Engelliliğin Ölçümü ve BM Engelli Hakları Sözleşmesi ne Dair Uygulamaların İzlenmesi

Transkript

1 Engelliliğin Ölçümü ve BM Engelli Hakları Sözleşmesi ne Dair Uygulamaların İzlenmesi Washington Grubu nun Engellilik İstatistikleri Üzerine Çalışması Mitchell Loeb Ulusal Sağlık İstatistikleri Merkezi / Washington Engellilik İstatistikleri Grubu ABD SAĞLIK VE ĠNSAN HĠZMETLERĠ BĠRĠMĠ Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi Ulusal Sağlık Ġstatistikleri Merkezi 2/12/2012 1

2 BM Engelli Hakları Sözleşmesi AMAÇ: Engelli bireylerin bütün insan haklarından ve temel özgürlüklerden tam ve eşit olarak yararlanmasını teşvik etmek, korumak ve güvence altına almak. TANIM: Engellilik, yeti yitimi yaşayan insanlar ile onların topluma diğer insanlarla eşit düzeyde tam ve etkin katılımını engelleyen (kişisel tutumlar ve çevresel faktörlerden kaynaklı) bariyerler arasındaki etkileşimin bir sonucu olarak ortaya çıkar. 2/12/2012 2

3 Sözleşmeyi Desteklemek için Ulusal Veri İhtiyacı Engelli nüfus ile ilgili Ulusal Veri, Sözleşmeyi uygulamak ve denetlemek için gereklidir. İşlevsellik, Yeti Yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması (ICF) ulusal düzeyde veri toplanmasını sağlayan, genel kabul görmüş bir model sunmaktadır. Washington Grubu, izleme işlevini gerçekleştirmek için, ICF modelini temel alarak uluslararası düzeyde karşılaştırılabilir veri oluşturmaktadır. 2/12/2012 3

4 Washington Engellilik İstatistikleri Grubu (WG) Haziran 2001 BM Uluslararası Engellik Ölçümü Semineri, nüfus temelli engellilik ölçümüne duyulan gereksinim üzerine sağlanan mutabakat uyarınca, sayımlarda kullanılabilecek uluslararası göstergeler için ilkelerin ve standart biçimlerin geliştirilmesini önermiştir. Ulusal istatistik kurumlarından temsilcilerin bir araya gelmesi ile oluşan Washington Grubu, geride kalan 10 yıl boyunca bu hedefler doğrultusunda takdir edilen bir başarıyla çalışmalarını sürdürmüştür. 2/12/2012 4

5 Washington Grubu nun Rolü Sağlık ve engellilik istatistikleri alanında uluslararası işbirliğini arttırmak Kafa karıştırıcı ve çelişkili engellilik tahminleri sarmalını çözmek Kısa bir genel engellilik ölçüleri seti oluşturmak Nüfus araştırmalarında engelliliği ölçmek için kapsamı genişletilmiş öğe setleri oluşturmak Engellilik ölçümü ile ilgili yöntemsel sorunları ele almak Engelli nüfusların statüsünü izlerken kullanmak için uluslararası düzeyde test edilmiş ölçüler oluşturmak 2/12/2012 5

6 WG nin Engelliliği İzlemek için Tasarladığı Faydalı Ürünler Kısa Soru Seti Nüfus sayımları için önerilen altı soru (BM nin Nüfus ve Konut Sayımı için İlkeler ve Öneriler metninde bütün ulusal sayımlarda kullanılması önerilmiştir.) Ulusal araştırmalar için genişletilmiş soru setleri, geliştirilme ve test edilme aşamasında. Oluşturulacak ilk set, ilgili nüfus üzerine daha detaylı araştırma ölçüleri sağlayacaktır. 2/12/2012 6

7 Engellilik Süreci (1980) Hastalık veya Yeti yitimi Engellilik Özürlülük bozukluk Bedensel düzey Kişisel düzey Toplumsal düzey 2/12/2012 7

8 Engellilik Ölçümü: 1 Yeti yitimlerini temel alan ölçümler: Neyin var? yaklaşımı. Engelli insanları belirlemek için kullanılan sorular: Zambiya Sayımı Herhangi bir engelliliğin var mı? Evet/Hayır 2. Ne tür engelliliğin var? Görme engelli Evet/Hayır Duyma engelli Evet/Hayır Bedensel engelli Evet/Hayır Zihinsel engelli Evet/Hayır Engellilik yaygınlığı = %0.9 2/12/2012 8

9 Nüfus (%) Engellilik yaygınlığı engelsiz Engellilik Statüsü engelli 2/12/2012 9

10 Dünyada engellilik yaygınlığı oranları* Yüksek-gelirli ülkeler Düşük-gelirli ülkeler Yıl % Yıl % Kanada Kenya Almanya Namibya İtalya Nigerya Hollanda Senegal Norveç Güney Afrika İsveç Zambia İspanya Kenya İngiltere Zimbabwe ABD Malawi /12/ * Kaynaklar ve yöntemler ülkelere aittir.

11 Dünyada engellilik yaygınlığı oranları Yüksek-gelirli ülkeler Düşük-gelirli ülkeler Yıl % Yıl % Kanada Türkiye* Almanya Umman* İtalya Mısır* Hollanda Fas* Norveç Gazze Şeridi İsveç Irak* İspanya Ürdün* İngiltere* Lübnan ABD Suriye /12/2012 Kaynaklar ve yöntemler ülkelere aittir. * Nüfus Sayımı 11

12 Engellilik Ölçümü: 2 Zambiya Nüfus Sayımı 2000 engellilik: uzun vadeli sağlık sorunlarından veya fiziksel veya zihinsel sorunlardan dolayı belirli türdeki aktivitelerde tamamen veya belli seviyede yaşanan sürekli zorluklar. 2/12/

13 Engellilik Ölçümü: 2 Engelli insanları belirlemek için kullanılan sorular: Zambiya Nüfus Sayımı Herhangi bir engelliliğin var mı? Evet/Hayır 2. Hangi tür engelliliğin var? Görme engelli Evet/Hayır Kısmi görebilen Evet/Hayır Duyma engelli Evet/Hayır Duyma güçlüğü Evet/Hayır Akıl hastalığı Evet/Hayır Eski akıl hastalığı Evet/Hayır Zihinsel engelli Evet/Hayır Bedensel engelli Evet/Hayır Engellilik Yaygınlığı = %2.7 2/12/

14 ICF Modeli Sağlık Durumu (bozukluk/hastalık) Vücut Ġşlevleri & Yapısı (Yeti yitimi) Aktiviteler (Sınırlanma) Katılım (Kısıtlanma) Kişisel Faktörler Çevresel Faktörler 2/12/ Kaynak: Dünya Sağlık Örgütü, 2001

15 Engellilik Ölçümü: 3 Sağlık sorunu nedeniyle: 1) Gözlük kullanmana rağmen, görme konusunda zorluk yaşıyor musun? 2) İşitme aleti kullanmana rağmen, duyma konusunda zorluk yaşıyor musun? 3) Yürüme veya merdivenleri çıkma konusunda zorluk yaşıyor musun? 4) Hatırlama veya konsantre olma konusunda zorluk yaşıyor musun? 5) Yıkanma veya giyinme gibi kişisel bakım konularında zorluk yaşıyor musun? 6) Gündelik dilini kullanırken, dil ve konuşma konusunda zorluk yaşıyor musun (örneğin anlama ve başkaları tarafından anlaşılma gibi)? Cevap kategorileri: Hayır zorluk yaşamıyorum; Evet biraz zorluk yaşıyorum; Evet çok zorluk yaşıyorum; Hiç yapamıyor. 2/12/

16 Engellilik Ölçümü: 3 Zambiya da (2006) engelli insanların yaşam koşullarına dair yapılan bir araştırmada WG nin kısa soru seti kullanıldı. 4 cevap kategorisi Engellilik: en az bir alanda çok zorluk yaşama veya hiç yapamama olarak işaretlendi. yaygınlık %8.5 2/12/2012 WG-11 Southampton, Bermuda 16

17 Temel işlev alanlarında engelliliğin şiddeti En az: Temel Alanlar Biraz zorluk Çok zorluk Hiç yapamama Görme Duyma Hareket Hatırlama Kişisel bakım Dil ve konuşma /12/

18 Nüfusta Engelliliğin Şiddeti (%) Engelli insanlar N % en az 1 alanda biraz zorluk yaşıyor en az 2 alanda biraz zorluk yaşıyor en az 1 alanda çok zorluk yaşıyor en az 1 alanda hiç yapamıyor /12/

19 WG Kısa Soru Seti ICF Modeline Uygun Olarak Nasıl Geliştirildi ICF genel teorik tanımları sağlamaktadır. Teorik tanımlar somut temsillere tercüme edilmeli, böylece operasyonel ölçüler haline getirilmelidir. Ölçüm amacı, hangi operasyonel temsillerin tercih edileceğini etkiler. Nüfus sayımı formatının sınırları, engelliliği temsil edecek ölçülerin kapsayıcılığını kısıtlar. 2/12/

20 Kavramdan yola çıkarak, Operasyonel Tanımlar üretmek Tanımlama Paradoksu Engelliliğin operasyonel olan, tek bir tanımı yoktur. Farklı operasyonel tanımlamalar, farklı tahminlere yol açar. Cevaplanmak istenen soru (amaç) hangi tanımın kullanılacağını belirler. Bir tanımı tercih ederken, yapılan seçimleri iyi anlamak gerekir. 2/12/

21 Yüzde (%) BM Sözleşmesi ve WG nin Amacı: Fırsatların Eşitlenmesi Katılım sorunları yaşama riski, nüfusun geneline göre daha yüksek olan tüm insanları belirlemeyi hedefler Demografik olarak tanımlanan engellilik. 0 % Çalışanlar Engelsiz Engelli 2/12/

22 Risk Fırsatların eşitlenmesinin ölçümü Engelliliği, en temel aktivite/katılım alanlarında yaşanan engellilik olarak tanımlar. Kendi kendine temel hareketleri (ör. yürüme, merdiven çıkma, yerden bir şey kaldırma, oda içerisinde arkadaşını görebilme) yapabilme yetisinin olup olmadığını belirtir. Engellilik ile katılım arasındaki bağlantılar veri analizi sürecince kurulabilir. 2/12/

23 ICF Modeli İçerisine Riski Yerleştirmek Sağlık Sorunu (bozukluk/hastalık) Vücut Ġşlevleri& Yapısı (Yeti yitimi)? Katılım (Kısıtlanma) Kişisel Faktörler Çevresel Faktörler Kaynak: Dünya Sağlık Örgütü, /12/

24 Fırsatların Eşitlenmesi: BM Sözleşmesi nde 3. Madde de (Genel İlkeler) listelenen genel ilkelerden biri ve 5. Madde nin (Eşitlik ve Ayrımcılık Karşıtlığı) odak noktası. 31. Madde de (İstatistik ve veri toplama) ana hatları belirtilen, politika üretme amacıyla toplanan veriler için de geçerlidir. Kültürel hayata, boş zaman, dinlenme ve eğlenme faaliyetlerine (30. Madde), iş ve istihdama (27. Madde) katılımın izlenmesini kolaylaştırır. 2/12/

25 BM Sözleşmesi nin İzlenmesinde Standart Yaklaşımlar Soruları standartlaştırarak, farklı kültürlerde, farklı ekonomik kaynaklarla yaşayan nüfuslar ile ilgili uluslararası düzeyde karşılaştırılabilir veri oluşturmak mümkündür; Veri, bir ülkenin BM Sözleşmesi ile uyumunu ve Sözleşme de belirtilen gereklilikleri karşılama durumunda zaman içersinde gerçekleştirdiği iyileşmeleri değerlendirmek için kullanılabilir. 2/12/

26 Veri, BM Sözleşmesi nin Uygulanmasına ve İzlenmesine Katkıda Bulunur Ülke içinde Katılımın önemli bileşenleri olan eğitim, istihdam, barınma, gelir vb. alanlarda engelli ve engelsiz insanlar arasında karşılaştırma yapmayı sağlar. Yıllar arasında uygulanan politikaların etkilerini karşılaştırmak için referans değerler sağlar. Ülkeler arasında Gelişmekte olan ülkeler ile gelişmiş ülkelerin, engelli insanların katılım durumu açısından karşılaştırılmasını sağlar. 2/12/

27 15 yaş ve üstü nüfusta hiç okula gitmemiş olanlar, engellilik durumuna göre (%) Güney Afrika 6 23 Vietnam 6 30 Tanzanya Brezilya 8 30 Zambiya Uganda Mozambik Engelsiz Engelli 2/12/

28 15 yaş ve üstü nüfusta hiç okula gitmemiş olanlar, engellilik durumuna göre (%) Araştırma Yılı 2006/2008 Takip Araştırması 2012 Ülke Engelli Engelsiz Engelli Engelsiz Mozambik Uganda Zambiya Brezilya 30 8 Tanzanya Vietnam 30 6 Güney Afrika /12/

29 Genişletilmiş Soru Setleri Nüfus sayımlarında kullanmak üzere kısa soru setlerini başarıyla geliştiren ve test eden WG, ulusal araştırmalarda kullanılabilecek genişletilmiş soru setleri oluşturmaya başladı. İlk set işlevsellik ile ilgili genişletilmiş soruları içeriyor: Kapsanan alanların sayısını arttırıyor, Her alanda derinlemesine bilgi sağlıyor, Değişiklikler öncesi temel alanlarda işlevsellik, değişiklikler sonrası işlevsellik, çevre ve katılım arasındaki ilişkileri kurmaya başlıyor. 2/12/

30 Yaklaşım ilk olarak, WG nin altı kısa soru seti alanının (görme, duyma, bilişsel, hareket, kişisel bakım, dil ve konuşma), yeni işlevsellik alanları (üst vücudun işlevselliği, duygulanım, acı ve yorgunluk gibi) ve her alana dair daha fazla bilgiyi (mesela destekli ve desteksiz işlevsellik) kapsayacak şekilde genişletilmesi için diğer araştırmalardaki mevcut engellilik sorularını inceler. Bu niyetle, genişletilmiş soru setlerinin geliştirilmesinde yol gösterici bir çerçeve sağlayacak bir Matris oluşturulmuştur. 2/12/

31 Washington Grubu/Budapeşte Girişimi/UNESCAP Aktiviteler ve Çalışma Planı Satır Anket Konusu/ Türü Görme (1) Duyma (1) Hareket Konuşma Bilişsel/ Hatırlama Temel Aktivite Alanları Üst Vücut Öğrenme/ anlama Duygu Acı Yorgunluk Kompleks Aktivite Alanları ADL/ IADL İnsanlarla İyi Geçinme Yaşam Aktiviteleri Topluma Katılım Kapasite Performans Kısa Soru Seti Tek Soru (1) Genişletilmiş Set Çok Sayıda Soru (1) Destek Kullanımı, Mikro-Çevre(2) Destek ile İşlevsellik, Mikro-Çevre(2) d a d c c c c b 5 Başlangıç yaşı 6 Nedeni 7 Süresi 8 Etkisi??? 9 10 Mezo-Çevre (3) Makro-Çevre (4) ICF Referansları- 2/12/2012 Aktiviteler ve Katılım Kişiler ile yapılan anketlerin dışındaki diğer kaynaklardan elde edilir ICF-1 ICF-1 ICF-4 ICF-3 ICF-1,2 ICF-4 ICF-1 ICF-2 (5) Nota bakınız ICF-5,6 ICF-7 ICF-8 31 ICF-9

32 Aktivite Alanları (sütunlar) Temel Aktivite Alanları Görme Duyma Hareket Bilişsel/hatırlama Üst vücut Öğrenme/anlama Duygulanım Acı Yorgunluk 2/12/

33 Aktivite Alanları (sütünlar) Kompleks Aktivite Alanları Gündelik yaşam aktiviteleri İnsanlarla iyi geçinme Yaşam aktiviteleri Topluma katılım 2/12/

34 Anket Konusu/Türü (satırlar) Kapasite: Kısa soru seti Genişletilmiş set çok sayıda soru Performans: Destek kullanımı (mikro-çevre) Destek ile işlevsellik Başlangıç yaşı, Nedeni, Süresi Etkisi Mezo-çevre Macro-çevre 2/12/

35 Performans Kapasite Satır Anket Konusu/Türü Kısa Set - Tek Soru Genişletilmiş Set - Çok Sayıda Soru Destekleyici aygıt kullanımı Destek ile işlevsellik, Mikro-çevre Temel aktivite alanı Hareket 5 Başlangıç yaşı 6 Nedeni 7 Süresi 8 Etkisi 9 Mezo-çevre 10 Makro-çevre 2/12/ ICF Referansı ICF-4

36 Performans Kapasite Satır Soru Konusu/Türü Kısa Set - Tek Soru Genişletilmiş Set - Çok Sayıda Soru Destekleyici aygıt kullanımı Destek ile işlevsellik, Mikro-çevre Temel aktivite alanı Hareket 5 Başlangıç yaşı 6 Nedeni 7 Süresi 8 Etkisi 9 Mezo-çevre 10 Makro-çevre 2/12/ ICF Referansı ICF-4

37 Yeni alanlar için özel olarak genişletilmiş sorular Başlangıç yaşı Yürüme veya merdivenleri çıkma konusunda zorluk yaşamaya başladığında kaç yaşındaydın? Yürüme veya merdivenleri çıkma konusunda yaşadığın zorluk gündelik aktiviteleri gerçekleştirme becerini ne kadar etkiliyor? 1. Kendi geçimin veya ailenin geçimi için çalışabiliyor musun? 2. Gelir elde etmek için ev dışında çalışabiliyor musun? 3. Okula gidiyor musun veya eğitim hedeflerini gerçekleştirebiliyor musun? Etkisi 4. Boş zaman veya sosyal aktivitelere katılabiliyor musun? 5. Arkadaşlarınla veya ailenle gezebiliyor musun? 6. Yemek yıkama veya temizlik gibi gündelik ev işlerini yapabiliyor musun? 7. İstediğin yerlere gitmek için ulaşım araçlarını kullanabiliyor musun? 8. Dini aktivitelere katılabiliyor musun? 2/12/ İnsanların buluştuğu etkinliklere katılabiliyor musun? 37

38 Performans Kapasite Satır Soru Konusu/Türü Kısa Set - Tek Soru Genişletilmiş Set - Çok Sayıda Soru Destekleyici aygıt kullanımı Destek ile işlevsellik, Mikro-çevre Temel aktivite alanı Hareket 5 Başlangıç yaşı 6 Nedeni 7 Süresi 8 Etkisi 9 Mezo-çevre 10 Makro-çevre 2/12/ ICF Referansı ICF-4

39 Soru Konusu Kısa Set Temel Aktivite Alanları Hareket Yürürken veya merdivenleri çıkarken zorluk yaşıyor musun? Desteksiz Ġşlevsellik Ölçü Destek Kullanımı/ Mikro-Çevre Destek ile Ġşlevsellik Ev içinde gezinirken zorluk yaşıyor musun? 1. Yaklaşık bir futbol sahası ya da bir blok uzunluğuna denk gelen 100 metre mesafeyi düz zeminde yürümekte zorlanıyor musun? 2. Yaklaşık beş futbol sahası ya da beş blok uzunluğuna denk gelen yarım kilometre (üçte bir mil) mesafeyi düz zeminde yürümekte zorlanıyor musun? basamak çıkmakta ya da inmekte zorlanıyor musun? Bu basamakları merdiven korkuluğunu kullanmadan inip çıkmakta ne kadar zorlanırsın? 1. Gezinmek için herhangi bir alet kullanıyor ya da yardım alıyor musun? 2. Aşağıdakilerden herhangi birini kullanıyor musun? Değnek ya da baston? Yürüteç? Zimmer frame i? Koltuk değneği? Tekerlikli sandalye? Protez(ler)? Birinin yardımı? Diğer? 1. Aygıtı kullandığında, yaklaşık bir futbol sahası ya da bir blok uzunluğuna denk gelen 100 metre mesafeyi (ya da yard) düz zeminde yürümekte zorlanıyor musun? 2. Aygıtı kullandığında, yaklaşık beş futbol sahası ya da beş blok uzunluğuna denk gelen yarım kilometre (üçte bir mil) mesafeyi düz zeminde yürümekte zorlanıyor musun? 3. Aygıtı kullandığında, 12 basamak çıkmakta ya da inmekte zorlanıyor musun? 2/12/

40 WG nin Genişletilmiş Soru Setinin Test Edilme Süreci 2008 (Temmuz): Genişletilmiş soru setinin geliştirilmesini tartışmak maksadıyla Budapeşte Girişimi ve WG, Washington da ortak bir toplantı yaptı. Bir bilişsel test protokolü oluşturuldu (Şubat): Bangkok ta gerçekleştirilen ESCAP/WG eğitimi. Amacı ESCAP* bölgesinde yer alan altı ülkeye (Kamboçya, Kazakistan, Maldivler, Moğolistan, Filipinler ve Sri Lanka) bilişsel test ve saha uygulama usulleri eğitimi vermek. Bu ülkelerde soru seti bilişsel olarak test edildi. Kanada, ABD ve Güney Afrika da bu süreç devam ediyor. *ESCAP: BM Asya-Pasifik Ekonomik ve Sosyal Konsey 2/12/

41 WG nin Genişletilmiş Soru Setinin Test Edilme Süreci 2009 (Mayıs): Washington Grubu Genişletilmiş Set Analiz Çalıştayı Washington D.C. de yapıldı. Saha test protokolü oluşturuldu ve aynı altı ESCAP ülkesinde pilot uygulama yapıldı, ve 2009 (Ekim): Washington Grubu nun Darüsselam da gerçekleşen dokuzuncu toplantısında, bilişsel test sürecinde ve pilot uygulamalarda elde edilen ilk sonuçlar sunuldu. 2/12/

42 WG nin Genişletilmiş Soru Setinin Test Edilme Süreci Eş güdümlü veri toplama, ortak analiz - Kısa notlar 2010 Granada Grubu: Genişletilmiş Setin Avrupa Bilişsel Testi; ABD (İngilizce ve İspanyolca dillerinde), İspanya, Almanya, İsviçre, İtalya, Fransa, Portekiz. 2010: Umman, Eğitim & Genişletilmiş Setin Bilişsel Testi. 2010/2011: ESCAP II. Tur, Sri Lanka, Kamboçya, Filipinler, Maldivler, Mongolistan, Kazakistan da Bilişsel Test. 2/12/

43 WG nin Genişletilmiş Soru Setinin Test Edilme Süreci 2010 (Kasım): WB nin Lüksemburg da gerçekleşen onuncu toplantısında, genişletilmiş setin işlevsellik bölümünün son hali üzerinde uzlaşıldı. 2010: Genişletilmiş set (işlevsellik) ABD Ulusal Sağlık Araştırması na eklendi. (Bu setin son versiyonu 2011 de kullanılan ankete eklendi.) 2011 (Ocak): İşlevsellik üzerine önerilen genişletilmiş soru seti (BI versiyonu), Avrupa Sağlık Araştırması nda kapsanmak üzere Eurostat a sunuldu. 2/12/

44 Sonraki Adımlar: Çevresel faktörler ve çocuk engelliliği üzerine oluşturulacak yeni genişletilmiş setlerin bilişsel olarak ve pilot uygulamalar ile test edilmesi 2/12/

45 Toplantı Çıktıları & Bilgi WG nin son on toplantısının yönetici özetlerini, toplantılarda paylaşılan sunum ve makalelerle birlikte Washington Grubu internet sayfasında bulabilirsiniz: Önemli makalelerin, Research in Social Science and Disability dergisinin bir özel sayısında yayımlanması 2/12/