TULIP bülten. Eylül 2014

Transkript

1 TULIP bülten Eylül 2014

2

3 TULIP Eylül Bülteni Herkese Merhaba, Eylül TULIP Bülteni ile sizlere TULIP çalışmalarındaki son durumu ve gelecek adına planladıklarımızı duyurmanın mutluluğunu yaşıyoruz. Hepimizin bildiği gibi TULIP grubunda yapılan çalışmaların daha fazla kitleye ulaşması adına her yolu deniyoruz. TULIP bülten de zaten bu amaçla çıkmaya başlamıştı. Yayınlanan ilk sayı için oldukça pozitif geri dönüşler aldıktan sonra içeriğini arttırarak yeni sayılarla devamını uygun bulduk. Yine daha fazla kişiye ulaşma ve projelerdeki anlık değişimleri daha çabuk izlemek adına akıllı telefon uygulaması hazırladık. Googleplay yada App store dan ROVAG uygulamasını yüklediğinizde duyurularımızdan anında haberdar olabileceksiniz. TULIP AKADEMİ toplantısı hazırlıkları tüm hızıyla devam ediyor. FAVOR veritabanını kullandığımız ikinci çalışmaya da başladık. Genel olarak ufak tefek eksiklikler olsa da iyi dizayn edilmiş bir sistem. Veri tabanında yer alan çalışmalara beklediğimizin üzerinde sorunsuz hasta girişi oldu. Çalışmalara göstermiş olduğunuz yoğun ilgi nedeniyle tekrar teşekkür eder iyi çalışmalar dileriz. TULIP Sekreteryası Sigma Publishing Dan. ve Org. Dış Tic. Ltd. Şti. adına; İmtiyaz Sahibi İlkay Marangoz Editör Dr. Bünyamin Kısacık Yazı İşleri Müdürü (Sorumlu) İlkay Marangoz Yayın Danışmanı Gönül Simpson İdare Yeri ve Yazışma Adresi Sigma Publishing Danışmanlık ve Organizasyon Dış Tic. Ltd. Şti. Vişne 2 Bölgesi, Çayırgüzeli Sok. No:14 Zekeriyaköy Sarıyer / İstanbul Tel : Faks : info@sigmapublishing.com Sertifika No: Has Matbaacılık San. ve Tic. Ltd. Şti. Yüzyıl mahallesi, MAS-SİT Matbaacılar Sitesi, 3. Cadde, 199A, Bağcılar İstanbul Tel: Sertifika No: Bu kitapçıkta yayınlanan yazı ve şekillerin sorumluluğu yazarlarına aittir. Sigma Publishing herhangi bir sorumluluk kabul etmemektedir. 1

4 TULIP Sekreteryası Prof. Dr. Haner Direskeneli, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, İstanbul Prof. Dr. Servet Akar, Katip Çelebi Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, İzmir Prof. Dr. Ömer Nuri Pamuk, Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Edirne Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu, 19 Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Samsun Prof. Dr. Ahmet Mesut Onat, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Gaziantep Doç. Dr. Umut Kalyoncu, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Ankara Doç. Dr. Bünyamin Kısacık, Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Gaziantep Doç. Dr. İsmail Sarı, 9 Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, İzmir Doç. Dr. Ömer Karadağ, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Ankara Doç. Dr. Timuçin Kaşifoğlu, Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, Eskişehir Doç. Dr. Sibel Zehra Aydın, Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Romatoloji BD, İstanbul TULIP Çalışmalarının Kuş-Bakışı Değerlendirilmesi Devam Eden Çalışmalar Yazım Aşamasında Kabul Edilen/ Yayınlanan Yeni Başlanacak Toplam

5 TULIP Devam Eden Çalışmalar 1. Yeni Polimiyaljia Romatika (PMR) Kriterlerinin Validasyonu Dr. Gülsen Özen Son durum: Çalışmada hasta alımına devam ediliyor. Özellikle kontrol grubuna hasta alımında öncelik verilmekte. Doktor Merkez PMR NonPMR Dr. Gülsen ÖZEN Marmara Üniversitesi Dr. Ömer Nuri PAMUK Trakya Üniversitesi 6 Dr. Gözde YILDIRIM Sütçü İmam Üniversitesi 2 2 Dr. Ali ŞAHİN Cumhuriyet Üniversitesi 5 5 Dr. Gezmiş KİMYON Gaziantep Üniversitesi 11 6 Dr. Sema YILMAZ Selçuk Üniversitesi 8 Dr. Lütfi AKYOL On Dokuz Mayıs Üniversitesi 4 Dr. Şule YAŞAR Eskişehir Yunus Emre Devlet Hastanesi 1 Dr. Sibel Zehra Aydın Koç Üniversitesi 12 Dr. Ayşe AYAN Dr. Meryem CAN Dr. Fatma ALİBAZ ÖNER Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Fatih Sultan Mehmet Eğitim ve Araştırma Hastanesi Fatih Sultan Mehmet Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dr. Neslihan YILMAZ Bilim Üniversitesi 5 Dr. Yonca ÇAĞATAY Bilim Üniversitesi (henüz gönderilmedi) 4 (henüz gönderilmedi) Dr. Berivan BİTİK Dr. Özün BAYINDIR Dr. Kenan AKSU Gazi Üniversitesi Ege Üniversitesi 4 2 TOPLAM

6 2. AS/RA/PsA Amiloidoz Hastalarında Biyolojik Tedavi Alanların Demografik Özellikleri Dr. Ömer Nuri Pamuk Son durum: Veri tabanına 81 hastanın girişi yapıldı. Not: Konuyla ilgili gönderilen abstrakt ACR da kabul edildi. Doktor Merkez Hasta sayısı Dr. Ömer Nuri Pamuk Trakya Üniversitesi 21 Dr. Umut Kalyoncu Hacettepe Üniversitesi 11 Dr. Ahmet Omma Dr. Kenan Aksu, Dr. Özün Bayındır Ankara Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Ege Üniversitesi 10 9 Dr. Yonca Çağatay Bilim Üniversitesi 6 Dr. Necati Çakır Fatih Sultan Mehmet Eğitim ve Araştırma Hastanesi 1 Dr. Yonca Çağatay Bilim Üniversitesi 6 Dr. Yavuz Pehlivan Uludağ Üniversitesi 5 Dr. Nurullah Akkoç 9 Eylül Üniversitesi 2 Dr. Veli Çobankara Pamukkale Üniversitesi 2 Dr. Mehmet Akif Öztürk Gazi Üniversitesi 5 Dr. Fatih Yıldız Çukurova Üniversitesi 2 Dr. Bünyamin Kısacık Gaziantep Üniversitesi 1 Dr. Ayşe Cefle Kocaeli Üniversitesi 2 Dr. Şenol Kobak Şifa Üniversitesi 3 TOPLAM 86 4

7 3. Erişkin Still hastalarında yeni tanı seti oluşturma Dr. Umut Kalyoncu Son durum: Çalışmaya 25 hasta alındı. Still hastalığı dışındaki kontrol grubunda eksiklikler mevcut. 4. Takayasu Takip Kohortu Dr. Haner Direskeneli Son durum: 30 Hastanın veri tabanına girişi yapıldı. Çalışmalara yeni Takayasu hastaları kabul edilmektedir. Hasta girişi online bir sistem üzerinden yapılmaktadır. Bunun için yürütücü ile iletişime geçilerek şifre alınabilir. 5. Biyolojik Tedavi Alan Hastaların İlaca ve Yan Etkilerine İlişkin Düşünceleri Dr. Yavuz Pehlivan Son durum: 1200 hastaya anket formu dolduruldu. Çalışmanın eylül ayında sonlandırılması planlanıyor. Eylül ayı sonuna kadar ellerinde anket olan araştırmacılara ellerindeki formları ay bitimine kadar sorumlu araştırmacıya ulaştırılması istenmektedir. 5

8 6. Psöriatik Artrit Veri Tabanı Dr. Umut Kalyoncu Son durum: Favor veri tabanında yürüyen çalışmalardan biri. Çok hızlı bir hasta girişi oldu. Çalışmaya hasta gönderen merkezler aşağıda listelenmiştir. Doktor Merkez Hasta sayısı Dr. Ahmet Omma Ankara Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi 15 Dr. Ahmet Mesut Onat Dr. Bünyamin Kısacık Dr. Gezmiş Kimyon Gaziantep Üniversitesi 53 Dr. Ali Şahin Cumhuriyet Üniversitesi 2 Dr. Barış Yılmazer Dr. Cem Özişler Dr. Cemal Bes Bakırköy Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dr. Ediz Dalkılıç Uludağ Üniversitesi 50 Dr. Emel Gönüllü Eskişehir Devlet Hastanesi 9 Dr. Duygu Ersözlü Adana Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi 13 Dr. Fatih Yıldız Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi 6 Dr. Gözde Yıldırım Çetin Sütçü İmam Üniversitesi 3 Dr. İsmail Doğan Hitit Üniversitesi Çorum Eğitim ve Araştırma Hastanesi 2 Dr. Levent Kılıç Yenimahalle Devlet Hastanesi 8 Dr. Meryem Can Fatih Sultan Mehmet Eğitim ve Araştırma Hastanesi 31 6

9 Doktor Merkez Hasta sayısı Dr. Muhammet Çınar GATA Romatoloji 8 Dr. Orhan Küçükşahin Yıldırım Beyazıt Üniversitesi 13 Dr. Sema Yılmaz Selçuk Üniversitesi 3 Dr. Şenol Kobak Şifa Üniversitesi 8 Dr. Servet Akar Katip Çelebi Üniversitesi 6 Dr. Seval Pehlevan Fatih Üniversitesi 11 Dr. Sibel Zehra Aydın Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi 37 Dr. Timuçin Kaşifoğlu Osmangazi Üniversitesi 9 Dr. Veli Yazısız Akdeniz Üniversitesi 3 Dr. Özün Bay Ege Üniversitesi 21 Dr. Müge Aydın Başkent Üniversitesi Adana Uygulama ve Araştırma Hastanesi 1 Dr. Umut Kalyoncu Hacettepe Üniversitesi 59 Dr. Dilek Solmaz Tekirdağ Üniversitesi 5 Dr. Emine Figen Tarhan Katip Çelebi Üniversitesi 10 Dr. Müge Aydın Tufan Başkent Üniversitesi Adana Uygulama ve Araştırma Merkezi 9 Dr. Ömer Karadağ Hacettepe Üniversitesi 1 Dr. Soner Şenel Erciyes Üniversitesi 1 Dr. Şükran Erten Yıldırım Beyazıt Üniversitesi 1 TOPLAM 427 7

10 7. Dirençli FMF Hastalarında Anakinra Canakimumab Tecrübesi Dr. Servet Akar Son durum: Çok hızlı hasta girişi oldu, 100 hastanın üzerinde hasta girişi olacağı tahmin ediliyor. 100 hastaya ulaşıldığında yazılması planlanıyor. Doktor Merkez Hasta sayısı Dr. Umut Kalyoncu Hacettepe Üniversitesi 12 Dr. Servet Akar Katip Çelebi Üniversitesi 4 Dr. İsmail Sarı Dokuz Eylül Üniversitesi 4 Dr. Özün Bay Ege Üniversitesi 8 Dr. Mustafa Ferhat Öksüz Uludağ Üniversitesi 5 Dr. Orhan Küçükşahin Yıldırım Beyazıt Üniversitesi 3 Dr. Metin Özgen 19 Mayıs Üniversitesi 2 Dr. Sibel Yılmaz Öner Marmara Üniversitesi 7 Dr. Bünyamin Kısacık Gaziantep Üniversitesi 1 Dr. Muhammet Çınar GATA Romatoloji 6 Dr. Fatoş Önen Dokuz Eylül Üniversitesi 2 Dr. Soner Şenel Erciyes Üniversitesi 1 Dr. Gözde Yıldırım Çetin Sütçü İmam Üniversitesi 1 Dr. Şükran Erten Yıldırım Beyazıt Üniversitesi 1 Dr. Merih Birlik Dokuz Eylül Üniversitesi 1 TOPLAM 58 8

11 TURKBIO Son Durum TURKBIO sistemine ilk hasta 30 Eylül 2011 de girilmiştir. TURKBIO ya ilk katılan merkezler Dokuz Eylül Üniversitesi, Gaziantep Üniversitesi, Hacettepe Üniversitesi, Erciyes Üniversitesi, Trakya Üniversitesi Romatoloji Bilim dalları olmuştur. Şu anda ise TURKBIO sisteminde halen 11 aktif merkez vardır. Bu merkezler şunlardır; Dokuz Eylül Üniversitesi Gaziantep Üniversitesi Erciyes Üniversitesi Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi/İzmir Gazi Üniversitesi Marmara Üniversitesi Hacettepe Üniversitesi Trakya Üniversitesi Uludağ Üniversitesi Fırat Üniversitesi Kocaeli Üniversitesi Rakamlarla TURKBIO Halen aktif 11 merkez bulunmaktadır. Önümüzdeki yıl aktif merkez sayısının 15 e çıkacağı tahmin edilmektedir. Halen 6728 hasta kaydedilmiş durumda. Bunların 4642 si sistemde aktif hasta olarak gözüküyor. Sisteme kaydedilen hastaların %37 si RA, %43 AS ve %6 PsA ve geri kalanı diğer hastalıklardır. Son 3 ayda sisteme giren hasta sayısı 384 dür. TURKBIO İlk Sonuçları ile İlişkili Abstraktlar Short term efficacy of tumor necrosis factor inhibitors in patients with non radiographic axial spondylarthritis and ankylosing spondylitis; results from TURK- BIO registry. The comparative one-year drug survival rate of tumor necrosis factor inhibitors in patients with rheumatoid arthritis and ankylosing spondylitis; results from Turkbio registry. Bildiriler EULAR 2014, ACR 2014 ve Mediterranean Congress of Rheumatology 2014 kongrelerinde poster ve sözlü sunum olarak kabul edilmiştir. 9

12 Tamamlanan Çalışmalarda Son Durum 1. Siklofosfamid kullananlarda malignite gelişimi Dr. Neslihan Yılmaz Son durum: Yazı tamamlandı, dergiye gönderim aşamasında. Not: Ulusal kongreye poster olarak gönderildi. 2. Kronik Böbrek Hastalığı olan RA/AS hastalarında tedavi değerlendirmesi Dr. Rıdvan Mercan Son durum: Yazım aşaması tamamlandı. Dergiye gönderim aşamasında. Not: Ulusal kongreye poster olarak gönderildi. 3. Erişkin Still hastalarının demografik verileri Dr. Umut Kalyoncu Son durum: Yazı tamamlandı. TULIP üyelerinin görüşü alındı, dergiye gönderim aşamasında. 4. Skleroderma-Malignite ilişkisi Dr. Timuçin Kaşifoğlu Son durum: Yazım aşamasında. Alınan ek hastalardan dolayı yazım aşaması uzadı. 5. Hepatit B hastalarında Lamuvudin profilaksisi demografik verileri Dr. Umut Kalyoncu (umutkalyoncu@yahoo.com.tr) Son durum: Dergiye gönderildi. 6. Anti-TNF kullanan hastalarda tüberküloz demografik verileri Dr. Bünyamin Kısacık (bunyamin.kisacik@yahoo.com) Son durum: Yazı revize edilip kısa süre sonra dergiye gönderilecek. 7. Ankilozan spondilit hastalarında amiloidoz ile MEFV geni varyasyonları ve serum amiloid A geni polimorfizmi ilişkisi Dr. Gözde Çetin Yıldırım (gozdecetinyildirim@gmail.com) Son durum: Yazı dergide, cevap bekleniyor. 8. Behçet hastalarında vasküler tutulum seyrinde anti-koagulan tedavisi etkisi Dr. Fatma Alibaz Öner (falibaz@gmail.com) Son durum: Yazı dergide. 10

13 Kabul Edilen/Yayınlanan Yazılar 1. Amyloidosis and its related factors in Turkish patients with familial Mediterranean fever: a multicentre study. Dr. Timuçin Kaşifoğlu Rheumatology (Oxford). 2014;53(4): Kasifoglu T, Bilge SY, Sari I, Solmaz D, Senel S, Emmungil H, Kilic L, Oner SY, Yildiz F, Yilmaz S, Bakirli DE, Tufan MA, Yilmaz S, Yazisiz V, Pehlivan Y, Bes C, Cetin GY, Erten S, Gonullu E, Temel T, Sahin F, Akar S, Aksu K, Kalyoncu U, Direskeneli H, Erken E, Kisacik B, Sayarlioglu M, Korkmaz C. 2. Diagnostic dilemma of paraneoplastic arthritis: case series. Dr. Bünyamin Kısacık Int J Rheum Dis Jan 17. doi: / X [Epub ahead of print]. Kisacik B, Onat AM, Kasifoglu T, Pehlivan Y, Pamuk ON, Dalkilic E, Donmez S, Bilge SY, Yilmaz S, Erdem H, Mercan R, Ozturk MA, Bes C, Soy M, Erten S, Cobankara V, Senel S, Oner FA, Direskeneli H, Yilmaz S, Yazici A, Emmungil H, Aksu K, Kul S, Cetin GY, Sayarlioglu M. 11

14 Planlanan Çalışmalar 1. Temporal Arterit Veri Tabanı Prof. Dr. Ömer Nuri Pamuk 2. Relapsing Polikondrit Hastalarının Demografik Verileri Uzm. Dr. Hakan Emmungil 3. Behçet-Budd Chiari Hastaları Demografik Özellikleri Prof. Dr. Mehmet Sayarlıoğlu 4. Rituximab Kullanan Skleroderma Hastalarının Sonuçları Prof. Dr. Ahmet Mesut Onat 5. Poliarteritis Nodosa Hastalarında Yeni Tanımlanan ADA-2 Mutasyonları Prof. Dr. Ahmet Gül 6. Sjögren Sendromu Veri Tabanı Prof. Dr. Yasemin Kabasakal 12

15

16