AKUT LENFOBLASTİK LÖSEMİ TANILI ÇOCUKLARIN İDAME TEDAVİSİNDE VE SONRASINDA YAŞAM KALİTELERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ. Dr. Emine Zengin 4 mayıs 2018

Transkript

1 AKUT LENFOBLASTİK LÖSEMİ TANILI ÇOCUKLARIN İDAME TEDAVİSİNDE VE SONRASINDA YAŞAM KALİTELERİNİN DEĞERLENDİRİLMESİ Dr. Emine Zengin 4 mayıs 2018

2 Lösemiye bağlı Psikososyal Geç Etkiler Fiziksel Görünüm (Saç dökülmesi, kilo alımı...) Sosyal Fonksiyonlar (Depresyon, anksiyete...) Posttravmatik Stres Bozukluğu Eğitimin etkilenmesi İş Durumu Evlilik

3 Dünya Sağlık Örgütü ne göre; Sağlık: Fiziksel, ruhsal ve sosyal olarak tam bir iyilik halidir. Yaşam kalitesi (quality of life; QoL): Yaşadığı değerler ve kültür sistemi içinde kişinin kendi durumunu hedefleri ve beklentileri doğrultusunda algılayış biçimidir.

4 Yaşam Kalitesi Kavramı Günümüzde kanser ve tedavisi için yapılan kemoterapi ile RT uygulamaları bireyin yaşam kalitesini etkileyen sağlık sorunları arasında yer almaktadır. Hastaların ve ailelerinin yaşam kalitelerini belirlemenin amacı fonksiyonel yeteneklerini ve genel sağlık anlayışlarını geliştirebilecek, sosyal ve psikolojik fonksiyonlarını düzeltebilecek bakım programlarının geliştirilmesine yardımcı olmaktır.

5 Çocuklarda Kullanılan Genel Yaşam Kalitesi Ölçeklerinden Örnekler Ölçek Adı Yaş Grubu Türkçe geçerlik ve Güvenirlik Functional Status II Scale Child health and ilness profile Nordic quality of life questionnaire for children Child quality of life questionnaire 0-16 yaş 6-17 yaş 2-18 yaş 9-15 yaş German quality of life questionnaire Eser ve ark. Childh health questionnaire Özdoğan ve ark. Infant quality of life 0-3 yaş Pediatric quality of life inventory 2-18 yaş 2-7 yaş Üneri, 8-18 yaş Çakın Memik Exeter health related quality of life 7-12 yaş Generic health questionnaire Dutch Children AZL/TNO quality of life questionnaire 6-16 yaş 5-16 yaş

6 AMAÇ Yoğun kemoterapi tedavisi bitmiş, İdame tedavisinde alan, Tamamen iyileşmiş durumdaki ALL tanılı hastaların ve ebeveynlerinin fiziksel, duygusal, sosyal fonksiyon okul işlevselliği yönünden yaşam kalitelerinin belirlenmesi ve birbirleri arasında kıyaslanması amaçlanmıştır.

7 GEREÇ VE YÖNTEM Çalışma Grubu KOU Pediatrik Hematoloji polikliniğinde ALL tanısı ile takipli; idame tedavisi alan: grup-1 İdame sonrası ilk 5 yıl: grup-2 İdame üzerinden 5 yıldan fazla geçmiş hastalar: grup-3 Toplam 114 gönüllü çocuk ve genç erişkin 18 yaşından küçük olan hastaların anne ya da babaları.

8 Çalışma Grubu 5 yaşından küçük hastaların sadece anne veya babaları, 18 yaşından büyük hastaların ise sadece kendileri çalışmaya dahil edilmiştir. 41 hasta tedavilerinin farklı aşamalarında 2 kere çalışmaya katılmıştır. Temmuz 2013 Kasım 2017 tarihleri arasında veri toplanmıştır. Çalışmamız kesitsel tipte bir çalışmadır.

9 GEREÇ VE YÖNTEM Formlar Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (PedsQL 4.0) (2-18 yaş arası) SF-36 v2 Sağlık Durumu Ölçeği (>18 yaş) Sosyodemografik Bilgi Formu (Tüm hastalar)

10 Sosyodemografik Bilgi Formu TEMEL DEMOGRAFİK VERİLER Adı Soyadı: Tanı: Doğum Tarihi: Anketi Doldurma Tarihi: Tanı Yaşı: Relaps Tarihi: Relaps Bölgesi: İdame Başlangıç Tarihi: İdame Bitiş Tarihi: Kemik iliği nakli yapıldı mı? Osteonekroz açısından ağrı var mı? Kalp ile ilgili ilaç kullanıyor mu? Hastanın eğitim durumu? Okul Başarısı? Işın aldı mı? Anne ile babanın durumu: Anne eğitim durumu: Baba eğitim durumu: Anne okur yazar mı? Baba okur yazar mı? Annenin İşi: Babanın İşi: Ekonomik durum: Anketi cevaplayan:

11 PedsQL 4.0 Bu ölçekte fiziksel, duygusal, sosyal fonksiyon ve okul işlevselliği alanları sorgulanmaktadır. Puanlamada ilk olarak ölçek toplam puanı; sonra fiziksel sağlık toplam puanı; en sonda duygusal, sosyal ve okul işlevselliğini değerlendiren psikososyal sağlık toplam puanı hesaplanmaktadır.

12 PedsQL 4.0 Maddeler arasında puanlanmaktadır. Sorunun yanıtı: Hiçbir zaman ise 100, Nadiren ise 75, Bazen ise 50, Sıklıkla ise 25, Hemen her zaman ise 0 olarak puanlandırılır. Puan ne kadar yüksek ise sağlıkla ilgili yaşam kalitesi de o kadar iyi olarak değerlendirilmektedir.

13 SF-36 v2 SF-36 Sağlık Durumu Ölçeğinde 8 kategoride olmak üzere toplamda 36 soru sorulmaktadır. Bu kategoriler: Vitalite (canlılık) (4 soru), Fiziksel fonksiyon (10 soru), Ağrı (2 soru), Genel sağlık durumu (5 soru), Fiziksel rol güçlüğü (4 soru), Emosyonel rol güçlüğü (3 soru), Ruhsal sağlık (5 soru), Sosyal işlevsellik (2 soru) olarak sıralanmaktadır.

14 BULGULAR Hastaların ve ebeveynlerin yaşam kaliteleri risk grubu, yaş, cinsiyet ve tedavi aşamasına göre hesaplandı ve kendi aralarında karşılaştırıldı. Ayrıca hastalar ile ebeveynlerin skorları da birbiriyle karşılaştırıldı. 18 yaş üstü hastalar cinsiyetlere göre Türk toplumu normlarıyla, 2 kere anket dolduran hastaların skorları ise birbiriyle karşılaştırıldı. Radyoterapinin yaşam kalitesine olan etkisi değerlendirildi.

15 Tüm gruplar, risk grupları, yaş grupları ve cinsiyetlere göre yaşam kalitesi skorlarının karşılaştırılması ALL HASTALARI TS FF DF SF Oİ ANNE-BABA TS FF DF SF Oİ TÜM GRUPLAR ARASINDAKİ FARK TÜM RİSK GRUPLARI ARASINDAKİ FARK TÜM YAŞ GRUPLARI ARASINDAKİ FARK CİNSİYETLER ARASINDAKİ FARK p-değeri* p-değeri* p-değeri* p-değeri* 0,252 0,220 0,672 0,212 0,190 0,956 0,553 0,556 0,347 0,354 0,816 0,698 0,622 0,623 0,973 0,502 0,491 0,853 0,664 0,487 0,782 0,735 0,800 0,118 0,558 0,944 0,585 0,977 0,212 0,914 0,864 0,287 0,803 0,585 0,591 0,913 0,209 0,527 0,416 0,693

16 Yaş gruplarına göre çocuklar ile anne veya babaların yaşam kalitesi değerleri ve kendi aralarında karşılaştırılması 2-4 YAŞ# Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği 5-7 YAŞ Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği 8-12 YAŞ Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği YAŞ Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ALL TANILI ÇOCUKLAR ANNE-BABA ÇOCUK vs ANNE- BABA N Mean SD n Mean SD P-değeri* ,58 77,47 68,30 78,70 64,17 75,87 75,86 70,82 85,34 70,47 76,39 79,43 68,06 89,03 68,45 13,72 17,94 20,29 20,22 16,76 18,13 22,81 21,15 19,38 19,88 13,24 15,62 18,83 15,46 15, ,99 72,69 61,72 75,13 71,67 62,80 64,08 62,08 70,05 60,83 64,59 69,15 62,03 79,14 58,53 64,30 63,56 63,03 71,97 57,63 19,76 22,72 19,61 22,41 21,73 19,66 22,72 17,93 22,23 14,75 23,60 26,98 21,67 22,39 23,26 20,66 28,42 23,81 24,01 23,06 0,028 0,032 0,110 0,097 0,582 0,176 0,010 0,147 0,012 0,273 0,041

17 Gruplara göre çocuklar ile anne veya babaların yaşam kalitesi değerleri ve kendi aralarında karşılaştırılması GRUP 1 Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ALL TANILI ANNE-BABA ÇOCUK vs ANNE- ÇOCUKLAR BABA N Mean SD n Mean SD P-değeri* ,09 74,58 71,98 83,27 67,35 16,75 21,59 21,16 21,18 14, ,49 71,24 60,43 71,48 52,50 18,36 21,68 19,74 25,41 22,06 0,019 0,757 0,018 0,030 0,013 GRUP2 Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ,28 77,25 68,20 82,36 67,06 16,09 19,28 19,11 20,69 19, ,63 67,73 63,28 77,70 61,08 23,70 28,29 21,17 19,88 22,41 0,138 0,083 0,218 GRUP3 Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ,8 82,87 69,99 89,54 75,00 13,89 17,61 17,37 14,17 14, ,95 64,58 65,83 76,04 60,00 18,45 25,74 22,49 23,40 21,46 0,014 0,297 0,012

18 Risk gruplarına göre çocuklar ile anne veya babaların yaşam kalitesi değerleri ve kendi aralarında karşılaştırılması STANDART RİSK Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ALL TANILI ANNE-BABA ÇOCUK vs ANNE- ÇOCUKLAR BABA N Mean SD n Mean SD P-değeri* ,53 78,19 67,00 83,33 68,83 16,41 21,90 19,68 18,40 17, ,88 71,56 62,55 77,52 62,59 17,58 23,25 20,85 23,65 22,14 0,169 0,197 0,603 0,320 0,255 ORTA RİSK Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ,35 77,32 70,34 85,72 69,70 15,54 18,65 18,38 19,72 18, ,21 67,56 63,24 73,98 57,70 21,97 26,69 21,32 22,72 22,44 0,015 YÜKSEK RİSK Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ,09 82,17 71,78 80,71 68,57 16,18 18,43 21,95 21,00 18, ,46 62,95 59,58 73,02 52,50 25,57 27,42 18,88 19,26 19,69 0,074 0,041 0,077 0,293 0,271

19 Cinsiyetlerine göre çocuklar ile anne veya babaların yaşam kalitesi değerleri ve kendi aralarında karşılaştırılması KIZ Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ALL TANILI ANNE-BABA ÇOCUK vs ANNE- ÇOCUKLAR BABA n Mean SD n Mean SD P-değeri* ,16 76,23 69,97 85,42 70,34 16,38 20,82 20,60 19,11 18, ,96 65,66 63,82 73,51 58,02 20,22 25,15 21,55 24,13 20,09 0,010 0,050 ERKEK Total Skor Duygusal Fonksiyon Sosyal Fonksiyon Okul İşlevselliği ,67 80,00 69,11 83,51 68,26 15,22 18,02 17,54 19,82 17, ,35 71,10 61,54 76,68 59,90 21,78 25,95 20,19 21,24 24,17 0,011 0,039 0,023 0,044

20 18 yaşından büyük erkek hastaların yaşam kaliteleri ve bu değerlerin Türk toplumu norm değerleriyle karşılaştırılması 18 YAŞ ÜSTÜ (sf-36v2) Fiziksel Rol Güçlüğü Emosyonel Rol Güçlüğü Enerji/Canlılık/Vitalite Ruhsal Sağlık Sosyal İşlevsellik Ağrı Genel Sağlık Algısı ALL TANILI ÇOCUKLAR ERKEK TÜRK TOPLUMU NORM DEĞERLERİ ERKEK n Mean SD Mean SD P-değeri* ,91 75,57 82,58 64,77 58,52 77,27 81,36 67,27 28,62 32,77 24,00 14,32 17,40 28,95 14,25 23,49 87,20 89,90 92,80 65,70 71,00 91,70 85,10 73,60 17,1 19,3 15,1 11,9 10,6 12,8 16,4 14,9 0,220 0,180 0,188 0,834 0,039 0,129 0,405 0,393

21 18 yaşından büyük kız hastaların yaşam kaliteleri ve bu değerlerin Türk toplumu norm değerleriyle karşılaştırılması 18 YAŞ ÜSTÜ (sf-36v2) Fiziksel Rol Güçlüğü Emosyonel Rol Güçlüğü Enerji/Canlılık/Vitalite Ruhsal Sağlık Sosyal İşlevsellik Ağrı Genel Sağlık Algısı ALL TANILI ÇOCUKLAR KIZ TÜRK TOPLUMU NORM DEĞERLERİ KIZ n Mean SD Mean SD P-değeri* ,17 83,33 80,56 68,75 70,83 87,50 78,75 74,17 7,36 21,53 20,18 18,11 14,63 15,81 15,23 21,31 80,60 82,90 89,00 63,40 70,10 90,10 81,00 69,10 21,7 28,6 22,5 13,7 11,4 12,9 20,2 16,9 0,006 0,963 0,352 0,502 0,907 0,704 0,732 0,586

22 Farklı dönemler araştırmaya katılan aynı hastalarda çocukların ve ebeveynlerin 1. ve 2. gelişlerindeki yaşam kalitesi skorları ve karşılaştırılması ALL HASTALARI TS FF DF SF Oİ ANNE-BABA TS FF DF SF Oİ 1. Değerlendirme 2. Değerlendirme P değeri* n Mean SD n Mean SD ,09 82,16 69,80 87,34 73,21 70,35 75,41 65,49 78,52 56,78 14,10 14,68 17,40 18,70 23,50 21,64 22,86 19,73 25,07 27, ,79 78,03 67,50 85,85 72,14 65,90 70,69 59,39 70,95 58,67 17,34 22,13 21,22 17,22 18,27 17,14 20,95 24,49 21,93 26,15 0,495 0,356 0,513 0,748 0,883 0,360 0,394 0,285 0,139 0,835

23 Hastaların radyoterapi tedavisine göre yaşam kalitesi skorları ve karşılaştırılması RT alanlar RT almayanalar P değeri n Mean SD n Mean SD ALL HASTALARI TS FF DF SF Oİ ,53 81,09 74,86 90,40 74,83 14,65 19,32 17,53 13,89 18, ,35 76,46 66,60 81,25 66,55 15,86 19,53 19,37 21,22 17,40 0,014* 0,089þ 0,019* 0,016þ 0,042* ANNE-BABA TS FF DF SF Oİ ,13 66,33 63,92 77,47 57,81 24,96 28,22 22,27 21,46 24, ,99 69,30 62,21 74,24 59,49 19,15 24,57 20,36 23,17 21,25 0,464* 0,708þ 0,357þ 0,461þ 0,742*

24 Sonuç olarak; Bu çalışma idame tedavisi alan ve birinci remisyondaki ALL hastalarının gayet iyi yaşam kalitesi skorlarına sahip olduğunu göstermektedir. Fakat ebeveynlerin çocuklarına verdikleri yaşam kalitesi skorları, hastaların kendine verdiklerinden çok daha düşüktür. Tedavi boyunca ve tedaviden sonra ebeveynlere psikolojik ve sosyal destek verilmesi gerekmektedir.