Daima en. информация. Romatoid Artrit hastaları ve hasta yakınları için bilgilendirme broşürü

Transkript

1 Daima en Обзорная güncel haberler информация Romatoid Artrit hastaları ve hasta yakınları için bilgilendirme broşürü

2 2 MUAYENEHANE/KLİNİK

3 İçerik 1. Hastalığın ve Teşhisin Tanıtılması 5 2. Hastalığı Tanımada İzlenen Yol Luise (42 yaşında): Sonunda, Romatoid Artrit im olduğunu biliyorum Kendiniz için iyi bir şey yapın Terapinin tanıtılması Romatoid Artrit ya rağmen yaşam kalitesinin tekrar kazanılması Stefanie (40 yaşında): Romatoid Artrit e rağmen eyere sıkıca oturuyorum İşleyen demir pas tutmaz - RA da hareket RA da hastalığın aktivitesi ve yaşam kalitesine etkisi Doktor-Hasta Dayanışması Alternatif tedavi yöntemleri RA ya uygun mudur? Romatoid Artrit ve Beslenme RA ve çocuk sahibi olabilmek - Bu mümkün mü? Sandra (29 yaşında): Kızım 3 aylık Sizin Hikayeniz 51 Sözlük 52 Aydınlatıcı diğer link ve kaynaklar 56 Baskı Bilgileri 58 3

4 Değerli hasta, Bilgi, doktor ve hasta arasında güvene dayanan bir işbirliği için daima en önemli koşuldur. Sadece bu şekilde ortak olan, yapılabilecek en iyi terapi ile romatizmal hastalığın baskılanması hedefine, etkili bir şekilde ulaşılabilir. Elinizdeki bu broşür size Romatoid Artrit in hastalık tablosu ile ilgili gerekli bilgileri verecektir. İçerik olarak doğru ve anlaşılır bir bilgilendirme; sizin Romatoid Artrit hastalığıyla nasıl mücadele edebileceğinizi ve yaşamınızı nasıl daha kolay sürdüreceğinizi size ögretecektir. Sağlıklı günler dilerim, Doktorunuz Prof. Dr. med. Uwe Lange 4

5 1. Hastalığın ve Teşhisin Tanıtılması Romatoid Artrit- Bir yabancı mı? Romatoid Artrit (RA), kronik Poliartrit olarak da adlandırılan, enflamasyonlu bir eklem hastalığıdır. Hastalık ataklarla ilerler eklemler simetrik bir tutulum gösterirler. Atakların süreleri farklı olabilir ve günler, haftalar ve hatta aylar sürebilir. RA daki hedef eklemler esasen elin bilek kemikleri ve el ve ayak parmaklarının ana eklemleridir. Karakteristik özellikler olan ağrı, şişme ve kızarıklık belirgin hareket kısıtlılığına yol açar. RA tamamen iyileştirilemez ancak zamanında başlayan ve düzenli olarak yapılan tedavi, El bileği kemikleri ve parmak ana eklemleri hastalığın seyrini yavaşlatabilir veya duraklatabilir. Romatoid Artrit = Kronik Poliartrit Kronik Poliartrit in Almanca tanımı yine hastalığın karşılığını vermektedir. Çünkü chronisch uzun seyirli anlamındadır, Arthritis eklem iltihabı ( itis genel olarak iltihap anlamında bir ektir) ve Poly birçok eklem anlamında kullanılır. Bu arada; bu hastalık için, özellikle internasyonel olarak Romatoid Artrit adı kabul edilmiştir. Enflamasyonlu bir hastalık olan RA, ittihaplı olmayan, eklem yıpranması sonucu olușan Artroz ile karıștırılmamalıdır. 5

6 Yalnız değilsiniz Dünya çapında yaklaşık 6 milyon RA hastası bulunmaktadır. Almanya ya yansıtıldığında yaklaşık insandan söz ediyoruz. Her yaş grubu bu hastalığa yakalanabilir, ancak RA en sık, 35 ila 55 yaşları arasında ortaya çıkar. Kadınlarda RA, erkeklere göre neredeyse üç kat daha fazladır. Özellikle yakın akrabalarda RA vakası bulunuyorsa, hastalığa yakalanma riski artmaktadır. Bakteriyel ve viral enfeksiyonlar da hastalığın gelişiminde rol alan faktörler olabilir. Bağışıklık sisteminin, otoimmun reaksiyonla hedefini şaşırıp, bağışıklık sistemine ait hücrelere ve vücudun kendi maddelerine saldırması ve bu yolla eklem kıkırdaklarına ve eklem iç zarına zarar vermesi hastalığın oluşum sebeplerinden biri olarak kabul edilmektedir. Bu nedenden ötürü RA aynı zamanda bir otoimmun hastalıktır. RA hastası insan RA bulaşıcı değildir... RA nın nedenleri henüz kesin olarak açıklığa kavuşmamıştır. Hastalığın ortaya çıkmasında değişik faktörler rol almaktadır. Bu faktörlerden biri kalıtım dır. Romatizma - kısa tarihçe İskelet sistemindeki fonksiyonel bozukluğa ve değişik ağrı türlerine sebep olan 400 den fazla hastalık romatizma ana başlığı altında toplanabilir. 6

7 Romatizma tanımı; Yunanca rheo ( akıyorum ) kelimesinden gelmektedir. oldukça ağrılıdır ve önceden uyarı vermeden ortaya çıkar. Bağışıklık sisteminizde bir sorun var iskelet sistemi Romatizmal hastalıkların yaklaşık %40 ı yıpranmadan (Artroz), %40 ı yumuşak doku romatizmasından (örnek olarak, Fibromiyalji, tenisçi dirseği) ve sadece %20 si enflamasyonlu (örnek olarak, Romatoid Artrit, sedef hastalığına bağlı artrit, Morbus Bechterew) kaynaklanmaktadır. Daha önce de sözü edildiği gibi RA kronik, enflamasyonlu, ataklar halinde ilerleyen bir eklem hastalığıdır. Kendi deneyimlerinizden de bildiğiniz gibi, hastalık çoğunlukla Şikayetler, bağışıklık sistemindeki hücrelerin aşırı aktivitesine sebep olan enflamasyonlu olaylardan kaynaklanmaktadır. Hedefini şaşıran bağışıklık hücreleri, etkilenen ekleme yönelir ve burada enflamasyonlu tetikleyen, sitokin de denilen mesajcı maddeleri üretirler. Bu maddeler hedef hücrelerin reseptörlerine anahtar-kilit prensibine göre bağlanarak içerdikleri bilgileri hücreye iletirler ve immün hücreler bu maddelerin yardımıyla aralarında iletişim kurarlar. Böylece olaya dahil olan her hücrede bağışıklık reaksiyonu açığa çıkar. Yine benzer bir şekilde immun reaksiyonu son bulur ve bağışıklık sistemi tekrar dinlenmeye çekilir. 7

8 RA da enflamasyonlun daha az olduğu evrelerde kendiliğinden dinlenme durumuna geçilir. Ancak bu durum daimi değildir. Mesajcı madde interlökin-1 (IL-1) ve özellikle Tümör nekroz faktör - alfa (TNF-ɑ) aşırı miktarda birbirlerinin görevini üstlendikleri için sitokinler arasındaki denge bozulur. Böylece IL-1 ve TNF-ɑ nın yüksekligi eklemleri tahrip eden enflamasyonlu süreci tekrar başlatır ve devam etmesine sebep olur. Ayrica IL-1 ve TNF-ɑ ayni zamanda kemik dokusunu parçalayan Osteoklast isimli hücreleri de aktif duruma geçirir. RA nın ilk belirtileri Enflamasyonlu romatizmada, hastalığın gerçek yüzünü göstermesi bazen aylar, hatta yıllar sürebilir. Bu nedenle, tecrübeli bir doktorun bile hastalığı tanıması her zaman kolay olmaz. Bunun altında yatan sebep ise, ilk şikayetlerin pek karakteristik olmayışı ve diğer enflamasyonlu romatizmal hastalıkların birçoğunda da görülüyor olmasıdır. Bitkinlik, yorgunluk, yüklenmeye bağlı olmayan, tam tersi dinlenme halinde ortaya çıkan kas ve eklem ağrıları tipik belirtilerdir. Buna ilaveten, enflamasyonlu süreç çoğunlukla yıpratıcı etkiyle eklemleri tutar ve bu arada şikayetler de, bir sonraki alevlenmeye kadar tedaviye gerek kalmaksızın kendiliğinden geçebilir. 8

9 Eklemlerin tutulumu... İlk olarak el ve ayakların küçük eklemleri etkilenir, bunlar genelde günlük hayatta en çok ihtiyaç duyulan bölgelerdir. İlginç bir şekilde; el ayası eklemleri, bunun yanı sıra el ve ayak eklemleri simetrik olarak etkilenmektedir. Tedavi edilmezse, RA sadece eklemleri tahrip etmekle kalmaz, ayrıca iç organlarda da (akciğer, kalp ve böbrekler) tahribata sebep olabilir. Bu nedenledir ki RA a sistemik bir hastalıktır denilebilir. Eklemi çevreleyen anatomik yapılar da (tendon ve kaslar gibi) bu enflamasyonlu süreçten etkilenirler. Hastalıklı sürecin ilk işaretlerinden biri olarak kabul edilen eklem ağrılarının yanına bir de eklem şişkinlikleri eklenir. Gece yarısından sonra ve sabahları ortaya çıkan ve birkaç saat sürebilen Sabah tutukluğu tipiktir. Şikayetlerin birleşmesinden zamanla artmasından dolayı günlük hareketlerde ve yaşam kalitesinde büyük bir kayıp yaşanır. 9

10 10 Laboratuvar Bulguları Yoluyla Teşhis

11 2. Hastalığı Tanımada İzlenen Yol RA nın birçok yüzü var Romatoid Artrit hastasısınız. Doktorunuz için görevin zorluğu, en önemli hastalık semptomlarının her hastada farklı şekillerde ortaya çıkabilmesi ve bu durumun, ilk başta RA için kesin bir teşhis koymayı zorlaştırmasından kaynaklanmaktadır. Buna rağmen konunun özü erken teşhis ve hızlı tedavidir. RA teşhisi koymak - kolay iş değil RA teşhisi, tecrübeli romatologlar için bile her zaman basit değildir. Buna rağmen erken teşhis konulması; artçı zararlardan sürdürülebilir şekilde kaçınmak için yapılması gereken hedefe odaklı bir tedavi için büyük anlam taşımaktadır. Teşhis American College of Rheumatology (ACR) tarafından 1987 yılında açıklanan kriterlere dayandırılır ve hastanın hikayesi ile laboratuvar araştır- ACR Kriterleri 1. En az 1 eklemde en az 1 saat süren sabah tutukluğu 2. En az 3 farklı eklem bölgesinde eklem enflamasyonlu 3. El veya ayak eklemlerinde eklem enflamasyonlu 4. Vücudun her iki yarısında aynı eklemlerin iki taraflı enflamasyonlu 5. Romatizma şişlikleri 6. Romatizma Faktörünün pozitif olmasıı 7. Röntgen görüntüleri ile ıspat edilebilen eklem değişimleri İlk 4 kriter, en az 6 haftadan fazla devam etmeli ve bu 7 kriterden en az 4 ü mevcut olmalıdır. 11

12 maları, bedensel muayene ve görüntü yöntemlerinden (röntgen veya ultrason gibi) oluşan romatolojik muayene eşliğinde gerçekleştirilir. Hastanın Hikayesi İlk adım olarak hastanın hikayesi (Anamnez) detaylı olarak alınır. Burada sizin rolünüz önem taşımaktadır. Hastalık semptomlarını kendi bakış açınıza göre tarif edin ve doktorunuza olabildiğince açık bilgiler verin: Şikayetler ne zaman ve ne şekilde ortaya çıkıyor? Neden dolayı kötüleşiyor? Şikayetlerin dinmesini sağlayan tedbirler hangileridir? Bu bağlamda, ailedeki romatizmal hastalık vakalarına dair işaretler özellikle yardımcı olacaktır. Çünkü kalıtsal bir yüklenme varsa, gelecek nesillerin enflamasyonlu romatizmal bir hastalığa yakalanma riski ciddi derecede artmaktadır. Böylece, RA nın henüz ilk işaretlerinde temel bir tedavi başlatılabilir. Laboratuvar araştırmaları Alınan kan örneğinden kan değerleri ve hastalığın seyrine göre, ayrıca karaciğer, böbrek ve enflamasyonlu değerleri (BSG ve CRP Değeri) tespit edilir. Bu testler çoğunlukla aile hekimleri tarafından gerçekleştirilir. Bunların dışında ayrıca kanda Romatizma Faktörleri (RF Antikoru) araştırılır. Romatizma Faktörü (RF) önemli bir kriter olmasına rağmen kesin bir teşhis için kesin kanıt olarak kullanılamaz. RF sıklıkla RA nın daha sonraki 12

13 seyrinde veya diğer romatizmal hastalıklarda ve hatta sağlıklı insanlarda bile tespit edilebilir. Nadiren bazı hastalarda RF e dair bir kanıt olmadığı halde, RA ya rastlanır. Özellikle; bağışıklık sisteminin kendilerine karşı antikor oluşturduğu spesifik protein maddelerinin (sitrülinli proteinler ve peptidler) bulunduğunun ıspatı özel bir önem taşımaktadır. Bu Anti-CCP Antikorları modern bir ıspat yöntemi olan ACPA-Testi ile tespit edilebilirler. Anti-CCP Antikorları, RA için çok spesifiktir ve bazen hastalık henüz tam anlamıyla patlak vermemişken bile tespit edildikleri olmuştur. Daha fazla bilgi kazandıran laboratuvar araştırmaları çerçevesinde, mevcut olan bir eklem sıvısı sızımı varsa, eklem sıvısı da muayene edilir. Bu özel muayeneler romatolog tarafından yapılır. Bedensel muayene Bedensel muayenede eklemler ön plandadır. Romatologlar eklemleri muayene eder ve hareketlilik testleri yaparlar. Ağrılı, şiş ve aşırı sıcak olanlar tutulmuş eklemler sayılır ve kaydı tutulur. Bunu tamamlayıcı olarak çoğunlukla akciğerler ve kalp de dinlenir, karaciğer, dalak ve böbrek çevresi muayene edilir. Görüntüleme yöntemleri Başlangıçta ve sonraki süreçte, hastalığın evresine göre röntgen veya ultrason muayeneleri (sonografi) gereklidir. Kemiklerin ve eklemlerin üst yüzeylerinin etkilenip etkilenmediği, iç organlarda herhangi bir tahribat olup olmadığı görüntüleme yöntemiyle tespit edilebillir. 13

14 Romatolog tarafından gerçekleştirilen ultrason muayenesi ile tendonlarda, kaslarda ve eklem üst yüzeylerindeki değişimler görülebilir ve ayrıca eklem sıvısının durumu çok iyi derecede görüntülenerek değerlendirilebilir. Röntgen muayenesi halen, özellikle RA da erozyon olarak tanımlanan kemik yapısındaki yıpranmaların değerlendirilmesinde önemli bir rol oynamaktadır. Tomografi (CT) gibi muayeneler gerekli olabilir. Uygun doktoru bulmak Aile hekiminin yanı sıra, elbette hareket sisteminin (kemikler, eklemler, kaslar ve tendonlar) hastalıkları alanında uzman olan doktorlar vardır. Çok çeşitli uzmanlık dallarının olması nedeniyle sizin şikayetlerinizi en iyi tanıyan doktoru bulmak her zaman çok kolay değildir. Aşağıda, hareket sistemiyle ilişkili olan uzman doktorlar ve esas çalışma alanları kısaca açıklanmıştır: Ellerin röntgeni Zaman zaman tamamlayıcı, daha doğrusu daha detaylı bilgi veren Manyetik Rezonans Tomografi (MRT) ya da Bilgisayarlı Nörologlar Nörologların çalışma alanı sinir sistemidir. Nörolojinin ilgilendiği bir alanda depresyon ve benzeri ruhsal değişimlerin tedavisi dir. 14

15 Ancak ağırlıklı olarak bir nörolog merkezi sinir sisteminin, yani beynin ve omuriliğin hastalıklarıyla ilgilenir. RAda, enflamasyonlu süreç omuriliğe öyle yayılabilirki, iliğe baskı yapıp his bozuklukları ve hatta felç belirtilerine sebep olabilir. Ayrıca periferide de, eklemlerin enflamasyonlu değişimlerinden olumsuz şekilde etkilenebilecek çok miktarda sinir bulunmaktadır. Nörologların görevi de bu durumları bir arada değerlendirmek ve operatif alanda çalışan meslektaşları ile birlikte tedavinin devamında izlenecek doğru stratejiyi tespit etmektir. hareket organlarının doğuştan veya sonradan edinilmiş biçim veya fonksiyon bozukluklarının oluşumu, bunlardan korunma yolları, tanı ve tedavisi ile ilgilenirler. Öncelikli olarak ortopedistler tarafından tedavi edilen hastalık tablolarının arasında, klasik eklem yıpranması - Artroz da bulunmaktadır. Ortopedistler Ortopedistler klinikte operatif alanda da çalışırlar, muayenehanelerinde küçük müdahaleleri ve artroskopileri gerçekleştirebilirler. Genellikle 15

16 Romatologlar İç hastalıkları uzmanı romatologlar hareket sisteminde kısıtlamalara yol açan enflamasyonlu hastalıklarla ilgilenirler. RA, Morbus Bechterew, Sedef hastalığı artriti ve Lupus Eritematodes bunların arasında sayılmaktadır. Bunun dışında romatologlar temel tedavinin düzenlenmesinden, başlatılmasından ve biyolojik ilaçların (Biyolojika, S. 26) reçeteleri mesinde sorumludurlar. Romatolog ortopedistler sinovektomilerden, yani enflamasyonlu ve değişime uğramış eklem iç dokusunun alınmasından sorumludurlar. Bu işlem çoğunlukla artroskopi yardımıyla lokal bir müdahale olarak gerçekleştirilmektedir. Bazen, eklem protezi gibi daha büyük müdahalelerin yapılması da gerekli olabilir. Romatolog ortopedistler Romatolog ortopedistler ameliyat da yapan uzman doktorlardır. Çalışmalarının ağırlık noktası bir yandan eklem tahribatının önlenmesi, diğer yandan da enflamasyonlu değişime uğrayan eklemlerin operatif olarak (mümkün olduğu kadar) tekrar düzeltilmesidir. 16

17 3. Luise (42 yaşında): Sonunda, Romatoid Artrit im olduğunu biliyorum Teşhise ve tedaviye giden yol zorlu ve uzundu Hikayemi anlatma imkanı bulduğum için mutluluk duyuyorum. Neredeyse 2 yıl boyunca el eklemlerimde sürekli ağrılar ve şişmelerin olması beni bıktırmıştı. Bu yüzden aile hekimime gitmeliyim! Bu doğru kararı vermem uzun zaman aldı. O gün geldiğinde ve doktor randevum kesinleştiğinde sanki her şey geçivermişti! Bir zaman sonra tekrar ağrılarım başladı ve yeni bir randevu aldım, ve yine aynı oyun başladı. Ağrılar yok olmuştu ve aile hekimimin yaptığı laboratuvar araştırmalarının sonucu da normaldi. Eşlik eden belirtiler daha kötüydü. Tüm bu yaşadıklarım beni oldukça rahatsız ediyordu ve çaresizdim. Tekrar doktora gitmek mi? Eklem ağrılarından neredeyse daha kötü olan, aşırı halsizlik ve moral bozukluğuydu. Bana gerçekten keyif veren hiçbir şey kalmamıştı. Aslında hep planlı olan günlük hayatım bir eziyete dönüşmüştü. En gerekli olan işleri yapıyordum, ama hepsi bu kadardı. En iyi dostum olan Renata ile gerçekleştirdiğimiz düzenli buluşmaları bile artık kaldıracak gücüm kalmamıştı.... İlk teşhise rağmen Aile hekimim depresyon şüphesiyle beni, bu şüpheyi daha sonra onaylayacak olan bir nöroloğa sevk etti. Doktorun 17

18 yazdığı ruh halini dengeleyici ilaçlar bana çok yardımcı oldu ve hayattan tekrar daha fazla zevk almaya başladım. Ancak bir şey hala devam ediyordu - sürekli yeniden başlayan eklem ağrıları.... sonra çözüm geldi Aile hekimim bendeki eklem ağrılarının nedenini bulamadı. Tekrar bir uzman doktora sevk etmek zorunda kaldı. Romatolog benimle uzunca görüştü. En sonunda eklemlerimi şişlikler, ağrılar ve diğer şikayetlerimle ilgili muayene etti. Muayene sonuçları yeniden yapılan laboratuvar araştırmaları ile birleşerek RA teşhisinin konulmasını sağladı. Depresyonlarda kendini hissettiriyordu.... İyi bir takım Zaman içinde romatoloğumla aramda iyi bir güven ilişkisi gelişti. Kendisi bana hastalığımın tüm ayrıntılarıyla sebebini açıkladı ve modern tedavi imkanlarını anlattı. Tedavi planımı adım adım ve düzenli olarak takip ediyorum. Hastalığımı kabullendim, ilaçlar yarıyor ve kendimi iyi hissediyorum! Aile hekimim her zaman durumla ilgili ve düzenli olarak tedavinin başarısı hakkında bilgilendiriliyor. Depresyon da uygun psikoterapi desteği sayesinde kontrol altında tutuluyor. 18

19 4. Kendiniz için iyi bir şey yapın Peki ya beden ve ruh dengede değilse? Ağrılar, hareket kısıtlılıkları ve bununla bağlantılı olarak sosyal ilişkilerin kaybı çok yıpratıcı olup depresyon veya bitkinlik durumları (Fatigue-sendromu) gibi eşlik edici hastalıkların yolunu açar. Kısır döngüyü kırmak Ağrıların ve depresyonun birbirlerine karşı etkileri, kırılması gereken bir kısır döngüyü yaratabilir. Ruhsal durum, ağrıların algılanması ve bununla mücadele edebilme üzerinde çok büyük etkiye sahiptir. Depresyon RA nın belirtilerinden biri olabilir ya da vakaların %15 inde eşlik eden belirti olarak ortaya çıkabilir. Kendinizi düşünün! Tedavinin başarılı olması için; fiziksel ve fizyoterapi tedbirlerinin yanı sıra erkenden psikolojik desteğin sağlanmasıda önemlidir. Psikoterapi, romatizmal hastalık tablolarında, hastalıkla ve ağrı ile mücadele ve ağrıyı kontrol etme egzersizlerini kapsar ve gerilimi azaltmak egzersizleri ile tamamlanır. Bilmekte fayda var! Sağlık sigortaları normalde psikoanalitik, derin psikolojik kapsamlı ve davranış terapisine yönelik olan tedavilerin masraflarını üstlenmektedir. Tek kişilik veya grup terapisi gibi terapi şekillerini genelde kişi kendisi ödemektedir. İstisna: Hastanede kalınarak yapılması gereken tedavilerde masraflar normalde sağlık sigortaları tarafından karşılanır. 19

20 Bedeninizi ve ruhunuzu dengede tutmak için 1. Hastalığınızı reddetmeyin ve gizlemeye çalışmayın. Hastalığınızı kabul edin ve onunla hesaplaşın. 2. Hastalık tablosu, tedavi imkanları ve tedavilerin başarıları ile ilgili bilgi edinin. 3. Dostlarınızla ve tanıdıklarınızla ilişkinizi kesmeyin ve sosyal hayatın tekrar bir parçası olun. 4. Aynı düşünceleri paylaşanlarla yeni ilişkiler kurun (Rheuma-Liga gibi hasta dayanışma grupları). 5. Çevrenizdeki insanların yardımını kabul edin. 6. Eklemlerinize çok fazla yüklenmeden, bedensel aktivitelerde bulunun. 7. Aşırı çalışmaktan, stresten ve aşırı yorgunluktan kaçının. Önemsiz işleri önemlilerden ayırın ve daha sonra halledin. 8. Tedavi planınıza uyun ve ilaçlarınızı önceden tarif edildiği dozda, düzenli olarak alın. 9. Doktorunuzla sıkı işbirliğine girin ve kendisiyle bedensel ve psikolojik yönden hissettikleriniz hakkında konuşun. 10. Yemek planınızı ve yaşam tarzınızı eleştirel gözle kontrol edin. Diğer önemli bilgiler Alman Romatoloji Derneği nin internet sayfasının hastalar bölümünde ve Alman Rheuma-Liga da daha başka birçok tavsiyeler bulabilirsiniz:

21 Kendinizi rahatlatın! Kas gerginlikleri psikolojik yüklenmeden veya stresten dolayı da ortaya çıkar ve ağrılarınızın bir kısmına sebep olur. Şimdi sıra sizde. Gevşeyin ve rahatlayın! Orta düzey hareket kursları (Feldenkrais Metodu veya Qi Gong) Müzik ve resim terapileri Jacobson yöntemine göre ileri düzeyde kas gevşetme Zilgrei alıştırmaları Ruhu okşayan şeyler RA hastaları için çok uygun olan çok sayıda rahatlama teknikleri, uzak Doğu ya ait meditasyon teknikleri ve hafif egzersiz programları bulunmaktadır. Sizin için en uygun olan programı bulun: Nefes ve hareket egzersizi Otojen egzersiz Hatha Yoga Aynı düşünceleri paylaşan insanların oluşturduğu gruplarla egzersiz yapmak hem eğlencelidir hem de motive eder. Terapistlerin tarifleriyle öğrenilen egzersizleri evinizde de her gün sorunsuz bir şekilde yapmaya devam edebilirsiniz. Tavsiye! Planlanan egzersizleri doktorunuzla birlikte değerlendirin. Seçilen programın, hastalığınızın gidişatı için yararlı olup olmayacağı konuşunda en iyi değerlendirmeyi doktorunuz yapabilir. Hastalığa odaklı kurslar sunan egzersiz kurumlarını tercih edin. Belli egzersizler (Jacobson yöntemine göre kas gevşetme gibi) uzmanlaşmış terapistler tarafından yaptırılır ve stresi ortadan kaldırmaya yardımcıdır. 21

22 22 İlk tıbbi çalışmalar

23 5. Terapinin tarihçesi Şişe çekmeden modern bilime 2000 yıl öncesinde şişen ve ağrıyan eklemleriniz için Hipokrat tarafından tedavi edilseydiniz, Knidos un defne yemişleri veya buhar banyosu sonrasında dikenli sütleğen ile yapılan tedavinin ve ayrıca hafif bir diyetin sizi memnun etmesi gerekirdi. Bu tedbirlerin ters tepmesi durumunda bir sonraki aşamada şişe çekme yöntemine başvurulurdu ve diz kapaklarının arka tarafında bulunan kan damarlarından kan çekilirdi. Orta Çağ da Paracelsus olarak da adlandırılan Bombastus Theophrastus von Hohenheim in tedavi yöntemleri de daha iyi değildi. Damardan kan alındıktan sonra, elde edilen kan damıtılır, hayvansal yağ, gül yağı, Venedik sabunu, kulakotu suyu ve sığır iliği ile karıştırılır ve son olarak bakır bir tencerede yoğun bir karışım elde edilinceye kadar kaynatılırdı. Bu karışım bekletildikten sonra ay büyürken hastaların tedavi edilen bölgelerine sürülürdü. İtiraf edelim, antik çağın ve orta çağın tedavi yöntemleri pekte iç açıcı metotlar değildi. Bilimsel çalışmalar sayesinde bu metotlarla sınırlı kalınmadı. Bitkilerde etken maddeler keşfedildi ve ne mutlu ki, bunlardan modern romatizma ilaçları üretebilmek için bu maddeler geliştirildi. Bitkilerden modern farmakolojiye Kolsişin; ilk Gut ilaçlarından biridir. Bitkilerden elde edilerek 1819 yılında keşfedilmiştir. 23

24 Söğüt ağacının kabuğundan elde edilen salisilik asit, 19. yüzyılda en çok kullanılan romatizma ilacıydı. Ancak tedavinin mide bulantısı, kusma ve mide kanamaları gibi ciddi yan etkileri vardı. Geçmişte RA tedavisi ilk olarak steroid içermeyen antiromatizmal ilaçların (NSAR) tek başına verilmesinden ibaretti - yani sadece ağrı kesicilerden oluşuyordu. Tanınan etken maddelere örnek olarak, Diclofenac, Ibuprofen ve Naproxen verilebilir. Yeni ağrı kesici ilaçlarda - COX-2-İnhibitörleri- Celecoxib veya Etoricoxib maddeleri kullanılmaktadır. NSAR türünden ilaçların iltihaptan kaynaklanan ağrılar üzerinde olumlu etkileri vardır ve bölgesel semptomları azaltabilirler. İlacın etkisi çabuk başlar ama sadece kısa bir süre devam eder. Ancak, hastalıkta asıl yaşananlar üzerinde ve hastalığın uzun süreli seyrinde hiçbir etkileri yoktur. Kullanımı kesildiğinde etkileri kalmaz. Asetil salisilik asit Bugünün Steroid içermeyen antiromatizmal ilaçları Günümüzde çok sayıda ağrı kesici etkin madde kullanıma sunulmuştur. Bu büyük etken madde grubunun kapsamlı genel bir tanıtımını bu broşürün 28. sayfasında bulabilirsiniz. 24

25 Bir kilometre taşı- Kortizon un keşfi 1951 yılında Kortizon ilk kez sentetik olarak üretildi ve aynı yıl içerisinde piyasaya sürüldü. Kortizon bugün de romatizma tedavisinden ayrı düşünülemez. Savunma ve iltihap reaksiyonları üzerinde çok çeşitli etkileri olmasından dolayı Kortizon, hastalık atakiarı sırasında sıklıkla, kısa süreli ve yüksek dozda kullanılmaktadır. Uzun süreli tedavilerde Kortizonlu ilaçlar uzun bir zamana yayılarak çok düşük dozlarda alınır. Böyle bir tedavide Kortizonla birlikte temel tedavi ilacı da kullanılır. Tesadüfen keşfedilenler - Temel ilaçlar Altın, Sülfosalazin, Azatioprin ve Metotreksat gibi temel ilaçlar (Temel Tedavi İlaçları, veya DMARDler* olarak da adlandırılır) geçmişte farklı hastalıkların tedavisi için geliştirildiler. RA nın hastalık seyri üzerindeki olumlu etkilerinin bulunması tesadüfe dayanmaktadır. Örneğin Robert Koch, Altın siyanürü Tüberküloz tedavisinde kullandı. 50 li yıllardan beri RA tedavisinde kullanılan etken madde Chloroquin, Kinin in yerine kullanılan sentetik bir maddedir. Bu madde de yine sıtma tedavisinde kullanılmasıyla tanınmaktadır. Metotreksat aslında tümör tedavisinde kullanılmaktadır. Bağışıklık sistemini olumlu şekilde baskılaması nedeniyle hızla RA tedavisinde yerini aldı. * Disease Modifying Anti Rheumatic Drugs 25

26 Metotreksat ve Leflunomid günümüzde en sık kullanılan temel ilaçlar arasındadır. Çünkü kolaylıkla bulunabilir, diğer temel ilaçlarla ve ayrıca TNF-α- Blokörleriyle iyi derecede kombine edilebilirler. Temel Tedavi ilaçlariyla tedaviye başlandığında, etkinin kendini göstermesi birkaç haftayı bulabileceği için biraz sabırlı olmak gerekir. Ancak bu sabır iyi bir yatırımdır. Çünkü iyi ve hastaya göre seçilen bir temel tedavi kronik eklem enflamasyonlu tahribatlarını durduracak veya en azından azaltacak güce sahiptir. Biyolojik İlaçlar - Modern tedavi yöntemleri yükselişte Yeni ilaç gruplarından olan biyolojik ilaçlar, enflamasyonlu süreçlere derinden müdahale ederler. Burada bahsedilen, en modern Biyoteknoloji ile üretilen ve biyolojik yoldan, yani vücudun fonksiyonlarının hastalıklı seyirlerine vücut içinde etki eden maddelerdir. Biyolojik tedaviler RA da bilinçli olarak vücudun kendisine ait olan iltihabı tetikleyici ve TNF- α ya da IL-1 gibi, iltihabı destekleyici mesajcı maddelere karşı, bunları bloke ederek uygulanır. Ayrıca immun hücrelerin dış yüzeylerinin kendilerine has özelliklerini inhibe edebilecek durumda olan biyolojik 26

27 ilaçlar da kullanımdadır. Her halükârda biyolojik ilaçların tesir etme biçimleri nedeniyle eklemler için tahrip edici sonuçlar doğuran immün reaksiyon baskılanır. İltihaptan kaynaklanan eklem tahribatının ilerlemesi ve yayılması geciktirilir veya en ideal durumda engellenir. Bu şekilde bir mesajcı maddeye veya hücre zarının belirli bir molekülüne karşı kullanılabilecek ilaçlar artarak biyolojik olarak üretilebilecektir. Bu ilaçlar daha bugünden Kortizon gibi, enflamasyonlu romatizmal hastalıkların tedavisinden ayrı düşünülemez. Neredeyse her yıl yeni bir madde piyasaya sürülmektedir. Bunların kullanılmasının hastalara olan etkisinin daha hızlı olacağından yola çıkılmaktadır. Biyolojik İlacın anlamı Biyolojik ilaçların özel etki biçimleri nedeniyle değerleri son 15 yılda olağanüstü bir artış göstermiştir. Çünkü bağışıklık sistemindeki sayıca fazla ve oldukça karmaşık olan işlemler, serbest kalan mesajcı maddeler ve bunların birbirleriyle karşılıklı bağlantıları hakkındaki bilimsel açıklamalar daha anlaşılır hale gelmiştir. 27

28 RA da en sık kullanılan etken maddelerle tıbbi maddeler ve bunların temel etkilerinin genel tanıtımı Kortizonsuz ilaçlar Kortizon içeren ilaçlar Temel ilaçlar Biyolojik ilaçlar Ağrı kesiciler İltihap inhibitörleri Eklem tahribatının ilerlemesini engelleyici veya yavaşlatıcı ilaçlar Aseklofenak Metilprednizolon Chloroquin Certolizumab Pegol Asemetazin Prednizolon Hidroksiklorokin Golimumab** Diklofenak Prednizon Leflunomid Tocilizumab Ibuprofen Metotreksat Abatacept Meloksikam Sülfosalazin Rituksimab Naproksen Altın tuzları Adalimumab Selokoksib* Anakinra** Etorikoksib* Etanercept İnfliksimab *COX-2-İnhibitörü / **Eklem tahribinin önlenmesinde kullanım izni yok 28

29 6. RA ya rağmen yaşam kalitesinin tekrar kazanılması Doğru tedavi buna imkan sağlar! RA tedavisinin hedefleri, ağrılarınızı azaltmak, eklemleri fonksiyon görebilir olarak muhafaza etmek ve size mümkün olabilecek en fazla ölçüde çalışma gücü, yaşam kalitesi ve hareketlilik sunmaktır. Bilim geçmiş senelerde, kullanıldığında hastalık seyrinin tüm biçimlerinin kontrol altına alınabildiği yeni ilaçların geliştirilmesinde büyük bir ilerleme kaydetti. birleştirilerek kullanılabilen (Kombinasyon terapi) çeşitli ilaçlar romatologların kullanımına sunulmuştur. Doktorunuz tedavi şekli hakkındaki kararını, çoğunlukla Alman Romatoloji Derneği nin tedavi hakkındaki tavsiyeleriyle uyumlu olarak verir. RA da Tekli ve Birleşik Tedaviler Romatizmal hastalıkların ilaçlı tedavisinde başlıca 4 ana grup kullanılır: Tedavi için; hastalığın şiddetine, eşlik eden belirtilere ve tedavinin amacına göre hem tek başına kullanılabilen (monoterapi) hem de farklı preparatlarla Tavsiye! Alman Romatoloji Derneği nin internet sayfasında farklı ilaçlarla tedaviler hakkında daha ayrıntılı bilgileri bulacaksınız: 29

30 1. NSAR ( steroid içermeyen antiromatizmal ilaçlar ) 2. Glukokortikoidler (Prednizon, Prednizolon) 3. DMARDlar (Methotreksat, Sülfosalazin, Leflunomid, Chloroquin v.b.) 4. Biyolojik ilaçlar (TNF-α- Bloker, IL-6-Bloker v.b.) (Bkz. sayfa 26-28) Değişik ilaç grupları farklı etkilere sahiptir ve böylece farklı farklı tedavi amaçlarına hizmet ederler. Bunlar kombine da kullanılabilirler. Tedavinin başarısı esasen, her bir hasta için kendisine özel, ona en iyi uyan tedaviyi oluşturmaya bağlıdır. Burada bilinmesi gereken; her DMARDin tüm RA hastalarında aynı etkiyi göstermemesi ve değişik yan etkilere sebep olmasıdır. Bu sebepten dolayı DMARD de karar kılmak her zaman kolay değildir. DMARD lar inatçı hastalık seyirlerinde veya uzun süren ataklarda iyi bir şekilde birbirleriyle kombine edilebilirler. Tedavideki başarının gözlenmesi Tedavinin başarısı, sizin doktor görüşmelerinde kendinize has semptom tasvirlerinizin eşliğinde objektif ölçüm ve değerlendirme metodlarıyla düzenli olarak kontrol edilir. Bunlar arasında düzenli laboratuvar kontrolleri, bedensel muayeneler ve görüntü veren yöntemler aracılığıyla yapılan gidişat kontrolleri bulunmaktadır. HAQ adlı soru anketinin eşliğinde sizdeki fonksiyon kısıtlılığının ve günlük yaşamdaki hareketlilik kaybının derecesi saptanır (Bkz. sayfa 40). Romatoloğunuz ayrıca DAS 28 eşliğinde, tutulan eklemlerin güncel durumunu kontrol eder. 30

31 Elbetteki bu hastalığın gidişatı ne zaman gerekli kılarsa o zaman yapılan bir muayenedir (Bkz. S. 39). Hastalığın aktivitesi ve gidişatı bu şekilde yıllarca tam olarak kayıt altına alınır. Elde edilen muayene sonuçlarının yardımıyla -eğer gerekli ise - tedavi planınız durumunuza uygun hale getirilir. Sizin için özel seçilmiş tedaviniz, mümkün olan en az şikayeti ve kısıtlılığı yaşayacağınız, ayrıca yaşam kalitenizin yükseleceği huzurlu bir gündelik yaşama giriş biletinizdir. Ellerdeki fonksiyon kısıtlılıklarında, ergoterapi tedbirleri (yardımcı araçlar, eklem koruyucu egzersizler ve iş yeri egzersizleri) diğer yardımcı desteklerdir. Günlük yaşamla başa çıkmak Her şey planlandığı gibi yürüdüğü ve tedaviye olumlu cevap verildiği halde bile özel ve iş hayatındaki şikayetler devam edebilir. Çünkü RA teşhisi, aslında beraberinde alışılmış yaşam tarzındaki değişimleri de getirir. İleri derecedeki RA da, doktor tedavisinin, ilaçların ve resmi hastalık parasının yanı sıra bir dizi ilave hizmetlerin alınması imkanı da bulunmaktadır: 31

32 Ev işleri için bir görevlinin tayin edilmesi Ağır engelli kimliğinin çıkarılması Bakıma muhtaçlık derecesi için dilekçe verilmesi Çalışma gücünün azalmasından dolayı emeklilik İşverenin iş gücünün muhafaza edilmesi için sağlayacağı olanaklar (Eğitim, ergonomik çalışma ortamı gibi) Tedavi araçlarının ve yardımcı araçların masraflarının resmi sağlık sigortası tarafından karşılanması Bu hizmetlerden faydalanmak için, yardım kuruluşlarına veya resmi sağlık ve emeklilik sigortası kurumlarına dilekçe verilebilir. Bu hizmetleri alıp alamayacağınız aslında hastalığınızın hangi evrede olduğuna bağlıdır. Ayrıntılı bilgilere şu internet sayfalarından ulaşabilirsiniz: veya

33 7. Stefanie (40 yaşında): Romatoid Artrit e rağmen eyere sıkıca oturuyorum Okuldaki spor faaliyetlerinden zevk alamamak... Daha ilkokuldayken bile, sürekli tekrarlayan diz ve ayak bileğimdeki şikayetlerim nedeniyle spordan zevk alamadım. Bunun sebebini ne çocuk doktoru ne de aile hekimi tespit edebildi. Gelişme şikayetleri olduğunu söylediler sadece. Ağrılarıma kimsenin gerçekten inanmadığı hissine kapılıyordum. Bu düşüncelerden uzaklaşmanın yolunu, en sevdiğim hobim olan, ata binmekte buldum. Sonra her şey birdenbire patlak verdi Babam öldü ve bu olay beni son derece sarstı. Bu psikolojik istisnai durum la birlikte, bugün artık çok kesin olarak bildiğim, hareket etmeme hiç olanak bırakmayan bir romatizma atağı geçirdim. Ancak hastalık hala kendisini tam olarak tanıtmıyordu ya da teşhis edilemiyordu. Israrlarım sonucunda - televizyondan tesadüfen Rheuma Liga yı ve aktivitelerini öğrenmiştim - aile hekimim Romatoid faktör ve CRP değerlerinin araştırılmasını istedi. Her iki değer de öyle yüksekti ki, doktorum beni hemen bir romatizma kliniğine sevk etti. 33

34 Ata binen biri olarak kendimde RA yı düşünemiyorum Bu Romatoid Artrit hastasısınız teşhisi beni şoka soktu, çünkü benim gibi kendini ata binmeye adamış birinin ihtiyacı olan en son şeydi bu! Romatologların yüzlerinden, bunun hiç de iyi bir haber olmadığını okuyabiliyordum. Kliniğe alındığımda gerçekleştirmiş oldukları tüm laboratuvar araştırmalarının değerlerinin, kapsamlı muayenelerin ve röntgen görüntülerinin bu şüpheyi doğruladığını söylediler. Hastalığın çok şiddetli patlak verdiğini ve tedavi edilmediğim takdirde 40 yaşımda tekerlekli sandalyeye mahkum olacağımı dile getirdiler. Aman ne güzel! diye düşündüm. Ya şimdi doktor asistanlığı için aldığım meslek eğitimine ne olacaktı? Ve, ve, ve...aklımdan binlerce düşünce geçiyordu......hastalık beni kolayca alt edemeyecek Hastalığımın ilk 25 yılında temel tedavilerin çoğu en az bir defa uygulandı. Sonuç; bütün tedaviler sadece başlangıcında iyiydi. Ancak hastalığın devam eden sürecinde bu tedaviler hiçbir zaman gerçekten memnuniyet verici olmadı, ya da sadece kısa bir süre için memnun ediciydi. Ama vazgeçmek hiçbir zaman söz konusu olamazdı. İyimser olan ben, bu durumu da aşmalıydım, çünkü hobim tedavinin başarısına bağlıydı! Stefanie ve en sevdiği hobisi 34

35 ...eyere sıkıca oturup hayatımı yaşıyorum DMARD lar tedavide istenilen başarıyı vermeyince tedavime, ilaveten biyolojik ilaçlar verilerek devam edildi. Şu andaki tedaviden ben ve özellikle de romatoloğum çok memnunuz. Tedavi bana yardımcı oluyor ve hemen hemen hiçbir yan etkisini hissetmiyorum. Her şey planlandığı gibi yürüyor ve böyle kalacağından da çok umutluyum....motivasyonum yüksek Romatoloğum hastalığımı kabullenmemde bana daima çok yardımcı oldu ve bu durum beni daha çok motive etti. Elbette henüz ergenlik çağında olan kızımın da bu konuda büyük payı var. Kızım da beni motive ediyor ve elimden tam olarak bir şey gelmediği zamanlarda o bana yardım ediyor. Çünkü parmaklarımın hassas motorik hareketleri de birkaç ameliyattan sonra artık eskisi gibi değil. Yine de kızımla birlikte ata bindiğimiz anlar bana her şeyi unutturuyor. Atım Crisby nin üzerindeyken, sanki ağrının olmadığı bir yerde yaşıyormuşum gibi hissediyorum ve o anların tadını çıkarıyorum. İyi olmadığım zamanlarda atım bunu hissederek her şeyi doğru yapmaya çalışıyor. Söylemeden geçemeyeceğim, ayrıca şu anda 40 yaşındayım. Doktor asistanlığı meslek eğitimimi başarıyla bitirdim ve tekerlekli sandalyede oturmuyorum! 35

36 36 Egzersiz eklemlere hareket gücü katar

37 8. İşleyen demir pas tutmaz - RA da egzersiz Araştırmalar ispatlıyor... Eklem ağrısını kim bilmez ki? Şimdi güzelce bir kanepeye uzanmalı. Ya spor? Hayır, teşekkürler. Bu şekilde kendinize sadece anlık bir iyilik yapıyorsunuz, çünkü eklemlerinizin harekete ihtiyacı var. Ancak sporun ya da sadece egzersizin, yalnızca eklemlerinizin fonksiyonu üzerinde değil, sizin hareketliliğiniz üzerinde de pozitif etkisi var. Böylece eklemlerinize ayrıca yüklenen fazla kilolarınızdan da kurtulabilirsiniz. Bunun dışında egzersiz yaparak kalp ve dolaşım sisteminizi kuvvetlendirirsiniz, kafanızı boşaltıp psikolojik güç depolarsınız. Aynı şey RA hastaları için de geçerlidir. Yoğun yapılan spor aktivitelerinin bile faydasını görebilirsiniz. Konuyla ilgili olarak yapılan bir araştırma RA hastalarında doktor gözetiminde yapılan egzersiz programlarının sadece eklem fonksiyonlarını iyileştirmekle kalmayıp, NSAR ve Kortizon dozajlarının düşürülmesine de yardımcı olabildiği sonucunu verdi. Ayrıca araştırmaya katılan hastalarda korku ve depresyon şikayetleri daha az tespit edildi. Her spor aynı değildir RA hastaları için hangi spor dallarının uygun olduğu sorusuna cevap vermek güçtür. Sonuç olarak, seçilen spor dalı önemli bir kriteri sağlamalıdır: Bu sporu yapmaktan zevk almalısınız! Bunun dışında: Planladığınız spor aktivitesi ile ilgili olarak önceden romatoloğunuzun fikrini alın. 37

38 Romatoloğunuz; seçtiğiniz spor dalının uygun olup olmadığını ve bu sporu hangi yoğunlukla yapabileceğinizi en iyi tahmin edebilecek kişidir. Aşağıdaki spor dalları sizi zinde kılar ve aynı zamanda eklemleri korur: Bisiklet sürmek: Pedal çevirmek mükemmel bir dayanıklılık egzersizidir ve sizi zinde tutar. Vitesin mümkün olduğunca düşük olmasına pedal çevirme hızının yüksek olmasına dikkat edin, böylece eklemlerinize en az oranda yüklenirsiniz. Arkadaşlarla veya aileyle birlikte hoş bir gezinti alanına yapılan bisiklet turu hem eğlendirir hem yaşama sevincinizi artırır. Gezintiye çıkmak: Gezintiye çıkmak dayanıklılığı ve zindeliği artırır. Giyeceğiniz ayakkabıyı iyi seçin. Özellikle engebeli güzergahları ve eklemlerinizdeki yüklenmeyi azaltmak için de destek fonksiyonlu, nemden koruyan bir yürüyüş ayakkabısı seçin. Nordic walking: Uyumlu halde birbirini izleyen hareketler kasları ve eklemleri koruyarak güçlendirir. Yüzme ve su jimnastiği: Serin sularda eğlence, suyun kaldırma kuvveti nedeniyle eklemleri özellikle korur. Özellikle sırtüstü yüzmek kaslarınıza ve eklemlerinize iyi gelecektir. Uzun mesafe kayak: Sizin için kış mevsiminde en doğrusu! Uzun mesafe kayak yapmak kasları ve eklemleri koruyarak çalıştırır. Jimnastik: Jimnastik daha yaşlı insanlar içinde gerçek bir eğlencedir. Dayanıklılığınızı ve hareketliliğinizi, eklemlerinizi zorlamadan artırırsınız. 38

39 9. RA da hastalığın aktivitesi ve yaşam kalitesine etkisi Hastalığın aktivitesini hesaplamak... Romatizmal hastalığın ne derecede aktif ve tedavinin ne kadar etkili olduğu, farklı ölçüm yöntemlerinin yardımıyla tespit edilmektedir. Ayrıca hastalığın günlük yaşamdaki fonksiyonlar ve yaşam kalitesi üzerinde nasıl etkileri olduğu da ölçülebilir. DAS 28 in yapılması tedaviye başlamadan önce, hastanın ilaç tedavisine cevap verip vermeyeceğini değerlendirmeye yardımcı olur. Ayrıca DAS 28 ile hastalığın seyrinin iyi bir şekilde kaydı tutulur. Hastalığın aktivitesinin değerlendirilmesinde şu bölgeler tanımlanmıştır: DAS 28 RA nın hastalık aktivitesi DAS 28 (Hastalık Aktivite Skoru) eşliğinde ölçülmektedir. 28 eklem muayene edilir. DAS 28 in ortaya koyduğu değer, ağrılı ve şişmiş eklemlerin sayısından elde edilir. Elde edilen sonuç için ölçeğin 0-10 arasında olması yeterlidir. Sıfır değeri hastalık aktivitesinin olmadığı, 10 değeri ise düşünülebilecek en yüksek hastalık aktivitesi sonucunu verir. Yeşil bölge (0-3,2) = olmayan veya düşük hastalık aktivitesi Sarı bölge (3,2-5,1) = orta dereceli hastalık aktivitesi Kırmızı bölge (5,1 ve üstü) = yüksek dereceli hastalık aktivitesi 39

40 Günlük Yaşamda Hastalıktan Kaynaklanan Kısıtlılıklar HAQ (health assessment questionnaire), RA dan kaynaklanan günlük yaşamdaki kısıtlılıkların (engellilik derecesi) tespit edildiği bir soru anketidir. Bu soru anketini RA hastaları kendileri doldurur ve aşağıda sözü edilen işlerdeki kabiliyetlerini değerlendirirler: Ölçekte her soru 0-3 arası bir notla değerlendirilir. işleri sorunsuz yaparım 0 işleri hafif zorlukla yaparım 1 işleri zorlanarak yaparım 2 işleri başkasının yardımıyla yaparım 3 işleri hiç yapamam 3 Giyinmek Ayağa kalkmak Yemek yemek Yürümek Vücut temizliği Eşyalara ulaşmak Ellerle kavramak Diğer işler 40

41 10. Doktor-Hasta Dayanışması Romatoloğunuzu, sağlık konusunda ortağınız olarak görün Tüm iyi ilişkilerin temelini güven ve açık sözlülük oluşturur. Doktor ile hastasının görüşmesi için gerekli başarı reçetesi de budur. Doktorunuz; klinik bulgular, laboratuvar sonuçları ve özellikle sizin tariflerinizle hastalığın gidişatını ve tüm hissedilenleri anlar. Tedavi planına uymakta zorluk mu çekiyorsunuz? Nedenleri hakkında konuşun, ama kesinlikle tedavinizi kendi başınıza değiştirmeyin. İlaçlarınızı düzenli olarak almak, tedavi başarısının mümkün olan en iyi düzeyde olması için sizin takıma katkı nızdır. Doktorunuz sizin hakkınızda ne kadar çok şey öğrenirse tedavinizi de o kadar size özel ve başarılı şekilde düzenleyebilir. Bu nedenle doktorunuzu, sağlık sorunlarınızda ortağınız gibi görün. Ona, gerçekten nasıl olduğunuzu söyleyin. Kendi bakış açınıza göre tedavinin nasıl etki gösterdiğini ve hangi şikayetlerinizin olduğunu açık ve dürüstçe tarif edin. 41

42 Ve herşeyden önemlisi: Doktorunuza ruhsal yönden de güvenin. Bunun hastalığınızın seyri üzerinde belirleyici bir etkisi vardır ve tedavi stratejisi için de önem taşır. Basit yapı taşlarıyla, güven dolu doktor-hasta ortaklığının temelini atın: Tedaviden beklentilerinizi dile getirin ve aklınıza takılan olası konuları görüşün. Gelecek doktor randevunuzda, konuşmak istediğiniz konuları evinizde önceden not alın. Mümkün olduğunca somut ve açık bilgiler hazırlayın. Doktor randevularınıza düzenli olarak gidin ve doktorunuza sağlık durumunuz hakkında bilgi verin. Tedaviniz başarıları da dile getirin, örneğin sabahları daha az tutukluğun olması veya eklem ağrılarınızda iyileşme olması. İçinizi kemiren soruları sormaktan çekinmeyin. İyi bir doktor ve ekibi sizin sorunlarınızla ilgilenir ve memnuniyetle cevap verirler. 42

43 11. Alternatif tedavi yöntemleri RA ya uygun mudur? Alternatif ve homeopatik yöntemler hakkında kendinizi bigilendirin RA hastası olarak gerekirse hayatınız boyunca ilaç kullanacaksınız ve sıklıkla, olası yan etkilerden duyduğunuz korkuyla yaşayacaksınız. Bu açıdan, alternatif yöntemlerin aranması anlaşılabilir bir durum. Ancak; bilimsel olarak ispatlanabilen tedavi başarıları çoğunlukla mevcut olmadığı için bu tür yöntemlerin etkisi tartışılmaktadır. Bu kadar alternatifin bol olduğu bir durumda hangi metodun doğru olduğunu bilmek çok zordur. Ancak şu durumlarda kesinlikle dikkatli olmanız tavsiye edilir Bir tedavi ya da yöntem, hemen hemen her hastalığa faydalıysa, Diğer tedavi tedbirlerinin bırakılması tavsiye ediliyorsa, Tedavi çok pahalı ve sağlık sigortaları da masrafları karşılamayı reddediyorsa. Bu arada, RA nın alternatif yoldan tedavi edilmesi için piyasaya çok sayıda ürün sürülmüştür. Bu nedenle İngiliz araştırmacılar, romatizmal hastalıklarda alternatif tedavi yöntemlerinin etkilerini doğrulamak ya da etkilerine karşı çıkmak için ispatlar aradılar ve bunları değerlendirdiler. Arthritis Research Campaign adlı organizasyondan alınan bilgilere göre aşağıdaki maddelerin sadece çok az etkili veya etkisiz olduğu ortaya çıkarıldı: Kollajen preparatları, Söğüt kabuğu preparatları, Zencefil, Topalak, Guduchi, Picrorrhiza ve yemeklik baharatların hepsinin karışımı, 43

44 Siyah yılan kökü, guajak, kavak, söğüt kabuğu ve saparna karışımları, Yeşil pasifik midyesi özü, Gümüş düğme, Geleneksel Çin Tıbbı nda kullanılan geyik boynuzu tozu, Siyah kuş üzümü yağı, Tong luo kai bi (Çin de şifalı bir bitki). Lütfen doktorunuzla, homeopatik ilaçların size uygun olup olmadığı hakkında görüşünüz. Akupunktura tamamlayıcı bir tedbir olarak başvurulabilir mi? Akupunktur artarak romatizmal hastalıklar için de sunulmaktadır. Ancak etkin olup olmadığı sorusuna çok az sayıda bilimsel araştırma cevap veriyor. Ayrıca akupunktur tedavisi gören hastalara tecrübeleri sorulduğunda da, etkinliğine dair belirgin bilgiler verilmiyor. Akupunkturun etkisi üzerinde belirgin bilimsel ispatlar olmasa da, bazı hastalar tedaviden memnun kalmaktadır. Akupunktur öncelikle bir ağrı terapisidir. Hastalığın gidişatı üzerine etkisi yoktur. Akupunktur romatizmal tedaviniz için olası bir tamamlayıcıdır ancak hiçbir şekilde tedavinin yerini alamaz! 44

45 12. Romatoid Artrit ve Beslenme Sağlıklı beslenme ile daha fazla zindelik Bunu herkes bilir: Sağlıklı beslenme zindeliğin ve kendini iyi hissetmenin kaynağıdır. RA için özel bir diyet yoktur! Romatizmal hastalıklarda beslenmenin etkisi çok fazla tartışılmış olsa da, somut araştırma sonuçları ortaya çok net bir sonuç koymamaktadır. Ancak bu durum bilinçli beslenmenin hastalık aktivitesi üzerinde hiçbir şekilde etkisinin olmadığı anlamına gelmez. Bazı gerçeklerin dikkate alınması her halükarda mantıklıdır. Hayvansal Ürünler - Aşırıya kaçmadan azar azar Hayvansal ürünlerin (Et, süt ve yumurta) içerdikleri arakidon asit - dört çift bağlı, çoklu doymamış yağ asiti - iltihabı destekleyen mesajcı maddelerin oluşumunda temeli oluşturur. Bu yolla iltihap dolaylı yoldan desteklenmiş olur. Öte yandan önceden mevcut olan iltihap üzerinde önemli etkisi yoktur. Sonuç: Gıdalardan arakidon asit alımını sağlıklı ölçülere indirin, ancak arakidon asit içeren gıdalardan vazgeçmeyin. Balık yağı Arakidon asidine karşı Balık yağının içinde bulunan EPA (Eikosapentaeonik asit) arakidon asidin yapısını tek bir çift bağa çevirir. Benzerliği nedeniyle EPA arakidon asidi metabolizmada baskılar. Gıdalarla ne kadar az arakidon asit alınırsa, EPA nın etkisi de o kadar artar. 45

46 EPA, vücudumuzda bulunan ve özellikle keten tohumu, kolza, buğday tohumu, soya ve ceviz yağlarından aldığımız Linolasitten de kazanılabilir. Örneğin İsveç te yapılan bir araştırma; yüksek dozda alınan balık yağının enflamasyonlu engelleyici ilaçlara (steroid içermeyen antiromatizmal ilaçlar) olan ihtiyacı düşürebildiği ve hastalığın aktivitesine hafif ölçüde iyi geldiğini kanıtladı. Ancak sabah tutukluğu, fonksiyon kısıtlılıkları ve kan değerleri değişmeden kalmaktadır. Antioksidanlar etkili midir? Arakidon asitten oluşan iltihabı destekleyici mesajcı maddeler, antioksidanlar sayesinde azaltılabilir. Sonuç: Her gün meyve ve sebze tüketin. Yemeklerin hazırlanma şekline dikkat edin. Uzun süre bekletilen ve uzun sürede pişirilen yemeklerde vitamin kaybı olmaktadır. Yemekleri hazırlamak için kısık ateşte veya kendi buharında pişirmeyi tercih edin. Sonuç: Daha fazla keten tohumu, kolza, buğday tohumu, soya ve ceviz yağı kullanın. Daha sık olarak (Haftada 1-2 defa) ringa, orkinos veya somon gibi balıklardan yiyin. En önemli antioksidan E vitaminidir. Ancak bu vitamin, oksijen radikallerinden dolayı vücuttan hızla geri atılır. Yeniden antioksidan yapılmasını, E, A ve C vitaminleri ile selenyum içeren enzimlerin besinler yoluyla alınması sağlar. 46

47 13. RA ve çocuk sahibi olabilmek - Bu mümkün mü? Çocuk sahibi olmak şu durumlarda mümkün Çocuk sahibi olma isteği çoğu çiftin konusudur. Sizin de bu dileğiniz, gerçekleşmeden kalmamalıdır. Kronik hastalık ve kullanılan ilaçlarla yapılan uzun süreli tedavi nedeniyle biraz sabra ve önceden iyi bir planlamaya ihtiyacınız var. Çünkü bütün evrelerde hamilelik öncesi, hamilelik sırasında ve hamilelik sonrasında romatoloğunuzla ve ayrıca kadın doktoruyla sıkı irtibat halinde olmanız normal bir hamilelik süreci için önem taşımaktadır. Çocuk isteğiniz ile ilgili olarak olabildiğince erken zamanda doktorunuzla konuşun (Romatolog). Hamilelik için en uygun dönem, hastalık aktivitesinin düşük olduğu dönemdir. Çocuk isteğiniz nedeniyle doktorunuz gerek gördüğü takdirde tedavi planınızı buna göre düzenleyecek ve hatta bazı ilaçları uzun süreliğine hamilelikten önce kesecektir. RA nedeniyle temel ilaçlarını almak zorunda olan erkekler için de, bazı önlemler alınmalıdır. Bazı temel tedavi ilaçları sperm üretimi üzerinde olumsuz etkiler gösterdikleri için bunları başka ilaçlarla değiştirmek gereklidir. Hamilelik esnasında ve sonrasında hastalık aktivitesi Hamilelik esnasında RA semptomları sıklıkla azalır ve hatta tamamen kaybolurlar. Hastalık aktivitesinin gerilemesinin nedeni tam olarak açıklığa kavuşmamıştır. İmmünolojik açıdan; hamilelik RA da rolü olan özel immün hücreleri ve enflamasyonlu faktörleri azaltan kontrol altına alan bağışıklık sistemini baskılayıcı bir tedavi görevini üstlenmektedir. 47

48 Doğumdan sonra tekrar sıklıkla yüksek hastalık aktivitesi veya hastalık atağı ortaya çıkabilmektedir. Romatoloğunuz her durumda, uzman ortağınız olarak sizin yanınızda olacaktır ve tedaviyi hastalığın seyrine göre tekrar düzenleyecektir. Sorunsuz bir hamilelik 48

49 14. Sandra (29 yaşında): Kızım 3 aylık Bebeğimi emzirebilir miyim? Çoğu vakada emzirme mümkündür. Ama normalde, hiçbir ilaç almadan olmaz. Emzirme döneminde tedavi için kullanılmak üzere, anne sütüne geçmeyen ve böylece çocuğunuz için tehlike oluşturmayan bazı iltihap giderici ilaçlar kullanıma sunulmaktadır. Semptomlarınızda kötüleşme olduğu takdirde, doktorunuz kısa süreli olarak düşük dozda Kortizon da başlatabilir. 49

50 Önceden sadece işim ön plandaydı Prestijli bir firmada ilk kez sigortacı olarak çalışmaya yeni başladığım sırada Romatoid Artrit hastalığına yakalandım. Neden olduğunu bilmiyorum ama hep, hastalığın patlak vermesinin stresten kaynaklandığını ve yeni bir iş ortamına geçmem sebebiyle ortaya çıktığını zannediyordum. Aslında bu böyle değildi. Çünkü tatlı iş arkadaşlarım, rahat ve açık yöneticilerim vardı ve işim bana daima büyük keyif veriyordu. Eşimi de bu firmada tanıdım. Kendisi bilişim departmanında çalışıyordu ve bilgisayarımı kurmamda bana yardım etmişti. Daha sonra, her şey yoluna girdiğinde hemen evlendik. Bebek mutluluğumuzu pekiştirdi. Sandra ve Natascha - Harika bir ekip 50

51 15. Sizin Hikayeniz Elbette biz de diğer çiftler gibi bir çocuğumuzun olmasını istiyorduk. Bunun bendeki RA ve almak zorunda olduğum iki temel ilaçla mümkün olup olmayacağını uzun süre düşündük. Kadın doktorumdan ve romatoloğumdan oluşan doktor ekibim bana, RA nın hamilelik için bir engel oluşturmadığını söyledi. Ancak biz, sağlıklı çiftlere göre daha farklı ve daha dikkatli plan yapmak zorundaydık. Çok zaman geçmemişti ki hamile kaldım! Benim için şaşırtıcı olan RA nın hastalık aktivitesinin ne kadar belirgin bir şekilde gerilettiğiydi. Bu öyle belirgindi ki, temel ilaçlarım bile kesilebildi. Tabii ki hem kadın doktoru tarafından hem de romatoloğum tarafından düzenli olarak kontrol muayeneleri gerçekleştirildi. 51

52 Sözlük ACPA (testi) Anti-CCP-antikoru (Sitrülinli proteinler) anti-inflamatuar Antioksidanlar Otoimmun hastalığı Biyolojik ilaçlar Kan cisimciği düşüş hızı CRP-değeri DAS 28 ACPA = Anti citrullinated peptide/protein antibodies. Burada konu, vücudun kendine ait yapı parçalarına karşı oluşan ve kanda aynı isimli test aracılığıyla tespit edilebilen otoantikordur. Sitrülin, Aminoadir arjinin in değişmesinden oluşan bir aminoasittir. Bu değişim bir enflamasyonluma esnasında aktive olan ve proteinleri sitrülinlemeye başlayan bir enzim yardımıyla gerçekleşir. Bu süreç RA ya özeldir. Enflamasyonlu karşı etkili olan ve böylece enflamasyonlu engelleyen. Moleküllerin reaksiyonunu engelleyen oksidasyon inhibitörleri, örnek, Oksijen reaksiyonlarının engellenmesi. Antioksidatif etkili maddeler besinlerde, ilaçlarda ve insan organizmasında kendiliğinden bulunur. İmmun sisteminin yanılarak vücudun kendisine ait dokularını savaşılacak yabancı madde olarak gördüğü hastalıklardır. Bu nedenle enflamasyonlu bir reaksiyon ve kronik bir hastalık seyri ortaya çıkar. Biyoteknolojik yöntemlerin yardımıyla üretilen ilaçlardır. Kan, laboratuvarda kimyasal maddeler eklenerek pıhtılaşmaz hale getirilir ve dik duran bir cam tüpe doldurulur. Kan hücreleri, özellikle de kırmızı kan cisimcikleri kan plazmasından daha yüksek bir özgül ağırlığa sahip oldukları için aşağıya çökerler. Bir saat ve iki saat sonra, hücrelerin saatte kaç milimetre düştükleri ölçülür. Vücutta bir enflamasyonlu olduğunda veya hastalık vakası bulunduğunda kan hücreleri birleşerek grup oluşturur ve böylece daha hızlı çökerler. CRP = C-reaktif protein. CRP, enflamasyonlu süreçlerde vücutta ve kanda konsantrasyonu artan akut-faz proteinlerindendir. CRP-değeri, özellikle iltihabın şiddetinin derecesini ölçmeye yarayan, spesifik olmayan bir enflamasyonlu imidir. DAS 28 (Disease Activity Score), RA da hastalığın aktivitesinin ölçülmesinde ve hastalığın seyrinin dökümentasyonunda kullanılan bir araçtır. 28 tanımlanmış eklem muayene edilir. Şişmiş, ağrılı olan eklemlerin sayısı DAS 28 in değerini verir. 52