Prof. Dr. İbrahim H. Diken GELİŞİMSEL YETERSİZLİĞİ OLAN YADA RİSK ALTINDAKİ ÇOCUKLARDA SOSYAL OYUN

Transkript

1 Sayı: 3 / Ekim/Aralık 2014 ÜCRETSİZDİR Prof. Dr. İbrahim H. Diken GELİŞİMSEL YETERSİZLİĞİ OLAN YADA RİSK ALTINDAKİ ÇOCUKLARDA SOSYAL OYUN Prof. Dr. Yankı Yazgan OTİZMİ KABUL ETMEK TESLİMİYET DEĞİLDİR Nimet Akman Altıok ÇOCUKLARIMIZ HAREKET ETMEYİ UNUTTU Mine Uçin SOSYAL MEDYADA BİZ

2 İÇİNDEKİLER Yayın Yönetmeni Harun MISIRLI Konuk Editör Emine TİMUÇİN Konuk Yazı Editörü Yeşim Bayındır ZORLU Kapak Tasarım Zafer ÇOBAN Grafik Tasarım Yakup Taştan Basım Deniz Grafik Reklam ve Matb. Hiz. Tic. Ltd. Şti. Otizm i Kabul Etmek Teslimiyet Değildir. 4 [ Prof. Dr. Yankı YAZGAN ] Gelişimsel Yetersizliği Olan yada Risk Altındaki Çocuklarda Sosyal Oyun-1 6 [ Prof. Dr. İbrahim H. Diken ] Gözünün Gülüşü Gönlümü Aydınlatan Yavrum 8 [ Alev Ömer KOÇELLİ ] Söyleşi; 9 Anadolu Otizm Federasyonu Canan KILIÇ Sorularla Tablet PC Kullanımı 10 [ Berat ÇELİK] Oğluma mektuplar 11 [ Hatice Seferoğlu TAMER ] Sosyal Medyada Biz 12 [ Mine UÇİN] Bitmeyen Sözler 13 [ Mehtap SAĞLAM ] Çocuklarımız Hareket Etmeyi Unuttu 14 [ Nimet Akman ALTIOK ] Rüya m 15 [ Eda AKGÜN ] Farklılığın Bireysel Adı: OTİZM 16 [ Ömer DURMİŞ] Musama [ Sümra ÇELİK ] Merhaba Değerli Anne Ve Babalar 18 [ Serpilgül Vural KINACI ] Hayallerim, KIZIM ve Biz 20 [ Yeşim Bayındır ZORLU ] Otizmli Çocuklarda Duyusal Sorunlar 22 [ H.Bircan TAVAS] Engelsiz Bilişim 23 Güzel Gönüllüler 24 Haberler 25 Ailelerimizle Sanal Dünya dan Gerçek Dünyaya 26 EDİTÖRDEN Emine TİMUÇİN Merhaba, Sonbahar mevsimini nedense hep çok sevmişimdir. Belki de Trabzon da doğanın yeşilden başka renklere bürünüp rengarenk oluşunu sevdiğim içindir. Tıpkı otizmin hayatımızı rengarenk yaptığı gibi. Dergimizin Ekim sayısı da Sonbahar gibi rengarenk oldu. Bu sayıda uzmanların kaleminden otizmi öğrenecek, otizmli çocukları olan ailelerin gözünden otizmin renkli dünyasındaki yolculuğumuza kaldığımız yerden devam edeceğiz. Ayrıca, sanat ve sporun otizm için önemini alan uzmanlarından öğrenecek, otizmle ilgili yapılan etkinliklerden haberdar olacak ve otizm çalışmalarında gönüllü olan güzel insanlarla tanışacağız. Bu sayının konuk editörü olarak tüm ekibimizle birlikte keyifle okuyabileceğiniz bir dergi çalışması gerçekleştirdiğimizi düşünüyorum ama olabilecek küçük hatalar affola. SESİMİZE Ses Verin! İletişim: otizmdergisi@gmail.com facebook.com/groups/otizmlibabalaraveanneleredairhersey/

3 4 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Prof. Dr. Yankı Yazgan Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı; Otizmi Kabul Etmek Teslimiyet Değildir Otizm tanısının neden arttığına ilişkin tartışmaların kısa vadede biteceği yok. Ancak tanı artışındaki sürat sahiden hastalığın ortaya çıkışındaki artıştan mı, yoksa gördüklerimize daha iyi tanı koymamızdan ve görmediklerimizi de daha iyi yakalamamızdan mı kaynaklanıyor bilmiyoruz. Bereket versin ki, tanı almış çocukların tanısına ilişkin bir şüphe taşımıyoruz. Dolayısıyla, şu ya da bu nedenle artmış olan çocuk sayısına karşılık gelecek tanı ve tedavi hizmetinin nasıl sağlanacağı sorusunun cevabını bulmak önümüzdeki ana ödev. ABD gibi kaynakları zengin bir ülkede bile otizm tanısı kuşkusu olan bir çocuk psikiyatr görene (ve durumu raporlanana) kadar 13 ay geçiyor. Erken tanı için gösterilen onca çabaya karşın 4 yaşından önce tanılanıp müdahalelerin başlatılabildiği durumlar çok küçük bir azınlık. Doktora gidene kadar geçen sürede hızlıca tanı koyup ilk müdahaleleri başlatabilmek için geliştirilen ölçeklere ve kısa gözlemlere dayalı yöntemler ise gelişimdeki sorunlara doğru biçimde işaret etmekle beraber durum otizm mi değil mi sorusuna aynı netlik ile yanıt veremiyorlar. Bir diğer deyişle, psikiyatr öncesi değerlendirmelerde ilk ölçeklerle durumun otizm olduğunu tahmin ederken daha güvenilirler; bu ölçeklere dayanarak durumun otizm olmadığını söylemek o kadar güvenilir değil. Annelerin tanı koyma gücüne ilişkin bir çalışmayı hatırlatayım. Çocuğumda otizm olabilir diyen annelerin bu kuşkuları yüzde 78 olasılıkla doğru çıktığını gösteren bulgular annelere otizm var dediklerinde iyice kulak vermemiz gerektiğini gösterir. Ancak çocuğumda otizm yok diyen annelerin haklı çıkma oranı yüzde 50 nin altında. Yok diyen annelerin yanılma payı yüksek. Bu annelerin bilgisizlik ya da sezgisizliğinin değil, ciddi bir gelişimsel bozukluk karşısında insan zihninin duruma uyum sağlamasının zahmetliliğinin kanıtı sayılabilir. Nitekim klinik uygulamalarda en zorlandığımız alanlardan birisinin anne-babanın tanının doğruluğuna ve geçerliliğine ilişkin kabul zorlukları olduğunu söylemeliyim. Bu zorlanmanın getirdiği risk, müdahalelerin gerektiği biçimde yapılmasının aksaması hatta ertelenmesi oluyor. Adeta tedavi yapılmadığı takdirde tanı da ortadan kalkacakmış gibi bir duyguyu ifade eden anneye peki bunun gerçekten böyle olacağına inanıyor musunuz diye sorduğumda döktüğü gözyaşları sorunun rasyonel bir cevabı olmadığını gösteriyor. Anne-babaların bu çocuk ne olacak? sorusuna net bir cevap almaya çalışırken ağzımdan çıkan her küçük olumlu söze yükledikleri anlamı asıl cümlesinden koparıp, ama siz öyle dememiştiniz şeklinde yorumlamalarına şaşırmak ya da tepki vermekten vazgeçmek kolay olmadı : nasıl olur da söylediğim sözler bu kadar yanlış anlaşılır, anne-babalar beni adeta onları yanıltmış gibi gösterebilirlerdi? Gençlik ve acemilikten sıyrıldıkça bu tür tepkiler ortadan kalkmasa da azalıyor. Bir psikiyatr olarak sadece doğruları ve gerçekleri değil kendi hislerimizi de doğru değerlendirmemiz gerektiğini öğreniriz. Kendim hoca olduysam da, hocalarımın öğrettiklerine ihtiyacım bugün bile sürer. Otizm konusuna ailelerin gözünden kafa yormamı sağlayan eski hocalarımdan Donald Cohen ile onun 2001 deki ölümüne kadar bu konuyu ve ziyaretler ile tartışıp anlamaya çalıştım. Dr Cohen bana bir ilkeyi hatırlattı : Gerçek her zaman umut vaad edici değildir. O nedenle gerçeğe tahammül etmesi zordur. Bu tahammülü ancak güvendiğimiz insanlarla (örneğin doktor böyle birisiyse onunla, ya da çocuğumuzu emanet ettiğimiz diğer profesyonellerle) ilişkilerimiz ile geliştirip

4 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 5 sürdürebiliriz. Gerçekçi olabilmek için sırtımızı dayayabileceğimiz ilişkilere ihtiyacımız vardır. Tanı konmasıyla tıbbi ve akademik açıdan önemli bir adım atılmakla beraber, tanının kabulü, sindirilmesi genellikle yıllarca süren bir süreç gerektirir. Bu durumun farkında olmayan doktor tartışılanın kendi tanısının doğruluğu olduğunu zannedip mesleki ehliyetini karşısındakilere kanıtlamaya kalktığında, ya da ailenin üzüntüsünü yatıştırmaya odaklanıp tanısını sağından solundan törpülediğinde, her iki durumda da tanı için gerekenlerin yapılması gecikebilir. Bu otizm değil, ya da bu işi iki haftada çözerim ama, keşke daha önce ilk bana gelseydiniz diyecek birisini bulmak için doktor doktor gezen ve sözde uzmanlara giderek kaynaklarını ısraf eden anne-babalara hayret etmeyi bırakmakla işe başladım. Kandırılmak, gerçek olmayan sözlere ya da sözlerin gerçeği eksik yansıtacak yorumlarına inanmak kimsenin suçu değildi ; doğru ve gerçek olan nadiren umut verici olduğunda ihtiyaç duyulan umudu bir yerden bulmak bir ihtiyaç olabilirdi. Bu ihtiyacı daha az hissedenler, gerçeğin çarpıcılığına tahammül edebilenler, gerekenleri elinden geldiğince yapanlar sorunu çözemeseler bile ailelerinin bütünlüğünü ve mutluluğunu, diğer çocuklarının gelişimini gözetmeyi başarabiliyorlardı. Çocuklarındaki otizm çok daha hafif olup hayatı altüst olan aileler ile ağır, iyileşmesi çok sınırlı otizmlilerin hayata sonuna kadar asılan aileleri arasındaki farkın gerçekle karşılaşma ve gerçeği göğüslemeleri arasındaki farkın belirleyici olduğunu belirtmeliyim. Peki, gerçeği göğüslemekte zorlanan ailelere doktor olarak nasıl destek olabiliriz? Tanıyı telaffuz edip, sıradaki hastamıza geçerken, bu zor an da ailelere ne verebiliriz? Hastane koşullarında ve zaman baskısı altında konuyu etraflıca konuşma fırsatı olmayan durumlarda mesai bitimi yaptığım akşam toplantılarında, ya da otizmakademisi başlığıyla yürüttüğümüz eğitim çalışmalarında bu ihtiyacı karşılamaya çalıştım. Bu toplantılarda tanısı konan çocukların aileleriyle hastalığın tanımı ya da iyileşmeye yardımcı olacak yöntemler üzerine olan kısım kolayca geçer, herkes tarafından net biçimde anlaşılır. Ailelerin doktorlara, eğitimcilere, terapistlere yüklendikleri olur, ama sonunda bir uzlaşma gelişir. Sıra peki, ne olacak sorusuna geldiğinde konferans salonunun havası tekrar ve bu sefer çok ağırlaşır. Her çocuk geleceğe ilişkin hayalimizin esas parçasıdır. Doktor otizm tanısını telaffuz ettiğinde sadece tanı koymamakta, adeta çocuğumuzu dünyaya getirip büyütürken kurduğumuz geleceğe ilişkin hayalden vazgeçmemizi istemektedir. Oysa otizmli olsun olmasın çocuklarımıza ilişkin hayallerimizin çoğundan er ya da geç vazgeçeriz. Çocuklarımızın önümüze çıkardıkları gerçeklere (hayal ettiğimiz mesleğe girmemeleri, hayal ettiğimiz eşleri seçmemeleri, hayal ettiğimiz okullarda okumamaları gibi) adım adım ayak uydurmak ve hepsini tek tek kabullenmek için zamanımız vardır. Otizm (ve benzeri erken dönemde ortaya çıkan bir çok rahatsızlık) tanısı bu hayallerden bizi vakitsizce, hazırlıksız ve hayallerin tadını çıkartmaya fırsat bırakmadan vazgeçirir. Otizm tanısını koymak değil anlatmak zordur. Anlatmak için daha fazla anlamaya ihtiyacımız var. Anlamak ve anlatmak iletişimdir.

5 6 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Prof. Dr. İbrahim H. Diken Anadolu Üniversitesi, Engelliler Araştırma Enstitüsü, Eskişehir Gelişimsel Yetersizliği Olan Ya Da Risk Altındaki Çocuklarda Sosyal Oyun-1 Sosyal Oyun, çocukların kendi aileleri ya da diğer yetişkinlerle, farklı koşullarda oyun oynama becerileri anlamına gelmektedir. Sosyal oyun, oyun etkinliği sırasında, çocuğun da yetişkin partneri kadar oyuna katkıda bulunmasını sağlayacak almak-vermek davranışlarını içeren özellikleriyle karakterize edilmektedir. Çocuklar oyun etkinliğine aktif bir şekilde katılırken, yetişkinlerin oyun sırasındaki aktifliğinin ve davranışlarının da farkında olurlar. Bu yazımızda sosyal oyunun önemi ve sosyal oyun hakkında bilinmesi gerekenlerin altı çizilecekken, bu yazıyı takip edecek ikinci yazımızda sosyal oyunu nasıl destekleyeceğimize ilişkin daha spesifik stratejilere yer vereceğiz. Sosyal Oyun Hakkında Bilinmesi Gerekenler Ebeveynlerin çocuklarıyla birlikte sosyal oyun oynamaları, çocukların gelişimsel ilerlemelerini desteklemek için önemlidir. Çocuklar, bilişsel gelişimleri için gerekli olan bilgi ve anlama becerisini, oyun oynayarak kazanırlar. Piaget, oyunun, çocuklar için önemli bir iş olduğunun anlaşılmasına yardımcı olmuştur ve çocukların oyun oynarken yaptıkları, nesneleri ağzına sokma, birbirine vurma, onları bir kutunun içine-dışına koyma, sembolik oyun denilen nesneleri -mış, -miş gibi yaparak kullanma gibi (kalemi telefonmuş gibi kullanma vb) basit davranışların, onların kendi davranışlarını ve çevrelerini öğrenmelerine yardımcı olduğunu gözlemlemiştir. Oyun, çocukların işi dir çünkü çocuklar, nesneleri araştırma ve onları kullanma gibi oyunlar oynayarak kendileri için gerekli olan bilişsel becerileri öğrenirler. Bilişsel öğrenme öncelikle oyun aracılığıyla ortaya çıktığı için, ailelerin çocukların öğrenmesine ve gelişmesine yardım edebilecekleri en iyi yol, onları sosyal oyuna katmaktır. Anne-babalar bu yardımı iki şekilde yapabilirler. Birincisi, çocuklarını daha uzun süreli ve daha sık aralıklarla oyun oynamaları için cesaretlendirebilirler ve böylece çocukların öğrenme fırsatlarını arttırabilirler. İkinci olarak ise çocukların oyun kalitelerini artırırlar. Bilişsel öğrenme iki kişilik bir süreçtir. Çeşitli araştırmaların bulguları, çocukların iyi düzeyde gelişimlerinin, onların anne-babalarıyla nasıl oyun oynadıkları ve onlarla nasıl iletişim kurdukları ile ilişkili olduğunu göstermiştir. Buna göre, çocukların, öğrenme ve gelişimlerinin % 25 inde, birincil bakıcıların onlarla oynadığı sosyal oyunun etkisi vardır. Bu araştırma bulgularından, çocuk gelişiminin iki kişilik bir sürece bağlı olduğu sonucuna varılabilir. Dolayısıyla çocukların ne kadar iyi geliştikleri, sadece çocukların öğrenme düzeyleri ile ilişkili değildir, bu aynı zamanda ailelerinin, özellikle oyun ve diğer sosyal etkileşimler sırasında onlara sağladığı destek ve rehberliğe bağlıdır. Gün içerisinde oynanacak olan bu oyunların sürelerinin çok fazla olmasına gerek yoktur. Hatta bu sürenin beş dakikayı geçmemesi önerilebilir. Yine bu oyunlar sırasında mutlaka oyuncak vb kullanmaya da gerek yoktur. Eğlenceli olabilecek her oyun tipi etkinlik gerçekleştirilebilir. Çocuğun kıyafetlerini değiştirme, yemek yedirme, banyo yaptırma gibi rutin etkinlikler ile çeşitli sesler çıkararak ve mimikleri kullanarak iletişim kurmak, sosyal oyun için çok ideal fırsatlardır. Anne-babaların, çocuklarının bilişsel gelişimleri üzerindeki etkisi, onların oyun sırasından ne yaptıkları ile değil, daha çok onların davranışlarına ne kadar çok tepkide bulundukları ile ilişkilidir. Yanıtlayıcı sosyal oyun, çocuklarında, aileler kadar oyuna katkıda bulunduğu ve oyun sırasındaki alma-verme etkinliklerinin aile-çocuk arasında dengeli bir şekilde gerçekleştirildiği oyun anlamına gelmektedir. Anne-babaların, çocukları ile oyun oynadıkları sırada iki rolleri vardır. Bunlardan birincisi, o sırada yaptığı ile ilişkili olarak çocuğa, bilgi, öneri ve rehberlik sağlamaktır. İkincisi ise, çocuğun ilginç bulduğu etkinlikleri başlatması ve devam ettirmesi için onu cesaretlendirmek ve desteklemektedir. Anne-babaya düşen bu rollerin her ikisi de önemlidir ancak en önemli nokta; ailenin yanıtlayıcı ve destekleyici bir oyun arkadaşı olmasıdır. Bilişsel öğrenme çocukların aktif ve tetikte olduğu zamanlarda gerçekleşir. Çocukların öğrenmesi, kendi öğrenme yaşantılarının doğasından çok, öğrenme sürecine ne kadar etkin bir şekilde katıldıklarına bağlıdır. Eğer çocuklar etkinliğe fiziksel olarak ve dikkatli bir şekilde katılırlarsa, deneyimlerini anlamlandırmaya çalışırlarsa ve yaşantılarını önceki öğrenmeleri ile karşılaştırırlarsa, etkinliklerden bir şeyler öğreneceklerdir. Ancak, eğer çocuklar etkinliğe aktif olarak katılmıyorsa, bu etkinlikten bir şeyler öğrenme olasılığı oldukça düşük olacaktır. Anne-babalar ve diğer yetişkinler, çocuklarını aktif ve tetikte olmaları için cesaretlendirip teşvik edecek olan anahtar kişilerdir. Çocukların, yanıtlayıcı bir yetişkinle birlikte çift taraflı bir sosyal oyun oynadığı zaman etkin ve dikkatli olma olasılığı çok daha yüksektir. Çocuklar kendi başlarınayken, sadece tesadüfen keşfettikleri bilgiyi öğrenirler. Çocukların anlayış ve görüşleri, onların tekrar-

6 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 7 lanan oyun etkinlikleriyle gelişir. Çocuklar aynı oyun etkinliklerini farklı oyuncak ve malzemelerle ve farklı oyun arkadaşlarıyla tekrarladıkça, bu farklı deneyimler çocukların düşünme ve anlayışını zorlayacak ayrıca onları daha yetişkin tarzı bilgi ve anlayış edinme konusunda motive edecektir. Çocuklar oyun sırasında yeni bilgi ve kavrayışları keşfederek, yeni fikir ve bilişsel beceriler geliştirirler. Ancak anne-babalar, onların oyunlarına katılmadıklarında bu keşifleri yavaş olur. Çocukların sosyal oyuna katılımını anne-babalar yapılandırır. Bilişsel öğrenmenin öncelikli olarak çocukların sosyal oyun oynaması ile gerçekleşmesinden dolayı; anne-babaların çocuklarının gelişimine yardımcı olmak için yapabilecekleri en önemli şey, onları sosyal oyuna etkin bir şekilde katılmaları için teşvik etmektir. Etkili anne-babalar, çocuklarının sosyal oyunlara katılımlarını destekleyerek bir iskele görevi üstlenirler. Bu görevi, çocuklarının yanıtlayıcı oyun arkadaşı olarak, çocukların yaptığı/yapmaya çalıştığı şeyi kabul edip onaylayarak, onlarla etkileşimde bulunarak, eğlenerek ve yeni fikirler ve bilgiler vererek, etkileşimi ilginç hale getirerek başarırlar. Anne-babalar çocuklarının sosyal oyunlarını, mevcut etkinlikleri ile ilişkili yeni bilgiler vererek arttırırlar. Sosyal oyun sırasında anne-babaların çocuklara verdiği her tür bilgi çocukların eylemleriyle, amaçlarıyla ve duygularıyla eşgüdümlü olmalıdır. Bunu başarabilmenin çeşitli yolları vardır. İlk olarak, anne-babalar oyun sırasında sıra onlara geldiğinde, çocukların görmezden geldiği etkinliğin bir unsuruna, çocuklarının dikkatlerini çekebilirler. Örneğin, eğer çocuk halkaları çubuğa farklı boyutlarda ve renklerde olduğuna dikkat etmeden takıyor ise, sıra anne ya da babaya geldiğinde, halkaların renklerini söyleyebilir ya da çocuğun bir halkanın diğerinden daha küçük ya da büyük olduğunun farkına varmasını sağlayabilir. İkinci olarak, anne-babalar çocuklara nesnelerle yapabilecekleri alternatif etkinlikleri düşünmelerinde yardımcı olabilirler. Bunun için çocuklara yaptıkları etkinlikler arasındaki ufak farklılıkları gösterebilirler. Örneğin; eğer çocuk kamyonlarını sürekli ve tekrarlı bir şekilde önden arkaya doğru belli bir düzenle diziyor ise, anne-baba sıra onlara geldiğinde, bu düzeni kamyondan farklı bir nesneyi sıraya dahil ederek ya da kamyonların yarısının yönünü değiştirerek az da olsa değiştirebilir. Anne-babalar bu tür değişiklikleri sadece ara sıra yapmalı ki çocukların yapmaktan hoşlandığı şeyleri engellemiş olmasınlar. Üçüncü olarak, anne-babalar çocuklara kendi başlarına çözemeyecekleri problemlerin çözümünü gösterebilirler. Örneğin; eğer çocuk plastik şekilleri şekil kutusuna koymayı başaramıyorsa, aile çocuğun ilgisini, elindeki şeklin uyabileceği diğer bir şekil boşluğuna çekebilir, ya da çocukla sırayla şekilleri yerleştirerek, şekillerin nasıl döndürülerek şekil kutusuna kolaylıkla yerleştirilebileceğini gösterebilirler.. Anne-babaların çocuklarının sosyal oyunlarına verdikleri tepkiler, çocukların bu eylemlerinin sosyal sonuçlarını öğrenmelerine yardım eder. Bilişsel öğrenme, sadece çocukların bilgi birikimleri ve çevreye dair anlayışlarıyla ilgili değil aynı zamanda çocuğun öğrenmesinin, eylemlerinin ve davranışlarının birbirini nasıl etkilediğini de içerir. Oyuncağı ağzına sokmak gibi basit eylemlerin bile sosyal sonuçları olabilir. Örneğin, çocuk oyuncağı ağzına sokunca, anne Tadı güzel! ya da Bu iğrenç! diyerek tepkide bulunabilir. Anne-babalar çocukların davranışlarına daha ifade edici bir şekilde tepkide bulundukça, çocuklar davranışlarının başkaları üzerindeki etkisinin o kadar çabuk farkına varır. Anne-babalar çocukların davranışlarının sosyal etkilerini anlamalarına; abartılı yüz ifadeleri yaparak (örn. şaşırmış yüz), çocuğun etkinliklerine görülebilir duygularla tepki vererek (örn. ağlıyormuş gibi yapmak) ya da çocuğun oynadığı oyuncak bebeğin, şekillerin veya cansız nesnelerin duygularının rolünü yaparak (örn. oyuncak bebeği konuşturarak, Bana küplerle vurmandan hiç hoşlanmıyorum ) yardımcı olabilirler. Ancak, anne-babaların çocukların davranışlarına karşı verdikleri tepkilerinin, onların mevcut gelişimsel işlevlerine uyması da önemlidir. Eğer çocuk nesneleri fırlatma ya da birbirine vurma gibi bir gelişim evresinde ise, aileler bu tür davranışların diğerlerini incitebileceği ya da sosyal açıdan uygun olmadığını söylemelidirler. Aynı zamanda, çocuklarının oyunlarının, gelişimsel işlev seviyelerinin bir yansıması olduğunun da farkında olmalıdırlar. Çocukları tehlikeli ya da uygunsuz bir şeyler yapıyor ise, bu onların kötü olduğu ya da başkalarını incitmek istedikleri için değil, fakat nesneleri attıkları ya da birbirine vurduğu zaman çıkan seslerden hoşlandığı gelişim evresinde olduğu içindir. Kaynak: Diken, İ. H. (2013). Etkileşim Temelli Erken Çocuklukta Müdahale Programı (ETEÇOM). Ankara: Eğiten Kitap.

7 8 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Alev Ömer KOÇELLİ Gözünün gülüşü gönlümü aydınlatan yavrum Bundan 5 sene önce başladı bizim hikayemiz yılının sıcak bir Haziran gecesi seni kollarıma verdiklerinde başladı her şey. Cenneti yeryüzüne getiren bir kokusu vardı teninin. Öylesine şaşkın öylesine ürkektim ki dokunmaya kıyamıyordum ellerine bile. Sanki dokunsam zarar verecekmişim gibi geliyordu sana. Oysa sarıp sarmalamak ve hiç bırakmamak istiyordum seni. Derken günler geçti ve alıştık birbirimize. Çoğu zaman ciddi ama çokça neşeli ve uysal bir bebektin. Hatta yakın dostlarımız bu ciddi tavrın yüzünden müdür lakabını takmıştı sana. Bu çocuk ileride kesin Genel Müdür olur. diye şakalar bile yapıyorlardı. Aylar birbirini kovaladı. Tüm gelişimin normal görünmesine rağmen içimde sürekli bir korku vardı. Halbuki zamanında dönmüş, oturmuş, emeklemiş ve hatta yürümüştün. Ama bir şeyler eksikti ve ben bu eksiklikleri tarif edemiyordum. Sanki az bakıyor, az ilgileniyordun bizimle. Sen 1,5 yaşına gelene kadar içimi kemirdi bu düşünceler. Derken bir çocuk psikiyatrına götürmeye karar verdik seni. İşte o muayenehanedeki gün bizim yeni hayatımızın ilk günü oldu Otizm işte tam da o gün bizim hayatımızın uzun süreli misafiri oldu. O günden sonra artık hiçbir şey de eskisi gibi olmadı. Önceleri inkar, sonra umursamazlık ve çaresizlik, en sonunda da teslimiyet ve yolumuza devam etme kararı geldi. Mutsuzluk öylesine yoğundu ki bir bıçak alıp kesebileceğimizi bile düşünmeye başlamıştık. Tüm hayallerimiz, umutlarımız, gelecek planlarımız yerle bir olmuştu. Gelecekteki tüm mutlu ihtimaller bizden o kadar uzaklaşmıştı ki. Filmlerdeki çocuklarının mezuniyetini veya düğününü yaşayan anne babalara ilişkin sahnelere bakamaz olmuştuk. Ömrünü sadece bizimle geçirebileceğin bir gelecek, bir karabasan gibi çökmüştü üstümüze. Daha sonraları anladım aslında bunun o kadar da kötü olmadığını. Zira ömrünün biz bu dünyadan göçüp gittikten sonra da geçirilecek seneleri olacaktı. İşte asıl kabus buydu. Çünkü bırak biz gittikten sonra seninle ilgilenmeyi, senin eğitimini bile üstlenmeyen bir devletin yönettiği ülkenin bir parçasıydık maalesef. İçinde bulunduğumuz ülkede bencildi insanlar. Çoğu sadece kendilerinin ve kendi çocuklarının yaşamaya hakkı olduğunu düşünüyordu. Senin için özel bir yerler olmasını ve oraya kapatılmanı gerekli görüyordu. Bu insanların çocukları da onlar kadar acımasızdı ve küçücük bedenlerine bu acımasızlık hiç yakışmıyordu. Seni, kendine yetebilecek bir birey olmanı sağlayacak kadar eğitebilecek bir ülkede yaşatamadığımız için, Üzgünüz meleğim İnsanların ön yargıları ve bencillikleri için, Üzgünüz meleğim Bu bencil insanların yetiştirdiği acımasız çocukların sana yaşattırdığı acılar için, Üzgünüz meleğim Ama şunu bilmeni isteriz ki; Bu ülke, tüm insanlar ve çocuklar sana karşı olsa da, biz senin için tüm ön yargıların yok olması amacıyla çalışacağız, biz senin için imkansızlıklar içinde imkan yaratacağız ve biz senin için, hakkın olan eğitimi alman için savaşacağız. Ve biz Gözünün gönlümü aydınlatan tek bir gülüşü için gerekirse bu dünyayı yakacağız. Annen ve Baban, Alev Ömer Koçelli

8 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 9 ANADOLU OTİZM FEDERASYONU Anadolu Otizm Federasyonu başkanı Canan Kılıç ile Federasyon ve çalışmaları ile ilgili güzel bir söyleşi yaptık. Canan Hanım Merhaba bize biraz Anadolu Otizm Federasyonu hakkında bilgi verebilir misiniz? Federasyon kaç yılında, kimler tarafından kuruldu? Merhaba, öncelikle otizmli bireyler için mücadele eden dernek ve federasyonları tanıttığınız ve derginizde yer verdiğiniz için teşekkür ederim. Birlikte hareket etmek ve haklarımızı doğru şekilde aramak adına bunun çok önemli olduğuna inanıyorum. Anadolu Otizm Federasyonu 2014 yılı Haziran ayında 6 kurucu dermek tarafından kuruldu. Mina Otizmle Yaşam Dermeği, Yağmur Çocuklar Derneği, Bursa Akım Otizm Spor Klübü ve Derneği, Palandöken Otizm Derneği, Kiütahya Otizm Derneği, Zonguldak Karaelmaz Derneği. Federasyon olarak bugüne kadar yapılan çalışmalarınız nelerdir? Anadolu otizm federasyonu olarak amacımız, farkındalığı bir üst seviyeye ulaştırarak aslında ülkemizde bir ilk olacak otizm konfederasyonunu kurarak önce çocuklarımıza ve ailelerine yardımcı olmaktır. Bunu gerçekleştirmek için çeşitli etkinlikler gerçekleştiriyoruz. Bu yıl ağustos ayı sonunda olağan genel kulumuzu gerçekleştirdik ve şehir dışından gelen 26 delege arkadaşımızı Bursa da 2 gün ağırladık. aynı gün yaklaşık 500 kişinin katılımı ile Amerikalı doktor Michael Mcelherne nin sunumu ile bir seminer düzenledik. Yine ertesi gün bir otelde otizmle ilgili ergoterapi ve müzikterapi sunumuyla organizasyonumuzu tamamladık Otizm konusunda ülkemizi dünya ile kıyasladığınızda nerede görüyorsunuz? Neden? Otizm maalesef son yıllarda hızla artan bir şekilde aileleri vuruyor ve ilk öğrendiklerinde travma yaşıyorlar. ilk zamanlarda bizlerinde yaşadığı bir süreç ve sizi doğru yönlendirenler olmaz ise eğer,ailede ciddi travmalar ve ayrılmalar yaşanıyor. ilk öğrendiklerinde aileler bir panikle beraber maddi olarak da çok hırpalanıyorlar. Doktorların özellikle 3-6 yaş aman kaçırmayın özel eğitim tek ilacı diyerek bu paniği daha da arttırıyorlar. Erken teşhis ve tedavi ile özel eğitimin önemi büyük fakat aile ilk birkaç yılda tüm maddi ve manevi enerjilerini tüketiyorlar. Oysa bu uzun soluklu bir hayat. Otizm konusunda ülkemiz de yapılması gereken, eksikliğini gördüğünüz noktalar nelerdir? O kul hayatları hem çocuklar için hemde bizler için ayrı bir sıkıntı. Oçem okulları yetersiz ya da bağımlı Oçem sınıflarına giden çocuklar örneğin 4.sınıftan 5.sınıfa gidecek olanlar için 2.kademe sınıflar yetersiz. Eğitim kalitesi ve niteliği zaten içler acısı. Dolayısı ile biz aileler bir araya gelerek ve federasyonlar aracığı ile sesimiz duyurup,hakkımız olan eğitim düzeyine ulaşıncaya kadar mücadelemizi tek bir çatı altında duyurmalıyız. Federasyonun gelecek hedefleri ve projeleri nelerdir? Federasyon olarak öncelikli hedefimiz çocuklarımızın hakları konusunda ailelerimizi bilinçlendirmek ve kamuoyunda otizm farkındalığını arttırmak böylece çocuklarımızın eğitim hakları başta olmak üzere Birleşmiş Milletlerin engellilere verdiği hakların ülkemizde de gerçekleştirilmesi yönünde çalışmalar yapmak. Samed in Dünyası Otizmli bireylerde farklı alanlarda gelişen yetenekleri ile öne çıkıyor. Samed Selek kendini renklerle çok güzel ifade edebiliyor. Samed, renkli dünyasını zaman zaman resim sergisiyle bizlerle paylaşıyor. Samed in Dünyası resim sergisi Ekim tarihleri arasında Ahmet Mithad Efendi Kültür Merkezinde ziyaretçileryle buluştu...tebrikler Samed..

9 10 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Berat ÇELİK Özel Eğitim Öğretmeni 1-Tablet pc nedir? Sorularla Tablet PC Kullanımı Dokunmatik ekranlı bir çeşit bilgisayardır. 2-Tabletlerin özel eğitimle alakası nedir? Tabletlerin içersine eğitici uygulamalar yüklenebilmekte ve bu şekliyle tabletler akademik çalışmalara destek olarak kullanılabilmekte. Ayrıca tabletler serbest zamanların eğlenceli değerlendirilmesi açısından da yardımcı bir araçtır. Birçok uygulamayı ücretsiz olarak kullanabilirsiniz. Ücretli olanlar da genelde 10 doları geçmeyen ücretlerle satılmaktadır. Ayrıca tabletler için yüzlerce eğitici uygulama bulabilirsiniz. Tabletlerdeki programlar bilgisayarda çalışmaz. 6-Uygulamaları nereden alabilirim? Uygulamalar tabletlerden internete bağlanılarak ilgili markanın web sitesinden indirilebilmekte. Örneğin apple-ipad için app store dan indirebilirsiniz. 7-Yeterince Türkçe eğitici uygulama var mı? Türkçe uygulama sayısı şimdilik az, ancak her geçen gün şirketler yeni uygulamalar geliştirmekteler. Ayrıca birçok konuda dil önemli olmadığı için yabancı dildeki uygulamalar da kullanılabilir. 3-Tabletleri sadece otistik çocuklar mı kullanabilir? Hayır. Tabletler özel eğitime muhtaç tüm çocuklarda kullanılabilir. 4- Tablet pc kullanımı için bir yaş sınırı var mı? Evet. Ben özellikle otizmli çocuklar için 5 yaşından önce kullanılmasını çok fazla tavsiye etmiyorum. 5 yaşından itibaren kademeli olarak süre arttırılarak tabletler bir yardımcı araç olarak kullanılabilir. Bu arada bu konuyla ilgili ülkemizdeki uygulama geliştirici şirketlerle iletişim halindeyim. Onlarla fikir alışverişi yapmaktayız. Zaman içersinde çok daha fazla Türkçe uygulama geliştirileceği ümidindeyim. 8-Tabletlerin fiyatı ne kadar? Hangi tableti almalıyız? Normalde kaliteli tabletler bin liradan başlamakta. Televizyonda satılan ucuz tabletleri almanızı tavsiye etmem. En çok uygulama Apple/ipad ve Samsung/ galaxy markalarında var. Bu nedenle bu markaları tavsiye ederim. 5-Bilgisayarımız var, tablete gerek var mı? Normal bilgisayarları mouse kullanım zorluğu nedeniyle birçok özel çocuk kullanamaz. Ancak tabletler, dokunmatik oldukları için kullanımı çok kolaydır. Tek bir dokunuşla, hiç bekleme olmadan açılabilir ve kapatılabilir. Eğitici cd lere yüzlerce lira vermeniz gerekmez.

10 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 11 Hatice Seferoğlu TAMER Canım oğlum Deniz im, bu sene üniversite için başka bir şehire gidişinin ikinci yılı. Seni çok özlüyorum oğlum Canım oğlum, bu ilk iş gününde hayırlı kazançlar diliyorum. Allah kuvvet versin. Seni seviyorum Canım oğlum Deniz im, Bende senin gibi şafak sayıyorum yemin törenin sanki dün gibi. Seni çok özledim burnumda tütüyorsun. Canım oğlum, gözümün önünde evet deyişin gözündeki pırıltı heyecanın, yeni bir hayat, yeni bir yol arkadaşın var şimdi. Güzel yürüyün bu yolda. Seni hep düşünen annen Canım oğlum, torunum gözümde tütüyor. Ne zaman geliyorsunuz sizi özledim. Canım oğlum Deniz im, Sebebi ömrüm. Sen yukardaki mektupları hiç almadın. Çünkü bu mektupları ben sana hiç yazmadım yazamadım. İşte buydu değişen hayatımızın özeti. Katılamadığımız mezuniyet töreni, hiçbir zaman gidemeyeceğimiz üniversite,hiç alamayacağımız alın teri parası ve hiç sahip olamayacağımız o melek yüzlü yol arkadaşı ve hiç duyamayacağım babaanne diyen o küçük çocuk sesi Sadece bu kadarcık. Ne farklı bir şehir, ne farklı bir ülke, tamamı ile başka bir dünyaya yerleştik biz. Geleceğe ait bütün mektuplarımız postalanmadan olduğu gibi adrese iade. Ya umutlar Onlar da uykusuz gecelere, öfke nöbetlerine, takıntı bağırmalara dönüştü. Doktor mu olsa mühendis mi? Yok yok pilot olsun. dediğimiz canımız bir süre sonra Allahım! İnsan yavrusuna benzesin bari diyecek kadar kendimizi çaresiz hissettiğimi ve hiçbir konusuna çalışmadığımız çıkacak soruları bilmediğimiz hayat sınavımız Bundan 20 yıl sonra ömrümüz olurda yaşarsak oğlum 34 yaşında yetişkin bir otizmli olacak. Upuzun bir solukbir ömür. Bir ömür sabır, bir ömür sebat, bir ömür inat, bir ömür kavga, bir ömür her şey. Eğitim lazım. Eğitim merkezi, öğretmen bul. Sosyalleşme lazım. Anaokulu ara yalvar yakar. Okula başlaması gerekiyor kaynaştırma almak için. Otur görevlinin masasına inatla kalkma. Hadi okula girdin öğretmene dert anlat, kızdırma,bamteline basma, dikkat çekme, velilerle takışma, alttan al, uyumlu ol, hep sen uy, kimse sana uymasın, uymaya çalışmasın. Hep sen anla kimse anlamasın hep sen, hep sen, hep sen Çok özür diliyoruz varlığımızdan dolayı. En Oğluma mektuplar kısa zamanda gözden ve gönülden ırak bir yere gidip sizin daha iyi hissetmenizi sağlayacağız. Bunu mu duymak istiyorlar acaba? Her alanda hayatı zorla,zorla, zorla. Bir ömür diyorum yahu! Bir ömür kim gelir bu kadar zora da biz gelelim. El insaf Sonrası Bir kadın var ya hani Deniz in annesi Kadın bir değişik olmuş. Evet evet ben bir değişik oldum. Artık defalarca müsait olmayan tanıdıkları görmek bile istemiyorum. Taşındıkları ilk gün Deniz ile birlikte tanıştığım ve o günden sonra her karşılaşmamızda kaçarcasına evine giren kapı komşum umurumda değil artık. Oturduğum sitede çocuğumu salıncakta görüp Allah kimsenin başına vermesin diyen site sakininin yüzündeki ifadeyi de sonsuza kadar bilinçaltıma gömdüm ben. Ailedeki engelli çocuğu pek asil soylarına yakıştıramayıp beni en zor günlerde yalnız bırakan, halk arasında akraba denen toplulukta umurumda bile değil. Vah vah tüh tüh başınıza ne kadarda kötü bir şey geldi diyenlerin yüz hatlarını bile hatırlamak istemiyorum. Ben oğlumu görünce yüzünde güller açan parktaki teyzeyi seviyorum artık Takıntı oyuncakları olduğunu fark edip bahçede bulduğu anahtar boncuk ve vidaları oğluma getiren site görevlisini seviyorum. Ben oğluma paran yoksa kola alamazsın diyen marketteki kasiyeri seviyorum artık. Ben Nerede senin yakışıklı diyen mahalledeki amcayı seviyorum. Ben Deniz beni nasıl tanımazsın sende bir sürü emeğim var diyen o masum tatlı küçük sınıf arkadaşını seviyorum Benim oğlanın evde olduğu bir gün getirsene Deniz i oynasınlar diyen suiistimal edilme korkusu taşımayan o can arkadaşı seviyorum. Evet evet Bir değişik oldum ben oğlum. İyi ki değiştim. İyi ki değiştirdin beni. Seni son halinle tekrar sevmeyi öğrendiğimden bu yana asla bir daha kendim için ağlamadım. Bütün göz yaşlarım senin içindi. Canım oğlum sen olmasaydın ben olmazdım. Seni seviyorum ve her zaman yanımda olacağından seni özlemek zorunda kalmayacağım için kendimi şanslı bile görür oldum. Tırnaklarını yediğin ellerinden anne diyen sesinden öpüyorum seni canım oğlum. Bir ömür boyu yol arkadaşın, annen.

11 12 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Mine UÇİN Otizmli Babalara ve Annelere Dair Herşey grubu otizmin her halini oğluyla birlikte yaşayan Harun MISIRLI tarafından diğer anne babalarla iletişim kurmak üzere kurulmuştur. Grubun kurulmasının amacı; aynı sorunları aynı sevinçleri aynı hüzünleri yaşayan ailelerin kendilerini anlayan başkalarının da olduğunu gösterebilmek ve aileler arasında birliktelik sağlayabilmektir. Böylece aileler yalnız olmadıklarını hissedecekler ve belkide hayata karşı daha dik duracaklardır. Bu doğrultuda açıklama mesajı kısmında OTİZM mi yaşayan Biz Babalar Ve Anneler olarak çocuklarımızın geleceği ve diğer gelecek çocuklar ile ilgili paylaşımlar için buradayız yazan grubun an itibariyle 8265 üyesi bulunmaktadır. Grup üyelerini, otizmli çocukları olan babalar ve annelerin dışında öğretmenler (zihin engelliler sınıf öğretmeni, okul öncesi öğretmeni, beden eğitimi ve spor öğretmeni), farklı alanlardaki öğretmen adayları, psikologlar, özel gereksinimli bireylerin kardeşleri, akrabaları ile yolu otizmle kesişen gönüllüler oluşturmaktadır. Grupta, otizmle yeni tanışan aileler, yıllardır bu durumla yaşamayı öğrenen ailelerin deneyimlerinden faydalanarak belkide kabullenme sürecini daha kolay atlatmaya çalışmaktalar. Zamanında yaşadıkları sorunların başkaları tarafından dile getirilmesine sessiz kalınmamakta ve bu konudaki görüş ve öneriler sunulmaktadır. Grubumuzda bulunan eğitimciler de bu durumda yol gösterici güzel paylaşımda bulunmaktadırlar. Merhaba arkadaşlar sayfanıza yeni katıldım ve birkaç sorum olacak. 2,5 yaşında kızımı konuşmama problemiyle 2 yaşındayken psikiyatra ve birçok doktora götürdük bugüne kadar gittiklerimizin hiçbiri sorun olmadığını söyledi. En son nöroloji doktoru gördü ve otizmli olabilir dedi. EEG ve MR ve kan tahlilleri istedi. Bu tahlillerde otizm görülüyor mu yardımcı olursanız sevinirim. Otizmle yaşamak biraz da kriz durumlarında sakin ve sabırlı olmayı ve bu anlarda ne yapacağını iyi bilmeyi öğretiyor. Ama bazen gerçekten ne yapacağınızı bilemiyorsunuz. Ne yazık ki Otizmli Babalara ve Annelere Dair Herşey grubunda bu tür paylaşımlara sıkça rastlanmaktadır. Sosyal Medyada Biz OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Arkadaşlar oğlum korkmayı bilmiyor. Yüksek duvara çıkıyor aşağı düşeceğini aklı kestiremiyor. Hala camdan sarkmaya devam ediyor. Psikologla konuştum. Eğitimle düzelecek diyor. Sizler neler yaptınız, bu tür şeyler çektiniz mi? Nasıl geçti? Sadece sorunlar sıkıntılar yazılmıyor elbette. Çocuklarının güzel anlarını veya çalışmalarındaki gelişmeleri gösteren fotoğraflar videolar da paylaşılıyor. Hayatlarının en mutlu anlarını aynı mutluluğu paylaşacaklarına ve sahici olarak çok sevindim diyeceklerine yürekten inandıkları kişilerle paylaşıyorlar. Allahım çok mutluyum. Şimdi hastaneden yeni geldik. Başka bir doktora muayene olduk. Doktor çocukta bir şey olmadığını herşeyin normal olduğunu söyledi. İçimiz çok rahat eve geldik. 2.5 yaşında başlayan hikayemiz sadece fazla televizyon, bilgisayar ve tablet oynamasıyla ilgili olarak uyaran eksikliğiymiş. Şimdi çevresine karşı çok daha ilgili ve konuşan bir çocuk var. Allahıma binlerce şükürler olsun. Allahım bütün yavrularımıza şifa versin. Üniversite öğrencilerinin, çocuklarımızın eğitiminde yaşadığımız onca sıkıntıyı düşününce de özellikle öğretmen adaylarının özel eğitimi bilmeleri, özel gereksinimli bireyleri tanımaları ve onlarla zaman geçirmelerini çok önemsiyorum. Benim gibi, bu durumu önemseyen akademisyenlere bu konuda ödevler verdikleri için çok teşekkürler. Herkese merhaba ben üniversite öğrencisiyim ve otizmli çocuklarla ilgili ödevim var bana yardımcı olabilir misiniz? Tüm bildirimlere grup üyeleri tarafından gerek beğeni ler yapılmakta gerekse yorum lar yazılmakta ve tepkisiz kalınmamaktadır. Elbette bu kadar çok üyenin olduğu bir grupta zaman zaman fikir ayrılıkları yaşanmaktadır. Ancak grup yönetiminin kesin kuralları ve yapıcı tutumu sayesinde sorunlar çözülmeye çalışılmakta üyeler arasında sağlıklı bir iletişim kurulması sağlanmaktadır. Grubun en önemli özelliği ise sanal dünyada kurulan bu bağın gerçek dünya ya taşınmasını sağlamasıdır. Harun Beyin ve gönüllü üyelerin girişimleriyle çeşitli etkinlikler planlanmış gerçekleştirilmiş ve fotoğrafları grupta paylaşılarak gelmeyenlerin neler kaçırdıkları kendilerine sunulmuştur. Tüm bu çalışmaların en önemli ürününün ise şu an okumakta olduğunuz Otizmli Babalara ve Annelere Dair Herşey Dergisi olduğunu söylemeden geçemeyeceğim. Güzel paylaşımların artması dileklerimle Beğenileriniz çok olsun :) Mine UÇİN Not: Bu metinde geçen bildirimler, ilgili üyelerin izniyle yayımlanmıştır ve çocukların isimlerinin verilmemesine özellikle dikkat edilmiştir.

12 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 13 Mehtap SAĞLAM Elifnur 1998 yılında dünyaya geldi. Ailemizin 3. Çocuğuydu ve onu büyük bir heyecanla bekledik, çok güzel bir bebekti. Ama Elif Nur zaman ilerledikçe farklılık gösteriyor çoğu şeye tepkisiz kalıyordu. Mesela göz teması, taklit becerisi, adını çağırınca bakma gibi durumlara kayıtsız kalıyor, oturarak mama yiyemiyor, sadece belirli bir nesneye takılıp kalıyor ve en önemlisi konuşamıyordu. Ne olduğunu anlayamadan kendimizi çocuk psikoloğunda bulduk ve Otizmle o zaman tanıştık. Sanki dünya yıkılmış ve biz ailecek altında kalmıştık. Doktorun bize tek söylediği eğitim olmuştu. Ne yağacağımızı şaşırdık, neden biz diye kendimizi suçladık. Acaba şundan mı oldu, bundan mı oldu diye düşünmeye başladık. Ben anne olarak sürekli bir suçluluk içinde zor günler yaşadım. Ailecek sarsılmış durumdaydık. Derken zor güç eğitim verebilecek bir yerler bulduk ve eğitimlere başladık. Artık kimden ne duyduysak bu konu hakkında ona koşuyor, onu uygulamaya çalışıyorduk. Zaman geçip gidiyordu. Zamanla eğitim, spor, yüzme falan derken Elif Nur bayağı bir yol kat etti ve şimdi daha iyi, komutlara uyuyor ve bizde sosyalleşmesi için elimizden geleni yapıyoruz. Sürekli toplum içindeyiz ve Elif Nur da problemsiz uyum sağlıyor. Toplu taşıma araçları olsun, kalabalık mekânlar olsun, buralarda çok iyiyiz, ama biraz da insanlarda anlayış olsa, çocuklarımıza değişik bir şekilde bakmasalar. Çünkü bizim çocuklarımız bir bakışta karşısında ki insanların onların hakkında ne düşündüğünü anlayabiliyor. BİTMEYEN SÖZLER Hala rehabilitasyona devam ediyoruz. Okuldan yana pek şansımız olmadı Elif Nur uyum sağlayamadığı için okula gidemedi. Şu an tek dileğim kendi kendini idare etmesidir. İnşallah dilediğim olur da çocuklarımız bizden sonra rahat bir yaşam sürer. Bizim hayat mücadelemiz herhalde hiç bitmeyecek. Bize yaşlanmak yok diye düşünüyorum. Yaşlansak bile hep kocaman bir bebeğimiz olacak. Şu an için ileriye dönük hiçbir plan yapamıyorum sadece bugünü yaşıyorum. Benden sonra ne olacak diye çok düşündüm, artık bunları takmıyorum, çünkü içinden çıkılmaz bir hal alıyor. Kendime her şey daha güzel olacak diyorum. Elif Nur bize bahşedilmiş özel bir çocuk ve o bize Allah ın bir emaneti. Abisi, ablası, babası ve ben, biz seçilmiş bir aileyiz. Abisi ve ablası da onun bugünlere gelmesinde çok fedakârlıklarda bulunmuştur. Söylemeden geçemeyeceğim. Ve en önemlisi babası benim en büyük destekçimdir. Elif Nur ve onun gibi çocuklar bu hayatın vazgeçilmez bir parçasıdır, onlar masum birer cennet gülüdür ve biz bu gülleri ölünceye kadar soldurmayacağız. Son olarak toplumumuzdan duyarlı olmalarını, otizmi anlamalarını, biraz araştırıp nasıl bir durum olduğunu öğrenmelerini istiyorum. Çünkü bu durum herkesin başına gelebilir. Ve bir de yolda gördüğünüzde veya herhangi bir yerde lütfen bizden bir merhabayı esirgemeyin, görmezden gelmeyin. İnanın bir merhaba onların hayatında çok şey değiştiriyor. Bu toplumda bizde varız! Doruk Güngör Üniversiteli Oldu Her çocuk gibi otizmli bireylerin de en doğal hakkıdır eğitim. Uygun şartlar sağlandığında otizimli bireyler de ilgi ve yetenekleri doğrultusunda büyük başarılara imza atıyorlar ve Otizmle yeni tanışan ailelerin mücadele umudu oluyorlar. Doruk Güngör bu yıl Yaşar Üniversitesi Grafik ve Tasarım Bölümü nü yüzde 50 bursla kazandı. Otistiklere örnek olan Doruk, mezun olduktan sonra işadamı olmak istediğini söyledi. Anne Semra Güngör oğluyla gurur duyduğunu belirtti. Tebrikler Doruk

13 14 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Nimet Akman ALTIOK OTR Ergoterapist Çocuklarımız hareket etmeyi unuttu Yaklaşık 20 yıl öncesinde çocuklar, saatlerce dışarıda ağaçların tepelerinde, çamurların içinde, el ele tutuşup çember oyunları, sokak arasında veya okul bahçelerinde futbol maçları, saklambaç, kovalamaca vs. oyunlar oynayıp fiziksel, duyusal, sosyal ve bilişsel aşamalarını farkında olmadan ve özel bir çaba sarf etmeden geliştirebilmekteydiler. Artık maalesef, günümüzde çocuklarımız çok daha farklı bir şekilde kendilerini meşgul etmekteler. Özellikle teknoloji arttıkça ve teknoloji aletlerindeki oyunlar çoğaldıkça, çocuklarımız fiziksel, duyusal, sosyal ve bilişsel gelişimi destekleyecek oyunlar oynayamadan bütün günlerini televizyon ve bilgisayar karşısında geçiriyorlar. Bu durum çocuklarda ciddi olumsuzlukların temelini teşkil ediyor. Artık çocuklarımız erken yaşta bisiklet kullanmakta, ip atlamakta, sek sek oynamakta, asılı kalmakta, dikkatlerini uzun süre toplamakta ve birbirileriyle ilişki kurmakta zorluk yaşıyorlar. Bütün bu durumlar kulağa basit gelse bile, daha sonra bu becerilerdeki gelişim gecikmesi; genel fiziksel, duyusal, sosyal becerilerini ve akademik becerilerini ciddi bir şekilde olumsuz etkiliyor. İşte burada Duyu Bütünleme Bozuklukları ortaya çıkıyor. Fakat sevindirici olan Duyu Bütünleme bozukluğu olan çocukların kolay uygulanabilir terapi yöntemleri ile hızla gelişim gösterebiliyor olmaları. Duyu Bütünleme Bozukluklarını, Ergoterapi (Occupational Therapy) mesleği sayesinde düzeltilebiliyor. Ülkemizde henüz çok duyulmuş olmasa da Wall Street Journal da yer alan habere göre 2013 yılının en popüler meslekleri arasında yedinci sırada yer alıyor. Duyu Bütünleme Terapisi ise aslında 100 yıllık geçmişi olan Ergoterapinin bir parçası. Ergoterapinin amacı; Herhangi bir doğumsal sakatlık, gelişimsel gecikme, hastalık, kaza veya yaşlanma sonucunda ortaya çıkan mental, bilişsel, duyusal, duygusal, sosyal ve/veya fiziksel becerilerde oluşan bozuklukları iyileştirmek, mevcut yetenekleri ortaya çıkartmak ve geliştirmek, kişinin bu yeteneklerini günlük hayatında kullanabilmesini sağlamaktır. Bu tanımlama, akla Pediyatrik Ergoterapinin sadece çeşitli hastalıklar nedeniyle tanı almış çocuklara hitap ettiğini düşündürse de aslında günümüzün hareketsiz ya da çok hareketli, dikkat dağınıklığı olanlar dahil olmak üzere bir veya birkaç alanda günlük yaşamlarını idame etmekte zorluk çeken çok sayıda çocuğa da hitap ediyor. Türkiye de sadece duyusal bütünleme terapisi olarak bilinse de çok daha fazla sayıda terapi yöntemini bir arada barındırıyor. Gelişim basamaklarında sorun yaşayan, aşırı yemek seçiciliği olan, hassasiyetleri yoğun olan, kalem tutmakta zorlanan, dikkati çok çabuk dağılan, hareketi az yada çok hareketli olan çocuklar var. Çocukların televizyon ve bilgisayar önünde çok vakit geçirmesi ciddi olumsuzluklara yol açıyor. Vücutlarını ve duyularını kullanacağı yerde sürekli oturan hareketsiz çocuklar vücutlarının iki tarafını aynı anda koordine edemez hale geliyor. El-göz koordinasyonunda sıkıntı oluyor. Vs. Bu sıkıntılar ilkokula başlanması ile birlikte akademik sorunları da beraberinde getiriyor. Çocuk yazamıyor, resim yapamıyor, üç boyutlu kopyalayamıyor, harfleri ters gördüğü için okuyamıyor, matematikte zorlanıyor. Çocuklarımız artık inaktif / oturarak oyunları tercih ediyor Çocukların artık oyun kurmakta, kurdukları oyunları sürdürmekte zorlandıklarını ve/veya çok hızlı aktivite halinde olup beden kontrollerini sağlayamadıkları gözlemleniyor. Bedensel gelişimi doğru tamamlanmayınca akademik gelişim de etkileniyor. Bu nedenle 0-6 yaş arası gelişim çok önemli. 0-6 yaş grubundaki çocuklarımızın özellikle vücutlarıyla ve duyularıyla (örneğin dokunarak, dinleyerek, izleyerek, koklayarak vs.) kendilerini keşfetmeleri gerekiyor. Bazı çocuklarda doğuştan gelen ya da çevresel faktörlerin etkisinden kaynaklandığı düşünülen hareket azlığı, sakarlık gibi sıkıntılar da oluyor. Aileler nelere dikkat etmeli? Vücudunu / hareketlerini kontrol etmekte zorlanıyorsa. Sabit durmakta/sabit oturmakta zorlanıyorsa Tam tersine vücudunu hiç kullanmak istemiyorsa, salıncak, kaydırak gibi materyallere binmekte çekiniyorsa Bir çalışmaya / oyununa odaklanmakta zorlanıyorsa, dikkatini vermekte zorlanıyorsa. Oyuna odaklanamıyor, bir oyun başlatıp, sürdürüp, sonlandıramıyorsa Vücudunu çok yoğun kullanıyorsa ya da tam tersine çok temkinliyse, oyunların dışında kalıyorsa Bir hassasiyeti varsa, kalabalık, ışıklı ortamlara girmek istemiyorsa Tırnaklarını kestirmek, çimenlere ya da kuma basmak istemiyorsa Aşırı yemek seçiciliği varsa Vs. dikkatli olmak gerekiyor. Çocuğun günlük yaşamını etkileyen bu sıkıntılar hızlı sonuç veren terapilerle çözülebiliyor.

14 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 15 Eda AKGÜN Kübra Rüya 1 yaşında iken bir farklılık olduğunu anlamıştım. Çocuk doktoruna sorduğumda otizm dedi. Bunlar otizm belirtileri. O ana kadar hiç duymamıştım otizm neydi. Hiçbir fikrim olmadığı için korkmadım aslında. O an otizmin ne olduğunu bilmesem de şuan biliyorum. Otizm farklılık, otizm sevgi, şevkat, sabır, otizm başarı, otizm bir gülüş, bir bakıştaki sıcaklık, mutluluk, otizm yalansız, çıkarsız, riyasız bir hayat. Keşke bizler de biraz otizmli olabilsek. Tek zararımız kendimize olsa ama kendi dünyamızda hep mutlu olabilsek. Benim hayatımdaki otizm tanımı bu. Kızım hayatımdaki tek varlığım, onunla her türlü mutluyum. Kırdığı döktüğü ile de gurur duyuyorum, bir öpücük verdiği güldüğünde de. O yedikçe ben doyarım, o uyudukça ben dinlenirim, o güldükçe güler, ağlarsa ağlarım O benim karanlıklarda kaldığımda görünün umut ışığım, bana yaşama sevinci verenim. Hani bazı aileler biz hayata bir sıfır yenik başladık diyor ya, hayır biz hayata bir sıfır galip başladık. Aslında bir duvar gibi tepkisiz, içine kapanık, gülmeyen, bakmayan, sürekli kendi etrafında dönüp parmak uçlarında yürüyen, RÜYA M öfke nöbetleri geçirip başını duvardan duvara vuran, acıktığını susadığını bile ifade edemeyen, tuvalet ihtiyacı gibi hiçbir öz bakımını yapamayan, sadece kendi iç dünyasında yaşayan bir çocuktu. Şuan 7 yaşında. Kendini ifade eden, özgüveni tam, öz bakımını yapabilen, yemeğini suyunu kendisi yiyip içebilen, gülen, oynayan, eğlenen, mutlu bir çocuk. Bu hale gelene kadar otizmle çok savaştık, savaşıyoruz ve savaşmaya devam edeceğiz. Her ne kadar pes etme noktasına geldiğimiz zamanlar olsa da, sabır ve sevgi ile çok yollar kat ettik. Bu yolda duyarsızlıklarıyla bizi üzen birçok insan olsa da biz yılmadan bize destek olup farklılığımızın farkında olan diğer insanlarla yolumuza devam edeceğiz. Ben otizmli bir çocuğun annesi olarak otizmle yeni tanışan ailelere şunu söylemek istiyorum yılmayın, korkmayın, umutsuzluğa kapılmayın, vazgeçmeyin ve hem kendinize hem çocuğunuza inanın, güvenin. Biz Allah ında izni ile ne olmaz dediklerimizi oldurduk. Sabır, sevgi, güven ve en önemlisi iyi bir eğitimle aşılmayacak bir engel yok. Bizler seçilmiş insanlarız ben Allah a her gün şükrediyorum onu bana emanet ettiği için ve inanıyorum ki bizim çocuklarımızın başaramayacağı bir şey yok. Umuda yolculukta umudu yitirmeden güzel günlere yürümek dileği ile. Koral Erdeniz Artık Güzel Sanatlar Lisesi Öğrencisi Otizmli bireylerin güzel sanatlar özellikle müziğe olan yatkınlıklarını ifade eden bir çok habere rastlıyoruz. Bunlardan biri de Otizmli Koral Erdeniz e ait. Koral, Temmuz 2014 tarihinde gerçekleştirilen Okyanus Koleji Güzel Sanatlar Lisesi Müzik Bölümü sınavında birinci oldu Eğitim Öğretim yılında öğrenim görmeye başlayan Koral Erdeniz, aynı zamanda okulu bursla kazanan tek öğrenci. Koral i, ailesini ve Koral in üzerinde emeği olan bütün eğitimcileri kutluyor, bol müzikli günler ve başarılar diliyoruz. Tebrikler Koral..

15 16 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Ömer DURMİŞ Özel Eğitim Öğretmeni Farklılığın Bireysel Adı: OTİZM Otizm son zamanlarda giderek artan ve toplumun büyük bir çoğunluğunun tanımlayamadığı sosyal ve iletişim becerilerini etkileyen yaşam boyu süren gelişimsel bir yetersizliktir. Yaygın gelişimsel bozukluk (YGB), ileri derecede gelişimsel yetersizlik ve otizm spektrum bozukluğu (OSB)olarak da anılır. Araştırma bulgularına göre günümüzde yaklaşık olarak her 88 çocuktan 1 i otizmden etkilenmektedir. Bu etkilenme sonrasında otizmli bireylerle karşılaşan aile veya toplum otizmin ne olduğunu bilmediklerinden dolayı yanlış yaklaşımlarla ve tepkilerle, gerek otizmli bireyin hayatını gerekse de kendi hayatlarını altüst etmektedirler. Oysa bugün otizmli bireylerin, özel eğitimle yaşamlarındaki çoğu zorluğun üstesinde n geldiğini biliyor ve şahit oluyoruz. Otizm dendiğinde akıllarda hastalık, engelli, çaresizlik gibi olumsuz kavramlar çağrışım yapmamalı; çünkü otizm hastalık değil farklılıktır. Akranlarından farklı olarak yaşamlarını idame ederler. Normal gelişen akranlardan farklı davranarak gün içerisinde olması gerektiği gibi değil de kendi iç alemlerine, dünyalarına göre hareket ederler ki; Yunancada otizm kelimesi kendi anlamına gelmektedir. Bu farklılık ilk olarak yaşamının ilk iki yılında ortaya çıkarak sosyal ilişkilerde güçlük, sözel ve sözel olmayan iletişimde sınırlılık ile farklı ilgi ve takıntılarla devam eder. Otizm nedeni ise tam olarak bilinmemektedir; fakat yapılan araştırmalar doğum öncesi, doğum anı ve doğum sonrası oluşan tıbbi, nörolojik ve genetik sorunların neden olduğu düşünülmektedir. Çıkarılan sonuç otizmin tek bir nedenden kaynaklanmadığı birden fazla nedenin bir araya gelmesiyle gerçekleştiği belirtilmektedir. Araştırmalar, otizmdeki artışı; genetik olmakla birlikte, çevrenin de etkisinin olduğu açıklanmaktadır. Ayrıca otizmin erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 3 kat daha fazla görülmesi genetik temelli olabileceği şüphesini arttırmaktadır. Otizmli bireyin erken yaşta tanımlanıp eğitim alması; ileriki yaşantısında karşılaşacağı zorlukların üstesinden gelmesini ve farklılıklarıyla en kolay şekilde yaşamasını sağlar. Otizm erken belirtileri ile ya da genel belirtileriyle otizm şüphesi taşıdığını düşündüğümüz bireyleri tıbbı ve eğitsel tanılamaya tabi tutarak erken tanılama yapılmalıdır. Otizmin belirtileri: 6 aylık olmasına rağmen mutluluk belirten sesleri çıkarmaması, 16 aylık iken tek kelime kullanamaması, Anne-babanın yüz ifadesini ya da sesini taklit edememesi, 2 yaşına gelindiğinde taklit oyunu oynayamaması, 3 ile 4 yaş arasında kim, nerede, niçin, sorularına cevap vermemesi, Göz teması kurmaması,gözlerin bir şeye takılıp dalması, Söylenenleri işitmiyor gibi davranması, Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermemesi, Bazı sözleri sıklıkla kullanıp, ilişkisiz ortamlarda söylemesi, Günlük yaşamındaki düzen değişiklerine aşırı tepki vermesi, Tehlikelere karşı duyarsız davranması Sallanmak, çırpınmak gibi sterotipik/tekrarlayıcı, kendini uyarıcı hareketler yapması; Objelere aşırı bağlılık göstermeleri; pipet, araba vs. Yukarıda belirtilerden sadece birinin gözlenmesi bireyin otizmli olduğunu göstermediği gibi otizm tanısı konabilmesi için sıralanan belirtilerin tümünü de göstermesi gerekmez. Tanı koymak; için hangi belirtilerin, hangi ortamlarda ve hangi yoğunlukta olduğunun belirlenmesiyle yürütülen çok karmaşık bir süreçtir. Bu nedenle tanıyı yalnızca alanın uzmanları olan çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanları ile çocuk nörologları koyabilir. Otizm kendi içerisinde 5 guruba ayrılır: otizm, çocukluk dezentegratif bozukluğu, Asperger, atipik otizm rett sendromu. Her gurup birbirinden farklı özelliklere sahiptir. Fiziksel görünümleri akranlarından farklı olmayan otizmli bireyler genel olarak 3 temel alanda davranış sorunlarıyla karşımıza çıkmaktadır Sosyal ilişkilerde güçlük: Arkadaşlık ilişkileri geliştirememek, Arkadaşlarıyla birlikte değil de, yalnız kalmayı yeğlemek, Çevresindekilerin yaptıklarına karşı duyarsızlık, Göz teması kurmada güçlük, Dokunma ve dokunulmaya karşı hassasiyet Sözel ve sözel olmayan İletişim zorluk: Sözel ve sözel olmayan iletişimde güçlük, Başkalarıyla sohbet başlatma ve sürdürmede zorlanmak, Sosyal İlişkilerde Güçlük OTİZM İletişimde zorluk Sıra Dışı İlgi ve Takıntılar

16 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 17 Kendilerine söylenilen sözü sürekli tekrar etmek ekolali dil. Fiziksel temastan kaçınmak (tokalaşmamak, elini uzatmamak) Sıra dışı ilgi ve takıntılar: Ellerini çırpma, sallanma gibi sterotipik yani tekrarlayıcı hareketler görülebilir, Günlük yaşamdaki düzen değişiklerine katlanamamak, Bazı nesneleri amaçları dışında kullanmak ve sıra dışı hareketler yapmak örn; nesneleri sürekli döndürmek veya sıraya dizmek. Sıra dışı konulara aşırı ilgi göstermek örn; saatin hareketlerine odaklanmak veya çalışmakta olan çamaşır makinesine odaklanmak Unutulmamalıdır ki; günümüzde otizmin tedavisi özel eğitimdir. Erken tanı ile birlikte özel eğitim hizmetleri bireye sunulup, gerek aile gerekse toplumdaki diğer bireyler elinden geleni yapıp sürekli kısıtlayıcı davranmayı bir kenara bırakabilirse; otizmli bireyin hayatındaki çoğu zorluğun üstesinden gelmesi ve maksimum düzeyde bağımsız yaşaması için hiçbir sebep kalmaz. Yeter ki otizme karşı ön yargılarımızı yıkalım. Her şeyden önce otizmli çocuğun da bir birey olduğunu ve kendine özgü bir kişilik yapısına sahip olduğunu unutmamalıyız. Sümra ÇELİK Benim canım oğlum, yaşam sebebim, yeryüzündeki meleğim, TEK AŞKIM. Bundan tam üç yıl önce gönlüme, yüreğime, hayatıma girdin. Doğduğunda o kadar güzeldinki melekler bile dayanamayıp sana MELEK ÖPÜCÜĞÜ vermişlerdi. Senden önce hayata,- bu hayattaki bazı insanlara, düzene kadar kızardım ki Rabbimde bunu gördü ve üzüldü. Öyle olacak ki bana seni ÖDÜL olarak yolladı. Çünkü sen o kadar temiz ve masumsun ki hayatın boyunca hiç yalan söylemeyeceksin. Riyakarlık, sinsilik ne bilmeyeceksin. Sen bana gönderilen bir mucize, en güzel hediye, yeryüzündeki bir meleksin Sen benim griliklerim, sen benim GÖKKUŞA- ĞIMSIN. Sen benim siyahım, sen benim BEYAZIMSIN. Sen benim sessiz ağlayışlarım, sen benim SEVİNÇ ÇIĞLIKLARIMSIN. Sen benim vazgeçişim, sen benim EN BÜ- YÜK MÜCADELEMSİN. Sen benim acılı gözyaşım, sen benim MUT- LULUĞUMSUN. Sen benim karanlığım, sen benim AYDINLI- ĞIMSIN. Sen benim kaybedişlerim, sen benim EN BÜ- YÜK KAZANCIMSIN. Sen benim yenilgim, sen benim ZAFERİMSİN. MUSAMA... Sen benim yalanım, sen benim EN GÜZEL GERÇEĞİMSİN. Sen benim söylenmemiş şarkım, HİÇ BİTME- YEN BESTEMSİN. Sen benim anlatılmamış masalım, henüz okunmayan ROMANIMSIN. Sen benim başlanmamış tuvalim, EN GÜZEL BAŞYAPITIMSIN. Sen benim çöküşüm, sen benim DEVRİMİM- SİN. Sen benim çaresiz haykırışlarım, sen benim ŞÜKREDİŞİMSİN. Sen benim ateşim, sen benim CENNETİM- SİN. Sen benim hiçliğim, sen benim HER ŞEYİM- SİN. Sen benim celladım, sen benim KURTARI- CIM... Sen benim günahım, sen benim EN GÜZEL SEVABIM... Sen benim isyanım, sen benim İNANÇ SE- BEBİM... Sen benim haykırışım, sen benim hiç bitmeyen DUAM... Sen benim yok oluşum, sen benim VAR OLU- ŞUM... SEN BENİM ARAFIMSIN!::::: Sen benim büyümeyen bebeğimsin. Nefesim yettiğince senin arkanda değil yanında olacağım ve senden KAÇMAYACAĞIM!!! Üç yıl öncesini düşünüyorum da bir çocuğum olsa yine seni dünyaya getirirdim. Allah şahidimdir ki yine aynı MUSA olmanı isterdim. Çünkü sen tezatlıklarınla, farklılıklarınla güzelsin. Dünya içinde bin bir çeşitlilik barındırdığı için güzel. Sen içinde bin bir farklılıklar bulunduran benim KOCA yürekli, minik dünyamsın. İyi ki varsın, iyi ki doğdun. Teşekkürler canım OĞLUM!!!! Teşekkürler sana..

17 18 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Serpilgül Vural KINACI Merhaba değerli anne ve babalar Bildiğiniz üzere otizm son yıllarda hızla artış göstermekte. Ülkemizde henüz bir istatistiksel çalışma yoksa da dünya genelinde bu artış oranı son on yılda ciddi bir tırmanış sergilemiş ve 55 doğumda 1 rastlanır hale gelmiştir. Erkek çocukları için kimi bölgelerde 25 doğumda 1 oranın da bile rastlanmaktadır. Otizmi bir yelpaze gibi düşünürsek, en hafif formundan en ağırına formuna kadar çeşitlilik göstermektedir. Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir ve sindirim sistemi sorunlarından kaynaklandığı görüşü hakimdir. Özellikle son yıllarda çok sayıda üniversite tarafından bu yönde bilimsel araştırma sonuçları yayınlanmaktadır ve bu sebeple, ortaya çıkan metabolik problemlerin nörolojik, davranışsal, bilişsel ve iletişimsel sorunlar yumağı olarak yansımasıdır dersek daha doğru bir tanımlama yapmış oluruz. Son yıllarda ardı ardına yayınlanan yurt dışı kaynaklı üniversitelerin çalışmalarına baktığımız da otizmin nedenlerini aşağıdaki formülle izah etmek pek de mantıksız olmayacaktır. Enfeksiyöz Ajanlar + Stres + Toksinler + Genetik Yatkınlık = Otizm Aile olarak izleyeceğimiz tutarlı ve doğru eğitim terapileri ve gerektiğinde biyomedikal yaklaşımlarla ağır otizmden orta, hatta hafif forma kadar gelişebilen çocuklar olduğu görülmektedir. Ancak ailelerin bu yolculuğa başlarken kendilerine çok yüksek bir hedef koymamalarını öneririm. Zira hedefimize ulaşmak uzadıkça hevesimiz de kaybetmekte ve her şeyi yüzüstü bırakabilmekteyiz. Küçük hedeflere ulaşmak daha kolaydır ve bizi devam etmeye heveslendirirler. Örneğin; çocuğumuzun tuvalet eğitimi yoksa önce onu halletmeyi kendimize hedef olarak koyabiliriz. Küçük küçük kazanımlar zaman içerisinde dağ gibi güzellikler doğuracaktır. 15 yaşında bir otizmli annesi olarak naçizane bazı önerilerim olacak; Otizm Teşhisinin Ardından Neler Yapmalıyız? Teşhisten sonraki günler en karışık ve zor günlerdir. Çoğu aile nereden başlayacağını bilememenin ızdırabı ile duyduğu gördüğü her şeyi yapmak ister. Öncelikle doğru kararlar verebilmek için sakinleşmeli ve derin bir soluk almalıyız. Otizmle mücadelede tek bir doğru yaklaşım yoktur. Her çocuğun ihtiyacı olan doğrular farklı farklı olabilmektedir. Sizin çocuğunuzun durumu bir takım basit tıbbi sorunlardan kaynaklanıyor da olabilir. Ancak zaman kaybetmemek açısından birinci önceliğiniz onu olabildiğince sosyal ortamlara dahil etmeye çalışmak ve iyi bir rehabilitasyon kurumu bulup eğitsel terapilere başlamak olmalıdır. Öncelikle yaşıtlarını taklit etmeyi öğrenmesi ve sürekli bir uyaran oluşturması nedeniyle günde birkaç saatlik bir kreş ayarlayabilirsiniz. Fakat bu süreçte çocuğunuzun bir köşede yalnız başına kalmasını istemiyorsanız yardımcı ve bilgili bir gölge abla ile göndermeniz de ciddi yararlar olacaktır. Ne kreşe ne de gölge ablaya verebilecek maddi imkanım yok diyorsanız size tavsiyem aile fertlerinizi harekete geçirmenizdir. Hangi gün hangi saat kim boşsa o boşluğu o fert yüklenmeli çocuğu uyaran bombardımanına tutmalıdır. Bombardıman dediysem de elbette çocuk koşup oynayacaktır. Sadece birebir masa çalışmaları ile çocuğu bunaltmak değil kastettiğim. Hepimiz biliriz ki çocuklar oynayarak, gözlem yapıp taklit ederek öğrenirler. Oysa otizmli çocuklarda genellikle gözlem ve taklit kısmında sorun vardır. Hayatın akışında doğal ve kendiliğinden öğrenilen basit gibi görünen pek çok eylemi tek tek öğretmemiz gerekebilir. Bizde olduğu gibi basit bir üfleme eylemini öğretmek için bile sekiz ayınızı harcayabilirsiniz. Bu süreçte bıkmadan, yılmadan mücadele esastır. Tabi kaş yapalım derken göz de çıkarmamalı iyi bir uzman yardımına ihtiyacımız olduğunu da unutmamalıyız. Rehabilitasyon kurumu araştırırken; modern eğitim tekniklerinden haberdar, dinamik ve en önemlisi çocuk sever uzmanlardan oluştuklarını özellikle tespit etmelisiniz. Eğitimciniz önderliğinde rehabilitasyon kurumundan arta kalan zamanları aile ordunuzla iş bölümü yaparak değerlendirmeniz hem annenin fizik ve ruh sağlığı hem de çocuğunuzun gelişimi için çok yararlı olacaktır. Tek başına mücadele eden anneler kısa zamanda tükenirler. Kendisine faydası olmayan bir annenin evladına verebilecek pek bir şeyi kalmayacaktır. Bu hem anne hem de çocuk için hiç istenmeyen bir durumdur. Kısa sürede tüm bunları bir sistematiğe oturttuktan sonra otizm konusunda tecrübeli bir doktor araştırmasına girmelisiniz. Otizmli çocukların bir kısmında eşlik eden sizin farkında olmadığınız bazı sağlık sorunları vardır. Öğrenmeye yardımcı, beynin düzgün çalışması için gerekli temel aminoasitler, enzimler, vitamin ve mineraller yeterince bulunmamakta ya da daha başka ciddi genetik sağlık sorunları, alerjiler, bağırsak ve sindirim sorunları da mevcut olabilmektedir. Bunları aştığınızda çocuğunuz daha

18 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 19 hızlı öğrenecek, sosyalleşecek, davranış problemlerini aşacak belki de kısmen de olsa iyileşecektir. Aile ordunuz, uzman eğitimciniz, doktorunuz ya da kreşiniz, gölge ablanız, uzman eğitimciniz ve doktorunuzdan oluşan ekibinizle mücadeleye artık hazır olmalısınız. Biliyorum tüm bunları organize etmek maddi, manevi aileye külfet ve ülkemiz ne yazık ki yıllardır kanayan bu yaraya derman olmak şöyle dursun günü kurtaran tedbirleri bile almaktan uzaktır. İşte bu noktada sivil toplum kuruluşları ile yan yana omuz omuza mücadeleye emek vermek gerçekten önemli. Her ne kadar birçoğumuzun ilk yıllarda bu tür uğraşlara ayıracak vakti olamasa da birçok şeyi yoluna soktuktan sonra mücadeleye destek vermemiz daha öncekilerin bizler için yürüttüğü bayrak yarışını devralmak ve ardından gelen çocuklara yer açmak anlamına gelecektir. Unutmayın bizden öncekiler daha aktif ve hak arama mücadelesinde emek sarf edebilmiş olsalardı şimdi bizler de İsveç, Norveç gibi ülkelerde sağlanan eğitim ve sosyal haklardan yararlanıyor olabilirdik. Anne olarak size tavsiyem; Araştırmacı olun. Her söylenen ilaca, mucize diye atlamayın. Çocuğunuzun hangi yolla daha kolay öğrendiğini tespit etmeye çalışın. Uzman tavsiyeleri esas olmakla birlikte kendi içsesinizi de dinlemeyi unutmayın. Bazı güzel eğitim yöntemlerini bulanlar da anne- babalardı bunu görmezden gelmeyin. Otizmle ilgili dernek, vakıf, internet gruplarına dahil olup günceli takip etmeye çalışın. Çocuğunuzu kazanayım derken kendinizi kaybetmeyin. Hayata dahil olun.. Yazar Hakkında Araştırmacı bir anne, Alternatif Anne Dergisi nde yazar, / sitelerinin kurucu ve yazarı. Aynı zamanda Otizm ile ilgili çeşitli dernek ve federasyonlarda çalışan bir Otizm Aktivisti. Can KÜÇÜKOĞLU merhaba benim adım yiğit ağaç yılıyla sekiz yaşındayım bu da su sesim -gulug gulug gulug başka bir ses çıkartmadığım için beni konuşmuyor anlatırlar oysa ben konuşmayı suya ayırdım sudan, ayrılmayanlara ayırdım gülmeyi insanların susmayı hiç konuşmamakla bir tutabileceklerini sanmaları ne komik değil mi anne? yüzmeyi suyun dışarısında arayan iyilik imtihanları GULUG GULUG GULUG ULUSLARARASI OTİZM KONFERANSI Kasım 2014 tarihleri arasında Anadolu Üniversitesi Engelliler Araştırma Enstitüsü eae.anadolu.edu.tr) ev sahipliğinde Uluslararası Otizm Konferansı na ( düzenlenecektir. Konferans Antalya da Her Yönüyle Otizm: Araştırmadan Uygulamaya temasıyla gerçekleştirilecektir. Konferansta yurt içinden ve yurt dışından uzmanların katılacağı çalıştaylar, sözlü sunumlar, poster sunumları, uzmanlarla tanışma oturumları ve kültür gezileri gibi çeşitli sunular ve etkinlikler planlanmıştır. Konferansın tüm katılımcılar için otizmin her boyutuna ilişkin yeni bilgilerin heyecan ve coşkuyla öğrenildiği, paylaşıldığı bir ortam oluşturulması hedeflenmektedir. (Detaylı bilgi için ) lütfen bana üzülme çünkü suyu boğamayacaklar -gulug gulug gulug çünkü su ondan çalınanları kaybedeceklerini anlatana dek bekleyerek kazanır kendiliğini -gulug gulug gulug Hem güldürmekten başka bir niyetle oynamaz da keşke herkesin bir su sesi olsa da anne birbirleriyle ne kadar güzel konuşmayabileceklerini anlasalar -otizm ayrıcalıktır: her şey şiirin alt kümesi olana dek

19 20 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey Hayallerim, KIZIM ve Biz Yeşim ZORLU Bayındır 3 kardeşin en küçüğüyüm ben. Çok severim hem ablamı, hem ağbimi. Ve genç kız olduğum ilk yıllardan itibaren tek çocuk hiç çocuk dedim, nasip olursa 2 hatta 3 çocuk HAYAL ET- TİM Ve istediğimiz zamanda, sorunsuz bir hamilelik ve doğum sonrası canımın içi kızıma, BE- RİL ime kavuştum. Çok severek, oynayıp eğlenerek 1 yıl kendim baktım bebeğime, her şey çok yolundaydı, sağlıklı, babıldayan hatta kelimeleri olan şirin bir bebişim vardı. Onu bakıcıya emanet edip soluksuz çalışmaya başladıktan birkaç ay sonra sessizleştiğini düşündüm, sorgulamaya başladım, vesveseli olmakla suçlandım. 20 aylık olduğunda şüphelerle uzmanlara gidildi, 24 aylık iken gelişim geriliği teşhisi ile özel eğitime başlandı. Ve DÜNYAMIZ KARAR- DI, HAYALLEMİZ YIKILDI. Her ailenin geçtiği ilk şok sonrası, İnkar, Öfke-Yas, Depresyon, Kabul evrelerinden geçtik. Sonrasında Kızımız için ne yapabiliriz e odaklandık. Maddi ve manevi tüm gücümüzle ve güncel yaklaşımlardan bilimsel olanları araştırarak çalışmaya devam ettik. O döneme göre gerekli görülen özel eğitimi aldırdık, ilerleyen yıllarda yarı zamanlı kreşe başlattık, haftada birkaç gün 2 saat gibi oyun ablası ile çalıştık. Hedefimiz hep normal gelişim gösterenlerin arasında olmasını sağlamak oldu. Artık hayatımdaki pek çok şey gibi HAYALLERİM de DEĞİŞMİŞTİ, yeni HAYALİM KIZIMIN OKULLU OLMASIYDI. İlkokula yaşıtlarından 1 yıl sonra başladı Beril. Onu seven bir öğretmen ve onun sayesinde sevip kollayan arkadaşları ile geçti yılları. İlk yıllarda çok daha hafif düzeyde olduğu düşünülen otizmin aslında öyle çok da hafif olmadığını gördük bu yıllarda. Kendi dünyasında kalmakta çok kararlıydı, duvarları çok kalındı, ama uyumluydu, sevimliydi, akıllıydı Arkadaşları da öğretmeni de onunla birlikte olabilmenin yollarını bulmuşlardı, tabii bunda Beril in gölge ablası olmasının, benim tüm sınıfın Yeşim Teyze si olmamın, bir sürü kutlama, doğum günü, eğlence ve aktivite planlamamın etkisi de olmuştur. Memur olmam, yöneticimin anlayışlı olması ve bilgisayar yazılımının mesai bağımsız da yapılabiliyor olması, hep bu süreci kolaylaştıran unsurlardı. Orta okul artık ergenlik girişinde olan sınıf arkadaşları, her biri ayrı bir yöne bakan branş öğretmenleri ve tabii ergen ve gergin bir kız olan Beril ile çok da kolay olmadı. Okulda sık sık bulunmaya devam ediyor, sorun olmaması için çabalıyordum. Okulun güvenlik açıkları vardı, belki aşırı korumacı davranarak gelişimini de bir parça kısıtladık ama biz hiç bir zaman kızımızı okulda yalnız bırakmaya cesaret edemedik. Özel eğitimin yanı sıra spor çalışmalarına başlattım. Müzik yeteneğininse minicikken fark ettik, çeşitli yaş dönemlerinde farklı öğretmenler ile denediğimiz müzik çalışmalarımız oldu ama bir arpa boyu yol alamadık. Yılmadık, sonunda 6.sınıfın ikinci döneminde piyano çalmaya başladı. Belki de hayatımızın akışını ve HAYAL- LERİMİZİ DEĞİŞTİREN yeni bir durumdu bu. Çünkü ilköğretim sonrası ne yapacağız diye düşünürken, müzik eğitimi alabilmesi umudumuz olmuştu. 8.sınıfta güzel sanatlar liseleri yetenek sınavları için çalışmalara yoğunlaştık. Birkaç farklı öğretmen ile çalışıyor, onlardan aldığımız geri bildirimler ile daha da umutlanıyorduk. Otizmli Beril in sınava girebilmesi için sınav komisyonunun bilgilendirilmesi, kaynaştırmaya devam eden bir öğrenci olarak sınavda Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği ne göre bazı düzenlemelerin yapılması gerektiği hususunda okul yönetimlerine bilgilendirdik. Bu konuda yazılı bir standart olmadığı için her okul yönetimi kendi kafasına göre takıldı. Kimisi otizmi bilen bir uzman ile sınav komisyonunu bilgilendirerek soruların soruluş şekli ve sınav süresi, sınava giriş sırası gibi olumlu düzenlemeler yaptı, kimisi burası kaynaştırma okulu değil dedi Sınav sonuçları bizim için çok da iç açıcı olmadı, bazı düzenlemeler yapan okulda ilk yedekler arasındaydık ama zaten çok tercih edilen okuldu ve sıra gelemedi. Diğerinde ise barajı bile geçememiştik ve şoktaydık. Tabii bizim gibi sınavı geçemeyen ama başka okullarda asil ya da yedek listede yer alan 2 otizmli daha olması, hepimizin birden istenmeyen öğrenci olduğumuz fikrini güçlendiriyordu, ama somut bir delil yoktu. Açık kalan kontenjanlar için yeniden sınav yapıldı ve okulun web sitesinde Beril kazanan ilan edildi, kutlamalar yaptık, hediyeler aldık. Ertesi gün bomba gibi bir haberle yeniden her şey yerle bir olmuştu. Web sitesindeki kazanan listesi değişmiş ve Beril listeden çıkarılmıştı. Okul ve İl Milli Eğitim Müdürlüğü ile yaptığımız 1 haftalık görüşmeler sonuç vermeyince konuyu basına taşıdık. Haliyle kazanan ilan edilen otizmli bir çocuk kazanamadı olunca epeyce ses getiren haberler oldu, dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin hanım bizzat beni aradı ve konuyu takibe aldı. Her şeye rağmen sonuç değiştirilemedi, belirsizlikle geçen 10 günün sonunda yeniden sınav yapılacak dendi. Tekrar ve tekrar sınava girecektik.

20 OTİZM li Babalara ve Annelere Dair Her Şey 21 Bu defa okulun inisiyatifine bırakmadan kendim İl Özel Eğitim Hizmetleri Komisyonu na dilekçe verdim ve otizmi bilen bir uzmanın sınav için görevlendirilmesini istedim. Çok şükür burada şansımız döndü, konuyu bilen uzman sadece 1 öğretmen çocukla muhatap olacak, soruları yavaş yavaş soracaksınız, gerekiyorsa 2.kez sorup bekleyeceksiniz dedi ve biraz zor da olsa kabul ettirdi. Ayrıca komisyona yeni katılan bir başka öğretmenin önerisi ile kimsenin aklında soru işareti kalmaması adına ses kaydı yapılması kararı alındı. Sonuç, Beril 87 puan ile hatta en yüksek puan ile okula yerleşti. Bu yaşanan üzücü sürecin bizim asla hayal etmediğimiz sonuçları da oldu. 11 Ekim 2013 de Dünya Kız Çocukları Günü kutlaması için Ankara ya davet edildik, çeşitli alanlarda başarı göstermiş kız çocuklarının arasında Beril de vardı. Onca üzüntü ve sıkıntıdan Ankara ya götürülmek, T.C. Başbakanının elinden hediye almak, yaşadıklarımızın çözümünü içeren Otizm Eylem Planı na destek olması için Başbakanımıza direk elden mektup vermek, çıkışta Sayın Bakan Fatma Şahin in ayrıca tanışarak bizim mücadelemizin tüm çocuklar için önemini vurgulaması ve teşekkür etmesi, ne yalan söyleyeyim çok iyi geldi. Hemen akabinde de 3 Aralık Dünya Engelliler Günü nde tekrar Ankara ya davet edildik. Üst üste bu davetler beni şaşırtmıştı ve açıkçası merak da etmiştim. Ülkenin dört bir yanından katılımcıların davet edildiği bu organizasyonda ödül alacağımız söylendi. ASPB yetkililerinin de yakından takip ettiği zorlu eğitim mücadelemiz nedeniyle Eğitim alanında Engelsiz Türkiye ye Değer Katan Kişi olarak Beril Zorlu seçilmişti. Sahnede Bakan Hanımın elinden ödülümüzü almak hiç ama hiç hayal etmediğimiz bir andı. Bazen bizim için olumsuz olduğunu düşündüğümüz bir olay sonrasında çok daha başka iyi şeylere sebep olabiliyor. Biz tüm bu yaşadıklarımız ile otizmli bireylerin sorunlarının gündeme gelebilmesine bir vesile olmuştuk. Bizden sonrası için bazı şeylerin değişmesi adına çok görüşme yaptık, yapmaya ve tecrübelerimiz ile daha çok kapı aralamaya çalışıyoruz/çalışacağız. Otizmli yaşamımızın ilk yıllarından beri birlik olmanın önemine inandım ve sivil toplum kuruluşlarında, gruplarda yer aldım. Yaşadığımız zor günlerde sessiz ama güçlü yanımızda olan sevgili eşim, bizimle olan çok sayıda dostumuz ve sosyal medya destekçimiz se gücümüze güç kattılar. Evlerimizde tek tek kaderimize razı olmak yerine birlik olmak ve mücadelemizi güçlü sürdürmek için verilen her mücadeleye elim erdiğince gücüm yettiğince destek olacağım. Elbette otizm gibi çok bilinmeyenli bir denklemde çözüm kolay değil. Hala derslerde nasıl aktif olabilir, arkadaşları ile iletişimini nasıl sağlayabiliriz, destek eğitim odası açılsın, BEP ler hazırlansın diye sürekli çözüme giden yolları zorluyoruz. Beril zaman zaman aldığı özel davetlerde büyük bir keyifle sahne alıyor ve bu güzel anları paylaşıyorum. Geçtiğimiz yıl okulun yılsonu konseri için yapılan değerlendirme sınavında yüksek puan alarak sahne alan tek 9.cınıf öğrencisi oldu ve bizi çok mutlu etti. Bu konuda da bireysel çalışmanın yanı sıra birlikte güzel şeyler yapmaya inanıyorum, Beril aynı zamanda İzmir Otizm Orkestrası ve Korosu nun çalışmalarına katılıyor, bu ekiple hem koro şarkıları söylüyor hem de şarkılara piyano ile eşlik ediyor ve hiç ummadığımız gelişmeler yaşıyoruz. Başımıza gelenler hayallerimizi değiştirse de, hayatın güzellikleri bizimle olsun, yolumuz ve evlatlarımızın geleceği aydınlık olsun 2014 AVRASYA KOŞUSU İki kıtayı birleştiren güzel şehir İstanbul ve her yıl bu güzel şehirde gerçekleştirilen öenmli bir etkinlik.. Avrasya Koşusu. Bu yıl Otizmli Babalara ve Annelere Dair Herşey Grubu üyeleri olarak biz de orda olacağız. Çocuklarımızla birlikte bu etkinliğe katılıp hem farkındalık oluşturacak hem de Biz de bu toplumun bir parçasıyız mesajını vereceğiz. Koşu için ailelerimizle 16 Kasım Pazar 08:00 da Altltunizade Millet Parkı nda buluşuyoruz. Sizi de bekleriz. (detaylı bilgi için )