HEMOFİLİ BAKIMINDA GELECEK... HEMOFİLİ BAKIMINDA GÜNÜMÜZ... Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi Nisan 2018, Pazar

Transkript

1 Alış Satış Alış Satış o C Güneşli 15 Nisan 2018, Pazar HEMOFİLİ BAKIMINDA GÜNÜMÜZ... HEMOFİLİ BAKIMINDA GELECEK... Hemofili Bakımında Günümüz ve Gelecek başlığı altında gerçekleşen kongrenin ilk oturumunda, Prof. Dr. Bülent Zülfikar dünyada ve ülkemizde hemofili alanında yapılan çalışmalarla birlikte geçmişten günümüze çok büyük bir yol kat edildiğini vurgulayarak konuşmasına başladı. Hemofili tedavisinde kullanılan mevcut ürünlere değinen Dr. Zülfikar, İstanbul Üniversitesi nde 9 hastada uygulanan uzun ömürlü rekombinant faktör çalışmasından bahsetti. Hematolog, ortopedist ve hemşirelerin önemi, Avrupa daki hemofili çalışmaları, Dünya Hemofili Federasyonuna kayıtlı ülkelerdeki Hemofili tedavi merkezi sayıları hakkında bilgilerini katılımcılarla paylaştı. Kadınlarda yaşanan kanama sorunları ve günümüzdeki tedavisinin önemini belirtti. Öncelikli felsefe hastayı kanatmamak olup, kanamayı durdurmak konusunda proflaksi büyük ölçüde azaltmaktadır. Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Hemofili A ve B için uzun etkili faktörlerin yurtdışında piyasaya çıktığı bilgisini katılımcılarla paylaştı. Uzun etkili faktörlerin kişinin güncel hayatındaki etkisinden bahseden Dr. Kavaklı, yakın zamanda ülkemizde de kullanılan uzun etkili ilaçlar hakkında bilgi verdi. Japon mucizesi olan kan ve plazmadan olmayan statik ürün hakkında bilgi verildi. İlacın Hemofili A hastalarında da kullanılabildigini söyledi. Gen tedavisi çalışmalarında Hemofili B daha başarılı sonuçlar vermiş olup, Hemofili A üzerinde çalışmaların devam ettiğini belirtti.

2 KENDİ KENDİNİN DOKTORU OLMAK Dr. Fikret Bezgal kendi kendinin doktoru olmak felsefesinin çok önemli olduğunu vurguladı. Hemofili hastası ve hekimi olarak katılımcılarla yaşadıklarını anlattı. Hemofilinin bir yaşam tarzı olduğunu ve bunu benimseyerek yaşamını ona göre sürdürmesinin önemini belirtti. Hemofili Hekimi nasıl olmalı ve nelere önem vermeli konusunda düşüncelerini dile getirdi. EKLEM E NÖRO BAKIŞ Ortopedi ve Fizik Tedavi Dünyasının önemli duayenlerinden Alman bilim insanı Dr. Axel Seuser konuşmasına; geleceğe umutla bakarsak yaşamımızdaki pek çok sorunu ortadan kaldıracağımızı söyleyerek başladı. Hemofili hastalarında yıllara göre eklemler nasıl bozulduğunu ve bunun önüne geçilemediğini anlattı. Bunun için öncelikle düşünce yapısının değişmesi gerektiğinin altını çizdi. Eklemde ağrı durumunun olası fonksiyon bozukluklarının habercesi olduğunu belirtti. Bu durumun hasta şikayetinden hareketle yakalanamıyacağını vurguladı. Yeni yayınladıkları bilimsel makalelerinden önemli bulguları paylaşan Dr. Seuser Nöro-kontrol çalışmasına ait dikkat çekici sonuçları katılımcılarla paylaştı. HEMOFİLİDE PSİKOLOJİ Psikolog Irmak Gümüştaş, Hemofilinin hastalık kavramı ile karıştırıldığını ve Hemofili annelerinde yaşanan kaygı ve stresin çocuklarına yansıdığını belirtti. Hemofili hastalarında yaşanan kaygı bozukluğunun hayatlarını olumsuz etkilediğinden bahsederek, çocukların mutlu olduğu anlarda anı yakalamaları ve o günü mutlu geçirmelerini sağlamaları konusunda katılımcılara tavsiyesinde bulundu. HEMOFİLİDE KADIN Jinekolog Ateş Karateke hemofili taşıyıcı kadınlarda kalıtsal kanama bozuklukları annelerin normal yaşamlarında karşılaştıkları sıkıntılar ve sağlıklı çocuk sahibi olma konusunda bilgiler verdi. Hamilelik döneminin haftasında bebekten kan alınarak Hemofili testi yapılabileceğini ancak riskli durumlarda 34. haftadan sonra bu işlemi yaptırmanın daha sağlıklı olduğunu belirtmiştir. Bebek bu testten etkilenmeyecektir. Kanaması olan kadınların %13.2 sinde Von Willebrand hastalığı sıklıkla görülmektedir.

3 HEMOFİLİ TEDAVİSİNDE MÜKEMMELİ BİRLİKTE ARIYORUZ Hemofili tedavisinde yıllardır süre gelen bilgi arayışı için bir araya gelen ülkeminiz saygın hemofili dernekleri bu amaçla doğru bilgiye ulaşma gayreti ile kolları sıvadı. Dünya üzerinde varlığını sürdüren bütün güzelliklerin mutlaka bileşeni ve paydaşı vardır. Sevginin bile gerçekleşmesi için bir seven birde sevilen tarafı vardır, sevgi bile iki bileşenlidir. Hemofilinin de güzel bir geleceği olması hedefi ile yola çıkan yüzlerce gönül insanı bu yıl 15. si düzenlen Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi ni, İstanbul-Yeşilköy de gerçekleştiriyorlar. TRHD (Türkiye Hemofili Derneği) ve Hedef (Hemofili Federsayonu) gönüllüleri renkli bir açılış töreni için hazırlıklarına devam ettiler.

4 GÖÇMENLERDE HEMOFİLİ SORUNU Dr. Can Acıpaya Türkiye ye sonradan gelmiş göçmen hemofilililer hakkında önemli bilgileri sundu. Acıpaya konuşmasında, Göçmen hemofili hastalarının çok geç tanı aldıklarını ve tedavide büyük bir zaman kaybı olduğunu vurguladı. Ayrıca, göçmen hastalarının her türlü ihtiyacının devlet tarafından karşılandığı bilgisini de bizlere sundu. Dr. Emine Türkkan mülteci hemofililerle yaşadığı deneyimleri, yaşanmışlıkları en ince ayrıntısına kadar anlattı. Türkkan, Türkiye de tedavi görmekte olan birçok hastanın sıkıntısını aktarırdı. Misafir Hemofililerin çoğu ülkemizde dışlanıyorlar diyerek, onların ülkede dışlanmaması gerektiğini vurgularken, Misafir Hemofililerin kendi ülkelerinde kötü tedavi edildiğini lakin onlara şuanda iyi bakıldığını belirterek konuşmasını bitirdi. WFH perspektifinde; WFH İkinci Başkanı Marjike Van Den Berg konuşmasında Türkiye de ki hastaları şanslı ama Afrika da ki hastaların durumunun çok ağır ve zor olduğundan bahsetti. Bu konuda WFH olarak özellikle Afrika da çalışmalar yapıp profilaksi ile ilgili çalışmalar yapıyoruz dedi. Türkiye de yaşayan Mülteci aile perspektifi; Diana Ahmad Rahima çocuğuna çok düşkün bir anne olarak, hemofili olduğunu öğrendiği zaman büyük bir üzüntü içeresine büründüğünü söyledi. Rahima Bülent hocayla tanıştıktan sonra korku ve endişelerimiz azaldı diyerek derneğimize ve hocamıza olan güveninden söz etti. Türkiye de yaşayan Mülteci hasta perspektifi; 4 yıldır ülkemizde yaşayan Zehad Mohamad, kendisine ve Türkçesine güvenerek konuşmasına Türkçe başladı. Dernekle tanıştığı için çok mutlu olduğunu belirten Mohamad Siz benim 2. Ailemsiniz diyerek bizlere memnuniyetlerini sundu.

5 OKUYORUZ, SORUYORUZ, TARTIŞIYORUZ... Jinekolog Dr. Esma Sarıkaya Türkiye Sağlık Enstitüsü Başkanı; anne, çocuk ve ergen sağlığı Ens. Başkanı olarak burada olduğunu söyledi ve genel olarak hemofilinin tanımı ve grafik özelliklerinden bahsederken aynı zamanda ilaç sektörünün günümüzdeki ürünlere gelene kadar olan aşamalarına da değindi. Dr. Declan Noonan konuşmasına ilaç sektöründe ekonominin çok önemli olduğunu belirterek başladı. Ardından İrlanda da kullanılan yeni programlardan bahsederek, hasta ve firmalara eğitimler verildiğini bildirdi. Kızılay Bşk. Kerem Kınık konuşmasında ilaç sektörünün genel durumunu, yerli çalışmalar, genetik çalışmalar ve günümüzdeki önemi hakkında genel bilgiler verdi. Konuşmasını sonlandırmadan önce kan ürünleri konusunda önemli çalışmalar yaptığını bizlerle paylaştı. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkan Yardımcısı Fatih Tan, Hemofili hastaları ile yapılan değişiklikler ve proje çalışmalarından bahsetti. Karne sisteminin kaldırıldığını belirtti. Yerli ilaç üretimi çalışmalarına ağırlık verilmeye başlandı. Kendi ürünlerimizi üretmeye başlayacağız diyerek konuşmasını sonlandırdı. Tüm Hemofili Dünya sının Dünya Hemofili Gününü gönülden kutlarız. Ülkemizdeki ve Dünyadaki hemofililerin Dünya Hemofili gününü saygıyla kutluyoruz.

6 MUHTEŞEM AÇILIŞTAN KARELER... Bülent Hoca nın açılış şiirinden bir dörtlük Çiçeklerle hoş geçin, balı inciltme gönül Bir küçük meyve için, Dalı İnciltme gönül Sevmekten geri kalma, yapan ol yıkan değil Sevene diken olma, gülü inciltme gönül UNUTULMAZ PERFORMANSLARI İLE GENÇ HEMOFİLİ MÜZİK GRUBU Genç Hemofili Müzik Grubu, her yıl olduğu gibi 15. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi nde de açılış programında sahne aldı. Hemofili farkındalık çalışmaları kapsamında gerçekleştirilen bir çok farklı etkinlikte de yer alan grup gerçekleştirdiği performans ile dinleyicilerden büyük alkış aldı. Her yıl farklı tarzlarda performanslar sergileyen grup bu sene 1 i enstrümantal 3 halk müziği şarkısı ile dinleyicilere seslendi. Sahne sonunda kendilerine Kongre Düzenleme Kurulu tarafından kendilerine plaket takdim edilen grup üyeleri fotoğraf çekiminin ardından sahneden ayrıldı.

7 09:00-10:00 10:00-10:30 Kahve Molası 10:30-12:00 12:00-13:00 13:00-14:00 Öğle Yemeği 14:00-15:30 Dünya Hemofili Günü Forumu Bülent Zülfikar, Kaan Kavaklı Forum Konuşmacıları: Hemofiliye global bakış Marjike van den Berg Türkiye de hemofili bakımı ve organizasyonu Bülent Antmen, Yusuf Büyükpınarbaşılı Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi Nisan 2018, Pazar ANA SALON Dünya Hemofili Günü Forumu - Hemofilide sınırları kaldırmak Forum Moderatörleri: Bülent Zülfikar, Kaan Kavaklı Forum Konuşmacıları: Sağlık Bakanlığı Temsilcisi, SGK Temsilcisi Tuncay Alkan, Atiye Elal ve Yalçın Özçelik, Efe Yanık Uydu Sempozyum-Pfizer Konu: Y kuşağı hemofilik bireyler, araştırma sonuçları Moderatör: Yusuf Büyükpınarbaşılı Konuşmacı: Bülent Zülfikar MEDİKAL SALON Panel-1 Yeni tanı hemofililerin tedavisi Canan Vergin, Zafer Şalcıoğlu Tartışmacı: Marjike van den Berg 1) Türkiye PUP sonuçları Alphan Küpesiz 2) Fransa PUP Rosaline d OIRON 3) Sippet ve sonrası Can Balkan 15:30-16:00 Kahve Molası 16:00-17:00 17:00-17:45 19:00-21:00 Uydu Sempozyum-Bayer Konu: Geçmişten geleceğe hemofilide Bayer Moderatörler: Kaan Kavaklı, Alex Mehuys Bülent Antmen, Fahri Şahin Konferans Gen tedavisi Adalet Meral Güneş, Ergül Berber Konuşmacı: David Lillicrap Uydu Sempozyum-BPL Konu: Treatment and management of coagulation disorders Bülent Zülfikar, Kaan Kavaklı Konuşmacı: Gunther Auerswald MULTİDİSİPLİNER SALON Oturum-4 Hemofili tedavisi Oturum Başkanları Bülent Antmen, Murat Söker 1) Bir molekülün keşfi ve kullanıma sunumu Midori Shima 2) Klasik tedavi Yılmaz Ay 3) Faktör dışı tedaviler Ekrem Ünal 4) Hemofilide gen tedavisi Gül Nihal Özdemir Oturum-5 Tedaviye uyumda yaşanan sorunlar ve çözümleri Nazan Sarper, Özcan Bör 1) Adölesan sorunları Canan Albayrak 2) Erişkin sorunları Fahri Şahin 3) Geriatrik sorunları Mehmet Akif Karan Oturum-6 İnhibitörlü hastanın tedavisi Ümran Çalışkan, Zühre Kaya 1) Değişen yaşam kalitesi Seyrek Ailesi 2) Kanamaların tedavisi ve profilaksi İlgen Şaşmaz 3) Cerrahi öncesi ve sonrası Başak Koç Başak Koç 18:30-20:00 Akşam yemeği 20:30-22:00 Hemofili tiyatrosu

8 DÜNYA HEMOFİLİ GÜNÜNÜZ KUTLU OLSUN Dünya Hemofili Günü, Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) nun kurucusu Frank Schnabel in doğum gününün onuruna 17 Nisan da toplumu bir araya getirmeyi seçen Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) tarafından 1989 yılında kutlanmaya başlandı. Her yıl dünyada ve ülkemizde 17 Nisan da kutlanan Dünya Hemofili Gününde dünyada ve ülkemizde hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarının bilincini artırmak ve farkındalık oluşturmak için kongre ve diğer etkinliklerle dolu çok sayıda etkinlik düzenlenmektedir. Bu önemli bir çabadır çünkü artan farkındalık, tedavi edilmeden kalan milyonlarca insan için daha iyi tanı ve tedaviye erişim sağlamaktadır. Unutmayın En küçük hareketler bile, bir dünyayı farklılaştırabilir! WORLD HEMOPHILIA DAY 2018 APRIL 17 SHARING KNOWLEDGE MAKES US STRONGER GAZETE YAYIN KURULU Cemil Akpınar, Samet Uğur Çınar, Serdar Karaman Demet Mete, Doğukan Oran, Melike Tekinel Ulaş Ünsal, Sezgin Yıldız Haluk Zülfikar Organizasyon Sekreteryası /turkhemoder turkhemoder.org Hocapaşa Mah. Ebusuud Cad. No:33 Sirkeci Fatih - İSTANBUL info@turkhemoder.org D Event Turizm Organizasyon Hizmetleri Hilal Mh. Rabindranath Tagore Cd. No:70/3 Yıldız, Çankaya / Ankara Tel: info@devent.com.tr hemofilifederasyon /hedef-tr.org /hemofilifederasyonu.org Hemofili Federasyonu Genel Merkezi Kazım Dirik Mah Sk. No:1 Yükseliş - Nova Sitesi Kat:3 Daire:51 Bornova - İzmir info@hemofilifederasyonu.org