VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezinde kanserli çocukların tedavisi

Transkript

1 VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezinde kanserli çocukların tedavisi

2

3 Içindekiler Sayfa 1 Önsöz 4 2 Kanser neden olur 5 3 Hastalık belirtileri Lösemi Tümörler 6 4 Tanısal araμtırma Laboratuar araµtırmaları Görüntüleyici araµtırma teknikleri Ponksiyonlar Biyopsi 8 5 Hastaneye yatırılma 9 6 Tedavi planı 10 7 Tedavi yöntemleri Ameliyat Radyoterapi Kemoterapi Omuriliπi veya kök hücre nakli 14 8 Destekleyici önlemler 15 9 Yönlendirme Yaµam kuralları Tedaviden sonra Hastalıπın geri gelmesi Bilimsel araµtırma Vücut dokuları ve tıbbi araµtırmalar hakkında bilgiler Bedensel materyalleri bilimsel araµtırmalar için 21 kullanmanın koµulları 13.3 Artık materyal hakkında söz hakkınız Danıµma Alternatif tedaviler Sorular Önemli telefon numaraları Sık kullanılan kelimelerin açıklamas 26 3

4 1 Önsöz Çocuπunuzda bir tür kanser bulunmuµtur. Bu haber sizde mutlaka çok büyük bir µok etkisi yaratmıµ olacaktır çünkü kanserin amansız bir hastalık olduπu düµünülür. Hollanda da her yıl yaklaµık 500 çocukta bir tür kanser teµhisi koyulmaktadır. Ancak çocuklarda kanser yetiµkinlerden daha farklıdır. Çocuklarda genelde daha deπiµik kanser µekilleri görülür ve bu yüzden de onlar tedavilere karµı daha iyi tepki gösterirler. Dolaysıyla kanserli çocukların çoπu iyileµirler. Bu broµürde çocuπunuzun hastalıπı ve VU Saπlık Merkezinin çocuk onkoloji ve hematoloji bölümünün uzman doktorları tarafından uygulanan tedaviler hakkında bilgiler verilmiµtir. Hollanda çapında 5 Çocuk Onkoloji Merkezlerinden biri VU Saπlık Merkezinde bulunmaktadır. Bu merkezler diπer iki allojenik kök hücre nakil merkezleriyle birlikte Hollanda da kanserli çocukların tedavisiyle ilgilenmektedirler. Hollanda Çocuk Onkolojisi vakfının çerçevesinde (SKION) bu merkezler arasında sıkı iµbirliπi yapılmaktadır ve aynı zamanda Hollanda nın dıµında bulunan merkezlerle ve gruplarla da iµbirliπi yapılmaktadır. VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezi tıp uzmanları ve baµka birçok uzmanlar arasında iµbirliπi yapılan bir ortaklıktır. Bu kiµiler hep birlikte kanserli çocukların tedavisiyle ilgilenmektedirler. lgili uzmanların isimleri bu broµürün içinde bulunan ek sayfada yazılıdır. 4

5 2 Kanser neden olur nsan vücudu büyük sayıda hücrelerden oluµmuµtur. Bu hücreler bölünerek çoπalırlar. Bir hücreden iki hücre geliµir, vesaire. Eski veya hasarlı hücrelerin yerine yenilerinin gelmesi için ve çocukların vücutlarının geliµmesi için bu bölünmenin olması zaruridir. Bazen hücrelerin bölünmelerinde aksilikler olur. Hücre gerekmediπi halde bölünmeye devam eder ve saπlıklı bir hücrenin oluµmasına engel olur. Böylece anormal, hastalıklı hücreler geliµir. Bu anormal hücrelerin çevrelerinde bulunan dokuları dikkati almadan ve durmadan bölünmeye devam etmeleri durumuna kanser denir. Normal hücre bölünmesinin niçin bozulduπu çoπu kanser türlerinde (henüz) bilinmemektedir. Ancak genelde bunun kalıtsal bir nedeni olmadıπı anlaµılmıµtır. Dolaysıyla genelde kanserli bir hastanın bir arkasının da kansere yakalanması rizikosu normalden daha yüksek de ildir. Rizikonun yüksek olması durumunda doktorunuz size ayrıntılı bilgi verecektir. 5

6 3 Hastalık belirtileri Neyse ki çocuk kanserine fazla rastlanmamaktadır. Hastalık genelde çocukta µikâyetler olduktan sonra meydana çıkar. Ne tür µikâyetler olacaπı çocuktaki kanser türüne baπlıdır. Çocuklarda kanser iki gruba ayrılabilir. 3.1 Lösemi Lösemide kanser hücreleri omuriliπinden gelir. Omuriliπi kanın üretildiπi yerdir ve kemiklerin içinde bulunur.bu kanser türünde kanserli hücreler genelde bütün vücuda daπılır. O zaman gerek kanın içinde ve gerekse de omuriliπinde bulunur. Bu hastalıklı hücreler giderek daha fazla yer tutarlar ve neticede omuriliπinde saπlıklı hücrelerin üremesine engel olurlar. Bu nedenden dolayı zamanla yorgunluk, solukluk, kanamalar, ateµ ve zor geçen enfeksiyonlar olmaya baµlar. Ayrıca kötücül hücreler lenf bezleri, karaciπer veya dalak, beyin suyu ve deri gibi diπer organların içinde birikmeye baµlayabilir. Deπiµik lösemi çeµitleri vardır. Tam olarak hangi tedavinin uygulanacaπı çocuπunuzdaki kanser türüne baπlıdır. Doktorunuz size bu konuda bilgi verecektir. 3.2 Tümörler Hastalık vücudun belirli bir yerinde bir grup veya bir kitle anormal hücreler oluµturduπu zaman buna tümör (ur) denir. Böyle bir tümör iyicil (kansersiz) veya kötücül (kanserli) olabilir. Kötücül tümör neticede diπer dokuları dıµarı atabilir veya bu dokuların içinde üreyebilir. Kötücül tümör hücreleri asıl urlardan da ayrılabilirler. Bundan sonra da kan dolaµımı vasıtasıyla vücudun baµka yerlerine daπılabilirler. Burada yeni hücre kitleleri oluµabilir ve buna genelde kanserin yayılması veya metastaz denir. Deπiµik kötücül tümör çeµitleri vardır. Bunlar isimlerini genelde içinde oluµtukları dokudan veya bulundukları bölgeden alırlar. yicil tümörler genelde bir tek yerde kalırlar, daha yavaµ büyürler ve çevrelerinde bulunan dokuları daha az zarar verirler. Bu durumda yayılma da söz konusu olmaz. Genelde bu tür tümörlerin tedavisi daha basittir. Bazen iyicil tümörler çok µikâyetlere ve sorunlara yol açabilirler. Bu örneπin tümörün vücutta zor bir yerde ortaya çıkması durumunda olabilir. Örneπin beyinde olabilir. O durumda tümörü bir kötücül tümör gibi tedavi etmek gerekebilir. Tümörün belirtileri ve vereceπi µikâyetler, tümörün bulunduπu yere baπlıdır. 6

7 4 Tanısal araµtırma Çocuπunuzun tedavisine baµlanmadan önce bir dizi araµtırmalar yapılması gerekir. Hastalıπın türünü ve ne derece yayıldıπını belirleyebilmek için bu araµtırmaların yapılması gerekir. Aynı zamanda bir takım organların saπlık durumu ve vücut iµlevleri de kontrol edilir. Araµtırma neticelerine göre uygulanacak olan tedavi belirlenir. Çocuπunuzda hangi tanısal araµtırmaların yapılması gerektiπi konusunda size önceden bilgi verilecektir. Çocuπunuz sizin yanınızda bir pedagoji uzmanı ve/veya bir hemµire tarafından yapılacak olan araµtırmalara mümkün olduπunca iyi bir µekilde hazırlanır. Ne olacaπını mümkün olduπunca iyi bilmesi için bu hazırlık yapılırken çocuπunuza kısmen resimli kitaplar veya araµtırma videoları gösterilebilir. Çocuπa iyi bilgi verildiπi zaman korkuları ve kuµkuları azalabilir. 4.1 Laboratuar araµtırmaları Kanda ve idrarda karaciπer veya böbrekler gibi deπiµik organların nasıl çalıµtıπı hakkında çok bilgiler vardır. Bu yüzden laboratuarda ayrıntılı kan ve idrar tahlilleri yapılır. Bu tahlillerin yapılması için çocuπunuzdan birkaç tüp kan alınır. Bu kan genelde kol damarlarından alınır. drar ise bazen bir porsiyon alınır veya bazen de 24 saat süreyle toplanır. Bu araµtırmaların birkaç kez tekrarlanması gerekebilir. 4.2 Görüntüleyici araµtırma teknikleri Görüntüleyici tekniklerle tümörün ne derece büyümüµ olduπu tam olarak belirlenir. Urun büyüklüπü ve bulunduπu yer önemlidir. Bu µekilde aynı zamanda icabında hastalıπın ne derece yayıldıπı tespit edilir. Genelde bir ultrason (ses dalgaları) araµtırması yapılır, röntgen filmleri çekilir ve tarama (dilimli resimler) çekilir. Taramalar röntgen ıµınları (CT) ve/veya manyetik alanlarla (MRI) yapılır. Bazen tümörü veya ne derece yayıldıπını görüntülemek için radyoaktif maddeler kullanılır. Bu araµtırmalar nükleer tıp ünitesinde yapılır (örneπin kemik taraması veya PET taraması). Bu araµtırmalar hakkında ünitede ayrı bilgi broµürleri bulunmaktadır. Taramaların yapılması için bazen özel bir uyku ilacı verilir. Uyku ilacı deπiµik µekillerde verilebilir. En sık kullanılan yöntem iπnedir. Araµtırma sırasında çocuπunuzun uzun süre hareketsiz durması gerektiπi için uyku 7

8 ilacı vermek gerekir. Taramalar yapılırken genelde bir serumla kontrast sıvısı verilir. Bu sayede tümör veya yayılmalar daha iyi görüntülenebilir. 4.3 Ponksiyonlar Bazen de omurilik veya lombar ponksiyon yapılması gerekebilir. Omurilik ponksiyonunda özel bir iπneyle kemikten omuriliπi alınır. Bu, leπen kemiπinin ön veya arka duvarından yapılır. Adına aynı zamanda belden iπne denilen lombar ponksiyonda bir iπne ile omuriliπin çevresinde bulunan boµluktan biraz beyin suyu alınır. Bu ponksiyonlar çocuk için çok acı verici ve sıkıcı olmakla birlikte yapılması zaruri olan müdahalelerdir. Çocuπun bu tür müdahalelerden mümkün olduπunca az rahatsız olmaması için yerel uyuµturucu veya kasları gevµeten ilaçlar verilir ve gerekirse tam anestezi yapılır. 4.4 Biopsy Bazen araµtırma için tümörden ufak bir doku almak gerekebilir Bu (yerel) anesteziyle ve/veya kasları yumuµatan ilaçlar verildikten sonra yapılacaπı gibi gerektiπi zaman narkoz altında ameliyat odasında da yapılabilir. 8

9 5 Hastaneye yatırılma Çocuπunuzun hastanede geçirmesi gerektiπi süre hastalıπın türüne ve tedavinin süresine baπlıdır. Tedavi süresince genelde sık sık hastaneye yatırılmak ve/veya polikliniπi ziyaret etmek gerekir. Tedavi toplam olarak birkaç ay ila birkaç yıl boyunca sürebilir. Tedavinin bu aµamasında çocukların mümkün olduπunca evlerinde kalmaları amaçlanmaktadır. Tedavi ünitesinde çocuπunuzun geliµmesinde herhangi bir yavaµlama olmaması için, bedensel bakım ihtiyaçlarının yanı sıra genel geliµmesine de dikkat gösterilir. Örneπin hemµireler ve pedagojik çalıµanlar size danıµaraktan çocuπunuza hastanede kaldıπı sürece evdeki yaµamını aratmamaya çalıµırlar. Mümkün olduπu zaman da çocuπunuza hastanede kaldıπı sürece ders vermeye de çalıµılır. Çocuπun derslerini fazla kaçırmaması için eπitim görevlileri çocuπun okuluna danıµarak ona ders verirler. Pedagojik çalıµanlar her gün çocukla oynayarak ve onunla ilgilenerek biraz olsun dikkatini daπıtmaya ve hastanede yaµadıklarını unutturmaya çalıµırlar. Bunun için Ebeveynler, Çocuklar ve Kanser Derneπi (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, VOKK) tarafından hazırlanmıµ olan özel kitapçıklar da vardır. Aynı zamanda yukarıda bahsedilen araµtırmalar ve müdahaleler hakkında bilgi ve destek veren videokasetleri ve resimli kitaplar da buna destek verebilirler. Çocuk psikologu, psikoloji görevlisi ve tıbbî sosyal görevli ile iliµkiler de hastalıπı benimsemeye ve tedaviye yöneliktir. Bu tür yönlendirmeler gerek hastaya gerekse de ailenin diπer fertlerine yapılabilir. Ayrıca ihtiyaç duyulduπu zaman hastanedeki veya evdeki olası sorunlara da yardımcı olmaya çalıµılır. 9

10 6 Tedavi planı Birçok hastalık türleri olduπu için her çocuπa deπiµik tedaviler uygulanır. Çocuπunuzdaki kanser türüne göre bir tedavi planı hazırlanır. Son 20 ile 30 yıl arasında çocuk kanserinin tedavisi hususunda ulusal ve uluslar arası düzeyde giderek daha fazla anlaµmalar yapılmıµtır. Çocuπunuzun tedavisi mümkün olduπunca Hollanda ve Avrupa yönergelerine göre yapılmaktadır. Tedavi protokolleri olarak da adlandırılan bu yönergeler diπerleri arasında Hollanda Çocuk Onkolojisi Vakfı (SKION, Den Haag), Avrupa Çocuk Onkolojisi Derneπi (SIOP) veya Amerikan Grup (COG) kuruluµları tarafından hazırlanmıµtır. VU Saπlık Merkezine baπlı çocuk doktoru onkologlar bu iµbirliπi grubuna aktif bir µekilde katılmaktadırlar. Tedavi protokolü seçeneπi ve edinilen tüm bilgiler mümkün olduπunca size de aktarılır. Tedavi protokolleri için çocuπunuzun hastalık ve tedavi verilerinin Hollanda Çocuk Onkolojisi Vakfına ve/veya Hollanda Entegral Kanser Merkezlerinden birine iletilmesi için sizden izin istenir. Bu kuruluµlar Hollanda daki tüm kanserli ve bununla ilgili hastalıkları olan çocukların verilerini kaydederler. Bu verilerin iyi araµtırma analizleri sayesinde hastalara uygulanan tedaviler giderek daha da iyi netice vermektedir. Verilerin iletilmesine izin verdiπiniz zaman sizden bunu kabul ettiπinize dair bir imza alınır. Ancak verdiπiniz izni her an herhangi bir gerekçe göstermeye gerek olmadan iptal etme hakkınız vardır. Bu durum size verilen yardımı veya tedavinin kalitesini hiçbir µekilde etkilemeyecektir. VU Saπlık Merkezi Çocuk Onkolojisi ünitesinde çocuπunuzun tedavisiyle deπiµik tıp uzmanlık dallarında çalıµan kiµilerin ilgilendiπi için çok sayıda doktorlarla iµiniz olabilir. Çocuπunuzun tedavisiyle ilgilenen doktorlar aralarında düzenli olarak görüµürler. htiyaç hissettiπiniz zaman çocuπunuzun çocuk doktoru-onkoloji uzmanından bilgi veya açıklama istemekten çekinmeyiniz. 10

11 7 Tedavi yöntemleri Kanserli çocuklar için genelde 3 tedavi yöntemi vardır. Birincisi ameliyat tedavisidir. kinci yöntem tümörün bulunduπu yere ıµın verilmesidir (radyoterapi) ve üçüncü yöntem ise ilaç tedavisidir (kemoterapi veya mmünoterapi). Omurilik veya kök hücre nakilleri ayrı tedaviler olarak görülmektedir. Çocuπunuza bu tedavi yöntemlerinden hangisinin uygulanması gerektiπi kanserin türüne ve yayılma oranına baπlıdır. Her kanserde ameliyat yapmak gerekmez. Bazen radyoterapi veya kemoterapi veya bunların karıµımı yeterli olabilir. Tedavi yöntemlerinin sırası da deπiµebilir; bazen ameliyat önce ilaç tedavisi yapıldıktan sonra yapılır. Birinci durumda tümörün daha kolay alınabilmesi için ilaçla boyutu ve olası yayılmalar ufaltılmaya çalıµılır. 7.1 Ameliyat Ameliyat gerekli olduπu zaman ameliyat doktoru genelde tümörü tamamen almaya çalıµır. Ancak bazen tümörün türünü anlamak için tümörden ufak bir parça almak (biyopsi yapmak) yeterli olur. Ameliyat doktoru bir çocuk ameliyat doktoru, çocuk nörologu, KBB doktoru, göz doktoru, ortopedi uzmanı veya bir çocuk nörologu olabilir. Ameliyat yapılırken elbette ki mümkün olduπunca tümörün çevresindeki saπlıklı dokulara zarar verilmemeye çalıµılır. Eπer (kötücül) tümörü tamamen almak mümkün ise bazen ameliyatın arkasından baµka tedavilerin uygulanmasına gerek olmaz. Ancak, bazı tümörlerde ameliyattan sonra baµka tedaviler uygulamak gerekir. Ayrıca geride yine de tümör hücreleri kaldıπı anlaµıldıπı zaman da geriye kalan kanserli hücreleri yok etmek için ekstra tedavi uygulamak gerekir. Ameliyattan sonraki tedavi sırasında kemoterapi ve/ veya radyoterapi uygulanabilir. Genelde çocuklar büyük ameliyatlara iyi dayanırlar; vücudun büyük iyileµme gücü vardır. Bazen ameliyattan sonra çocukların bir süre çocuk yoπun bakım ünitesinde (IC) kalmaları gerekir. Bu ünitede çok yoπun tıbbi ve saπlık bakımı yapılır. Ameliyattan sonraki çoπu belirtiler geçici sayılır. Ancak saπlıklı dokulara kalıcı zarar veren müdahalelerde bulunmak da gerekebilir. Ameliyat yapılmadan önce ameliyatın ne gibi olanakları olduπu ve tahmin etmesi mümkün olan olası etkiler hakkında ameliyat doktoru tarafından size bilgi verilir. 11

12 7.2 Radyoterapi Bazı kanser türlerinde yalnız ıµın tedavisi (radyoterapi) veya tedavinin bir bölümü olarak uygulanan ıµın tedavisi en uygun tedavi yöntemidir. Radyoterapi genelde bir ameliyattan veya ilaçla tedaviden sonra uygulanır. Iµın tedavisi ilk aµamada tümörün bulunduπu veya alındıπı yere uygulanır. Ancak vücutta diπer tümörlü dokuların bulunduπu yerlere de ıµın tedavisi uygulanabilir. Tedavi genelde birkaç hafta ila altı hafta arası hafta içi her gün kısa süren tedavilerden oluµur. Tedavi sırasında çocukların çoπu zaman belirli bir pozisyonda hiç hareket etmede yatmaları gerekir. Çocuπun buna iyi hazırlanması gerekir. Ön hazırlıklar sırasında ünitede çocuπun görmeye alıµmıµ olduπu pedagojik görevli bilgilendirme yapar ve özellikle destek verir. Genelde bilgilendirme sırasında videolar gösterilerek, oyunlar oynayarak veya taklit yaparak çocuklar duruma alıµtırılır. Radyoterapi ünitesine baπlı laboratuar görevlisi bilgilendirme asistanlarının iµbirliπiyle çocuπunuz tedavi sürecindeki adetleri tanımayı öπrenir ve çevresindeki aletlere alıµır. Genelde birkaç tür ıµın tedavisi vardır. Bütün tedavi yöntemlerinde ıµınlar görülmez ve hissedilmez. Çoπu çocuklar radyoterapiye iyi dayanırlar. Ωikâyetler ıµınların verildiπi bölgeye göre deπiµir. En önemli yan etkiler (ıµın yapılan bölgeye baπlı olarak) halsizlik, mide bulantısı, ishal, deride veya mukoza zarında tahriµler ve baµ aπrılarıdır. Bu gibi µikâyetler geçicidir ve icabında ilaçla hafifletilmeye çalıµılır. Radyoterapiden geçici µikâyetlerin yanı sıra kalıcı µikâyetler de olabilir. Yan etkilerin ne derece olacaπı ıµınların verildiπi bölgeye baπlıdır. Tedavi sırasında bir radyoterapi onkologu ile temasınız olur. Bu kiµi bir ıµın uzmanıdır. Ön hazırlık sırasındaki iµlemler, ne gibi yan etkiler beklenebileceπi ve tedaviden doπabilecek olan olası µikâyetler size anlatılır. 7.3 Kemoterapi lk tedavi veya tedavinin devamı olarak uygulanan kemoterapi genelde sitostatik ilaçlarla uygulanan birkaç kürden oluµur. Sitostatik ilaçlar hücrelerin büyümesini önlerler veya yok ederler. Sitostatik ilaçlar genelde 12

13 enjeksiyonla veya serumla verilir. Bazıları tablet, µurup veya kapsül olarak da alınır. Sitostatik ilaçlar bazen merkezi sinir sistemine ve beyin zarına ulaµması için omuriliπi kanalından da verilir. Sitostatik ilaçlar verildiπi zaman kana karıµırlar. Kan yoluyla bütün vücuda yayılırlar. Böylece vücudun her bölgesindeki kanserli hücrelere ulaµırlar. Genelde her tedavide birkaç sitostatik türü bir arada verilir. Maalesef sitostatik ilaçlar yalnız anormal hücreleri yok etmezler. Vücuttaki saπlıklı hücreler de zarar görebilirler. Bu yüzden çocuπunuz ilaçların yan etkilerinden rahatsız olabilir. Ωikâyetlerin aπırlıπı çocuktan çocuπa ve verilen kanser ilacına göre deπiµir. Kemoterapiden sonraki çoπu yan etkiler geçicidir. Kür sırasında veya kürlerden sonra en sık rastlanan yan etkiler mide bulantısı, kusma ve bazen de ishaldir. Ayrıca bazen saçlar da dökülebilir. Mide bulantısını ve kusmayı genelde özel ilaçlarla önlemek mümkündür. Tedavi dolaysıyla saπlıklı kan alyuvarlarında noksanlıklar meydana gelebilir; dolaysıyla çocuklar o dönemde daha kolay enfeksiyon kapabilirler. Ayrıca kansızlık olasılıπı da daha çoktur ve vücudun deπiµik yerlerinde kendiliπinden morarmalar veya kanamalar olma rizikosu da vardır. Çoπu zaman da alyuvarlar veya kırmızı kan hücreleri nakli yapmak gerekir. Kan ürünlerinin nakli hakkında bilgiler içeren ayrı bir broµür vardır. Kürler yapıldıπı zaman çocuπunuz yoπun kontrol altında tutulur. Ancak bazen yine de tedaviyi yavaµlatmak veya biraz ara vermek gerekebilir. Planlanan kemoterapinin çok yan etkilere yol açtıπı görüldüπü zaman baµka sitostatik ilaçlar vermeye veya dozunu azaltmaya karar verilebilir. Aynı zamanda tedavinin verdiπi neticeler çok az olduπu zaman sitostatik ilaçların dozu da yükseltilebilir. Çoπu yan etkiler bir süre sonra tekrar kaybolduπu halde hastalıπın ve tedavinin bazı etkileri kalıcı olabilir. Organları düzenli olarak ve dikkatle kontrol ederek organlara kalıcı zarar verilmesine engel olunmaya çalıµılmaktadır. Zarar verme tehdidi söz konusu olduπu zaman ilaçlarda yeni ayarlamalar yapılır. Kalıcı etkileri önlemek mümkün olmadıπı zaman tedaviyi yapan çocuk doktoru onkolog bu durumu size anlatacaktır. Az kanser çeµitlerinde (özellikle lösemide ve lenf kanserinde) daha yoπun tedaviden sonra daha uzun bir süre ilaçlarla 13

14 bir bakım tedavisi uygulamak da gerekebilir. Bu da hastalıπın tekrarlanma tehlikesini azaltmak için gereklidir. 7.4 Omuriliπi veya kök hücre nakli Bazen hastalıπı yenmek veya geri gelmesine engel olmak için çok yoπun tedavi uygulamak gerekebilir. Çocuπun saπlıklı omuriliπi bu tedaviye karµı dayanıklı deπildir. Bu yüzden bu tedavi yalnız yoπun tedaviden sonra saπlıklı taze kök hücre (kandan veya omuriliπinden alınmıµ olan temel hücrelerin) nakli yapılması veya geri nakledilmesi durumunda uygulanabilir. Kök hücreler vücudun içinde beyaz kan hücrelerine veya akyuvarlara (lökositler), kırmızı kan hücrelerine veya alyuvarlara (eritrositler) ve kan pulcuklarına (trombositler) dönüµürler. Kök hücreleri baπıµ yapan birinin kanından veya omuriliπinden de alınabilir. O durumda allojenik veya otolog kök hücre naklinden (SCT) bahsedilir. Çocuklarda bu allojenik kök hücre nakli VU Saπlık Merkezinde deπil Hollanda da (Leiden ve Utrecht kentlerinde bulunan) iki baµka kök hücre nakli merkezlerinde yapılır. Otolog kök hücre naklinde çocuπun kendi kök hücreleri kullanılır. Bunun için tedaviye baµlamadan önce çocuπun kanından veya omuriliπinden bol oranda kök hücreler alınır. Yoπun tedaviden sonra bu hücreler tekrar geri nakledilir. Otolog kök hücre nakilleri VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezinde uygulanmaktadır. Çocuπunuza kök hücre nakli yapmak gerekiyorsa tedaviyi yapan çocuk onkologu size zamanla bu iµlem hakkında bilgi verecektir. 14

15 8 Destekleyici önlemler Genelde tedavi sırasında çok kan alınır ve serumla ilaç verilir. Tedavi yüzünden çocuπunuz iπne olmaktan korkmaya baµlayabilir. Dolaysıyla çocuπa özel bir serum sisteminin takılması daha iyi olur. Bu sisteme aynı zamanda uzun serum hattı veya merkezi ven kateteri de denir. ki sistem vardır: Derinin altında yerleµtirilen depolu sonda (port-à-cath veya PaC) veya deriden dıµarı sarkan Broviac kateteri. Çocuk doktoru onkolog bunun gerekli olup olmadıπı ve hangi yöntemin uygulanması gerektiπi konusunu sizinle görüµür. Bunlar ilaçları vermek için ve aynı zamanda kan almayı kolaylaµtırmak için de uygulanan sistemlerdir. Ancak yine de çocuπunuza halen düzenli olarak normal iπne yapmak gerekecektir. Enfeksiyon kapma rizikosunun yüksek olması dolaysıyla bazen özel önlemler almak gerekir. Örneπin tecritli tedavi veya özel yaµam koµulları altında tedavi uygulanabilir. Bazen belirli enfeksiyonlara karµı da antibiyotik ilaçlar verilebilir. Çocuπunuzun uzun bir zaman yemek yemesi zor olduπu zaman diyet uzmanı tavsiyeler verebilir veya çok enerji saπlayan µuruplar verilebilir. Ancak bazen yine de sıvı besin vermek gerekir. Bu tür besinler genelde burundan mideye indirilen indirilen bir sonda vasıtasıyla verilir. Daha az kullanılan bir yöntem ise serumla besin vermektir. Bu durumda koldan çok özel besinler direk damara verilir. Çocuπunuza bu destekleyici önlemlerin alınması gerektiπi zaman çocuk doktoru onkolog bu konu hakkında size bilgi verecektir. Kansızlık veya kandaki kan pulcuklarının noksan olması durumunda bazen kan nakli yapmak da gerekebilir. O durumda çocuπunuza birkaç torba baπıµlanmıµ ve özel olarak iµlenmiµ olan kan nakledilir. 15

16 9 Yönlendirme Çocuk kanseri ciddi ve hayati tehlike yaratan bir hastalıktır. Çocuπunuz iyileµmesi için bazen uzun süren ama ne netice vereceπi önceden tam olarak bilinmeyen tedaviler görmesi gerekir. Önümüzdeki dönem gerek sizin gerekse de çocuπunuz için zor bir dönem olacaktır. Doktorlar, hastabakıcılar, pedagojik yardım görevlileri ve ünitede çalıµan diπer görevliler size bu dönemi mümkün olduπunca rahat geçirmenize yardımcı olmaya çalıµacaklardır. Ayrıca yönlendirme için ünitede çalıµan çocuk psikologlarına ve tıbbi sosyal görevlilerine baµvurabilirsiniz. Bu görevlilerle her zaman bir tanıµma görüµmesi yapılır. Ondan sonra da onlarla ünitenin hastabakıcıları vasıtasıyla temas kurabilirsiniz. VU Saπlık Merkezinde aynı zamanda papaz veya imam gibi din görevlileri de bulunur. Bu kiµiler de her zaman için size hizmet vermeye hazırdırlar. Din görevlilerinden biriyle konuµmak istediπiniz zaman ünitenin hastabakıcılarından birine baµvurabilirsiniz. Aileler Derneπi, Çocuklar ve Kanser derneπinin desteπi de size faydalı olabilir. Bakım ünitesinde içinde bu dernekler hakkında bilgi broµürleri bulunan bir broµür dolabı vardır. Bunun yanı sıra aileler derneπinin VU Saπlık Merkezinde düzenli olarak konuµma saatleri vardır. Aynı zamanda Hollanda da kanserli çocuklar ve aileleri için bir dizi tatil evleri vardır ve kamp haftaları düzenlenmektedir. Bu tür tatiller ve kamp haftaları için baµvurular çocuk onkologlarına ve bakım görevlilerine danıµılarak yapılmaktadır. 16

17 10 Yaµam kuralları Kanserli çocukların evlerinde de mümkün olduπunca normal bir yaµam sürdürmeleri önemlidir. Ancak, özellikle enfeksiyonlara engel olmak için, bazı önlemlerin alınması zorunludur. En önemli yaµam kuralları kanserli çocukların ailelerine tavsiyeler içeren ayrı bir broµürde yazılıdır. Bu broµürde çocuπunuzun kanser tedavisi gördüπü sürede faydalanabileceπiniz bilgiler yazılıdır. Bazı yaµam kuralları hakkında kuµkularınız olduπu zaman bunu onkolog çocuk doktorunuz ile görüµebilirsiniz. 17

18 11 Tedaviden sonra Tedavi sona erdikten sonra çocuπu kontroller için düzenli olarak polikliniπe getirmeniz gerekir. Polikliniπe geldiπiniz zaman hemen hemen her zaman doktorla bir görüµme yapılır, muayene ve kan kontrolü yapılır. Lösemi söz konusu olduπu zaman omuriliπi kontrol edilebilir ve/veya lombar ponksiyon yapılabilir. Tümör söz konusu olduπu zaman genelde kontrol için film (ultrason, röntgen veya tomografi) çekilir. Poliklinik ziyaretlerinde aynı zamanda çocuπun genel saπlık durumu da kontrol edilir. Bu kontrol çocuπun ne µekilde geliµtiπini (geliµim ve ergenlik) kontrol etmek için yapılır. Deπiµik organların nasıl çalıµtıπını da kontrol etmek gerekir. Hangi organların kontrol edileceπi uygulanan tedaviye baπlıdır. Diπer yandan da uygulanmıµ olan tedavinin uzun sürede ne gibi etkiler yarattıπı öπrenmek istenir. Çocuk ergin yaµa geldikten sonra da bu kontroller devam eder ancak iki kontrol arasındaki süre giderek daha uzun olur. Tedaviden sonraki kontroller için VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezinde çocuk tümörlerinde daha sonra meydana gelen etkiler (PLEK) polikliniπi açılmıµtır. Bu polikliniπin amacı hastalıπın veya tedavinin uzun sürede meydana çıkabilecek olan etkilerinin erkenden gözlenmesi ve mümkün olduπu yerlerde tedavi edilmesidir. Ayrıca daha sonra tespit edilen etkilerin bir çizelgesi de yapılır. Bu verilerle kanser türleri, tedavi ve terapi oranı ve daha sonra meydana çıkabilecek olan etkiler arasındaki iliµkilere bir yanıt aranır. Bu poliklinikte çocukları (± 18 yaµına kadar) çocuk doktorları ve daha sonra da dahiliye uzmanları kontrol eder. 18

19 12 Hastalıπın geri gelmesi Bazen hastalık tedavi sırasında veya daha sonra tekrar geri gelebilir. Buna hastalıπın tekrarlanması denir. Yeni tedavi uygulaması hastalıπa göre deπiµir. Çoπu zaman hastalıπı durdurmak veya eπer mümkünse tekrar tedavi etmek için ilaç veya ıµın tedavisi uygulanır. Bazen çocuπun tekrar hastaneye yatması gerekebilir. Aynı zamanda halen araµtırma aµamasında olan yeni ilaçlar verilebilir veya tedavi yöntemleri de uygulanabilir. Çocuπunuza yeniden bir tedavi uygulanması gerekiyorsa bunun olanakları hakkında sizinle ayrıntılı olarak görüµülür. Çocukta hastalık tekrarlandıπı zaman tedavi etmesi halen mümkün olabilir. Ancak yine de kanser hastalıπının amansız bir hastalık olduπunu söylemek gerekir. Elbette ki bu gerçeπi de bu broµürde belirtmemiz gerekir. Son yıllarda kanser hastalıπından iyileµen çocuk sayısı giderek daha da artmaktadır ancak bir takım çocukların halen bu hastalıktan ölebildiπini de belirtmek gerekir. Böyle bir durumla karµılaµtıπınız zaman elbette ki size yine destek olmaya hazır olacaπız. 19

20 13 Bilimsel araµtırma Günümüzdeki tedavi yöntemleri malesef tüm kanserli çocukların iyileµmesine yol açmamaktadır. Dolaysıyla dünyanın çoπu yerlerinde tedavi olanaklarını çoπaltmak için yeni tedavi yöntemleri araµtırılmaktadır. Aynı zamanda tedavinin zararlı yan etkilerini azaltmaya da çalıµılmaktadır. VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezi bu gibi bilimsel araµtırmalara gerek çocuk polikliniπinde gerekse de çocuk onkolojisi araµtırma laboratuarında etkin olarak katılmaktadır. VU Saπlık Merkezinin Çocuk Onkoloji Merkezinin çocuk kanser hücrelerinin sitostatik ilaçlara ve radyoterapiye karµı hassaslıπı alanında ulusal ve uluslar arası çapta büyük katkıları olmaktadır. Bu araµtırma örneπin lösemi, beyin tümörleri ve göz kanserleri tedavileri için çok büyük önem taµımaktadır. Bu gibi araµtırmalara destek olmak amacıyla VONK projesi (VU Saπlık Merkezinin Çocuk Kanseri Araµtırma projesi) baµlatılmıµtır. Bu projeye bir katkınız olmasını veya daha fazla bilgi almayı arzu ettiπiniz takdirde web aπını ziyaret edebilirsiniz. Bazen çocuπunuz bir bilimsel araµtırmanın çerçevesinde tedavi uygulanabilir. O durumda önceden size bilgi verilir ve izin istenir. znin yazılı olarak verilmesi gerektiπi için sizden bir izin formuna imza atmanız rica edilir. Araµtırma hakkında bilgi sahibi olmanız için size her zaman yazılı bilgi gönderilir. Araµtırmaya katılmayı her zaman için reddedebilirsiniz. Bu, çocuπunuzun çocuk ünitesindekini bakımını ve tedavisini hiçbir µekilde etkilemez ancak genelde o araµtırma ile ilgili bir tedavinin uygulanması mümkün deπildir Vücut dokuları ve tıbbi araµtırmalar hakkında bilgiler Büyük bir olasılıkla araµtırma döneminde biraz kan veya ufak bir parça vücut dokusu (iπneyle veya biyopsi vasıtasıyla) alınacaktır. Ayrıca tedavi için de biraz doku veya bir organın tamamen alınması olasılıπı da vardır. Hastalıπın ne tür bir hastalık olduπu veya hangi aµamada olduπu araµtırılırken genelde geriye materyal kalır. Buna artık materyal denir. Çoπu zaman artık materyaller belirli koµullarda bilimsel araµtırmalar için kullanılabilir. Bu koµullardan biri artık materyallerin kullanımına karµı sizin bir itirazınızın olmamasıdır. 20

21 Bu itiraz olmama uygulaması, bir ebeveyn olarak çocuπunuzun artık materyalinin bilimsel araµtırmalar için kullanılmasına karµı olduπunuz zaman özellikle itiraz etmeniz gerektiπinin anlamına gelmektedir. Tıbbi bilimsel araµtırmalar daha iyi tedavi yöntemleri geliµtirilmesi açısından çok büyük önem taµımaktadır Bedensel materyalleri bilimsel araµtırmalar için kullanmanın koµulları Araµtırmanın bir araµtırma protokolüne göre yapılması gerekir. Bu protokolde araµtırmanın bilimsel yönlerinin açıklanması gerekir. Ayrıca verilerin anonimize edilmesi, yani kimsenin bu bilgilerin sizin çocuπunuzdan alınmıµ olduπunu öπrenememesi gerekir. Bu tür araµtırmaların yapılması için VU Saπlık Merkezinin tıbbi etik inceleme komisyonunun izin vermiµ olması gerekir Artık materyal hakkında söz hakkınız Çocuπunuzun artık materyalinin bilimsel araµtırmalar için kullanılmasına karµı itirazınız olduπu zaman bu arzunuz dikkate alınacaktır. O durumda çocuπunuzun artık materyali araµtırma yapılması için kimseye verilmeyecektir. Bu itirazınızı tedavinizle ilgilenen doktorunuza belirtmeniz gerekir. tiraz etmediπiniz zaman araµtırmacı artık materyali bilimsel araµtırmalar için kullanabilir. Bu durumda araµtırmacı hastalıkla ilgili verileri inceleyebilir ancak çocuπunuzun kiµisel verilerini öπrenmeye hakkı yoktur. tirazınız olmadıπı ve aynı zamanda çocuπunuzun doπrudan bir çıkarı olabileceπi araµtırma neticeleri hakkında bilgi sahibi olmak istediπiniz zaman bunu da çocuπunuzun tedavisiyle ilgilenen çocuk doktoruna veya hastane tarafından bu konu için görevlendirilmiµ olan baµka görevlilere belirtebilirsiniz. O durumda olası olumlu yönler veya kötü neticeler hakkında size bilgi verilecektir. 21