PARKİNSON LA YAŞAM MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR. Parkinson hastalığıyla yaşarken her gün hayata meydan okunur

Transkript

1 PARKİNSON LA YAŞAM MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR Parkinson hastalığıyla yaşarken her gün hayata meydan okunur

2 PARKİNSON LA YAŞAM MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR

3 Bu kitaptaki çizimlerin çoğu motor dışı semptomları ifade etmektedir ve Parkinson hastalığı olan kişiler tarafından sağlanmıştır. 2

4 İÇİNDEKİLER 5. EPDA Başkanının Önsözü Knut-Johan Onarheim 6. Yönetici Özeti 9. Parkinson Hastalığında Motor Dışı Semptomlara Giriş Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani ve K. Ray Chaudhuri 14. Parkinson Hastalığında Motor Dışı Semptomların Özeti Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani ve K. Ray Chaudhuri 17. Parkinson Hastalığının Ekonomik Sonuçları 18. Parkinson Hastalarında Çok Disiplinli Bakım Bastiaan R. Bloem 24. Hasta Öyküleri Vaka Çalışmaları 30. Barsak Sorunları Fabrizio Stocchi 38. Koku Alma Duyusunun Kaybı II Antje Haehner ve Heinz Reichmann 40. Yorgunluk Fabrizzio Stocchi 44. Depresyon ve Ağrı Angelo Antonini 47. Uyuma Güçlükleri Petr Dušek ve Evžen Růžička 49. İlaç Tedavisi Gören Bir Vaka Per Odin 51. İlaçların Yan Etkileri ve Yineleme Per Odin 53. Obsesif Davranış Per Odin, Bremerhaven 55. Motor Dışı Semptomlar Hakkında Sık Sorulan Sorular 60. Faydalı Kaynaklar 63. Sözlük 67. Teşekkürler 34. Koku Alma Duyusunun Kaybı I Heinz Reichmann 3

5 4

6 ÖNSÖZ 2008 yılında, EPDA (Avrupa Parkinson Hastalığı Birliği) bir farkındalık kampanyası başlattı: Parkinson la Yaşam. Amaç, Parkinson hastalığıyla yaşamanın neye benzediğini ve sadece hasta kişi için değil, tüm ailesi, sağlık sektörü ve devletler açısından günlük hayat üzerindeki etkilerini vurgulamaktı. Parkinson hastalığı, dünya genelinde tüm kültürler ve ırklardan insanları etkileyen en yaygın ikinci progresif nörodejeneratif hastalıktır. Şu anda tedavisi yoktur ve genç veya yaşlı, erkek veya kadın herkesi etkilemektedir. Parkinson hastalığı günlük hayatın her yönünü etkiler. Karmaşık bir hastalıktır ve kendisini fiziksel alandan psikolojik alana kadar geniş bir yelpazede hissettirir. Etkisi neredeyse tüm kültürel, toplumsal ve ekonomik sınırları aşar. Semptomları her insanda farklıdır ve günden güne, saatten saate, hatta her dakika değişebilir. Tedavisi gitgide iyileşse de, araştırmacılar henüz hastalığı önleyecek veya hastalığa şifa sağlayacak bir yol bulamamıştır. Parkinson hastalığının nasıl ilerlediği, kronik bir nörolojik hastalıkla yaşamanın aslında neye benzediği, mevcut tedavilerin neler olduğu, ilaçların yol açtığı yan etkiler ve hastalığın toplum üzerinde giderek daha fazla zarar veren sosyal ve ekonomik etkisi hakkındaki farkındalığın artırılması, hayati bir önem taşıyor. Kampanya yayınları iki bölümden oluşuyor: Parkinson la yaşam (birinci bölüm) erken teşhisin ve hastalığın ilerlemesini önlemek için tedavinin önemini vurguluyor. Ayrıca Parkinson hastalığının hastalar, aileleri, kariyerleri ve bir bütün olarak toplum üzerindeki etkisinin en fazla olduğu son evrelerindeki ekonomik ve sosyal yükleri de ele alıyor. Parkinson la yaşam (ikinci bölüm) hastalığın motor dışı semptomlarına odaklanıyor ve Parkinson hastalığının karmaşıklığını ortaya koyarak, erken teşhisin ve etkin tedavinin öneminin altını çiziyor. Ağrı, inkontinans, kabızlık, uyku bozuklukları, yorgunluk, anksiyete ve depresyon gibi yönetilmesi gereken pek çok motor dışı semptom var. Bunlar Parkinson hastalarının her gün yaşamak zorunda oldukları semptomlardan sadece birkaçını oluşturuyor. Avrupa nın birçok yerinden kişisel yaşantılarının ve vaka öykülerinin kullanılmasına büyük bir nezaketle izin veren birçok kişinin desteği olmasa, Parkinson hastalığını gerektiği gibi açıklayabilmemiz mümkün olmazdı. Umarız bu kişilerin tecrübelerini ve ayrıca kesin verileri paylaşmakla, karar mekanizmasında olanların ve genel kamuoyunun ilgisi çekilerek Parkinson hastalığının titremenin ötesine geçtiğini; hastalıktan etkilenenlerin sadece yaşlılar olmadığını ve insanların mevcut olan en iyi bakım ve tedaviyi görmeye haklarının olduğunu anlamalarını sağlarız. Sizin de yardımınızla, EPDA Parkinson hastalığının sosyal ve ekonomik etkileri ve toplumsal sonuçları konusunda farkındalık sağlayabilir. Ayrıntılı bilgi için lütfen adresini ziyaret edin. Knut-Johan Onarheim EPDA Başkanı [ ] 5

7 YÖNETİCİ ÖZETİ PARKİNSON HASTALIĞI Parkinson, beyindeki nöronların kaybı sonucunda meydana gelen, progresif bir nörolojik hastalıktır. Adını, 1817 yılında Titrek Felç başlıklı bir makale yazan Londralı Dr. James Parkinson dan almıştır. 1 Parkinson, merkezi sinir sisteminde görülen ikinci en yaygın dejeneratif bozukluktur yılında tahminlere göre Batı Avrupa nın 5, dünyanın 10 en fazla nüfusa sahip ülkesinde 50 yaş üzerinde 4,1 ila 4,6 milyon kişi Parkinson hastasıydı. Bu toplam rakamın 2030 da 8,7 ila 9,3 milyonu bulması bekleniyor. 2 Bunlara motor dışı semptomlar denir. Bu kitapçıkta da bunlar ele alınmaktadır. Parkinson hastalığı günlük hayatın birçok yönünü olumsuz etkileyebilir ve yaşam kalitesi üzerinde çok derin etkilere yol açabilir. Parkinson hastalığı hayatı değiştirir, ama hayatı tehdit etmez. Parkinson hastalığı ortalama olarak 60 yaş civarında başlıyor. Genellikle 50 yaşın üstündeki kişilerde meydana gelse de, bazen 30 ila 50 yaşındaki yetişkinlerde (ve nadiren daha da genç olanlarda) de görülebiliyor. 3 Parkinson genellikle motor semptomlar denilen hareket sorunlarıyla görülür. Parkinson hastalığının dört kardinal motor semptomu istirahat tremoru, rijidite, bradikinezi (hareket yavaşlığı) ve postüral instabilitedir. Ek olarak, esnek duruş ve donma (motor blokları) da Parkinsonizmin klasik özellikleri arasında yer alır. 4 Parkinson teşhisi, dört ana özelliğin birleşiminin klinik açıdan değerlendirilmesiyle konulur. 4 Parkinson hastalığı ayrıca doğrudan hareketle bağlantılı olmayan semptomlarla da ilişkilidir. 4 6

8 MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR Her ne kadar uzun süredir Parkinson hastalığının temel semptomlarının motor semptomlar olduğu düşünülse de, hareket güçlüğüyle bağlantılı olmayan motor dışı semptomlar da, artık hastalığın yaygın ve önemli bileşenleri olarak kabul edilmeye başlanmıştır. 4,5 Motor dışı semptomlar büyük bir çeşitlilik gösterir. Bunlar nöropsikiyatrik sorunlar (depresyon, bunama ve örneğin kumar gibi tekrarlı veya saplantılı davranışlar), uyku bozuklukları (örn. uykusuzluk ve canlı rüya görme), otonomik semptomlar (örn. mesane bozuklukları, terleme ve erektil impotans), gastrointestinal semptomlar (örn. kabızlık, fekal inkontinans ve bulantı) ve duyusal semptomlar (örn. tat ve koku duyularını olumsuz etkileyen olfaktor bozukluk ve ağrı), yorgunluk, kilo alma, kilo kaybı veya bulanık görmeyi içerir. Parkinson hastalığının motor dışı semptomlarıyla ilgili ayrıntılı bilgiler sayfa te verilmiştir. 5 Motor dışı semptomlar Parkinson hastalığının herhangi bir aşamasında ortaya çıkabilir. Olfaktor bozukluk, kabızlık ve depresyon gibi bazı semptomlar, motor semptomlardan 10 yıldan daha uzun bir süre önce meydana gelebilir. 5,6 Günümüzde Parkinson hastalığının salt motor dışı semptomlara dayanılarak teşhisi henüz mümkün olmasa da, bu birbirinden çok farklı erken semptomların daha iyi anlaşılmasının gelecekte daha erken teşhis ve tedavi sağlayabileceği umulmaktadır. 7 Parkinson hastalığı demansı gibi diğer motor dışı semptomlar, hastalığın ileri evrelerinde daha sık görülür. 8 Motor dışı semptomlar hastalığın ileri evrelerinde gitgide daha baskın çıkarak, doz sonu tükenme fenomeni gibi ilaca bağlı komplikasyonlara işaret edebilirler. 9,10 Bu semptomlar özürlülüğü ve bununla bağlantılı bakım masraflarını büyük ölçüde artırdığı gibi, yaşam kalitesi üzerinde de ciddi etkilere neden olurlar. 5 7

9 Motor dışı semptomlar Parkinson hastalarının yaşamını özellikle hastalığın ileri evrelerinde, motor semptomlarla aynı derecede hatta daha fazla etkileyebilir. Uygulanabilecek tedavilerin bulunduğu motor semptomların aksine, motor dışı semptomlar genellikle zor anlaşılır ve tedavi edilir, oysa bunların da etkin tedavileri vardır. 5,11 Bu semptomların daha erken fark edilmesi, tedavi edilmesi ve günlük hayat üzerindeki etkilerinin anlaşılması, hastanın yaşam kalitesinin artırılmasına yardımcı olabilir. Yaşam kalitesinin artırılması için, Parkinson hastalarıyla doktorları arasında iyi bir iletişim olması şarttır. Çalışmalar, iki grubun en rahatsızlık verici semptomların hangileri olduğu konusunda her zaman hemfikir olmadığını ve bu uyuşmazlıkların etkin bir tedaviyi önleyebileceğini gösterdi. 12 Bu kitapçık hem sağlık profesyonelleri, sağlık hizmeti sunanlar ve sağlık hizmetlerini belirleyen kişileri, hem de Parkinson hastaları, aileleri ve bakıcılarını, motor dışı semptomlar konusunda bilinçlendirmeyi amaçlamaktadır. Kitapçıkta hem Parkinson tedavisinde uzmanların yaptığı klinik vaka çalışmaları, hem de Parkinson hastalarının kişisel öyküleri kullanılarak, motor dışı semptomların etkisini azaltmak için ne tedaviler uygulanabileceğine veya tedavinin nasıl uyarlanabileceğine dair görüşlere yer verilmektedir. Parkinson hastaları ve doktorlarının tecrübelerine dayanan vaka çalışmaları, iki inceleme makalesiyle birlikte sunulmaktadır. Bunlardan birincisi Parkinson hastalığının motor dışı semptomlarıyla ilgili kapsamlı bilgi verirken, ikincisi Parkinson bakımına çok disiplinli bir yaklaşımın (fizik tedavi, ergoterapi ve konuşma ve dil tedavisi gibi sağlık tekniklerini birleştiren) Parkinson semptomlarının etkisini azaltmak için nasıl yardım mekanizmaları ve fiziksel tedavi sağlayabileceklerine odaklanmaktadır. REFERANSLAR 1. Parkinson J. An essay on the shaking palsy. Published by Sherwood, Neely, and Jones. London, Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP et al. Projected number of people with Parkinson disease in the most populous nations, 2005 through Neurology 2007;68: Tanner CM, Goldman SM, Ross GW. Etiology of Parkinson s disease. In: Jankovic JJ, Tolosa E (eds). (2002) Parkinson s Disease and Movement Disorders, fourth edition, Lippincott, Williams and Wilkins, Philadelphia, USA 4. Jankovic J. Parkinson s disease: clinical features and diagnosis, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008;79: Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3): Tolosa E, Gaig C, Santamaría J, Compta Y. Diagnosis and the premotor phase of Parkinson disease. Neurology 2009;72: S12-S20 7. Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptom complex of Parkinson s disease: a comprehensive assessment is essential. Curr Neurol Neurosci Rep 2005;5: Antonini A. Non-motor symptoms in Parkinson s disease, Eur Neurol Rev 2009;4(2): Stacy M, Bowron A, Guttman M et al. Identifi cation of motor and nonmotor wearing-off in Parkinson s disease: comparison of a patient questionnaire versus a clinician assessment. Mov Disord 2005;20: Stacy M, Hauser R, Oertel W et al. End-of-dose wearing off in Parkinson disease: a 9-question survey assessment. Clinical Neuropharmacol 2006;29: Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 12. Politis MD, Wu K, Molloy S et al. Parkinson s disease symptoms: the patient s perspective. Mov Disord DOI: /mds

10 PARKİNSON HASTALIĞINDA MOTOR DIŞI SEMPTOMLARA GİRİŞ Kartik Logishetty 1 BSc; Chandni Chandiramani 2 MSc; ve K Ray Chaudhuri 2,3 FRCP, MD, DSc; 1 Kings College London, Londra, İngiltere; 2 Kings College ve Psikiyatri Enstitüsü, Londra, İngiltere; 3 National Parkinson Foundation Centre of Excellence, Kings College Hospital ve Lewisham Üniversite Hastanesi, Londra, İngiltere Parkinson hastalığı, yavaş ilerleyen nörodejeneratif bir hastalıktır ve günümüzde bu hastalığın motor semptomlarının bir dizi motor dışı semptomla da ilişkili olduğu anlaşılmıştır. Motor dışı semptomlar, nöropsikiyatrik (depresyon, konfüzyon ve demans dahil), uykuyla ilgili (gündüz aşırı uyku eğilimi, huzursuz bacak ve uykusuzluk dahil) ve otonomik semptomlardan (mesane rahatsızlıkları ve cinsel disfonksiyon dahil) gastrointestinal semptomlara (bulantı, kabızlık ve salya akması dahil) kadar çok geniş bir yelpazede ortaya çıkar. Bazı kişiler ayrıca ağrı, kilo kaybı, kilo alımı ve görme veya koku alma duyularında bozukluklar da deneyimler. Motor dışı semptomlar hastalığın tüm evrelerinde ve sürelerinde yüksek oranda görülür; her kişinin yaşadığı semptomların sayısı yaşa, hastalığın süresine ve şiddetine paralel olarak artar. 1,2 Bunlar Parkinson un hem erken hem geç evrelerinde baskın çıkarak, sağlığa bağlı yaşam kalitesini (HRQoL) önemli ölçüde etkiler. Bu semptomlar ayrıca hastaneye yatışa da yol açarak 1 4, sağlık bakımının kullanımında artışa ve ekonomik yükün tırmanmasına neden olurlar. 5 9

11 Bazı motor dışı semptomlar, motor semptomlardan ve Parkinson teşhisinin konulmasından yıllar önce gelişebilir. 6 Braak ve meslektaşlarının postmortem çalışmaları, motor dışı semptomların, hastalığın beyinde dopaminin üretildiği substansiya nigradan çok daha aşağıda olan endüksiyon alanları ndan başlayan altı evreli ilerleyişini yansıttığını öne sürmüştür. 7 Erken evre (birinci evre) olfaktor alanda dejenerasyonla ilişkilidir ve koku duyusunun çalışmamasıyla sonuçlanır. Olfaktor bozukluğun Parkinson hastalarının %90 ına kadarını etkilediği kanıtlanmıştır ve en erken ve sık görülen motor dışı belirtilerden biridir. 8,9 İkinci evrede, patolojik süreç alt beyin sapı çekirdeklerine ilerler ve bunların koku duyusu, uyku kontrolü, depresyon ve biliş, ağrı, kabızlık ve merkezi otonom kontrol gibi motor dışı semptomlara aracılık eden kilit alanlar olduğu düşünülmektedir. Bu semptomların birçoğu artık Parkinson hastalığının olası motor öncesi özellikleri olarak kabul edilmektedir. Parkinson hastalığının tipik klinik motor semptomları (tremor, rijidite ve hareketlerde yavaşlama), substansiya nigra ve orta ve ön beyindeki diğer derin çekirdeklerin de devreye girmesiyle üçüncü ve dördüncü evrelerde ortaya çıkar. 1 Ancak bu görüş halen tartışmalıdır. Nüfusun ortalama yaşam beklentisi uzadıkça, motor dışı semptomların yönetimi de giderek önem kazanacaktır. 10,11 Bu nedenle Parkinson hastalığına bütünsel bir yaklaşımla motor dışı semptomların erkenden tanınması ve değerlendirilmesi sağlanmalıdır. Motor dışı semptomlar kompleksi, genellikle sağlık profesyonellerinin gözünden kaçmaktadır. Bu belki de, daha çok motor semptomlara odaklanma eğiliminden veya ilgisiz gibi görünen motor dışı semptomlarla hastalık arasında bağlantı kuramamaktan kaynaklanmaktadır. 1,2,12 Parkinson Hastalığı Motor Dışı Grubu nun (PDNMG) son dönemde gerçekleştirdiği bir çalışma, Parkinson hastalığında motor dışı semptomların (NMS) değerlendirilmesi için onaylanmış araçların ortaya konulmasını sağladı. Bunlar NMS Anketi (NMSQuest Parkinson hastasıyla birlikte doldurulur) ve NMS Ölçeği ni (NMSS sağlık profesyoneli tarafından doldurulur) içermektedir. NMS Ölçeği 700 hastayı aşan uluslararası bir popülasyonda onaylanmış ve test edilmiştir ve onaylanmış en önemli araçlardan biridir. 10

12 Motor dışı semptomların erken fark edilememesinin üçüncü bir nedeni, NMSQuest kullanılan son dönemlerdeki bir raporda vurgulanmıştır. İnsanlar motor dışı semptomların birçoğu hakkında (özellikle salya akması, yutma güçlüğü, cinsel sorunlar ve ağrı), utandıkları veya bunların Parkinson hastalığıyla ilgisi olduğunu bilmedikleri için konuşmazlar. 13 Motor dışı semptomların bu şekilde atlanması, hem ekonomik yükü artırabilir hem terapötik ve sosyal etkilere yol açabilir. Bu nedenle NMSS ve NMSQuest kullanılarak motor dışı semptomların taranması; bunların tespit edilmesi ve bu sayede yaşam kalitesinin artırılarak, özürlülük ve bakım maliyetinin azaltılması açısından şarttır. 1,14 Hatta koku alma bozuklukları ve REM uyku davranış bozukluğu gibi motor dışı semptom özellikleri, Parkinson hastalığının olası klinik öncesi belirteçleridir ve Parkinson hastalığı riski olan bir popülasyonun tanımlanmasında kullanılabilir. Bu durum özellikle, hastalığı değiştirici ajanlarla erken tedavi açısından önemlidir. Parkinson hastalığının yönetimi bütünsel ve hastayı merkez alan bir yaklaşım, sağlam bir değerlendirmeyi ve farklı disiplinlerden görüş alınmasını gerektirir (bu kitapçığın sayfalarında Parkinson hastalığının çok disiplinli yönetimiyle ilgili makaleye bakınız). Motor dışı semptomların dopaminerjik bir temelinin olmadığı inancı hakim olsa da, bazı çalışmalardan elde edilen kanıtlar depresyon, huzursuz bacak, mesane rahatsızlıkları, yorgunluk ve kabızın dopaminerjik tedaviyle hafifletilebileceğini kanıtlamıştır. 1,2,14 Ayrıca bilişsel fonksiyonlarda azalma, psikoz, gündüz aşırı uyku eğilimi, erektil disfonksiyon veya salya akması yaşayan kişiler de semptoma özgü ilaçlardan fayda görebilir. Bazı motor dışı semptomlar, levodopa gibi geleneksel dopamin replasman tedavilerine zayıf yanıt vermektedir.

13 Dopaminerjik tedavi her ne kadar Parkinson hastalığının motor semptomlarının tedavisinde uzun süredir ana tedavi olarak kullanılsa da dopamin disregülasyon sendromu, ortostatik hipotansiyon, varsanılar ve uyku bozuklukları gibi bazı motor dışı semptomların oluşumunu hızlandırabilir. Uzun süredir levodopa tedavisi alan kişiler anksiyete, ağrı veya yorgunluk gibi motor dışı semptomlarla ilişkilendirilebilen doz sonu fenomenini yaşayabilir. Bu kişiler uzamış salınım/24 saatlik formülasyonlar, infüzyonlar, cilt yamaları ve hatta derin beyin uyarımı gibi sürekli dopaminerjik uyarımdan fayda görebilir. 2 Sonuç olarak, motor dışı semptomların geç tespit edilmesi özürlülüğe, düşük yaşam kalitesine ve Parkinson hastalığının toplumdaki bakım maliyetinde artışa neden olabilir. Görsel varsanılar, bunama ve düşüşler gibi motor dışı semptomlar, hastane yatışlarına ve Parkinson bakımında maliyet artışına yol açan en önemli nedenlerden biridir. Bu semptomların farkına varılması, Parkinson hastalığının yönetilmesi ve tedaviye daha erken erişim sağlanabilmesi açısından büyük önem taşır. Son olarak, bakıcılara yönelik desteği de içerecek çok disiplinli bir yaklaşımın önemini ne kadar vurgulasak azdır. 15 REFERANSLAR 1. Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurology 2006;5(3): Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurology 2009;8(5): Schrag A, Jahanshahi M, Quinn N. How does Parkinson s disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population. Mov Disord 2000;15(6): Aarsland D, Larsen JP, Tandberg E, Laake K. Predictors of nursing home placement in Parkinson s disease: a population-based, prospective study. Journal of the American Geriatrics Society 2000;48(8): Dodel RC, Berger K, Oertel WH. Health-related quality-of-life and healthcare utilisation in patients with Parkinson s disease: impact of motor fl uctuations and dyskinesias. Pharmacoeconomics 2001;19: Tolosa E, Compta Y, Gaig C. The premotor phase of Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S Braak H, Ghebremedhin E, Rub U, Bratzke H, Del Tredici K. Stages in the development of Parkinson s disease-related pathology. Cell and Tissue Research 2004;318(1): Berendse HW, Ponsen MM. Detection of preclinical Parkinson s disease along the olfactory tract. Journal of Neural Transmission 2006;70(Suppl): Hawkes C. Olfaction in neurodegenerative disorder. Mov Disord 2003;18(4): Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2002;17(6): Pressley JC, Louis ED, Tang MX et al. The impact of comorbid disease and injuries on resource use and expenditures in parkinsonism. Neurology 2003;60(1): Shulman LM, Taback RL, Rabinstein AA, Weiner WJ. Non-recognition of depression and other non-motor symptoms in Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2002;8(3): Mitra T, Naudu Y, Martinez-Martin P et al. The non declaration of non motor symptoms of Parkinson s disease to healthcare professionals. An international survey using the NMSQuest. 6th international congress on mental dysfunctions and other non motor features in Parkinson s disease and related disorders; 2008; Dresden: Park and Related Disorders. P0II:161; Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 15. Global Parkinson s Disease Survey Steering Committee. Factors impacting on quality of life in Parkinson s disease: results from an international survey. Mov Disord 2002; 17(1):

14 13

15 PARKİNSON HASTALIĞINDA MOTOR DIŞI SEMPTOMLARIN ÖNEMİ Parkinson hastaları aşağıdaki motor dışı semptomları deneyimleyebilir. Semptomların hepsi yaşanmak zorunda değildir; semptom profili kişiden kişiye değişecektir. GASTROİNTESTİNAL SEMPTOMLAR Kabızlık, obstipasyon Salya akması Disfaji / boğulma Dışkı kaçırma Dilde tat alma duyusunun kaybı (agüzi) Bulantı Reflü, kusma Yetersiz barsak boşalımı OTONOMİK SEMPTOMLAR Mesane rahatsızlıkları (sıklık, aciliyet) Göz kuruluğu (kseroftalmi) Erektil impotans Ortostatik hipotansiyona bağlı düşüşler Hiperseksüalite (muhtemelen ilaç nedeniyle) Gece idrara çıkma ihtiyacı (noktüri) Ortostatik hipotansiyon Terleme DUYUSAL SEMPTOMLAR Olfaktor bozukluğu (koku ve tat duyuları) Ağrı Karıncalanma hissi (parestezi) 14

16 UYKU BOZUKLUKLARI Gündüz aşırı uykulu olma hali Uykusuzluk REM davranış bozukluğu ve REM dışı uykuyla ilgili hareket bozuklukları Huzursuz bacak ve periyodik kol-bacak hareketleri Uyku solunum bozukluğu Canlı rüya görme NÖROPSİKİYATRİK SEMPTOMLAR Anhedoni Apati, anksiyete Dikkat eksikliği Konfüzyon Hezeyan (muhtemelen ilaca bağlı) Bunama Depresyon Varsanılar, yanılsamalar, sanrılar Obsesif davranışlar (genellikle ilaca bağlı) Panik ataklar Yineleyen davranışlar ( punding ) DİĞER MOTOR DIŞI SEMPTOMLAR Bulanık görme Çift görme (diplopi) Yorgunluk Pul pul, kabuklu, kaşıntılı, kırmızı cilt (sebore) Kilo alma (muhtemelen ilaca bağlı) Kilo kaybı 15

17 16

18 PARKİNSON HASTALIĞININ EKONOMİK SONUÇLARI Parkinson hastalığının ekonomik sonuçları, hem doğrudan hem dolaylı maliyetleri içermektedir. Doğrudan maliyetler, bizzat hastalığın yönetimiyle ilgilidir ve ilaç ve tıbbi bakım masraflarını içerir (örn. doktor viziteleri, hastaneye yatış, testler ve tahliller). Dolaylı maliyetler ise, hastalığın bir sonucu olarak ortaya çıkan ancak doğrudan tıbbi tedavisiyle bağlantısı olmayan masrafl ardır. Parkinson hastalığında bunlar hastanın erken emekliliğini, bakıcıların çalışma saatlerindeki azalmayı ve ilave ev veya hastane bakım masraflarını içerebilir. 1 Doğrudan bakım maliyeti, dolaylı maliyetten daha kolay ölçülebildiğinden, toplam ekonomik yükün daha yüksek bir yüzdesini oluşturduğu düşünülebilir. Özellikle ilaçlar genellikle pahalı olarak algılanır, ancak Parkinson hastalığında, reçeteli ilaçların kamu harcamalarının sadece %4,4 ünü oluşturduğu tahmin edilmektedir. 2 Motor dışı semptomlar Parkinson hastalığının toplum üzerindeki ekonomik etkisini önemli bir şekilde artırır. Görsel varsanılar, bunama ve düşüşler gibi motor dışı semptomlar, hastane yatışlarına ve Parkinson bakımında maliyet artışına yol açan en önemli nedenlerden biridir. Gastrointestinal komplikasyonlar ve mesane kontrolünün kaybı da kişinin çalışma hayatının devamı üzerinde olumsuz etki edebilir. 1 Kartik Logishetty Chandni Chandiramani ve Ray Chaudhuri nin de Parkinson hastalığında motor dışı semptomlara giriş bölümünde vurguladığı gibi (bkz. sayfa 9-12), motor dışı semptomların geç tespit edilmesi özürlülüğe, kötü yaşam kalitesine ve Parkinson hastalığının genel bakım maliyetinde artışa neden olabilir. Bu semptomların erkenden farkına varılması, Parkinson yönetimi ve tedaviye daha erken erişim sağlanabilmesi açısından büyük önem taşır. REFERANSLAR 1. Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. The economic burden of Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2 suppl): Huse DM, Schulman K, Orsini L, Castelli-Haley J, Kennedy S, Lenhart G. Burden of illness in Parkinson s disease. Mov Disord 2005;20:

19 PARKİNSON HASTALARINDA ÇOK DİSİPLİNLİ BAKIM Bastiaan R. Bloem MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen, Radboud Üniversitesi Nijmegen Tıp Merkezi, Nijmegen, Hollanda Geleneksel olarak Parkinson hastalığının yönetimi tek bir tıp uzmanlığıyla (genellikle nörolog veya geriatrist) sınırlanmış, tedavi temelde dopaminerjik ilaçlara ve diğer farmakolojik müdahalelere dayandırılmıştır. Bu genellikle bradikinezi (hareketlerde yavaşlama) gibi klasik motor semptomların ve özürlülük halinin azaltılmasında etkilidir. 1 Ancak, Parkinson hastalığının depresyon, anksiyete, bilişsel fonksiyonda azalma, otonomik disfonksiyon (örn. mesane rahatsızlıkları, terleme, erektil disfonksiyon) ve duyusal sorunlar gibi motor dışı semptomlarında, bu yaklaşım oldukça kısıtlı bir fayda sağlayabilmektedir. Bu motor dışı semptomların pek azı, dopaminerjik tedaviye tatmin edici düzeyde cevap vermektedir. Hatta ortostatik hipotansiyon veya varsanılar gibi bazı semptomlar bu tür ilaçla daha da kötüye gidebilir. 1 Birçok Parkinson hastası, altın standart bakımın, hem kendi özel ihtiyaçlarına hem aileleri ve kariyerlerinin gerektirdiklerine uygun bakım sağlayabilecek, çok disiplinli bir ekip olması gerektiğini düşünüyor. Bu tür bir çok disiplinli tedavi, hem motor olan hem olmayan semptomların yönetiminde standart tıbbi tedaviyi tamamlaması için fizyoterapistler, meslek terapistleri, konuşma ve dil terapistleri gibi yardımcı sağlık uzmanlarını ve ayrıca diyetisyenler, sosyal hizmetliler ve cinsel tıp uzmanlarının destek ve tavsiyelerini içerebilir. Nörolog hastalığın şiddetini belirler ve tıbbi tedaviyi semptomları azaltacak şekilde optimize ederken, yardımcı sağlık terapistleri de hastalık sürecinin etkisini en aza indirmeye ve kişinin günlük aktivitelere katılımını artırmaya çalışır. 1 Parkinson hastalığında yardımcı sağlık bakımının faydalarına ilişkin bilgilerin çoğu klinik tecrübelerden gelmekte, kullanımını destekleyecek nitelikteki kanıtlayıcı bilgilerin geliştirilmesi gerekmektedir. Farklı yardımcı sağlık disiplinlerinin (özellikle fizyoterapi) katkıda bulunması için bilimsel kanıtlar yavaş yavaş ortaya çıkmaya başlamıştır, ancak entegre çok disiplinli yaklaşımın maliyet etkinliğini kanıtlamak için daha yapılacak çok iş vardır. 1,2 FİZYOTERAPİ Fizyoterapi, fiziksel disfonksiyonun veya yaranın ilaçlardan ziyade fiziksel yollarla tedavi edilmesi anlamındadır. Başarılı olduğuna dair kanıtların gitgide arttığı fiziksel müdahale yöntemlerinden biri de, harici uyarım ( cueing ) tekniklerinin kullanımıdır. Bunda örneğin ritmik işitsel uyarımlar gibi harici duyusal uyarımlar kullanılarak, hasta hareket etmeye teşvik edilir. Bunlar Parkinson hastalarının hareketlilik kusurlarının üstesinden gelmesine ve motor dışı semptomlardan bazılarının hafiflemesine yardımcı olabilir. 18

20 Parkinson hastalığının yönetiminde etkili olan farklı fizyoterapi tedavilerini ana hatlarıyla açıklayan, kanıtlara dayalı bir kılavuz geliştirildi 3 ve 2008 de güncellendi. 4 Association of Physiotherapists in Parkinson s Disease Europe (APPDE) tarafından kabul edilmiş olan bu kılavuza internet üzerinden de ulaşılabilir ( Kılavuz, Parkinson hastalığında klinik uygulamayla ilgili önerilerde bulunuyor. Bunlar arasında yüksek kaliteli randomize çalışmalara dayanan birçok kuvvetli öneri de yer alıyor. Önerilerden biri de uyarım stratejilerinin kullanılmasıyla ilgili. Bu tür stratejiler birçok fiziksel fayda sağlar (örn. yürüyüşte, duruşta iyileşme ve oturur konumdan ayağa kalkabilme yetisi) ve ayrıca insanların düşmeden faaliyetler yapabilmesi için kendine güvenini artırır. Bu ise denge konusunda hastanın özgüveninin artmasına ve depresyonla ilişkili sık görülen bir motor dışı semptom olan anksiyetenin hafifl emesine yardımcı olabilir. Fizyoterapistler tarafından önerilen diğer bir kullanışlı teknik de danstır. Bir saat yapılacak Arjantin tangosunun hem dengeyi hem yürüyüşü düzelttiği görülmüştür. 5 Tango kursunda müzik işitsel bir uyarım görevini görürken, buna uygun atılan dans adımları ise hareket stratejisi görevini görür. Tabii faaliyetin kendisi de hem motor hem motor dışı semptomlara muazzam faydası dokunan bir egzersiz türüdür. Ne var ki, uyarım stratejileri kısa vadede kesinlikle etkili olsa da, uzun süreli bir etkinin nasıl sağlanabileceği henüz belirlenememiştir. 6 Özellikle uyarım stratejilerini test odasından çıkarıp, en çok ihtiyaç duyulan gerçek yaşam koşullarına uygulanabilmesi konusunda çalışmalar yapılmalıdır. Bir fizyoterapistin vereceği egzersiz tedavisi fiziksel kapasiteyi (kuvvet ve denge açısından) ve yürüyüş, hız ve sağlığa bağlı yaşam kalitesini iyileştirebilir. 7 İki koşu bandı eğitim çalışması, egzersiz tedavisinin yürüyüş parametrelerini iyileştirebileceğini, ekstremite görevlerini azaltabileceğini, kas hacmini artırabileceğini ve depresyon ve anksiyete gibi bazı motor dışı semptomlarda önem taşıyan iyilik hislerini güçlendirebileceğini gösteren destekleyici kanıtlar sundu. 8,9,10 Bir egzersiz programının uygulanması ayrıca zindeliği de artıracak ve çeşitli mental ve sosyal aktivitelerle birlikte uygulandığı takdirde yorgunluğu da hafifletecektir. Diğer motor dışı semptomlar da dolaylı olarak egzersizle iyileşebilir, ancak destekleyici kanıtlar daha çok Parkinson hastası olmayan yaşlı denekler üzerindeki çalışmalardan gelmektedir. Örneğin, aktif kişiler daha iyi uyuma eğilimi gösterir ve daha fazla fiziksel aktivitenin depresyonda azalma ve bilişsel fonksiyonlarda iyileşme sağladığı kanıtlanmıştır. Düzenli egzersiz ayrıca, Parkinson hastalarında sık görülen kemik erimesi sorununun gelişmesini de yavaşlatabilir veya önleyebilir. En önemli zorluklardan biri, her hastanın kendi kişisel kabiliyetine ve tercihlerine uygun bir egzersiz programı olarak neyin tatmin edici ve güvenli olduğunu belirleyebilmektir. Bu belirlendiğinde fiziksel aktivitelerde de artış olacaktır. İyi fizyoterapistler hastaların bu tür kendilerine özel programlar geliştirmesi için yol gösterici bir koç görevi görebilir. Hollanda da düzenlenmekte olan geniş kapsamlı ParkFit çalışmasında 11 fizyoterapistlerin bu tür bir koçluk görevi görmesinin günlük fiziksel aktivitelerde kalıcı artış sağlamadaki avantajları araştırılmaktadır. 19

21 ERGOTERAPİ Ergoterapinin birinci hedefi, insanların günlük hayatın faaliyetlerine katılmasına yardımcı olmaktır. Ergoterapi ayrıca, bu faaliyetlerin hastanın kapasitesini artıracak şekilde uyarlanmasını ve bu katılımın daha iyi desteklenmesi için ortam özelliklerinin değiştirilmesini de içerebilir yılında kanıtlara dayanarak başvuru, değerlendirme teknikleri ve tedaviyi içeren bir Parkinson ergoterapi kılavuzu yayınlandı. 12 Parkinson hastalığında ergoterapinin etkinliğine dair fazla bilimsel kanıt bulunmadığından bu öneriler, bunama ve multipl skleroz gibi diğer hastalıklardaki ergoterapi deneyimlerine ve fizyoterapiye dayandırılarak, Parkinson hastalığına da faydası olabileceğinin düşünüldüğü noktalarda yapıldı. Kılavuz, hastanın kendi kendini yönetim becerilerinin teşvik edilmesini ve faaliyetler ve katılımla ilgili konularda bakıcıların ihtiyaçlarına cevap verilmesini kuvvetle öneriyor. Ayrıca enerji düzeyleri, ilaç etkileri ve iş yapma hızı gibi unsurlar da dikkate alınarak günlük ve haftalık rutinlerin dikkatle planlanmasında Parkinson hastasına koçluk edilmesi de vurgulanıyor. Günlük veya haftalık bir faaliyet planı, faaliyetlere başlamada veya bunları planlamada sorun yaşayan kişiler için bir temel oluşturabilir. Ergoterapist ayrıca motor veya bilişsel stratejilerin kullanımını ve faaliyet performansını en uygun hale getirmek için, özel ekipmanlar veya fiziksel çevrede değişiklikler hakkında da tavsiyelerde bulunabilir. Yorgunluk, motivasyon, sosyal kısıtlamalar, depresyon gibi psikolojik sorunlar ve diğer motor dışı semptomlar gibi engellere çözüm getirmekle ergoterapist, Parkinson hastalığı ilerledikçe kişinin daha etkin bir şekilde buna uyum sağlayabilmesine ve bağımsızlığını devam ettirebilmesine yardımcı olabilir. İletişim sorunları ele alınabilir ve hastanın evi, barsak sorunlarıyla ilgili endişeleri azaltacak şekilde uyarlanabilir. KONUŞMA VE DİL TERAPİSİ Konuşma ve dil terapistinin rolü konuşma, dil ve iletişim sorunlarını değerlendirme ve tedavi etme yoluyla, insanların ellerinden gelen en iyi şekilde iletişim kurmasına yardımcı olmaktır yılında Parkinson hastalığında konuşma ve dil terapisiyle ilgili kanıtlara dayalı bir kılavuz yayınlandı. 12 Kılavuz, konuşma ve dil terapistlerine klinik kararlarında yardımcı olacak öneriler içeriyor ve hem değerlendirmeyi hem tedaviyi ele alıyordu. Tedavi üç ana alanı hedef alıyordu: konuşma bozukluğu (hipokinetik dizartri), yutma bozuklukları ve salya akması. 20

22 En kuvvetli önerilerden ikisi konuşma alanındaydı. Önerilerden biri, Parkinson hastalığında hastanın spesifik yoğun tedavi (Lee Silverman Ses Tedavisi LSVT veya Pitch Limiting Voice Treatment PLVT) görüp görmemesi gerektiğini belirleyerek dizartri değerlendirmesini sınırlamaktı. 13,14 Diğer güçlü öneriyse eğer PLVT veya LSVT öneriliyorsa, bunların azami fayda elde etmek için en az dört hafta boyunca ve haftada en az üç kez verilmesi gerektiğiydi. 12 Başka bir çalışma, görüntülü telefon üzerinden verildiğinde konuşma tedavisinin etkin maliyetli olabileceğini gösterdi. 15 Salya akması alanında ise botulinum toksini enjeksiyonlarının tükürük oluşumunu azaltabileceği, ancak yutma fizyolojisinde iyileşme sağlamayacağına ilişkin yeni kanıtlar elde edildi. 16 Disfaji alanında, küçük bir pilot çalışma iki hafta boyunca çaba göstererek yutmanın (biyo geri besleme yardımıyla) Parkinson hastalarında disfajiyi azaltmada yardımcı olduğu kanıtlandı. 17 PARKİNSON HASTALIĞININ ÇOK DİSİPLİNLİ TEDAVİSİ Farmakolojik ve diğer türdeki tedavileri bir araya getirecek çok disiplinli bir ekip yaklaşımının, Parkinson gibi karmaşık ve çokyüzlü bir hastalık için en uygun yaklaşım olacağını düşünüyoruz. Bu ihtiyaca cevap vermek üzere, uzman Parkinson merkezleri kendi klinik uygulamaları içinde entegre ve çok disiplinli sağlık programları uygulamaya başladı. İngiltere merkezli Ulusal Sağlık ve Klinik Mükemmellik Enstitüsü (NICE), ulusal alanda sağlığı teşvik eden ve sağlık sorunlarını önleyen bir kılavuz oluşturan bağımsız bir örgüttür. Kılavuz kuralları, geniş bir yelpazede tıbbi ve yardımcı sağlık profesyonellerine düzenli erişim önermektedir. 18 Parkinson hastalığının bakımında çok disiplinli yaklaşımın başarılı olabilmesi için, iyi bir ekip çalışmasının yanı sıra, hedefl erin ve tedavi planlarına katkıların paylaşılması açısından iyi bir iletişim şarttır. Hedefl er sadece hastalığın şiddeti ve semptomlarına bakılarak tanımlanmamalı, hastanın hareketliliği, bağımsızlığı ve kişisel ilişkilerini de dikkate almalıdır. En önemlisi, tedavi planı her kişinin bireysel ihtiyaçlarına cevap vermeli ve bakım stratejilerini günlük faaliyetlere ve rutinlere uygulamada önemli rol oynayan yakın iş, aile ve arkadaş çevresi plana dahil edilmelidir. 1 İdeal bir çok disiplinli yaklaşım, bakıcıların da ihtiyaçlarını içerecektir. Örneğin ergoterapi bakıcıların daha karmaşık durumlarla başa çıkmasına yardımcı olarak, Parkinson hastasının yardımcıya veya yatılı bakıcıya duyacağı ihtiyacı geciktirebilir. 1 Her ne kadar bazı yardımcı sağlık müdahaleleri için bilimsel kanıtlar mevcut olsa da, çok disiplinli yaklaşımın avantajlarının ortaya konulabilmesi için daha fazla sayıda nitelikli çalışmaya ihtiyaç vardır. Bunlara, çok disiplinli yaklaşımın belirli hasta gruplarında daha etkili olup olmadığını araştıracak çalışmalar da dahil edilmelidir. Örneğin bilişsel bozukluk, önerilerin anlaşılmasını veya yeni hareket stratejilerinin hatırlanma yetisini azaltabilir, dolayısıyla bilişsel bozukluğu olan ve olmayan hasta alt gruplarını hedef olan özel çalışmalar gerekmektedir. 1 21

23 Entegre çok disiplinli yaklaşımı destekleyici kanıtlar halen kısıtlı sayıdadır. Çok disiplinli bakımın genel bakım kalitesini artırdığına ve hastalarda daha iyi bir sonuca yol açacağına dair genel hissiyatı destekleyici daha fazla çalışmaya ihtiyaç vardır. Ayrıca çok disiplinli yaklaşıma hangi spesifik öğelerin dahil edileceği ve herkese aynı bakım ile hastaya göre kişisel bakım yaklaşımlarının aynı derecede iyi olup olmadığı da belirlenmelidir. 1 Başarılı olmuş yaklaşımlardan biri ParkinsonNet tir. 19 Hollanda da kurulan bu yenilikçi sağlık bakım organizasyonu, Parkinson hastalarının bilgi edinmesine, özel sağlık ihtiyaçlarıyla ilgili kararlar almasına ve optimal tedavi sunan Parkinson uzmanlarını bularak, kendi sağlık ağlarını oluşturmasına yardımcı oluyor te başlatılan ParkinsonNet şu anda ülkenin üçte ikisinden büyük bir alanda birlikte çalışan yaklaşık 700 fizik terapist, 250 ergonomi terapisti ve 250 konuşma ve dil terapistinden oluşuyor. Bu profesyoneller tam-yardımcı bir sağlıklı planı için tedavi seçeneklerini birlikte tartışma fırsatı bulurken, hasta da bu tartışmaları takip edebiliyor ve dilerse katılıyor yılında Hollanda nın tamamının ParkinsonNet ağına girmiş olması hedefleniyor, ayrıca hasta ailelerinin bakımlarına yönelik disiplinler de ağa eklenecek. Ayrıca yaklaşık 700 hasta üzerinde gerçekleştirilen büyük ve randomize bir klinik çalışmaya göre, 20 ParkinsonNet hastaların bakım kalitesini belirgin şekilde artırırken, maliyetleri önemli miktarda azalttı. Bu ekonomik sorunlar çağında hiç şüphesiz, çok disiplinli yaklaşımın bütçelerine ve maliyet etkinliğine eleştirel bir gözle bakmamız gerekir. Hastaya tek başına çalışacak bir nörolog yerine bütün bir sağlık ekibi sunmanın maliyeti doğal olarak kısa vadede daha yüksek olacaktır. Ancak ben şahsen bu başlangıç yatırımının uzun vadede hareketlilik ve bağımsızlıkta artış, düşüş veya düşüşe bağlı yaralanmalar gibi hastalık komplikasyonlarında azalma ve evde bakıcı desteği ve hatta bakımevi gibi pahalı çözümlere duyulan ihtiyaçta azalma gibi önemli kârlarla sonuçlanacağına inanıyorum. Hepsinden önemlisi, çok disiplinli yaklaşım yaşam kalitesini artıracaktır. Tek başına bu bile, yapılacak yatırıma değer. 22

24 REFERANSLAR 1. Van der Marck MA, Kalf JG, Sturkenboom IHWM, Nijkrake MJ, Munneke M, Bloem BR. Multidisciplinary care for patients with Parkinson s disease. Parkinsonism and Related Disorders 2009;15(S3):S Graziano M. Illustrations of physiotherapy interventions in Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2):S Keus SH, Bloem BR, Hendriks EJ, Bredero- Cohen AB, Munneke M. Evidence-based analysis of physical therapy in Parkinson s disease with recommendations for practice and research. Mov Disord 2007;22: Keus SH, Munneke M, Nijkrake MJ, Kwakkel G, Bloem BR. Physical therapy in Parkinson s disease: evolution and future challenges. Mov Disord 2009;24: Hackney ME, Earhart GM. Effects of dance on movement control in Parkinson s disease: a comparison of Argentine tango and American ballroom. J Rehabil Med 2009;41: Nieuwboer A, Kwakkel G, Rochester L et al. Cueing training in the home improved gait-related mobility in Parkinson s disease: The RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007;78: Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2008;23: Dibble LE, Hale TF, Marcus RL, Droge J, Gerber JP, Lastayo PC. High-intensity resistance training amplifi es muscle hypertrophy and functional gains in persons with Parkinson s disease. Mov Disord 2006;21: Fisher BE, Wu AD, Salem GJ et al. The effect of exercise training in improving motor performance and corticomotor excitability in people with early Parkinson s disease. Arch Phys Med Rehabil 2008;89: Kurtais Y, Kutlay S, Tur BS, Gok H, Akbostanci C. Does treadmill training improve lower-extremity tasks in Parkinson disease? A randomized controlled trial. Clin J Sport Med 2008;18: van Nimwegen M, Speelman AD, Smulders K, Overeem S, Borm GF, Backx F, Bloem BR, Munneke M. Rationale and design of the ParkFit study: a randomized controlled trial to increase physical activity in patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(Suppl. 1): S284-S Sturkenboom IH, Thijssen MC, Gons-van de Elsacker JJ, Jansen IJ, Maasdam A, Schulten M, Vijver-Visser D, Steultjens EM, Bloem BR, Munneke M. Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson. Een richtlijn van Ergotherapie Nederland, Utrecht / Den Haag:Uitgeverij Lemma, Ramig LO, Countryman S, Thompson LL, Horii Y. Comparison of two forms of intensive speech treatment for Parkinson disease. J Speech Hear Res 1995;38: de Swart BJ, Willemse SC, Maassen BA, Horstink MW. Improvement of voicing in patients with Parkinson s disease by speech therapy. Neurology 2003;60: Tindall LR, Huebner RA, Stemple JC, Kleinert HL. Videophone-delivered voice therapy: a comparative analysis of outcomes to traditional delivery for adults with Parkinson s disease. Telemed J E Health 2008;14: Nobrega AC, Rodrigues B, Melo A. Does botulinum toxin injection in parotid glands interfere with the swallowing dynamics of Parkinson s disease patients? Clin Neurol Neurosurg 2009;111(5): Felix VN, Correa SM, Soares RJ. A therapeutic maneuver for oropharyngeal dysphagia in patients with Parkinson s disease. Clinics (Sao Paulo) 2008;63: CG35 PARKINSON S DISEASE. National clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. NICE, London, CG35/Guidance/pdf/ English (accessed 26 May 2010) 19. Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, Oostendorp RA, Vliet Vlieland TPM, Mulleners W, Hoogerwaard EM, Bloem BR, Munneke M. The ParkinsonNet concept: development, implementation and initial experience. Mov Disord 2010;25: Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RA, Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR. Effi cacy of community-based physiotherapy networks for patients with Parkinson s disease: a clusterrandomised trial. Lancet Neurol 2010;9:

25 HASTA İFADELERİ DEPRESYON Depresyon, Parkinson hastalarının yaklaşık %40 ında uzun dönemler boyunca meydana gelir. Parkinson hastalarının hemen hepsinde, herhangi bir zamanda kısa devrelerle de görülebilir. Depresyon, duygu durum üzerindeki olumsuz etkisinin yanı sıra, Parkinson hastalığının diğer tüm semptomlarını da çok daha kötüye götürebilir. Depresyonu olan Parkinson hastalarının semptom profili, Parkinson olmayan kişilerinkinden farklıdır. Parkinson hastasının profili daha yüksek düzeylerde anksiyeteyi, suçluluk veya kendini suçlama olmadan üzüntüyü ve yüksek oranlarda intihar düşüncesi olmasına rağmen daha düşük seviyede intihar oranlarını içerir. Depresyonun neye benzediğini hayal bile edemezsiniz. Hiçbir şeyin önemi kalmıyor. Geceleri uyumuyorum, hayattan zevk almıyorum. Bu durumu gerçekten kontrol altına almam gerektiğini hissediyorum. Hayatımın kontrolünü tekrar ele almak için herhangi bir semptom kontrolünden vazgeçmem gerekiyorsa, bunu da yapacağım. Di nu, 44, Romanya PANİK ATAKLAR Panik ataklarda, aniden şiddetli anksiyete başlar ve bu beraberinde birçok fizyolojik semptom da getirir. Anksiyete düzeyi çok kısa sürede 0 dan 100 e çıkar ve genellikle kişide kalp çarpıntısı ve terleme görülür. Diğer sık görülen semptomlar titreme, nefes darlığı, göğüs ağrısı, sersemlik hissi, ölüm korkusu veya karıncalanma hissini içerir. Her şeyin sisli ve gerçekdışı olduğu hissi yaygındır. Bazen derin ve hızlı nefes alma, karın ağrısı, bulant ı ve bazı vars anılara la birlikte üç saati bulan uzun anksiyete ve panik episodları yaşıyorum. Hiç beklemediğiniz bir anda vuruyorlar, mağazadayken veya film seyrederken. Ne zaman olaca ğını hiç bilemiyorum. Aniden yoğu n bi r korku ve dehşet hissine kapılı yo rum. Çok ko rkuyorum. El en a, 67, Mal alta 24

26 YİNELEYEN DAVRANIŞLAR Yineleme faaliyetinde, yenilenen ve mekanik görevlere kompulsif bir şekilde hayranlık duyulur ve yineleme yapılır. EPDA üyeleri, çakıl taşları toplayıp bunları mümkün olduğunca mükemmel bir şekilde dizme, kapı kollarını söküp tekrar takma ve yüzlerce küçük tahta kutu yapma gibi yineleme aktivitesi örnekleri vermektedir. Teşhis konulmadan önce biraz kompulsiftim ama ila laca başladığımdan beri kesinlikle daha kompulsifim. Alışveriş yapıp eve geldiğim imde, kutuları büyüklüğüne ve rengine göre ayırdığımı fark ettim Son 3 ay içinde 15 tane 1000 parçalık yapboz bitirdim, dah a yeni 500 parçalık bir yapbozu 10 saa tte tamamladım. Klaus, 47, Almanya UYKU Parkinson hastaları uykusuzluk, parasomnia ve gündüz somnolansı (gündüz aşırı uyku eğilimi veya aniden uyumaya başlama) gibi bir dizi uyku bozukluğu yaşayabilir. Uykusuzluk, uykudan mahrum kalmanın yaşam kalitesi üzerindeki etkisi nedeniyle sık dile getirilen ve önemli bir şikayettir. Uyku sorununu tespit ettikten sonra, sorunun yönetiminde atılacak ilk adım, uykusuzluğun hangi türde olduğunu ve gece uykusunu bozabilecek ilaçla ilgili olan veya psikolojik unsurları teşhis etmektir. Bir sonraki adım, uyku hijyeniyle ilgili uygun tavsiyelerde bulunmaktır (uykuya müdahale edebilecek kontrol edici unsurlar). 55 yaşında bir erkeğim: Geceleri en az bir kez tuvalete gidiyorum ki bu da normal. Ama gece saat 2 de uyanıp sabaha kadar uyuyamayacağımı bilmek çok sinir bozucu, hele ayda 4-5 gece oluyorsa. Havel, 55, Çek Cumhuriyeti Kocam gecenin büyük bir kısmında bağırıyor, tekmeler atıyor, çığlıklar atıyor. Uyumak için odalarımızı ayırmak zorunda kaldık. O kadar çok bağırıyor ki komşular bile duy uyuy uyor. Florine, 62, Belçika 25

27 MESANE Üriner semptomlar, Parkinson hastaları arasında sık sık rahatsızlığa yol açan semptomlardır. Her kişide nedeni veya nedenleri ayrı ayrı incelenmelidir. Mesane, mesane boşaltma sorunları ve ilaçların yan etkileri dışlanmalıdır. Parkinson hastalığı ve çoklu sistem atrofisi gibi diğer Parkinsonizm türleri de bu semptomlara yol açıyor olabilir. Sorun, nöroloğun ek konsültasyonuna da başvurularak, doğrudan ürologla çözülmelidir. Mesane semptomları benim için çok büyük bir sorun. Acilen tuvalete gitmem gerekiyo r, sonra bunun sadece ihtiyaç giderm rme olduğunu bilsem bile sinirleniyorum. Dışarı çıkmama 3 saat kala su içmemeye başl adım. Sonra da, tuvalet ihtiyacını ba stırdığım için enfeksiyon kapıyorum ve antibiyotik almam gerekiyor. Son zamanlarda tuvalete gitme derdinden anksiyete atakları geçirdim Yaşadığım tüm sorunlar arasında en rahatsız edici olanı bu! Marica, 59, Slovenya YORGUNLUK Yorgunluk; ayrıca bitkinlik, yorgunluk veya enerjisizlik hislerini de içerebilen karmaşık bir semptomdur. Uyuma ihtiyacının hissedilmesi olan sersemlik hissiyle karıştırılmamalıdır. Yorgunluk, enerjisiz ve motivasyonsuz olma halidir. Sersemlik hissi ve apati (kayıtsızlık veya umursamama hissi) yorgunluk semptomları olabilir. Yorgunluk, bi r beyin sisi ile birli likt kte hep benim en köt ötü semptomum oldu. Yorgun olduğum zama nlar arda karar veremiyorum. Artık çok daha faz la uyuduğum halde yorgunluğun anks ksiy iyet eyle veya biraz moral bozukluğuyla la bil ile kötü tüle leşt iğin in i görüyorum. Eskiden kamy myon şof oför lüğü yap apardım ama emekli liye ayr yrıl ılma k zoru rund nda kaldım. İşimi çok özlüyorum. OLFAKSİYON Koku ve tat alma duyusunda azalma, günümüzde artık tedavi edilmemiş ve yeni teşhis konulmuş bazı Parkinson hastalarında saptanabilecek çok erken bir özellik olarak kabul edilmektedir. Beynin koku duyusunu kontrol eden bölümündeki sinir hücrelerinin hasar görmesi nedeniyle oluşur. Her ne kadar bu semptom fiziksel olarak özürlülük yaratmasa da, günlük hayatın bir parçası olarak yemekten keyif alınmasını (yemeğin tadının daha az alınması dahil) engelleyebilir. Gelecekte bu semptomun hızla tespit edilmesi, Parkinson hastalığının erken teşhisinde önem taşıyabilir. Geriye dönüp bakt ktığ ığımda, koku ve dolayısıyla tat duyu yula rımı kaybetmem aslında oldukça er ken bir semptomdu, ancak o sırada bunun farkında değildik. Benim için feci bir durumdu. Yemek yapmayıy çok severdim ama yemeklerden ve şaraptan aldığım zevkin çoğunu kaybettim. Yeni bir tedaviye başladığımdan beri hem koku hem tat duyularımı yeniden kazandım. Artık bir kadeh şarabın tadını çıkarabiliyorum, eskiden tadı su gibi geliyordu. Carl-Henrik, 77, İsveç Pekka, 57, Finlandiya 26

28 AĞRI Ağrı, kişiden kişiye büyük ölçüde değişebilen bir duyusal deneyimdir. Ağrı akut veya kronik olabilir ve süresine, yoğunluğuna, türüne (ağrı, yanma veya sancı) veya vücuttaki yerine göre birçok farklı özellikler gösterebilir. Parkinson hastalığında ağrı ve rahatsızlık genellikle şu beş nedenden biriyle oluşur: (1) kötü duruş, sorunlu mekanik fonksiyon veya fiziksel aşınmaya bağlı bir kas-iskelet sorunu; (2) genellikle sırt veya boyun artritine bağlı sinir veya kök ağrısı; (3) bir kas grubunun veya vücudun bir parçasının sürekli seğirmesi veya duruşu ve distoni; (4) aşırı huzursuzluk; ve (5) beyinden kaynaklanan ve primer veya merkezi ağrı denilen nadir görülen bir ağrı sendromu. Pek fazla titremem olmuyor, ama feci vücut ağrıları çekiyorum. Bacaklarım kemiklerime kadar ağrıyor; kollarım, omuzlarım ve sırtım da öyle. Her yerim ağrıyor! Bazen sabahları kalktığımda ağrı daha da fena vuruyor, çünkü bütün ge ce yatmaktan katılaşmış oluyorum. Sağ kalçam, sol kolum ve belim ağrıyor. Be l ağrısı yüzünden hemen bir iskemle bulup oturmak zorunda kalıyorum. Şikayet etmeyi seven biri değilim ama ağrılarım yüzünden sa at lerce uyuyamıyorum, en sonunda sızıp ka lı yorum. Aylarca donuk omuz hali yaşadım feci bir ağrıydı ama kimse neden olduğunu an laya madı. Kaslarım durmaksızın sertleşiyor ve kramp lar giriyordu. Parkinson teşhisim konulm adan bir sene önceydi bu. BARSAK Kabızlık, genellikle haftada üç seferden az olmak üzere, küçük miktarlarda sert ve kuru barsak hareketinin geçişidir. Kabız olan kişiler barsak hareketlerinde güçlük ve ağrı yaşayabilir. Kronik kabızlığın patolojik nedeni her zaman dikkatle teşhis edilmelidir. İnsanlarla konuşmaktan çekindiğim, konuşmaya utandığım konulardan biri de kabızlık. Kim böyle bir şey hakkında sohbet etmek ister ki? Kabızlık Parkinson hastalarının yaşadığı en yaygın semptomlardan biri olsa da, kimsenin konuşmak istemediği bir konudur. Parkinson ilaçlarım nedeniyle şiddetli kabızlık yaşıyorum. Benim için büyük bir dert. Kabızlık hayatımı mahvediyor. Yaşama sevincimi öldürüyor. Andrey, 71, Bulgaristan Ad am, 32, Polonya 27