Serebral Paralizili Çocukların Motor ve Fonksiyonel Seviyeleri ile Sağlıkla İlgili Yaşam Kaliteleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi

Transkript

1 A r a ş t ı r m a M a k a l e s i Serebral Paralizili Çocukların Motor ve Fonksiyonel Seviyeleri ile Sağlıkla İlgili Yaşam Kaliteleri Arasındaki İlişkinin İncelenmesi Yıldız ERDOĞANOĞLU Mintaze KEREM GÜNEL ÖZET Amaç: Bu çalışmada Serebral Paralizi (SP) li çocukların motor ve fonksiyonel durumları ve sağlıkla ilgili yaşam kaliteleri (SİYK) arasındaki ilişkinin incelenmesi amaçlanmıştır. Yöntem: Tanımlayıcı tipte olan bu araştırmaya, Haziran Aralık 2005 tarihleri arasında, Ankara da yaşayan ve özel eğitim merkezine devam eden, yaş ortalaması 9,25±3,89 yıl olan 5-18 yaş arasında 60 SP li çocuk dahil edilmiştir. Çalışmaya dahil edilen çocukların hepsi düzenli olarak özel bir rehabilitasyon merkezine devam eden ve fizyoterapist eşliğinde rehabilitasyonu devam eden çocuklardır. Çalışmaya dahil edilen bütün çocukların anne ve babaları evli ve çocuklar aileriyle birlikte yaşamaktadır. Vakaların demografik bilgileri kaydedilmiş, her bir çocuk için Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (GMFCS), Pediatrik Özürlülük Değerlendirmesi (PEDI) Fonksiyonel beceriler (FB) bölümü, Çocuk Sağlığı Anketi Anne / Baba Raporu (CHQ-PF50) uygulanmıştır. GMFCS ye göre Seviye 1, 2 ve 3 teki olgular Grup I e, seviye 4 ve 5 deki olgular Grup II ye dahil edilmiştir. PEDI FB ye göre puanı 0-50 puan arasında olan çocuklar Grup I e, arasında olan çocuklar Grup II ye ve 101 ve üzeri puanı olan çocuklar Grup III e dahil edilmiştir. Bulgular: GMFCS ile CHQ-PF50 (r=-0,337), PEDI FB ile CHQ- PF50 (r=0,352) puanları arasında anlamlı korelasyon bulunmuştur. Motor fonksiyon seviyelerine göre Seviye 4 ve Seviye 5 te bulunan çocukların CHQ-PF50 puanları diğer gruba göre daha düşük olduğu görülmüştür. PEDI FB ye göre gruplar incelendiğinde ise gruplar arasında CHQ-PF50 açısından fark olduğu (p=0,006) ve farkı yaratanın hem motor, hem de fonksiyonel bağımsızlık için birinci gruptaki olgular olduğu görülmüştür. Sonuç: SP li çocuğun motor gelişim seviyesi ve fonksiyonel durumu çocuğun SİYK ni etkilemektedir. SP li çocukların SİYK incelemeleri yapılırken sadece motor gelişim seviyeleri değil, bunun yanında fonksiyonel seviyeleri de göz önünde bulundurulmalıdır. SP li çocukların SİYK nin detaylı değerlendirilmesiyle psikolojik ve sosyal problemlerle başa çıkmayı sağlama, uygulanan rehabilitasyonun etkinliğini arttırmada önemli bir etmen olabilir. Anahtar Kelimeler: Serebral Paralizi, Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi, Motor Gelişim Düzeyi, Fonksiyonel Seviye. Investigation of the Relationship between Motor and Functional Levels with Health-Related Quality of Life in Children with Cerebral Palsy ABSTRACT Aim: This study aimed to investigate the relationship between motor and functional levels with health-related quality of life (HRQoL) in children with Cerebral Palsy (CP). Methods: Sixty children with CP who lived in Ankara and went to special education center between June 2005-December 2005, with age range between 5-18 ages and a mean age of 9.25±3.29 years were included to the descriptive study. All of the children who were included to the study were regularly attending to special education center and were rehabilitating by a physical therapist. The mothers and fathers of whole children were married and were living with their children. The demographic information of the children were recorded, for each child Gross Motor Classification System (GMFCS), Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) functional abilities (FB) part; Child Health Questionnaire and Parent Form (CHQ-PF50) were applied to children. According to GMFCS, children in Level 1, 2 and 3 included to Group 1 while children in Level 4 and 5 included to Group 2. According to PEDI FB the children whose total score was between 0-50 score included to Group I, between score included to Group II and above 100 scores included to Group III. Results: Significant correlation was found between GMFCS and CHQ-PF50 (r= -0,337) and between to PEDI FB and CHQ-PF50 (r=0,352) total scores. CHQ-PF50 scores of the children in Level 4 and 5 of GMFCS were found lower than the other group. Also when comparing groups according to PEDI FB scores; there was difference between group s CHQ-PF50 scores (p=0,006) and difference for both-motor and functional independence, was occurred related to Group1. Conclusions: Motor development level and functional status affect the health related quality of life in children with CP. While examining HRQoL of children with CP, not only their motor development levels but also their functional levels should be taken into consideration. Dealing with psychological and social problems to be revealed by detailed evaluation of HRQoL in children with CP, can be an important factor to increase efficiency of rehabilitation applied to these children. Key Words: Cerebral Palsy, Health-Related Quality of Life, Motor Development Level, Functional Level 1 Uzm. Fzt., Hacettepe Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Fizik tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilimdalı, Ankara. Doç.Dr., Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü, Ankara. Yazışma Adresi: Doç. Dr. Mintaze Kerem Günel Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü, Ankara. e-posta: hacettepe.edu.tr Bu çalışma 1. Ulusal Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Kongresinde poster olarak sunulmuştur. 13 [Geliş Tarihi: Kabul Tarihi: ]

2 Erdoğanoğlu ve Kerem Günel Giriş ve Amaç Doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası immatür beyindeki bir lezyon sonucu ortaya çıkan, nöromusküler bir bozukluk olarak tanımlanabilen Serebral Paralizi (SP) tablosu, çocukluk döneminde oldukça sık görülmektedir (1). Ülkemizde yapılan bir çalışmada her 1000 canlı doğumda 4,4 olarak görüldüğü belirlenen SP de, motor gelişim yetersizliği yanı sıra mental, görme, işitme, konuşma ve davranış problemleri beraber görülebilir (2). SP li çocuklarda, fiziksel, kognitif, duyu, emosyonel ve sosyal bozukluklara bağlı gelişen fonksiyonel yetersizlikler, bu çocukların toplum içindeki rollerini yerine getirmeyi zorlaştırmakta, buna bağlı olarak da Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesini (SİYK) etkilemektedir (3,4). Günümüzde hem verilen bakımın hem de uzun dönemde kişinin SİYK nin ve fonksiyonel sağlık statüsünün değerlendirilmesindeki en geçerli yol, kişilerin sağladığı geri bildirimler olarak kabul edilmektedir (5). Bireyin, fiziksel, psikolojik ve sosyal açılardan iyilik seviyesini ve bir hastalık durumunda, hastalığın günlük yaşam üzerindeki etkilerinin farkındalığını ele alan bir konu olan SİYK değerlendirme çalışmalarının önemi giderek artmaktadır (6). SP li çocuklarda SİYK değerlendirmesi, daha çok fiziksel semptomlar, fonksiyonel yetersizlik, emosyonel stres, çocuk-aile arasındaki iletişim problemi, okul yaşamının sınırlanması ve hastalığın tedavisinde yaşanan zorlukların belirlenmesini içermelidir (7). SP li çocuğun var olan fiziksel ve fonksiyonel kapasitesi ile yetersizliklerinin doğru belirlenmesi, başarılı ve etkin sonuç alınabilecek rehabilitasyon programının uygulanmasına olanak sağlayabilecektir (8). Fonksiyon, çocuğun günlük aktivitelerini bağımsız ve güvenli olarak yapabilme yeteneğidir. Fizyoterapi açısından fonksiyonu organ düzeyinde değil, kognitif durumdan etkilenimleri göz önünde bulundurarak bireysel düzeyde ele almak gerekir. Fonksiyonel değerlendirme için en çok kullanılan testlere Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (Functional Independence Measure for Children-WeeFIM), Pediatrik Özürlülük Değerlendirmesi (Pediatric Evaluation of Disability Inventory -PEDI) örnek verilebilir (9,10). SP tablosu nedeniyle ağrı, genel sağlık durumu, fiziksel fonksiyonlar, ailenin etkilenimi, bu çocuklarda SİYK parametrelerindendir. Normal çocuklara göre, SP nedeniyle fonksiyonel düzeyde bağımsızlığın azalması, günlük yaşam aktivitelerindeki zorluk, eşlik edebilen kognitif ve duyu problemleri SP li çocuklarda SİYK ni olumsuz yönde etkilemektedir (11). SP nin klinik tipi, ekstremite tutulumu, çocuğun yaşı, cinsiyeti, anne ve babanın sosyo-ekonomik durumu, eğitim seviyesi, sosyo-kültürel yapı, anne-baba-kardeşlerle ilişkisi, anne-baba ve çevrenin tutumu, bu çocuklarda SİYK ni etkileyen faktörlerdir (3). Medikal ve cerrahi müdahaleler, rehabilitasyon süreci, rehabilitasyon olanakları da bu faktörlere eklenebilen önemli unsurlardır (4). 18 yaş altındaki çocukların SİYK ni belirlerken, kognitif seviyeleri ve konuşma fonksiyonları belirleyici olmaktadır. Bu nedenle SP li çocukların SİYK ni belirlerken, daha çok ailenin çocuk hakkındaki etkilenimini ölçen anketler kullanılmaktadır (12). SİYK subjektif bir kavramdır; bu nedenle yalnızca güvenilir ve geçerli ölçüm araçlarıyla ölçülmesi uygundur. Literatür incelendiğinde SP li çocukların SİYK ni değerlendirmede en sık Çocuk Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi Veri Toplama Testi (Pediatric Outcomes Data Collection Instrument-PODCI) (6) ve Çocuk Sağlığı Anketi (Child Health Questionnaire -CHQ) (13) anketlerinin kullanıldığı görülmüştür. Çocuk Sağlığı Anketi Anne/Baba Raporu (Child Health Questionnaire-Parent Form- CHQ-PF50), 5 ile 18 yaş arasındaki çocukların SİYK ni değerlendirmek için geliştirilmiş bir değerlendirme metodudur. Aile versiyonu olan CHQ-PF50 kültürel olarak adapte edilerek Türkçe geçerliliği sağlanmıştır (14). Bu çalışmada amaç, SP li çocukların motor gelişim seviyeleri ve fonksiyonel durumları ile SİYK arasındaki ilişkinin incelenmesidir. Yöntem Tanımlayıcı tip olan araştırmaya, Haziran 2005-Aralık 2005 tarihleri arasında, Ankara da yaşayan ve özel eğitim merkezine devam eden, yaş ortalaması 9,25±3,89 yıl olan 5-18 yıl yaş arasında 60 SP li çocuk dahil edilmiştir. Çalışmaya dahil edilen çocukların hepsi düzenli olarak özel bir rehabilitasyon merkezine devam eden ve fizyoterapist eşliğinde rehabilite olan çocuklardır. Çalışmaya dahil edilen bütün çocukların anne ve babaları evlidir ve çocuklar aileriyle birlikte yaşamaktadır. Çalışmaya dahil olan ailelere, çalışmanın yöntemi ve amacı açıklanmış, çalışmaya dahil olmayı kabul eden ailelerin çocukları değerlendirilmeye alınmış ve ailelere çalışmaya katılmayı kabul ettiklerine dair onam kağıdı imzalatılmıştır. Ayrıca çalışmayı yürütmek amacıyla, çalışmaya başlamadan önce HÜ Etik Kurulu ndan (Etik Kurul Onay Tarihi: , Proje No: LUT 05/3) onay alınmıştır. Çocuğun motor gelişim seviyesi ve fonksiyonel seviyesi ile ilgili değerlendirmeler tek ve aynı fizyoterapist tarafından uygulanmıştır. SP li çocukların SİYK değerlendirmek amacıyla kullanılan anket, içerik olarak ve onlardan beklenilenler ailelere anlatılmış, anketi anne ve babaların beraber doldurarak araştırmacı fizyoterapiste teslim etmeleri istenmiştir. 14

3 SP teşhisi konulmuş çocuklara ilişkin yaş, cinsiyet, klinik tip, ekstremite tutulumu, eşlik eden problemler konusundaki bilgiler kaydedilmiştir. Sınıflama ve Kriterler: 1. Kaba Motor Foksiyon Sınıflama Sistemi (GMFCS): SP li çocuklar için geliştirilmiş bir sınıflandırma sistemidir. 12 yaşın altındaki SP li çocuklar kendiliğinden başlatılan hareketler, oturma, yürüme gibi kaba motor fonksiyonlara dayanılarak beş seviyeye ayrılmıştır (15). Seviye 1: Bağımsız yürür. İleri motor becerilerde limitasyon vardır. Seviye 2: Yardımcı araç olmadan yürür. Toplum içinde yürürken limitasyonu vardır. Seviye 3: Yardımcı araçla yürür. Toplum içinde yürürken limitasyonu vardır. Seviye 4: Limitasyonu vardır. Kendi kendine mobildir. Toplum içinde taşınır veya tekerlekli sandalye kullanır. Seviye 5: Yardımcı teknolojiler kullanılsa da mobilizasyon ciddi derecede sınırlıdır. Çalışmaya dahil edilen SP li çocuklar fizyoterapist tarafından GMFCS ile belirlenen fonksiyonel seviyelerine göre 2 gruba ayrılmıştır. Birinci gruba seviye 1, seviye 2 ve seviye 3, ikinci gruba seviye 4 ve seviye 5 olan olgular dahil edilmiştir. 2. Pediatrik Özürlülük Değerlendirmesi (PEDI): PEDI, özürlü çocukların fonksiyonel yeteneği ve performansını değerlendiren kapsamlı bir klinik değerlendirme aracıdır. Çalışmada SP li çocukların motor gelişim düzeylerinin fonksiyonlara yansımasını göstermek amacıyla PEDI nin Fonksiyonel Beceriler alt bölümü kullanılmıştır. Fonksiyonel Beceriler Bölümü 197 maddeden oluşur ve çocuğun fonksiyonel yeteneklerinin doğrudan ölçümüdür. Bu bölümde Kendine Bakım alt bölümü 73, Mobilite alt bölümü 59 ve Sosyal Fonksiyonlar alt bölümü de 65 maddeden oluşmaktadır. Çocuğa, bu bölümdeki maddeleri 0=yapamaz ve 1=yapabilir olarak puan verilir. Her bir alt bölümün sonunda o bölümün puanları toplanır ve alt bölümlerin puanlarının toplanması ile Fonksiyonel Beceriler (FB) toplam puanı elde edilir (10). Çalışmaya dahil edilen SP li çocukların PEDI FB alt bölümündeki değerlendirmeleri çocukların anne ve babası ile görüşme yöntemiyle uygulanmıştır. Sınıflama PEDI FB toplam puan üzerinden 0-50 puan arasında alanlar Grup 1, arasında alanlar Grup 2 ve 101 ve üzeri puan alanlar Grup 3 olarak yapılmıştır. Erdoğanoğlu ve Kerem Günel 3. Çocuk Sağlığı Anketi Anne/Baba Raporu (CHQ- PF50): CHQ-PF50 14 alt bölümden oluşur ve toplam 50 soru maddesi içerir. Ölçülen kavramlar şunlardır: genel sağlık (GGH), fiziksel fonksiyon (PF), emosyonel ya da davranışla ilgili zorluklar nedeniyle rol/sosyal kısıtlamalar (REB), fiziksel sağlık nedeniyle rol/ sosyal kısıtlamalar (RP), ağrı ve rahatsızlık (BP), davranış (BE), mental sağlık (MH), öz saygı (SE), genel sağlık algılaması (GH), ebeveyn üzerindeki emosyonel etki (PE), ebeveyn üzerindeki zaman etkisi (PT), aile aktiviteleri (FA), aile uyumu (FC). Bunun yanında çocuktaki sağlık değişimini, bir yıl öncesi ile karşılaştıran, sağlıkta değişim (CH) bölümünü içerir (14). Bölümlerden alınabilecek toplam en iyi skor 100, en kötü skor ise 0 dır. Çalışmada tüm alt bölümlerden alınan puanlar toplanarak değerlendirmeler toplam puan üzerinden yapılmıştır. Anket içerik olarak ve onlardan beklenilenler ailelere anlatılarak, anketi anne ve babaların beraber doldurmaları istenmiştir. İstatistiksel Analiz: Verilerin istatistiksel analizi için SPSS 11.5 analiz programı kullanılmıştır. Olguların ölçümle belirtilen puanları ortalama, standart sapma, en küçük ve en büyük değerleri ile ifade edilirken, sayımla belirtilen yaş grubu, klinik tip, ekstremite tutulumu sayı ve yüzde (%) ile verilmiştir. Gruplanmış GMFCS seviyesine göre değerlendirme yöntemleri açısından farklılığın test edilmesinde Mann Whitney U testi ve Kruskal Wallis Varyans Analizi testleri kullanılmıştır. Değerlendirme yöntemleri arasındaki ilişki Spearman sıra korelasyon katsayısı analizi ile incelenmiştir. Bulgular Bu çalışmada, 5-18 yaş arası (9,25±3,89 yaş), 29 kız, 31 erkek olmak üzere toplam 60 SP li çocuk yer almıştır. SP li çocukların yaş aralıkları şöyledir: %46,7 si 5-7 yaş grubunda, %16,7 si 8-10 yaş grubunda, %18,3 ü yaş grubunda ve %18,3 ü yaş grubunda. Olguların %86,7 si spastik, %6,7 si diskinetik, %1,7 si ataksik ve %5,0 i hipotonik tip SP dir. Ekstremite tutulumu açısından çalışmada kuadriparatik 45 (%75,0), hemiparatik 7 (%11,7), diparatik 8 (%13,3) olgu yer almıştır. GMFCS ye göre olguların %18,3 ü seviye 1 de, %6,7 si seviye 2 de, %15,0 i seviye 3 te, %20,0 si seviye 4 te ve %40,0 ı seviye 5 tedir. Olgularda eşlik eden problemler, görme problemi %33,0, konuşma problemi %39,0, görme ve konuşma problemi %18,0, işitme problemi %5,0, epilepsi %5,0 olarak belirlenmiştir. Olguların klinik tip, ekstremite tutulumu ve GMFCS ye göre seviyeleri ve eşlik eden diğer problem- 15

4 Erdoğanoğlu ve Kerem Günel ler Tablo 1 de görülmektedir. SP li çocuklar, GMFCS ile belirlenen fonksiyonel seviyelerine göre 2 gruba ayrılmıştır. Birinci gruba seviye 1, seviye 2 ve seviye 3, ikinci gruba seviye 4 ve seviye 5 olan olgular dahil edilmiştir. Çocukların GMFCS gruplarına göre CHQ-PF50 arasında fark vardır (z= -1,789, p=0,44). Bu hesaplamada z değeri negatif bulunmuştur. Ortalaması düşük olan grup 2. gruptur ve farkı yaratan grubun da 2. grup olduğu bu sonuçla görülmüştür. (Tablo 2). Olgular PEDI FB toplam puanlarına göre 3 gruba ayrılmıştır. 1. grup 0-50, ikinci grup ve üçüncü grup 101 ve üstü puan alan olgulardan oluşmuştur. PEDI FB de puanların yükselmesi fonksiyonel bağımsızlıkta iyilik durumunu göstermektedir. Bu üç gruptaki olgular CHQ- PF50 açısından karşılaştırıldıklarında fark olduğu görülmüş ve farkı yaratan grubun grup 1 olduğu bulunmuştur (Tablo 3). Tablo 1. Serebral Paralizi li Çocukların Bazı Demografik ve Klinik Durumları ile İlişkili Özellikleri (Ankara, Haziran-Aralık 2005) Özellik n % Yaş Aralıkları (yıl) , , , ,3 Cinsiyet Kız 29 48,3 Erkek 31 51,7 Klinik Tip Spastik 52 86,7 Diskinetik 4 6,7 Ataksik 1 1,7 Hipotonik 3 5,0 Ekstremite Tutulumu Kuadriparatik 45 75,0 Hemiparatik 7 11,7 Diparatik 8 13,3 GMFCS Seviye ,3 Seviye 2 4 6,7 Seviye ,0 Seviye ,0 Seviye ,0 Eşlik eden problemler Görme problemi 20 33,0 Konuşma problemi 23 39,0 Görme ve konuşma problemi 11 18,0 İşitme problemi 3 5,0 Epilepsi 3 5,0 Tablo 2. Serebral Paralizili Çocukların Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi Gruplarına (Gross Motor Function Classification System- GMFCS) Göre Çocuk Sağlığı Anketi Anne/Baba Raporu (CHQ-PF50) Ortalama Puanlarının Dağılımı (Ankara, Haziran-Aralık 2005) CHQ-PF50 Grup 1 (N=24) Olguların GMFCS ve PEDI FB ile CHQ-PF50 arasındaki korelasyona bakıldığında, GMFCS PEDI FB arasında (r=-0,897), GMFCS ile CHQ-PF50 arasında (r=-0,337) ve PEDI FB ile CHQ-PF50 arasında (r=0,352) istatistiksel olarak anlamlı korelasyon olduğu görülmüştür (Tablo 4). GMFCS ve PEDI alt bölümleri ile negatif korelasyon göstermesi GMFCS de ifade edilen seviyelerdeki anlam ile ilişkilidir. GMFCS ye göre seviye 1 kaba motor fonksiyon seviyesinde iyi olma durumunu ifade derken seviye 5 fonksiyonel durumdaki kötü hali ifade etmektedir. Bu duruma göre motor seviyesi iyi çocuğun fonksiyonel kapasitesini gösteren PEDI alt bölümlerindeki aldığı puanın arttığını işaret etmektedir. Tartışma ve Sonuç Grup 2 (N=36) Aritmetik ortalama 56,78 49,67 Ortanca 58,85 48,02 Standart sapma 19,35 14,57 En küçük-en Büyük 19,35-86,96 19,35-84,21 Z;p -1,789 0,044 Tablo 3. Serebral Paralizili Çocukların Pediatrik Özürlülük Değerlendirmesi Gruplarına (Pediatric Evaluation Disability Inventory - PEDI FB) Göre Çocuk Sağlığı Anketi Anne/Baba Raporu (CHQ-PF50) Ortalama Puanlarının Dağılımı (Ankara, Haziran-Aralık 2005) CHQ-PF50 Grup 1 (N=23) Grup 2 (N=16) Grup 3 (N=21) Aritmetik ortalama 44,65 55,04 58,98 Standart sapma 13,60 9,92 17,46 p= Serebral Paralizi (SP) li çocuğun rehabilitasyonu ve eğitimi çok uzun ve yorucu bir süreçtir. Bazen çocuğun yaşamı boyunca devam edebilen rehabilitasyon uygulamalarını, çocuğun klinik tipi, ekstremite tutulumu, mental durumu, kognitif becerisi, SP tablosuna eşlik edebilen görme, işitme, konuşma problemleri ile epilepsi, sistemik problemler gibi genel sağlık sorunları zorlaştırılabilmektedir (17). Çalışmanın amacı, SP li çocuğun motor ve fonksiyonel kapasitesi ile çocuğun SİYK arasında ilişki olup olmadığını araştırmaktır. SP li çocuklarda, motor gelişim geriliği ortaya çı- 16

5 Erdoğanoğlu ve Kerem Günel Tablo 4. Serebral Paralizili Çocukların Değerlendirme Yöntemleri Arasındaki İlişki (Ankara, Haziran-Aralık 2005) GMFCS PEDI FBKB PEDI FBM PEDI FBSF PEDI toplam FB CHQ-PF50 toplam GMFCS 1,000 PEDI FBKB -0,837** 1,000 PEDI FBM -0,897** 0,902** 1,000 PEDI FBSF -0,337** 0,939** 0,851** 1,000 PEDI FB toplam 0,074 0,977** 0,931** 0,970** 1,000 CHQ-PF50 toplam -0,337** 0,344** 0,310* 0,376** 0,352** 1,000 Spearman s korelasyon analizi * p<0,05 Spearman s korelasyon analizi ** p<0,01 PEDI FB: Pediatric Evaluation Disability Inventory, Fonksiyonel beceriler PEDI FBKB: Pediatric Evaluation Disability Inventory, Fonksiyonel beceriler kendine bakım PEDI FBM: Pediatric Evaluation Disability Inventory, Fonksiyonel beceriler mobilite PEDI FBSF: Pediatric Evaluation Disability Inventory, Fonksiyonel beceriler sosyal fonksiyonlar GMFCS: Gross Motor Function Classification System ( Kaba motor fonksiyon sınıflama sistemi) CHQ-PF50: Child Health Questionnaire-Parent Form kan en önemli sorunlardandır. Motor gelişim düzeyi ve motor gelişim basamaklarındaki geriliğin doğru olarak ölçülmesinin, fizyoterapi ve rehabilitasyon sonuçlarını değerlendirme ve uygun rehabilitasyon programını belirleme açısından gerekli olduğu belirtilmektedir (18). Bunun yanında Schneider ve arkadaşları SP li çocuklar üzerinde yaptıkları çalışmada, yaşam kalitesinin SP li çocuklarda fonksiyonel seviye ile beraber ele alınması gerekliliği belirtilmiştir (3). Çalışmaya dahil edilen SP li çocuklar motor ve fonksiyonel seviye açısından daha az şiddetli olgular ve daha şiddetli olgular olarak incelenmiş ve sonuçta motor ve fonksiyonel yönden daha şiddetli olgularda yaşam kalitesinin olumsuz yönde etkilendiği görülmüştür. Ostensjo ve arkadaşları 95 SP li çocuk üzerinde yaptıkları çalışmada günlük fonksiyonları değerlendirmek için PEDI yi kullanmışlar ve GMFCS ile PEDI nin mobilite, kendine bakım, sosyal fonksiyonlar alt bölümleri arasında güçlü korelasyon bulmuşlardır. Araştırmacılar PEDI nin üç alt bölümünün farklı maddeler içermekle beraber günlük fonksiyonları güçlü olarak yansıtmakta olduğunu söylemişlerdir. Bunun yanında PEDI ve GMFCS nin beraber uygulandığı çalışmalara ihtiyaç duyulduğunu düşünmüşlerdir (19). Çalışmadaki olguların GMFCS puanı ile PEDI fonksiyonel beceriler değerlendirme yönteminin kendine bakım (r=-0,874), mobilite (r=-0,923), sosyal fonksiyonlar (r=-0,829) alt bölümleri ile ve PEDI fonksiyonel beceriler toplam puanı (r=-0,897) arasında ilişkili bulunmuştur. Bu sonuçlar, motor gelişim düzeyine paralel olarak fonksiyonel becerilerin arttığını, motor fonksiyondaki kötüleşmenin fonksiyonel yetenekleri olumsuz düzeyde etkilediğini göstermektedir. Çalışmada SP li çocukların yaşam kalitesini değerlendirmek amacıyla özürlü çocuklarda en sık kullanılan testlerden biri olan CHQ-PF50 kullanılmıştır (13). CHQ- PF50, 5-18 yaş grubundaki çocukların SİYK ni ölçmek üzere oluşturulmuş ve Türkçe versiyonu yapılmış bir değerlendirme ölçeğidir. CHQ-PF50 nin Türkçe versiyon çalışmasında Özdoğan ve arkadaşları, romatizmal problemleri olan 145 olguyu incelemişlerdir. Sağlıklı çocuklarla yaptıkları karşılaştırmada CHQ-PF50 nin tüm parametrelerinde, romatoit artritli çocuklarda daha düşük puanlar elde etmişlerdir. Bu çalışmada CHQ-PF50 nin Türkçe versiyonunun çocuklarda SİYK değerlendirmede, güvenilir ve geçerli bir değerlendirme yöntemi olduğunu belirtmişlerdir (14). Vitale ve arkadaşları 180 SP li olguda yaşam kalitesini ölçmek için geliştirilmiş CHQ ve PODCI nin duyarlılık ve verimliliğini değerlendirmişlerdir. CHQ nun diparazi ve hemiparazili olgulara göre kuadriparazili olgularda daha etkili olduğu sonucu gösterilmiştir (20). Vargus-Adams ise 3-18 yaşlarında (yaş ortalaması 8 yaş 6 ay), GMFCS ye göre %40 Seviye 1 de, %14 ü Seviye 2 de, %14 ü Seviye 3 de, %16 sı Seviye 4 te ve %17 si Seviye 5 te olan toplam 117 SP li çocuk üzerinde yaptıkları çalışmada çocukları CHQ-PF50 ile incelemiştir. GMFCS nin tüm seviyeleri ile CHQ-PF50 arasında yüksek derecede korelasyon bulmuştur (5). Bu çalışmada da GMFCS ile CHQ-PF50 (r=-0,337) ve PEDI FB ile CHQ-PF50 (r=-0,352) korele bulunmuştur. Bu durum yine çocuklarda kaba motor fonksiyon kapasitesindeki iyilik, SİYK ni ve günlük yaşamdaki fonksiyonel becerileri de olumlu yönde etkilediğini göstermektedir. Tüzün ve arkadaşlarının yaptıkları çalışmada 5-12 yaş arasındaki 45 SP li çocuk ile 64 sağlıklı çocuk karşılaştırılmıştır (21). Olguların çoğu GMFCS ye göre Seviye 4 ve 5 tedir. Korelasyon analizleri, GMFCS seviyesi ar- 17

6 Erdoğanoğlu ve Kerem Günel tarken CHQ-PF50 nin fiziksel fonksiyon, sosyal-fiziksel rol güçlüğü ve sosyal, emosyonel, davranış kısıtlamaları ölçeklerinde puanların azaldığı bulunmuştur (21). Araştırmada GMFCS ile CHQ-PF50 arasında bulunan sonuç, Tüzün ve arkadaşlarının çalışmalarıyla paralellik göstermekte ve SP li çocukların motor fonksiyon düzeyi ile CHQ-PF50 puanlarının, dolayısıyla SİYK nin arasındaki ilişkiyi göstermektedir. SP li çocukların yaşam kalitesi incelemeleri yapılırken yalnız motor gelişim seviyelerinin değil, fonksiyonel seviyelerinin de göz önünde bulundurulması ve SP li çocukların ayrıntılı değerlendirilmeleri ile ortaya çıkacak psikolojik ve sosyal sorunların ele alınması, uygulanan rehabilitasyonun etkinliğini artıracak bir unsur olabilir. SP li çocukların yaşam kalitelerinin değerlendirmesine ilişkin yapılan bu çalışmanın ülkemizde ileride yapılacak yeni çalışmalara yol gösterici olacağı düşünülmektedir. KAYNAKLAR 1. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Panneth N. Proposed definition and classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2005;47: Serdaroğlu A, Cansu A, Ozkan S, Tezcan S. Prevalance of Cerebral Palsy in Turkish Children between the ages of 2 and 16 years. Dev Med Child Neurol. 2006;48: Schneider JW, Gurucharri LM, Gutierrez AL, Gaebler-Spira DJ. Health-related quality of life and functional outcome measures for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2001;43(9): Vitale MG, Roye EA, Choe JC, Hyman JE, Lee FY, Roye DP Jr. Assessment of health status in patients with cerebral palsy: what is the role of quality-of-life measures? J Pediatr Orthop. 2005;25(6): Vargus-Adams J. Longitudinal use of the Child Health Questionnaire in childhood cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2006;48: McCarthy M, Silberstein CE, Alkins EA, Harryman SE, Sponseller PD, Handley-Miller NA. Comparing reliability and validity of pediatric instruments for measuring health and well-being of children with spastic cerebral palsy, Dev Med Child Neurol 2002;44: Klassen AF, Miller A, Fine S. Health-related quality of life in children and adolescants who have a diagnosis of attention-deficit / hyperactivity disorders, Pediatrics 2004;114 (5): Waters E, Maher E, Salmon L, Reddihough D, and Boyd R. Development of a condition-specific measure of quality of life for children with cerebral palsy: empirical thematic data reported by parents and children, Child Care Health Dev 2005;31(2): Msall ME, Digaudro K, Rogers BT. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM). Clinical Pediatr 199 Jul;33(7): Haley SM, Coster WJ, Ludlow LH, Haltiwanger JMA, Andrellos PJ. Pediatric Evaluation of Disability Inventory Version 1.0 Score Form Boston University, Liptak GS, Accardo PJ. Health and social outcomes of children with cerebral palsy. J Pediatr 2004;145 (2 Suppl): Eiser C, Morse R. Quality of life measures in chronic diseases of childhood, Health Technol Assess 2001; 5 (4): Landgraft JM, Abetz L, Ware JE. The CHQ User s Manual, Boston, The Health Institute, New England Medical Center, Ozdogan H, Ruperto N, Kasapcopur O. Pediatric Rheumatology International Trials Organisation. The Turkish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001;19 (suppl 23): , 15. Palisano RJ, Hanna SE, Rosenbaum PL, Russell DJ. Walter SD. Wood EP, Raina PS, Galuppi BE. Validation of a model of gross motor function for children with cerebral palsy. Phys Ther 2000; 80(10): Uyanık M, Tural E. Mental retarde çocuklarda Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü ve Çocuk Özür Değerlendirme Envanterinin güvenirlik ve uyum geçerliği. Fizyoter Reh 2003;14(2): Kerem M, Livanelioğlu A, Aysun S. Serebral Paralizide Erken Tanı ve Rehabilitasyonun Önemi. T Klin Pediatr 2000;9: Kerem M, Livanelioğlu A, Meriç A, Ataş A. Serebral Paralizili Çocuklarda Fizyoterapist Tarafından Yürütülen Rehabilitasyonla Ev Egzersiz Programına Dayalı Rehabilitasyonun Motor Gelişim Seviyesi Üzerine Etkilerinin Karşılaştırılması, T Klin FTR 2001;1: Ostensjo S, Carlberg EB, Vollestad NK. Everyday functioning in young children with cerebral palsy: functional skills, caregiver assistance, and modifications of the environment. Dev Med Child Neurol. 2003;45: Vitale MG, Choe J, Levy DE, Gelijns AC, Moskowitz AJ, Hyman JE, Lee FY, Roye DP, Pediatric spine deformity: assessing patient outcomes and quality of life, Quality of Life Research 2001;10 (3): Tüzün EH, Eker L, Daşkapan A, An assessment of the impact of cerebral palsy on children s quality of life, Fizyoterapi Rehabilitasyon 2004;15(1):