ÇOCUKLARDA YAÞAM KALÝTESÝ KAVRAMI VE YAÞAM KALÝTESÝ ÖLÇEKLERÝNÝN GÖZDEN GEÇÝRÝLMESÝ

Transkript

1 ÇOCUKLARDA YAÞAM KALÝTESÝ KAVRAMI VE YAÞAM KALÝTESÝ ÖLÇEKLERÝNÝN GÖZDEN GEÇÝRÝLMESÝ Özden ÜNERÝ*, Nursu ÇAKIN MEMÝK** ÖZET Amaç: Yaþam Kalitesi (YK) tanýmlamasý ve ölçümü oldukça zor bir kavram olup, kýsaca bireyin o anki durumunu, kendi kültür ve deðerler sistemi içinde algýlamasý olarak tanýmlanmaktadýr. Son yirmi yýldýr çocuklarda YK ile ilgili yapýlan çalýþmalarda artma gözlenmektedir. Bu yazýda çocuk ve ergen yaþ grubunda YK kavramý ve yaygýn olarak kullanýlan YK ölçeklerinin gözden geçirilmesi amaçlanmýþtýr. Yöntem: Konuyla ilgili Medline ve Türk Týp Dizini "yaþam kalitesi, çocuk, ölçek" anahtar sözcükleri kullanýlarak taranmýþ, tam metin olarak ulaþýlabilen makaleler gözden geçirilmiþtir. Sonuçlar: Týp alanýnda kullanýlan yaþam kalitesi ölçekleri hastalarýn yaþamlarýnýn hastalýklarýndan ne ölçüde etkilendiðini anlamamýza, tedavi protokollerinde bu alanlarý dikkate alarak deðiþiklikler yapmamýza ve böylece hasta-hekim iliþkisinin güçlenmesine olanak saðlamaktadýr. Çocuk ve ergen yaþ grubunda YK ile ilgili sorun alanlarýnýn belirlenmesi ve bunlarýn düzeltilmesi ileri yaþlarda ortaya çýkabilecek YK ile ilgili zorluklarý azaltmaktadýr. Tartýþma: Yazýn incelendiðinde, son 20 yýlda çocuk ve ergen yaþ grubu için hazýrlanan YK ölçek sayýsýnýn arttýðý izlenmiþtir. Ancak 8 yaþ altý küçük çocuk grubu ile yapýlmýþ çalýþmalarýn az sayýda olduðu dikkat çekmektedir. Çalýþmalar incelendiðinde Türkçe geliþtirilmiþ çocuk ve ergen yaþ grubunda kullanýlan yalnýzca bir ölçeðe rastlanýlmýþtýr. Ayrýca Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan ölçek sayýsýnýn azlýðý da dikkat çekmektedir. Bu ölçeklerin yazýnda yaygýn kullanýlan ölçekler olmasý olumlu bir özellik olarak deðerlendirilmiþtir. Türk çocuklarýnýn yaþam kalitesinin hangi alanlarda desteklenmeye gereksinimi olduðunun anlaþýlmasý, yapýlan giriþimlerin gereksinimler doðrultusunda yönlendirilmesi için Türkçe geliþtirilmiþ ölçeklere ve Türkçe geçerlik, güvenirlik çalýþmasý yapýlmýþ ölçeklerle, geniþ örneklem gruplarýnda yapýlacak çalýþmalara gereksinim bulunmaktadýr. Anahtar Sözcükler: Yaþam kalitesi, çocuk, ölçek SUMMARY: CONCEPT OF QUALITY OF LIFE IN CHILDREN AND REVIEW INVENTORIES ABOUT QUALITY OF LIFE Objective: Definition and the measurement of the concept of quality of life is a difficult issue and it is briefly defined as the self-perception of a person's well being in his own culture and values system. During the last two decades studies about health related quality of life (HRQOL) in pediatric population have increased in number. This review aimed to give an overview about the concept of quality of life and HRQOL inventories developed for children and adolescents. Method: The Medline and Turkish Medicine Index was searched by using "quality of life", "children", "inventories" and "questionnaires" as the key words and papers that can be reached as full text were taken into consideration. Results: The use of health related quality of life questionnaires in medicine helps proffesionals to better understand how the illness and therapies affect a patient's life and how to improve the patient -physician relationship. Identification of problems in children's and adolescents' quality of life may provide a decline in the potential problems about the quality of life during adulthood. Discussion: Although studies about HRQOL in pediatric population increased in number during the last two decades, studies about HRQOL in children younger than 8 years old age are very few. Only one inventory -questionnaire in Turkish language exists to measure quality of life in children and adolescents. Also validity and reliability studies of HRQOL questionnaires in Turkish children and adolescents are very few. Fortunately, inventories which their validity and reliability had been studied in Turkish population are the widely used ones all over the world. Studies investigating the validity and reliability of quality of life inventories conducted in larger sample of Turkish population are needed. Key Words: Quality of life, children, inventories, questionnaire GÝRÝÞ Yaþam kalitesi (YK) yazýnda son yýllarda çok sayýda çalýþmanýn yapýldýðý bir alan olarak öne çýkmaktadýr (Eser 2004a, Felder-Puig ve ark ). Yaþam kalitesi, bazý araþtýrmacýlarca bireyin içinde yaþadýðý kültürel yapý ve deðerler sistemi, amaçlarý, beklentileri, standartlarý ve endiþeleri açýsýndan yaþamdaki durumu ile ilgili algýsý olarak tanýmlanmakta, kýsaca bireyin yaþamdan ve kiþisel iyilik hali denilen durumdan saðladýðý doyumun bir bütün þeklinde ifade edilmesi olarak özetlenmektedir (Belek 1998, *Uzm.Dr., Sami Ulus Çocuk Hastanesi Çocuk Ruh Saðlýðý Polikliniði, Ankara. **Uzm.Dr., Kocaeli Üniv. Týp Fak. Çocuk Ruh Saðlýðý ve Hastalýklarý Anabilim Dalý, Kocaeli. Çocuk ve Gençlik Ruh Saðlýðý Dergisi : 14 (1) 2007

2 Yaþam Kalitesi Fidaner ve ark 1999). Bu anlamda YK deðerlendirilirken bireye kendi yaþamý ile ilgili ne hissettiði sorulmakta ve bireyi tüm özellikleriyle bir bütün olarak ele almak amaçlamaktadýr (Phipps Dunavant ve ark. 1999). Yaþam kalitesini ölçmek için geliþtirilen Yaþam Kalitesi Ölçekleri (YKÖ) bireyin çevresi ile dinamik bir etkileþim içinde olduðu varsayýmýyla, bireyin fiziksel, ruhsal ve sosyal iyilik halini derecelendirmektedir. Yaþam Kalitesi Ölçekleri ile YK kavramý standardize edilmekte ve verilerin karþýlaþtýrýlabilir olmasý saðlanmaktadýr (Eiser ve Morse 2001a). Yaþam kalitesinin hastalýklarca etkilenen yönünü içeren ve çok boyutlu bir terim olarak kullanýlan Saðlýkla Ýlgili Yaþam Kalitesi (SÝYK) ise bir hastalýðýn ve tedavisinin yarattýðý etkilerin hasta tarafýndan algýlanýþý olarak tanýmlanmaktadýr (Beþer 2001, Fidaner ve ark. 1999). Saðlýkla Ýlgili Yaþam Kalitesini ölçen bazý ölçekler belirtileri ya da klinik durumu sorgularken, bazýlarý kiþinin iþlevsel becerisini, psikososyal iyilik halini, sosyal destek durumunu ve yaþamdan memnuniyetini deðerlendirmektedir. Bu deðerlendirmeler yeni saðlýk politikalarýnýn planlanmasý, bireye uygun giriþimlerin seçilmesi, yatýþ süresi ve tedavi maliyetinin düþürülmesi, hasta ve hasta yakýnlarýnýn üretkenliðinin artýrýlýp iþ gücüne kazandýrýlmasý gibi farklý amaçlarla kullanýlabilmektedir (Clarke ve Eiser 2004, Fidaner ve ark. 1999). SÝYK ölçüm araçlarý genel ve özel ölçekler olarak iki gruba ayrýlmaktadýr. Genel ölçekler hem saðlýklý hem de hasta bireylerde kullanýlabilen, karþýlaþtýrma yapma olanaðý saðlayan, geniþ kitlelere uygulanabilen ölçüm araçlarýdýr ve genel ölçeklerin saðlýk, eðitim, sosyal hizmetler gibi alanlarda veri toplama aracý olarak kullanýlmaya uygun olduklarý, kültürler arasý karþýlaþtýrma yapma olanaðý saðladýklarý bilinmektedir (Eiser ve Morse 2001a, Harding 2001, Fidaner 2004). Genel YKÖ toplumsal norm geliþtirme çalýþmalarýnda hastalýða özel YKÖ'den üstünken, en önemli dezavantajlarý küçük deðiþikliklere karþý duyarlýlýklarýnýn az olmasýdýr. Tedaviye özgü deðerlendirmelerde genel YK ölçekleri yerine hastalýða özel YK ölçeklerinin kullanýmý önerilmektedir. Sýklýkla duyarlýlýðý yüksek bilgi elde etmede kullanýlan özel YK ölçeklerinin en önemli dezavantajý ise kiþiyi bir bütün olarak ele almamalarýdýr (Eiser ve Morse 2001a, Eser 2004a, Harding 2001). Yazýnda genel ve hastalýða özel YKÖ'nin bir arada kullanýmýnýn bu dezavantajlarý en aza indirdiði belirtilmekte ve SÝYK'ni ölçmek için ölçek seçimi ile ilgili avantaj-dezavantajlar kadar yapýlacak çalýþmanýn özelliklerine de dikkat edilmesinin gerekli olduðu bildirilmektedir (Eiser ve Morse 2001b, Eser 2004a, Matza ve ark ). Bu gözden geçirme yazýsýnda, son yazýn bilgisi eþliðinde çocuk ve ergenlerde YK kavramý ve yaygýn kullaným bulan YKÖ'nin genel özelliklerinin tartýþýlmasý amaçlanmýþtýr. Çocuk ve Ergenlerde Yaþam Kalitesi Çocuklarda SÝYK ile ilgili çalýþmalara ilk kez 80'li yýllarda rastlamaktayýz. Herndon ve arkadaþlarý 1986 yýlýnda, aðýr yanýðý olan 12 çocukta yaþam kalitesini fiziksel iþlevsellik, yanýk izi derecesi, psikososyal uyum ile deðerlendirmiþlerdir. Ditesheim ve Templeton (1987) yaptýklarý bir çalýþmada, anüsü olmayan bebeklere uyguladýklarý cerrahi tedavi sonrasýnda bu çocuklarýn okula devamlýlýðýný, sosyal iliþkilerini ve fiziksel yetilerini ölçüt alarak yaþam kalitelerini gözden geçirmiþlerdir. Henning ve arkadaþlarý (1988) ise son dönem böbrek hastalýðý olan çocuklarýn yaþam kalitelerini bu çocuklarýn boylarýný ve davranýþlarýný göz önüne alarak incelemiþlerdir. Çocuklarda yapýlan bu ilk deðerlendirmelerin basit düzeyde yapýlmýþ olmasýna raðmen genel ve hastalýða özgü YKÖ'nin geliþimine öncülük etmeleri açýsýndan önemli olduklarý belirtilmektedir (Eiser ve Morse 2001a). Çocuklarda Yaþam Kalitesi Ölçeklerinin Özellikleri: Çocuklarda YK'nin deðerlendirilmesi eriþkinlerden bazý farklýlýklar içermektedir. Çocuklarýn geliþim dönemleri ile ilgili olan bu farklýlýklarýn bilinmesi YKÖ'ni geliþtiren ve kullanan araþtýrmacýlar açýsýndan önem taþýmaktadýr. Eriþkinlerde YK'ni deðerlendirirken kullanýlan alanlardan bir tanesi olan fiziksel iþlevselliði deðerlendirebilmek için iþ yaþamý, öz bakým, aile içindeki görevler, merdiven çýkabilme, evi süpürebilme gibi aktiviteler deðerlendirilirken, çocuklarda yemek yiyebilme, kendi baþýna tuvalete gidebilme, banyo yapabilme, ufak gündelik iþleri yerine getirebilme ve oyun oynama gibi aktiviteler deðerlendirilmektedir. Eriþkinlerde sosyal iþlevsellik deðerlendirilirken okul alaný ya da arkadaþ iliþkisi çok önemli deðildir, ancak çocuklarda yapýlan sosyal iþlevsellik deðerlendirmesinde arkadaþlarý ile görüþme, onlarla oyun oynama, okula uyum düzeyi önemli bir yer tutmaktadýr. 49

3 ÜNERÝ VE ÇAKIN MEMÝK Duygusal ve biliþsel iþlevsellik, beden imgesi, özerklik, aile içi iliþkiler, gelecekten beklentiler gibi alanlarýn da eriþkin, ergen ve çocuk yaþ grubu içinde farklý ele alýnmasý gerektiði, tüm bu nedenlerle eriþkinlerde kullanýlan ölçeklerin ergenlerde, ergenler için geliþtirilen ölçeklerin de çocuklarda kullanýlmasý uygun olmadýðý belirtilmektedir (Eiser 1997, Fekkes ve ark. 2000, Harding 2001, Matza ve ark. 2004). Yazýnda çocuk ya da ergenlerde kullanýlan yaþam kalitesi ölçeklerinin çoðunluðunun yaþ gruplarýna özel olarak geliþtirilmiþ olduðu, ayrýca eriþkinler için geliþtirilmiþ yaþam kalitesi ölçeklerinin ergenlere ve çocuklara göre dil ve biliþsel yetiler açýsýndan düzenlenip, madde ya da yanýt seçeneði sayýsýnýn azaltýlmasý, sözcük seçiminde basit sözcüklerin seçilmesi, sorgulanan sürenin azaltýlmasý, sorgulanan yaþam alanlarýnýn deðiþtirilmesi gibi deðiþiklikler yapýldýktan sonra kullanýlabildiði de belirtilmektedir (Eiser ve Morse 2001a, Harding 2001, Rebok ve ark. 2001). Çocuklarda YK deðerlendirmesi yapýlýrken nesnel ve öznel deðerlendirmelerden hangisinin ön planda olmasý gerektiði tartýþýlan konulardan bir tanesidir. Nesnel deðerlendirme ile çocuðun neler yapabildiði, yaþam koþullarý, çevre ve okul iþlevselliði, sosyal iliþkileri deðerlendirilirken öznel deðerlendirme ile çocuðun fiziksel, duygusal ve sosyal iþlevselliði dikkate alýnmaktadýr (Mogotsi ve ark. 2000, Matza ve ark. 2004, Varni ve ark. 1995). Bazý araþtýrmacýlar çocuðun durumu ile ilgili kendi algýsýný yansýtmakta olduðu için, öznel deðerlendirmenin daha deðerli olduðunu ileri sürmektedir (Eiser ve ark. 1999). Kimi araþtýrmacýlar ise nesnel sonuçlar verdiði için ebeveyn formlarýnýn geçerliðinin daha fazla olduðunu düþünmektedir (Rajmil ve ark. 2004). Bu farklý görüþler nedeniyle çocuklarýn YK deðerlendirmelerinin ebeveynlerin mi yoksa kendilerinin mi yapmasý gerektiði sorusu halen tartýþýlsa da son yýllarda çocuklarýn yaþam kalitelerini olabildiðince kendilerinin deðerlendirmesi gerektiði düþüncesi daha hakimdir (Eiser ve ark. 2000, Harding 2001, Wallender ve ark. 2001). Ebeveynlerin ve çocuklarýn paralel olarak doldurabilecekleri ölçekler bu tartýþmaya en uygun çözüm gibi gözükmektedir, ancak bu ölçekler az sayýdadýr ve ebeveyn-çocuk formlarý sonuçlarýnýn her zaman birbiri ile çok uyumlu olmasý beklenmemektedir (Eiser 1997, Rebok ve ark. 2001, Sawyer ve ark. 2004). Bu duruma çocuklarýn hastalýklarýný algýlamalarý ya da tedavi etkinliðini deðerlendirmelerinin ebeveynlerinden farklý olmasý yol açýyor olabilir. Paralel formlarda ebeveyn ve çocuklar arasýnda fiziksel iþlevsellik deðerlendirmesinde yüksek bir uyumun olduðu, ancak sosyal ve duygusal iþlevsellik alanýnda daha düþük bir uyumun olduðu görülmüþtür (Eiser ve Morse 2001a, Theunissen ve ark. 1998). Ebeveynlerin çocuðun yaþadýðý belirtileri, akran iliþkilerini ya da gelecekle ilgili endiþelerini tam olarak bilememeleri, formlarý doldururken diðer çocuklarýndan ya da tanýdýklarý çocuklardan etkilenmeleri, kendi beklenti ve umutlarýndan, o andaki stres ya da ruhsal durumlarýndan etkilenme olasýlýklarýnýn olmasý ebeveyn formlarýnýn zayýf yönleri olarak belirtilmektedir. Çocuk ve ergenlerin ölçek sorularýný yanýtlayamayacak kadar hasta ya da küçük olduklarý durumlarda ya da sorularý yanýtlamak istemediklerinde ise yaþam kalitesini deðerlendirebilmek için ebeveyn formlarýnýn kullanýmý önerilmektedir. Ayrýca ebeveyn formlarýnýn öðretmenler, akrabalar ya da diðer yakýn kiþilerce de doldurabilmesinin olumlu bir özellik olduðu belirtilmektedir (Eiser ve Morse 2001a, Eiser ve Morse 2001b, Matza ve ark. 2004). Ebeveyn ve çocuk formlarý eþ zamanlý olarak deðerlendirildiðinde, genellikle çocuklarýn ebeveynlerinden farklý olarak hastalýðýn sebebi ve tedavisi ile ilgilenmediði, hastalýklarýna daha iyimser baktýklarý saptanmýþtýr. Çocuklar için arkadaþlarýnýn olmasý, koþup oynayabilmeleri, sahip olmalarý gereken temel yeti ve becerilerinden daha ön plana çýkarken, çocuðun biliþsel geliþim düzeyinin ölçekleri doldurma yetilerini etkilediði belirtilmektedir (Eiser ve ark. 2000). Yapýlmýþ olan farklý çalýþmalar sonucunda aðrý ve depresyon gibi içsel sorunlarda ebeveynler ve çocuklar arasýndaki uyumun az olduðu, hareketlilik, yürüme gibi baþkalarý tarafýndan kolayca gözlenebilen dýþsal sorunlarýn deðerlendirilmesinde ise uyumun daha fazla olduðu gösterilmiþtir (Schmeck ve Poustka 1997, Varni ve Setoguchi 1992, Varni ve ark. 1995, Varni ve ark. 1998a, Rebok ve ark. 2001). Çocuðun yaþam kalitesini en doðru biçimde anlayabilmek için en iyi çözümün, her bir formu bakýþ açýsý farklýlýklarý olabileceðini bilerek deðerlendirmek olduðu belirtilmiþtir (Eiser ve ark. 2000, Matza ve ark. 2004). Tablo 1'de çocuk ve ergenler için hazýrlanmýþ genel, Tablo 2'de hastalýða özel YKÖ örnekleri ve özellikleri ile ilgili bilgiler yer almaktadýr. Bu ölçekler seçilirken mümkün olduðunca yazýnda sýk kullanýlan ölçeklere öncelik tanýnmýþtýr. 50

4 Yaþam Kalitesi Tablo 1 : Çocuklarda Kullanýlan Genel Yaþam Kalitesi Ölçeklerinden Örnekler ÖLÇEK ADI GELÝÞTÝREN YAÞ GRUBU ÖLÇEK ÖZELLÝKLERÝ 51 TÜRKÇE GEÇERLÝK VE GÜVENÝRLÝK

5 ÜNERÝ VE ÇAKIN MEMÝK Tablo 2 : Çocuklarda Sýk Kullanýlan Özel Yaþam Kalitesi Ölçeklerinden Örnekler ÖLÇEK ADI ADI GELÝÞTÝREN YAÞ GRUBU ÖLÇEK ÖZELLÝKLERÝ TÜRKÇE GEÇERLÝK VE VE GÜVENÝRLÝK Childhood Asthma Questionnaires (CAQ) Christie ve ark. (1993) 4-16 yaþ grubundaki astým hastalarý 4-7 yaþ formu 14, 8-11 yaþ formu 22, yaþ formu 31 maddeden oluþmaktadýr. Bir öz bildirim ölçeðidir. Ölçeðin geçerlik ve güvenirliði yüksektir. Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLO) Juniper ve ark. (1996) 7-17 yaþ grubundaki astým hastalarý 23 maddeden oluþan bir öz bildirim ölçeðidir. Test tekrar test güvenirliði ve geçerliði yüksek olarak deðerlendirilmiþtir. Çalýþma 2004 yýlýnda Yüksel ve arkadaþlarý tarafýndan yapýlmýþtýr. About My Asthma (AMA) Mishoe ve ark. (1998) 6-12 yaþ grubundaki astým hastalarý 44 maddeden oluþan bir öz bildirim ölçeðidir. Ýç tutarlýðý (Cronbach alfa=0,93) yüksektir. Geçerliði bilgileri belirtilmemiþtir. Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL -32) Varni ve ark. (1998b) 8-18 yaþ grubundaki onkoloji ha stalarý 32 þer maddeden oluþan öz bildirim ve ebeveyn formlarý bulunmaktadýr. Ýç tutarlýðý (Cronbach alfa=0,91-0,92) ve klinik geçerliði yüksek olarak saptanmýþtýr. Pediatric Oncology Quality of Life Scale (POQOL) Goodwin ve ark. (1 994) 5-17 yaþ grubundaki onkoloji hastalarý 21 maddelidir. Yalnýzca ebeveyn formu bulunmaktadýr. Ýç tutarlýðý (Cronbach alfa=0,85) ve geçerliði yüksek bir ölçektir. Quality of Life Epilepsy -Adolescent Version (QOLIE -AD-48) Cramer ve ark. (1998) yaþ grubundaki epilepsi hastalarý 48 maddeden oluþan bir öz bildirim ölçeðidir. Test tekrar test geçerliði, iç tutarlýðý (Cronbach alfa>0,70) ve geçerliði yüksektir. Dikkat Eksikliði Hiperaktivite Bozukluðu Yaþam Kalitesi Ölçeði (DEHB-YKÖ ) Dolgun ve ark. (2004) 8-12 yaþ grubundaki dikkat eksikliði hiperaktivite bozukluðu olan hastalar 30 maddeden oluþmaktadýr Bir öz bildirim ölçeðidir. Ölçeðin t est tekrar test güvenirliði, iç tutarlýðý (Cronbach alfa = 0,76-0,80) ve geçerliði yüksektir. Form Türkçe geliþtirilmiþtir. Children s Dermatology Life Quality Index (CDLQI) Lewis-Jones ve Finley (1995) 3-16 yaþ grubundaki dermatoloji hastalarý için hazý rlanmýþtýr. 10 maddeden oluþan bir öz bildirim ölçeðidir. Test tekrar test güvenirliði yüksek olan ölçeðin geçerlik bilgileri belirtilmemiþtir. Diabetes Quality of Life for Youths (DQOL-Y) Ingersoll ve Marrero (1991) yaþ grubundaki diyabetli hast alar 52 maddelik bir öz bildirim ölçeðidir. Ýç tutarlýðý (Cronbach alfa=0,85) yüksek olan ölçeðin geçerlik bilgileri belirtilmemiþtir. Juvenile Artrithis Quality of Life Questionnaire Duffy ve ark. (1997) 2-18 yaþ grubundaki romatol oji hastalarý 74 maddeden oluþan ölçeðin 9 yaþ sonrasý için öz bildirim ve ebeveyn formlarý varken, 9 yaþ öncesinde yalnýzca ebeveyn formu bulunmaktadýr. Güvenirliði yüksek bulunan ölçeðin geçerlik bilgileri belirtilmemiþtir. Life Satisfaction Index for Adolescents Reid ve Renwick (1994) yaþlarý arasýndaki nöromüsküler hastalýðý olan ergenler için hazýrlanmýþtýr. 35 maddeden oluþan bir öz bildirim ölçeðidir. Ýç tutarlýðý (Cronbach alfa=0,52-0,88) ve geçerliði yüksektir. 52

6 Yaþam Kalitesi TARTIÞMA Yaþam kalitesine erken yaþlarda odaklanmanýn, eriþkin yaþlardaki YK sorunlarý üzerinde azaltýcý etkisinin olacaðý öne sürülmektedir (Eiser ve Morse 2001a). Bir çalýþmada, düþük YK'ne sahip olan eriþkin bireylerin çocukluk dönemlerinde daha fazla YK sorunu yaþadýklarý bulunmuþtur (Sawyer ve ark. 2004). Son yýllarda yapýlan bir gözden geçirme yazýsýnda çocuklarda YK ile ilgili olarak; 1. Çocuklarýn kendi bakýþ açýlarýyla yaþadýklarýnýn YK'lerini nasýl etkilediðini gerçekçi olarak ölçmeye, 2. Çocuklarda kullanýlmak üzere geliþtirilecek olan ölçeklerin görsel bileþenli ve likert tipi ölçekler olmasýna, 3. Küçük yaþ grubunda (8 yaþ altý) soru ve/veya yanýt formlarýnda görsel uyaran bulunmasýna, 4. Küçük yaþ grubuna yönelik ölçüm yapmayý kolaylaþtýracak yaratýcý fikirlere, 5. Yeterli sayýda veri toplamak ve bunlarý genelleyebilmek için okul, hastane arasýnda iþbirlikçi bir yaklaþýma, 6. Klinisyen, hemþire, psikolog, öðretmen gibi farklý alanlardan profesyonellerin bir arada yürüteceði çalýþmalara, 7. Çocukluk çaðý psikiyatrik hastalýklarý için kullanýlabilecek YK ölçeklerinin geliþtirilmesine gereksinim duyulduðuna dikkat çekilmektedir (Matza ve ark. 2004). Ayrýca çocuk ve ergen yaþ grubu için YK ölçeði geliþtirme çalýþmalarýnda ölçeklerin yaþa uygun geliþim özellikleri dikkate alýnarak hazýrlanmasý, yaþ gruplarý ve ebeveyn-çocuk için farklý formlarýnýn olmasý, hasta baþýnda hýzlý ve kolay uygulanabilmesi gibi özelliklerin dikkate alýnmasý önerilmektedir (Eiser ve Morse 2001a). Çocuk ve ergen yaþ grubunda Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan ya da Türkçe geliþtirilen ölçekler yazýnda belirtilen özellikler açýsýndan aþaðýda deðerlendirilmiþtir: Eser ve arkadaþlarý (2004b,c) tarafýndan 8-12 ve yaþ Türk çocuklarýnda Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan German Quality of Life Questionnaire (KINDL), genel amaçlý bedensel, ruhsal ve sosyal durumlarýný deðerlendirmede kullanýlan, geçerliði ve güvenirliði yüksek bir YK ölçeðidir. Ölçeðin gelir düzeyi, anne eðitim düzeyi gibi bazý sosyal göstergelere de duyarlý olmasý olumlu özellikleri arasýnda yer alýrken, soru sayýsýnýn çokluðu uygulama zamanýný artýrmaktadýr. Bu durumun hasta baþý uygulamalarda zorluk yaratabileceði düþünülmüþtür. Çakýn Memik (2005) tarafýndan 8-18 yaþ gruplarý için, Üneri (2005) tarafýndan 2-7 yaþ gruplarý için Türkçe geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Türkçe'ye Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði (ÇÝYKÖ) adýyla çevrilmiþtir. ÇÝYKÖ genel bir YK ölçeðidir. Ölçeðin kolay uygulanabilirliði, farklý yaþ gruplarý ve ebeveyn için ayrý formlarýnýn olmasý olumlu özellikleridir. Beþ-7 yaþ çocuk formunun geçerliðinin düþük olmasý bu yaþ grubunda kullanýmýný kýsýtlayabilir. Özdoðan ve arkadaþlarý (2001) tarafýndan geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan Child Health Questionnaire (CHQ) Türkçe'ye Çocuk Saðlýðý Anketi adýyla çevrilmiþtir. Ölçek geçerlik ve güvenirlik çalýþmasýnýn yalnýz Juvenil Ýdiopatik Artriti olan hastalarda yapýlmýþ olmasý ve uygulamasýnýn uzun sürmesi kullanýmýný kýsýtlayabilir. Dolgun ve arkadaþlarý (2004) tarafýndan geliþtirilen Dikkat Eksikliði Hiperaktivite Bozukluðu Yaþam Kalitesi Ölçeði (DE/HB-YKÖ) hastalýða özel bir YK ölçeðidir. DE/HB-YKÖ, Türk dilinde geliþtirilmiþ olmasý, dikkat eksikliði hiperaktivite bozukluðunun görülme oranýnýn yüksekliði dikkate alýndýðýnda özel önem taþýmaktadýr. Yüksel ve arkadaþlarý (2004) tarafýndan geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý yapýlan Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLO), astýmý olan çocuklar için geliþtirilmiþ ve yazýnda yaygýn olarak kullanýlan özel bir YK ölçeðidir. Türkçe'ye Çocukluk Çaðý için Astým Yaþam Kalitesi Ölçeði adý verilerek çevrilmiþtir. Hasta baþýnda kolayca uygulanabilmesi, kolay anlaþýlýr olmasý olumlu özellikleridir. Sonuç olarak, ülkemizde son yýllarda artan YK ile ilgili çalýþmalarýn saðlýk politikalarýný oluþtururken, hastalara yönelik hizmetlerin artýrýlmasýnda ve deðerlendirmelerin hastalýk düzeyi (morbidite) ve ölüm oraný (mortalite) dýþýndaki kavramlara yönelmesinde yararlý olacaðý, artan 53

7 ÜNERÝ VE ÇAKIN MEMÝK sayýda ölçeðin Türkçe'ye kazandýrýlmasý ve Türkçe ölçek geliþtirme çalýþmalarýnýn devam etmesinin hastalarý anlama ve tedavilerini yönlendirme de hekimlerin yaþadýklarý zorluðu azaltacaðý düþünülmüþtür. Teþekkür: Bu yazýnýn hazýrlanmasýndaki katkýlarýndan dolayý Prof. Dr. Belma Aðaoðlu'na, Prof. Dr. Ayþen Coþkun'a, Yrd. Doç. Dr. Iþýk Karakaya'ya, Uz. Dr. Gülsüm Atay'a ve Uz. Dr. Nilgün Vatandaþ'a teþekkür ederiz. KAYNAKLAR Belek Ý (1998) Sýnýf, saðlýk, eþitsizlik Ýstanbul. Sorun Yayýnlarý, s Beþer N (2001) Kemoterapi alan hastalarýn yaþam kalitesi. Basýlmamýþ Uzmanlýk Tezi. H.Ü. Saðlýk Bilimleri Enstitüsü, Ankara. Bruil J (1999) Development of quality of life instrument for children with chronic illness. Health Psychol Christie MJ, French D, Sowden A ve ark. (1993) Development of child-centered disease-specific questionnaires for living with astma. Psychosom Med 73(4): Clarke S-A, Eiser C (2004) The measurement of healthrelated quality of life in pediatric clinical trials: a systematic review. Health Qual Life Outcomes 2: 66. Cramer JA, Westbrook L, Devinsky O (1999) Development of quality of life inventory for adolescents: The QOLIE-AD-48. Epilepsia 40: Colliger J, MacKinlay D, Philips D (2000) Norm values for the generic children's quality of life measure from large school-based sample. Qual Life Res 9: Çakýn Memik N (2005) Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý. Basýlmamýþ Uzmanlýk Tezi. KOÜTF, Kocaeli. Ditesheim JA, Templeton JMJ (1987) Short-term vs long term quality of life in children following repair of high imperforate anus. J Pediatr Surg 22: Dolgun G, Savaþer S (2004) Dikkat eksikliði hiperaktivite bozukluðu olan 8-12 yaþ grubu çocuklarda yaþam kalitesi ölçeðinin geliþtirilmesi (Poster Bildiri). 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s.84. Duffy CM, Arsenault L, Duffy KN ve ark. (1997) The Juvenile Arthritis Quality of Life Questionnaire-development of a new responsive index for juvenile rheumatoid arthritis and juvenile spondyloarthritides. J Rheumatol 24: Eiser C (1997) Children s quality of life measures. Arch Dis Child 77: Eiser C Cotter I, Oades P ve ark. (1999) Health-related quality of life measures for children. Int J Cancer 12: Eiser C, Mohay H, Morse R (2000) The measurement of quality of life in young children. Child Care Health Dev 26: Eiser C, Morse R (2001a) Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technol Assess 5: Eiser C, Morse R (2001b) A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child 84: Eser E (2004a). Yaþam kalitesinin sýnýflandýrýlmasý ve saðlýkla ilgili yaþam kalitesinin ölçümü.1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s Eser E, Yüksel H, Baydur H ve ark. (2004b) KID-KINDL yaþam kalitesi ölçeði çocuk formu Türkçe sürümü geçerlilik ve güvenirlik sonuçlarý. (Poster Bildiri). 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s.79. Eser E, Yüksel H, Baydur H ve ark. (2004c) KIDDO- KINDL (KINDL ergen formu) yaþam kalitesi ölçeði Türkçe sürümü geçerlilik ve güvenirlik sonuçlarý. (Poster Bildiri). 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s.78. Fekkes M, Theunissen NCM, Brugman E (2000) Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: A health-realited quality of life instrument for 1-5 year old children. Qual Life Res 9: Felder-Puig R, Frey E, Proksch K (2004) Validation of the German version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQL TM) in childhood cancer patients off treatment and children with epilepsy. Qual Life Res 13: Fidaner C (2004) Saðlýkta yaþam kalitesi kavramý. 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s.1-3. Fidaner H, Elbi H, Fidaner C ve ark. (1999) Yaþam kalitesinin ölçülmesi, WHOQOL-100 ve WHOQOL- BREF. 3PDergisi 7:5-13. Goodwin DA, Boggs SR, Graham-Pole J (1994) Development and validation of the Pediatric Oncology Quality of Life Scale. Psychol Assess 6: Graham P, Stevenson J, Flynn D (1997) A new measure of health-related quality of life for children: preliminary findings. Psychol Health 12: Harding L (2001) Children's quality of life assessment: A review of generic and health related quality of life measures completed by children and adolescents. Clin Psychol Psychother 8:

8 Yaþam Kalitesi Henning P, Tomlinson L, Rigden SPA ve ark. (1988) Long-term outcome of treatment of end stage renal failure. Arch Dis Child 63: Herndon DN, LeMaster J, Beard S ve ark. (1986) The quality of life after major thermal injury in cildren: an analysis of 12 survivors with greater than or equal to 80% total body, 70% third-degree burns. J Trauma 26: Ingersoll GM, Marrero DG (1991) A modified quality-oflife measure for youths: psychometric properties. Diabetes Educ 17: Juniper EF, Buist AS, Cox FM ve ark. (1999) Validation of a standardized version of the Astma Quality of Life Questionnaire. Chest 115: Kolsteren M, Koopman HM, Schalekamp G (2001) Quality of life in children with celiac disease. J Pediatr 138: Landgraf JM, Abetz LN (1997) Functional status and well-being of children representing three cultural groups: initial self-reports using the CHQ-CF87. Psychol Health 12: Lewis-Jones MS, Finlay AY (1995) The Children's Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol 132: Lindström B, Eriksson B (1993) Quality of life among children in Nordic countries. Qual Life Res 2: Manificat S, Dazord A, Langue J (1999) A new instrument to evaluate infant quality of life. Qual Life News 23: 8-9. Matza LS, Swensen AR, Flood EM ve ark. (2004) Assesment of Health-Related Quality of Life in Children: A review of conceptual, metodolological and regulatory issues. Value Health 7: Mishoe SC, Baker RR, Poole S ve ark. (1998) Development of an instrument to assess stress levels and quality of life children with astma. J Astma 35: Mogotsi M, Kaminer D, Stein DJ (2000) Quality of life in the anxiety disorders. Harv Rev Psychiatry 8: Özdoðan H, Ruperto N, Kasapçopur O ve ark (2001) The Turkish version of the Childhood Health Assesment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 19: Phipps Dunavant M, Jayawardane D, Srivastiva DK (1999) Assesment of health related quality of life in acute in-patient settings: use of the BASES Scales in children undergoing bone marrow transplantation. Int J Cancer 12: Rajmil L, Herdman M, Fernandez de Sanmamed M-J ve ark. (2004) Kidscreen group. Generic health-related quality of life instruments in children and adolescent: a qualitative analysis of content. J Adolesc Health 34: Ravens-Sieberer U, Bullinger M (1998) Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytic results. Qual Life Res 7: Rebok G, Riley A, Forrest C ve ark. (2001) Elementary school-aged children's reports of their health: a cognitive interviewing study. Qual Life Res 10: Reid DT, Renwick RM (1994) Preliminary validation of a new instrument to measure life satisfaction in adolescents with neuromuscular disorders. Int J Reh Res 17: Sawyer MG, Reynould KE, Couper JJ ve ark. (2004) Heallth-Related Quality of Life of children and adolescent with chronic illness- A two year prospective study. Qual Life Res 13: Schmeck K, Poustka F (1997) Quality of life and child psychiatric disorders. Quality of Life in Mental Disorders içinde, H Katching, H Freeman, N Sartorius (ed) Chichester, England: Wiley, s Simeoni MC, Auquier P, Antoniotti S (2000) Validation of a French health-related quality of life instrument for adolescents: The VSP-A. Qual Life Res 9: Starfield B, Bergner M, Ensminger M ve ark. (1993) Adolescent health status measurement: development of the child health and illness profile. Pediatrics 91: Stein REK, Jessop DJ (1990) Functional Status II(R): A measure of child health status. Med Care 28: Theunissen NC, Vogels TG, Koopman HM ve ark. (1998) The proxy problem: child versus parent report in health-related quality of life research. Qual Life Res 7: Üneri ÖÞ (2005) Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði'nin 2-7 yaþlarýndaki Türk çocuklarýnda geçerlik ve güvenirliði. Basýlmamýþ Uzmanlýk Tezi. KOÜTF, Kocaeli. Varni JV, Setoguchi Y (1992) Screening for behavioral and emotional problems in children and adolescents with congenital or acquired limb deficiencies. Am J Dis Child 146: Varni JW, Katz ER, Colegrove R ve ark. (1995) Adjustment of children with newly diagnosed cancer: cross-informant variance. J Psychosoc Oncol 13: Varni JW, Katz ER, Seid M ve ark (1998a) The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL): I. Instrument development, descriptive statistics, and cross-informant variance. J Behav Med 21: Varni JW, Katz ER, Seid M ve ark. (1998b) The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory-32 (PCQL- 32): I. Reliability and validity. Cancer 82 (6) :

9 ÜNERÝ VE ÇAKIN MEMÝK Varni JW, Seid M, Rode CA (1999) The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Med Care 37: Vogels T, Verrips GH, Verloove-Vanhorick SP ve ark. (1998) Measuring health-related quality of life in children: the development of the TACQOL parent form. Qual Life Res 7: Wallander JL, Schmitt M, Koot HM (2001) Quality of life measurement in children and adolescents: Issues, instruments and applications. J Clin Psychol 57: Yüksel H, Eser E, Çelik C ve ark. (2004) Çocukluk Çaðý için AstýmYaþam Kalitesi Ölçeði (PAQLQ) Türkçe çevirisinin geçerliði ve güvenirliði (Poster Bildiri). 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý s Yýlý Çocuk ve Gençlik Ruh Saðlýðý Dergisi Ödülü nü, Özgül Öðrenme Bozukluðu ve Dikkat Eksikliði Hiperaktivite Bozukluðu Biniþikliðinin Biliþsel Özellikleri isimli araþtýrma yazýsý ile Uzm. Dr. Dursun KARAMAN Doç. Dr. Tümer TÜRKBAY Psk. Fatoþ Sinem GÖKÇE kazanmýþtýr. Dergi yayýn kurulu olarak araþtýrmacýlarý kutlar baþarýlarýnýn devamýný dileriz. 56