BEDEttSEL OZURLU. BiR ÇOCOGUM VAR

Transkript

1

2 T.C. BAŞBAKANLıK AiLE ARAŞTIRMA KURUMU BEDEttSEL OZURLU BiR ÇOCOGUM VAR HAZıRLA YANLAR Prof. Dr. Latife BıYıKU Prof. Dr. Füsun AKKÖK Doç. Dr. Gönül AKÇAMETE Yrd. Doç. Dr. Bülbin SUCUOGLU Ar. Gör. Tevhide KARGIN Ar. Gör. Sevgi KÜÇÜKER Ar. Gör. Hatice Günayer ŞEN EL Fizyoterapist Gönül KOBAL Berrin BAYDIK Bu kitapçık, yukarıda adı geçen ekip tarafmdan hazırlanan beş kitaptan biridir.

3 BAŞBAKANlıK AiLE ARAŞTIRMA KURUMU VA VINLARI Genel Vayın No Seri ISBN Yayın Yönetim Basımevi 92 Eğitim Turhan ŞAHiN Bizim Büro Basımevi Selanik Cad. 18/11 Kızılay-ANKARA Tel:

4 içindekiler ÖNSÖZ... i. BÖLÜM vii Bedensel Özürlü Bir çocuğum Var... 1 ii. BÖLÜM Bedensel Özürlü Çocukların Özellikleri ve Bedensel Özürün Nedenleri... iii. BÖLÜM EK i. EK ii. EK iii Bedensel Özürlü Çocuğumun Gelişimi için Neler Yapabilirim? Bebeklik dönemi Okul öncesi dönemi Ergenlik ve Yetişkinlik Dönemi Bedensel Özürlülerle ilgili Tedavi ve Eğitim Kurumları Bedensel Özürlülerle ilgili Dernek ve Vakıflar Bedensel Özürlü Çocuklarla ilgili Özel Kurumlar iii -

5

6 MERHABA SA YG/DEGER ANNE-BABALAR Dünyamızda tüm toplumlann gündemindeki konulanndan biri de "özürlü/er ve on/atın aile/eri" sorunudur. Özür, bireye özel olmakla birlikte, getirileri ailenin her bireyini etkilemektedir. Özürlü bireye sahip sizlerin; yaşamınızin her döneminde, bu durumdan etkilendiğinizi biliyorum. Özürlülerin yeterli sıcaklığı ve bakımı bulabildikleri tek yer olan aile, eğitim ve rehabilitasyon konusunda yalmz ve desteksiz bırakılırsa; ailenin devamlılığmı sağlamak zorlaşabilir. Bu sebeple, özürlü biraye sahip ailelerin aile içi ve dışında birbirine destek olması, yardımlaşması ve özellikle iletişim konulanm açık tutması, hem özürlünün hem de diğer aile bireylerinin mutluluğu için çok önemlidir. Bu amaçla, özürlü bir çocuğa sahip sizlerin, gerek özür konusunda gerekse ne yapılması gerektiği konusunda ilk andan itibaren özenle ve doğru olarak bilgilendirilmeleri gereklidir. Türk ailesinin güçlendirilmesi amactyla; araşttrma, yayın ve eğitim çalışmalan yapmakla yükümlü olan Aile Araşttrma Kurumu, 1995 yılmda "Özürlü Bireyi O/an Aile/ere" yönelik rehberlik projesini başlatmıştır. Çeşitli özür gruplanna göre, aile bireylerinin karşı karştya olduklan sorunlar ve bu sorunlar karşısında ne yapmak gerektiği konusunda bilgilendirmek, sağlıklı bir aile yapıslnm oluşumuna katkı sağlamak amactyla hazırlanan, Aile Eğitimi kitaplarmı sizlere ulaştırmış bulunuyoruz. - v -

7 Üniversitelerimizin özel eğitim alanında ihtisaslaşmış saygıdeğer öğretim üyelerine hazifiatmış olduğumuz bu kitaplarda verilen bilgilerle sizlere yardımcı olmaya çalıştık. Sorun ve ihtiyaçlann/zln yığmla olduğunu biliyorum. Elimizdeki tüm kaynaklan sorunlarmızin çözümünde kullandığımızı bilmenizi isterim. Özürlü bireyi olan saygıdeğer anne-babalar yaşamınızı çok daha kolay, çok daha güzel ve çok daha yaşanabilir kılmak amacıyla başlattığımız bu çalışmayla sizlere yardımcı olabiidiysek ne mutlu Çocuklann/zla birlikte mutlu, sevgi dolu bir yaşam sürmenizi diliyorum. Abdülkadir ATEŞ Devlet Bakam - vi -

8 ÖNSÖZ Her çocuğun bakım ve eğitimi özen ister. Bu özende temel sorumluluk aileye düşmektedir. Çünkü aile çocuğun ilk öğretmenidir. Çocuk ilk yıllardan başlayarak dünya ve kendisi hakkındaki bilgileri, yaşam mücadelesini; ailesinin sıcak ve güvenli ortamında öğrenmeye başlar. Bu aşamada ailenin, çocuğunun gelişimini en üst düzeye çıkarmak için ona pekçok beceriyi öğretme sorumluluğu vardır. Bu sorumluluk özürlü bir çocuğa sahip anne babalarda daha fazladır. Çünkü özürlü bir çocuğun gelişim sürecinde yaşıtlarına göre farklılıkları ve gelişimin bazı alanlarında yetersizlikleri olabilecektir. Bu yetersizliklerin en aza indirgenmesi; çocuk için en uygun eğitim ortamının sağlanmasıyla mümkün olacaktır. Çocuklar için en doğal ortam ev ortamıdır. Bu ortam çocukların gelişimleri ve eğitimleri için çok önemlidir. Ancak çocuğun özürlü olması, bu ortamın çocuğun özelliklerine uygun olarak düzenlenmesini gerektirebilir. Ayrıca, farklı özellikte bir çocuğun aileye katılımı ile aile bireyleri daha önce bilmedikleri ve alışık olmadıkları bir durumla karşı karşıya kalmakta; aileler çocuklarının gelişimi ve onların neler yapabilecekleri, hangi konularda yetersizlikleri olabileceğini bilememektedirler. Bu nedenlerle, ailelerin özürlü çocuklarının gelişimleri ve yetersiz oldukları alanlar hakkında bilgilendirilmeleri gerekmektedir. Engelli bir çocuğa sahip olan siz anne babalar için hazırlanmış olan bu el kitabında, sizlere çocuklarınızın özelliklerini tanıtıp, gelişim ve eğitimlerine ilişkin neler yapabileceğiniz, hangi kurumlardan yardım alabileceğiniz konularında bilgiler verilmesi hedeflenmiştir. Yararlı olması' dileğiyle... Prof. Dr. Latife BIYIKLI - vii -

9

10 i. BÖLÜM BEDENSEL ÖZÜRLÜ BiR ÇOCUGUM VAR Sağlıklı bir çocuğa sahip olmak, her anne babanın en önemli isteklerinden birisidir. Anne ve babalar hamilelik döneminden başlayarak çocuklarının en iyi özelliklere sahip olmalarını hayal ederler; onların toplumun ve kendilerinin değer verdiği, önemli gördüğü tüm özellikleri taşımasını' dilerler. Herkes gibi siz de sağlıklı bir bebek isterken ve beklerken, bebeğiniz doğduğunda bazı farklılıklarının olduğunu gördünüz. Görüştüğünüz doktorlar, uzmanlar çocuğunuza tanı koydu ve bunu öğrendiğinizde büyük üzüntü duydunuz. çocuğunuzun probleminin kısa sürede düzelemeyeceğini, bir takım tedavi ve uygulamaların yapılması gerektiğini öğrendiniz. Ya da çocuğunuz doğduğunda sağlıklıydı, büyüdükçe çocuğunuzun bazı becerilerinde aksaklıklar olduğunu farketmeye başladınız. Örneğin yaşıtları oturmaya, yürümeye başladı, fakat sizin çocuğunuz henüz yürüyemiyordu veya çok zorlanıyordu, belki de beklediğinizden farklı bir şekilde yürüyordu. Belki önceleri fazla önemsemediniz, konduramadınız. Bir süre sonra çocuğunuzu doktora götürdüğünüzde çocuğunuzun örneğin emekieme, oturma, yürüme gibi hareketlerini engelleyen 1

11 sinir sistemi, kas veya kemikleri ile ilgili bir yetersizliği olduğunu öğrendiniz. Bu durum trafik kazası, ateşli bir hastalık veya zehirlenme gibi sonradan sağlıklı çocuğunuzun daha önce yapabildiği becerilerini yitirmesi şeklinde de ortaya çıkabilir. Farklı özellikleri olan bir çocuğunuzun olması sizlerde çok değişik duygular, düşünceler ve durumlar yaratabilir. ister doğuştan ister sonradan olsun çocuğunuzda bir problem olduğunu öğrendiğinizde büyük üzüntü ve hayal kırıklığı yaşamanız, kendinizi yalnız hissetmeniz, belki de kendinizi cezalandırılmış ve suçlu hissetmeniz doğaldır. ilk şok, çaresizlik ve kaygı duyguları zamanla yerini "çocuğumu daha iyi nasıl tanıyabilirim, ona nasıl yardımcı olabilirim, onu eğitmek için neler yapmalıyım?" çabalarına ve arayışlarına bırakmaktadır. Her ailenin tepkileri, davranışları değişik olabilir. "Acaba çocuğum ne kadar gelişebilecek ve onu topluma nasıl kaynaştıracağız?" gibi sorular ve endişeler her ailede ortak olan noktalardır. Öncelikle bütün bunları yaşamanızın doğal olduğunu belirtmek istiyoruz. Beklemediğiniz, hiç bilmediğiniz bir durumla karşılaştığınızda ağlamak, içinize kapanmak, üzülmek, durumu kabul etmemek de bir süre için yaşanabilir. Normal ya da farklı özelliği olan bir bebek doğduğunda veya sonradan gelişen bir problemle karşılaşıldığında her anne baba şaşkınlık ve pa- 2

12 nik yaşayabilir. Ancak sizler çocuğunuzu tanıdıkça, çocuğunuzun her çocuk gibi bakıma, ilgiye, sevgiye, şefkata ihtiyacı olduğunu farkettikçe ve onların gelişimini üstlendikçe bu duygular yerini daha olumlu ve güzel düşüncelere, duygulara bırakacaktır. çocuğunuzun gelişimsel gereksinimlerini karşılayabilmek için doktorlar, fizyoterapistler, uzmanlar, özel eğitimciler ve psikologlarla işbirliği yapmanız gerekecektir. Ancak bu şekilde çocuğunuza yardım edebilirsiniz. Unutmayın ki, artık çocuğun uz için en iyi yol sizlere verilen tedavi ve eğitim programlarını doğru ve düzenli olarak uygulamak ve uzmanlarla sürekli işbirliği içinde çalışmaktır. çocuğunuzun hareket sistemi ile ilgili bir sorunu olduğunda, onun durumuna uygun olarak verilecek bir hareket programını belki de uzun süre uygulamanız gerekecektir. Bu uzun sürebilecek uğraş ve zor olabileceği düşüncesi sizi yıldırmasın. Unutmayın ki, erken dönemden itibaren bu hareketlerin uygulanması ihmal edilecek olursa, daha sonra geri dönüşü olmayan çeşitli eklem problemlerine ve vücudunda şekil bozukluklarına yol açılabilir. Size çocuğunuzun bir kaç yıl sonra şu anda yapamadığı etkinlikleri kazanmaya başlayacağı söylenebilir. istediğiniz hedefe ulaşabilmeniz için fizyoterapistler tarafından verilecek hareket programlarını, verildiği zaman ve şekilde yerine getirmeniz gerekecektir. Bir 3

13 kez daha hatırlatalım ki, verilen programları "Çocuğum biraz büyüsün, sonra yaparım" diye ertelemek çocuk için sakıncalı olacaktır. Aile ortamı içinde bütün aile bireylerinin birbirine ve özellikle çocuğun bakımını üstlenmiş olan anneye destek olması, hem aile bireylerinin duygusal yönden rahatlaması, hem de çocuğun gelişimi açısından çok gereklidir. Yakın çevrenizden ve akrabalarınızdan alacağınız destek, sizlerin bu durumla daha kolay başa çıkabilmenize ve ailenin diğer gereksinimlerine de zaman ayırmanıza yardımcı olacaktır. Ailedeki diğer çocukların, kardeşlerin gereksinimlerinin ve beklentilerinin de olduğunu hiç unutmayalım. Siz anne babalar, çocuklarınızın gelişiminde çok önemli bir yere sahipsiniz. Çocuklarınızı en iyi tanıyanlar ve neler yaptığını en iyi gözleyebilenlersiniz. Doktorlar, fizyoterapistler, özel eğitimciler, öğretmenler çocuklarınızı sizden daha az görme şansına sahiptirler. Çocuklarınızın gelişimini dikkatle takip edin. Gözlem ve görüşlerinizi, fikirlerinizi uzmanlarla, eğitimcilerle paylaşın. Çocuğunuza en çok yardım edebilecek, onu geliştirebilecek kişilerin sizler olduğunu hiç unutmayın. Biraz da çocuğunuzdan bahsedelim. Aslında bedensel özürlü bir çocuğun, motor yani hareket be- 4

14 cerilerindeki yetersizliklerinin dışında diğer çocuklardan pek de farkı yoktur. Kişiliği, duyguları, gereksinimleri diğer çocuklar ve yaşıtlarıyla aynıdır. Duygusal açıdan diğer yaşıtlarının etkilendiklerinden o da etkilenir. En önemli problem, motor yetersizliklerine bağlı olarak oturamaması, yürüyernemesi, ellerini, bacaklarını iyi kullanarnaması gibi yetersizliklerinin olmasıdır. Bedensel yetersizliklerine uyum sağlaması ve diğer insanlarla olumlu ilişkiler kurabilmesi daha çok çevresindeki insanların yani annesinin, babasının, kardeşlerinin, öğretmenlerinin, yaşıtlarının ve toplumun ona gösterdiği tepkilere, onu ve özelliklerini kabul etmesine bağlıdır. Sevgili anneler babalar, çocuklarınızın hangi alanlarda ve becerilerde yetersizlikleri olursa olsun, yapmanız gereken en önemli nokta, eğitim sürecinde onları yaşıtlarından ayırmamaktır. Yaşıtlarıyla birlikte eğitim gördüğü sürece, kendisini toplumun bir parçası hissedecek, toplum içinde yer almasıyla, yaşamasıyla çıkabilecek problemlerle baş etmesini daha kolay öğrenecektir. Hepimizin ortak amacı çocuklarımızı mümkl::ın olduğunca kendi işlerini kendi yapabilir hale getirmek ve çevrelerine en az bağımlı ya da bağımsız yaşayabilmeleri için gerekli bilgileri, becerileri kazanmalarını sağlamaktır. Çocuklarımızı toplumun tanıyabilmesi ve 5

15 benimseyebilmesi için onlara diğer insanlarla birlikte olma fırsatları yaratmalı ve olabildiğince bağımsız yaşayabilmeleri için çaba göstermeliyiz. Unutmayın, bu çabalarınızda yalnız değilsiniz... Sizinle benzer duygu ve deneyimleri yaşayan bir çok aile var... Onları arayıp, bularak, işbirliği yaparak, birbirinizin deneyimlerinden de yararlanarak çocuklarınızı geliştirebilirsiniz. Gelin bu kitapçığımızda çocuklarımızı, onların özelliklerini biraz daha yakından tanıyalım. Böylece hem bizler, hem çevremiz onlarla daha kolay kaynaşacak ve gelişimlerine nasıl katkıda bulunabiliriz sorusuna da daha kolay cevap bulabileceğiz. 6

16 II. BÖLÜM BEDENSEL ÖZÜRLÜ ÇOCUKLARıN ÖZELLiKLERi VE BEDENSEL ÖZÜRÜN NEDENLERi Bu bölümde bedensel özürlü çocukların özelliklerinden ve özürün ne gibi durumlardan kaynaklanabileceğinden bahsedeceğiz. Sinir veya kas-iskelet sisteminin yapısındaki ve çalışmasındaki bir bozukluk sonucu doğuştan veya daha sonra meydana gelen hareket sistemi yetersizliğine bedensel özür (bedensel yetersizlik, fiziksel özür veya ortopedik özür) diyoruz. Sinir sistemi bedenin işleyişini ve düzenini kontrol eder. çocuğun problemi sinir sistemindeki bir yetersizliğe bağlı olarak meydana gelmişse, hareket sistemindeki bozukluğa ek olarak görme, işitme, zeka, konuşma ve dengede de problemler olabilir. Kazalar, düşmeler, yaralanmalar gibi herhangi bir nedene bağlı olarak meydana gelen omurilik yaralanmaları sonucunda da kol ve/veya bacaklarda hareket yetersizliği ortaya çıkabilir. Sinir sistemi zedelenmeleri sonucu meydana gelen problemleri kasıntılı beyin felci (serebral paralizi), spina bifida, çocuk felci (poliomyelit), multiple 7

17 skleros olarak grupluyoruz. Size yabancı gelen bu terimler aslında yaşantımıza çok da uzak, tanımadığımız şeyler değildirler. Bunları biraz tanıttığımızda sanırız daha iyi anlayacaksınız. çocuğunuzdaki bazı farklılıkları hissettiğinizde doktora gittiniz ve size çocuğunuzun örneğin kasıntılı beyin felci, spastik veya tıp diliyle serebral paralizi olduğu söylendi. Hakkında daha önce bazı şeyler duymuş olduğunuz spastik çocuklar hakkında bilginizin çok da sınırlı olduğunu farkedebilirsiniz. Bu çok doğal, çünkü serebral paralizi çok sık karşılaşabileceğiniz bir durum değildir. Toplumda yaklaşık % 0.01 oranında. görülmektedir. Akraba evlilikleri, anne ve babanın taşıdığı kalıtımsal bozukluklar, annenin doğum öncesinde ateşli hastalık geçirmesi, ilaç kullanması, röntgen ışınları alması veya duygusal açıdan zor bir hamilelik geçirmesi, doğumun zor, erken, geç veya sezaryenle olması veya doğum sonrasında çocuğun ateşli hastalık, ağır sarılık geçirmesi, zehirlenmeler ve benzeri etkenler çocuğun beyninin zedelenmesine neden olabilmektedir. Burada hareket bozukluğunun yanında daha önce değindiğimiz gibi işitme, görme, zeka, konuşmada da problemler meydana gelebilir. Bu belirtiler beyindeki hasarın yerine göre değişiklik gösterir, biri veya birkaçı bir arada olabilir. Nöbetler de sözkonusu olabilir. Hareket yeter- 8

18 sizliği sadece bacaklarda, hem kol hem bacaklarda veya aynı taraf kol ve bacakta görülebilir. Bunlara bağlı olarak baş tutma, dönme, oturma, emekleme, yürüme gibi becerilerde sorunlar vardır. ilgilenenler için spastik çocuklar konusunda Aile Araştırma Kurumu'nca çıkarılan ayrı bir kitapçık olduğunu da duyuralım. Daha geniş bilgi ve konuyla ilgili merak ettiklerinizi orada bulabilirsiniz. Bazen çocuklar doğduklarında sırtta, omurganın üzerinde hafif kıllanma, renk değişikliği hatta bir torba (kese) olabilir. Bu durumda doğal olarak endişelendiniz ve çocuğunuzu hemen bir doktora götürdünüz. Belki de hemen doğum sonrasında daha hastaneden çıkmadan doktorlar acilen o torbanın alınması gerektiğini açıkladılar. Şaşırdınız, üzüldünüz. Yapılacak fazla bir şey olmadığı için boyun eğdiniz söylenenlere. Çocuğunuz ameliyat oldu ve artık hayati tehlikeyi atlattı. Fakat bacaklarda belki kollarında bir hareketsizlik, kuvvet kaybı olduğunu farkettiniz. çocuğunuzun hastalığı spina bifida, meningosel veya meningomyelosel olabilir. Nedir bu hastalık? Size biraz da bundan bahsedelim. Spina bifida, meningosel ve meningomyelosel omurgayı meydana getiren omurlarda kapanmama şeklinde kemik gelişimindeki bir yetersizlik 9

19 sonucu oluşur ve sinirsel yapılar hatta omurilik bu bölgeden dışarı bir torba halinde çıkabilir. Bu duruma bacaklarda kuvvet kaybı, boyun ve gövde bozuklukları, zihinsel yetersizlik, hidrosefali, duygusal problemler ve boşaitım sistemi ile ilgili bozukluklar eklenebilir. Görme ve kalp ile ilgili problemler de sözkonusu olabilir. Bu olayda kalıtımsal ve çevresel nedenler rol oynadığı için anne babalar yeniden çocuk sahibi olmak istediklerinde, doğacak çocuklarının aynı probleme sahip olma riskleri yüksektir. Yeniden bir çocuk sahibi olmayı düşünüyorsanız, biraz önce okuduklarınızın sizi endişelendirmesi doğaldır. Endişelenmeyin, doktor tarafından yapılan kontroller, ultrason ve tıbbi tahliller hamilelikte bebekte böyle bir problemin olup olmadığını büyük ölçüde belirleyebilmektedir. çocuğunuza spina bifida tanısı kondu. Artık çocuğunuzun böyle bir probleme sahip olduğunu biliyorsunuz. çocuğun normal gelişiminin sağlanabilmesi için, cerrahi işlemle sırttaki torbanın alınması, hidrosefalinin önlenmesi ve tuvalet kontrolünün sağlanması ilk işlemlerdendir. Bu aşamaları geçirebiimesi için, çocuğunuz ilk birkaç ayını hastanede geçirmek zorunda kalabilir. Bu tür ameliyatların hemen sonrasında eklem bozukluklarının önlenmesi ve kuvvet kaybının giderilebilmesi için fizyoterapistler tara- 10

20 fından uygun hareket programına başlanılması gerektiğini unutmayın. çocuğunuzun pozisyonlanması, gelişebilecek omurga eğrilikleri, bacaklarda eklem bozukluğu, kalça çıkığı gibi problemlerin önlenmesi için özel tıbbi cihazlar, yürümeye yardımcı olması için yürüteç gibi cihazlar kullanılması gerekebilir. Egzersiz yerine geçecek oyunlar onun hareketliliğini arttırmaya yardımcı olabilir. Bazen çocuklar doğduklarında her şey normaiken, koşup, gülüyor, oynuyorken bir gün ateşlenebilir ve çocuk felci (poliomyelit) tanısı konabilir. Önce hayati tehlikenin atlatılması için uğraşılır. Çocuk bu ateşli kötü günleri atlattıktan sonra, daha önce hiç bir sorunu olmayan çocuğunuzun bacağında, kolunda zayıflama, kuvvetsizlik olabilir. Çocuk büyürken zayıf olan kol ve bacakları kullanılmamaya bağlı olarak incelebilir ve zamanla bu bölgeler diğer kol ve bacağa göre kısa kalabilir. Bunları önlemek amacıyla ve bu bölgelerin kuvvetini yeniden kazanması için fizyoterapistler tarafından verilecek egzersiz programını düzenli bir şekilde yapmanız gerektiğini unutmayın. Bebeklikte basit bir aşıyla önlenebilecek bu hastalığın, dünyada çok azalmışken, halen ülkemizde görülmeye devam etmesi gerçekten üzücüdür. Sağlam çocuğunuz aniden ateşlenip hastalandığında götürdüğünüz doktorlar Gullian Barre tanısı 11

21 da koymuş olabilir. Bu da sinir sistemini tutan virütik bir hastalıktır. Poliomyelitten yani çocuk felcinden en önemli farkı egzersiz programı doğru şartlarda uygulandığında tedaviye çok iyi cevap vermesi ve bedensel engel bırakmamasıdır. Çocuklarda bedensel özüre neden olan bir diğer hastalık da multiple sklerosistir. Daha çok genç erişkinlik ve sonrasında açığa çıkan bu hastalık, küçük çocuklarda daha az oranda görülebilmektedir. Ataklar halinde seyreden bu hastalıkta çocuk hareket ile desteklenmezse gelişimi sürekli gerileme gösterebilir. Doğuştan kalça çıkığı, doğuştan kol ve/veya bacaklarda bir eksiklik veya herhangi bir kaza sonucu kol veya bacağın bir kısmının veya tamamının kaybedilmesi, kas erimesi ve romatizmal hastalıklar gibi, eklem hastalıkları gibi bedensel yetersizlikler kasiskelet sisteminin doğuştan veya sonradan etkilenmesi/hastalanması sonucunda da açığa çıkabilir. Kalıtsal bozukluklar, ateşli hastalıklar, kazalar ve gelişim yetersizlikleri bu nedenler arasına girmektedir. Doğru tanının zamanında konması, gerekenlerin geç kalınmadan yapılması, çocuğun durumunun izin verdiği en üst düzeye ulaşması için ön şarttır. Örneğin, kalça Çlkığı olan bir çocuğun problemi ilk aylarında basit cihazlamalarla tamamen düzeltilebilecekken, geç kalın- 12

22 dığında ömür boyu sürecek yürüme bozukluklarına neden olmaktadır. Doğuştan veya daha sonra meydana gelen kol veya bacak eksikliğinde/yokluğunda çocuğa uygun olarak yapılacak bir protez onun kendi işlerini olabildiğince yapabilmesini, günlük yaşamında gerekli yemek yeme, giyinme, tuvalet ve saç tarama, diş fırçalama, el yüz yıkama gibi özbakım becerilerini kazanmasını ve hatta okula gidebilmesini sağlayacaktır. 13

23

24 iii. BÖLÜM BEDENSEL ÖZÜRÜ OLAN ÇOCUGUMUN GELişiMi için NELER YAPABiLiRiM? Artık çocuğunuzun problemine bağlı olarak hareket gelişiminde yavaşlama, gerileme olduğunu, ancak diğer gelişim alanlarında yaşıtlarından farklı özellikleri olmadığını, belki temel sorunun bedensel! hareket yetersizliği olduğunu biliyorsunuz. Bu aşamada doğal olarak "çocuğumun sağlıklı ve hızlı gelişimi açısından şimdi ne yapmam gerekir?" diye düşüneceksiniz. "Nereye baş vurmalıyım, kimlerden, hangi kurumlardan yardım istemeliyim, tedavi ve eğitimi için ne yapmalıyım, nasıl yapmalıyım?" gibi sorular ilk aklınıza gelen sorular olacaktır. Bu bölümde kısaca bu sorulara cevap vermeye çalışacağız. Bütün çocuklar gelişim sürecinde belli dönemlerden geçerler. Bebeklik, okul öncesi dönem, okul dönemi, ergenlik ve yetişkinlik dönemleri her çocuk için sırayla geçilen dönemlerdir. Sizin çocuğunuz da bu dönemlerden, motor yetersizliğinin izin verdiği hızda ve ölçüde geçecektir. Her dönemde çocukların gelişim hızı, gereksinimleri farklıdır. Çocuklarımıza daha kolay yardım edebilmemiz için bu bölümdeki bilgiler gelişimsel dönemlere göre açıklanmaya çalışılmıştır. 15

25 Bebeklik Dönemi Bebeğinizin yavaş gelişeceğini, hareketleri ile ilgili problemleri olacağını bilmek sizi mutsuz edebilir. Ancak çocuğunuza olan sevgi ve şefkatiniz, ilginiz, kurum ve kişilerden ona nasıl yardım edebileceğinizi öğrenmeniz, gelişimini hızlandırmanız konusunda iyi bir başlangıç noktası olacaktır. Bu dönemde bebeğinizin sağlık, beslenme, bakım gibi sorunları olabilir. Bu sorunları azaltmak veya ortadan kaldırmak için öncelikle çocuğunuzun ilgili kurum, kuruluşlarla iletişime geçmeniz, doktor, fizyoterapist ve diğer uzmanlarla işbirliği yapmanız gerekecektir. Sağlıkla ilgili problemlerinin en aza indirilmesi ya da ortadan kaldırılması bebeğinizin gelişimini olumlu yönde etkileyecektir. Ayrıca hareket gelişiminin, reflekslerinin, büyümesinin düzenli olarak kontrol edilmesi" gecikmeleri ya da problemlerinin erken belirlenmesini sağlayacaktır. Günümüzde çocuğun tedavi ve eğitimine başlamak için belli bir yaşa gelmesi beklenmemektedir. Bebeğin problemi belli olup tanısı konur konmaz tedavi ve eğitimine başlanması ile gelişimin temellerinin atılmış olacağı kabul edilmektedir. Çünkü bebeklik dönemi gelişim sürecindeki en önemli dönemdir. Bu dönemde çocuğun bakım, sevgi, şefkat gibi ge- 16

26 reksinimierini karşılamanızın yanısıra onun için fizyoterapistler tarafından verilen uygun hareket programını uygulamanız, öneriler ışığında doğru pozisyonlamaları yapmanız, uygun ortam düzenlemeniz, uygun araçlar ve oyuncaklar seçmeniz, uygun uyarıcılar vermeniz, özellikle motor gelişimini olumlu yönde etki leyecektir. Bebeklik döneminde çocuk için en önemli kişiler anne babalar ve diğer aile bireyleri, en iyi ortam ise ev ortamıdır. Unutmayınız, bebeği en iyi tanıyan, onun gereksinimlerini en iyi bilen sizler, bebeğinizin ilk öğretmenleri olacaksınız. Bebeğinize nasıl yardım edeceğiniz, tedavi ve eğitimine nasıl başlayacağınız konusunda ilgili kurum, ku'ruluş yapmanız çok önemli ve gereklidir. Fizyoterapistler, çocuk gelişimciler, özel eğitimciler ve psikologlar yardım alacağınız profesyonel kişilerden birkaçıdır. Bu konuda başvurabileceğiniz kurum ve kuruluş adresleri Ek I'de verilmiştir. Bebeğinizin motor, hareket beceri düzeyine ve yetersizliğinin derecesine göre uygulanacak egzersiz programı değişecektir. Dolayısıyla verilen programı yerine getirip aşama kaydedince programınıza yeni hareketler ekleneceğini ve her çocuğa verilecek programın farklı olacağını unutmayın. Her çocuk az çok aynı aşamalardan geçerek gelişim gösterir. Dola- 17

27 yısıyla henüz başını tutamayan çocuktan yürümesini beklememek gerekir. Çünkü başını tutma becerisi yürüme becerisinden çok önce kazanııır. Çocuğunuzun tanısı konuldu, motor yönden yetersizlikleri olduğu belirlendi. Fizyoterapist çocuğunuzun durumunu tespit edip, uygun egzersiz programını hazırladi. Size de bu konuda bilgi verdi. Önerilen programı ne kadar süreyle, günde kaç kez ve nasıl yapacağınızı artık öğrendiniz. Şimdi size bu programı gecikmeden, önerilen şekilde ve zamanında uygulamak kalıyor. Çocuğunuzun önerilen hareketlere katılımı için biraz daha büyümesini beklemeyiniz. Çünkü uzmanlar çocuğunuzun yaşına ve durumuna en uygun hareket programını hazırlayacaktır. Zaman zaman çocuğunuz size önerilen hareketleri yapmak istemeyecektir, ağlayacak ve karşı koyacaktır. Gecikmeyi göze alamayacağımıza göre çok ağlatmadan verilen egzersizleri yapmak için onu razı etmek size düşüyor. Tedavi ve eğitimin uzun süre devam edeceğini unutmayın. "Çocuğum ağlasa bile bunları yapmalıyım, başka çarem yok" derseniz de hata olur. Çünkü size önerilen program kısa süreli değildir. Belki yıllarca devam edecektir. Çocuğun buna tepki göstermesi istenmeyen bir durumdur. Olduğunca onu oyalayarak, oyun havası içinde bu programları yürütmeniz en iyisi olacaktır. 18

28 Egzersiz programı dışında, kol ve bacakların doğru pozisyonlanması da dikkat edilmesi gereken noktalardandır. Böylece çocuğunuz büyüdükçe eklemlerde istenmeyen şekil bozuklukları önlenmiş olacaktır. Bu tür bozuklukların gelişmesi ileride çocuğunuzun oturmasını, belki yürümesini bile engelleyebilir. Bu sonuçları gözönüne alarak çocuğunuzun durumunu bilen, uygun hareket programını saptayıp uygulayan fizyoterapistlerin konuyla ilgili size yapacağı gerekli önerilere dikkat etmeniz ve bunu çocuğun günlük yaşamı içinde sürekli olarak uygulamanız gereklidir. çocuğunuzun bedensel yetersizliğinin onun tüm gelişimini olumsuz etkileyebileceğini unutmayın. Çocuk eğer emekleyemiyor, yürüyemiyor ve/veya oturmuyorsa, çevresiyle ilgisi buna bağlı olarak sınırlı kalacaktır. Oysa bebeklik dönemi, çocukların nesneleri, dünyayı keşfettiği, buna paralel olarak dil gelişiminin özellikle alıcı dilin, anlamanın hızla arttığı dönemdir. Bu gelişimsel süreçler de çocuğun çevresiyle etkileşimine bağlıdır. Yürür, emekler, nesneleri eline alır, tutar, sallar, bakar, adını sorar, söylemeye çalışır. Kısacası tüm bu etkinlikler nesneye gitmesi, eline alması ile ilişkili kabul edilebilir. Çocuğun bedensel yetersizliğine rağmen çevresiyle aynı şekilde ilişki kurmasını sağlamak (nesneye bakmak, anneye bak- 19

29 mak, ses dinlemek gibi) sizin görevinizdir. Bu nedenle olduğunca çevreyi çocuğun ayağına getirmek, bir başka deyişle emeklemese de, oyuncağı tutmasa da ona oyuncağı göstermek, sesini dinletmek, gözüyle takip etmesini sağlamak çocuğunuzun gelişimine destek olacak etkinliklerdir. Bu el kitabının amacı çocuğunuz için yapılabilecekler konusunda yardımcı olmak, yapabileceğiniz yanlışlar konusunda sizi uyarmak ve hocalar, üfürükçüler, akupunktur, kaplıca, masaj gibi yöntemlerle vakit ve para kaybetmektense uygulamanız gerekenler konusunda size yol göstermektir. Zamanın değerli olduğunu unutmamanızı öneririz. Doktor doktor gezip mucize aramaktansa, bu konuda çalışan güvendiğiniz bir doktor ve fizyoterapiste sıkıca sarılın. Böylece bebeklik döneminde vakit kaybetmemiş olursunuz. Bebeğinizin yetersizliklerini ve özelliklerini çok iyi tanımanızı öneririz. Böylece yapamayacağı hareketler için onu zorlamamış olursunuz. Zorlanacağı durumlar mutlaka olacaktır. Fakat gelişim aşamasına uygun olacağı için sakıncalı olmayacaktır. Onu yardımla yapabildiği becerilerinde destekleyip, yardımcı olun ki bir süre sonra yardımsız olarak yapmayı başarabilsin. Yapabildiklerini de görmemezliğe gelmeyin, küçümsemeyin. Bazı şeyleri yapabildiğini görmek ona güven ve cesaret verecektir. Ayrıca bu, öğrendiği 20

30 ve yapabildiği becerilerin pekişmesine de yardımcı olacaktır. Diğer bebeklerle asla kıyaslamayın. Çocuğunuzun vücudunu hem kontrol, hem de koordine etmesi en önemli bir noktadır. Bu da yaşadığı deneyimlerle gelişir. Bu amaçla çocuğunuza çeşitli ve değişik öğrenme fırsatları yaratmaya çalışın. Gelişmenin hızlı olduğu bebeklik döneminde çocuk hareket yönünden gelişirken bir yandan da çevresiyle iletişim kurar, etrafındakilerle konuşur, onlara gülümser. Herhangi bir problemi olan çocuk da az çok aynı basamaklardan geçecektir. Onunla konuşun, size cevap vermesi için onu teşvik edin, etrafındaki eşyalara dokunmasını sağlayın. O ellerini iyi kullanamıyorsa bile siz yardımcı olun. Ona dokunduğu, gördüğü şeyleri anlatın. Böylece etrafa olan ilgisini artırmış olursunuz. Doktorunuz ve fizyoterapistiniz çocuğunuzun hareketleri açısından ve kasıntılarını azaltmak için cihaz uygun görmüş olabilir. Bunları nasıl kullanmanız gerektiğini iyi öğrenmeniz gerekmektedir. çocuğun uz bu cihazları kullanmayı başlangıçta reddedebilir, ağlayabilir. Kısa süreli olarak kullanmaya başlamanız onun alışması açısından daha iyi olacaktır. Tepki gösterdiyse onu fazla ağlatmadan, oyun havası içinde, oyuncakları ile oyalayarak, belki şarkı söyleyerek razı ' etmeye çalışmanızı öneririz. Onu en iyi siz tanıyorsu- 21

31 nuz, onu razı etmek için ne yapmanız gerektiğini de en iyi siz bilebilirsiniz. çocuğunuzun yetersizliği için önerilmiş olan bu cihazı kullanmayı onun için sıkıntı verici zor bir durum haline getirmeyin. Bazı bedensel yetersizlikler ve beraberinde uyaran eksikliği olması, yetersiz çevre, çocukla ilişki kurmak için tedavinin bitmesinin beklenmesi çocukta zihinsel yetersizliğin ortaya çıkmasına neden olabilir. Bu konuda daha önce değindiğimiz gibi çocuğunuza erken ya.şlarda uyarıcı yönünden zengin çevre sağlanması ıgereklidir. Serebral paralizi, multiple skleroz, spina bifida gibi durumlarda çevresel yoksunluktan bağımsl2: olarak zihinsel yetersizlik ikinci bir problem olarak ortaya çıkabilir. Bu durumda erken eğitim programları uygulanan kurumlara, merkezlere baş vurmanız, özel eğitim çalışmalarına katılmanız siz ve çocuğunuz için çok yararlı olacaktır. Bu dönemde bebeğinizin gelişimine ilişkin önerilerden birkaçı aşağıda verilmiştir: * çocuğunuz henüz başını tutamıyorsa ilk yapması gerekenin bunu başarmak olduğunu unutmayın. Başını tutmayı başardıktan sonra oturma hareketini çalışmaya başlayabilirsiniz. Bir çocuk önce destekli olarak oturmayı öğrenir, sonra yavaş yavaş desteksiz oturmaya başlar. Bu süreç sizde biraz daha uzun ola- 22

32 bilir. Oturmadan sonraki aşama emekiemedir. Bize basit gibi görünen bu hareket aslında çok karışıktır. Bu nedenle de kazanılması biraz zaman alabilir. Ayakta durma ise bu aşamadan sonra gelir. Bu nedenle de henüz baş kontrolü olmayan çocuğunuzu yürütmeye çalışmamanız yerinde olur. Böylece onun ayak bileklerinde istenmeyen eklem bozukluklarının meydana gelmesi önlenmiş olur. * Bebeğiniz otururken sırtını fazla kamburlaştırarak oturuyorsa henüz oturma aşamasında değil demektir. Onu yüzüstü yatırıp başını kaldırmasını istemeniz daha yerinde olacaktır. Bu, bir süre sonra sırtının yuvarlaklığının düzelmesine yardımcı olacağı gibi, emekleme pozisyonuna da hazırlık olacaktır. Oturma çalışmalarına destekli oturtarak başlayabilirsiniz. Zamanla destekleri yavaş yavaş azaltmanız yerinde olacaktır. * çocuğunuzun emeklediğini düşünüyorsanız, emeklemesini yeniden gözden geçirin. Emeklerken her iki ayağını birden atarak, zıplayarak emekliyorsa, biz bunu emekleme olarak kabul edemiyoruz. Eğer bu şekilde emekliyorsa, bacaklarını tek tek atması için onu teşvik edin. * çocuğunuzun ayağını yere bastırdığınızda ayak bilekleri içe veya dışa çok dönüyorsa veya par- 23

33 mak ucuna basıyorsa, henüz bu aşamaya hazır değil demektir. O zaman yürütmeye çalışmayın. * çocuğunuzun çevresi ile ilgilenmesini sağlamanızı istedik. Eğer başını tutamıyorsa, onun başını siz kaldırarak bunu sağlayabilirsiniz. Onunla çok çok konuşmanızı yeniden hatırlatmak istiyoruz. Bu sayede başını kaldırmaya çalışacak, yeni şeyler öğrenecek ve ç 3vresine olan ilgisi artacaktır. * çocuğunuzun eline değişik nesneler verin. Tutamasa bile siz onun tutmasına yardımcı olun. Bir süre sonra yavaş yavaş gelişme elde ettiğinizi göreceksiniz. Elindeki nesneyi, oyuncağı diğer eline vermesini, size uzatmasını, önündeki kutuya atmasını, diğer bir nesneye vurarak ses çıkarmasını isteyebilirsiniz. * Yüzü size dönük olarak kucağınıza oturtun. Onun gözlerine bakarak konuşun ve onun size bakmasını sağlayın. Onunla konuşun, söylediklerinizi ona tekrar ettirmeye çalışın. Onun ilgisini çekebilecek sesler çıkarın, onun tanıdığı kişileri sesli olarak çağırın, diğer bir deyişle sizlerden onun ilgisjni çekecek şeyleri keşfetmenizi istiyoruz. Bu etkinlikler daha çoğaltılabilir. Bütün bunlar bebeğin özürünün durumuna, yetersizliğine, gelişim hızına, öğrenme sürecine göre değişiklik gösterir. Bebeğinize hangi etkinlikleri nasıl ve ne zaman öğrete- 24

34 ceğiniz konusunda konunun uzmanları yol gösterecektir. Bu konuda yardım alabileceğiniz kurum ve kuruluşların adresleri daha önce söylediğimiz gibi Ek I'de verilmiştir. Bebeklik dönemine ilişkin çalışmalar yaparken şunu unutmayın: Bebeğinizle her zaman yakın ilişki kurun, kucağınıza alın, yüzüne, gözlerine bakın, onun da size bakmasını sağlayın. Onunla konuşun, şarkı söyleyin. Siz konuşurken sizi izlemesini, çıkardığınız sesleri çıkarmaya çalışmasını sağlayın. Bunlar çocuğunuzun hem dil gelişimi, hem de duygusal gelişimi için yardımcı olacaktır. Bu arada eşinizi ve varsa diğer çocuklarınızı etkinliklere katmaya çalışın. Anne baba olarak bu dönemde bütün enerjinizi bebeğin gelişimi üzerinde yoğunlaştırabilir ve gelişimini hızlandırmak ve yaşıtlarıyla arasındaki farkı kapatmak için çok uzun süreli ve gün boyunca onunla çalışmak isteyebilirsiniz. Ancak şunu unutmayın: Saatler boyunca sürekli olarak bebekle çalışmanız onun gelişimini hızlandırmaz, hatta tersi olabilir, çok zorlarsanız bıkabilir ve çalışmalara katılmak istemeyebilir. Bu da onun gelişimini olumsuz yönde etkileyebilir. çocuğun öğrenmesi sırasında kendine güven kazanması da çok önemlidir. Bu nedenle kısa aralıklarla, günlük yaşam içerisinde bebeğinizin ve sizin hoşlanabileceğiniz, rahatlıkla yürütebileceğiniz bir program 25

35 daha yararlı olacaktır. Bu dönemle ilgili bir hatırlatma daha yapalım. Çalışmalarınız sırasında bebeğinizi henüz hazir olmadığı becerilere zorlamayın. Sürekli başarısızlık yaşamak onun çalışmaya istekli olarak katılmasını önleyebileceği gibi kendine olan güvenini ve sizinle olan işbirliğini de olumsuz etkileyecektir. Okul Öncesi Dönem Çocuğunuz büyüdü ve artık bebeklikten çıktı. Yaşıtlarından bedensel açıdanıhareket yönünden farklılıkları olsa da artık okul öncesi döneme geldi. Bu dönemde çocuğunuzun, gelişim alanları ile ilgili yeni beceriler kazanmaya, denemeiyanıima yoluyla yeni şeyler öğrenmeye gereksinimi vardır. Bu dönemde kazanacağı bilgiler ve beceriler onun çevresine daha az bağımlı hale gelmesine yardımcı olacak ve okula hazırlık olması bakımından bir basamak oluşturacaktır. çocuğunuz bebeklikten çıktığı için etkinliklere artık daha fazla ve isteyerek katılmaya başlayacaktır. Amacımız onun bedensel özürünün izin verdiği en üst düze ye ulaştırmaktır. Hedeflerimizin en önemlilerinden biri onun bulunduğu ortamda bağımsız i az bağımlı olabileceği en üst düzeye getirmektir. Motor ve diğer ge-lişim alanlarındaki çalışmalara ek olarak yaşamını annesi, babası, kardeşleri ve diğerlerinden 01- duğunca az yardım alarak sürdürmesi amacıyla, bir takım etkinlikler üzerinde de yoğunlaşmanız gerekecektir. Bu becerileri kısaca özetleyelim: 26

36 Özbakım becerileri: çocuğunuzun kendisine bakmasını sağlayacak giyinme, soyunma, yemek yeme, tuvalet eğitimi, diş fırçalama, el-yüz yıkama, saç tarama, burun temizleme gibi beceriler özbakım becerileri olarak adlandırılır. Ç9cuğunuz bu becerileri kazandığı ölçüde daha bağımsız olacaktır. Bu becerileri kazanması için ona fırsat verin, yapamadığı yerde yardımcı olun, cesaretlendirin. Özürün kolları daha fazla etkilemiş olması durumunda, çocuğun özbakım becerilerindeki bağımsızlık şansı azalır ve eğitimi etkilenir. yine de her çocuk kendi durumunun izin verdiği ölçüde özbakım becerilerini kazanabilir. Çocuğunuzun yapamadığı ve yapamaycağı bir etkinlik için onu asla zorlamayın. Aynı şekilde yapabildiği becerileri de onun yerine yapmayın. Belki önceleri ona vereceğiniz yardım fazla olacak, bu nedenle giyinme, soyunma ve bunun gibi etkinlikler sizin zamanınızı daha fazla alacaktır. Fakat onun yerine siz yaptığınız sürece o beceriyi çocuğunuzun kazanamayacağını da aklınızdan çıkarmayın. Varsın yemek yerken çevreye dökülsün, üstü kirlensin. Ona fırsat tanıdıkça bir süre sonra daha düzgün ve temiz olarak yemeye başladığını göreceksiniz. Çocuğunuz özüründen dolayı ellerini iyi kullanamıyorsa belki çorbaları, sulu yemekleri uzun süre sizin yedirmeniz gerekecektir. Olsun, hiç değilse kazanabilecekleri konusunda ona şans tanımış olun. 27

37 Onu fazla zorlamamaya da özen gösterin. Hemen kaşık, bıçak kullanmasını beklerneyin. Çatalla yemeyi başardıkça yavaş yavaş sıra kaşığa gelecektir. Belki bıçak kuuanmak için daha uzun bir süre gerekecektir. Yarım bardak suyu dökmeden içmesi bile zaman alacak bilin" ama bunları sadece ve sadece siz ona fırsat tanırsanız kazanabilecektir. Bunu hep hatırlayalım. çocuğunuzun özbakım becerilerini kazanması yaşamını bağımsız veya en az yardımla sürdürmesi açısından çok önemlidir. Kaşık sapının kalınlaştırılması, uygun kaşıkların alınması veya çocuğun kullandığı sandalye!nin uygun hale getirilmesi bu amaçla çocuğa verilmesi gereken desteklerden bazılarıdır. Örneğin, çocuğun oturma dengesi yoksa sandalyenin iki yanına konacak ek bölümler ona destek verecektir veya bir bantla sandalyeye bağlanarak düşmesi engellenebilir, böylece yapacağı etkinliğe düşme korkusu olmadan katılabilecektir. Çocuklar genellikle uygun fırsatlar tanındığında ve kolaydan zora doğru planlandığında bu becerileri kazanmaya başlarlar. Ayakta durmayı başaramayan bir çocuğun pantolonunu ayakta giymesini ve çıkarmasını doğal olarak bekleyerneyiz. Bunu oturarak veya yatarak daha rahat yapacaktır. Bu etkinliklerde kullanılacak giysi de önemlidir. Çalışmaya yeni başlayan bir çocuğun bol, 28

38 beli lastikli bir giysi ile çalışması, fermuar, ÇıtÇıt, kurdele gibi ayrıntıların olmaması uygun olur. çocuğunuzun günlük yaşamı içinde büyük önem taşıyan konulardan birisi de tuvalet kontrolünü kazanmasıdır. Spina bifida ve bel zedelenmesi sonucu gelişen felç durumlarında çocuğun tuvalet kontrolünü kazanması mümkün olmayabilir. Bu gibi durumlar dışında bedensel özürlü bir çocuğun tuvalet kontrolünü biraz daha geç olarak kazanması doğaldır. Siz anne ve babalar onu çok iyi tanıyorsunuz. Onur:ı hareketlerinden diğer gereksinimlerini olduğu gibi tuvalet ihtiyacını da anlayabilirsiniz. çocuğunuzun bu konuda verdiği ipuçlarını iyi değerlendirin ve başlangıçta onu teşvik edin, kazalara rağmen cesaretini kırmayın. Tuvalette, banyoda çocuğunuzun özelliklerine uygun gerekli düzenlemeleri yapmanız sizin ve onun işini kolaylaştıracaktır. Başlangıçta size zor gelen bu çalışmalarınızın ödülünü çocuğunuz kuru ve temiz kaldığında alacağınızı unutmayın. çocuğunuzun bir kreşe, anaokuluna, yuvaya kabulünde tuvalet eğitimi almış olmasının gerekli olabileceğini unutmayın. çocuğunuzun diş sağlığı da çok önemlidir. Sevindirmek ve ödüllendirmek amacıyla ona verdiğiniz çikolata, şeker gibi yiyeceklerin, onun dişlerinin çürümesini hızlandıracağını unutmayın. Bedensel özürlü 29

39 bir Çocu! un, özellikle de oturma dengesi iyi olmayan bir Çocu! un diş hekimi tarafından tedavisi çok zor olmaktadır. Bunu önlemek için diş sağlığına önem vermek gen3kmektedir. çocuğunuzun diş fırçalamayı öğrenebilmesi ve kazanabilmesi için dış fırçası, diş macunu ve musluğun ona ulaşabileceği yükseklikte olması gibi noktalar da gözönünde bulundurulmalıdır. Motor becerileri: çocuğunuza fizyoterapisti tarafından verilmiş olan hareket programını bir yandan sürdürürken, diğer taraftan el becerilerinin gelişmesine yöne ik olarak takma, çıkarma, boyama, makasla kesme, yapıştırma, düğme ilikleme, fermuar, ÇıtÇıt açıp kapama gibi etkinlikler, ellerini ve gözlerini bir arada kullanmasını da geliştirecektir. Tüm bu becerileri içemn etkinlik ve oyunlar düzenleyebilirsiniz. Bu konularda yazılmış okul öncesi çocukların gelişimine yönelik kitaplardan yararlanabilirsiniz. iletişim becerileri: Okul öncesi dönemde iletişim bece rileri çok önemlidir. Bu beceriler konuşulanları dinleme, anlama ile konuşma becerileri olarak iki grupta toplanır. çocuğunuz konuşmasa bile anlaması, anladığını size gösterebilmesi çok önemlidir. Bedensel özürü olan çocukların bir kısmında konuşma bozuklu u da olabilmektedir. Patlayıcı tarzda, kısık sesle konuşuyor olabilir ya da bazı harfleri söylemeyebilir, buna bağlı olarak konuşmasını anlayamayabi- 30

40 Iirsiniz. Bu tür problemlerin yanısıra bedensel özürlü çocukta zihinsel özür de varsa konuşma gelişimi bu durumdan da etkilenebilecektir. çocuğunuz hiç konuşmayabilir, ama hareketleri ile de iletişim kurabiliyorsa bu da bizim için önemli ve değerlidir. çocuğunuzia konuşmak, öykü okumak, masal anlatmak, oyun oynamak ve şarkı söylemek onun anlama becerisini geliştirecektir. Bu etkinlikler aynı zamanda çocuğunuzun sizi taklit etmesini, konuşmasını da geliştiren etkinlikler olacaktır. çocuğu mümkün olduğu ölçüde sesleri, olabilirse kelimeleri kullanması için desteklemek gerekir. Konuşamasa da, çeşitli sesleri kullanarak çevresine isteklerini anlatabilmesi, dikkati çekebilmesi için fırsatlar yaratmalıyız. Görsel ve işitsel beceriler: Görsel beceriler; çocuğunuzun resimleri, nesneleri, şekilleri tanıması, benzerliklerini ve farklılıklarını hatırlayabilmesini sağlayan becerilerdir. işitsel beceriler ise, sesleri tanıması, seslerdeki benzerlikleri ve farklılıkları ayırt edebilmesi ile ilgili becerilerdir. Her iki grup beceri de daha sonra okul becerilerinin kazanıımasını kolaylaştıracaktır. Ancak çocuğunuzun bedensel özürünün yanında görme ve işitme ile ilgili problemleri varsa, gerekli düzenlemeleri yaparak (gözlük, işitme cihazı, kullanılan materyallerin çocuğa uyarlanması gibi) bu becerileri kazandırmaya çalışın. Çeşitli kelime oyunla- 31

41 rı, tekerilemeler, çeşitli sesleri (kapı zili, araba sesi, çocuk a! lamasl gibi) ayırt etme oyunları ile çeşitli resim-şekil eşleştirme, bul-yap oyunları çocuğunuzun bu tür becerilerinin gelişmesine yardımcı olacaktır. Bilişsel beceriler : Bilgileri akılda tutma, hatırlama, ilişkileri, benzerlikleri ve farklılıkları bulma, nesneleri sınıflama ve problem çözme gibi becerilerin hepsi buı grupta yer alır. Bu beceriler çocuğun düşünme bece3rileri olarak da adlandırılabilir. Okul öncesi dönemde bunların hepsini kazanması mümkün olmayabilir, ancak çocuğun eğitiminde bu beceriler üzerinde sırayla durulması gereklidir. Sizlere çok önemli bir ipucu vhrelim: çocuğunuzia oynayacağınız bir çok oyun bu becerileri zaten kapsamaktadır. Bu beceriler okul öncesi dönemde çok önemlidir.şimdi "Bu becerileri çocuğum nasıl kazanacak, onu yuvaya başlatmalı mıyım?" soruları gündeme gelecektir. Okul öncesi dönemde çocuğunuzun becerilerini gözden geçirin ve onun olabildiğince yaşıtlarıyla birlikte olabileceği anaokulu, yuva veya kreş gibi kurumlardan birisine vermeye çalışın. Uyıgun yuva, anaokulu arama sürecinde, çocuğunuzu Ikabul edebilecek, ona ve size yardımcı olabilecek bir kurum seçmeye çalışın. Birçok kurum sizinle işbirliği yapmak, çocuğunuzu kabul etmek istemeye- 32

42 bilir. Bu durum moralinizi bozmasın. Uygun kurum bulana kadar aramayı sürdürün. Çünkü çocuğunuzun yaşıtlarıyla bir arada olmakla elde edeceği kazanç, tüm bu zorluklara değecektir. çocuğunuzun devam edeceği yuva, anaokulu, kreş yetkililerine, özellikle öğretmenlerine çocuğunuzun yetersizlikleri konusunda ayrıntılı bilgi verin. Güçlü ve zayıf yönlerini, yapabildiklerini ve yapamadıklarını, hangi becerilerde yardıma gereksinimi olduğunu açıkça anlatın. Varsa, problem davranışlarını belirtin. Bu bilgileri ayrıntılı olarak vermeniz, yuvanın, kurumun ve personelin çocuğunuza yardım etmesini kolaylaştı racaktı r. Ayrıca kurumun fiziksel koşullarını, çıkmasının zor olabileceği merdivenin olup olmadığını, lavabo ve musluk yüksekliklerini, tuvaletin özelliklerini gözden geçirin, çocuğunuza uygun olup olmadığını değerlendirin. Çocuk normal yaşıtlarıyla birlikte olduğu zaman onlardan taklit yoluyla birçok beceriyi, aynı zamanda yaşıtlarıyla birlikteyken ortaya çıkan problemlerle baş etmeyi de öğrenir. Çocuğunuz normal yaşıtlarıyla birlikte olurken, yaşıtlarının da özürlü bir bireyle birlikte olmayı, yaşamayı öğreneceklerini unutmayın. 33

43 çocuğunuz yuvada birçok beceri öğrenecektir. ÖzelliklE sosyal, motor ve iletişim becerilerindeki gelişimini gözleyebileceksiniz. Ancak bazı beceriler açısından yaşıtlarından yetersiz olduğu için ek yardıma gereksinimi olacaktır. Özellikle de motor beceriler alanında fizyoterapistle çalışmasına devam etmek ve verilen hareket programlarını evde sürdürmek bu dönemde ele önemlidir. Gerekli olduğu durumlarda fizyoterapist ile kurum öğretmeninin işbirliği yapmasını sağlamak da çok yararlı olacaktır. Bedensel özürlü çocuklar zihinsel özürlü olmasalar bile, uyaran ve hareket yetersizliğinden dolayı ve deneyim eksikliğine bağlı olarak zihinsel becerilerinde yaşıtlarından geri gibi görülebilirler. Bunu uyaran çokluğu ile giderebilir, gerektiği durumlarda da özel eğitim ve çocuk gelişim uzmanları ile işbirliği yaparak ona bu becerileri kazandırmaya çalışabilirsiniz. Bununla birlikte unutmayın ki, çocukları yaşıtlarından ayırmamak en iyi yol olacaktır. Şartları zorlamanız gerekebilir. Yılmamanızı öneririz. Böylece çocuğunuz hem motor, hem de sosyal yönden desteklenmiş olur. çocuğunuz ister bir yuvaya, anaokuluna, isterse özelıeğitim okuluna veya merkezine devam etsin, eğitimde!n en fazla yararlanabilmesi için sizin de eğitime katılmanız, eğitimcilerle işbirliği yapmanız şarttır. 34

44 Çünkü çocuk aile içerisinde birçok beceriyi, davranışı öğrenecek, kişiliği aile içerisinde gelişecektir. Anne, baba, kardeş,büyükanneler, büyükbabalar ile çocuğun ilişkide bulunduğu diğer yetişkinler işbirliği içinde çalışmalı, çocuğa karşı davranışlar tutarlı olmalıdır. Çocukla çalışmanız, onunla ilgilenmeniz sırasında öğrenmesini etkileyen birçok sorunla karşılaşabilirsiniz. Bu sorunlarla başedebilmek için ilgili kurum ve kuruluşlardan yardım isteyin. Ayrıca anne, baba olarak sizlerin, kardeşlerin, diğer yakınların psikolojik desteğe gereksinimleri de olabilir. Bu yardımı alabileceğiniz kurum ve kuruluşlara ulaşmaya çalışın. Unutmayın, çocuğunuzun yetersizliklerini ne kadar erken belirler, ne kadar erken yardım alırsanız, bu hem çocuğunuz., hem de diğer aile bireyleri için yararlı olacaktır. Çocuğunuz için doktoru ve fizyoterapisti durumuna uygun olarak, gelişimine yardımcı olacak bir cihaz kullanmasını önermiş olabilir. Bu cihazların kullanım şeklini, kullanım süresini ve ne zaman yenilenmesi gerektiğini iyi öğrenin. Çocuğunuz kol veya bacak yokluğu durumunda protez kullanmak zorunda kalabilir. Aynı şeyleri protezi için de geçerlidir. Çocuğunuzun büyüme çağında olduğunu unutmayın. Çocuğunuz büyüdükçe cihazların, ayakkabılarının, destek alacağı baston ve koltuk değneklerinin küçüle- 35

45 ceğini unutmayın. Çocuğunuz büyüdükçe bu alet ve cihazlann zaman zaman yenilenmesi gerekebilir. Bedensel özürlü çocuklara genellikle özel ortopedik ayakkabı kullanması önerilir. Yeterli desteği olmayan ayakkabılar, çocuğun ayakta durmasını zorlaştırır ve dengesini bozar, bunu hep hatırlayalım. Okul Dönemi Çocuğunuz okula başlama yaşına geldi. Onun büyümesi ve kilo alması ile taşınmasının daha da zor hale geldiğini biliyoruz. çocuğunuzun bedensel özürünün yanında işitme, görme veya zihinsel bir problemi yoksa, onun yaşıtlannın gittiği bir okula gitmesi en doğrusu olacaktır. Çünkü çocuğunuzun bedensel/ hareket ile ilgili sınırlılıkları dışında yaşıtlarından pek de farkı yoktur. Belki okul seçerken biraz daha özen gösterm 3niz gerekecektir. Belki onun okula götürülüp getirilmesi zor olacaktır, hatta çok zor olacaktır. Çünkü yeterli ve tekerlekli sandalye gibi uygun araçlar, özürlülere yönelik toplu taşım araçlarının sayısının yetersizliği gibi engeller sizi olumsuz yönde etkileyecektir. Ama ona bu şansı tanıyın, onu yaşıtlarından ayırmamaya çalışın. Eğer tekerlekli sandalye ile engellerin bir kısmının üstesinden gelebileceğinize inanıyorsanız ve tekerlekli sandalyeniz yoksa, edinme yollarını arayın. Çocuğunuzun tedavi ve kontrollerini yaptırdığınız has- 36

46 tanedeki doktorlarla konuşun. Anne veya babadan dolayı çocuğun sosyal güvencesi varsa ve doktorlar tarafından çocuğunuz için tekerlekli sandalyenin gerekli olduğuna karar verilirse, kurul raporu ile devlet tekerlekli sandalye ücretinin bir kısmını ödemektedir. çocuğunuzun sosyal güvencesi yoksa, gönüllü kuruluşlar, dernekler ve vakıflara başvurabilirsiniz. (Bu kurumların ad ve adresleri için Ek li'e bakabilirsiniz.) çocuğunuz için tekerlekli sandalye alırken de bazı özelliklere dikkat etmeniz gerekecektir. San dalyenin katlanabilir olması, çok ağır olmaması, genişliğinin kapılardan geçebilecek şekilde olması, çocuğun özürüne uygun özellikleri taşıması önemlidir. Tekerlekli sandalyenin olması bazen çocuğun sosyalleşmesi, okula gitmesi ve olabildiğince bağımsız olması için neredeyse ön şart olabilmektedir. çocuğunuzu göndereceğiniz okulu seçerken bazı noktalara dikkat etmeniz gerekmektedir. Okulun bulunduğu yerin ulaşılması zor bir yerde, örneğin yokuşta olmamasına, yollarının düzgün olmasına dikkat etmeniz yerinde olacaktır. çocuğunuzu okula bırakırken tekerlekli sandalye kullanmanız, çocuğunuzun bir cihaz yardımı ile yürümesi gibi durumlar, kullandığınız yolun düzgün olmasını gerektirir. Bunun dışında çocuğunuzun gideceği sınıfın, kantinin, yemekhanenin zemin katta olması, merdiven çıkamıyorsa merdive- 37

47 nin sorun olacağı gibi konular gözönünde bulundurulmalıdır. çocuğunuz cihazları ile yürümeyi başarıyorsa, belki fizyoterapistinin yardımı ile ona merdiven çıkma eğitiminin verilmesi, sorunların bir kısmını çözecektir. çocuğunuz ders sırasında yalnız olacakt r; Ona yardımcı olabilmesi için öğretmeni ve arkadaşları ile konuşabilirsiniz. Öğretmenin durumu ile ilgili bilgilendirmeniı:, çocuğunuzun yapabileceklerini ve yapamayacaklarını ona söylemeniz, hangi durumlarda yardıma gere ksinimi olduğunu anlatmanız hem çocuğunuzun ve sizin öğretmenle yakınlaşmanızı, hem de öğretmenin konuya yabancı kalmamasını sağlamış olacaktır. Anne baba olarak okuldakı etkinliklere katılmanız, belki sınıf annesi olmanız öğretmenle işbirliği açısından yararlı olabilir. Bedensel özürlü çocuklarda zaman zaman epileptik nöbetler açığa çıkabilmektedir. çocuğunuzun böyle bir problemi varsa, sınıf öğretmenini mutlaka haberdar edin. Öğretmenin bir nöbet durumunda yapmasıı gerekenler konusunda bilgisi olmayabilir. Onu bil ıilendirmeniz çocuğunuz açısından önemli ve gereklidiir. Okulun çevre şartlarını gözden geçirmeniz de yararlı olacaktır. Bahçenin ve okul binasının, zeminin 38