Kitapçık hakkında Giriş

Transkript

1 LUPUS» Kitapçık hakkında» Giriş» Lupusun sık bulguları nelerdir?» Kimler lupusa yakalanabilir» Lupusun nedenleri nelerdir?» Vücudun hangi kısımları etkilenebilir» Lupus tanısı nasıl konulur?» Lupus nasıl tedavi edilebilir» Lupusun uzun dönem etkileri nelerdir» Kendime yardım etmek için ne yapabilirim?» Özel durumlarda lupus» Lupusum varsa hangi hastalıklar beni etkileyebilir?» Soru ve cevaplar» Araştırma» Özet» Sözlük Kitapçık hakkında Bu kitapçık lupusu olan hastalar, onların aileleri ve arkadaşları için yazılmıştır. Lupusun nasıl geliştiğini, vücudun değişik kısımlarını nasıl etkilediğini, insanları değişik yollardan nasıl etkilediğini ve doktorların nasıl tanı koyduğunu açıklar. Daha sonrasında nasıl tedavi edildiği açıklanacak ve bu hastalıkla daha kolay yaşam için ipuçları ve öneriler sunulacaktır. Kitapçığın sonuna doğru artrit araştırma derneğine (arc) nasıl ulaşacağı hakkında bilgi ilave kaynaklar için birkaç öneri bulacaksınız. Tıbbi kelimelerin bir sözlüğü de dahil edilmiştir (kartilaj gibi). Bu kelimeler kitapçıkta ilk kez kullanıldığında italik olarak yazılmıştır. Giriş

2 Lupus esas olarak doğurganlık çağındaki kadınları etkileyen bir artrit formudur. İmmün sistemdeki bir hata nedeniyle oluşan otoimmün romatolojik hastalıklardan biridir. İmmün sistem normalde enfeksiyonlarla savaşmak için antikorlar üretir. Otoimmün hastalığı olan insanlarda belirli vücut dokularına karşı hareket eden ve inflamasyona neden olan antikorlar üretilir. Bu kitapçığın daha önceki basımlarında arc ye yazan kişilerin yaklaşık yarısı kitapçığın, hastalığın ciddi oluşumu konusunu vurgulamadığı hakkında ciddi eleştirilerde bulunmuştur. Diğer yarısı eşit sertlikte lupusu olduğundan daha kötü gösterdiği şikayette bulunmuştur. Her iki görüşte geçerlidir. Bazı hastalarda lupus sıkıntı verici bir durumdan daha fazlası değilken, bazıları için hayatı tehdit edici olabilen baş belası bir hastalıktır. Bu belirsizlik hem birey hem de yardım etmek isteyen doktor için meydan okuyucu bir durumdur. Lupus ( kurtun Latincesi) adını yanaklar ve burunda (bir kurt yüzüne benzetilerek ) ciddi döküntülere sebep olması sebebiyle alır. Bununla birlikte son günlerde modern tedavi sayesinde bu ciddi döküntüleri nadiren görmekteyiz. Lupusun iki ana formu vardır. Birincisi, diskoid lupus sadece cildi etkilerken diğeri, sistemik lupus eklemleri tutar ve iç organları etkileyebilir. Bunun tam adı sistemik lupus eritematozusdur- eritematozus basitçe kırmızı anlamına gelir. Bu kitapçıkta sadece sistemik lupus eritematozus açıklanmıştır (Bazen SLE olarak kısaltılmıştır). Lupusun sık bulguları nelerdir? Lupus pek çok farklı hastalığı taklit edebilir. Bununla birlikte, genellikle bir eklem gurubundan diğerine geçebilen eklem ağrıları ile başlar-özellikle el ve ayakların küçük eklemleri. Cilt döküntüleri de sıktır ve ciddi güneş ışığına maruz kalındıklarında kötüleşirler. Ağız ülserleri kümesi gelişebilir (zaman zaman herkeste ortaya çıkan bir veya iki tanesi gibi değil) ve bunlar tekrar ortaya çıkabilir. Tamamen yorgun hissedebilirsiniz ve bu sistemik lupusun en sık ve zor özelliklerinden biri olabilir. Benzer yorgunluğa neden olabilen diğer durumlarda vardır ve doktorunuz için anemi veya tiroid bezinin az çalışması durumlarının dışlanması önemlidir. Yorgunluk ME (myaljik ensefalomyelit) ve fibromyaljide de (arc nin fibromyalji kitapçığına bakınız) görülebilir ve bu durumlar lupusla karışabilir. Fibromyalji ayrıca lupuslu hastalarda da ortaya çıkabilir ve yorgunluğu daha da kötüleştirir. Açıklanmayan ateşlerle lenf bezi şişlikleri, örneğin boyun ve koltuk altınlarında, hafif sıklıkta ortaya çıkabilir. Pek çok kişi için hastalık yorgunluk, eklem ağrıları ve cilt döküntülerinden başka bulgu veya komplikasyonlara neden olmaz. Bununla birlikte, bazı hastalarda bir veya daha fazla probleme neden olabilir. Lupuslu hastalarla ilgilenen doktorlara meydan okuyan sorun başka problemler geliştirebilecek hastaları belirleyebilmek ve uygun şekilde tedavi etmektir. Kitapçığın geri kalan kısmı lupusun doğasını ve hastalığın daha ciddi formu olan bazı kişileri nasıl etkileyebileceğini açıklar. Lupusa kim yakalanır? Lupus esas olarak genç kadınları etkiler. Avrupa ve Amerika da Afrika kökenli Karayipli kadınlarda beyaz kadınlardan daha sıktır, ilginç olarak Afrika da nadirdir. Çinli ve Asyalı kadınlarda da beyaz kadınlardan daha sıktır. Afrika kökenli Karayipli kadından 1 de, Çinli 1000 kadından 1 de ve Yeni Zelanda da 4000 beyaz kadından 1 de lupus gelişir.

3 Kadınlarda erkeklerden yaklaşık 9 kat daha sıktır. Yaklaşık 15 olgunun 1 i 50 yaştan sonra başlar ve 60 yaştan sonra ortaya çıkması nadirdir. Lupusa ne neden olur? Sistemik lupus eritematozusun belirli bir nedeni yoktur. Çevresel faktörler (daha önceki enfeksiyonlar gibi), vücuttaki hormon dengesi ve genetik gibi faktörlerin kombinasyonuna bağlı olduğu düşünülmektedir. Lupus, ailede mavi gözlerin kalıtıldığı gibi kalıtılmaz, fakat bir kişinin ebeveyninden kalıtılan bazı genlerin hastalık gelişimine katkıda bulunduğu düşünülmektedir. Bu hastalığı olan kişilerde bağışıklık sistemini etkileyen pek çok temel problem vardır. Bağışıklık sistemi vücudumuzun kendini koruma sistemidir. Vücutta, kan dolaşımında, lenfatik sistemde ve organlarda devriye gezen hücrelerden oluşan bu hücreler yabancı istilacıları arar ve tahrip ederler (virüs ve bakteri gibi). Sistemik lupus eritematozunus varsa, bağışıklık sisteminiz kendi dokunuzu ve yabancı istilacıları ayırt edemez, kendi vücudunuza saldırmaya başlar. Bunun sonuçlarından biri antikor adı verilen proteinlerin oluşmasıdır. Vücudun kendi kendine saldırdığı için bunlar otoantikor olarak bilinir. (oto kendi anlamındadır). Bunlar çeşitli vücut dokularına bağlanabilir ve lupusun ciddi formlarında böbrekler, kalp, akciğer, cilt ve beyin gibi çeşitli organların hasarlanmasına neden olabilir. Vücudun hangi bölgeleri etkilenebilir? Cilt Güneşe maruz kalan vücut bölgelerinizde döküntü oluşması sıktır. Yüz, bilekler ve eller. Bununla birlikte, bazen bu döküntüler vücudun diğer bölgelerini etkileyebilir. Dolaşım yetersizliği ellerin cildinin soğukta beyaz, mavi ve kırmızıya doğru renk değiştirmesine neden olabilir. Bu sık görülen problem ünlü bir Fransız hekim olan Maurice Raynaud dan sonra Raynaud fenomeni olarak bilinmektedir. Saçlar Bir miktar saç kaybı (alopesi) lupusta sıktır. Bu çoğu kişi için küçük problemdir ancak bazen ciddi saç kaybı yaşayabilirsiniz. Bu hastalığın diğer özellikleri gibi saç kaybı da gidip gelebilir. Muhtemelen saçınızın tekrar çıktığını göreceksiniz. Steroid enjeksiyonları denenebilirse de, ciddi saç kaybı olan pek çok insan peruk kullanmayı seçecektir. Eklemler Ağrı ve şişlik hastalığın ana bulguları olabilirse de, romatoid artritten farklı olarak, lupus çoğunlukla eklemlerde hasara ve deformiteye neden olmaz. Lupuslu 20 hastadan 1 de (%5), romatoid artritli hastalardakini taklit edebilen ciddi eklem problemleri gelişir. Böbrekler Tahminler değişebilir fakat lupuslu 3 hastanın 1 de (%33) böbreklerde inflamasyon gelişebilir. Hastalık çok ciddi olmadığında, bu genellikle problemlere yol açmaz. Çeşitli kimyasallarla kaplı özel plastik bir çubukla idrarınız test edilebilir. Bu, idrarda protein veya

4 kan olup olmadığını gösterir. Şiddetli lupus böbrekleri ciddi bir şekilde hasarlandırabilir fakat bu nadirdir. Bu diyaliz ve transplantasyonu içeren modern tedavi yolları ile tedavi edilebilir. Kan basıncı Lupus yüksek kan basıncına yol açabilir, özellikle böbrekler tutulduysa yüksek dozda kortikosteroid tabletleri de kan basıncında yükselmeye neden olabilir. Bağışıklık sistemini baskılamak için verilen ilaçlar (bakınız lupus nasıl tedavi edilir? ) böbrek tutulumu sonucu oluşan yüksek kan basıncını sıklıkla kontrol edebilir ve ara sıra da tedavi edebilir. Ayrıca, kan basıncını kontrol eden özgül ilaçlar da çok etkilidir. Beyin ve sinir sistemi Zaman zaman kendinizi depresyonda ve endişeli hissedebilirsiniz. Bunun hastalığın bir parçası mı yoksa ciddi ciddi bir hastalığa sahip olmanın normal reaksiyonu mu olduğunu söylemek zor olabilir. Pek çok hasta, hastalıkla baş etmede zorluk yaşar. Bu duyguları sizinle ilgilenen doktorla veya diğer tıbbi uzmanlarla paylaşmak önemlidir. İhtiyacınız olduğunda tıbbi ekip size danışmanlık konusunda da yardımcı olabilir. Migren lupuslu 3 hastanın 1 ni etkiler. Lupus bazen hastalık nöbeti veya paranoya nedeni olarak epilepsi veya şizofreni gibi nörolojik durumları taklit edebilir. Çok defa, tedavi bu belirtileri kontrol edebilir veya tedavi edebilir, bu nedenle her probleminiz hakkında doktorunuza danışmak önemlidir. Kalp ve akciğerler Ara sıra lupus bu organları doğrudan etkileyebilir. Daha sık olarak, kalp ve akciğerlerin çevresini kaplayan dokuları (perikard ve plevra) iltihaplandırır. Bu kalp ve akciğer zarı iltihabına neden olur. Bunların her ikisinde de derin nefes alındığında kötüleşen nefessizlik ve keskin göğüs olur. Nadiren bu organları kaplayan zarlarda ciddi nefes darlığına neden olan, büyük miktarlarda sıvı birikimi gelişebilir. Bu belirti sıvının alınmasıyla başarıyla tedavi edilebilir. Diğer organ tutulumları Lupusun özeliklerinden biri kemik iliğini etkileyerek anemiye trombosit (kanın pıhtılaşmasına yardımcıdır) ve/veya beyaz kan hücreleri sayısında azalmaya yol açmasıdır. Önceden de belirtildiği gibi, ara sıra lenf bezlerinde şişliğe neden olabilir, örneğin boyunda ve rahatsızlığa neden olabilir. Bazı lupuslu hastalarda, toplardamar ve atardamarda kan pıhtıları gelişimine yatkınlık oluşur. Bu sıklıkla, antifosfolipid antikorları tarafından oluşur. Bunlardan birinin tipi antikardiyolipin antikorlarıdır. Bunların varlığı pek çok laboratuar tarafından test edilebilir. Bu antikorların bazıları gebeliği de etkileyebilir (bakınız Özel durumlarda lupus:gebe kalma ve gebelik ). Lupus nadiren bağırsakları, pankreası, karaciğer ve dalağı etkileyebilir. Doktorlar lupusa nasıl tanı koyar? Lupusun tanısı, doktora ne söylediğiniz, doktorunuzun muayenenizde ne bulduğu ve test sonuçlarının kombinasyonuna dayanarak konur. Bunlar şunlardır: -Esas olarak özel antikor tiplerini araştıran kan testi çeşitleri. Klasik testlerin birisi antinükleer antikor ve çift sarmal DNA yı (gen ve kromozomları oluşturur) araştırır. Ro ve

5 La (hücre çekirdeğindeki protein ve RNA kombinasyonu) olarak bilinen yapılara karşı antikorlar yenidoğan lupus sendromu veya eşlik eden Sjögren sendromu ile ilişkilidir ( Eğer lupusum varsa başka hangi hastalıklar beni etkileyebilir? ). tek başına Ro ya karşı antikorlar cilt döküntüleri ile daha sık ilişkilidir. Antifosfolipit antikorları olan kişiler artmış düşük yapma (bakınız Özel durumlarda lupus:gebe kalma ve gebelik ) ve ayrıca kan pıhtıları gelişme riskine sahiptir. - Kompleman olarak bilinen ve bağışıklık sisteminin bir parçasını oluşturan belirli enzimlerin ölçümü. Bunlar hastalığın aktivitesini değerlendirmek için sıklıkla ölçülür. Bunların en sık ölçümleri C3 ve C4 olarak bilinenleridir ve bunlar hastalık aktif olduğunda düşük seviyelerdedir. -Kemik iliği be böbrek fonksiyonlarını kontrol etmek için düzenli kan testleri. Böylece herhangi bir problem hızlıca tedavi edilebilir. Resim 2. Lupusun tanısında çeşitli kan testleri kullanılabilir. Doktorun tutulmuş olabileceğini düşündüğü organa bağlı olarak kalp, akciğer ve dalağın fonksiyonlarını kontrol etmek için çok çeşitli testler mevcuttur. Bunlar x-ray, ultrasonografi, bilgisayarlı tomografi (CT) taramaları ve manyetik rezonans görüntüleme (MRI) dir. Eğer gerekliyse böbrek filtrasyon testleri gibi ileri testlerle böbrekler de kontrol edilebilir. Lupus nasıl tedavi edilebilir? Lupus tedavi edilemez ancak kontrol edilebilir. Eğer eklem ağrılarınız ve cilt döküntüleriniz varsa çoğu kez non-steroid antiinflamatuar ilaçlarla (NSAID) ve/veya sıklıkla hidroksiklorokin olan bir anti-malaryal ilaçla tedavi edilirsiniz. Bu ilaç hastalığın neden olduğu yorgunluğu tedavi etmede de etkilidir. NSAID ler mide iç yüzeyini hasarlandırabilir ve kanamaya neden olabilir. Yeni COX-2 ilaçlar bu probleme daha az yol açarlar ancak artmış kalp krizi ve inme riskinin artmasıyla ilişkilidirler. Bu nedenle önceden böyle öyküleri olan veya kontrolsüz yüksek kan basıncı olanlar için uygun değildir. Eğer uzun bir süredir NSAID kullanıyorsanız (6 aydan daha uzun süre), doktorunuz kanda hemoglobin düzeyi düşüşü olup olmadığını kontrol etmek için kan testleri yaptırmalıdır. Hidroksiklorokin kullanan kişiler için düzenli göz testleri yapılıp yapılmaması konusunda doktorlar arasında pek çok tartışma vardır. Çok az sayıda doktorun, bu ilaca bağlı ciddi problemler görmüş olmasına rağmen pek çok doktor bir önlem olarak göz testleri istemeye devam etmektedir. (bakınız. arc broşürleri Hidroksiklorokin, Non-steroid antiinflamatuar ilaçlar ). Eğer plörezi veya perikardit gibi daha ciddi komplikasyonlar varsa, size kortikosteroidler verilecektir (sıklıkla steroid denir). Bu ilaçlar 1940 lı yılların sonlarında kullanıma girmiştir ve dikkate değer ölçüde etkili ve bazen de hayat kurtarıcıdır. Verilen doz, muhtemel yan etkileri en aza indirmek için mümkün olan en düşük seviyede tutulmalıdır. Bu yan etkiler, enfeksiyonlara azalmış direnç, osteoporoz, yüksek kan basıncı ve diabettir (Bakınız arc broşürü steroid tabletleri ). Lupus özellikle aktifse, iltihaplı böbreklere, ciddi anemiye veya çok düşük trombosit sayısına yol açabilir. Bu durumlarda, genellikle size yüksek doz steroidlerle birlikte, azathioprine, siklofosfamid, siklosporin ve mikofenalatı da içeren diğer immuno-supresif ilaçlar verilebilir. Bu ilaçlar kan ve idrar testleriyle dikkatlice izlenmesi gereken güçlü ilaçlardır. Hastalığı aktivitesi baskılandığında en kısa zamanda doktor bu ilaçları azaltacaktır (bakınız arc broşürü

6 azathioprine, siklofosfamid, siklosporin ). Lupusun en zor vakaları için damar içi gama globulin enjeksiyonları ve plazma değişimini de içeren diğer tedavi formları kullanılabilir. Bununla birlikte bunlara ihtiyaç duyulan durumlar daha nadirdir. Eğer lupus um varsa uzun dönem beklentileri nelerdir? Pek çok kişi için lupus sıklıkla rahatsızlık verici bir şeyden fazla değildir. Bununla birlikte, bazıları için çok sorunlu ve önceden tahmin edilemeyen bir durum olabilir. Lupusun ciddi formlarından birine sahipseniz, bir romatolog-mümkünse de bu durumla özellikle ilgilitarafından tedavi edilmelisiniz. Bazı kişiler için tedavi özel bir lupus kliniğinde verilebilir. Uzun yıllar boyu, sadece dikkatli bir gözlemle hastalığın ne çok ne de az tedavi edildiğinden emin olunabilir., bu nedenle lupuslu kişilerin düzenli olarak değerlendirilmeleri gereklidir. Ciddi lupusu olan bireyler için şu an heyecan verici bir zamandır. Çünkü diğer konvansiyonel yaklaşımların başarısız kaldığı olgularda B hücre baskılayıcı ilaçlar ve kemik iliği naklini içeren yeni tedavi yolları önemli fayda garanti etmektedir. Kendime yardım etmek için ne yapabilirim? Kendinize yardım etmek için yapabileceğiniz pek çok şey vardır. Güneşten uzak durun Güneş banyosundan kaçının. Çok fazla ultraviyole radyasyon cilt döküntülerinin artmasına ve lupusun iç organlara ulaşmasına neden olabilir. Sıcak iklime gitmek zorunda iseniz, faktör 25 veya daha üstü koruma sağlayan güneş kremi kullanın. Bu lupuslu hastaların reçetelerinde mevcuttur. Enfeksiyonlardan kaçının Eğer lupusunuz varsa enfeksiyonlara daha duyarlısınızdır. Ailenizde veya arkadaşlarınız arasında bilinen enfeksiyonu, özellikle suçiçeği olanlardan kaçının ve makul önlemler alın. Enfeksiyonlara duyarlılığınızı arttıracak olan immünsupresif ilaçlar da alıyor olabilirsiniz. Ne yediğinizi gözleyin İnsanlar diet değişikliği yapmanın lupusu kontrol etmede faydası olup olmayacağı konusuyla ilgilenmektedirler. Ne yazık ki, kanıtlar çok sınırlıdır. Az oranda doymuş yağ içeren va balık yağı ile desteklenmiş dietin faydalı olabileceği konusunda bazı kanıtlar vardır. (Bakınız arc broşürü diet ve artrit ). Az oranda doymuş yağ içeren va balık yağı ile desteklenmiş dietin faydalı olabileceği konusunda bazı kanıtlar vardır. Stresten kaçının Sizin için stres yaratacağını bildiğiniz durumlardan mümkünse uzak durmaya çalışın. ÖZEL DURUMLARDA LUPUS

7 Gebe kalma ve gebelik Lupus ve gebelik hakkında daha fazla bilgi için arc nin Gebelik ve Artrit broşüründe özel bir bölümde verilmiştir. Lupusunuz varsa sadece progesteron veya düşük doz östrojen içeren doğum kontrol hapları kullanılmalı veya doğum kontrol yöntemlerinden fiziksel metodları (kondom gibi) düşünmelisiniz. Bu, östrojenin bazı vakalarda hastalığı alevlendirebilmesi nedeniyledir. Kemik erimesi (osteoporoz) tedavisi nedeniyle menapozdan sonra östrojen tedavisi verildiyse alevlenme riski hafifçe artmıştır, yaklaşı 7 de 1. Gebeliğin kendisinin lupusu alevlendirip alevlendirmediğiyle ilişkili tartışmalı bir kanıt vardır. Bununla birlikte, gebe kalındığında hastalığınız kontrol altındaysa ve böbrek hastalığınız yoksa, gebeliğiniz büyük ihtimalle az sorunlu geçecektir. Eğer böbrek hastalığınız varsa gebeliğin ileri evrelerinde, idrarınız da artmış protein olabilir. Eğer yüksek düzeyde antifosfolipid antikorları olarak bilinen özel antikor sınıflarına sahipseniz düşük yapma riskiniz olabilir. Bu antikorların yüksek düzeyleri, antifosfolipid sendromu (APS) olarak bilinen bir duruma sahip olabileceğinizi düşündürür. APS, lupusu olmayan kişilerde de olabilir (bakınız. arc broşürü Antifosfolipid sendromu ). 20 lupuslu anneden sadece birinde Ro ve La olarak bilinen, kandaki yapılara karşı özel antikorlar bulunur (bakınız Doktorlar Lupusa nasıl tanı koyar? ). Eğer bu antikorlara sahipseniz, bebeğinizde kısa süreli cilt döküntüsü veya doğumdan sonra kısa süre içinde kalp pili takılmasını gerektiren bir kalp hastalığı formu görülebilir. Doktorlar doğal olarak gebelik süresince ilaç kullanımı konusunda endişelidirler. Genellikle kortikosteroidlerin kullanımı güvenlidir ve gebelik boyunca hidroksiklorokin ve azathioprine güvenli kullanımı ile ilgili şimdilerde çok sayıda örnek vardır. Bununla birlikte, doktorunuz mümkün olduğunda bu ilaçlardan uzak durmaya çalışacaktır. Çocukluk çağında lupus Lupus çocuklarda oldukça nadirdir. 2 yaşındaki çocularda görülmüş olmasına rağmen, genellikle 5 yaşından önce ortaya çıkmaz. Belirtiler ve organ tutulumu tipleri erişkindekinden biraz farklıdır. Örneğin geniş bir çalışmada hematolojik tutulumun çocuklarda daha sık olduğunu göstermiştir. Bununla beraber lupusu olan çocuklar erişkinlere benzer şekilde tedavi edilir. 50 yaşından sonra lupus Bu yaş grubunda az sayıda vaka başlar ve daha önceden lupusu olan kişilerde menapozdan sonra lupus aktivitesinin azalmaya başladığı düşünülür. Bununla birlikte, lupusu olan yaşlı bireylerde eğer kortikosteroidlerle tedavi ediliyorsa bir ekstra problem vardır. Daha önce belirtildiği gibi, kortikosteroidlerin yan etkilerinden birisi kemik erimesine (osteoporoz) yol açmalarıdır. Yaşlı kişilerde, yaşları nedeniyle, osteoporoz olma olasılığı daha fazla olduğu için, bu kemik kırığı riskini arttırır. Genelde, 50 yaş üstü kişilerde lupus daha az oranda şiddetlidir; fakat tedavi yan etkileri genç kişilere göre daha büyük problem oluşturabilir Eğer lupusum varsa hangi diğer hastalıklar beni etkileyebilir? Lupusu olan 3 kişiden yaklaşık 1 de lupusa ilave olarak ikinci, üçüncü ve hatta dördüncü otoimmün hastalık vardır. Örneğin, lupusu olan 8 kişinin 1 de Sjögren sendromu da vardır. Bu gözlerde ve ağızda kuruluğa neden olur ve Henrick Sjögren adındaki İsveçli bir göz hastalıkları uzmanından adını almıştır(bakınız. arc broşürü Sjögren Sendromu ). Lupusu

8 olan 10 kişiden yaklaşık 1 inde atar ve toplardamarlarda artmış kan pıhtısı riski, artmış düşük oranı ve bazen kanda düşük trombosit sayısı kombinasyonuna neden olan antifosfolipid antikor sendromu formuna (daha önceden belirtilmişti) rastlanır. Bu sendrom antifosfolipid antikorların varlığı ile güçlü derecede ilişkilidir. Bu antikorların en iyi bilinenleri antikardiyolipin antikorları ve lupus antikoagulan inhibitörüdür. Lupuslu 10 kişi arasında 1 den azında tiroid bezini etkileyen bir otoimmün hastalık gelişir, özellikle tiroid bezinin az çalışmasına neden olan tipteç lupuslu hastaların daha azında romatoid artrit, kas iltihabı (myozit), pernisiyiz anemi veya çöliak hastalığı gelişebilir. SORULAR VE CEVAPLAR Hastalık kalıtsal mıdır? Hayır. Hastalığın gelişmesinde genetik faktörler yer alsa da, pek çok diğer faktör de rol oynar. Eğer lupusunuz varsa, çocuğunuzun yaşamın ilerki dönemlerinde lupus geliştirme şansı küçüktür, belki de 100 de 1 dir. Ne kadar istirahat etmeliyim? Bu sorunun basit bir cevabı yoktur. Hastalık aktif olduğunda, pek bir şey yapmak istemeyebilirsiniz. Hastalık inaktif ise, aşırı dinlenmeden hiçbir şey kazanmayacaksınız. Aktivite, hastalığı düşünmemenizi sağlayabilir. Bununla birlikte lupuslu pek çok kişi yorgunluğun önemli bir problem olduğundan şikayet eder. Daha önceden belirtildiği gibi, yorgunluğun diğer belirgin nedenleri kansızlık ve tiroid bezinin yetersiz çalışmasıdır. Bu problemler kan testlerinde gösterilebilir ve sıklıkla kolaylıkla düzeltilebilir. Vücudunuz ne kadar uyku ve istirahate ihtiyacı olduğunu size söyleyecek, özellikle hidroksiklorokin ve steroidler bu durumu dengelemeye yardımcı olacaktır. Diğer tedavi formları nelerdir? Akapunktur ağrıyı azaltabilir. Diğer alternatif ağrı kesici yöntemlerin etkinlikleri, sizin onların işe yarayıp yaramayacaklarına inanıp inanmamanıza bağlıdır. Resim 6. Akapunktur ağrıyı azaltmada yardımcı olabilir. Soğuk havalarda ellerim ve ayaklarım mavi renge dönüyor. Bunun için bir şey yapabilir miyim? Bu problem neredeyse kesinlikle, el ve ayakta küçük kan damarlarının spazmıyla oluşan Raynaud fenomenine bağlıdır. Sıcak tutun ve kalın eldiven, çorap ve taytlar giyin. Çok sorun oluşturuyorsa Nifedipine tabletleri yardımcı olabilir. Eğer çok ciddi hale gelirse, prostosiklin gibi güçlü ilaçlar kan damarlarını genişletmek için enjeksiyon yoluyla verilebilir. Stres hastalığı etkiler mi? Endişelenmek muhtemelen lupusunuzun nasıl gelişeceğeni etkilemeyecektir. Bununla birlikte, daha kötü hissetmenize neden olacaktır. Doktorunuz, sizin için, hastalıkla baş etme yollarını önerebilecek bir psikologla görüşme ayarlamada yardımcı olabilir. Bu strateji pek çok insanın faydalı bulduğu bir şeydir. Hava durumu herhangi bir değişiklik yapar mı? İklim hastalığın seyrini değiştirmese de, daha önce de belirtildiği, güçlü güneş ışığına maruz kalmaktan sakınmalısınız. Soğuk, nemli hava problemin daha kötü görünmesine neden olsa da, gerçek bir hasara neden olmaz. En kötü vakaların bazıları gerçekten tropikal iklimlerde yaşayan kişilerde görülmüştür.

9 Bağışıklama güvenli midir? Esas olarak evet. Bununla birlikte, bağışıklığı baskılayıcı ilaçlar alıyorsanız (kortikosteroid tabletleri, azathioprine, siklosporin, siklofosfamid gibi) canlı virus aşılarını önermiyoruz. Bu aşılar sarı humma, canlı tifoid ve canlı oral çocuk felci aşılarını içerir. Bağışıklamadan önce doktorunuzla beraber kontrol ettiğinizden emin olun. Araştırma Geçmiş 20 yıl içerisinde, lupuslu kişilerin değerlendirme metodlarını geliştirmek ve hastalığın nedenini anlamamızı geliştirmeye çalışmak pek çok araştırma yapılmıştır. Arc bu gibi araştırmalara finansal destek sağlayanların başında gelmektedir. Anormal hücreleri, şu anda mevcut olan steroidler ve diğer bağışıklık baskılayıcı ilaçlardan daha özgül olarak hedef alabilen ilaçlar geliştiriyoruz. Örneğin, Londra Üniversitesi nde az sayıdaki lupus hastasının tedavisinde, B lenfositler (kandaki tahrip edici anti DNA antikorlarını üreten hücreler) üzerindeki bir hedefe bağlanan monoklonal antikorlar başarıyla denenmiştir. Bu çok cesaretlendirici olsa da, bu tedavi tipinin ileride lupus tedavisinde nasıl bir rol oynayabileceğini belirtmek için daha geniş çalışmalara ihtiyaç vardır. Özet Lupus pek çok kişide, ciddi problemlerden ziyade sıkıntılı bulgulara yol açar. Bununla birlikte, lupuslu hastaların büyük bir kısmında etkin tedavi mevcuttur. Sözlük Anemi: Kanın, vücutta oksijen taşıma kapasitesini azaltan, kanda hemoglobin (oksijen taşıyan pigment) düşüklüğü. Anemi diyetteki demir miktarının azalmasına bağlı olabilir. Antikorlar: Genellikle vücudun yabancı veya tehlikeli olarak gördüğü germlere, viruslara yada herhangi diğer maddelere yanıt vermek için oluşmuş kan proteinleri. Bu antikorların rolü bu yabancı maddelere saldırmak ve onları zararsız hale getirmektir. Antikardiyolipin antikorları: Fosfolipidin özel bir tipi olan kardiyolipine karşı oluşmuş antikorlar Antifosfolipid antikorları: Sıklıkla hücrelerin yüzeyini oluşturan fosfolipidlere (bir yağ tipi) karşı oluşan antikorlar. Bağışıklık sistemi: Vücudun enfeksiyonlara karşı koymasını sağlayan dokular. Bunlar timus, kemik iliği, ve lenf nodlarıdır (bakınız. Lenfatik sistem) Bilgisayarlı tomogrofik (BT) tarama- X-ışınları kullanarak vücudun kesitsel veya, dilim gibi görüntülerini kaydeden bir taram tipi. Bu görüntüler daha sonra bilgisayar yoluyla kesitdel resimlere dönüştürülür. Diabet: En sık görülen formu diabetes mellitus olarak bilinir. Pankreas bezinin hasarı sonucu insülin hormon yetersizliğine bağlı olarak vücudun şekerle yeterince baş edememesi durumudur. Diyaliz: Yarı geçirgen bir zar kullanılarak bir sıvı içindeki partiküllerin ayrılması yöntemidir. Böbrek diyalizinde, hastanın kanı, kandan atık maddeleri veya zehirleri atmak için bu metodu

10 kullanan özel bir makine içinden geçirilir. Kartilaj: Kemik uçlarındaki şok emici olarak görev yapan güçlü materyal. Kaygan yüzeyleri kemikler arasında akıcı hareketi sağlar. Kortikosteroidler: İltihap üzerine çok güçlü etkileri olan ilaçlar. Sıklıkla steroidler olarak adlandırılırlar. Vücutta adrenal bezler doğal kaynak oluştururlar fakat otoimmün hastalıkların tedavisinde daha büyük dozları kullanılır. Prednisolon en sık kullanılan kortikosteroiddir. Lenfatik sistem: Vücutta lenf sıvısını dokulardan kan akımına taşıyan damar ağı. Vücudun bağışıklık sisteminde önemli rol oynar ve yabancı maddeleri (antijenleri) filtre eden lenf bezlerini içerir. Manyetik Rezonans Görüntüleme: Vücudun iç kısmının resimlerini almak için yüksek frekanslı radyo dalgalarını kullanan tarama tipidir. Vücut dokusunda su moleküllerini saptayarak çalışır. Non steroid antiinflamatuar ilaçlar (NSAİİ): Farklı artrit çeşitlerinde verilen, inflamasyonu azaltan ve ağrı, şişlik ve eklem katılığını kontrol eden büyük ilaç ailesi. Osteoporoz: Kemiklerin daha az yoğun ve daha kırılgan olup daha kolay kırıldığı bir durum. Otoantikorlar: Germler veya viruslarla reaksiyona girmek yerine vücudun gerek dokularıyla reaksiyona giren antikorlar. Otoimmün hastalık: Antikorların ve bağışıklık sisteminin diğer komponentlerinin vücudun kendi dokularına saldırdığı vücut savunma mekanizmalarının (bağışıklık sisteminin) hastalığı. Östrojen: Vücutta dişi cinsel gelişimini kontrol eden bir grup hormondan biri. Kombine ilaç olarak bilinen en sık kullanılan oral kontraseptif ilaçlarda sentetik östrojen kullanılır. Kombine ilaç östrojen ve progestreronun her ikisini de içerir. Perikard: Kalbin etrafındaki zarımsı kase (bakınız. Perikardit) Perikardit: Kalbin etrafındaki zarların iltihaplanması. Daha akut formu (kısa süreli) ateş ve göğüs ağrısına neden olur ve sıvı zarların arasında olup nefes darlığına neden olabilir. Plevra: Akciğerin etrafını ve göğüs duvarının iç kısmını döşeyen zar (bakınız. Plörezi) Plörezi: Derin nefes almada ağrıya neden olan plevra inflamasyonu Progesteron: Vücuttaki hormon grubundan birisi. Kadınlarda uterusun içinin gebeliğe hazırlanmasından sorumludur. Oral kontraseptif ilaçlarında sentetik progestreron kullanılır (östrojen ve progesteron içeren kombine ilaçlarda ve tek progesteronlu ilaçlarda). Raynaud Fenomeni: Vücudun belirli bölgelerine giden kanın büyük ölçüde azaldığı bir dolaşım problemi. El ve ayak parmaklarında geçici soğukluk ve uyuşmaya ve önce beyaz, sonra mavi ve daha sonrada kırmızı renk değişikliğine neden olur. Raynaud fenomeni

11 sklerodermada da ortaya çıkabilir. (bakınız. arc broşürleri Raynaud fenomeni ve Skleroderma ) Romatoid artrit: Eklemleri etkileyen, esas olarak küçük eklemlerde simetrik paternde başlayan sık iltihaplı hastalık, örneğin bir seferde her iki eller veya her iki el bileği (bakınız. arc broşürü Romatoid artrit ) Trombositler: Kanama durumunda kan pıhtısı oluşumuna yardımcı olan, kandaki disk şekilli hücreler. Ultrason tarama: Vücudun iç kesimlerini incelemek ve resimlerini almak için yüksek frekanslı ses dalgalarını kullanan bir tarama tipi. Translated, with permission, from the booklet 'Lupus (SLE)' 6023/LUPUS/04-2 published by the Arthritis Research Campaign, United Kingdom ( The translation was carried out by RAED, not by the Arthritis Research Campaign. RAED is responsible for the accuracy of this translation. Translation: Dr. Timuçin Kaşifoğlu English edition: Pelin Sakalsız-Ödağacıoğlu Scientific edition: Dr. A. Dinc Kaynak: