TÜRKİYE CUMHURİYETİ ANKARA ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ 0-2 YAŞ. Derya GÜMÜŞ DOĞAN. DANIŞMAN Doç. Dr. İlgi ERTEM

Transkript

1 TÜRKİYE CUMHURİYETİ ANKARA ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ GELİŞİMİ İZLEME VE DESTEKLEME REHBERİ 0-2 YAŞ STANDARDİZASYON ÇALIŞMASI Derya GÜMÜŞ DOĞAN ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANABİLİM DALI GELİŞİMSEL PEDİATRİ YÜKSEK LİSANS TEZİ DANIŞMAN Doç. Dr. İlgi ERTEM Bu tez NIH Promoting Child Development Yale- Ankara Collaboration Projesi (Proje no: R 21 TW-01) tarafından desteklenmiştir ANKARA

2 Kabul ve Onay ii

3 iii Kabul ve Onay İçindekiler Önsöz Simgeler ve Kısaltmalar Tablolar İÇİNDEKİLER 1. GİRİŞ Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Gelişimin İzlenmesi Tarihçe Gelişimin İzlenmesinde Araç Kullanımının Önemi Gelişimin İzlenmesinde Aileden Alınan Bilgilerin Değeri ve Önemi Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Gelişimin İzlenmesinde Kullanılan Araçlar Araçlarda Bulunması Gereken Niteliksel ve Niceliksel Özellikler Gelişmiş Ülkelerde Kullanılan Araçlar Parents Evaluation of Developmental Status (PEDS) (Ailelerin Gelişim Durumunu Değerlendirmesi) Ages and Stages Questionnaires (ASQ) (Yaşlar ve Dönemler Soruları) Brigance Infant and Toddler Screen (Brigance Taramaları) Battelle Developmental Inventory Screening Test (BIDS) (Battelle Gelişimsel Envanter Tarama Testi) Denver Gelişimsel Tarama Testi II Gelişmekte Olan Ülkelerde Kullanılan Araçlar Ülkemizde Kullanılan Araçlar Ankara Gelişimsel Tarama Envanteri (AGTE) Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR) Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi nin Geliştirilmesinde İzlenen Aşamalar Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi nin Geçerliliğine ve Güvenirliğine İlişkin Ön Çalışmalar Tıp öğrencilerinin GİDR ni Öğrenmelerinin ve Uygulamalarının Değerlendirilmesi Yaş Arası Çocuklarda Gelişimsel İzleme Rehberinin Denver II İle Karşılaştırılması ii iii vi vii viii

4 iv Çok Düşük Doğum Aralıklı Pretermlerin Gelişimsel Sorunları ve Gelişimin Yenidoğan Dönemindeki Risk Faktörleriyle İlişkisinin Araştırılması Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi nin Günümüzde Kullanımı Araştırmanın Amaçları Araştırmanın Önemi ve Orijinalliği YÖNTEM ve GEREÇLER Araştırmanın Deseni 2.2. Araştırmanın Evreni 2.3. Araştırmanın Örneklemi Örnekleme Giriş Koşulları Örneklemden Dışlanma Koşulları Örneklem Sayısı 2.4. Uygulamalar ve Verilerin Toplanması Araştırıcıların Eğitilmesi Araştırmanın Yürütülmesi Sırasında Yapılan Uygulamalar 2.5. Veri Toplama Araçları Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi ve Uygulanması Sosyodemografik Özellikleri Sorgulama Anketi 2.6. Verilerin İstatistiksel Değerlendirilmesi 3. BULGULAR 3.1. Örneklemin Sosyodemografik Özellikleri Örneklemi Oluşturan Çocukların Gelişimsel Yetileri Kazandığı Yaşlar Örneklemi Oluşturan Kız Ve Erkek Çocukların Kazandıkları Gelişimsel Yetiler Açısından Farkları 3.4. Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi ne Gelişimsel Yetilerin Yerleştirilmesi Denver Gelişimsel Tarama Testi ile Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi ndeki Ortak Yetilerin Karşılaştırılması

5 v 3.6. Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi nde Gelişimi İle İlgili Kaygı Bildirilen Çocuklar TARTIŞMA SONUÇ VE ÖNERİLER 77 ÖZET 80 SUMMARY 81 KAYNAKLAR 82 EKLER 89 EK-1 90 EK-2 91 EK-3 92 ÖZGEÇMİŞ 94

6 vi ÖNSÖZ Gelişimsel Pediatri alanında bana eğitim veren ve eğitimim ve bu araştırmanın her aşamasında beni destekleyen, çalışmalarımı sabırla izleyen, bilimsel katkılarını ve özellikle manevi desteğini hiçbir zaman esirgemeyen tez danışmanım Doç. Dr. İlgi Ertem e içtenlikle teşekkür ederim. Yüksek Lisans Eğitimim boyunca çalışmalarımızı her aşamada destekleyen ve yardımlarını hiçbir zaman esirgememiş olan Sağlık Bilimleri Enstitü Müdürümüz Sayın Prof. Dr. Rıfat Vural a teşekkürü borç bilirim. Özverili ve titiz bir çalışma gerektiren bu araştırmaya emeği geçen sevgili arkadaşlarım Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Sosyal Pediatri Ünitesi nden Uz. Dr. Gülsüm Atay ve Uz. Dr. Nilgün Vatandaş ve Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Ünitesi nden Çocuk Gelişimi Uzmanı Tuğba Karaaslan ve Nermin Sezer e de ayrı ayrı teşekkür ederim Bu çalışmanın yürütülmesinde desteklerini esirgemeyen Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Sosyal Pediatri Ünitesi Başkanı Prof. Dr. Sevgi Gülnar Başkan ve ekibine çok teşekkür ederim. Gelişimsel Pediatri deki çalışmalarım sırasında deneyimlerini paylaşan ve desteklerini esirgemeyen Çocuk Gelişimi Uzmanı Canan Gül Gök e teşekkür ederim. Yüksek Lisans Eğitimimde hep birlikte olduğum arkadaşlarım Uz. Dr. Bahar Bingöler Pekcici ve Uz. Dr. Özlem Ünal a da ayrı ayrı teşekkür ederim. Araştırmanın bulgularının değerlendirilmesinde deneyimini ve bilgilerini bizimle paylaşan Hacettepe Üniversitesi Psikoloji Bölümü Öğretim üyesi Prof. Dr. Sirel Karataş a çok teşekkür ederim. Bu çalışmaya gönüllü olarak katılan tüm anneler ve çocuklarına çok teşekkür ederim. Manevi desteklerini esirgemeyen sevgili aileme de sonsuz teşekkürler.

7 vii SİMGELER ve KISALTMALAR AAP ABD AGTE ASQ AÜTF BIDS BÜTF DGTT DSÖ E GİDR IQ K PEDS SED NHMRC VUDÖ Amerikan Pediatri Akademisi Amerika Birleşik Devletleri Ankara Gelişimsel Tarama Envanteri Ages and Stages Questionnaires Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Battelle Developmental Inventory Screening Test Başkent Üniversitesi Tıp Fakültesi Denver Gelişimsel Tarama Testi Dünya Sağlık Örgütü Erkek Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi Intelligence Quotient Kız Parents Evaluation of Developmental Status Sosyo Ekonomik Düzey National Health and Medical Research Council Vineland Uyum ve Davranış Ölçeği

8 viii TABLOLAR Tablo 1. Özgünlük, duyarlık, yanlış pozitif ve negatif değerlerin hesaplanması Tablo 2. Örneklemi oluşturan çocuk ve ailelerinin sosyodemografik özellikleri Tablo 3. GİDR de ifade edici dil alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo 4. GİDR de alıcı dil alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo 5. GİDR de ince ve kaba hareket alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo 6. GİDR de ilişki alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo 7. GİDR de oyun alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo 8. GİDR de özbakım alanında yer alan gelişimsel yetilerin kazanıldığı yaş grupları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo aylar arasındaki kız ve erkek çocukların kazandıkları gelişimsel yetiler açısından farkları Tablo 17. Denver-II ile GİDR deki ortak yetilerin karşılaştırılması

9 1 1. GİRİŞ 1.1. Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Gelişimin İzlenmesi Yapılan araştırmalar anne karnındaki dönem ve doğumdan sonraki ilk üç yılda beyin gelişiminin yaşamın başka dönemlerinden çok daha hızlı olduğunu göstermektedir (Shore, 1997). Bu dönem sağlık çalışanlarının çocukları en düzenli ve en sık izlediği dönemdir. Bunun yanında, pek çok ülkede olduğu gibi ülkemizde de, gebelik öncesinden çocuğun okula başlamasına kadar olan dönemde çocuk ve ailesi ile yakın ilişkide olması nedeni ile erken çocukluk döneminde gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde aileye en kolay ulaşabilen sistem sağlık sistemidir (Sturner, 1998; Akukwe, 2000; Young, 2002). Gebelik izlemi, doğum sonrası bakım, sağlam çocuk izlemi ve aşı uygulamaları gibi sağlık hizmetleri çocuğun izlenmesi için uygun olanakları sağlamaktadır. Okul çağında aileler farklı uzmanlara (çocuk psikiyatristi, psikolog, psikolojik danışman rehber, çocuk gelişimi ve eğitim uzmanı, eğitimciler gibi) yönlenebilmekte ancak bebeklik ve erken çocukluk döneminde sıklıkla çocuk hekimleri ve temel sağlık çalışanlarına başvurmaktadırlar. Aileler çocukları ile ilgili çeşitli kaygılarını paylaşabilmeyi, onların öğrenmesinin, duygularının, davranış ve hareketlerinin yaşlarına uygun olarak gelişip gelişmediğini öğrenmeyi ve bu gelişimi destekleyebilmeyi istemektedirler (Schuster ve ark., 2000; Young ve ark., 1998). Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de çocuk sağlığı alanında 20. yüzyılın son yarısında çok önemli yol alınmış, özellikle koruyucu hizmetlerin yaygınlaşması ile bebek ölüm hızı son 30 yılda yaklaşık 5 misli azalmış, 2003 yılında binde 29 a düşmüştür (TNSA, 2003). Geçtiğimiz yüzyılda Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları biliminde ülkemizdeki bir başka önemli gelişme de pediatri bilim dallarının eğitim olanaklarının gelişmesi, bu alanlarda çocuk hastalarımıza güncel standartlarda hizmet sunulmasıdır. Örneğin bundan yirmi yıl öncesinden çok farklı olarak bugün yenidoğan yoğun bakım hizmetlerinin gelişmesi ile aşırı düşük doğum ağırlıklı

10 2 bebeklerin (1000 gramın altında) yaşatılabilmesi olasıdır (Atasay ve ark, 2003). Lösemide çok yüksek yaşam şansı, talasemi gibi bir hastalığa kemik iliği nakli ile kür şansı verilmekte, çok ağır kardiyak sorunları olan bebekler erken tanı ve tedavi alabilmekte, artık ülkemizde de pek çok kronik hastalığın sağaltımı batı standartlarında yapılabilmektedir. Dünyada olduğu gibi ülkemizde de çocukluk dönemi mortalitesindeki azalmaya karşılık, çocukluk dönemi gelişimsel sorunları önemli bir morbidite grubunu oluşturur. Ülkemizde engelleri olan kişilerin toplumun en az yüzde 10 unu oluşturduğu bildirilmektedir (TNSA, 2003). Çocuklarda Kronik Hastalıkların Sıklığı Tarama Çalışması verilerine göre ise, malnutrisyon gibi mutlaka gelişimsel gecikmeler ile birlikte giden durumlar ve çocuklarda davranış sorunları da ele alındığında gelişimsel sorunların sıklığının çocukluk döneminde yüzde 25 e ulaştığı görülmektedir (Ro-Codec, 1996). Batı ülkelerinde gelişimsel ya da davranışsal sorunların sıklığı yüzde oranında olduğuna göre (Boyle ve ark., 1994) tüm toplumlarda bu sorunların çok sık rastlanan bir morbidite oluşturduğu açıktır. Başka hiçbir kronik hastalık grubu bu denli sıklıkta bu denli önemli morbidite oluşturmamaktadır. Gelişim çocuğun sağlık durumu (Waters ve Goldfeld, 2002), beslenmesi (Weinreb ve ark., 2002), demir eksikliği (Lozoff ve ark., 2003) ve ailenin sosyoekonomik durumundan (Sameroff ve ark., 1987; Parker ve ark., 1988) etkilenmektedir ve risk oluşturabilmektedir. Gerek her çocuğun gelişiminin izlenmesi, gerek risklerin ve gecikmelerin erken saptanmasının önemi artık dünyada ve ülkemizde bilinmektedir. Kronik hastalıkların ülkemizde bu denli sık görülüyor olması ülkemizde de gelişimsel izleme yapılmasının gerekliliğini ortaya koymaktadır Tarihçe Bebeklik ve erken çocukluk döneminde gelişimin değerlendirilmesi ve izlenmesinin geçmişi, 100 yıla uzanan değişik uygulamalar ve araştırma geleneğini içerir. Avrupa da 1900 lü yılların başlarında bilim adamlarının bireyler arasındaki zeka farklarını ölçmeye karşı olan merakları, bebeklerin yetilerini ölçme kavramını da beraberinde getirmiştir. Paris te deneysel bir psikolog olan Binet ve arkadaşı Simon

11 3 zihin yaşı (mental age) kavramını ortaya atmış ve Fransa da normal öğretime davam edemeyen ve özel eğitim alması gereken çocukları belirlemek için Binet-Simon Intelligence Scale i geliştirmişlerdir (Brooks ve Weinraub, 1983). Bu test ilk standardize edilmiş zeka testidir. Stanford-Binet adı altında 1916 yılında da yeniden gözden geçirilerek yayınlanmıştır. Bugün hala kullanılan temel zeka testlerinden biridir. Amerika Birleşik Devletleri nde (A.B.D) aynı yıllarda Terman, Binet-Simon testini uyarlayarak zeka yaşı (Intelligence Quotient=IQ) kavramını geliştirmiştir (Terman, 1916). Bu gelişmelerin ardından psikologların ilgisini erişkinlerin zekalarından çok çocukların zeka düzeyleri ve gelişimleri çekmeye başlamıştır. İlk çocuk IQ testi Cattell Infant Intelligence Schedule dur (Cattell, 1940). Bu test normal gelişimden sapmaları ortaya koymak amacıyla geliştirilmiştir. Çocukların beyin gelişimi 2 temel yaklaşım ile araştırılmıştır. Birinci yaklaşım IQ değerlendirmesini okul çağından küçük çocuklara uyarlamaya çalışan Infant IQ modeli, ikinci yaklaşım da yenidoğandan başlayarak daha büyük yaşlara kadar gelişimi değerlendiren Gesell modelidir (Gesell, 1940). Gesell ve arkadaşlarının 1925 yılında geliştirdiği Gesell Gelişim Ölçeği ile normal gelişen bir çocukta gelişimin hangi aşamalardan geçtiği araştırılmıştır. Gesell bu ölçekte çocukların gelişimsel becerileri ilk ne zaman kazandığını gözlemlerle belirlemiş ve bebeğin aldığı puana göre gelişim yaşını bulmuştur (Gesell, 1925). Gesell Gelişim Ölçeği günümüzde gelişimi değerlendirmede kullanılan araçların ilk modeli olmuştur (Gilliam ve Mayes, 2000). Londra da 1940 ve 1950 li yıllarda Griffith Mental Development Scale in geliştirilmesi ile çocuk gelişiminin değerlendirmesi uluslararası boyut kazanmıştır (Griffiths, 1954). Bu tarihlerde çocuk gelişimini değerlendiren araçlar evlat edinme öncesi gelişimi taramak, özel okullara kabul için başvuru öncesinde çocukların gelişimini sınamak ya da bedensel engelleri olan çocukların zihinsel gelişimlerini değerlendirmek amacıyla kullanılmıştır (Gilliam ve Mayes, 2002). Gelişimin değerlendirilmesi için geliştirilen araçlarda 1960 ve 1970 li yıllarda daha çok sayıda çocukla, gözlemciler arası uyum, test-tekrar test güvenirlik çalışmaları yapılmıştır. Dünyada halen en sık kullanılan araçlardan olan Denver Gelişimsel Tarama Testi nin temelleri 1967 yılında 18 çocuktan alınan ön bilgilerle atılmıştır

12 4 (Frankenburg ve Dodds, 1967). Dr. N. Bayley 1969 yılında Bayley Zihinsel Gelişim Ölçeği ni (Bayley, 1969) geliştirmiş ve standardizasyonunu yapmıştır. Psikometri alanında 1980 ve 1990 lı yıllarda olan ilerlemelerle çocukları gelişimsel olarak değerlendirme ilkeleri de giderek değişmiştir. Amerika Birleşik Devletleri nde 1990 lı yıllarda özel eğitimle ilgili kanunların 3-5 yaşındaki çocuklar için özel eğitim hizmetlerini zorunlu kılması, doğumdan 3 yaşa kadar olan çocuklara da erken destek hizmetlerinin sunulmasını sağlamıştır. İlk 3 yaşta gelişimsel gecikmeleri olabilecek çocuklar için tüm erken destek hizmetleri aynı çatı altında toplanmıştır. Erken destek hizmeti alması gereken çocukları belirleyebilmek gelişim alanlarının değerlendirilmesinin yanı sıra gelişimsel sorunlar için biyolojik (örn: düşük doğum ağırlığı) ve/ya da çevresel (örn: yoksulluk) risklerinin de ortaya konması gerekmiştir. Böylece çocuğun gelişimi değerlendirilirken temel bakım veren kişilerden bilgi alınma dönemi de başlamış, gelişimsel gecikmelerin olduğu bütün alanları ortaya koyan ve bir çok kaynaktan bilgi alan değerlendirme araçlarının oluşturulması gereği ortaya çıkmıştır. Bu dönemde Glascoe, ailelerle yaptığı ön çalışmalarda ailelerin çocuklarının gelişimleri ile ilgili kaygılarının doğrudan çocuk sınanarak yapılan tanısal testler kadar önemli olduğunu ortaya koyarak, aileden alınan bilgilerin yanı sıra ailelerin kaygılarının sorgulanmasının önemini de gündeme getirmiştir (Glascoe ve ark., 1989). Bu tarihe kadar yalnızca çocuğun gelişimsel basamaklarına odaklanmış olan gelişimsel değerlendirmeler bu tarihten sonra ailelerden alınan bilgilere de dayandırılmaya başlanmıştır (Gilliam ve Mayes, 2002). Uzun süren bir gelişimsel değerlendirme ya da istatistik bilgisi gerektirmeden az bir eğitimle kısa sürede uygulanabilecek gelişim değerlendirme araçlarının geliştirilmesi önem kazanmıştır. Gelişimsel tarama testlerinin kullanılmasının gündeme gelmesi ise yeni ve süregelecek olan bir karmaşanın başlamasına neden olmuştur. Amerikan Pediatri Akademisi (AAP) 1981 ve 1988 yıllarında erken çocukluk döneminden 5 yaşına kadar olan çocuk muayeneleri sırasında bedensel inceleme ile birlikte çocuk hekiminin şüphelendiği alan ile ilgili değerlendirme araçlarını kullanarak gelişimsel değerlendirme yapılmasını önermiştir. Gelişimsel tarama testlerinin kullanılmasını

13 5 ise bu testlerin güvenirliği ve geçerliliği ile ilgili yeterli kanıt olmadığı için rutin sağlık hizmetlerinde önermemiştir. (AAP, 1988) yılında İngiliz Pediatri Birliği (British Pediatric Association) gelişimsel değerlendirmelerin her sağlam çocuk muayenesinde yapılmamasını, ancak gelişimsel öykü alınmasını, çocuğun gözlemlenmesini ve ailenin gelişimle ilgili kaygıları ve izlenimleri üzerinde durulması gerektiğini vurgulamıştır. Bu tarihlerde gelişimsel izlemenin tanımını Dworkin gelişimi izleme ve destekleme konusunda bilgili ve deneyimli sağlık çalışanlarının sağlık hizmeti sırasında sürekli olarak değerlendirmeler ve gözlemler yapmaları olarak tanımlamıştır (Dworkin, 1989). Gelişimsel izleme yerine kullanılan gelişimsel tarama ise farklı bir anlam taşır. Gelişimsel tarama, gelişimi sorunlu olabilecek ve ayrıntılı değerlendirme gerektiren çocukların aralıklı olarak kısa bir değerlendirme yöntemi ile sağlıklı gelişenlerden ayrılması temeline dayanır (Meisels, 1989). Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), ayrıntılı değerlendirme ve sorunların çözümüne yönelik sistemleri (örneğin tüm çocukları kapsayan doğum öncesinden başlayan yaygın ruh sağlığı, eğitim ve rehabilitasyon sistemleri) olmayan ülkeler ya da bu sistemler ile güçlü bağlantılar gelişmemiş sağlık sistemleri için gelişimsel tarama yöntemlerini önermemektedir (WHO, 2001) Çocuk gelişimi karmaşık bir süreçtir ve örneğin fenilketonüri, anemi ya da işitme gibi bir tek test ile taranabilecek kadar yalın bir kavram değildir. Amerikan Pediatri Akademisi doğumdan itibaren tüm çocukların gelişimlerinin düzenli olarak izlenmesi önermektedir (AAP, 2001). Amerikan Pediatri Akademisi 2001 yılında bütün bebek ve küçük çocukların gelişimsel gecikmeler açısından taranması gerektiğini, tarama işlemlerinin ise sağlık izlemleri içinde olması gerektiğini vurgulamış; aynı zamanda çocuk hekimlerinin o toplum için uygun geçerlik ve güvenirlik çalışması yapılmış olan gelişimsel tarama testlerinin uygulama ve yorumlama becerisini kazanmalarını önermiştir (AAP, 2001). Avustralya da National Health and Medical Research Council in (NHMRC) 2002 yılında çocuk sağlığının taranması ve izlemi ile ilgili kanıta dayalı çalışmanın

14 6 raporunda, doğumsal hipotiroidi, iletim tipi işitme kaybı ve skolyozun taranmasının gerekliliği ile ilgili yeterli kanıt varken, demir eksikliği, kurşun zehirlenmesi, diş sağlığı, kilo ve boyun taranması ile ilgili az, özellikle gelişimin ve konuşmada gecikmenin taranması ile ilgili yetersiz kanıt olduğu bildirilmektedir. Raporda gelişimin taranması ile ilgili şu öneriler verilmektedir. Eğer gelişimi taramak için kullanılan testlerin özgünlük ve duyarlığı ile ilgili özellikleri göz ardı edilirse (gelişimsel taramada yanlış pozitif tanı alanlar bile bazı girişimlerden fayda görebilir ve bu sorunlar toplumda fazla görülmektedir) bazı tarama testlerinin kullanılması uygun olabilir. Fakat bu durumda gelişimsel tarama testleri ile tanı konulamamış çok sayıda çocuğun gözden kaçması kaçınılmazdır. Erken girişimden yarar görecek çocuklara tanı konulması sadece gelişimsel tarama testlerine dayandırılmamalı ya da bu testler bir kez kısıtlı bir zamanda yapılmamalıdır. Gelişimsel gecikmeler için tarama programları yeterli kanıt birikene kadar yürütülmemelidir. Eğer gelişimsel tarama programı uygulanacaksa özgünlük ve duyarlığının > % 70 in üstünde olduğu gösterilmiş olan psikometrik özellikleri yeterli araçlar kullanılmalıdır. Gelişimsel basamaklarla ilgili kontrol listeleri (checklist) gelişimsel tarama testleri olarak kullanılmamalıdır (NHMRC, 2002). Çocuk gelişiminin değerlendirilmesi yüz yıl önce çocuk merkezli yaklaşımlarla başlamış, günümüzde ise ailelerden alınan bilgilerin ve ailelerin çocuklarının gelişimi ile ilgili kaygılarının öneminin farkına varılmış, ancak izlem sırasında hala hangi araçların kullanılması gerektiği konusunda fikir birliğine varılamamıştır (Gilliam ve Mayes, 2002) Gelişimin İzlenmesinde Araç Kullanımının Önemi Gelişimin değerlendirilmesi ile ilgili bilimsel çalışmalar son yıllarda artmış olmasına ve çocuk hekimlerinin gelişimi daha doğru ve etkili şekilde değerlendirmesi için araçlar geliştirilmiş olmasına karşılık AAP gerek gelişmiş gerekse gelişmekte olan ülkelerde değerlendirme araçlarının kullanımının sık olmadığını bildirmektedir (AAP, 2001). Gelişimsel değerlendirmede araç kullanımın önerilmesinin nedeni araç

15 7 kullanılmaksızın yapılan değerlendirmelerin eksik ya da yetersiz olduğunu gösteren araştırmalardan kaynaklanmaktadır. Bu alanda Palfrey ve arkadaşlarının Boston da yaptığı bir çalışmada özel eğitim okullarına devam eden 1726 çocuğun ailelerinden alınan bilgilerle çocuklarına mental retardasyon, konuşma bozukluğu, öğrenme güçlüğü, duygusal sorunlar, hiperaktivite ve bedensel engel gibi tanıların çocuk hekimleri tarafından en erken ne zaman konulduğu araştırılmıştır. Sorunları olan çocuklardan % 4,5 i doğumda tanı alırken, sadece % 28,7 si 5 yaşından önce tanı almıştır. Hekimler öğrenme güçlükleri, konuşma bozukluğu, duygusal sorunlar, hiperaktivite ve diğer gelişimsel sorunların % ine tanı koymuşlardır. Bu çalışmada hekimlerin ortalama olarak bilişsel gecikme (mental retardasyon) tanısını 34. ayda, konuşma bozukluğu tanısını 38. ayda, işitme sorunlarını da ortalama 39. ayda saptadıkları belirlenmiştir (Palfrey ve ark., 1987). Amerikan Pediatri Akademisinin 2001 yılında çocukların gelişiminin izlenmesi ile ilgili verdiği önerilerden sonra çocuk hekimlerinin gelişimi değerlendirmeleri ve bu sırada herhangi bir araç kullanıp kullanmadıklarını araştıran çalışmalar yapılmıştır. Halfon ve arkadaşları Amerika Birleşik Devletlerinde 2000 yılında sağlık çalışanlarının sağlam çocuk muayeneleri sırasında gelişimsel değerlendirme yapıp yapmadıklarını belirlemek için bir araştırma yapmıştır. Bu araştırmada ailelere sağlam çocuk muayeneleri sırasında çocuk hekimlerinin gelişimsel değerlendirme yaptığını söyleyip söylemediği ya da ailelerin gelişimsel değerlendirme ile ilgili muayene sırasında bir şey hatırlayıp hatırlamadıkları sorulmuştur. Araştırma yaşları 4-35 ay arasında çocukları olan 2068 aile ile yapılmıştır. Yaklaşık % 57 çocuğun ailesi gelişimsel değerlendirme yapıldığını bildirmiştir. Bu ailelerden % 42 si muayene sırasında çocuk hekiminin gelişimsel değerlendirme yaptığını söylediğini, % 39 u da kendileri çocuklarına gelişimle ilgili bir değerlendirme yapıldığını gözlediklerini anlatmıştır. Gelişimsel değerlendirme yapılan çocukların aileleri sağlam çocuk muayenesinin süresinin ve aile merkezli yaklaşımın daha yeterli olduğunu ve sağlık çalışanından daha çok memnun kaldıklarını belirtmişlerdir (Halfon ve ark., 2004).

16 8 Sand ve arkadaşları tarafından yapılan araştırmada Amerikan Board Sertifikası olan 1167 çocuk hekimi mektupla araştırmaya davet edilmiş, araştırmayı kabul eden 894 hekimden genel pediatri uygulamaları yapan 646 hekim değerlendirmeye alınmıştır. Hekimlerden sadece % 23 ü çocuk muayenelerinde gelişimi değerlendirmek için bir araç kullandığını, en çok da Denver Gelişimsel Tarama Testi ni kullandıklarını belirtmişlerdir (Sand ve ark., 2005). Bir başka araştırmada New Haven bölgesinde 23 rastgele seçilmiş pediatri kliniğinden 19 unda psikolojik sorunların sıklıklarını ve belirleyicilerini saptamak amacıyla 4-8 yaşlarında çocukları olan 2006 aile kliniklere davet edilmiştir. Ailelerden 1886 sı (% 94) araştırmaya katılmayı kabul etmiştir. Ailelerden çocuklarını bir klinisyen değerlendirmeden önce Child Behavior Checklist i doldurmaları istenmiştir. Klinisyenler de her bir çocuk için DSÖ nün çocuklar için uyarlanmış psikososyal ve gelişimsel sorunlarla ilgili bir tanı sınıflandırmasını doldurmuşlardır. Araştırmanın sonucunda klinisyenlerin bir sınıflandırma aracı kullandıklarında 515 (% 27,3) çocukta psikososyal ya da gelişimsel sorun saptadıkları ortaya çıkmıştır (Horwitz ve ark., 1992). Yapılan çalışmalar çocukların gelişimleri bir değerlendirme aracı kullanmadan sadece klinik izlenimler ile yapıldığında bu değerlendirmenin doğruluğunun düşük olduğunu göstermektedir (Dworkin, 1993). Sonuç olarak gelişimsel ve davranışsal sorunları olan çocukların yaklaşık % 30 u erken destek şansını yitirdiği zamanda yani okula başlamadan önce tespit edilebilmektedir (Palfrey ve ark., 1987) Gelişimin İzlenmesinde Aileden Alınan Bilgilerin Değeri ve Önemi Güncel kuramlara dayanan gelişimi değerlendirme araçlarının aileden alınan bilgileri içermesi kaçınılmazdır (Meisels, 1996). Bu alanda sağlık sistemi içinde yapılan araştırmalar, ailelerin çocukları ile ilgili genellikle doğru gözlemler ve belirlemeler yaptıklarını göstermektedir. Bu alanda öncü bir araştırmacı olan Glascoe ilk araştırmalarında herhangi bir nedenle çocuk kliniklerine başvuran 100 aileye

17 9 çocuklarının gelişimi ile ilgili kaygılarının olup olmadığını sormuştur. Bu araştırmada ailelerden alınan bilgiyle eş zamanlı olarak çocukların gelişimsel değerlendirmesi altın standart olarak kabul edilebilecek bir yöntem olan Developmental Profil-II ile yapılmıştır. Bu yöntem ile saptanan dil, ince hareket ya da tüm gelişim alanlarında gelişimsel gecikmesi olan çocukların % 80 nin ailesinin de bu alanlarda kaygılarının olduğu saptanmıştır. Altın standart yöntem ile normal olarak değerlendirilen çocukların % 94 ünün ailelerinin de çocuklarının gelişimleri ile ilgili kaygılarının olmadığı görülmüştür. Ailelerin kaygılarının eğitim, çocuk bakımı ile ilgili deneyim ya da diğer demografik değişkenlerle değişmediği ortaya koyulmuştur. Bu araştırmanın sonucunda ailenin kaygılarının gelişim izlemlerinde öğrenilmesinin standardize edilmiş bir gelişim izleme aracına destek olabileceği önerilmiştir (Glascoe ve ark., 1989). Daha sonraki araştırmasında Glascoe toplam 247 çocuğun ailesine 2 soru ile gelişimleri ile ilgili kaygılarının olup olmadığını sormuştur. Çocuklara eş zamanlı olarak Denver II ya da Battelle Testi uygulanmıştır. Çocukların hepsi zeka, uyum davranış ve dil alanlarında değerlendirilmiştir. Aynı zamanda rastgele seçilen bir gruba da gelişim durumları ile ilgili tanısal testler uygulanmıştır. Her bir testin, uygulama, yorum, tanı ve tedavi gibi kısa dönem maliyet ve uzun dönemde yararlılıkları (başka araştırıcılar tarafından erken desteğin erişkin dönemde faydalarının yapılan uzunlamasına çalışmalarda) hesaplanmıştır. Uzun dönem yararları ve maliyeti değerlendirildiğinde hiçbir yaklaşım birbirine üstün bulunmamıştır. Kısa dönem yararları açısından iki tarama testi birbirinden farklı bulunmuştur ancak uygulaması ve yorumlanmasının maliyeti en düşük olan yöntem ailelerin kaygılarının kullanıldığı yöntem olmuştur (Glascoe ve ark., 1997). Eğitim düzeyleri düşük de olsa aileler çocuklarını başka çocuklarla kıyaslayabildikleri için gelişim konusunda kaygı duyabilmektedirler. Ancak ailelerin kaygıları her zaman doğru olamayabilir. Bazı aileler hiçbir sorun yokken kaygılı olabilirler. Bu nedenle sadece ailenin kaygısına dayanmak aldatıcı olabilir. Ailenin kaygılarını kullanmak gelişimsel izlemenin ilk basamağını oluşturmalıdır. Bu bilgilere izleyicinin gözlemleri mutlaka eklenmelidir. Bu sayede aile ile en uygun

18 10 işbirliği de kurulmuş olur. Ülkemizde gelişimsel sorunu olan çocuklar ile baş edecek, onları tanıya ve sağaltıma götürecek kişiler sıklıkla bu çocukların ailesidir. Bu nedenle ailenin işbirliğinin sağlanması temel ilkedir (Ertem, 1997) 1.5. Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Gelişimin İzlenmesinde Kullanılan Araçlar Araçlarda Bulunması Gereken Niceliksel ve Niteliksel Özellikler Gelişmiş ülkelerde özellikle A.B.D de gelişimin değerlendirilmesi için pek çok araç geliştirilmiştir. Her bir araç kendi içinde değişik özellikler barındırmaktadır. Bu araçların değerlendirdikleri gelişimsel alanlar ve yaş grubu, uygulama yöntemleri (örneğin aileden alınan bilgiye dayanan araçlar ve /ya da çocuğun yeteneklerinin doğrudan gözlenmesi), geçerlikleri, güvenirlikleri, özgünlükleri, duyarlıkları, değerlendiren kişinin nitelikleri ve testi öğrenmesi için alınması gereken eğitimin özelliği, aracın öğrenilmesi ve uygulanması için gereken zaman, uygulanan testin yapısı ve niteliği, ailelere değerlendirmenin sonuçlarının nasıl anlatıldığı, sonuçları bildirme (puan, yaş eşdeğerleri) birbirinden farklılık gösterir (Glascoe ve ark., 1990). Bu bölümde sağlık hizmetlerinde gelişimi değerlendirmek için kullanılacak araçlarda olması gereken niceliksel ve niteliksel özellikler kısaca anlatılmıştır. Gelişimi değerlendirmek için kullanılacak araçların norm çalışmasının temsil ettiği toplumun genel özelliklerini yansıtan büyük kitlelere yapılması önerilmektedir (Glascoe, 2004) Ancak DSÖ tarafından yeni geliştirilen evrensel büyüme eğrileri oluşturulurken farklı ülkelerden en uygun (optimal) koşullarda yetişen, sağlıklı çocuklar örnekleme alınmıştır (Borgh ve ark., 2002; de Onis ve ark, 2004a; de Onis 2004b, Wijnhoven, 2004). Benzer şekilde ülkemizde yenilenen Neyzi büyüme eğrileri de tümüyle sağlıklı ve en uygun koşullarda yetişen çocuklar örnekleme alınarak geliştirilmiştir (Neyzi, sözel bilgi, 2006).

19 11 Bir değerlendirme aracı gerçek sorunları olan çocukların % 70-% 80 kadarına doğru tanı koyabilmelidir. Bu değer düşük gibi görünse de bir çok test bu uygunluk derecesinde değildir. Değerlendirmenin çocuk büyüdükçe tekrarlanması tanı koyma olasılığını artırmaktadır. Araç normal gelişmekte olan çocukların da % 70- % 80 ini doğru tanımalıdır. Toplumda normal gelişen çocukların sayısı daha çok olduğu için aracın özgünlüğünün % 80 e yakın ya da daha fazla olması tercih edilmektedir (Glascoe, 2004). Bir aracın duyarlık, özgünlük, yanlış negatif ve pozitif değerlerinin hesaplanması aşağıda belirtilen formülle hesaplanmaktadır (Feinstein, 1985). Tablo 1. Özgünlük, duyarlık, yanlış pozitif ve negatif değerlerin hesaplanması Altın Standarda Göre Pozitif Altın Standarda Göre Negatif Toplam Denenen test sonucuna göre pozitif a b M1 Denenen test sonucuna göre negatif c d M2 Toplam N1 N2 N Duyarlık: a/ M1 Yanlış Pozitif: b/m1 Özgünlük: d/m2 Yanlış Negatif: c/m2 Bir ölçeğin psikometrik özelliklerinin yanında Feinstein ın clinimetrics olarak tanımladığı bir dizi niteliksel özelliklerin de bulunması gerekir. Feinstein a göre kullanılan aracın amaca uygun, anlaşılabilir, tekrar edilebilir ve kolay kullanılabilir olması gerekmektedir. Bunun yanında görünüm geçerliği (Face validity, aracın değerlendirmek istediği alanı kapsaması), kapsam geçerliği (content validity, ölçülmek istenilen nitelik alanını kapsaması) yeterli düzeyde olmalı ve araç ayrıntıları ortaya koyabilmeli ve önemli atlamalar yapmamalıdır (Feinstein, 1985).

20 Gelişmiş Ülkelerde Kullanılan Araçlar Aşağıda batı ülkelerinde 0-3 yaş arasındaki çocukların gelişimini sağlık hizmeti içinde izlemek için en sık kullanılan araçlara yer verilmiştir. (Glascoe ve ark, 1990; 2002a;2005a; Gilliam ve Mayes, 2000) Parents Evaluation of Developmental Status (PEDS) (Ailelerin Gelişim Durumunu Değerlendirmesi) F. P. Glascoe tarafından 1997 yılında hazırlanmış, anne ve babaların kaygıları göz önüne alınarak oluşturulmuş bir yöntemdir. Anne, babanın bekleme odasında bile kendi kendine yanıtlayabileceği kolay sorulardan oluşur. Anne ve babalara çocuklarının gelişimi, öğrenmesi, davranışları, konuşması, söylenenleri anlaması, ellerini, parmaklarını, kollarını, bacaklarını kullanması, başkaları ile anlaşması, kendisi için bir şeyler yapmayı öğrenmesi, okul öncesi ya da okul becerilerini öğrenmesi konularında kaygıları olup olmadığıyla ilgili 10 soru içerir. İlk soruda aileye çocuklarının öğrenmesi, gelişimi ve davranışları ile ilgili kaygılarının olup olmadığı, sonraki 8 soruda gelişim alanları ile ilgili kaygıları sırayla sorulur. Örneğin Çocuğunuzun kollarını ve bacaklarını kullanması ile ilgili kaygılarınız var mı? gibi sorular vardır. Aileler bu sorulara evet, hayır, biraz yanıtlarından birini verir. Ailenin on sorudan en az birinde tam ya da biraz kaygısı varsa değerlendirme sonucu sorunlu, hiçbir soruda kaygısı yoksa sorunsuz kabul edilir. Sekiz yaş ve altındaki çocukları değerlendirmek için kullanılır. Uygulama süresi yaklaşık 2 dakikadır (Glascoe, 2005b). Parents Evaluation of Developmental Status un davranışsal ve duygusal sorunları ne kadar iyi belirlediğini ortaya koymak için yaşları 21 ayla 8 yaş arasında değişen 472 çocuk ve aileleri araştırmaya alınmıştır. Çocukların hepsine PEDS, bir kısmına Eyberg Child Behavior Inventory bir kısmına da Possible Problems Checklist (duygu durumu ve kendi kendine denetimi-kontrolü ölçer) uygulanmıştır. Gelişimsel açıdan yüksek ya da orta derecede riski olduğu düşünülen 177 çocuk analizden çıkarılmış, kalan 295 çocuktan % 12 sinde (36 çocuk) bilişsel sorunlar saptanmıştır.

21 13 Yüz iki aile davranış, sosyal beceri, özbakım alanlarında kaygı belirtmiştir. Dörtbuçuk yaşından küçük çocuklarda PEDS in duyarlığı % 68, özgünlüğü % 66; 4,5 yaşından büyük çocuklarda duyarlık ve özgünlük sırası ile % 87 ve % 79 bulunmuştur. PEDS in öğrenilmesi ve uygulanması çok kısa bir eğitim gerektirir. Yeni kullanıcıların yalnızca puanlama ve uygulama kılavuzunu okumaları yeterlidir (Glascoe, 1997; 2005a). Ailelerin kaygısına dayanan ve uygulaması çok kolay olan bu araç çocukların gelişiminin izlenmesinde kullanılmak üzere AAP tarafından 2001 yılında önerilmiştir (AAP, 2001) Ages and Stages Questionnaires (ASQ) (Yaşlar ve Dönemler Soruları) Squires tarafından 1980 yılında hazırlanmış olan Infant Monitoring System Ölçeği nin 1994 yılında geliştirilmesi ile oluşturulmuştur. Dil, ince ve kaba hareket, sorun çözme, bireysel ve sosyal alanları değerlendirir (Bricker ve Squires, 1999). Yaşları 4-60 ay arasındaki 19 ayrı yaş grubu için (4, 6, 8, 10, 12, 14, 16, 18, 20, 22, 24, 27, 30, 33, 36, 42, 48, 54 ve 60 aylık) 19 ayrı form vardır. Her formda ailelere çocuklarının gelişimi ile ilgili yanıtlamaları istenen 30 soru sorulur. Örneğin Çocuğunuz ellerine bakar mı? sorusunun karşısında evet, bazen, henüz değil yanıtlarından birinin işaretlenmesi istenir. Verilen yanıtlara göre her bir gelişimsel durum geçti/kaldı şeklinde kodlanır. Formlarda ayrıca ailelerin çocukları ile ilgili belirtmek istedikleri ya da kaygılarını yazabilecekleri bir bölüm de bulunur. Uygulama süresi 15 dakikadır. Formlar ailelere posta ile de gönderilebilir. Hekimlerin ve diğer sağlık çalışanlarının aileler formu doldurduktan sonra geri bildirim verirler. (Squires ve ark., 1997). Norm çalışması 4-36 ay arasındaki çocukların ailelerinden eğitim, ekonomik ve etnik olarak risk taşıyan ve taşımayan ailelerle yapılmıştır; 7000 den fazla sayıda yapılan görüşmelerde test-tekrar test güvenirliği, gözlemciler arası güvenirlik, iç tutarlılığı yüksektir (Squires ve ark., 1997). Eş zamanlı geçerlik çalışması Gesell ve Armatruda

22 14 Gelişimsel ve Nörolojik Değerlendirme ve Bayley Bebekler İçin Gelişim Ölçeği ile yapılmıştır, bütün yaş grupları için geçerlik % 84, 4 ay için % 71 ve 36 ay için % 91 bulunmuştur (Bricker ve Squires, 1999). Bir geçerlilik çalışmasında Avustralya da yaşları ay arasında değişen 167 preterm çocuğun ailesine ASQ formları dağıtılmış, bunlardan % 81 aile formları doldurmuş ve Griffith Zihinsel Gelişim Ölçeği ay arasındaki çocuklar için, Bayley Bebekler İçin Gelişim Ölçeği 18 aylık, Mc Carthy Genel Bilişsel Zeka Ölçeği de 48 aylık çocukların değerlendirilmesi için kullanılmıştır. Duyarlık % 90, özgünlük % 77, pozitif yordayıcı değer % 40, negatif yordayıcı değer % 98, fazladan refere edilenler % 20, refere edilmeyenler % 1 bulunmuştur. Gelişimsel sorunları olduğu bilinen 21 çocuk çalışmaya dahil edilmiştir ve ASQ nin sonuçları diğer değerlendirme araçları ile aynı bulunmuştur. Bu çalışma sonucunda ASQ yüksek negatif yordayıcı özelliğinden dolayı bilişsel ve hareket alanında gecikmeleri olan preterm çocukları izlemede iyi bir araç olarak önerilmektedir (Skellern ve ark., 2001) Brigance Infant and Toddler Screen (Brigance Taramaları) Brigance AH tarafından 1156 dan fazla çocuk üzerinde standardizasyonu yapılmış olan Brigance Erken Gelişim Envanteri nden seçilen maddelerle 1985 yılında geliştirilmiştir. Çocuğun gözlenmesi ve/ ya da ailelerden alınan bilgilerle çocuğun gelişimini değerlendiren bir yöntemdir. İnce ve kaba hareket, alıcı ve ifade edici dil, özbakım, sosyal ve duygusal alanlar her bir yaş için geliştirilmiş ayrı formlarla değerlendirilir. Her bir form bebekler için 81, erken çocukluk dönemi için oluşturulmuş 85 madde içerir. Her yaş grubu için oluşturulmuş puanlar vardır. Brigance 0-90 ay arasındaki çocukları değerlendirir. Uygulama süresi dakika kadardır. Hekimler dışında sağlık çalışanlarının da kullanması için geliştirilmiş bir araç olduğu için, uygulama öncesinde el kitabının okunması yeterlidir. Çeşitli gelişim basamakları için kesim noktaları, yaş eşdeğerleri, yüzdeler vardır. Güvenirlik çalışması 29 ayrı pediatri kliniğinin katılımı ile yapıldığı ülkenin sosyodemografik

23 15 özelliklerini yansıtan 418 çocuk üzerinde yapılmıştır ve test-tekrar test, uygulayıcılar arası güvenirlik 0,98-0,99 arasında değişmektedir (Glascoe, 2002b). Geçerlik çalışması ise Bayley Ölçekleri ve Vineland Uyum ve Davranış Ölçeğinin de içinde olduğu 7 ayrı ölçüm aracı ile yapılmıştır. Bebekler için geliştirilen ölçeğin duyarlığı % 77, özgünlüğü % 86, erken çocukluk dönemi için olanın ise sırasıyla % 76 ve % 85 dir (Glascoe, 2002b). Çocuğu muayene ile değerlendiren araçlar arasında teknik olarak en iyisi olmasına karşılık, bebek ve çocuk yaş grubu için ayrı formların olması, uygulanabilmesi için hazırlanmış olan 4 ayrı el kitabının satın alınıp okunması gerektiği için pratik uygulamalar açısından zorlukları vardır (Glascoe, 2002b) Battelle Developmental Inventory Screening Test (BIDS) (Battelle Gelişimsel Envanter Tarama Testi) Newborg J tarafından 1984 yılında hazırlanmıştır (Newborg ve ark., 1984). Yaşları ay arasındaki çocuklarda ince ve kaba hareket, alıcı ve ifade edici dil, bilişsel, bireysel-sosyal alanlar ve uyumu içine alan 7 alanı değerlendirir. Tüm testin uygulama süresi dakikadır. Çocuğun birebir değerlendirildiği, gözlendiği ya da ailelerle görüşmenin yapıldığı yöntemler birlikte kullanılır. Testin 96 maddesi vardır. Çocuk bir maddeyi doğru olarak tamamlarsa 2, bazen yaparsa 1, hiç yapmaz ya da nadiren yaparsa 0 puan alır. Standardizasyon çalışması doğumdan 8 yaşa kadar olan ve A.B.D nin değişik coğrafik bölgelerinde yaşayan 800 çocuk ile yapılmıştır. Uygunluğunu değerlendirmek için yaşları 7-83 ay arasında değişen 104 çocuğa BIDS le birlikte değişik tarama testleri ve tanı ölçütlerinin olduğu bir batarya uygulanmıştır. Ortalamanın 1,5 standard deviasyon altındakilere bakıldığında BIDS dan kalır puan alanların mental gerilik, sınırda zeka, konuşmada gecikme ve öğrenme güçlükleri gibi gelişimsel sorunların % 75 ini tespit etmiştir. Herhangi bir gelişimsel sorunu olmayan çocuklardan ise % 73 ü BIDS ten geçmiştir. Yaklaşık 1 yaş civarındaki

24 16 çocukların çoğu yanlış pozitif ya da yanlış negatif olarak değerlendirilmiştir. Alıcı dil altesti diğer test alanlarından daha duyarlı fakat daha az özgün olmasına rağmen birkaç dakika sürdüğü için hasta yoğunluğunun çok olduğu pediatri kliniklerinde kullanışlı olabileceği belirtilmektedir. Her alan için yaş eşdeğerleri ve geçer/kalır puanları, taban ve tavan puanları olan puanlaması zor bir testtir. Hekim dışında sağlık çalışanları tarafından uygulanabilse de öğrenmesi 10 saat gibi uzun zaman alan bir yöntemdir. İyi bir gelişimsel görüşme ve çocuk değerlendirme becerilerine sahip olunması gerekir (Glascoe ve Byrne, 1993) Denver II Gelişimsel Tarama Testi Denver Gelişimsel Tarama Testi (DGTT) 0-6 yaşlarda görülebilen gelişimsel sorunları belirlemekte sağlık personeline yardımcı olması amacıyla Frankenburg ve arkadaşları tarafından A.B.D. nin Denver şehrinde geliştirilmiş, ilk kez 1967 yılında kullanılmaya başlanmıştır (Frankenburg ve Dodds, 1967). İlk özgün sunumda 18 çocukla ilgili bilgi sunulmuş, 1971 yılında tekrar Denver bölgesinde yaşayan 2000 çocuk üzerinde geçerlik çalışması yapılmıştır (Frankenburg ve Camp, 1971). Meisels, 1989 yılında DGTT ile ilgili 12 den fazla araştırmanın sonuçlarını birleştirerek yaptığı çalışmada özgünlüğünün yüksek ve duyarlığının düşük olduğunu ve gelişimsel sorunları olan çocukları yarıya yarıya atladığını ve geniş kitlelerin gelişimsel taramasında kullanılmaması gerektiğini vurgulamıştır (Meisels, 1989). Gelişimsel gecikmeleri ya da sorunları olan çocukları tanımlamada yeterli düzeyde duyarlı olmadığı ve bu çocukların % 80 kadarını atladığı yönünde eleştiriler almıştır (Greer, 1989). Yeniden gözden geçirilerek Frankenburg tarafından Denver II oluşturulmuştur. Glascoe nun yaptığı geçerlik çalışmasında ise Denver II nin % 83 gibi yüksek duyarlığı olduğu, fakat yarıdan fazla çocuğun anormal, şüpheli ve test edilemez şeklinde puanlar aldığı gösterilmiştir. Özgünlüğü % 43 gibi sınırlı ve fazladan hizmetlere yönlendirme (sevk etme) riski olduğu bu çalışmada gösterilmiştir (Glascoe ve ark., 1992).

25 17 Denver II aşağıdaki gelişimsel alanları taramak üzere test formu üzerinde belirtilen dört bölümde toplanmış 116 maddeden oluşmaktadır: 1. Kişisel-sosyal:İnsanlarla anlaşma, kendi bireysel gereksinimlerini karşılayabilme, problem çözme 2. Dil: İşitme, anlama ve dili kullanma 3. İnce hareket: El göz koordinasyonu, küçük cisimleri kullanabilme, 4. Kaba Hareket: Oturma, yürüme, zıplama ve genel olarak büyük kasların koordine hareketleri Testin sonunda doldurulan 5 adet Test Davranışı maddesi değerlendirmecinin, çocuğun davranışlarını, yeteneklerini nasıl kullandığını değerlendirmesine yardım eder. Uygulanması dakika sürer. Maddelere temel bakım veren kişinin verdiği bilgiler, çocuğun değerlendirilmesi ve gözlemi birleştirilerek puan verilir. Çocuklar test sonucunda aldıkları toplam puana göre normal, anormal, şüpheli ve test edilemez şeklinde dört tanımlayıcı sınıfa ayrılır. Test formunda çocuğun yaş çizgisi yukarıdan aşağıya çizilir. Test formunun üstünde ve altında yer alan yaş skalaları doğumdan 6 yaşa kadar olan yaşları ay ve yıl olarak göstermektedir. Bu skalalarda yaş işaretleri arasındaki aralıklar 24 aya kadar birer ayı, ondan sonra 3 er ayı gösterir. Yüz on altı test maddesinin her biri formda yatay bir dikdörtgenle gösterilmiştir. Bu dikdörtgenler standardizasyon örneğinde bu maddeyi geçen çocukların % 25, % 50, % 75 ve % 90 ının yaşlarına karşılık gelir (Anlar ve ark., 1995). Çocuk söz konusu davranışlar açısından normal gelişim gösteriyorsa geçer, anormal gelişim saptanmışsa kalır, çocuk istenenleri yapmayı reddederse red olarak değerlendirilir. Dil alanından bir değerlendirme maddesi Agulama dır. Çocuğun guu ya da aaa gibi sesli harfler çıkarması dinlenir. Eğer bu sesler duyulmazsa anne ya da babaya böyle sesler çıkarıp çıkarmadığı sorulur. Sesli harf duyulursa ya da anne/baba bunu yaptığını söylerse geçer (Anlar ve ark., 1995).

26 18 Denver II nin 0-6 yaş arası görünürde sağlıklı Türk çocuklarına göre uyarlanması ve standardizasyonu Anlar ve arkadaşları tarafından yapılmıştır (Anlar, 1995). Örneklemde çocuğun yaşı, cinsi ve annenin eğitimi göz önüne alınmıştır. Doğumdan 6,5 yaşa kadar olan 990 çocukla yapılmıştır. Doğumdan 24 aya kadar olan yaş dilimlerinden 0-2, 2-4, 4-7, 7-10, 10-13, 13-18, 18-24, ayın her birine 99 çocuk alınmıştır. Ülkemizdeki güvenirlik çalışmasında değişik yaş gruplarından 10 çocuk aynı anda birden fazla değerlendirmeci tarafından değerlendirildiğinde ve aynı çocukların en fazla 5 gün aralıkla yapılan test sonuçları karşılaştırıldığında değerlendirmeciler arası uyumluluk % 90, test-test uyumluluğu ise % 86 nın altına düşmemiştir. Geçerlilik çalışması Denver II için yapılmamıştır (Anlar ve ark., 1995). Çocuğun yaşına uygun yetileri değerlendiren bu araç bulgusu olmayan çocukları gelişimsel açıdan taramak için geliştirilmiş olsa da ülkemizde sağlam çocuklarda gelişimin değerlendirildiği çalışmaların (Gökçay ve ark., 2000) yanı sıra perinatal asfiksili yenidoğanların, serebral palsili olguların gelişimlerinin değerlendirildiği çalışmalarda da kullanılmıştır (Acunaş ve ark., 1999; Doğan ve ark., 2001; Aybay ve ark., 2002; Hızel ve ark., 1998). Amerikan Pediatri Akademisi Denver II nin yaygın kullanılan bir araç olmasına karşılık duyarlık ve özgünlüğü orta derecede olduğu için temel sağlık hizmetlerinde gelişimsel izlemede başka araçların kullanılmasını önermektedir (AAP, 2001) Gelişmekte Olan Ülkelerde Kullanılan Araçlar Gelişmekte olan ülkelerde gelişimin değerlendirilmesi için geliştirilmiş araçlar hakkında çok az bilgi vardır. Literatürde Nijerya ve Hindistan da geliştirilen ölçeklerle ilgili bilgilere rastlanmaktadır. Nijerya da 2001 yılında Bayley Bebekler İçin Gelişimsel Değerlendirme Ölçeği nden uyarlanarak Developmental Screening Inventory geliştirilmiştir (Aina ve Morakinyo, 2001). Güvenirlik ve geçerlik çalışması yapılmış olan bu araç ucuz ve kullanımı kolay olduğu için Nijerya ve Afrika ülkelerinde uygulanması önerilmektedir. Hindistan da Chopra tarafından 6

27 19 yaş altındaki çocuklar için Disability Screening Schedule geliştirilmiştir. Norm çalışması 3560 çocuk ile yapılmıştır. Duyarlığının % 89, özgünlüğünün % 98 olduğu bildirilmektedir (Chopra ve ark., 1999). Yine Hindistan da Baroda Gelişimi Tarama Testi sağlık çalışanlarının kolay kullanabilmesi için Bayley Bebekler İçin Gelişimsel Değerlendirme Ölçeği nden uyarlanarak geliştirilmiştir (Phatak ve ark., 1991). Denver Gelişimsel Tarama Testi nin standardizasyon çalışmaları Nijerya (Olade, 1984), Singapur (Lim ve ark., 1996), Tayvan (Sriyaporn ve ark., 1994), İsrail (Palti ve ark., 1987) ve Meksika da (Solomons, 1982) yapılmıştır Ülkemizde Kullanılan Araçlar Ankara Gelişimsel Tarama Envanteri (AGTE) Envanter Işık Savaşır, Neşe Erol ve Nilhan Sezgin tarafından 1994 yılında geliştirilmiştir (Savaşır ve ark., 2004). Araştırmacılar çevre koşullarının bebek ve çocukların bilişsel ve psikososyal gelişimlerini etkileyebileceği düşüncesinden yola çıkarak envanteri gelişimsel gecikme riski taşıyabilecek alt sosyo-ekonomik düzey çocuklarına uygun olarak geliştirmiştir. Çeşitli yaş gruplarına göre düzenlenen ve annelere sorularak Evet, Hayır, Bilmiyorum şeklinde yanıtlanan 154 maddeden oluşmaktadır. Çocuğu gözleme olanağı varsa ve uygulayıcı o davranışı gözlemlemişse anne bilmese de evet şeklinde işaretler. Soruları gelişimin farklı alanlarını Dil-Bilişsel (65 madde), İnce Hareket (26 madde), Kaba Hareket (24 madde), Sosyal Beceri-Özbakım (39 madde) temsil edecek biçimde 4 alt testten oluşur. Sonuçlar 0-6 yaş grubu bebek ve çocukların değerlendirme anındaki gelişimini yukarıda sözü edilen 4 alt test ve toplam gelişim puanı olarak yansıtır. Envanterin güvenirliği iç tutarlık ve test tekrar-test yöntemleri ile incelenmiştir. İlk iki yaş grubunda toplam puan ile maddeler ve alt testler için saptanan Cronbach alpha katsayıları yüksek bulunarak iç tutarlılığının yüksek olduğu gösterilmiştir. İlk üç yaş için de envanterin test tekrar test güvenirliği yüksek bulunmuştur.

28 20 Standardizasyon çalışması Ankara daki 19 gecekondu bölgesinden seçilen 564 anneden alt Sosyoekonomik düzey (SED) örneklemi), Ankara da orta SED grubu ailelerin yaşadığı 12 bölgeden seçilen 149 anneden (orta SED örneklemi), kırsal bölge örneklemi ise her birinde ilkokul ve sağlık kurumu bulunan, Ankara yakınındaki 6 köyden seçilen 147 anne olmak üzere toplam 860 anneden oluşmuştur. Envanter ile ilgili olarak üç ayrı geçerlik çalışması yapılmıştır. Denver II ile yapılan birinci geçerlik çalışması toplam 278 kişiyi kapsayan 44 ayrı örneklem grubuna uygulanmıştır. İlk grup, gecekondu bölgesinde yaşayan yaşları 0-6 yaş arasında değişen 145 çocuğun annesinden, ikinci grup 40 prematüre bebek ile anne ve babasından, üçüncü grup bir rehabilitasyon merkezinde bakım gören yaşları 7-70 aylar arasında olan 68 çocuk ve bakıcısından oluşmuştur. Dördüncü grup 9 zihinsel engelli çocuk ve anneleri ile bir rehabilitasyon merkezinde bakım gören 16 zihinsel engelli 0-6 yaş arasındaki çocuk ve bakıcısından oluşmuştur. Zihinsel engelli çocuklar en düşük ortalama puanı elde etmişlerdir. Rehabilitasyon merkezinde yetişen çocukların ortalama puanları zihinsel engelli çocuklardan daha yüksek ancak evde yetişen çocukların ortalama puanlarından daha düşük bulunmuştur. Prematüre grupta ise puanlar değişkenlik göstermiştir. Denver -II ölçüt olarak kullanıldığında iki test birbiriyle yüksek oranda uyumlu bulunmuştur. Envanterin ölçüte bağlı geçerliğine ilişkin olarak yapılan ikinci çalışmada ise Bayley Bebekler için Gelişim Ölçeğinin Bilişsel ve Hareket ölçekleri ile AGTE arasındaki ilişki beş farklı yaş grubunda (3-4 ay, 5-6 ay, 7-8 ay, 9-12 ay ve ay) 75 bebek alınarak incelenmiştir. AGTE toplam puanı ile saptanan genel gelişim düzeyi ile Bayley Bilişsel ölçeği arasındaki korelasyonların tüm yaş gruplarında anlamlı ve yüksek olduğu belirlenmiştir. AGTE nin Dil Bilişsel alt ölçeği ile Bayley Bilişsel ölçeği arasındaki korelasyonlar da tüm yaş grupları için anlamlı ve yüksek olarak saptanmıştır. AGTE İnce ve Kaba Hareket alt ölçeklerinden elde edilen puan toplamları ile Bayley Hareket ölçeği puanları arasındaki korelasyonlar ise ay grubu dışındaki dört yaş grubu için anlamlı ve yüksek bulunmuştur.

29 21 Vineland Uyum ve Davranış Ölçeği nin (VUDÖ) ölçüte bağlı geçerlik çalışmalarından biri, normal örneklemde AGTE ölçüt alınarak yapılmıştır (Alpas ve ark., 2003). Çalışmada 0-47 aylık 61 sağlıklı bebeğin AGTE Dil Bilişsel -VUDÖ İletişim, AGTE Sosyal Beceri Öz Bakım - VUDÖ Günlük Yaşam Becerileri ve Sosyalleşme, AGTE Kaba Hareket Becerileri - VUDÖ Hareket Becerileri, AGTE İnce Hareket Becerileri - VUDÖ Hareket Becerileri ve AGTE Toplam -VUDÖ Genel Gelişim puanları arasındaki Pearson momentler çarpımı korelasyon katsayılarının anlamlı ve çok yüksek olduğu saptanmıştır Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi Ülkemizde bebeklik ve erken çocukluk döneminde gelişimin değerlendirmesinde aileyi de içine alan, sağlık çalışanı tarafından uygulanması kolay olan, kısa süren ve aileler tarafından kolay anlaşılabilen bir aracın eksikliği nedeniyle 1996 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Ünitesi tarafından Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR) geliştirilmiştir (Ertem, 1997, 2003, 2005). Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi iki bölümden oluşmaktadır. 1. Gelişimi İzleme Bölümü: Bu bölümle ilgili ayrıntılı bilgi aşağıdaki alt başlıklarda ve yöntem bölümünde verilmiştir. 2. Gelişimi Destekleme Bölümü: Rehberin bu bölümünde yaşlar Gelişimi İzleme Rehberine uygun olarak belirlenmiştir. Gelişimi destekleyen yaşa uygun öneriler Dünya Sağlık Örgütü Gelişim İçin Bakım Önerileri, Portage Erken Eğitim Programı, Küçük Adımlar Erken Eğitim Programı, çocuk gelişimi ile ilgili dergiler, kitaplar ve deneyimlerden derlenmiştir. Ailelerle pilot çalışmalar yapılmış ve toplam 2 yıllık bir çalışma sonrasında geliştirilmiştir. Bu bölümde ailelerin çocuklarının bütün alanlarda ve özellikle de dil alanında gelişimi nasıl desteklediği değerlendirilir. Aile-çocukoyun ilişkisi gözlenerek ortaya çıkarılır ve pekiştirilir. Ailenin verilen önerileri