Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU

Transkript

1 Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU

2 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Hazırlayan: Prof. Dr Gülsen ERDEN, Ankara Ünv. Psikoloji Böl. Araş. Gör. Serel AKDUR, Çukurova Ünv. Fen Edb. Fak. Psikoloji Böl. Araş. Gör. Esra ANGIN, Kırıkkala Ünv. Fen Edb. Fak. Psikoloji Böl. Elçin ER, ASPB, Engelli ve Yaşlı Hiz. Gen. Müd. Daire Başkanı Arş. Gör. Buşra ASLAN Kapak ve Sayfa Tasarım: Ali Fuat ŞAHİN ASPB Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Bilgisayar İşletmeni Yayına Hazırlayan: Dr. İclâl ŞAN ASPB Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Odyolog Deniz Büyük KALEM ASPB Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Uzman Baskı: Anıl Reklam Matbaa Ltd. Şti. Özveren Sokak No: 13/A Kızılay/ANKARA Tel:

3 İÇİNDEKİLER SUNUŞ... 5 ÖNSÖZ... 7 BÖLÜM 1: OTİZM... 9 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Otizm Nedir? Otizmin Nedenleri Klinik Özellikler yaş Okul öncesi dönem (4-5 yaş) Okul çağı Ergenlik ve erişkinlik Ayırıcı Tanı Görülme Sıklığı Erken Tanı ve Önemi OTİZM TANISI ALMIŞ ÇOCUKLARIN ÖZELLİKLERİ Normal Gelişim Gösteren Çocukların Özellikleri Otizm Tanısı Almış Çocukların Genel Özellikleri Otizm Tanısı Almış Çocukların Gelişimsel Özellikleri AİLELERE VE EĞİTİMCİLERE ÖNERİLER BÖLÜM 2: EĞİTİM EĞİTİM Eğitim Hakkı Eğitim Ortamları Mesleki Eğitim Yüksek Öğrenim... 38

4 BÖLÜM 3: SAĞLIK VE BAKIM SAĞLIK HİZMETLERİ Engelliler İçin Sağlık Kurulu Raporu Evde Sağlık Hizmeti Sağlık Güvencesi bakım hizmetleri Yasal Dayanak Bakanlık Bakım Hizmet Politikamız Bakım Hizmeti Çeşitleri BÖLÜM 4: İSTİHDAM İSTİHDAM Kamu Personeli Olmak Özel Sektörde Çalışmak Korumalı İşyerleri Kendi İşini Kurmak İsteyenler BÖLÜM 5: İNDİRİMLER İNDİRİMLER KAYNAKÇA

5 SUNUŞ SUNUŞ Bakanlık olarak hedefimiz; engellilerin temel hak ve özgürlüklerden tam ve eşit şekilde yararlanmasını teşvik etmek, korumak, sağlamak ve doğuştan sahip oldukları insanlık onuruna saygıyı güçlendirmektir. Engelli bireylerin ve ailelerinin yaşadığı sorunlara çözüm bulmak, kendilerine yetebilen ve üretken bireyler olarak toplumsal hayata tam katılımlarını sağlamak ve yaşam kalitelerini arttırmak görevimizdir. Engelli bireylerin yaşadığı sorunlar, sadece kendilerine ait olmayıp toplumu, kurumları, aileleri ve yakın çevreyi ilgilendiren ortak sorunlardır. Ülkemizde, otizm spektrum bozukluğu tanısı almış bireye sahip ailelerin ve otizmli bireylerin artan ihtiyaçları ve çeşitlenen taleplerini karşılamak üzere uygun politikaların geliştirilmesine yönelik çalışmalar günümüzde önem kazanmaktadır. Engelliğe dayalı ayrımcılık ile mücadele için tedbirler alarak tüm politika ve programlarda engellilerin haklarının korunmasını ve güçlendirilmesini ilke olarak benimseyen Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından; aileleri bilgilendirmek, bilinçlendirmek ve yönlendirmek amacıyla bu Aile Eğitim Rehberi hazırlanmıştır. Rehberin hazırlanmasında emeği geçenlere teşekkür ederek, bu çalışmanın hem engelli bireylere hem de ailelerine faydalı olmasını dilerim. Doç. Dr. Ayşenur İSLAM Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı

6

7 ÖNSÖZ ÖNSÖZ Toplumu meydana getiren en küçük ve temel sosyal kurum olan ailenin pek çok görevi gelişen ve değişen koşullar karşısında bazı kurumlara geçmiş olmasına rağmen; eğitim, koruyucu sağlık, beslenme, barınma gibi sosyal ve biyolojik ihtiyaçlardaki payı eksilmemiştir. Ailedeki bir bireyin özel gereksinimli olması tüm aileyi ve yakın akrabaları doğrudan etkileyen bir durumdur. Dolayısıyla bu durumdan etkilenen herkesin bir şekilde aile eğitimi ve rehberliği desteği alması yararlı olacaktır. Günümüzde otizm spektrum bozukluğu tanısı almış bireylerin özel politikalara ve hizmetlere ihtiyaç duyduğu gerçeği ile aileleri bilgilendirmek, bilinçlendirmek ve yönlendirmek amacıyla Aile Eğitim Rehberi hazırlanmıştır. Bu rehberde, otizm spektrum bozukluğu ile ilgili temel bilgiler ile ülkemizde var olan hizmetler ile ilgili detaylı açıklamalar bulacaksınız. Ailenizde ya da yakın çevrenizde otizm spektrum bozukluğu tanısı almış birey var ise bireyin temel özellikleri, davranış örüntüleri, ayırt edici davranışlar ve birey için sağlanan hizmetler ve günlük yaşam içerisinde yararlanacağınız pratik bilgiler yön gösterici olacaktır. Dr. Aylin ÇİFTÇİ Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü

8

9 BÖLÜM 1 OTİZM BÖLÜM 1

10

11 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Otizm Nedir? Otizm, belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan ve yaşam boyu devam eden, etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme ve sapmalar ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluktur. Otizmli bireyler sosyal beceri, dil gelişimi ve davranış alanlarında bir takım sorunlar yaşayabilirler. Bu sorunlar genellikle diğer insanlarla iletişim kurmak, arkadaşlık etmek ve söylenenleri yapmakta güçlükler yaşamayı içerir. Otizmli bireyler bazı durumlarda aşırı üzgün olabilir, onu neyin etkilediğini ifade edemeyebilir ve kendilerini nasıl sakinleştireceklerini bilemeyebilirler. Deyim ya da atasözleri gibi mecaz anlam ifade eden söz öbeklerini anlamayabilirler. Ancak düzenli bir eğitim, aile, arkadaş, okul ve öğretmenlerinin desteği ile bu özelliklerle daha kolay baş etmeyi öğrenebilirler. Otizmli çocukların sorun yaşadığı üç temel alanı şu şekilde sıralayabiliriz: Çocuklar kişilerarası iletişimde sorun yaşarlar. Çocukların sosyal ilişkileri ve sosyal gelişimi diğer çocuklardan farklıdır. Çocuğun ilgi alanları, faaliyetleri kısıtlı ve yineleyicidir. Otizmin Nedenleri Otizm nedeni henüz tam olarak belirlenememiş bir bozukluktur. Diğer pek çok bozuklukta olduğu gibi otizmin de tek bir nedeni yoktur, birçok faktörün bir araya gelmesiyle oluştuğu düşünülmektedir. Otizmli bireylerde beynin çalışma şekli farklıdır. Merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. 11

12 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Bunun yanı sıra genetik de otizmde önemli bir faktördür. Kardeş ve ikiz çalışmaları otizmde genetiğin rolünü doğrulamaktadır. Kardeşi otizmli olan çocuklarda otizm görülme olasılığı % 3 civarındadır ve bu oran normale oranla 50 kez daha fazla riskin var olduğunu ifade eder. Tek yumurta ikizlerinde, iki kardeşin de otizmli olma ihtimali çift yumurta ikizlerinden daha fazladır. Ayrıca yapılan araştırmalarda otizmli bir çocuğun yakın ya da uzak akrabalarında yürütücü işlevlerde bozukluk, zayıf planlama becerileri, otizm ya da benzeri psikiyatrik bozukluklarla karşılaşılma oranının yüksek olduğu görülmüştür. Otizmde genetik nedenlerin yanında çevresel nedenlerin de etkili olduğu düşünülmektedir. Doğum öncesi, doğum ve doğum sonrası faktörler ile otizm arasında anlamlı bir ilişki saptanmamıştır. Eldeki bulgular genetik olarak otizme yatkınlığı olan çocukların doğum sırasında sorun yaşama riskinin daha fazla olduğunu göstermektedir. Bugün kesin olarak bilinmektedir ki, otizme neden olan tek bir faktör yoktur. Otizm birden çok etkenin bir araya gelmesiyle meydana gelen oldukça karmaşık bir bozukluktur. Klinik Özellikler Genel olarak temel klinik özellikler karşılıklı sosyal etkileşimde bozulma, iletişimde yetersizlik ve kısıtlı, yineleyici ilgi ve davranışlardan oluşmaktadır. Bu bozukluğun görünümü bireyin yaşı ve gelişim düzeyine bağlı olarak büyük değişimler göstermektedir. Bu alanlardaki yetersizlikler, farklı gelişim evrelerine göre ayrıntılı olarak anlatılmıştır. 0-3 yaş Bu dönemde otizm tanısı almış çocukların fiziksel gelişimleri yaygın uyku ve beslenme problemlerine rağmen yaşıtlarından farklı değildir, hemen hepsi sağlıklı bebeklerdir. Fiziksel olarak birçok beceriyi olağan yaşlarında kazanmaya hazırdırlar; ancak bazı otizm tanısı almış bebeklerin çevrelerine karşı ilgisizlikleri nedeniyle daha geç yaşlarda oturdukları ve yürüdükleri gözlenmektedir. 12

13 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Otizm tanısı almış bir bebek, bu yaş grubundayken fazla göz teması kurmaz; gülümseme ve seslenmelere pek yanıt vermez. Kucağa alınınca mutlu olmaz. Dil becerileri açısından değerlendirildiğinde, otizmli olmayan bir bebekten 6 aylıkken beklenilen agulama ve 9 aylıkken beklenen hecelemeler, otizmli bir bebekte gözlenmez. 1 yaşındayken beklenilen anlamlı kelimeler de otizmli bebeklerde görülmemektedir. 2 yaşındaki çocuklardan beklenilen iki kelimelik cümle kurma, verilen komutları anlama, yaşa uygun kelime dağarcığına sahip olma gibi yeteneklerin bu yaştaki otizmli bir çocukta henüz gelişmediği söylenebilir. Bir yaş civarı ve sonrasında normal gelişim gösteren çocuklardan anne babalarının dönüşünü fark etmeleri ve coşkuyla karşılamaları veya küskünlüklerini ifade etmeleri beklenir. Ancak otizmli çocukların ayrılıklara ve kavuşmalara belirgin tepki vermedikleri söylenebilir. Çocuk 2-3 yaşına geldiğinde aileler genellikle konuşma gecikmesi sebebiyle hekime başvurmaktadır. Çocuğun mevcut becerilerinde gerileme olduğu durumlarda, bu gerileme sebebiyle de hekime başvuru söz konusudur. 2-3 yaşlardaki otizmli çocuklarda baş baş yapma, el sallama gibi basit selamlaşmanın hareketlerinin kazandırılması aileye zorluk yaratabilmektedir (Akçakın, 2008). Bu yaşlardaki otizme eğilimli çocuklarda taklit yeteneklerinin zayıf olduğu, yalnızlığı tercih ettikleri, başkalarına bakmadıkları, sosyal gülümsemelerinin olmadığı ve yüz ifadelerinin kısıtlı olduğu bildirilmiştir. 3 yaşından beklenilen karşılıklı oyun kurma ve yürütebilme becerileri otizmli çocuklarda gelişmemiştir. Bu yaşlar, otizmli bir çocukta parmak ucunda yürüme, dönme, el ve kol çırpma, sallanma gibi hareketlerin yoğun olarak başladığı yaşlardır. Araba plakaları, gazetedeki logolar gibi işlevsel olmayan nesnelere ilgileri fazladır. 13

14 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Üç yaş öncesi dönemde çocuğunuz, akranlarından farklı olarak, Birileri kendisine konuşurken göz teması kurmuyorsa, Adı söylendiğinde tutarlı bir tepki vermiyorsa, Baş baş yapmıyorsa ve el sallamıyorsa, Televizyona ve müzik dinlemeye aşırı düşkünse, Bir şeyi başka birisine göstermek için işaret etmiyorsa, Al, ver gibi basit komutları yerine getirmiyorsa, Yanına gittiğinizde sizi karşılamıyorsa, Oyun oynuyormuş gibi görünmüyorsa, Eşyalarını paylaşmak istemiyorsa Çocuk ruh sağlığı ve hastalıkları kliniğine başvurmanızda yarar vardır. Okul öncesi dönem (4-5 yaş) Bu yaş grubunda, çocuğun, yaşıtlarından farklı olduğu kolaylıkla anlaşılır. Bu yaştaki otizmli çocuklar iletişimde jest ve mimiklerini kısıtlı olarak kullanırlar ve genelde akranlarıyla iletişim sürdürmede sıkıntılar yaşarlar. Genel olarak ailelerini tanımıyormuş gibi görünebilirler ve onlarla fiziksel temasa girmekten kaçınabilirler. Karşı tarafın ne hissettiğini ya da karmaşık duyguları tanımlama becerileri pek fazla gelişmemiştir. Fiziksel gelişimleri normaldir, sağlıklı çocuklardır. Kâğıt kesme, ipe boncuk dizme gibi ince motor becerileri gerektiren faaliyetlerde zayıf olabilseler de genel olarak motor becerilerde iyidirler. Aynı zamanda birçok otizmli çocuk mekanik, takmalısökmeli oyuncakları kolaylıkla takıp sökebilir. Bu dönemde motor hareketler devam eder. 14

15 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Zaman ve bağlam anlamlandırmak Temel yetersizlik geçmiş ve şimdiki yaşantıları anlamlandırama özelliğidir. Sorun saate bakıp zamanı söylemek değil, zamanın geçişini anlama ve etkinlikler arasında bağ kuramamaktır. Bu sorun kendini sabırsızlık/bekleyememe biçiminde gösterir. Görsel zaman çizelgeleri çok değerlidir.(resimler, fotoğraflar, okuyabiliyorsa sözcükler kullanılabilir) Her çocuğun kendine özel zaman çizelgesi olmalıdır. Güne, günün olayları resimlerle gözden geçirerek başlanabilir. Zaman çizelgesi konuşulurken her bir olayın başlangıç ve bitişi belirtilmelidir. öğlen yemeğinden sonra parka gidip salıncağa bineceğiz. Sonra eve döneceğiz. Herhangi bir geziye çıkılmadan önce geziden sonra eve ya da başka bir yere dönüleceği açık şekilde ifade edilmelidir. Yapılan faaliyetin bittiğini çalar saat alarmı ile belirtmek daha kolay anlaşılabilir. Dil gelişimi açısından değerlendirildiğinde, konuşmaya başlamalarının çok farklı yaşlarda gerçekleştiği söylenebilir. Ancak bu çocuklar ilk kelimelerini genellikle 5 yaş civarında söylerler. Bazı otizmli çocukların konuşmaya yaşıtlarıyla aynı zamanda başladıkları, ancak daha sonra bildikleri kelimeleri kullanmadıkları gözlenmiştir. Kısa cümleler, tekrarlayıcı konuşmalar, söyleneni tekrar etme (ekolali) ve monoton ses tonu vardır. Konuşmayan çocuklarda ise garip sesler çıkarma söz konusudur. Bu dönemde seslere karşı değişik tepkiler görülebilmektedir. Birçok anne baba çocukların seslere hiç bir tepki vermemesi sonucunda işitme problemi endişesi ile doktora gider. Yapılan testler çocukların işitmelerinde organik olarak bir sorunun olmadığını göstermektedir. Gerçekten de bazen seslere hiç tepki vermedikleri, bazen en ufak seslere aşırı tepki gösterdikleri, bazı seslere de çok duyarlı oldukları gözlenmektedir. 15

16 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Okul çağı Otizmli çocuklarda okul döneminde sorunlarla karşılaşılabilmektedir. Özellikle değişime dirençli oldukları için, yeni bir ortamda bulunmak zor gelebilmektedir. Bunun için bu dönemde daha fazla sosyal becerinin kazanılması gerekmektedir (Mukaddes, 2008). Otizmli çocuklar genel olarak arkadaşlık kurmak isterler; fakat yaklaşımlarındaki beceriksizlik, uygunsuzluk ve diğer kişilerin ilgilerini umursamazlık arkadaşlık geliştirmelerine engel olabilmektedir. Bunların yanı sıra dikkat edilmesi gereken bir konu ise sosyal becerilerin her zaman yaşla birlikte artmadığı yönündedir. Yapılan pek çok araştırma, yaşla birlikte sosyal becerilerin arttığını gösterse de bazı durumlarda sosyal becerilerde gerileme olabileceği veya gerileme sonrasında tekrar o becerilerin kazanılabileceği de söylenebilir. İletişim ve öz bakım becerileri ise yaşla birlikte artmaktadır. Otizmde oyunlar çok önemlidir. Hem ailenin hem de eğitimcilerin aktif bir biçimde bu çocukların oyuna katılmasını, oyun başlatmasını ve yürütmesini desteklemesi, çocukların gelişimine katkı sağlayacaktır (Mukaddes, 2008). Bu süreçte çocuğun tercih ettiği bir oyun varsa ailenin önceliği o oyuna vermesi ve sürdürmesi, bu süreçte oyuna içtenlikle katılması önemlidir. Otizmli çocuklarda, dikkatini bir kişinin dikkatini yönlendirdiği nesne, kişi, olaylara yönlendirme anlamına gelen ortak dikkat te azalma ve kısıtlı yüz ifadeleri, akranlarına yönelik ilgisizlik görülebilir. Konuşurken zamirleri karıştırabilirler, kendilerinden o diye bahsedebilirler, gecikmiş ya da anında söylenenleri tekrarlamaları (ekolali) olabilir. Ergenlik ve erişkinlik Bu yaş gruplarında davranışsal sorunlar, değişime karşı direnç, öfke nöbetleri, kendini ve başkalarını yaralama ve uygunsuz cinsel davranışlar görülebilmektedir. Adaptif davranışlar ve öz bakım becerilerini inceleyen çalışmalar, bu alanda kısmi gelişmelerin olduğunu ortaya koymaktadır. 16

17 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Ergenler Ergenlik yetişkin otoritesini kabul etmeme ve yetişkin otoritesine boyun eğmeme olarak görülmektedir. Çocukluk döneminde olduğu gibi her gün için tahmin edilebilir program düzenlenmelidir. Görsel olarak sunulmalıdır. Akademik beceriler değerlendirildiğinde ise son zamanlarda daha fazla okullara ve normal eğitim sistemine dâhil olabildikleri görülmektedir. Mesleki açıdan daha fazla iş olanakları söz konusudur. Ancak bu süreçte otizmli bireylerin mesleki başarılarının iyi olabilmesi için işin yeteneklerine uygun ve yapılandırılmış bir çevrede olması ve bireylerin beklenmedik uyaranlara maruz kalmamaları önemlidir. Ayırıcı Tanı Davranışsal belirtileri olan zekâ geriliği ile otizmi ayırmak çok önemlidir. Zekâ geriliği olan çocuklar yetişkinlerle ve zekâ yaşına uygun çocuklarla iletişim kurarlar ve bu süreçte iletişim aracı olarak dili kullanırlar, ancak otizmli çocuklar çevreden soyutlanmış bir tablo sergilerler. Ayrıca zekâ geriliğinin, otizmle birlikte görülmesi de sıkça karşılaşılan bir durumdur. Landau-Klifner Sendromu, kazanılmış konuşma yetisinin beyinde meydana gelen bir iltihap sebebiyle yeniden gerilemesidir. Hastalık 3-7 yaşları arasında başlar ve çocuğun birkaç gün ve birkaç ay arasında değişen sürelerde konuşma ve konuşmayı anlama yetisinin bozulmasıyla tanımlanır. Bu çocukların sözel olmayan becerilerinde ve adaptif fonksiyonlarında bariz gerilemeler olmaz. Konjenital Sağırlık veya Ağır İşitme Bozukluğu ile otizm, otizmli çocukların sıklıkla sessiz olması ve konuşulana seçici ilgisizlik göstermeleri nedeniyle karıştırılabilir. Çocukta işitme kaybının olup olmadığını tespit edebilmek için odyogram ve işitme testlerine başvurulmalıdır. Psikososyal yoksunluk, anneden ayrı kalmak, uzun süre hastanede yatmak gibi sebeplerden fiziksel ve duygusal çevrede 17

18 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü ciddi yoksunluklar olan durumlara işaret eder. Bu durumlar, çocukların çevrelerine kayıtsızlaşmalarına ve yabancılaşmasına sebep olabilir ve bu çocuklarda dil ve motor becerilerde gecikmeler olabilir. Ancak otizmden farklı olarak, uygun ortamlar sağlandığında bu çocuklarda belirtiler kolayca iyileşebilmektedir. Çocukluk Şizofrenisinde görülen duygusal iletişim yoksunluğu, ani ve şiddetli ruh hâli değişimleri, tekdüze konuşma şekli, yeni kelimelerin türetilmesi ve ilgi alanlarının daralması, otizmde de karşımıza çıkmaktadır. Erken yaşlardaki otizm ile bu sendromu birbirinden ayırmak zor olabilmektedir. Çocukluk şizofrenisi, ancak daha sonraki dönemlerde görülmeye başlanan gerçek dışı hayâller ve halüsinasyonlarla birlikte teşhis edilmektedir. İyi bir gelişimsel öykü ve belirtilerin başlama öyküsü ayırıcı tanıda yardımcı olmaktadır. Nadiren bu iki durum birlikte görülmektedir. Görülme Sıklığı Yapılan ilk çalışmalarda otizmin sosyoekonomik düzeyi yüksek ailelerde daha sık olduğu düşünülmekteydi; ancak son yıllarda bu durumun fark yaratmadığı görülmüştür. Erkeklerde kızlardan daha sık olarak gözlenir. Erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 3-5 kat daha fazladır. 12 yaşın altındaki çocuklarda görülme oranı de 2-5 dir. Beyin gelişimi yaşla birlikte değiştiği için genellikle 3 yaşından önce tanı konmamaktadır. Güvenilir tanı için çocuğun birçok defa, belirli zaman aralıkları ile değişik ortamlarda ve birden çok uzman tarafından görülmesi uygundur. Erken Tanı ve Önemi Otizm tanısı için kullanılan kesin bir yöntem yoktur. Tanı genellikle ailelerden alınan bilgiler ve gözlem yoluyla konulur. Otizm tanısı koymak için tüm belirtilerin bir çocukta olması şart değildir. Otizmli çocuklar bu belirtileri hafiften ağıra değişen ölçülerde ve değişik sıklıklarla tekrarlayabilirler. Bu belirtilerin bazıları zaman içinde kaybolup, bazıları da zaman içinde ortaya çıkabilirler. Bu belirtilerden biri ya 18

19 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU da birkaçının ortaya çıkması halinde çocuğun çocuk psikiyatristleri, çocuk psikologları ve çocuk nörologları tarafından değerlendirilmesi gerekir. Otizminde bugün bilinen tek tedavi özel eğitimdir. Özel eğitimde amaç; çocuğun ihtiyaçlarına yönelik olarak planlanmış programlarla, çocuğun gelişimsel olarak mümkün olduğunca akranları düzeyine ulaşmasını sağlamaktır. Bu çocukların erken dönemde tanınması ve uygun eğitime başlanması, hastalığın gidişatı ve ilerleyen dönemlerde karşılaşılabilecek problemlerin en aza indirgenmesi açısından çok önemlidir. İlaçla tedavi otizmin belirtilerinde belirgin bir iyileşme sağlamaz, ancak otizmli çocuklarda sık görülen aşırı hareketlilik, uygunsuz korkular, öfke nöbetleri, depresyon, uyku ve yeme sorunları, tikler, kendine zarar verici davranışlar ve saldırganlık gibi davranış sorunlarında kullanılır. Uygun olmayan davranışlarla başa çıkma: 1. Günlük düzen planlanmış olmalıdır. 2. Ödüllendirilen davranışın yinelenmesi olasıdır. Zor olan, çocuk için neyin ödül olduğunu bulmaktır. 3. Düzenli fiziksel egzersizler saldırgan davranışları ve tekrar eden hareketleri azaltır. 4. Uygun olmayan davranışın yerine farklı ve yapıcı bir etkinlik sunulmalı ve ödüllendirilmelidir. Otizmi olan bireyler 3 durumda zorluk yaşarlar: Konuşma ve iletişim kurma. Beraber oynama. Bedenlerinin veya bazı nesnelerin tekrarlayıcı hareketi/kullanımı Otizmli çocuklar diğer kişilere ne düşündükleri, ne hissettiklerini anlatmada zorluk yaşayabilirler. Bazen kendilerini anlatmaları için resimler kullanılabilir. Örneğin resimlerle elma ya da kurabiye istiyorum gibi. 19

20 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizmde erken tanı çok önemlidir. Bunun için en büyük görev anne babalara düşmektedir. Ebeveynlerin, çocuklarını gözlemlerken dikkatli olması çok önemlidir. Şüphelenebilecek durumlar, aşağıdaki tabloda verilmiştir. ANNE BABA ŞÜPHESİ İletişim alanı Sosyal alan ÖRNEKLER İsmi söylendiğinde tepki vermeme. Ne istediğini söyleyememe. Dil gelişiminde gecikme. Yönergeleri takip edememe. Bazen duymuyormuş gibi görünme. Bay bay yapmama. Daha önce söyleyebildiği birkaç kelimeyi söylememe. Sosyal amaçlı gülümsemenin olmaması. Tek başına oynamayı tercih etmesi. Zayıf göz iletişimi. Kendi dünyasında olması. Anne babayı görmezden gelmesi. Başka çocuklara ilgilisinin olmaması. Davranışsal alan Daha fazla değerlendirmenin gerektiği acil durumlar Öfke nöbetleri. Hiperaktivite/ işbirliğine açık olmama. Oyuncaklarla nasıl oynayacağını bilmeme. Parmak ucunda yürüme. Herhangi bir nesneye aşırı bağlanma. Nesneleri sıraya dizme. Bazı ses ve durumlara aşırı tepki verme. Garip ve basmakalıp hareketler. 12. aya kadar agulamanın olmaması. 12. aya kadar jestlerin olmaması. 16. aya kadar hiçbir kelimeyi söylememesi. Dil ve sosyal alanda daha önceden var olan, herhangi bir yaşta herhangi bir becerinin yok olması. 20

21 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU OTİZM TANISI ALMIŞ ÇOCUKLARIN ÖZELLİKLERİ Çocuğunuzda otizm olabileceğinden şüpheleniyorsanız yaş dönemlerine göre bazı gelişimsel özelliklerini izlemenizde ve bilmenizde yarar vardır. Normal Gelişim Gösteren Çocukların Özellikleri 15. Ay Normal Gelişim Özellikleri Birileri kendisine konuştuğunda göz teması kurar. Kucağa alınacağını fark edip kendisini kaldıracak kişiye doğru uzanır. Bir nesneye ya da harekete yönelip yanındaki kişiyle ortak dikkat gösterir(kendisine işaret edilen nesne ya da harekete aynı anda bakar, dikkatini yöneltir, gülerek, kıpırdayarak, parmağını uzatarak tepkisini belli eder) Sosyal taklit becerisini gösterir, kendisine gülümseyen bir kişiye gülümseyerek karşılık verir. Eliyle baş baş yapar. Adı söylendiğinde tutarlı bir şekilde tepki verir, adını söyleyene bakar ya da ses çıkarır. Anne, baba der. (ane, ani, baba, şeklinde) 18. Ay Normal Gelişim Özellikleri Vücut bölümlerini gösterebilir. Bazı kelimeleri anlamlı bir şekilde kullanır. Mış gibi oynar, yapabilir. (örneğin oyuncak bir bebeği besler, sever gibiyapari) Bir insan kendisine yöneldiğinde o insana tepki vermek. 21

22 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü 24. Ay Normal Gelişim Özellikleri İki-üç kelimeli cümleler kurar. Evde yapılan şeyleri taklit eder. (örneğin, toz alır, yer süpürür, araba sürer gibi yapar). Gelişim birbirini izleyen basamaklar halinde sürer ve çocuktan çocuğa farklılık gösterir. Çocukların gelişimi dikkatle izlenmeli ve bu becerileri geliştirici oyunlar oynanmalıdır. İlgili ayında becerilerden bir kaçını yapamayan çocuk ileriki aylarda bu becerileri sergileyecektir. Önemli olan çocuğa fırsat verilmesi ve gelişiminin desteklenmesidir. Otizm Tanısı Almış Çocukların Genel Özellikleri Bazı şeyleri tekrar tekrar söyleyebilirler. Eşyalarını paylaşmak ya da sizinle oynamak istemeyebilirler. Sizi duymuyormuş gibi davranabilirler. Vücutlarını farklı görünecek şekilde ve tekrar tekrar hareket ettirebilirler. (öne arkaya sallanma; ellerini kollarını sallama gibi) Sizin nasıl hissettiğinizi anlamayabilirler. Küçük bile olsa değişimler huzursuz olmalarına neden olabilir. Herkes bazı şeylerde iyidir (güçlü yanlar) ve bazı şeylerde daha iyi olmayabilir. (zayıf yanlar) 22

23 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Otizmli bir çocukta fark edilebilecek belirtiler Sözcük söylemede gecikme ya da hiç sözcüğü olmaması, Konuşabildiği sözcükleri artık konuşmama. Konuşma becerilerinin kaybolması, Beden dilini kullanamama, İnsanlara bakmama, varlıklarından haberdar değilmiş gibi gözükme. Başkalarının yüz ifadelerine veya duygularına tepki vermeme. Hayali oyun oynamama, az hayal gücü. (ya da hiç mış gibi oyun oynamaması) Başka çocuklarla oynamama, iletişime geçmeme, Karşılık verme ve taklit becerilerinin gözlenmemesi. Bir etkinliğe ve oyuna dâhil olmama. Alışılmadık ve tekrarlayıcı el ve parmak hareketleri yapma (anlamsız el çırpma, kollarını sallama vb.) Ortak dikkatin olmaması ya da çok sınırlı olması, (Çocuğun yanındaki ile birlikte aynı şeye dikkatini yöneltmesi hali) Yaşıtlarında pek gözlenmeyen eşyalara, nesnelere ısrarlı/tekrarlı biçimde dokunma, gördüğü şeylere, kokulara, seslere ya da tatlara tepki veya cevap vermeme. Otizmli çocukların bazı güçlü yanları: Resimleri anlamak, Tek bir şeye konsantre olabilmek, Rutinleri öğrenmek, Bazı küçük şeyleri hemen öğrenmek, İyi tanıdıkları kişilerle oynamak 23

24 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Çocuğunuzun güçlü yanlarını güçsüz yanlarını bilmeniz kadar önemlidir. Çocuğunuz yaşıtları gibi konuşamıyor peki yaşıtları gibi yapabildiği şeyler neler? Örneğin yaşıtları gibi konuşamayan bir çocuk yaşıtları gibi resim çiziyor olabilir, söylenileni anlıyor ve istenileni yapıyor olabilir. Çocuğunuzun yapabildiği şeyler yapamadıklarını yapabilmesinde sizin ve bizim yardımcılarımız olacaktır. En önemlisi onun kendisine güvenmesini ve kendisini iyi hissetmesini sağlayacaktır. ( Otizm Tanısı Almış Çocukların Gelişimsel Özellikleri Aşağıdaki belirtilerden sadece biri otizmi işaret etmez. Çocuk genelde aşağıdaki kategorilere dağılmış şekildeki belirtileri gösterirler. Davranışlar Açıklanamayan öfke nöbetleri. Alışılmadık ilgileri ve bağlanmalarının olması. Alışılmadık hareketler. (kanat çırpar gibi kolları hareket ettirme, sallanma) Değişimle başa çıkmada zorlanma. Duyular Her gün duyduğu bazı seslerden ürkme. Sınırlı çeşitte yiyecek yeme. Ayakucunda yürüme. 24

25 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU İletişim 1 yaş itibariyle ismiyle seslenildiğinde tepki vermeme. 1 yaş itibariyle eliyle bir şeyleri işaret etmeme, göstermeme ya da el sallamama. Daha önceden kullandığı kelimeleri artık kullanmama. 18. Ayda konuşma kaybı. 2 yaş itibariyle spontan cümleler kurmama. Seçici duyma. (Bazı belirli seslere tepki verme ama insan sesini yok sayma) Sosyal Beceriler Kendisine konuşulduğunda yüzünü yana çevirmesi. Gülümsemeye gülümsemeyle karşılık vermeme. Başka çocuklara olan ilgi eksikliği. Sıklıkla kendi dünyasında gibi görünme. Basit yönergeleri takip edememe. (Ayakkabılarını ver gibi) Oyun Kendi başına oynamayı tercih etme. Çok kısıtlı sosyal oyun. Belli oyuncaklarla kısıtlı oyun. Nesnelerle alışılmadık biçimlerde oynama eğilimi. (sürekli döndürme ya da dizme şeklinde) 25

26 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü 26

27 AİLELERE VE EĞİTİMCİLERE ÖNERİLER Teşhisten sonraki günler en karışık ve zor günlerdir. Öncelikle sakinleşmeli ve derin bir soluk alınmalıdır. Otizmle mücadelede tek bir doğru yaklaşım yoktur. Her çocuğun ihtiyacı olan doğrular farklıdır. Çocuğunuzu mümkün olduğunca sosyal ortamlara sokun. Aile fertlerinizi harekete geçirin. Anneanne, dedeler, babaanne ve kardeşler hatta teyzeler ve halalar olmak üzere ailenizden destek alın. Ortak bir hareket planı çıkarın. Tek başına mücadele eden anneler kısa zamanda tükenirler. Kendisine faydası olmayan bir annenin evladına verebilecek hiç bir şeyi kalmayacaktır. Bu hem anne hem de çocuk için hiç istenmeyen bir durumdur. Araştırmacı olun. Her söylenen ilaca, mucize gözüyle bakılmamalıdır. Çocuğunuzun hangi yolla daha kolay öğrendiğini tespit etmeye çalışın. Otizmle ilgili dernek, vakıf, internet gruplarına dâhil olup günceli takip etmeye çalışın. Çocuğunuzu kazanayım derken kendinizi kaybetmeyin. Hayata dahil olun. Öncelikle inanın Karşınızdaki bir çocuk ve uygun bir şekilde iletişime girmek istiyor. Kelimelerinin yetersiz kaldığı zamanlarda bile çocuğun davranışları çevrede olup biteni nasıl algıladığına dair ipuçları taşır. Çocuk duygularını aşırı bir biçimde yaşadığında, 27

28 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü istediklerini yapamadığında ya da kendisinden bekleneni anlamadığında olumsuz davranışlarda bulunabilir. Olumsuz davranışların ortaya çıktığı ortamla ilgili notlar almak duruma ilişkin daha fazla bilgi sahibi olmanızda etkili olacaktır. (neredeyken, kimlerle beraberken bu olumsuz davranışlar ortaya çıkıyor?) Olumsuz davranışlar öğrenme sürecini etkiler. Bu olumsuz davranışların yerine yeni ve olumu bir davranış biçimi alternatifinin sunulması gereklidir. Pozitif dil kullanın Çocuğunuza ne yapması gerektiğini emredici ve negatif bir tarzdan ziyade pozitif bir biçimde söylemelisiniz. Örneğin Odan yine dağınık demeniz çocuğunuz için bir durum tespitinden öteye gitmeyecektir. Aslında söylemek istediğinizin çocuğunuzun odasını toplaması gerekliliği olduğunu çocuğunuz çıkarsamayabilir. Ne yapması gerektiğiyle ilgili çocuğunuzun tahminde bulunmasını ya da çıkarsama yapmasını beklemeyin. Çocuğun algısı sizden farklı olabilir Çocuğunuzun duyuları sizinkilerden daha hassas olabilir örneğin yanınızda duran biri daha duş almamış olabilir, floresan ışıklarının titreşimleri çocuğunuza göre rahatsız edici olabilir. Bütün bu hassas algılar, bunların yoğunluğu ve bunları filtreleyemiyor oluşu çocuğunuzu huzursuz edebilir. İletişimde farklı yollara açık olun Çocuğunuzun sizle iletişime girmeye çalıştığı her yolu dikkate alın. Onun için ne hissettiğini, ne istediğini ifade etmek zor olabilir (örneğin acıkmış, korkmuş ya da engellenmiş hissediyor olabilir). Bu yüzden çocuğunuzun beden diline ve buna 28

29 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU benzer diğer sinyallere dikkat etmeniz yararlı olacaktır. Bazen sadece kelimelerle değil aynı zamanda göstererek de çocuğunuzun yapması gerekeni anlatmak faydalı olabilir. Olumluya odaklanın Çocuğunuzun ne yapamadığından çok ne yapabildiğine odaklanmanız önemlidir. Öğrenirken sürekli eleştiriyor olmak size göre her ne kadar yapıcı olsa da çocuğunuzun penceresinde bu, böyle olmayabilir. Çocuğunuzun güçlü yanlarına odaklanırsanız bunları bulmanız daha kolay olacaktır. Bir şeyi yapmak için birden fazla doğru yol çoğu zaman vardır. Kız ve erkek kardeşler Anne babalar öteki çocuklarına zaman ayırmalı, onlara da aynı ölçüde sevildiklerini ve değerli oldukları hissettirmelidirler. Kardeşlerin değerli eşyalarını saklayabilecekleri özel ve güvenli bir yerleri ve mümkünse kendi odaları olmalıdır. Anne babalar diğer çocuklarının arkadaşlarıyla ya da kendi başlarına zaman geçirebilmeleri için gereken düzenlemeleri yapmalıdırlar. Kardeşlere gereğinden fazla sorumluluk yüklememeye dikkat edilmelidir. Kimi kardeşler otizm spektrum bozukluğu olan kardeş ile etkileşime girmekte zorlanabilirler. Bu duygularına saygı göstermeli, baskı yapılmamalı ve suçluluk duymalarına neden olunmamalıdır. Çocuğunuza sosyal ilişki kurmasında yardımcı olmaya özen gösterin Dışarıdan bakıldığında çocuğunuz diğer çocuklarla oyun oynamak istemiyor gibi görünebilir belki de sadece diğer çocuklarla nasıl iletişime gireceğini ya da oyuna nasıl dâhil olacağını bilmiyor olabilir. Çocuğunuza başkalarıyla nasıl oyun oynayabileceğini öğretin. Diğer çocukları da çocuğunuzla oynaması için teşvik 29

30 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü edin. Özellikle başlangıcı ve sonu belli olan yapılandırılmış oyunlarda çocuğunuz yapabileceğinin en iyisini yapacaktır. Sabırlı olun Çocuğunuzla ilgili Şunu yapabilseydin Neden yapamıyorsun? gibi düşüncelerden uzaklaşmaya çalışın unutmayın ki çocuğunuz otizmle doğmayı seçmedi. Çocuğunuzun otizmini bir yetersizlik olarak tanımlamak yerine değişik bir yetenek olarak tanımlayın ve her zaman sabırlı olun. Otizmli bir çocukla oyun oynarken: Önce biraz öğretin. (Adım 1, adım 2 şeklinde ve adımları iyi öğrendiklerinden emin olarak) Sabırlı olun. Konuşmaya başlamadan önce bütün dikkatlerinin sizin üzerinizde olup olmadığına emin olun. Nasıl oynanacağını gösterin. Seçim hakkı verin. (Top mu oynayalım yoksa yapboz mu oynayalım gibi) Güzel şeyler söyleyin. (Harikasın, çok iyi gidiyorsun gibi) Rahatlayacakları ve ne yapmak istediklerini anlayacakları zamanı tanıyın. Fiziksel etkinlikler Hayal gücü ve dil kullanmayı gerektirmeyen zevkli fiziksel etkinliklere yönlendirmek çok yararlıdır. Fiziksel etkinliklerin uygunsuz davranışları azalttığı da bilinme 30

31 BÖLÜM 2 EĞİTİM BÖLÜM 2

32

33 EĞİTİM Eğitim Hakkı Çocuğunuzun eğitim hakkı, anayasa ve kanunlarla belirlenmiş, güvence altına alınmıştır. Anayasamızın 42. maddesi Hiçbir birey eğitim ve öğrenim hakkından yoksun bırakılamaz der. Bu sizin çocuğunuz için de geçerlidir. Anayasamızın 41., 42., 49., 50., 60. ve 61. maddeleri engelli bireylerle ilgili düzenlemelerin çerçevesi çizilmektedir. Çocuğunuzda sizce de endişelenecek bir durum var ise en kısa zamanda bir uzman görüşü almakta ve harekete geçmekte fayda vardır. Çocuğunuza tanı konduktan sonra özel eğitim hizmetlerinden yararlanabilmeniz için Engelli Sağlık Kurulu Raporu düzenlemeye yetkili bir sağlık kuruluşuna başvurmanız ve bu tanıya ilişkin bir rapor almanız gerekmektedir. Ülkemizde bu eğitimin nasıl alınacağı konusunda planlama yapılabilmesi için her şehirde Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) bulunmaktadır. Sağlık kuruluşundan alınan raporla beraber bu planlamanın yapılabilmesi için bu merkezlere başvurmanız gerekmektedir. Bu merkezlerde de çocuğunuza bazı eğitsel değerlendirmeler uygulanabilir ve buralarada gereken eğitimle ilgili sağlıklı bilgi elde edilir. Çocuğunuzun hangi eğitim ortamında daha verim alınacağıyla ilgili bilgiler elde edilmesini sağlar. Eğitim giderlerinin karşılanması için Rehberlik Araştırma Merkezlerine başvurmak gereklidir, RAM lar tarafından değerlendirilen çocuklar için Özel Eğitim Değerlendirme Kurul Raporu düzenlenerek bireysel ve grup eğitimleri alması sağlanmaktadır. Resmi özel eğitim merkezlerinin giderleri devlet tarafından karşılansa da özel özel eğitim merkezlerinde alınacak bu eğitim ayrı ücrete tabidir. Türkiye de otizm tanısı almış çocuklar için sağlanan eğitim ortamları çeşitlilik göstermektedir. 33

34 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Eğitsel Değerlendirme Ve Tanımlama: Rehberlik Araştırma Merkezlerinde, bireyin tüm gelişim alanındaki özellikleri ve akademik disiplin alanlarındaki yeterliliklerinin değerlendirilmesi amacıyla nesnel, standart testler ve engelli bireyin özelliklerine uygun ölçme Araçlarıyla yapılan tüm uygulamalardır. Rehberlik Araştırma Merkezlerine götürülecek belgeler: Engelli bireyin velisinin veya okul/ kurum yönetiminin yazılı başvurusu, Okula/ kuruma kayıtlı engelli bireyin bireysel gelişim raporu, İkametgâh belgesi, Engelliler için sağlık kurulu raporu, Eğitim Ortamları Kaynaştırma: Kaynaştırma, özel eğitim gerektiren çocukların eğitimlerini normal gelişim gösteren çocukların devam ettiği resmi veya özel okullarda sürdürmeleridir. Okul öncesi, ilköğretim ve orta öğretim kurumlarında kaynaştırma eğitimi mümkündür. Bu eğitimin planlaması farklılık gösterebilir: Tam zamanlı (okuldaki zamanın tamamını normal gelişim gösteren akranlarla birlikte geçirmek) ve yarı zamanlı (okuldaki zamanın bir bölümünü özel eğitim sınıfında geçirmek) olarak planlanabilir. Özel Eğitim Sınıfı: Resmi ve özel okulların bünyesinde özel eğitim gerektiren öğrenciler için açılan sınıflardır. Otizmli çocuklar için açılan sınıflar en fazla 4 kişi olmalıdır. Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi (OÇEM): Zorunlu öğretim çağında olup genel ilköğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan otistik çocuklar için açılan merkezlerdir. Bu merkezlerde üst yaş sınırı 14 tür. Otistik Çocuklar İş Eğitim Merkezi: İlköğretimini tamamlayan, genel ve mesleki ortaöğretim programlarına devam edemeyecek durumda olan ve 21 yaşından 34

35 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU küçük otizmli bireyler, otistik çocuklar iş eğitim merkezlerine devam edebilirler. Bu merkezlerde, akademik bilgi ve becerilerin yanında iş eğitimi uygulamaları da yer alır. Otizmli çocukların eğitiminde bu yola erken çıkmak, planlılık, yoğunluk, yaşa göre planlanan oturum sürelerine dikkat edilmesi, bireysel ihtiyaçların ve güçlü yanların göz önüne alınması, ailelerin bu eğitim sürecinde aktif rol oynamaları büyük önem taşımaktadır. Özel Eğitim: Özel eğitime ihtiyacı olan bireylerin zorunlu öğrenim çağı, okul öncesi dönemi de içine alan 3-14 yaş olarak belirlenmiştir. Ülkemizde eğitime ihtiyacı olan engellilere yönelik eğitimde MEB sorumludur. Engellilere yönelik erken eğitim 0-6 yaşında başlar Eğitim ve öğretim hizmetlerinde MEB in yanı sıra üniversitelerin ilgili bölümlerinden de bilgi ve yönlendirme hizmetleri alınabilir. Özel Eğitim Ücretlerinin Ödemesi: Özel eğitime ihtiyacı olduğu Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu tarafından tespit edilen tüm engelli bireylerin yararlandığı özel eğitim hizmetlerine ilişkin ödemenin Bütçe Uygulama Talimatı ile belirlenen kısmı Milli Eğitim Bakanlığı tarafından karşılanmaktadır. Bu miktar Milli Eğitim Bakanlığı tarafından özel eğitim hizmeti veren kuruma ödenmektedir. Özel Eğitime İhtiyacı Olan Öğrencilerin Okullara ve Kurumlara Erişimi: Özel Eğitime İhtiyacı Olan Öğrencilerin Okullara ve Kurumlara Erişiminin Ücretsiz Sağlanması Projesi Özel eğitim öğrencilerinin ücretsiz taşınmasına ilişkin iş ve işlemler tarihli ve B.08.0.ÖRG /3954 sayılı Makam Onayı ekinde yer alan Özel Eğitime İhtiyacı Olan Öğrencilerin Okullara ve Kurumlara Erişiminin Ücretsiz Sağlanması Hakkında Uygulama Esasları çerçevesinde yürütülmekte olup, söz konusu uygulamadan Milli Eğitim Bakanlığı na bağlı özel eğitim okul/kurum/sınıflarında eğitim görmekte olan özel eğitim öğrencileri yararlanmaktadır. Özel Eğitim Merkezlerinden Hizmet Almak: Hastaneden alınan eksiksiz doldurulmuş engelliler için sağlık kurulu raporu ile ikamet edilen ilçede bulunan Rehberlik Araştırma Merkezlerine müracaatta bulunulmalıdır. 35

36 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Özel Eğitim Ve Rehabilitasyon Hizmetlerinde Ailenin Görevi, Sorumlulukları Ve İşlevi: Özel eğitimin temel ilkelerinden biriside ailelerin özel eğitim sürecinin her boyutuna aktif olarak katılımlarının ve eğitimlerinin sağlanmasıdır. Eğitsel değerlendirme ve tanılamanın her sürecinde aileler, okul ve uzmanlar işbirliği içinde çalışırlar. Gerektiğinde ailenin görüşü alınır. Ailenin görüş ve onayı alınmadan özel eğitim süreci ile ilgili hiçbir açıklama yapılamaz. Mesleki Eğitim Engellilere Yönelik Meslekî Eğitim Faaliyetlerini Hangi Kurum/Kuruluşlar Yürütmektedir? Millî Eğitim Bakanlığı bünyesinde işitme engelliler meslek liseleri, ortopedik engelliler meslek Liseleri, zihinsel engellilere yönelik meslekî eğitim merkezleri, iş eğitim merkezleri ve yetişkin zihinsel engelliler iş eğitim merkezleri engellilere yönelik meslekî eğitim programları düzenlenmektedir. Bu kuruluşların meslekî eğitim faaliyetlerinden yararlanmak isteyen kişiler Ankara daki kuruluşlar için Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğüne, illerdeki kuruluşlar için il millî eğitim müdürlüklerine başvurabilirler. Engellilere Yönelik Meslek Edindirme Kurslarını Hangi Kurum/Kuruluşlar Düzenlemektedir? Türkiye İş Kurumu ve MEB Çıraklık Yaygın Eğitim Genel Müdürlüğü engellilere yönelik meslek edindirme kursları düzenlemektedir. 36

37 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Türkiye İş Kurumunun Mesleki Eğitim Kursları Mesleki Eğitim Kursları, İşgücü piyasasının ihtiyaç duyduğu tüm mesleklerde işsizlerin niteliklerini geliştirerek istihdam edilebilirliklerini artırmak amacıyla yapılan meslek edindirme ve geliştirme kurslarıdır. Herhangi bir mesleği olmayan engellilere ilgi, ihtiyaç ve yeteneklerine uygun mesleklerde bilgi ve beceri kazandırmak ve bu suretle işe yerleştirilmelerini veya bağımsız çalışmalarını sağlamak amacıyla mesleki eğitim kursları düzenlenmektedir. İstihdam garantili mesleki eğitim kurslarına katılanların en az yüzde ellisi, en az yüz yirmi gün olmak üzere kurs süresi kadar istihdamda kalmaktadır. Mesleki eğitim kurslarına katılacaklarda aranan şartlar Kuruma kayıtlı işsiz olmak, 15 yaşını tamamlamış olmak, Yetiştirilecekleri mesleğe uygun özelliklere sahip olmak, İşverenin aradığı özel şartları taşımak, İş ve meslek danışmanının uygun görüşüne sahip olmak, Emekli olmamak. Mesleki eğitim kursları ücretsiz olup Kurum tarafından kursiyerlere devam ettiği fiili eğitim günü süresince ödeme yapılmaktadır. Ayrıca İş Kazası ve Meslek Hastalığı Sigortası ile bakmakla yükümlü olunan kişi durumunda olmayanlar için Genel Sağlık Sigortası Prim Giderleri de İŞKUR tarafından ödenmektedir. Kurslara devam zorunludur. Kabul edilebilir mazereti olanlara eğitici/öğretici tarafından yazılı olarak izin verilebilir. Ancak bu izin süreleri toplamının, doktor raporu ile tevsik edilebilen en fazla 5 günlük sağlık izni dışında, hangi sebeple olursa olsun kurs süresinin 1/10 unu aşması halinde kursiyerlerin kursla ilişikleri kesilir. 37

38 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Yüksek Öğrenim Başarılı ve ihtiyaç sahibi engelli öğrencilere Yükseköğrenim Kredi ve Yurtlar Kurumu tarafından öncelikli olarak öğrenim kredisi, katkı kredisi ve yurt tahsisi yapılmaktadır tarih ve sayılı resmi gazetede yayımlanan Yükseköğretim Kurumları Engelliler Danışma ve Koordinasyon Yönetmeliği gereğince üniversitelerde, öğrencilerin öğrenim hayatlarını kolaylaştırmak için gerekli tedbirleri almak ve bu yönde düzenlemeler yapmak üzere Engelliler Danışma ve Koordinasyon Birimi oluşturulması sağlanmıştır. Ölçme Seçme ve Yerleştirme Merkezince (ÖSYM)yükseköğrenim sınavında özel düzenlemeler yapılmıştır. Bu düzenlemelerden yararlanmak için engelli adayların Devlet veya Üniversite hastanesinden alınmış sağlık raporlarının onaylı bir örneğini, engel/sağlık durumlarını anlatan bir dilekçe ekinde ÖSYM ye ulaştırmaları gerekmektedir. Bedensel özelliklerinde ağır derecede ve sürekli olarak işlev kaybı veya bozukluğu (örneğin, bütün düzeltmelere rağmen 38

39 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU bedensel, görme veya işitme gücünde tam ya da önemli ölçüde eksiklik) olması nedeniyle eğitim-öğretim hizmetlerinden yeterince yararlanamayan adayların seçme ve yerleştirme işlemleri, ÖSYM Yönetim Kurulunun saptayacağı bir yöntemle, engel türü, engel derecesi, puanları ve tercihleri göz önünde bulundurularak yapılmaktadır. Adaylar engel durumlarına göre uygun şekilde ayrı salonlarda sınava alınmakta ve gerekli ise kendilerine okuyucu/işaretleyici yardımı verilmektedir. Görme engelli adaylardan okuyucu yardımı talep eden adaylara; şekil, grafik, tablo, resim gibi görsel verilerin yer aldığı sorular ile karmaşık ifade içeren sorular sorulmamaktadır. Bu adayların, okuyucu ve işaretleyici yardımcı görevlileri verilerek, tekli salonlarda sınava alınmaları sağlanır ve sınav soru ve süre miktarlarına göre belirlenen ölçüde ek süre verilmektedir. Soru kitapçığını kendi okuyabilecek durumda olan görme engelli adaylara, talepleri doğrultusunda 9 ya da 14 punto yazı karakterinde yazılmış soru kitapçığı ile işaretleyici yardımı verilmektedir. İşitme engelli adaylara, talepleri doğrultusunda işaretleyici yardımı verilir. İşitme cihazları ile sınava alınmalarına izin verilmektedir. Bedensel engelli adaylardan, sağlık kurulu raporlarında, vücutlarında motor sistem mekanizması yeterli düzeyde gelişmediği için vücut hareketlerine hâkim olamadığı belirtilen CP (Serebral palsi) hastalarından sınavda okuyucu ve işaretleyici yardımı talep eden adaylara, okuyucu ve işaretleyici yardımı verilmektedir. Sağlık Durumu/Engel Bilgi Formunda belirtilen sürekli durumlarda yer alan süreğen hastalık(kronik), dil ve konuşma zorluğu, zihinsel (MR), dil ve konuşma bozuk- 39

40 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü luğu, yaygın gelişimsel bozukluk (asberger sendromu, otizm, RETT sendromu, dezintegratif bozukluk vb.), özgül öğrenme güçlüğü (Dikkat eksikliği, hiperaktivite, disleksi vb.) ile MR (mental retardasyon) olduğu belirtilen adaylara talepleri doğrultusunda okuyucu ve işaretleyici yardımı verilir. Ruhsal ve duygusal sağlık sorunu (panikatak, depresyon, şizofreni, atipik psikoz gibi) olan adaylar, talepleri doğrultusunda tekli salonlarda sınava alınmaktadır. Diyabet hastalarının insülin pompası, şeker ölçüm cihazları, ek gıda ile sınav salonlarına alınmalarına izin verilerek sürekli sağlık sorunu nedeniyle ilaç kullanan adayların yanlarında ilaç getirmesine izin verilmektedir. Geçici süreli sağlık sorunu veya hamilelik gibi geçici özel durumu olan adayların, ilaç, ek gıda, tuvalet gibi ihtiyaçlarının karşılanmasına ve üzerlerinde/yanlarında sargı, alçı, atel, oturma simidi gibi tedavi uygulamaları ile sınava alınmalarına izin verilir. Bu adaylara normal sınav süresi uygulanarak, talepleri doğrultusunda işaretleyici yardımı verilir. Engelli öğrenciler (bedensel engelli, görme engelli, işitme engelli, otizm), engelli olduklarını belgelemeleri kaydıyla, YGS puanlarından en az birinin 100 ve üzerinde olması halinde özel yetenek sınavıyla öğrenci alan yükseköğretim programlarına başvuruda bulunabilmeleri sağlanmıştır. 40

41 BÖLÜM 3 SAĞLIK VE BAKIM BÖLÜM 3

42

43 SAĞLIK HİZMETLERİ Bilindiği üzere, 12 Eylül 2010 tarihinde Halk Oylaması na sunularak kabul edilen 5982 sayılı Türkiye Cumhuriyeti Anayasasının Bazı Maddelerinde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun hükümleriyle Anayasamızın 10 uncu maddesine eklenen fıkralarda yer alan; Kadınlar ve erkekler eşit haklara sahiptir. Devlet, bu eşitliğin yaşama geçmesini sağlamakla yükümlüdür. Bu maksatla alınacak tedbirler eşitlik ilkesine aykırı olarak yorumlanamaz. hükmü ve Çocuklar, yaşlılar, engelliler, harp ve vazife şehitlerinin dul ve yetimleri ile malûl ve gaziler için alınacak tedbirler eşitlik ilkesine aykırı sayılmaz. hükmü ile engelliler lehine pozitif ayrımcılık içeren ayrıcalıklar tanınmasının eşitlik ilkesine aykırı olmayacağı anayasal güvence altına alınmıştır. Bu itibarla, engelli bireylerin ve özel ihtiyaç grubunda yer alan kişilerin sağlık hizmeti taleplerinin, beklentilerinin tam ve sürekli karşılanması, sağlık hizmeti talep eden engelli bireylerin bu ihtiyaçlarının durumlarına uygun ortamlarda, hızlı, verimli ve mağdur edilmeden karşılanması, sağlık bakım kalitesinin yükseltilebilmesi amacı ile B.10.0.TSH / Sayılı Engelli Kişilere Yönelik Sağlık Hizmetlerinin Sunumuna İlişkin Genelge yayımlanmıştır. Bu Genelge ile; Engellilere yönelik sağlık hizmeti sunumunda Bakanlığımızın 2010/73 sayılı Poliklinik Hizmetlerinde Öncelik Sırasına İlişkin Genelgesi hükümlerine uygun olarak hareket edilmesi, Engelli sağlık kurulu raporları, Engellilik Ölçütü, Sınıflandırması ve Engellilere Verilecek Sağlık Kurulu Raporları Hakkında Yönetmelik ekinde yer alan Ek-3 sayılı 43

44 T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü formda gösterilen formata uygun olarak ve Ek-4 te yer alan Engel Durumuna Göre Tüm Vücut Fonksiyon Kaybı Oranları Cetveli doğrultusunda yetkili hastanelerce eksiksiz ve doğru olarak düzenlenmesi, Engellilere yönelik sağlık hizmetlerinin verildiği sağlık kuruluşlarının iç ve dış mekânlarının mimari ve çevresel düzenlemelerine ilişkin olarak; Düzenlemelerin TSE Standartlarına uygun olarak yapılması, Ortak alanlarda ve asansörlerde her engel grubundaki kişilerin algılayabileceği şekilde yazılı, sesli ve görsel yönlendirmelerin yapılması, Asansör, tuvalet, lavabo, müracaat bankosu vb. gibi ortak alanların her engel grubuna hitap edecek şekilde düzenlenmesi, tekerlekli sandalye transferini kolaylaştıracak ve tekerlekli sandalye manevrasına imkân verecek şekilde gerekli görülen alanların tutunma barlarıyla desteklenmesi suretiyle düzenlemelerin yapılması, Görme engelliler için ortak alanlarda takip izi oluşturulması, Sağlık kuruluşlarında, engellilerin ve yakınlarının kendilerine tanınan öncelikleri belirten tabelaların kolayca görebilecekleri yerlere asılması, söz konusu bilgilere görme engellilerin ulaşmalarını teminen braille alfabesinin de kullanılması sağlanacaktır. Sağlık kuruluşlarında engellilerin kullandıkları araçların rahat hareket edebilmesini sağlayacak iç ve dış mimari düzenlemeler yapılacaktır. Sağlık kuruluşlarında engelli ve yaşlı hastalara hizmet alımlarını kolaylaştıracak, işlemlerinde yardımcı olacak refakatçi personel (hostes hizmeti) temin edilecektir. İşitme engelli hastalarla iletişimi sağlamak üzere işaret dili bilen personel istihdam edilecektir. Engelli vatandaşlarımızın sağlık kuruluşlarına kayıt ve kabul işlemleri yapılırken özel durumuna uygun şekilde gerekiyorsa oturması sağlanarak işlemleri yapılacaktır. Engelli ve kimsesiz hastaların başvurdukları sağlık kuruluşundan başka bir sağlık kuruluşuna nakli gerektiğinde, imkânlar ölçüsünde transferi sağlanacaktır. 44

45 OTİZM SPEKTRUM BOZUKLUĞU Sağlık kuruluşunun otoparkında engelli personel ve engelli hastaların araçları için yer ayrılacak ve ayrılan yer standartlara uygun olarak işaretlenecektir. Evde bakım hizmetleri kapsamında her ilde ihtiyaca cevap verecek sayıda engelli nakil aracı temin edilerek hizmete sunulacaktır. Engellilere sunulan sağlık hizmetleri konusunda ilgili personel hizmet içi eğitim programlarına alınacak ve eğitimlerinin sürekliliği sağlanacaktır. Engelliler İçin Sağlık Kurulu Raporu Tam teşekküllü devlet hastanelerinin sağlık kurullarından alınır. Engelli Sağlık Kurulu Raporu almak için engellinin kendisi, velisi ya da vasisi veya raporu isteyen kurum bizzat başvurabilir. Kişi rapor almaya doğrudan başvurabileceği gibi resmi kamu kurum ve kuruluşlarından alınacak sevkler ile de başvuru yapabilir. Sağlık Kurulu Raporu başvurusunda; Sağlık kurullarından verilecek dilekçenin doldurulması, Kimlik fotokopisi 5 adet fotoğraf Engelliler için sağlık kurulu raporunun geçerlilik süresi: Engelliler için sağlık kurulu raporunun sürekli olup olmadığı ile süreli raporlarda raporun geçerlilik süresi mutlaka belirtilir. Engelliler için sağlık kurulunca kişinin engel durumunun sürekli olduğuna karar verilmesi durumunda, engelliler için sağlık kurulu raporunun ilgili bölümünde bu durum belirtilir. Ancak engel ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORU FORMU (Ön Yüzü)... HASTANESİ ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU I. KİŞİSEL BİLGİLER: Adı, Soyadı : T.C. Kimlik No: Baba Adı : Doğum Yeri, Yılı : Müracaat Tarihi : Rapor Tarihi : Muayeneye Gönderen: A- Çalıştığı Kurum: B- Kişisel Müracaat: Rapor Numarası : II. ÖZRE İLİŞKİN BİLGİLER: Engele İlişkin Klinik Bulgular, Radyolojik Tetkikler, Sistemler Laboratuvar Bilgileri ve Teşhis Kulak Burun Boğaz Sistemi Zihinsel, Ruhsal, Davranışsal Boz. Deri Hematopoetik Sistem Kardiyovasküler Sistem Görme Sistemi Sindirim Sistemi Kadın Hastalıkları ve Doğum Ürogenital Sistem Endokrin Sistem Solunum Sistemi Yanıklar Onkolojik Hastalıklar Sinir Sistemi Kas İskelet Sistemi FOTOĞRAF Özür Oranı % III. ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORUNUN SONUCU: Teşhis / Teşhisler: Kişinin Özür oranı % -Rakamla- (Yazıyla) Çalıştırılamayacağı işlerin niteliği... Ağır Özürlü:... (Evet/Hayır) Sürekli: Raporun Geçerlilik Süresi: -Rakamla- (Yazıyla belirtiniz) Mühür EK