ZHNSEL ENGELL VE OTSTK ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERNE YÖNELK GRUP DANIMANLIININ DEPRESYON, BENLK SAYGISI VE TUTUMLARI ÜZERNE ETKS

Transkript

1 Bu aratırma 1998 yılında 10. Ulusal Psikoloji Kongresinde sunulmutur. ZHNSEL ENGELL VE OTSTK ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERNE YÖNELK GRUP DANIMANLIININ DEPRESYON, BENLK SAYGISI VE TUTUMLARI ÜZERNE ETKS Uzm. Psk. Alev GRL* Uzm. Psk. Arzu YURDAKUL* Psk. Murat SARISOY* Psk. Dr. Mustafa ÖZEKES* ÖZET Ailede engelli bir çocuun doumu, üyelerin yaamlarını, duygularını, düüncelerini ve davranılarını olumsuz yönde etkileyen bir durumdur. Çocuun engeli nedeniyle suçluluk ve keder duymak, engelin çeitli yönleriyle baetmede yetersizlik duygusu yaamak, çocuu aırı korumak ya da engeli inkar gibi olumsuz yaantılar ailenin alıagelmi ileyiini bozabilir (Werth ve Oseroft, 1987). Bu çalımanın amacı zihinsel engelli ve otistik çocuu olan ebeveynlerin bilgi ve psikolojik destek gereksinimlerini karılamaya yönelik grup danımanlıının etkisini belirlemektir. Bu amaçla Beck Depresyon Ölçei, ADTP Tutum Ölçei ve Rosenberg Benlik Saygısı Ölçei zihinsel engelli çocuu olan 96 ve otistik çocuu olan 66 annebabaya verilmitir. Uygulama grubu otistik çocuu olan, n=17, (9 Anne, 8 Baba), zihinsel engelli çocuu olan, n=9 (5 Anne, 4 Baba) dur. 4 er saatlik 6 oturum yapılmıtır. Aileleri bilgilendirmek için yapılan 2 oturumda video film ve yazılı materyal kullanılmıtır. Psikolojik destek amaçlı dört oturumda, ailelerin engelli çocuklarıyla ilgili yaadıkları duyguları, annelik-babalık rollerini algılayıları, aile içi ilikilerini yazılı olarak anlattıkları uygulamalar yapılmı ve birlikte tartıılmıtır. Bu tartımalar alanda çalıan bir psikolog tarafından kaydedilmitir. Grup çalımasına katılmayan ebeveynler kontrol grubunu oluturmutur. Annelerin babalara göre depresyon düzeylerinin yüksek, tutumlarının ise daha olumlu olduu ve depresyon düzeyi yüksek olanların benlik saygılarının daha düük olduu belirlenmitir. Grup danımanlıı programına katılan zihinsel engelli (9) ve otistik (17) çocuu olan ebeveynlerin her üç ölçekten aldıkları ön test- son test puanları arasında anlamlı bir deiiklik olmamıtır. ABSTRACT The birth of a handicapped child into a family is a case that effects the lives, the feelings, the thoughts and the behaviours of the family members in a negative way. Feelings of guilt and grief because of the child s handicap, to deal with feelings of insufficiency in coping with the various aspects of the handicap, to over protect the child or to go through experiences that are not constructive such as denying the child s handicap may ruin the usual functioning of the family (Werth and Oseroft, 1987). The aim of this research is to determine the effects of the group counselling to meet the needs of knowledge and psychological support of the mentally handicapped and autistic children s parents. For this purpose Beck Depression Scale, Attitudes towards Disabled Person and Rosenberg Self Esteem Scales were applied to 96 parents of the mentally handicapped children and 66 parents of autistic children. The numbers of people in each training group are as follows: with the autistic children s parents n=17 (9 mothers, 8 fathers), with the mentally handicapped children s parents n=9 (5 mothers, 4 fathers). 6 sessions consisting of 4 hours each were held. Video tapes and written materials were used in 2 of the sessions that were arranged to inform the families. In the other 4 sessions with the aim of psychological support, families were asked to write their feelings about their handicapped child, their perceptions of their parental roles and relations within the family which were later discussed altogether. These discussions were recorded by a psychologist working in this field. The control group consisted of the parents which were not included in the group work. In the results the depression level of the mothers were found to be higher than the fathers; while their attitudes were found to be more positive. In addition, the ones with a higher level of depression were determined to have lower self esteem. The parents who had attended the group counselling program (9 parents of the mentally handicapped children and 17 parents of the autistic children) have not shown any significant difference according to the pre and final test scores they obtained from the 3 scales. ( *) Iık Özel Eitim ve Rehabilitasyon Merkezi, ZMR 1

2 GR Yaam koullarımız, becerilerimiz, mal varlıımız gibi semboller toplum içindeki yerimizi ve önemimizi belirler. Sosyal olarak önemli olan bu sembolleri elde edemezsek veya kaybedersek dier insanlar bizi yetersiz, daha az deerli görebilir ve toplum içindeki üyeliimizi sorgulayabilirler. Önemli sembollerden biri de kiinin çocuudur. Çocuun engelli olması durumunda belki dier insanlar ebeveynleri suçlu, kusurlu, acıma duygularının hedefi olarak, farklı ve toplum üyelerinin yaantısı dıında görebilirler. Bu nedenle otistik çocuk (engelli) aileleri dier insanların onlara verdikleri tepkilerden dolayı toplumdaki yerlerinin ve sosyal deerlerinin azaldıını hissedebilirler (Kozloff, 1984). Bir çok otistik çocuk ebeveyni çocuklarını halka açık yerlere götürdüklerinde reddedilmeyi yaarlar. nsanların bakılarından, fısıltılarından rahatsızlık duyarlar. Kendilerinden kaçınan veya rahatsız olan, istemedikleri halde önerilerde bulunan anlayısız kiilerden dolayı gittikçe kendilerini izole ederler. Gittikçe aile otistik çocuu ile ya da o olmadan bile daha az dıarı çıkabilir. Bu ekilde sosyal tepkinin getirdii acıdan kaçınmı olur (Kozloff, 1984). Ayrıca bazı aratırmacılar, engelli çocuun aile yaamına getirdii ek stresler sonucu olarak aile içi ve dıı ilikilerin, ailenin ekonomik durumunun olumsuz yönde etkilenebildiini, pek çok anne babanın artan düzeyde kaygı, depresyon, düük benlik saygısı gösterdiklerini, evlilik ilikilerinde ve kiisel uyumda azalma olduunu belirtmektedirler (Breslau ve Probucki, 1987; Zetlin ve ark., 1987). Engelli çocukla iletiim problemleri, bakım vermek, eitmek ve birlikte yaamak aileleri zorlamaya balar. "Sevgi", "sorumluluk", "zorunluluk", "yorgunluk" ve "bıkkınlık" gibi kavramlardan oluan bir problem yumaı hızla büyür. Ailede, bata en çok ilgilenen kii -genellikle anne- olmak üzere (Ergin, 1990) tüm bireylerde problemler bagösterebilir (Flagg- Williams, 1991). Aile üyelerinin, deimesi veya çözümlenmesi olanaksız bir "sorunla" birlikte-sürekli yaamayı örenmesi gerekir; bunun için önce "çaresizlik" duygusu ile yüzlemesi ve onu aması gerekmektedir. Bu, depresif durumdaki anne-baba, karde için zordur ve engelli çocukla, yeni iliki problemlerine yol açacak, aile üyeleri daha da zorlanacaktır. Bunun yanı sıra aile, içinde bulunduu yakın ve uzak sosyal çevreden de bir biçimde uzaklamaya balayabilir (Flagg- Williams, 1991). Babalar tipik olarak çocuklarla annelerden daha az ilikide oldukları halde, engelli çocuun varlıından oldukça fazla etkilenirler (Harris, 1987). Bonham ve Addison (1978), babaların engelin görünmesinden daha fazla etkilendiklerini ve çocuun ailenin toplum içindeki yerini etkilemesi konusunda annelerden daha hassas oldukları sonucunu çıkarmılardır (Akt. Seligman, 1991). Genellikle engelli çocukların ebeveynlerinin süre giden üzüntü, kaygı ve suçluluk duygularıyla yaadıkları görülmütür. Otistik çocukların aileleri için, onlara çok az ya da hiç duygusal balılık göstermeyen çocuklarının yarattıı reddedilmilik duygularının da eklenmesi, bu yüke dayanmayı daha da güçletirmektedir. Bu nedenle pek çok çeliik duyguyla baa çıkmada ebeveynlere yardımcı olmak, gerçekçi bilgileri, duygusal destei salayan çalımalar yapmak önemlidir (Hawling, Rutter, 1987). Engelli çocuun uzun süreli salık ve eitim gereksinimi aileleri hangi sosyo-ekonomik dilimden olurlarsa olsun yorar, hatta tüketir. Ailenin eitime katılımı çocuk- aile etkileimini olumlu olarak etkiler (Wolfan, Dale, 1984; Darling, 1988). Ancak ebeveynleri duygusal ve fiziksel açıdan yıpratıcı olabilir. Eitimde süreklilik ilkesi, ev yaamına da sürekli bir uyanıklık getirmekle, sürekli bir gerginlik oluturmaktadır (Akçakın, 1984; Akkök ve ark., 1992). Bu ortam, ailenin yalnızca eitim yöntemleriyle deil, destekleyici, koruyucu klinik yöntemlerle de ele alınmasını zorunluluk haline getirir (Akçakın, Aysev, Kerimolu, 1993). Genellikle çocuun sorunlarına çare aranması alıkanlıı çok ciddi psikiyatrik sorunlar çıkmamı ise dikkatleri aile içi sorunlardan uzak tutar. Oysa ailenin sürekli yaamakta olduu baetme güçlükleri, çaresizlik, sosyal yabancılama ve gelecee ilikin umut yitimi, engelli çocua salanması zorunlu koulları aaı çekmektedir. Bu durum, döngüsel olarak hem çocuu hem aileyi etkiler (Pingree, 1984; Eracar, 1994). Bu nedenle aile için psikolojik danımanlık ya da dorudan 2

3 koruyucu ruh salıı amaçlı çalımalar gereklidir (Philips, 1985; Eracar, 1994). Aile üyeleri tek tek alınabilecei gibi, aile içi ilikilerin ele alınabilecei psikoterapi yöntemleri de yararlı olacaktır (Akkök, 1994). Auerbach'a göre (Akt. Werth ve Oseroff, 1987), anne-babalar bir uzmanla teke tek konumalarında dile getirmekte zorlandıkları düünce ve duygularını grup ortamında daha rahatlıkla ifade edebilmektedirler. Annebabalarla yürütülen grup çalımalarının çeitli amaçları olabilmekle birlikte grubun genel amacı, katılanların problemlerini paylamalarına fırsat verilmesi, grup üyelerinin özgün durumlarıyla baetme yollarını birbirlerine aktarmaları yoluyla birbirlerine karılıklı olarak destek ve yardım salamalarıdır. Grup üyeleri benzer sorunları yaadıklarını gördükçe aralarında güçlü bir ba geliir. Anne-babalar engelli çocuklarıyla ilgili doyum ve doyumsuzluklarını birbirleriyle paylaırlar. Gruptan kabul, anlayı ve destek bulurlar. Baarıya ulamı ve güvenli grup üyelerini görmek, dier anne- babalarda da umutsuzluk duygularının yerini umuda bırakmasına yardımcı olur. Grup liderinden çok, dier anne-babalardan sözel ve karılıklı olarak verilen destek ve yardım daha etkili olmaktadır (Peterson ve Kellehe, 1987). Aile rehberlii çalımalarında çeitli anne-baba gruplarının oluturulması ile, anne-babalara günlük yaamda kendilerine ve çocuklarına gerekli becerilerin öretilmesi konusunda bilgi vermeyi, bu becerilerin kazanılma yöntemlerini anlatmayı veya anne-babaların kendilerine ve çocuklarına yönelik duygu, düünce ve yaantıların paylaılması amacının gerçekletirilebilecei belirtilmektedir (Humes, 1986). Ayrıca bir çok çalımada, ailelerin, çocuklarının geldii kurumla ilikilerini gelitirmek ve çocuun eitimine katılma istei gösterdiklerine dikkat çekilmektedir (Leyser, 1988). Özel eitime muhtaç çocukların ailelerinin benzer durumdaki ailelerle ilikilerinin, onların durumlarını kabul etmelerinde ve duygusal rahatlamalarında etkili olduu gözlemlenmitir (Akkök, 1990). Bu çalımanın amacı, zihinsel engelli veya otistik çocuu olan ebeveynlerin bilgi ve psikolojik destek gereksinimlerini karılamaya yönelik grup danımanlıının depresyon, benlik saygısı ve tutumlar üzerine etkisini belirlemektir. YÖNTEM Aratırma Modeli: Bu çalıma, otistik ve zihinsel engelli bir çocua sahip ebeveynlere yönelik grup danımanlıının depresyon, benlik saygısı ve tutumlar üzerine etkisini belirlemek amacıyla düzenlenmi deneysel bir çalımadır. Aratırmada ön test-son test, kontrol gruplu model kullanılmıtır. Aratırma Grubu Aratırma bir deney, bir kontrol grubuyla yürütülmütür. Aratırmanın denekleri zmir'de bulunan üniversite hastanelerinin çocuk psikiyatrisi bölümlerince "otizm" veya "zihinsel engelli" tanısı konmu ve Iık Özel Eitim Merkezi'nde 1997/1998 döneminde eitim alan çocukların gönüllü anne-babalarından olumutur. Otistik çocukların ebeveynlerinin % 29,3'ü ilköretim, % 29,3'ü lise, % 41,4'ü üniversite mezunu; Zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin % 37,8'i ilköretim, % 36,7'si lise, % 22,2'si üniversite mezunu, % 3,3'ü de okuma yazma bilmeyenlerden olumaktadır. Zihinsel engelli ve otistik çocukların ebeveynlerinin ya daılımları arasındadır. Eitim almakta olan zihinsel engelli çocukların %16,2'si 0-6 ya, & 56,8'i 7-13 ya, % 27'si 14 ya ve üzerindedir. Otistiklerin % 55,9'u 0-6 ya, % 36,8'i 7-13 ya, % 7,4'ü 14 ya ve üzerindedir. Zihinsel engelli çocukların % 43,9'u 0-6 ay, %,'ü 7-12 ay, % 28,1'i ay, % 22,8'i de 25 ay ve üzerinde; otistik çocukların % 33,3'ü 0-6 ay, % 26,7'si 7-12 ay, % 20'si ay, % 20'si de 25 ay ve daha fazla süreden bu yana özel eitim almaktadırlar. Otistik çocukların % 80'inin, zihinsel engellilerin % 56'4'ünün kardei vardır. 3

4 ÖRNEKLEM Grupların Oluturulması Deney ve kontrol gruplarının oluturulabilmesi için aaıdaki aamalar izlenmitir: 1- Zihinsel engelli ve otistik çocukların ebeveynleriyle ayrı ayrı toplantı yapılarak engelli çocukların özellikleri, geliimleri, sorunları vb. konularda bilgi gereksinimlerini gidermek ve engelli bir çocua sahip olmanın yarattıı duyguları tanımak, engelli çocukla yaamanın aile bireyleri ve çevremizle ilikilerimizde yarattıı sorunları paylamak ve tartımak amacıyla danıma grupları oluturulmasının düünüldüü belirtilmitir. 2- Ebeveynlerin okulda yapılması düünülen grup danımanlıı programından beklentilerini ve gereksinimlerini belirlemek amacıyla aratırmacılar tarafından hazırlanmı bir anket ve "Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı" uygulanmıtır. 3- Deney gruplarına alınan ebeveynler daha önce anne-baba eitim programına veya danımanlık çalımalarına katılmamı ve gönüllü olan anne-babalardan seçilmitir. Zihinsel engelli çocukların annebabalarından 9 kiilik (5 anne, 4 baba), otistik çocukların anne-babalarından 17 kiilik (11 anne, 6 baba) iki grup oluturulmutur. 4- Zihinsel engellilerin ebeveynlerinden 96 (57 anne, 39 baba), otistik çocukların ebeveynlerinden 66 (39 anne, 27 baba) kiiye anket uygulanmı, deney grubuna katılan aileler dıında kalan zihinsel engellilerin ebeveynlerinden 87, otistiklerin ebeveynlerinden 49 kii kontrol grubunu oluturmutur. KULLANILAN ÖLÇEKLER Aratırmada çocuk ve ailesi hakkında bilgi edinmeyi ve ailenin okuldan beklentilerini belirlemeyi amaçlayan "Anket Formu", "Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı" (AGBA), "Beck Depresyon Ölçei" (BDÖ), "Rosenberg Benlik Saygısı Ölçei" (RBSÖ) ve "Engelli Kiilere Yönelik Tutum Ölçei " (ATDP) kullanılmıtır. 1- Anket Formu a) Aile ve çocuk hakkında demografik bilgilerin alındıı bölüm b) Ailelerin okuldan beklentilerini belirlemek amacıyla 24 sorudan oluturulmu ikinci bölüm olmak üzere iki kısımdan oluturulmutur. 2- Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı (AGBA) Bailey ve Simeonsson (1988) tarafından iitme engelli çocukların aileleri için gelitirilmitir. Ölçek Sucuolu (1995) tarafından zihinsel engelli ve otistik çocukların ailelerinin gereksinimlerini belirlemek amacıyla Türkçe'ye çevrilmi ve geçerlilik güvenilirlik çalımaları yapılmıtır. Aracın Cronbach alfa iç tutarlılık katsayısının.90 olduu saptanmıtır. Orijinal ölçek 6 faktörde 34 madde, faktör analizi sonucu yine 6 faktörde 24 madde olarak belirlenmitir. 3- Beck Depresyon Ölçei (BDÖ) Beck tarafından gelitirilen, depresyonda görülen biyolojik, affektif, bilisel ve motivasyonel alanlarda ortaya çıkan belirtileri ölçmeye yarayan, 21 maddeden olumu bir ölçektir. Ölçein amacı; depresyon tanısı koymak deil, depresyonun derecesini objektif olarak sayılara dökmek, depresif belirti ve tutumlarla ilgili bilgi vermektir. Ülkemizde de geçerlilik ve güvenilirlik çalımaları yapılan bu ölçek bir çok çalımada kullanılmıtır. Ölçekte alınabilecek en yüksek puan 63 olup, 0-13 puan depresyonsuz, puan hafif ve orta derecede depresyon, 25 ve üzeri ise iddetli depresyonu ifade etmektedir. 4- Rosenberg Benlik Saygısı Ölçei (RBSÖ) Rosenberg tarafından 1965 gelitirilmi, 1986'da Çuhadarolu tarafından geçerlilik güvenilirlik çalımaları yapılmıtır ve.71 olarak belirlenmitir, Cronbach alfa deeri α=.76'dır. 12 alt kategorisi ayrı ayrı kullanılabilmektedir. Bu çalımada "Benlik Saygısı Alt Kategorisi" kullanılmıtır. 10 madde bulunmaktadır. Deerlendirmede düük puan yüksek benlik saygısını, yüksek puan düük benlik saygısını göstermektedir. 4

5 5- Engelli Bireylere (Yetersizlikten Etkilenmi Kiilere) Yönelik Tutum Ölçei (ATDP) Yuker, Block ve Young tarafından gelitirilmitir (1970). Ölçein 20 maddeden oluan o formu M. Özyürek tarafından Türkçe'ye çevrilmitir (1988). Bu formun test-tekrar test güvenilirlii.76 bulunmu ve kapsam geçerliliinin de oldukça yüksek olduu saptanmıtır. Ölçekten alınan yüksek puan engelli kiilerin engelsiz kiilerden farklı algılanmadıı, düük puan ise farklı algılandıı anlamına gelmektedir (Yuker ve ark., 1970). 1- Uygulama Öncesi Çalımalar UYGULAMA Deney ve kontrol grubunu oluturan anne-babalara "Beck depresyon Ölçei", "Engellilere Yönelik Tutum Ölçei" ve "Rosenberg Benlik Saygısı Ölçei" uygulanmıtır. Danımanlık Programının Gelitirilmesi ve Uygulanması Aratırmacılar tarafından gelitirilen ankette; "Çocuunuzun engelli olduunu (tanısını) kesin olarak kaç doktorun görüünü aldıktan sonra kabul ettiniz?" sorusuna zihinsel engelli çocukların ebeveynleri % 61,5'i otistik çocukların ebeveynlerinin % 40,6'sı, 3'ten fazla doktor yanıtını vermilerdir. "Çocuunuza konan tanıyla ilgili içinizde hala üphe var mı?" sorusuna zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin % 21,4'ü, otistiklerin ebeveynlerinin % 15,4'ü "evet" yanıtını vermilerdir. "Çocuunuzun size göre tanısı/problemi nedir?" sorusuna zihinsel engellilerin ebeveynlerinin %47,7'si, otistiklerin ebeveynlerinin % 58,1'i "konuamıyor", "çok hareketli", "dikkati daınık" gibi, engelin adını dorudan söylemekten kaçınan açıklamalarda bulunmulardır. "Çocuunuzun engelli olduunu yakın çevrenizden kimler biliyor?" sorusuna zihinsel engellilerin ebeveynlerinin % 38,6'sı, otistiklerin ebeveynlerinin % 40,6'sı "kimse bilmiyor" yanıtını vermilerdir. "Çocuunuza verilen eitim dıında aileler için de eitim programları olmalı mı?" sorusuna otistik çocuk sahibi ebeveynler % 92,2, zihinsel engelli çocuk sahibi ebeveynler de % 98,6 oranında "evet" yanıtı vermilerdir. "Bu eitim programlarının hangi konularda olmasını istersiniz?" sorusuna zihinsel engellilerin ebeveynlerinin % 53,8'i, otistiklerin ebeveynlerinin % 58,5'i, "çocuklarını nasıl eitecekleri konusunda bilgi", zihinsel engellilerinin ebeveynlerinin % 15,4'ü, otistiklerin ebeveynlerinin % 9,8'i "aile içi iletiim", zihinsel engellilerin ebeveynlerinin % 20,5'i, otistiklerin ebeveynlerinin % 9,8'i "psikolojik danımanlık", zihinsel engellilerin ebeveynlerinin %10,3'ü, otistiklerin ebeveynlerinin de % 14,6'sı "çocuklarının engeli hakkında bilgi" yanıtını vermilerdir. Ailelere yönelik "Nasıl programlar istersiniz?" sorusuna da otistiklerin ebeveynleri % 58,5, zihinsel engellilerin ebeveynleri % 53,8 oranında çocuklarını nasıl eiteceklerini örenmek istediklerini belirtmilerdir. Otistiklerin ebeveynlerinin % 41,5'i, zihinsel engellilerin ebeveynlerinin ise % 46,2'si ebeveynlere psikolojik destek, aile içi iletiim problemlerine dönük yardım ve engelle ilgili daha fazla bilgi gereksinimi duyduklarını belirtmilerdir. "Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı"na göre zihinsel engelli ve otistik çocuu olan ebeveynlerin gereksinimleri aaıda gösterilmitir. % 65,4 (md. 13 : Çocuuma bazı becerileri nasıl öreteceim konusunda daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum) 5

6 % 61 (md. 12 : Çocuumun durumu /özürü hakkında daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum) %58,1 (md. 14 : Çocuumun davranılarını daha fazla nasıl kontrol edebileceim konusunda daha fazla bilgiye gereksinim duyuyorum) % 57,7 (md. 1 : Ailem içinde, problemlerim hakkında konuabileceim birisine gereksinim duyuyorum) % 54,7 (md. 2 : Problemlerimizi tartımak ve çözümler bulabilmek için ailemin yardıma gereksinimi vardır) % 58,8 (md. 21 : Benim çocuumla benzer özellikte çocuu olan anne-babalar hakkında yazılmı kitap, makale vb. materyalleri okumaya gereksinim duyuyorum) % 54,9 (md. 20 : Çocuumun öretmeni ya da terapisti ile konuabilmek için daha fazla zamana gereksinim duyuyorum) % 54,8 (md. 22 : Problemlerim hakkında konumak için düzenli olarak psikolojik danıman, sosyal çalımacı, psikiyatr, psikolog ile bir araya gelmek istiyorum) Uygulanan anket ve "Aile Gereksinimlerini belirleme Aracı" sonuçlarının ııında ailelerin en çok bilgi, psikolojik destek ve aile içi ilikilerde uyum ve dengenin salanması, aile içi iletiim konularında yardıma gereksinim duydukları belirlenmi ve deney grubuyla yürütülecek danımanlık gruplarının amaç ve içerii bu dorultuda belirlenmitir. Fıılolu ve Fıılolu'nun iitme engelli çocukların ailelerinde kullandıı uygulamalı çalıma deseninden yararlanılmıtır. Ailenin bilgi gereksinimlerini karılamak üzere 2 oturum; aile içi ilikiler, ailenin yaadıı duygular ve aile içi iletiimin tartııldıı 4 oturum olmak üzere 6 haftalık bir çalıma düzenlenmitir. Grup çalımasına balamadan önce her iki grupla ayrı ayrı tekrar toplantı yapılmı, çalımanın içerii, süresi, yöntemi konusunda bilgi verilmi ve uygulamada sürekliliin önemi vurgulanmıtır. Ve istekli olup olmadıkları tekrar sorulmutur. Uygulamaya katılacaklar birbirleriyle tanıtırılmılardır. 2- Uygulama Aaması Zihinsel engelli çocukların ebeveynleriyle ocak-ubat '98'de, otistiklerin ebeveynleriyle nisan-mayıs '98'de her hafta 4 saat olmak üzere 6 hafta süresince grup danımanlıı programı gerçekletirilmitir. Her seansta yeni konuların tartıılmasından önce 15 dakikalık ara verilmitir. Bilgi aktarımı sırasında konuyla ilgili video film gösterilmi ve yazılı materyal daıtılmıtır. Psikolojik destek amaçlı 4 oturumda ailelerin engelli çocuklarıyla yaadıkları duygularını, annelik-babalık rollerini algılayılarını, kendi ihtiyaçlarını ve aile içi ilikileri yazılı olarak anlattıkları uygulamalar da yaptırılmıtır. Uygulama alanda çalıan iki uzman psikolog tarafından yürütülmü, uzmanlardan biri tarafından da kaydedilmitir. 1. Hafta Engelin (zihinsel engel- otizm) tanımı, nedenleri, geliimsel özellikleri, problem davranılar konusunda bilgi verilmi ve ailelerin bu konulardaki soruları yanıtlanmıtır. 2. Hafta Zihinsel engelli ve otistik çocuklarda erken tanı ve erken eitimin önemi, eitimin özellikleri, eitimde okulun ve ailenin yeri, okul aile ibirliinin önemi konularında bilgi verilmi ve grup üyeleri bu konulardaki düüncelerini dile getirerek tartımılardır. Çalımanın ilk iki haftalık bölümünde yazılı materyal daıtılmı ve video film gösterilmitir. 6

7 3. Hafta "Duygular sürecinin neresindeyiz?" Ebeveynlerden uygulama formlarında inkar, kızgınlık/suçlama, hayal kırıklıı/yas, suçluluk, aırı koruma, yapıcı davranı dönemlerinden hangisinde/ hangilerinde olduklarını iaretlemeleri ve daha önce yaadıkları dönemlerdeki duyguları ve u andaki duygularını ifade eden üçer cümle yazmaları istenmitir. Her üye söz alarak u andaki ve geçmiteki duygularıyla nasıl baa çıktıını anlatmı ve grup bu duygular üzerinde tartımıtır. 4. Hafta "Kendi htiyaçlarımız" 1. Seans: "yi bir anne-baba olmak için zamanımızın ve ilgimizin büyük bölümünü çocuumuza ayırmalıyız" önermesinin doru veya yanlı olduunu iaretleyecekleri uygulama formu daıtılmıtır. Her üye söz alarak kendi cevabının gerekçesi üzerine konumu ve karılıklı tartıılmıtır. 2. Seans: "Gerçek zaman dilimleri/ Fantezi zaman dilimleri" Ebeveynlere üzerinde bir daire bulunan uygulama formları daıtılmı, son bir haftalarını düünerek uyku, çalıma, çocuklarla ilgilenme, elence ve bunun gibi aktivitelere ayırdıkları zamanlara göre bu daireyi bölümlere ayırmaları istenmitir. Sonra da ikinci bir form daıtılarak, "olanaklarınız olsaydı zamanınızı nasıl kullanmak isterdiniz?" denilmi ve daireyi bunu düünerek bölümlemeleri istenmitir. Her üye gerçek ve fantezi zaman dilimleri arasındaki fark ve benzerlikler üzerine söz alarak grup içi tartıma yapılmıtır. 5. Hafta "Rollerimiz" Ebeveynlere karı-koca ve anne-baba rollerini belirten en az üç cümle yazacakları uygulama formları daıtılmıtır. Her üye bu iki temel rolle ilgili söz almı ve grup içinde tartıılmıtır. 6. Hafta 1. Seans: "Aile içi iletiim" Anne-baba, engelli çocuk, varsa normal çocuk ve dier aile bireyleri arasındaki iletiimleri, karılıklılıı ve younluunu belirten ekilde iaretleyecekleri uygulama formları daıtılmıtır. Aile üyeleri arasındaki ilikilerin zayıflıı veya younluu, karılıklılıı veya tek yönlülüünün nedenleri ve nasıl olması gerektii üzerine grup üyeleri arasında tartıılmıtır. 2. Seans: "Deerlendirme" Grup çalımasına katılan anne-babaların çalımayla ilgili duygu, düünce ve deerlendirmelerini saptamaya yönelik bir anket uygulanmı ve isteyen üyeler söz alarak bu konudaki duygu, düünce ve önerlerini belirtmilerdir. 3- Uygulama Sonrası Çalımalar Her iki grupta da uygulamalı çalıma bittikten bir hafta sonra depresyon, tutum ve benlik saygısı ölçekleri tekrar uygulanmıtır. BULGULAR Otistik veya zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin depresyon düzeyi, benlik saygısı ve tutumlarının çocuun yaı, cinsiyeti, ebeveynlerin yaı, eitim düzeyi deikenlerinden etkilenmedii; çocuun özürünün türü, çocuun eitim süresi ve ebeveynlerin cinsiyeti deikenlerinden etkilendii belirlenmitir (Tablo 1 ve 2). Otistik veya zihinsel engelli çocukların anne-babalarının depresyon, benlik saygısı ve tutumları arasında farklılık olup olmadıına bakılmıtır. (Tablo 1.) Tablo 1. Anne N: 96 Baba N: 66 Depresyon Benlik Saygısı Tutum x ss x ss x ss 12,30 7,79 19,81 3,99 68,15 14,22 9,88 6,09 18,77 4,17 65,07 12,71 t: 2,04 t: 1,44 t: 1,33 7

8 Tablo 1.'de görüldüü gibi annelerin benlik saygıları ve tutumlarıyla, babaların benlik saygıları ve tutumları.05 düzeyinde anlamlı deilken, depresyon düzeyleri anlamlı olarak farklıdır. Annelerin, babalara göre depresyon düzeyleri daha yüksek bulunmutur. Çocukların özrünün türünün, depresyon, benlik saygısı ve tutumlar üzerinde etkisi olup olmadıına bakılmı ve otistik çocuk ebeveynleri ile zihinsel engelli çocuk ebeveynleri arasında benlik saygısı ve depresyon düzeyi arasında anlamlı fark bulunamamı, ancak otistik çocuk ebeveynlerinin tutumlarıyla zihinsel engelli çocukların ebeveynleri arasında.01 düzeyinde anlamlı fark olduu belirlenmitir. Otistik çocukların ebeveynlerinin tutumları zihinsel engelli çocukların ebeveynlerine göre daha olumludur. Tablo 2. Zihinsel Engelli N: 96 Otistik N: 66 Depresyon Benlik Saygısı Tutum x ss x ss x ss 12,00 7,35 19,66 3,77 63,14 14,97 10,93 7,20 19,56 4,29 69,54 12,15 t: -84 t: -56 t: -2,66 Çocukların eitim süresi ile depresyon, benlik saygısı ve tutumlar arasında bir iliki olup olmadıı incelenmi; 1. Hem zihinsel engelli çocukların, hem de otistik çocukların (r=.33 p<.01) ve (r=.30 p<.05) ebeveynlerinin depresyon düzeyleri ile benlik saygısı arasında pozitif bir iliki bulunmutur. Buna göre ebeveynlerin depresyon düzeyleri yükseldikçe, benlik saygıları dümektedir. 2. Zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin depresyon düzeyi ile zihinsel engelli çocukların eitim süreleri arasında iliki yokken (r=.62 p>.05), otistik çocukların eitim süreleri arttıkça ebeveynlerinin depresyon düzeyi azalmıtır. (r=.62 p<.05) 3. Otistik çocukların eitim süreleri ile ebeveynlerinin tutumları arasında iliki yokken (r=.58 p>.05), zihinsel engelli çocukların eitim süreleri arttıkça ebeveynlerinin tutumları dümektedir (r= -.39 p<.01). 4. Otistik çocukların ebeveynlerinin tutumlarıyla benlik saygıları arasında bir iliki yokken, zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin tutum puanlarıyla benlik saygısı puanları arasında pozitif (r=.26 p<.05) bir iliki bulunmutur. Yani, benlik saygıları azaldıkça tutumları olumludur. 5. Zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin depresyon ve tutumları arasında bir iliki yokken, otistik çocukların ebeveynlerinin depresyonları ile tutumları arasında negatif (r= -.30 p<.05) bir iliki bulunmutur. Bilgi verici psikolojik danımanlık grup çalımasına katılan ailelerin her iki grupta da ilk ve son test puanları arasında anlamlı fark bulunmamıtır. (t test.05'e göre analiz yapılmıtır) Tablo 3. Grup çalımasına katılan zihinsel engellilerin ebeveynlerinin ölçeklerde aldıı ilk ve son test puanları Cinsiyet Depresyon Benlik Saygısı Tutum lk test Son test lk test Son test lk test Son test D1 A D2 A D3 A D4 A D5 A D6 B D7 B D8 B D9 B

9 Tablo 4. Grup çalımasına katılan otistiklerin ebeveynlerinin ölçeklerde aldıı ilk ve son test puanları Cinsiyet Depresyon Benlik Saygısı Tutum lk test Son test lk test Son test lk test Son test D D D D D D D D D D D D D D D D D Tablo 3 ve 4'te görüldüü gibi her iki grupta deneklerin önemli bir bölümünde (zihinsel engellilerin ebeveynlerinde % 66,6, otistiklerin ebeveynlerinde % 52,9), depresyon düzeyinde düü benlik saygılarında ise artı (zihinsel engellilerin ebeveynlerinde % 66,6, otistiklerin ebeveynlerinde % 41,2) olduu belirlenmitir. Psikolojik Destek Amaçlı Uygulama Çalımasının Deerlendirilmesi Uygulama 1: "Duygular sürecinin neresindeyiz?" Otistik (N: 17) Zihinsel Engelli (N: 9) n % n % nkar 5 29,4 2 22,2 Kızgınlık/suçlama 7 41,2 4 44,4 Hayal kırıklıı/yas 10 58,8 6 66,7 Suçluluk 8 47,1 7 77,8 Aırı koruma 12 70,6 7 77,8 Yapıcı davranı ,7 Aileler, yazdıkları duyguları ifade ederken genellikle zorlandılar ve çou, tanı sürecindeki sıkıntılarını, zorluklarını hatırlayarak doktora yönelik kızgınlıını da ifade etti. Her iki grupta da annelerden bazıları duygularını ifade ederken aladı ve tüm grup çok etkilendi. Özellikle tanısı yeni konan aileler hala tanıyı sorgulayarak inkar aamasında olduklarını ortaya koydular. Suçluluk duygusu anneler arasında daha yaygın. Ailelerin çou "yapıcı davranı aaması"nda olmalarına ramen, hala dier duyguları da yaadıklarını ifade ettiler. Hepsi bu duygusal süreçleri deiik biçim ve sürelerde bile olsa yaadıını ifade etti. Ailelerin çou aırı korumacı davranıı teorik olarak yanlı buluyor, ama çocuun u an korunmaya çok ihtiyacı olduunu düünüyor. Aırı koruyucu davranıı terk eden ailelerle aırı koruyucu davranıı sürdüren aileler konuyu tartıtılar. Uygulama 2: "Kendi ihtiyaçlarımız" "yi bir anne-baba olmak için zamanınızın ve ilginizin büyük çounluunu çocuunuza ayırmalısınız" önermesine verilen yanıtlar: Doru yanlı n % N % Zih. eng. ebeveynleri (N: 9) 8 88,9 1 11,1 Otistiklerin ebeveynleri (N: 17) 16 94,1 1 5,9 9

10 Önermeyi doru bulan ebeveynlerin kendilerine zaman ayırdıklarında, çocukların eitiminin aksayacaı endiesi yaadıklarını ve suçluluk duyduklarını ifade ettiler. "Kendilerine zaman ayırma çocuklarıyla daha salıklı, doyumlu ilikiler kurmak için enerji salayacaktır. Bu nedenle iyi, anne-baba olmak koullarından biri de kendinize zaman ayırmak" ana teması üzerinde grup tartıması yapıldı. Uygulama 3: "Kendi ihtiyaçlarımızı tanıma uygulaması" Gerçek ve fantezi zaman dilimleri arasında her iki grupta fark vardı. Gerçek zamanda en büyük zamanı çocuk alırken, kendilerine, çocuk uyuduunda TV seyretmek, gazete okumak dıında, hobiler için hiç zaman ayırmadıkları görüldü. Otistik çocuu olan 3, zihinsel engelli çocuu olan 1 kiinin fantezi zaman diliminde çocukları yer almamıtır. ki grupta da hem anneler, hem babalar, gerçek zamanda yapamadıkları spor, elence, gezi, tiyatro, sinema gibi etkinliklere ve sosyal ilikilere (komu, arkada ilikileri) fantezi zaman diliminde büyük bir zaman ayırırlarken, i ve ev ilerine çok az zaman ayırmılardır. Özellikle anneler uykuya fantezi zamanda çok büyük zaman dilimleri ayırmılardır. Uygulama 4: "Rollerimiz" Her iki grupta da ebeveynler annelik/babalık rolünü yazarken zorlanmazken elik rolü yazmakta güçlük çekmilerdir. Tartımalarda, e olarak birbirlerine çok zaman ayırmadıklarını, daha çok çocukları konusunda iletiim kurduklarını ifade etmilerdir. Anneler, babaların kendilerine zaman ayırmadıklarından yakınmılardır. Uygulama 5: "Aile içi iletiim" Anne-baba ve çocuk arasındaki ilikilere bakıldıında; Otistik çocukların ebeveynlerinin 4'ünde (% 23,5), zihinsel engelli çocukların ebeveynlerinin 3'ünde (% 33,3) eler arasında karılıklı ve youn bir iliki olduu; otistik çocuu olanlardan 13'ünde (% 76,5), zihinsel engelli çocuu olanlardan 6'sında (% 66,7) anne-baba arasında tek yönlü, yani yalnızca birinden dierine güçlü bir iliki olduu belirlenmitir. Ebeveynler bütün zaman ve enerjilerini engelli çocua yönelttikleri için engelli çocukla youn iletiimde bulunan ebeveyn hangisiyse, eine karı daha zayıf ve kopuk bir iliki içindedir. Normal çocukları da olan ailelerde ebeveynlerden biri normal çocukla, dieri engelli çocukla daha youn bir iletiim içinde olduu için dier çocukla iletiimlerinin zayıflamı olduu görülmütür. Anne-baba arasındaki ilikinin karılıklı ve youn olduu ailelerde, engelli çocuk ve normal çocuk arasındaki iliki de karılıklı ve youndur. Uygulamalı Çalıma Anket Formunun Deerlendirilmesi: 1- "Uygulama çalımasına katılmaktan memnun musunuz?" sorusuna zihinsel engelli ve otistiklerin ebeveynleri % 100 oranında (tamamı) "evet" yanıtını vermilerdir. 2- "Uygulamalı çalımayı yararlı buldunuz mu?" sorusuna yanıtları: Hayır: % 0 Evet, çok az: % 15,4 Evet, oldukça: % 34,6 Evet, çok: % "Uygulamalı çalımanın en yararlı bulduunuz kısmı nedir?" sorusuna yanıtları: Aile içi ilikiler: % 26,9 Duygu ve düüncelerin açıklanması: % 23,1 Bilgi aktarımı: % 23,1 Tümü yararlı: % 26,9 4- "Uygulamalı çalımanın en az yararlı bulduunuz kısımları nelerdir?" sorusuna yanıtları: Zamanın az olması: % 19,2 Herkesin kendi çocuundan bahsetmesi: % 11,5 Çocukların nasıl eitilecei: % 11,5 Yanıt vermeyenler: % 57,8 10

11 5- "Uygulamalı çalıma, bata belirtilen amaç ve konuları içeriyor mu?" sorusuna yanıtları: Evet, içeriyor: % 96,2 Hayır, içermiyor: % 3,8 6- "Uygulamalı çalıma yürütücülerini yeterli buldunuz mu?" sorusuna ebeveynlerin hepsi evet yanıtını vermilerdir. 7- "Öneriler" kısmında; Daha çok bilgi, kitap: % 15,4 Görsel malzeme: % 19,2 Biraraya sık sık gelip tartımak: % 30,8 Öneride bulunmayan: % 34,6 TARTIMA Bilgi verici danımanlık uygulamasına katılan ebeveynlerin uygulama öncesi ve sonrası yapılan ölçümlerinden elde edilen bilgilere göre depresyon düzeyi, benlik saygıları ve tutumlarında anlamlı bir farklılık olmamıtır. Ancak uygulamaya katılan ebeveynlerin her birinin puanları incelendiinde (Tablo3-4) çounun depresyon düzeylerinde düü olduu görülmütür. Uygulama sürecinde yapılan gözlemler ve uygulama deerlendirme anketleri dikkate alındıında; depresyon düzeyi düen ebeveynlerde, bu düüün grup ortamında olmalarından, gruptaki duygu, düünce ve bilgi paylaımından ve kendilerinin yalnız olmadıklarını fark etmelerinden kaynaklandıı düünülebilir. (Akt. Aksaz, 1992) Depresyonları yükselen ebeveynlerde ise bu artıın, ebeveynlerin çocuklarının engeli hakkında gerçekçi bilgiler edinmeleri ve bu durumun deimezliini fark etmeleri, ebeveynlerin kendi gerçekleriyle yüzlemeleri (ailedeki kopuk iletiimi ve kendi özel ilgileri için zamanları olmadıını fark etmeleri gibi) nedeniyle gerçekletii düünülmektedir. Ebeveynlerin büyük bir kısmının benlik saygısının yükselmesinin nedeni depresyon düzeyinin dümesidir (depresyon düzeyiyle benlik saygısı arasında anlamlı bir iliki bulunmutu). Ayrıca kendilerini suçlu, yetersiz ve yalnız hisseden ebeveynler, grup içinde suçlanmadan ve yargılanmadan kabul gördükleri için yetersiz, suçlu ve deersiz olduklarını düünmekten uzaklamı olduklarından benlik deerleri olumlu etkilenmi olabilir. Ebeveynlere çocuklarına yönelik tutumlarında anlamlı bir deiiklik olmamıtır. Bazı aratırmalarda bilgi düzeyiyle, olumlu tutumlar arasında iliki bulunmakla birlikte, engel hakkında bilgiye sahip olmanın tek baına tutumlarda olumlu deimeye yol açtıını gösteren bulgular sınırlıdır (Lombana'dan akt. Küçüker, 1997). Kısa süreli bir bilgilendirmenin köklü biçimde tutumları deitirmeyecei, sadece özürlü bireylerle etkileimlerde kaygıyı azaltacaı düünülmektedir. Ebeveynlerin çocuklarının engelli olduklarını duydukları zaman yaadıkları dü kırıklıını geçirmek, çocuklarının öreniminde olumlu davranılar göstermek ve kendi kiisel trajedileriyle ba edebilmek için zamana ihtiyaçları vardır. Bu nedenle çocuklarının eitim süresi arttıkça ebeveynlerin depresyon düzeyleri azalmakta, benlik saygıları artmakta ve çocuklarına karı daha gerçekçi tutumlar gösterebilmektedirler. KAYNAKLAR AKÇAMETE, G.; KARGIN, T. (1996) itme Engelli Çocua Sahip Annelerin Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Özel Eitim dergisi 2(2), 7-24 ERACAR, E.N. (1995) Bir Otistikle Yaamak, Babakanlık Aile Kurumu Yay., ANKARA BRESLAU, K. PROBUCK (1987)Sibling of Disabled Children, Archives of General Pschiatry, 44, DALE, Naomi; (1996) Working With Families of Children with Special Needs. Routledge. London 11

12 FIILOLU ve FIILOLU; (1995) itme Kaybı: Ailece Bu Kayıp le Yaamak. Babakanlık Aile Kurumu Yay., ANKARA GRL, A. (1995) Normal Zekalı Kardelerin Zihinsel Engelli Kardee Yönelik Kabul Düzeylerinin Belirlenmesi. Yayınlanmamı Yüksek Lis. Tezi. D.E.Ü. Sosyal Bil. Ens., ZMR HAWLNG, P; RUTTER, M. (1987) The Alleviation of Family Problems (Printed from Treatment of Autistic Children) London, The National Autistic Society KOZLOFF, M. (1984a) A Training Program for Families of Children with autism: Responding to Family Needs. In E. Shopler & G. Mesibov (Eds) The Effects of Autism On The Family. Newyork Plenum KULOLU-AKSAZ; N. (1992). Bilgi Verici Danımanlıın Otistik Çocuu Olan Anne-Babaların Kaygı Düzeylerine Etkisi. Yayınlanmamı Dok. Tezi. A.Ü. Sosyal Bil. Ens. ANKARA KÜÇÜKER, S.; (1997) Bilgi Verici Psikolojik Danımanlık Programının Zihinsel Özürlü Çocukların Kardelerinin Özürle lgili Bilgi Düzeylerine ve Özürlü Kardelerine Yönelik Tutumlara Etkisi. Yayınlanmamı Dok. Tezi. A.Ü. Sosyal Bil. Ens. ANKARA 12