İŞ, HUKUK VE ÖZÜRLÜLÜK SORUNLARI Dilara KARAELMAS T.C. Haliç Üniversitesi Öğretim Elemanı Talasemi Araştırma & Uygulama Derneği (TAUD) Eş Başkanı

Transkript

1 İŞ, HUKUK VE ÖZÜRLÜLÜK SORUNLARI Dilara KARAELMAS T.C. Haliç Üniversitesi Öğretim Elemanı Talasemi Araştırma & Uygulama Derneği (TAUD) Eş Başkanı 6. Uluslararası Talasemi Yaz Okulu Nisan 2013 Antalya/ Türkiye

2 HAK İnsanın doğuştan getirdiği ve daha sonra hukuk düzeninin verdiği maddi manevi yetkilerdir

3 İNSAN HAKLARI Tüm insanların hak ve saygınlık açısından eşit, onurlu ve özgür doğduğu anlayışına dayanır

4 HASTA HAKLARI Sağlık hizmetlerinden faydalanma ihtiyacı bulunan fertlerin, sırf insan olmaları nedeniyle sahip bulundukları ve T.C. Anayasası, milletlerarası antlaşmalar, kanunlar ve diğer mevzuat ile teminat altına alınmış bulunan haklarını ifade eder ( Hasta Hakları Yönetmeliği )

5 Akdeniz Anemisi ya da Talasemi; Akdeniz ülkelerindeki ırklarda görülen, doğacak çocuğa anne ve babasından kalıtsal olarak geçen bir tür kansızlık hastalığıdır (Vikipedi)

6 Talasemi hem dünya hem de ülkemiz için önemli bir sağlık sorunudur Dünya Sağlık Örgütünün yayınlarına göre dünyada talasemi ve anormal hemoglobin sıklığı % 5,1 dir ve yaklaşık 266 milyon taşıyıcı vardır

7 Talasemi, ülkemizde önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır Ülkemizde gerçekleştirilen araştırmalar, her 100 kişiden 3 ünün bu hastalığın taşıyıcı olduğunu ortaya koymuştur

8 Bazı bölgelerimizde bu durum, her 100 kişiden 10 veya 15 inde görülmektedir Doğum hızı yüksek ve akraba evliliği sık olan ülkemizde (her beş evlilikten biri) beklenilenin de üzerinde talasemi hastası çocuk dünyaya gelmektedir ( yılda yaklaşık hasta çocuk )

9 Peki ya Talasemi hastalığı ile yaşamak zorunda olan bireylere göre talasemi ve talasemili olmak nedir?

10 İşte tam da bu bireylerden birkaç cevap

11 Talasemili demek, yaşadığı hastalık ve bunun getirdiği komplikasyonlarla hayatı zor olan kişi demektir.

12 Talasemi Majör genetik bir hastalık olduğundan, talasemili birey hastaneye bağımlı olarak hayatını sürdürmek zorunda olan kişidir.

13 Talasemili birey, doğumdan hemen sonra normal bebeklerden farklı olarak sürekli tedaviye ihtiyacı olan ve erişkin yaşlarına kadar ailesinin tedavi ile ilgili desteğine ihtiyaç duyan, doğru tedavileri doğru zamanda yapılırsa hayatını diğer insanlar gibi idame ettirebilecek, çoğu zamanda akranlarından daha akıllı kişidir.

14 Elbette hayatı boyunca diğer insanlara oranla daha mücadeleci olması ve bedeni için doğru kararlar alması gereklidir.

15 Hepsi doğru

16 Talasemili hastalar olarak, zeka konusunda diğer bireylerden farksız olduğumuzu Hatta iyi eğitim, psikolojik destek, maddi-manevi kolaylıklar ile fırsat verildiğinde neler yapabileceğimizi defalarca kanıtladık

17 Ancak, sağlık durumumuz ve onun getirdiği fiziki değişiklikler ile transfüzyon ve tetkikler için gereken tedavi süreleri nedeniyle iş bulma ve bulunan işte çalışmaya devam etme konularında işverenler tarafından tercih edildiğimiz pek söylenemez

18 Çoğumuz geçici günlük işlerle harçlıklarını çıkartmaya çalıştığından, SGK prim ödemelerimiz sık sık kesintiye uğramaktadır (657 veya A/4e göre çalışan arkadaşlarımız hariç)

19 2008 yılında 550 sayılı kanunda öyle bir yasa konuldu ki, birçok arkadaşımız anne ya da babalarının üzerinden sağlık hizmeti alırken işe girdikleri (dolayısıyla ebeveynlerinin üzerinden düşüyorlar) ve bu işten bir sebepten dolayı (ağır iş, çıkartılmak) ayrıldıklarında, tekrar ebeveynlerinin sosyal güvencelerinden yararlanamıyorlardı

20 Birçok arkadaşımız bu dönemlerinde oldukça sıkıntılı zamanlar geçirdiler Bu büyük yanlıştan dönülmesi için çok uğraş verildi ve sonunda 25 Şubat 2011 tarihinde yayınlanan 6111 sayılı Torba Yasa nın 49. Maddesi ile bu hak tekrar iade edildi

21 Bu konuda sesimizi duyan, bizi haklı bulan ve destekleyen herkese teşekkür ederiz

22 Çözüm bekleyen en önemli sorunlarımızdan birisi de, daha önce belirtilen nedenlerle (devlet kurumlarında çalışanlar hariç) çalışma sürelerimizin ve bununla birlikte emeklilik prim ödemelerimizin sık sık kesintiye uğramasıdır

23 Bu aralıkların dışarıdan ödenerek (borçlanarak) çalışılmış günler olarak kabulü şu andaki yasalarla mümkün olmamaktadır

24 Böyle bir imkan ancak Sağlık Bakanlığı ile Çalışma Bakanlığının ortak önerileri ile yapılacak yeni bir yasa, kanun hükmünde kararname ya da mevcut yasaya pansuman ile olabilecektir

25 Sigortalının başlangıcı esas alınarak, boşlukların tarafımızdan taksitle veya indirimle peşin olarak ödenebilme imkanı verilmesi, bizleri 50 lili yaşlarımızdan sonra kimseye muhtaç kalmadan yaşama şansı verecektir

26 Şimdi emeklilik uygulamalarına bir bakalım

27 Talasemili hasta % 70 engelli olarak kabul ediliyor. Kanuna tabi sigortalı olarak ilk defa çalışmaya başladığı tarihten önce çalışma gücünü %60 ını kaybettiği önceden veya sonradan tespit edilen sigortalı bu hastalık veya özrü sebebiyle malullük aylığından yararlanamaz

28 Sigortalı olarak ilk defa çalışmaya başladığı tarihten önce kanunun 25. maddesinin 2. fıkrasına göre malul sayılmayı gerektirecek derecede hastalık veya özrü bulunan ve bu nedenle malullük aylığından yararlanamayan sigortalılara, yaşları ne olursa olsun en az 15 yıldan beri sigortalı bulunmak ve en az 3960 gün malullük, yaşlılık ve ölüm sigortalıları primi bildirmiş olmak şartıyla yaşlılık aylığı bağlanır (5510 / 28. Madde)

29 İlk kez sigortalı olduğu tarih ve özür oranına göre emekli olabilmesi için ödemesi gereken prim günlerini tablosu ise şöyle;

30 VERGİ İNDİRİMİNDEN YARARLANANLARIN AYLIĞA HAK KAZANMA KOŞULLARI SİGORTALILIK SÜRESİNİN BAŞLANGICI I. DERECE SAKAT (%80-%100) II. DERECE SAKAT (%60-%80) II. DERECE SAKAT (%40-%60) SÜRE GÜN SAYISI SÜRE GÜN SAYISI SÜRE GÜN SAYISI tarihinden önce 15 YIL YIL YIL YIL YIL 8 AY YIL YIL YIL 4 AY YIL YIL YIL YIL YIL YIL 8 AY YIL tarihinden sonra 15 YIL YIL YIL 4400

31 Oysa ki, çalışırken malul durumuna düşen kişiler için uygulanan malulen emeklilikte, bir talihsizlik sonucunda % 10 ve üzerinde iş göremezlik raporu alan herkes, iş göremezlik oranına paralel olarak belirlenen maaş ile o andan itibaren emekli olabilmektedir

32 Doğal emeklilik zamanı geldiğinde ise, normal emekli aylığı ve hatta aldığı aylıklardan hangisi yüksek ise o aylığı ile diğer ödeneğini yarısını alabilmektedir

33 Kan değerlerimizin düşüklüğü nedeniyle sık sık, çabuk yorulma ve fiziksel zorlanma ihtimali yüksek olan biz Talasemi grubundaki bireyler, üretime katkı sağlamak, kendi ayaklarımızın üzerinde durabilmek adına çalışmak isterken, tüm bu yaşananlar ve koşullar düşünüldüğünde, oranların ve yılların ilgili bakanlıklar tarafından yeniden gözden geçirilmesidüşünülmelidir

34 Yine Talasemi hasta grubuna uygun görülen engelli raporundaki % 70 oranı, bedeni yormamak adına kendini ekonomik kullanması gereken bizlerin araç alımlarında vergi indirimden yararlanamamasına neden olmaktadır

35 Bu arada tüm kaynaklarda ve tıbbi literatürde Talasemi ömür boyu tedavi gerektiren bir hastalıktır diye biliniyor olmasına rağmen, iki (2) yılda bir Talasemi olduğumuzu belgelemek üzere engellilik raporlarını yenilemek zorunda olmamız da ayrıca bir zaman ve iş kaybıdır

36 Genetik hastalıkların içinde, tedavilerini tam almaları kaydıyla, zekalarını normal ve hatta üzerinde kullanabilen, bedenlerinin nispeten diğer kişilerden zayıf olduğunu bildikleri için eğitimlerinde imkan nispetinde ilerleyen biz Talasemililer, zaman zaman sağlığımızla ilgili kongrelere, zaman zaman ise moralmotivasyon için turistik amaçla yurt dışına çıkmak istemekteyiz

37 Pasaport harçları ve vize ücretleri iş bulmakta sıkıntı çeken bizler için oldukça zorlayıcı olabilmektedir Yeşil pasaport hakkı tanınması çok yararlı olacaktır

38 Eski yıllara göre, kan, kan ürünleri ve ilaç temininde muazzam gelişmeler yaşanmış, bu konularda hayatımız kolaylaşmıştır Ancak, medyada ithal ilaçlarla ilgili kimi zaman duyduğumuz temin edilememe ile ilgili haberler bizleri de tedirgin etmektedir

39 Bununla birlikte, özellikle çocukluktan beri takibi yapılan hastaların, 18 yaş sonrası takip ve tedavilerinin, kanunen gerekli şartları yerine getirmiş olan, o zamana kadar takip edildikleri kurumlarda devam edebilmeleri büyük bir gelişme ve bizler için hayat kalitemizi yükselten önemli bir ayrıcalık olmuştur Bunun içinteşekkür borçluyuz

40 Yine de, öncelikle hasta yoğunluğunun fazla olduğu illerden başlayarak, tüm ülkede başlı başına Talasemi Merkezleri nin açılması doğru olacaktır

41 İş ve İşçi Bulma Kurumlarında engelli kontenjanından iş başvurusu yapan Talasemi hastalarının tedavi için işten ayrı kalacakları süre göz önünde bulundurularak, özellikle üniversite, devlet ve hatta özel hastanelerde istihdam edilmeleri önceliği sağlanmalı, tedavileri de çalıştıkları kurum içinde yapılabilmelidir (Çapa ve Cerrahpaşa da başarılı örnekler vardır)

42 Yine devlet memuru alımlarında, akli gücü kuvvetli olan, çalışmayı seven, tutuğunu kopartan Talasemi grubuna, milli hasılaya katacakları artı değerin kalitesi düşünülerek, öncelik tanınmalıdır

43 Ülkemizde büyük şehirlerin dışında, özellikle Anadolu da, hastanelerde hematoloji uzmanları, dolayısıyla Talasemiyi bilen hekimler bulunmasında sıkıntılar yaşanmaktadır Hatta bazı yerlerde hastane bünyesinde hematoloji bölümü bile bulunmamaktadır

44 Bazı şehirlerimizin kan merkezlerinde hala eritrosit süspansiyon sağlanamamakta, tam kanla transfüzyon yapılmaktadır

45 Kontrol amacıyla belirli periyotlarla yapılan kalp, karaciğer ve diğer organlarımızla ilgili Tomografi, MR, Röntgen, Ultrason gibi radyolojik tetkikler için, çalışma ve eğitim hayatının içinde olan Talasemililer için randevu önceliği tanınmalı ve mecbur olduğumuz bu tetkikler ve yine mecburi olarak kullandığımız destek ilaçlar (Folikasit, B vitamin v.b) için katkı payıistenmemelidir

46 Çeşitli nedenlerle çalışmayan (sağlığı müsaade etmeyen ya da iş bulamamış) Talasemili arkadaşlarımıza bağlanan engelli aylığı insani rakamlarda olmalıdır

47 Sonuç olarak

48 Talasemili olarak bizler eğitim iş aile ve sosyal hayatın tam da içindeyiz

49 Görebiliyoruz

50 Duyabiliyoruz

51 Düşünebiliyoruz

52 Ve

53 Konuşabiliyoruz

54 Genetik hastalıklarla, özellikle Talasemi ile ilgili karalar alınıp, yasalar çıkartılırken, mutlak suretle Federasyon aracılığıyla bizim de fikrimiz alınmalı ve tam bir iş birliği içinde olmalıyız

55 Hepimiz aynı şeyi istiyoruz

56 Daha iyi Daha güzel Daha kolay ve Daha doğru

57 TEŞEKKÜRLER