Adım Adım Kanser Kayıtçılık. Uz. Dr. Güledal Boztaş Kanser Daire Başkanılığı Kanser Kayıt & Epidemiyoloji Birimi boztasguledal@yahoo.

Transkript

1 Adım Adım Kanser Kayıtçılık Uz. Dr. Güledal Boztaş Kanser Daire Başkanılığı Kanser Kayıt & Epidemiyoloji Birimi

2 Sunum Planı Kanser Kayıtçılığı nedir? Neden kanser kayıtçılığı yapılmalıdır? Dünya da nasıl olmaktadır? Türkiye de gelişimi nasıldır? Neden 81 il? Nasıl 81 il? Hedeflerimiz, önceliklerimiz.. Gelecekten beklentilerimiz

3 Kanser Kayıtçılığı Nedir? Neden Kanser Kayıtçılığı?

4 Kanser genel bir tanımdır ve içerisinde 100 den fazla değişik hastalık mevcuttur. Kanser başlığı altında yer alan hastalıkların etiyolojileri, klinik davranışları, sağ kalım süreleri vb birbirinden farklıdır. Bu nedenle kanserlerin tipi, evresi, gibi daha detaylı bilgileri aldığımız veri sistemleri ile kanser kayıtçılığı yapmaktayız.

5 Kanser kayıtçılığı, kanser ile mücadelenin başlangıç noktasıdır. Kanser kontrolü faaliyetlerini planlayabilmek ve etkin biçimde sürdürebilmek için doğru hedefler koymak ve etkin araçlar seçmek için kanser kayıtlarını doğru ve tam olarak tutmak gerekir.

6 Türkiye de Kanser TÜRKİYE DE ERKEK VE KADINLARDA EN SIK GÖRÜLEN İLK 10 KANSER ERKEK KADIN 6

7 Verilerin karşılaştırılabilirliği için, ZAMANINDALIK Karşılaştırma TAM DOĞRU Tüm kanser olgularının veri tabanında olması Tüm kanser olgularının doğru olarak veri tabanına işlenmesi

8 Dünya da Kanser Kayıtçılığı

9 Tarihçe 1905: KANSER prevelansı Hollanda, Danimarka vb 1926: Hamburg KANSER KAYIT MERKEZİ 1942: National Denmark 1965:IARC :IACR : KANSER ölümleri - Londra Araştırmalar 1900: KANSER Prevalansı - Almanya Hastane Tabanlı 1935: Connecticut 1950:Kansere Karşı Uluslararası Birlik 1946:DSÖ Geçici Komisyonunda (Kopenhag) kanser kayıt merkezlerinin dünya genelinde yaygınlaştırılması Toplum Tabanlı 1989:Avrupa kanser kayıtçıları ağı

10 Dünyada Kanser Kayıtçılığı Yüksek Gelirli Ülkeler Düşük/Orta Gelirli Ülkeler Veri toplama Pasif Aktif+pasif Sağlık bilgi sistemi Elektronik ortamda Dosya (kağıt) Sağlık kurumlarına ulaşım Çok iyi Orta-kötü Histolojik doğrulama Yüksek Orta Veri birleştirme Mümkün Zor Takip İyi Kötü Ölüm bildirimi Mükemmel Kötü Freddie Bray International Agency on Research on Cancer

11 Finlandiya-1953 Tüm sağlık birimleri (hastaneler, doktorlar, labratuvarlar vb) kanser tanısı koydukları tüm vakaları bildirmek zorundadır. Kanser kayıt personeli verilerin yeniden kodlanmasını ve kontrolünü yapıyor. Hatalı verilerde veri kaynağına dönülüyor yılından itibaren Kimlik numarası uygulaması mevcut. Fin Nüfus İdaresi ölüm sertifikalarında kanser geçiyorsa mutlaka bildiriyor. Yıllık veri tabanı karşılaştırılması yapılarak kanser hastalarının ölüm nedenleri çalışılıyor arasında toplam verisi mevcut..

12 Kore de Kanser Kayıt Kimlik numarası var!! Toplum Tabanlı Kanser Kayıt Merkezleri 2004 yılından itibaren başlanmıştır. 11 bölgesel kanser kayıt merkezi.. Hastane Tabanlı Kanser Kayıt Merkezleri 1980 yılından itibaren 180 hastaneden veri akışı Kanser vakalarının %90 kapsıyor Kanser Spesifik Kayıt Merkezleri Akademik çevreler Meme, kolorektal, serviks vb.

13 Türkiye de Kanser Kayıtçılığı

14 1982 yılında kanser ihbarı zorunlu hastalık olmuştur. (Sadece bir genel yazı ile!!) 1983 yılında KANSERLE SAVAŞ DAİRESİ BAŞKANLIĞI kurulmuştur yılında İzmir ve Diyarbakır illerinde aktif kanser kayıt merkezi kurulmuştur. Çeşitli illerde başlanmış, pasife geçilmiş

15 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi

16 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi Hastanelerde hekimlerin veri girişine bağımlı Doğru ve tam veri olmasına ilişkin sorunlu Ucuz Real-time çalışır Sağlık-Nete veri gönderen tüm hastanelerden üretilmektedir..

17 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi Sağlık Güvenlik sistemi sağlık bilgi sistemlerinden ayrı çalışmaktadır..

18 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi 2009 yılından itibaren verisi mevcuttur yılından itibaren ölüm nedenleri Sağlık Bakanlığına ulaşılabilir niteliktedir. Veri kalitesi değerlendirme çalışmaları yapılmalıdır

19 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi Kanser verileri üretmek için bize önerilen yoldur.. Kontrollü, karşılaştırılabilir, kaliteli veri üretimi sağlar.. Pahalıdır.. Geriden gelir.. Sınırlı sayıda ilden üretilmektedir..

20 Türkiye de kanser veri akışı, Aktif Kanser Kayıt Merkezleri SGK Medulla Sistemi Sağlık- Net Ölüm Bildirim Sistemi OLMASI GEREKEN

21 Türkiye de Kanser Kayıtçılığı AKTİF KANSER KAYITÇILIĞI KAPSAMA ORANI DÜNYADA %8 TÜRKİYE DE %70, 15 İL 24 İL 2012 % HEDEFİMİZ %100 21

22 Neden 81 İl Kanser Kayıt Merkezi?

23

24 Kanser Raporları, TOPLAM Örneklemdeki nüfus 11.mil 11.mil 11.mil 11.mil 16.mil 16.mil Toplam nüfus 71.mil 72.mil 72.mil 70.mil 71.mil 72.mil Toplam nüfus içindeki % 15,7 15,8 15,4 16,8 23,2 23,3 İnsidans 236,3 246,5 256,4 279,0 280,5 269,7

25 KALİTE Kanser Kayıt Bir Süreçtir, Refer ans Yılı IARC veri serisi* Globocan İzmir 1992 IX 2008 Antalya 1998 IX 2008 Trabzon 2003 X 2012 Edirne 2004 X 2012 *IX: (2003 de yollanmıştır) X: (2008 de yollanmıştır) YILLAR

26 81 İlde Kanser Kayıt Ama Nasıl?

27 Kanser Kayıtçılığı Sağlık politikası Bulaşıcı hastalıklar öncelikliydi Bulaşıcı olmayan hastalıklar da önemsenmeye başlandı Yönetimde yeri İstatistik içindeydi Ayrı birim/şube Veri toplama Pasif+Aktif Aktif Sağlık bilgi sistemi Dosyalar-kağıt ortam Elektronik veriler Veri birleştirme Yoktu Mümkün Takip Zordu (Saha çalışmaları, kişilere ulaşarak) Mümkün (Kimlik paylaşım sistemi) Ölüm bildirimi Veriye ulaşım yoktu Veriye ulaşım mümkün Eğitim Sınırlı bütçe nedeniyle az sayıda Daha fazla eğitim

28 Kanser Kayıtçılığı Akış Şeması Kanser verilerinin toplum tabanlı olması için: Tüm Hastaneler (Özel/devlet/üniversite) Hastanelerdeki tüm klinikler (Sadece onkoloji klinikleri değil, çocuk, kadın doğum, hematoloji vb) Tüm labratuvarlar (patoloji, hematoloji vb) Ölüm kayıtları Palyatif bakım merkezleri Huzurevi sağlık kayıtları

29 Kanser Kayıt Merkezi kurarken, Yanıtlamanız gereken sorular: İliniz kanser hastaları için referans merkezi mi? İlinizde artmış bir kanser yükü olduğunu düşünüyor musunuz? İlinizin hastane alt yapısı nedir? İlinizde insan gücü olarak nasıl bir planlama yapmalısınız? Verileri nasıl bir organizasyonla toplamalısınız? Yaptığınız planlama Aktif Kanser Kayıtçılığı ile uyumlu mu?

30 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İliniz kanser hastaları için referans merkezi mi? İlinizde artmış bir kanser yükü olduğunu düşünüyor musunuz? Hayır Evet Evet Hayır Personel planlamasına dikkat

31 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İliniz hastane alt yapısı nedir? Üniversite Devlet Hastanesi Özel Hastane Anahtar Kelime: PATOLOG

32 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, ENTEGRE HASTANE?? EI-EII Üniversite İliniz hastane alt yapısı nedir? Devlet Hastanesi Özel Hastane Patoloji kayıtları tek yerden çıkıyor??? Özel Poliklinik?? Anahtar Kelime: PATOLOG

33 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, ENTEGRE HASTANE?? EI-EII Üniversite İliniz hastane alt yapısı nedir? Devlet Hastanesi Özel Hastane Patoloji kayıtları tek yerden çıkıyor??? Özel Poliklinik?? Anahtar Kelime: PATOLOG KLİNİKLER

34 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, İlinizde insan gücü olarak nasıl bir planlama yapmalısınız? Veriyi kim toplasın?? KKM personeli mi toplasın? Hastanelerden personel mi toplasın? Kanser Daire Başkanlığı Önerisi: Nüfus temelli yaklaşım

35 Nüfus temelli yaklaşım

36 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Veri nasıl bir organizasyonla toplanmalıdır? Kanser Kayıt Birimi kurulacak mı? Kim veri toplayacak? konuşulmalı Genel sekreterlik/hastane yönetimine konunun önemi anlatılmalı Kanser verisi toplayacak olan KKE için fiziki mekan hazırlanmalı KKE bilgi sistemlerine nasıl girecek? Verinin Kanser Kayıt Formuna aktarılması için gereken tüm başlıkların açılmasının sağlanması

37 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Sadece KKF hastaneden çıkarılması Kanser Kayıt Formlarının KKM ne getirilmesi KKM de formlarının kontrolü- bilgisayara işlenmesi Ölüm bildirimlerinin rutin olarak gözden geçirilmesi

38 Adım adım kanser kayıtçılığına doğru, Yaptığınız planlama Aktif Kanser Kayıtçılığı ile uyumlu mu? Kanser verilerini toplamak için bir çabanız var mı? Zaman zaman verileri kontrol ediyor musunuz? KKB/toplanan verilerin veri tamlığı ve veri doğruluğu bakımından değerlendirilmesi

39 Hedeflerimiz, önceliklerimiz..

40 Hedefimiz Kanser kayıtçılığı için, Kaliteli ve kullanılabilir veri üretilmesini sağlamak 81 ilde işleyen kanser kayıt alt yapısını oturtmak.. IARC ta akredite kanser kayıt merkezi sayısını arttırmak

41 Önceliklerimiz 15 aktif KKM nin eğitim ve kalite çalışmalarını tamamlamak 66 ilimiz merkez personelinin kanser kayıt eğitimlerini tamamlamak KKE kullanacağı yerli kanser veri girişi ara yüzlerini oluşturmak En fazla 2 yıl geriden gelecek şekilde kanser raporlarını yayınlamak Çalışmak, çalışmak, çalışmak

42 Gelecekten beklentilerimiz.. Kanser kayıtçılığında tanımlayıcı bilgilerin ötesine geçmek.. Tedavi analizleri Genetik Tarama araştırmaları Pasif sistemle toplanan verinin aktif sistemle temizliğini yapmak..

43

44 Teşekkür ederim..