T.C. GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK PROGRAMI

Transkript

1 T.C. GAZİ ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK PROGRAMI ANKARA İLİNDEKİ VEREM SAVAŞI DİSPANSERLERİNDE TEDAVİ ALAN TÜBERKÜLOZ HASTALARINDA DAMGALANMA YÜKSEK LİSANS TEZİ Fatma Özlem ÖZTÜRK Tez Danışmanı Doç. Dr. Filiz HİSAR ANKARA Haziran 2013

2 II

3 Kabul ve Onay İçindekiler Şekiller, Grafikler Tablolar Semboller, Kısaltmalar İÇİNDEKİLER II III V VI VII 1. GİRİŞ Problem Tanımı ve Önemi Araştırmanın Amacı GENEL BİLGİLER Tüberkülozun Tanımı Tüberkülozun Tarihçesi Dünyada Tüberkülozun Durumu Türkiye de Tüberkülozun Durumu Bulaşma ve Patogenez Tanı Olgu Tanımları Akciğer ve Akciğer Dışı Tüberküloz Bakteriyoloji Önceki tedavi öyküsü Akciğer Tüberkülozu Akciğer Dışı Tüberküloz Tedavi Bildirim Tüberkülozdan Korunma Damgalanma Kavramı Tüberküloz ve Damgalanma Tüberkülozda Hemşirelik Bakımı GEREÇ ve YÖNTEM III

4 3.1. Araştırmanın Şekli Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Özellikleri Araştırmanın Evreni ve Örneklem Verilerin Toplanması Genel Bilgi Formu Tüberkülozlu Hastalarda Stigma Ölçeği Veri Toplama Formlarının Uygulanması Verilerin Değerlendirilmesi Araştırmanın Etik Yönü Araştırmanın Sınırlıkları BULGULAR TARTIŞMA Sosyo Demografik Değişkenler THSÖ ölçeğinin toplam puanı ve alt boyutları Hissedilen Stigma Alt Boyutu Kendini Algılama Alt Boyutu Aile/Arkadaş İlişkileri Alt Boyutu İçselleştirilmiş Stigma Alt Boyutu SONUÇ ÖZET SUMMARY KAYNAKLAR EKLER ÖZGEÇMİŞ IV

5 ŞEKİLLER Şekil No Sayfa No Şekil 2. 1 : Türkiye Tüberküloz İnsidansı 10 Şekil 2. 2: Tüberküloz Enfeksiyonu ve Hastalığının Gelişimi 14 Şekil 2. 3: Damgalanmada Negatif Geribildirim, Sosyal 32 Aktivitelere Katılım Ve Benlik Saygısı Şekil 2. 4: Tüberkülozu Önleme ve Kontrolü Senaryolarında Hemşirenin Politik, Ekonomik ve Sağlıkla İlgili Rolleri 44 GRAFİKLER Grafik No Grafik 2. 1: Grafik 2. 2 : Türkiye ve Dünya Sağlık Örgütü Avrupa Bölgesi nde TB İnsidans Hızları Türkiye ve Dünya Sağlık Örgütü Avrupa Bölgesi nde TB Prevalans Hızları Sayfa No V

6 TABLOLAR Tablo No Sayfa No Tablo 2. 1: 1949 Yılı Çesitli Ülkelerin Verem Ölüm Oranları 7 Tablo 2. 2: Türkiye de Döneminde Yedi Yıllık Verem 8 Ölüm İstatistiği Tablo 2. 3: Bölgelere Göre Tüberküloz Mortalite, Prevalans ve 11 İnsidans Hızları Tablo 2. 4: Dünya Sağlık Örgütü 2011 Yılı Türkiye Tüberküloz 13 Profili Tablo 2. 5: Tüberküloz Olgu Tanımlarına Göre Erişkin Hastalar 25 İçin Tedavi Şeması Tablo 4. 1: Tüberküloz Hastalarının Sosyo-Demografik Özellikleri 50 Tablo 4. 2: Tüberküloz Hastalarının Hastalıkla İlgili Bazı Özellikleri 51 Tablo 4. 3: Tüberkülozlu Hastalarda Stigma Ölçeği nin Cronbach 52 Alfa Değerleri Tablo 4. 4: Tüberkülozlu Hastalarda Stigma Ölçeği nin Puanları ve 53 Alt Boyutlarının Puan Ortalamaları Tablo 4. 5: Hastaların Stigma Ölçeğinin Hissedilen Stigma Alt 54 Boyutu nda Her Bir Maddeden Aldıkları Puan Ortalamaları Tablo 4. 6: Hastaların Stigma Ölçeğinin Kendini Algılama Alt 56 Boyutu nda Her Bir Maddeden Aldıkları Puan Ortalamaları Tablo 4. 7: Hastaların Stigma Ölçeğinin Aile/Arkadaş İlişkileri Alt 57 Boyutu nda Her Bir Maddeden Aldıkları Puan Ortalamaları Tablo 4. 8: Hastaların Stigma Ölçeğinin İçselleştirilmiş Stigma Alt 58 Boyutu nda Her Bir Maddeden Aldıkları Puan Ortalamaları Tablo 4. 9: Hastaların Bazı Özelliklere Göre THSÖ Puan Ortalamaları VI

7 KISALTMALAR AD-TB ARB BCG DGT DGTS DSÖ ICN TDT THSK THSÖ Akciğer Dışı Tüberküloz Aside Rezistans Bakteri Bacille Calmette-Guerin Doğrudan Gözetimli Tedavi Doğrudan Gözetimli Tedavi Stratejisi Dünya Sağlık Örgütü Uluslar arası Hemşireler Konseyi Tüberkülin Deri Testi Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Tüberkülozlu Hastalarda Stigma Ölçeği SEMBOLLER SS Standart Sapma Ortalama Değer Yeni Türk Lirası VII

8 1. GİRİŞ 1.1. Problem Tanımı ve Önemi Tüberküloz, M. tuberculosis complex olarak tanımlanan bir grup mikobakteri tarafından oluşturulan, çok değişik klinik görünümlere sahip kronik, nekrozitan bir infeksiyon hastalığıdır. Tüberkülozdan korunmak için 1921 yılında bir aşının geliştirilmesine ve tüberkülozun 1950'li yıllardan beri kombine ilaçlarla tedavi edilebiliyor olmasına karşın tüm dünyada, özellikle de yoksul ülkelerde, önemli bir sağlık sorunu olarak varlığını sürdürmektedir. 1,2 Dünyada tüberküloz hastalığı, 1953 yılına kadar giderek azalmış, yılları arasında ise tekrar yayılmaya başlamıştır. Tüberküloz basili, insan vücudunda uzun yıllar inaktif kalmakta, daha sonra hazırlayıcı faktörlerin etkisi ile aktif hale gelebilmektedir. Bu nedenle tüberküloz, insan sağlığını tehdit eden önemli bir hastalıktır. 3 Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), 1993 yılında tüberküloz hastalığı ile ilgili acil durum ilan etmiş, doğrudan gözetimli tedavi stratejisini (DGTS) en etkili program olarak kabul etmiş ve tüm dünya ülkelerine önermiştir. 4 Tüberküloz hastalığının dünyanın pek çok bölgesinde bir halk sağlığı sorunu olduğunun altı çizilmektedir. Bir başka ifadeyle tüberküloz; en çok görülen, en çok sakat bırakan, en çok öldüren ve en çok iş gücü kaybına neden olan hastalıklar arasında yer almaktadır. Tüberkülozun halk sağlığı açısından bir başka önemi de hava yolu ile bulaşması nedeniyle toplumsal bir hastalık olmasıdır. Bu yüklemeler; tüberküloz hastalığını kolaylıkla ifade edilemeyen; saptandığında kişiyi toplum ilişkilerinden geri plana iten bir sürece doğru yönlendirebilmektedir. 5 Ayrıca; tüberküloz hastalığı olanlar toplumda kendilerinden ve toplumdan kaynaklı nedenlere bağlı olarak izole edilmektedirler. Tüberküloz hastası olan erkek ve kadınların evlenmeleri 1

9 bile tüberküloz hastalığı olmayanlara göre daha zor bir durum haline gelebilmektedir. 6 Bir gazete haberine göre Bolu da 14 Şubat 2012 tarihinde Bolu Anadolu Lisesi nde çalışmakta olan bir hizmetliye tüberküloz tanısı konmuştur. Okulda yapılan tüberküloz taraması sonucunda 12 kişide hastalığın bulunduğu tespit edilmiş ve bu kişilere koruma tedavisi verildiği belirtilmiştir. Söz konusu haberde, bu olay sonucu temizlik görevlisinin işine son verildiği ifadesi bulunmaktadır. Günümüzde tüberkülozun tedavisi mümkündür. Tüberküloz hastalarını dışlamayı, damgalamayı gerektiren bir durum yoktur. Tüberküloz hastasının bulaştırıcılığı, tedavi başlandıktan sonra 2-3 haftada sona ermektedir. Hastanın bulaştırıcı olduğu dönemde evinde istirahat etmesi, yakın temasta bulunan kişilerin taramaya alınması ve hastalık konusunda eğitilmeleri, hastalığın bulaşmasının önlenmesi için elzemdir. Tüberküloz tanısı aldıktan sonra kişinin işini kaybetmesi, tüberkülozda damgalanma sonucu yaşanan olumsuz bir örnektir. 7 Damgalamanın Türk Dil Kurumu na göre bir kimseye, gerçeğe dayanmadan herhangi bir özellik veya nitelik yüklemek; ya da birine yüz kızartıcı bir suç yüklemek olarak mecaz anlamda kullanılmaktadır. 8 Damgalama (Stigmatization) sosyal bilimlerde kişinin toplumsal kimliğini olumsuz yönde etkileyen bir etiket; kişinin toplum tarafından reddedilmesine yol açan fiziksel veya davranışsal özellikleri olarak tanımlanmaktadır. Fiziksel veya zihinsel engel, sabıka, psikiyatrik rahatsızlık, tedavi görmüş olma, farklı bir ırka, dine, cinsel yönelime sahip olma vb. buna birer örnektir. Damgalama, ayrımcılık, tecrit edilme, özimajın ve özsaygının yara alması gibi çeşitli ekonomik, sosyal ve ruhsal sonuçlara yol açabilmektedir. 9 Etiketlemek (labeling) de damgalamak ile zaman zaman aynı anlamda kullanılan bir sözcüktür. Damgalama ve etiketleme önyargıların 2

10 yarattığı ayrımcılıkla sonuçlanır. Ayrımcılık ise toplumdaki kişileri ya da grupların diğerlerini damga ve önyargı nedeniyle bazı hak ve menfaatlerden yoksun bırakmasıdır. 5 Bu kavramların hastalık nedeniyle kullanılması aslında toplumun hastalıklar üzerinden bireylere yansıttığı yüklemelerdir. Oysa bu olumsuz durumun hasta bireyin (çoğunlukla ailesi ile birlikte) sağlık hizmetlerinden yararlanma, sağlığına yeniden kavuşma, iyileşme gibi bir dizi hakkını kesintiye uğratmaktadır. 10 Dolayısıyla hasta birey ve ailesi sağlık açısından eşitlik ilkesinin gerektirdiği hizmetler bütününden yararlanamamaktadırlar. 5 Sosyal açıdan damgalayıcı ya da etiketleyici hastalıklar toplumların sosyo-kültürel yapılarına göre farklılık gösterebilir. Bir toplum açısından sosyal hastalık olarak tanımlanan bir durum bir başka toplumda aynı derecede damgalayıcı olmayabilir. 5 Sosyal damgalayıcı hastalıklarla ilgili olarak aynı toplumda farklı hastalıkların damgalayıcı ya da etiketleme özellikleri de derecelendirilebilir. Örneğin; Hong Kong da 2006 yılında 3011 kişi üzerinde HIV-AIDS, tüberküloz ve SARS ile ilgili yapılmış olan bir çalışmada araştırmaya katılan grubun en fazla damgalayıcı olarak belirttikleri hastalık HIV-AIDS olmuştur. Bunu sırayla tüberküloz ve SARS izlemiştir. Bu çalışmada; tüberkülozun damgalayıcı olarak tanımlanan en belirgin iki özelliği hastalığın kişiyi kirleten bir hastalık olduğu ve kişinin hastalığından dolayı toplumdan izole edildiği şeklinde olmuştur. 11 Dünyada damgalanma ile ilgili birçok çalışma bulunmaktadır. 12,13,14 Ancak ülkemizde yapılan birkaç çalışmada damgalanma çalışmanın içinde bir soru ile araştırılmıştır. 15,16 Tüberkülozlu Hastalarda Stigma Ölçeği ile yapılan bir çalışma ise klinik ortamda yapılmıştır. 17 Oysaki damgalanma daha çok toplum tarafından yapılmaktadır. Tüberküloz hastalığının bulaşıcı olması, tedavisinin uzun sürmesi, tüberküloz konusunda bilgi eksikliği, korku ve önyargı nedeniyle birçok hasta toplum tarafından dışlanmakta ve damgalanma deneyimi yaşamaktadır. Damgalanma; hastalarda tanı konma 3

11 sürecinin gecikmesine, hastaların tedaviyi yarıda bırakmalarına, depresyona ve benlik saygılarının azalmasına neden olmaktadır. Bu çalışmanın sonunda tüberküloz hastalarının kendilerini toplumda ne ölçüde damgalanmış gördükleri belirlenecektir. Çalışmamız; tüberkülozlu hastaların tedavisini üstlenen hekim ve hemşirelerin hastaların damgalanma durumunu göz önüne alarak bakım ve tedaviyi planlamasına katkıda bulunabilir. Sağlığın bedenen, ruhen ve sosyal açıdan tam bir iyilik hali olduğu düşünülürse tüberküloz hastalarının fiziksel ve biyolojik tedavilerinin yanı sıra kendilerini sosyal açıdan nasıl hissettiklerinin bilinmesi; hastaların yaşam kalitelerinin yükselmesi bakımından önemli olabilir. Ayrıca tüberküloz hastalarının toplumda yaşadıkları damgalanma durumunun en aza indirilmesi için halkın bu hastalıkla ilgili eğitilmesi, danışmanlık hizmetlerine ağırlık verilmesi, sağlık çalışanlarına yönelik çalışmalar yürütülmesi ve hukuki düzenleme yollarına başvurulması yönünden halk sağlığı alanına katkıda bulunacağını düşünmekteyiz Araştırmanın Amacı Bu araştırmanın amacı, Ankara İlinde verem savaş dispanserlerine kayıtlı tüberküloz hastalarında damgalanmanın değerlendirilmesidir. 4

12 2. GENEL BİLGİLER 2.1. Tüberkülozun Tanımı Tüberküloz, Mycobacterium Tuberculosis complex olarak tanımlanan bir grup mikobakteri tarafından oluşturulan, enfekte dokularda, granülomların varlığı ile karakterize farklı klinik görünümlere sahip, kronik nekrotizan bir bakteriyel enfeksiyondur. 18,19,20 Bakteriyel bir enfeksiyon hastalığı olan tüberküloz tüm organlarda görülebilir ve en sık tutulan organ %85 oranında akciğerlerdir. 21,22,23 Tüberküloz, bildirimi zorunlu bir hastalıktır. 19, Tüberkülozun Tarihçesi Tarih öncesi çağlardan beri bilinen ve insanlık tarihi kadar eski bir geçmişe sahip olan tüberküloz Nikiforuk un Mahşerin Dördüncü Atlısı Salgın ve Bulaşıcı Hastalıkların Tarihi isimli kitabına giren ve zengin, fakir, köylü, kentli ayırımı yapmaksızın toplumun her kesimini kıran bir hastalıktır. Bahsi geçen kitapta Charles Dickens, tüberkülozu Korkunç bir hastalık ruhla beden arasındaki mücadele öyle yavaş, sessiz ve derin, sonuç öylesine kesin ki, günbegün, zerre zerre, ölümlü kısım yıpranır ve solar, böylece ruh da hafifleyen yüküyle beraber hafifler ve ümitlenir, ölümsüzlüğü yakınında hissederek onu ölümlü hayatın yeni bir dönemi olarak düşünür; ölümün yaşamın parıltısını ve rengini, yaşamın da ölümün kasvetli ve tüyler ürpertici biçimini aldığı bir hastalıktır bu. diye tanımlamıştır. 25 Tüberküloz hastalığına tarihsel süreçte birçok isim verilmiştir. Yakaladığı insanı eriterek öldürdüğü için Tüketim Hastalığı (Consumption), hastaları soldurarak yok ettiği için Beyaz Ölüm veya 5

13 Beyaz Veba (White Death; White Plaque) ve asırlar boyu birçok kişinin yaşamını sonlandırdığı için de Ölümün Kaptanı (Captain of the Death) adıyla bilinir. Bizim dilimizde ise İnce Hastalık en çok kullanılan tanımdır. 26 O yıllarda tüberkülozu tedavi edecek ilaçlar henüz bulunmadığından tüberküloz ölümcül bir hastalık olarak nitelendirilmiş. Bu nedenle kanımızca; o yıllarda tüberküloz hastalarına toplum tarafından daha fazla damgalanma uygulanmış olabilir. İnsanlık tarihi kadar eski bir hastalık olan tüberküloz hakkında ilk bilgiler, İsa nın doğumundan üç bin yıl önce Nil nehri kıyısında şimdiki adı ile Dar Abu-El-Naga olan bir kasabada yaşayan ve kanlı balgam çıkararak ölen genç bir kıza kadar uzanmaktadır. İsa nın ölümünden 1000 yıl önce yaşamış olan rahip Nesperehan ın mumyasında Pott apsesi bulunduğu saptanmıştır. 26 Tüberkülozun tarihçesindeki önemli gelişmelerden biri Robert Koch tarafından m.tuberculosis basilinin 1882 yılında bulunmasıdır. 27 Tüberkülozdan korunmada etkili olan BCG aşısının bulunması ve tüberkülozun tedavisinde kullanılan ilaçların bulunması da tüberkülozun tarihçesindeki önemli gelişmelerdendir. 28 Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de veremle mücadelenin başlangıcı sivil toplum hareketi ile başlamıştır. Verem Savaşının temelini atan gönüllü kuruluşların öncüsü 1918 yılında Prof. Dr. Besim Ömer Paşa tarafından kurulan Veremle Mücadele Osmanlı Cemiyeti olmuştur. 26 Cumhuriyet Dönemi nde devlet tarafından yapılan ilk çalışma, 1923 yılında Bakanlığın istek ve onayıyla İstanbul Özel İdaresi tarafından yapılan verem savaş dispanseridir. 29 Milli Mücadele sonrasında Türkiye nüfusunun önemli bir kısmı sağlığını kaybetmiş insanlardan oluşmaktaydı. Savaş süresince ülkede 6

14 salgın hastalıklar çok artmıştı. Birinci Dünya Savaşında III. Orduda Sıhhiye Reisi olarak görev yapan Prof. Dr. Tevfik Sağlam a göre salgın hastalıklardan ölen askerlerin sayısı diğer orduların verdiği kayıplardan daha fazla idi. Türkiye de, halk sağlığını en çok etkileyen bulaşıcı hastalıklardan en önde geleni veremdi. 29 Tuğlıoğlu nun aktardığına göre; Türkiye de veremden ölümler en çok büyük şehirler ve Karadeniz sahilinde yaşanmıştı. Yüz bin kişide yaklaşık 200 ölümün görüldüğü Türkiye de yüksek oranda verem kayıplarına karşın diğer ülkelerde tespit edilen verem ölümleri ise oldukça düşüktü yılı dünya verem ölüm oranları şu şekilde gerçekleşmişti (Tablo 2.1). 30,31 Tablo 2.1: 1949 Yılı Çeşitli Ülkelerin Verem Ölüm Oranları (1/ ). 31 Ülke Ölüm oranları ortalaması Danimarka 19 Hollanda 24 ABD 28 İsveç 42 İngiltere 45 Fransa 68 Türkiye 200 İstanbul Verem Savaş Derneğine göre; Türkiye ile diğer ülkeler arasında ortaya çıkan belirgin ölüm oranı farkı, ülkedeki teşkilat yetersizliğinden ve halkın sosyal yaşantısının kötü olmasından kaynaklanmaktaydı. 30,31 Türkiye de Döneminde Yedi Yıllık Verem Ölüm İstatistiği Tablo 2.2 de verilmiştir. Hastalıktan ölüm oranının yüksek olması, o yıllarda anti tüberküloz ilaçlarının bulunmamış olmasından kaynaklanıyor olabilir. 7

15 Tablo 2.2: Türkiye de Döneminde Yedi Yıllık Verem Ölüm İstatistiği. 32 Yıl Veremden Ölüm de oran Sivil girişimlerle başlayan veremle mücadele, Cumhuriyetin ilk yıllarında bulaşıcı hastalıklarla mücadele eden devletin temel sağlık politikalarından olmuştur. Devletin verem savaş faaliyetleri konusundaki politik kararlılığı 1930 yılında çıkartılan Umumi Hıfzıssıhha Kanunu ile ortaya konulmuştur. Türkiye'de 1950'li yıllara kadar veremle savaşmak için dispanserler ve sanatoryumlar açılmıştır. 33 Verem Savaşı Hakkındaki tarihinde yayınlanan 5368 sayılı Kanunla dönemin Sağlık ve Sosyal Yardım Bakanlığı nca gerek teşkilatlanma gerek tesis ve teçhizat ve personel konusunda gerekse malî konularda devletin veremle savaştaki politika ve programları netleşmiştir. 33 Verem Savaşı Merkez Teşkilatı tarihinde 5439 sayılı Kanun un 2. maddesine istinaden ve sayılı Bakanlık onayı ile bir Genel Müdürlük haline getirilmiş ve tarih ve 225 sayılı Kanunla Bakanlık Teşkilat Kanunu nda yer almıştır. 33 Sağlık ve Sosyal Yardım Bakanlığı nın Yeniden Düzenlenmesi ile ilgili tarihli 2680 sayılı Kanun un verdiğe yetkiye dayanılarak Bakanlar Kurulunca tarihinde kararlaştırılan 181 sayılı Kanun 8

16 Hükmünde Kararname ile Sağlık ve Sosyal Yardım Bakanlığı nın adı "Sağlık Bakanlığı" olarak değiştirilmiş ve Bakanlığın teşkilat ve görevleri yeniden düzenlenmiştir. Bu kararname ile daha önce Genel Müdürlük düzeyinde olan Verem Savaşı Teşkilatı; "Verem Savaşı Dairesi Başkanlığı" olarak değiştirilmiştir. 33 Verem Savaşı Dairesi Başkanlığı, 02/11/2012 tarihli ve sayılı resmi gazete ile yürürlüğe giren 663 Sayılı Kanun Hükmünde Kararname ile Sağlık Bakanlığı bağlı kuruluşlarından Türkiye Halk Sağlığı Kurumu (THSK), Bulaşıcı Hastalıklar Kontrol Programları Başkan Yardımcılığı, Tüberküloz Daire Başkanlığı olarak yeniden yapılandırılmıştır. Yeniden yapılanma sonucunda il sağlık müdürlükleri bünyesinde bulunan birinci basamak sağlık hizmeti sunan verem savaş dispanserleri, halk sağlığı müdürlüklerine devredilmiş olup toplum sağlığı merkezleri bünyesinde hizmet vermeye başlamıştır. Ülkemizde, 31/01/2013 tarihi itibariyle 179 verem birimi toplum sağlığı merkezleri bünyesinde faal olarak hizmet vermektedir Dünyada Tüberkülozun Durumu DSÖ nün 2012 yılında çıkardığı Küresel Tüberküloz Kontrolü Raporuna göre; dünyada 2011 yılında 8.7 milyon yeni vaka ortaya çıkmıştır. Tahmini olarak 1.4 milyon kişi 2011 yılında tüberkülozdan hayatını kaybetmiştir. Şekil 2.1 de 2011 yılına ait dünya ülkelerinin insidans hızları görülmektedir. 34 9

17 Şekil 2.1 : Türkiye Tüberküloz İnsidansı: Yüzbinde DSÖ, yeni bir küresel tüberküloz stratejisi başlattığı ve ilerlemenin sistematik olarak izlenmesi başladığı zaman 1990 ların ortalarından beri tüberküloz hizmetlerine erişim önemli ölçüde genişlemiştir. DSÖ nün stratejisi 20 milyon kişinin hayatını kurtarmak iken 1995 ve 2011 yılları arasında 51 milyon kişi başarıyla ülkelerde tüberküloz için tedavi edilmiştir. 34 Hastalık Yükü: Coğrafi olarak, tüberküloz yükü Asya ve Afrika'da en yüksek düzeydedir. Dünyanın tüberküloz olgularının yaklaşık % 40'ından Hindistan ve Çin birlikte sorumludur. Olguların yaklaşık% 60'ı Güney-Doğu Asya ve Batı Pasifik bölgelerinde bulunmaktadır. 34 Bölgelere göre tüberküloz mortalite, prevalans ve insidans hızları Tablo 2.3 te verilmiştir. 10

18 Tablo 2.3 : Bölgelere Göre Tüberküloz Mortalite, Prevalans ve İnsidans Hızları. 34 *Türkiye, DSÖ Avrupa Bölgesinde yer almaktadır (Yüzbin nüfusta) BÖLGE Mortalite Prevalans İnsidans Afrika Bölgesi Amerika Bölgesi Doğu Akdeniz Bölgesi Avrupa Bölgesi * TÜRKİYE Güney Doğu Asya Bölgesi Batı Pasifik Bölgesi DÜNYA GENELİ Türkiye de Tüberkülozun Durumu Ülkemizde toplam tüberküloz hastası 2009 yılında verem savaşı dispanserleri kayıtlarına girmiştir. Hastaların u (%60.4) erkek, ü (%39.6) kadındır. Erkek/Kadın oranı 1,5 tir. Olgu hızı erkeklerde yüz binde 28.8 ve kadınlarda yüz binde 19.1 dir. Toplam hastada yeni olguların oranı %91.6 dır (15.943). Hastaların %62.7 si (10.906) akciğer tutulumu, %33.6 sı (5.848) akciğer dışı organ tutulumu, %3.7 si (648) hem akciğer hem de akciğer dışı tutulum göstermiştir. 35 Türkiye nin tüberküloz nokta prevalans hızı 2002 yılında yüz binde 38 iken 2011 yılında yüzbinde 24 e düşmüştür (Grafik 2.1)

19 Grafik 2.1: Türkiye Tüberküloz Prevalans Hızları ( ). 34 Türkiye de tüberküloz insidans hızı 2002 yılında yüz binde 40 iken 2011 yılında yüzbinde 24 e düşmüştür (Grafik 2.2). 34 Grafik 2.2: Türkiye Tüberküloz İnsidans Hızları ( ). 34 DSÖ ye göre ülkemizin tüberküloz profiline baktığımızda; 2011 yılı insidansının yüz binde 24, prevalansının yüz binde 24 ve mortalitenin yüzbinde 0.72 olduğunu görmekteyiz (Tablo 2.4)

20 Tablo 2.4 : Dünya Sağlık Örgütü 2011 Yılı Türkiye Tüberküloz Profili Nüfusu (74 milyon) Tüberkülozun Tahmin Edilen Yükü Sayı (Binde) Oran (Yüzbin nüfusta) Mortalite (HIV+TB hariç) 0.53 ( ) 0.72 (0.23) Prevalans (HIV+TB dahil) 17 (8.1-30) 24 (11-41) İnsidans (HIV+TB dahil) 18 (15-20) 24 (21-27) Vaka Bulma (Bütün tüberküloz vakaları) 85 (75-97) 2.5. Bulaşma ve Patogenez Tüberküloz basili, tüberküloz hastasından hava yolu ile sağlam kişiye bulaşır. En bulaştırıcı hastalar; balgam mikroskopisinde aside rezistan basil (ARB) pozitif, kaviteli akciğer ve larinks tüberkülozlulardır. Balgam yayması negatif olan tüberkülozlu hastaların bulaştırıcılığı daha azdır. 36 Hasta ile yakın ve uzun süreli teması olan kişilere bulaşma riski fazladır. Bunlar; aile bireyleri, aynı evi paylaştığı arkadaşları, işyeri arkadaşları olabilir. Etkili tedavi ile günler içinde basil sayısı ve öksürük sıklığı hızla azalmaktadır. Hastaların bulaştırıcılığı, etkili tedavi ile 2-3 haftada pratik olarak sona erer. 37 Şekil 2.2 de tüberküloz enfeksiyonu ve hastalığının gelişimi görülmektedir. 13

21 Şekil 2.2: Tüberküloz Enfeksiyonu ve Hastalığının Gelişimi. 37 Tüberküloz Basilinin Bulaşmasını Etkileyen Faktörler: Kaynak hasta Balgamda basil sayısının fazla olması bulaşmayı artırır. Balgamdan ya da diğer materyallerden aerosol oluşması (öksürük, sulu balgam, nebülizör kullanımı) bulaşmayı artırır. Basilin canlılığı bulaşmayı artırır (anti-tüberküloz ilaçlarla bulaşma azalır). Basilin virülansı bulaşmayı etkiler. 2. Ortam Ortamın havalandırılması basili seyreltir. Havalandırma sisteminin aynı havayı HEPA filtreden geçirmeden ya da UV uygulamadan tekrar geri vermesi bulaşmayı artırır. Ultraviyole, güneş ışığı canlı basil sayısını azaltır. Kaynağa yakın olma karşılaşılan basili artırır (aile bireylerinde latent enfeksiyon ve hastalık uzak temaslılara göre daha fazladır). 14

22 3. Hedef kişi Hastalığa/basile kişisel direnç (önceki hastalık, koruyucu tedavi, BCG, tüberküloz dışı mikobakteri enfeksiyonları) bulaşmayı azaltır. Hastalanmayı artıran durumlar ve diğer hastalıklar bulaşmayı artırabilir. Basil kaynağı ile birlikte geçirilen süre artınca bulaşma artar Tanı Tüberkülozun tanısı; hasta öyküsü, fiziksel muayenesi, tüberkülin deri testi (TDT), radyolojik yöntemler, bakteriyolojik inceleme, laboratuvar bulguları ile konulmaktadır. 19,38 Tüberkülozun tanısında hastanın öyküsü ve fiziksel muayenesinin yanında geleneksel ve yeni tanı yöntemleri de kullanılmaktadır. Tüberküloz tanısında kullanılan geleneksel yöntemler; TDT, radyolojik muayene, mikroskobik inceleme ve kültür testleridir. Yeni tanı yöntemleri ise DNA Hibrisyonu, Polimeraz Zincir Reaksiyonu, Ligaz Zincir Reaksiyonu gibi moleküler biyolojik testler, bakteriyolojik testler (Radyometric Kültür), Serolojik testler ve T hücre temelli testlerdir. Hastanın değerlendirilmesinde kapsamlı bir tıbbi yaklaşım gerekir. Hastanın anamnezi (tıbbi öyküsü), fizik bulguları, akciğer filmi ile hastalıktan şüphelenilir. Gereken bakteriyolojik, histolojik incelemeler yapılır. Akciğer tüberkülozunun kesin tanısı bakteriyolojiktir; bazı durumlarda tanı histopatolojik yöntemle de konulabilir. 37 Anamnez (tıbbi öykü): Akciğer tüberkülozunda bir yanda akciğer semptomları diğer yanda da sistemik semptomlar bulunur. 15

23 Akciğer ile ilgili belirtiler; öksürük, balgam çıkarma, hemoptizi, sık görülen semptomlardır. Akciğer tüberkülozunda en sık karşılaşılan semptom öksürüktür. Daha önce başka bir hastalığa ait olduğu gösterilmemiş üç haftayı geçen her öksürükte tüberkülozdan şüphelenilmelidir. 37 Sistemik belirtiler; en sık gözlenen sistemik semptom hafif derecede ateştir. Bazen ateş belirgin ve başlıca semptom haline gelebilir. Ateş genellikle öğleden sonraları ve akşam saatlerinde görülür. Ateşin düşmesi ile birlikte gece terlemeleri ortaya çıkar. Diğer sistemik belirtiler arasında iştahsızlık, halsizlik, kilo kaybı, irritabilite ve baş ağrısı yer alır. 39 Fizik muayene: Her hastanın değerlendirilmesinde fizik muayene önemlidir. Fizik muayene, tüberküloz hastalığının ayırıcı tanısı açısından da gereklidir. Tüberküloz tedavisini etkileyebilecek diğer sağlık sorunlarını saptamada ve hastanın genel durumunu değerlendirmede de fizik muayene yardımcı olur. Akciğer tüberkülozunda genellikle fizik bulgu azdır. Seyrek olarak lokalize raller ve öksürük sonrası raller olabilir. Hastaların yarıdan çoğunda subfebril ateş saptanır. İlerlemiş hastalıkta genel durum bozukluğu, kaşeksi ve dispne görülebilir. Akciğer dışı organ tüberkülozlarında ilgili organ tutulumuna ait bulgular saptanır. 37 Radyoloji: Radyolojinin akciğer tüberkülozu tanısında önemli bir yeri vardır. Normal akciğer grafisi varlığında pulmoner tüberkülozu tanısından uzaklaşılır. Lezyonların varlığında ise lezyonların özelliği, yaygınlığı ancak radyoloji ile anlaşılabilir. Ayrıca tedavi yanıtı takibinde de radyolojiden yararlanılabilir. Fakat tedavi sonlandırmada radyoloji bir kriter olarak kullanılmamalıdır. 37 Tüm bu yararlarına rağmen günümüzde radyolojinin önemi abartılmaktadır. Çoğu kez pulmoner tüberkülozun en önemli tanı yöntemi olarak ele alınmaktadır. Bu yanlıştır; çünkü hiçbir radyolojik görünüm tüberküloza özgü değildir, birçok akciğer hastalığında 16

24 da benzer görünümler olabilir. Özetle; tüberküloz tanısında son söz radyolojinin değildir. Radyoloji, bakteriyolojiye yardımcı unsurdur. 39 Bakteriyoloji: Tüberküloz hastalığının kesin tanısı hastadan alınan örneklerde tüberküloz basilinin gösterilmesi ile konur. Akciğer tüberkülozu düşünülen olgularda incelenmesi gereken ilk örnek balgamdır. Üç gün arka arkaya sabah balgamlarının incelenmesi en iyi yoldur. Balgam çıkaramayan olgularda hipertonik tuzlu su çözeltilerinin inhalasyonu ile balgam çıkartılabilir. 39 Bu yolla da örnek alınamazsa bronkoskopik lavaj sıvısı bu amaçla kullanılabilir. Akciğer, plevra, larinks ve miliyer tüberküloz olgularında 3 balgam tetkiki (yayma ve kültür) yapılması önerilir Olgu Tanımları Tüberküloz tanısı konulan hastada tedavi rejiminin belirlenmesinde ve hastaya yapılacakların planlanmasında olgu tanımları kullanılır. Olgu tanımları yapılırken üç konuda elde edilen bilgiler birleştirilir: Önceden tüberküloz tedavisi görüp görmediği; hastalığın tuttuğu organ/organlar ve bakteriyolojik durum. Bu bilgileri elde etmek için öykü, fizik muayene ve laboratuvar bulgularına ek olarak hastanın önceki tedavi kayıtlarının ve belgelerinin de incelenmesi gereklidir. Bu olgu tanımları, kayıt ve bildirim sisteminde de esas alınmaktadır Akciğer ve Akciğer Dışı Tüberküloz Akciğer tüberkülozu: Akciğer parankimini tutan tüberküloz için kullanılır. Akciğer parankiminde tutulum yoksa plevra efüzyonu ya da toraks içinde (hilusta, mediastende) lenf bezi büyümesi ile olan tüberküloz, akciğer dışı tüberküloz (AD-TB) kabul edilir

25 Akciğer dışı tüberküloz (AD-TB): Akciğer parankimi dışındaki organlardan alınan örneklerde ARB gösterilebilen ya da tüberkülozla uyumlu histolojik ve klinik bulgusu olan hastalar bu gruba girmektedir. 37 Akciğer ve akciğer dışı tüberküloz: Akciğer tüberküloz ve AD-TB birlikte ise bu grup hastalarda her iki tutulumun da olduğu belirtilir; akciğer dışı tutulan organ belirtilir. Bu grup hastalar DSÖ ye akciğer tüberkülozu olarak bildirilmektedir Bakteriyoloji Yayma pozitif akciğer tüberkülozu: En az iki balgam örneğinde direkt yaymada ARB saptananlar, tüberküloz ile uyumlu radyolojik bulguları olup, en az bir balgam örneğinde direkt yaymada ARB pozitif olanlar, en az bir balgamında yaymada ARB pozitif olup kültürde M. tuberculosis üreyen hastalar yayma pozitif olarak tanımlanırlar. 40 Yayma negatif akciğer tüberkülozu: Balgam yaymaları negatif olan fakat kültürde üreme olan hastalar, klinik ve radyolojik olarak tüberküloz ile uyumlu bulguları olan, üç balgam yayması negatif olan ve en az bir hafta geniş spektrumlu (kinolon içermeyen) antibiyotik kullanılmasına rağmen klinik yanıt alınamayan ve ayırıcı tanı olanakları olan bir hastanede tüberküloz tedavisine karar verilen hastalar Önceki tedavi öyküsü Yeni olgu: Daha önce tüberküloz tedavisi görmemiş ya da dört haftadan daha az süre tedavi almış hastalardır

26 Tedavi Görmüş Olgu: Daha önce en az bir ay tedavi görmüş tüberküloz hastasıdır. Bu tanım, nüks, tedaviyi terkten dönen, tedavi başarısızlığından gelen ve kronik olguları içermektedir. 37 Nüks olgu: Daha önce tüberküloz tanısı konup tedavisini başarıyla tamamlamış olan hastada yeniden tüberküloz tanısı konulursa, yani balgamda basil pozitifliği saptanırsa nüks kabul edilir. Bir hastanın hastalığı, birden fazla kez nüks edebilir. 37 Tedaviyi terkten dönen olgu: Tedaviye iki ay ya da daha uzun süre ara verdikten (tedaviyi terk) sonra yeniden yayma pozitif olarak başvuran hastalardır (bazen yayma negatif olabilir fakat klinik ve radyolojik değerlendirme ile aktif tüberküloz kararı verilebilir; yayma negatif olan hasta bir üst merkeze sevk edilir). 37 Tedavi başarısızlığından gelen olgu: Yeni tanı konulmuş ve tedavinin başlangıcından beş ay ya da daha sonra alınan balgam örneklerinde yayma ya da kültür ile basil gösterilen hastadır. 37 Kronik olgu: Nüks, tedaviyi terkten dönen ya da tedavi başarısızlığından gelen hastalarda uygulanan yeniden tedavi rejiminin sonunda hala basil pozitif olan hastalardır. 37 Nakil gelen olgu: Başka bir dispanserde (ya da yurt dışında) kayda alınıp tedavisi başlandıktan sonra, kayıtları ile birlikte devir alınan hastadır

27 2.8. Akciğer Tüberkülozu Tüm tüberküloz olgularının %85 inde hastalık akciğerlerde gelişmektedir. Akciğer tüberkülozu, primer tüberküloz ve post primer tüberküloz olarak sınıflandırılır. 42 Primer tüberküloz: Primer akciğer tüberkülozu, tüberküloz basiliyle ilk karşılaşmadan sonra gelişir. Primer tüberküloz, genellikle çocuklarda görülmekle birlikte malnutrisyonu ve HIV enfeksiyonu olan kişilerde de ortaya çıkabilir. Hastalık daha çok orta ve alt akciğer alanlarını tutar. Etkilenen tarafta hiler lenfadenopati görülebilir. Primer akciğer tüberkülozu çoğunlukla radyolojik bulgu vermeden iyileşir ya da küçük kalsifiye nodül olarak görülebilir. Primer tüberküloz çok sessiz seyredebileceği gibi ateş, öksürük, gece terlemesi, kilo kaybı ve balgam gibi belirtilerle ağır şekilde seyredebilir. 42 Post Primer tüberküloz (Reaktivasyon, sekonder): Post primer tüberküloz, daha önce primer enfeksiyon geçirmiş, TDT pozitif kişilerde yaşamın ileri evresinde, basilin yeniden çoğalmaya başlaması veya yeni basille karşılaşma sonucu ortaya çıkar. Enfeksiyon genellikle üst lopların apikal ve posterior segmentlerinde görülür. Hastalarda hem genel hem de pulmoner semptomlar görülebilir. 19,24,37, Akciğer Dışı Tüberküloz Tüberküloz, sıklıkla akciğeri ve plevrayı tutmakla birlikte, vücuttaki tüm diğer organ sistemlerinin birini ya da birden fazlasını tutabilen bir hastalıktır. 43 AD-TB olgularının çoğu lenfohematojen yayılımla oluşur. Ancak larinks tüberkülozu, tüberküloz basilinin doğrudan bu bölgeye gelmesiyle ortaya çıkar. Gastrointestinal sistem tüberkülozu ise yutulan bronşiyal sekresyonlardaki basillerle oluşur

28 AD-TB, ülkemizde tüm hastaların yaklaşık %30 unda görülür. Bazı illerimizde bu oran daha yüksektir. AD-TB nda semptom ve bulgular tutulan organa göre değişir. Objektif tanı için bakteriyolojik doğrulama ya da histopatolojik bulgular gerekir. 37 AD-TB başlığı altında yer alan hastalıkların ülkemizdeki görülme sıklığı genellikle aşağıdaki şekildedir: 37 Plevra tüberkülozu (plörezi tüberkülozu) Toraks dışı lenfadenit tüberkülozu Periton/gastrointestinal sistem tüberkülozu Genitoüriner tüberküloz Toraks içi lenfadenit tüberküloz Omurga (vertebra) dışı kemik-eklem tüberkülozu Omurga (vertebra) kemik-eklem tüberkülozu Miliyer tüberküloz Menenjit tüberküloz Santral sinir sistemi tüberküloz (menenjit dışı) Diğer birçok organın tüberkülozu olabilir. Plevra Tüberkülozu: Genellikle ilk akciğer enfeksiyonundan birkaç ay sonra ortaya çıkar. Akciğerdeki komşu odağın plevraya açılması ile ya da lenfo-hematojen yayılım ile olmak üzere genellikle iki mekanizma ile oluşur. 37 Tüberküloz Ampiyem: Plevraya tüberküloz kavitesinin açılması ile ya da göğüs duvarında, kostada tüberküloz tutulumu ile olabilir. Ayırıcı tanıda bakteri ampiyemi düşünülmelidir. Tüberküloz mikroskopi ve kültürü genellikle pozitiftir

29 Tüberküloz Lenfadeniti: Toraks içinde mediastende ve hilusta, toraks dışında en sık boyunda olmak üzere aksillada, inguinal bölgede, karın içinde (mezenterik) ve diğer bölgelerde olabilir. Lenf bezleri başlangıçta ayrı ayrı ve serttir. Daha sonra lenf bezleri hassas hale gelir, fluktuasyon verir, birleşmeler gösterir. 45 Kemik Tüberkülozu: Tüberküloz, kemik ve eklemleri tutabilir. En çok omurga ve ağırlık taşıyan kemiklerde (diz, kalça, ayak bileği) tutulum yapar. Genellikle tek eklemi tutar, seyrek olarak birden fazla yeri tutabilir. Bazen kemikteki bir lezyon yumuşak dokuya açılıp soğuk abse yapabilir. Bu tür abseler, kaslar arasından yerçekimi ile hareket edebilir. Vertebrayı tutan tüberküloz özel bir adla, Pott Hastalığı adıyla anılır. 37 Tüberküloz Menenjit: Tüberküloz Menenjit, özellikle gelişmekte olan ülkelerde santral sinir sisteminin en ciddi enfeksiyonlarından biridir. Etken m.tuberculosisin kan beyin bariyerini geçerek meninksler, spinal kord ve komşu beyin parankimini tutmaktadır. 46 Genito-Üriner Tüberküloz: Genellikle yaşlılarda olur, geç ortaya çıkar. Önce böbrek korteksinde görülür, böbrekten böbrek pelvisine, üretraya, mesaneye ve genital yola yayılır. 47 Miliyer Tüberküloz: Tüberküloz lezyonu içerisindeki veya çevresindeki kan damarlarının hasarlanması sonucu kana karışan tüberküloz basilinin kan yoluyla yayılması sonucu oluşur. Genellikle yeni enfeksiyon sonrası olur. En sık dalak, karaciğer, akciğerler tutulur. Kemik iliği, böbrekler, santral sinir sistemi, böbreküstü bezi ve peritonu tutulabilir. 48 Gastro-İntestinal Tüberküloz: Yayma pozitif hastanın balgamını yutması ile ya da ilk enfeksiyondayayılmış basillerin aktivasyonu ile gelişir. 22

30 En sık ileo-çekal bölge tutulur. Semptom ve bulguları; karın ağrısı, kronik diyare, subakut obstrüksiyon, sağ iliak bölgede kitle olabilir. Sistemik tüberküloz semptomları görülür. 37 Periton Tüberkülozu ve Tüberküloz Asiti: Enfekte balgamın yutulması ile barsaklara ulaşan basillerin barsaklarda oluşturduğu lezyonlar sonucu ülser ve fistüller gelişebilir. İnce barsak tüberkülozundan mezenterik lenf bezlerine yayılım ile periton tüberkülozu ve tüberküloz asiti olabilir. Kanla yayılabilir. 37 Karaciğer Tüberkülozu: Miliyer tüberküloz sırasında tutulum olabilir. Tek ya da birçok tüberküloz absesi ya da kitlesi görülebilir. Fizik bulgularda yerel duyarlılık, hepatomegali, sarılık görülebilir. Ultrason ya da BT ile hepatomegali, kitle görülebilir. 49 Perikart Tüberkülozu: Patogenezde hematojen yayılım önemlidir. Göğüs ağrısı, dispne, öksürük, kalp atımı azaldığı için halsizlik, ayaklarda şişme, asit, karaciğer büyümesi ile sağ üst karın ağrısı görülür Tedavi Tüberküloz tedavisinin başarısı hem hasta birey hem de toplum sağlığı açısından çok önemlidir. Tedavi başarısının sorumluluğu, öncelikli olarak ulusal halk sağlığı programına ya da tedaviyi sağlayan kişiye aittir. Tüberküloz tedavisi ile ilgili kişi ya da kuruluşların sorumlulukları hastalara sadece uygun bir tedavi rejimini başlamakla bitmemektedir, aynı zamanda başlanan tedaviyi başarılı bir şekilde tamamlamak ve bu süreç içinde tedavi uyumunu en yüksek düzeyde sağlamak gerekmektedir

31 Tüberküloz tedavisinin başlıca hedefleri: Balgam kültürlerini en kısa sürede negatifleştirmek, 2. Hasta bireylerde kür sağlamak ve nüksleri önlemek, 3. M.tuberculosis in sağlıklı bireylere yayılımını en az seviyeye indirebilmek, 4. İlaca dirençli tüberküloz hastalığının ortaya çıkmasına engel olmak, 5. Ölümleri önlemektir. Tüberküloz tedavisinin ilkeleri: Kısa süreli standart tedavi rejimleri seçilmelidir. 2. İlaçlar doğrudan gözetimli tedavi (DGT) ile düzenli kullanılmalıdır. 3. İlaçlar yeterli süre kullanılmalıdır. Tüberküloz tedavisinde en önemli faktör ilaçlardır. Tüberküloz tedavisi, uzun süreli ve birden fazla ilaç bir arada kullanılarak yapılmaktadır. Dinlenme, beslenme ve iklim gibi faktörlerin etkileri önemsizdir. Kür ya da tedavi başarısı sağlayacak bir ilaç kombinasyonuyla tedavi rejimi oluşturulmalıdır. Tedavi rejimleri, olgu tanımlarına göre belirlenir. 19 Ülkemizde her tüberküloz hastasında tedavi Doğudan Gözetimli Tedavi şeklinde yapılmalıdır. Tedavi rejimleri iki dönemlidir: Başlangıç dönemi ve idame dönemi. 50 Başlangıç dönemi: Hızlı çoğalan basillerin temizlendiği dönemdir. Bu dönemde dört ilaç (nüks ve tedaviyi terkten dönenlerde 5 ilaç) kullanılır. Genellikle yeni olgularda 2 ay, nüks ve terkten dönen olgularda 3 ay sürer. 24

32 Bu dönemde tedavi bırakılırsa, tedavi başarısızlığı olabilir ve ilaç direnci gelişme olasılığı yüksektir. 50 İdame dönemi: Bu dönemde sterilizasyon gerçekleştirilir. Yani, zaman zaman aktivasyon gösteren, aralıklı çoğalan basiller temizlenir. Yeni olgularda genellikle 4 ay sürer. Nüks ve terkten dönen olgularda 5 ay sürer. Bu dönemde tedavi terkedilirse, nüks görülebilir ve genellikle basil ilaçlara duyarlıdır. 50 Tüberküloz Tanı ve Tedavi Rehberi nde yer alan ve tedavide Sağlık Bakanlığınca ulusal olarak uygulanması önerilen tedavi şeması Tablo 2.5 te gösterilmiştir. 37 Tablo 2.5: Tüberküloz Olgu Tanımlarına Göre Erişkin Hastalar İçin Tedavi Şeması. 37 Olgu Tanımı Başlangıç Dönemi İdame Dönemi Yeni Olgu 2 ay HRZE 4 ay HR Tedaviyi Terkten Dönen Olgu 2 ay HRZES Nüks Olgu 1 ay HRZE 5 ay HRE Dirençli tüberküloz tedavisi yapan Tedavi Başarısızlığından Gelen Olgu bir merkezde ikinci seçenek Kronik Olgu ilaçlarla tedavi edilir. *İzoniyazid (H), Rifampisin (R), Pirazinamid (Z), Morfozinamid (M), Etambutol (E), Streptomisin(S) Doğrudan Gözetimli Tedavi Stratejisi: DGTS, tüberküloz kontrolü için DSÖ tarafından önerilen stratejidir. 51 DGT, görevli bir kişinin, hastanın her doz ilacını yuttuğunu gözlemesidir. Bu görevli, eğitim almış ve denetlenen 25

33 bir kişidir. Böylece hastanın tedaviye uyumu garantilenir, her doz ilacı içtiğinden emin olunur. 34 Doğrudan gözetimli tedavi stratejisi nin bileşenleri: Tüberküloz kontrol hizmetlerinin sürekliliğinde hükümetin politik kararlılığı. 2. Hastalarda kaliteli güvenceli bakteriyolojik tanı ile olgu tespiti. 3. Standart tedavi rejimlerini kullanmak, gözetimli tedavi uygulamak, hastaların güçlendirilmesi. 4. Etkin bir ilaç temini ve yönetim sistemi (Tüberküloz ilaçlarının ücretsiz, sürekli temini) 5. Kayıt ve raporlama sistemi ile hastaların tedavi sonuçlarının ve tüberküloz kontrol programının değerlendirilmesi. DGTS uygulamasının temel nedeni hastaların tedaviye uyumsuz olmalarıdır. Hastaların uzun süre düzenli tedavi almaları zordur. Özellikle de tedavi başlandıktan bir süre sonra hastalık bulguları düzelir ve hastalar kendilerinin iyileştiklerini zannedip tedaviyi yarıda bırakmaktadırlar. Tedaviyi tamamlamama nedeniyle tüberküloz basilleri yayılmakta ve düzensiz ilaç kullanımı ile de ilaç direnci ortaya çıkmaktadır. 52 DGT uygulaması ile tedavi başarısı artarken hastalık insidansı da hızla düşmektedir. Bunun yanında nüks oranları ve ilaç direnci oranlarının 53, 54 da düştüğü gösterilmiştir. Her hastaya özel bir DGT planlaması yapılır; hastanın yaşadığı yer, çalışma durumu, sosyal durumu ve benzeri özellikleri dikkate alınarak hasta ile birlikte ilaç içme yeri ve saati planlanır. 37 DGTS hem yataklı tedavi kurumlarında hem de ayaktan tedavi edilen hastalarda uygulanmaktadır. Yataklı tedavi kurumlarında DGTS uygulaması, hemşire ve hekim 26

34 tarafından gerçekleştirilmektedir. İlaçlar doğrudan hemşire gözetiminde içirilmekte, hekim ise tedavi rejimini belirleyerek, tedavinin denetlenmesi ve değerlendirilmesini sağlamaktadır. Ayaktan tedavide DGTS uygulamasında ise hasta dispansere ulaşabileceği bir mesafede yaşıyorsa, ilaçlarını alması için dispansere gelmesi önerilmektedir. Dispanserde ilaçlar, hekim, hemşire, sağlık memuru gözetiminde içirilmektedir. Hastanın dispansere ulaşması olanaklı değilse, bu durumda DGTS konusunda eğitim almış bir dispanser çalışanının hastanın evi ya da iş yerine giderek ilaçları vermesi ya da hastanın bulunduğu çevreye yakın bir aile sağlığı merkezinde sağlık görevlisinin gözetimi altında ilaçlarını alması önerilmektedir Bildirim Bildirim, tanı konulmuş tüberküloz hastasının günlük olarak halk sağlığı müdürlüğüne yazılı olarak bildirilmesidir. Raporlama ise dispanserde kayıtlı tüberküloz hastasının bilgilerinin sürveyans açısından halk sağlık müdürlüğü aracılığıyla Tüberküloz Daire Başkanlığı na standart form ile ya da dijital ortamda iletilmesidir. 37 Tüberküloz, bildirimi zorunlu A grubu bir hastalıktır. Umumi Hıfzıssıhha Kanunu, Madde 113 te tüberküloz hastalarını ve tüberküloz ölümlerini saptayan hekim, isim ve adresleriyle bildirimlerini yapmak zorundadır ; Madde 282 de de yaptırımı üç aydan altı aya kadar hapis ve üç aya kadar meslekten men edilmektir ifadeleri vardır Tüberkülozdan Korunma Tüberkülozdan korunmada, tüberkülozlu hastaların etkin biçimde tedavisi, bulaşmanın önlenmesi, BCG aşılaması ve ilaçla koruma yöntemleri kullanılmaktadır. 27

35 1. Tüberkülozlu hastaların etkin biçimde tedavisi ile toplumun tüberkülozdan korunması sağlanabilir. Tedavinin ikinci haftasından itibaren balgamdaki basil sayısı logaritmik olarak azalır ve öksürük yakınması da seyrekleşerek ortadan kalkar. Her ikisi de bulaştırıcılık açısından çok önemli faktörlerdir. Hastaları tedavi etmekle çevrelerinde yaşayanları tüberkülozdan korumuş oluruz Henüz infekte olmamış çocukluk yaş grubundaki bireylere BCG aşısı yapılması ile de tüberkülozdan korunma sağlanabilmektedir. BCG kanla ve lenfatik sistemle basilin yayılmasını engeller. Böylece hayatı tehdit eden miliyer, menenjit tüberkülozu gibi durumların ortaya çıkışını azaltır. Akciğer tüberkülozunu önlemede Colditz ve ark. nın yaptığı iki meta analizde %50 etkili bulunmuştur. 56 Ülkemizde yıllarında yapılan prevalans çalışmasının verilerine göre BCG nin Türkiye de tüm yaş gruplarında koruyuculuğu %72,7 bulunmuştur. 0-6 yaş grubundaki koruyuculuk ise %85 olarak saptanmıştır Tüberküloz basiliyle karşılaşmış, yani infekte olmuş, fakat hastalanmamış bireylerden hastalık gelişme riski yüksek olanlara ilaçla koruma tedavisi başlanabilmektedir. Genellikle İzoniyazid in kullanıldığı bu uygulama kemoprofilaksi ya da latent infeksiyonun tedavisi olarak adlandırılır Damgalanma Kavramı Damgalama kavramı ilk olarak Antik Yunan da köleler, suçlular ve hainlerin belirlenmesi amacıyla vücutlarını bıçakla kesme veya sıcak metalle dağlamayla oluşturulan derin ve hiçbir zaman çıkmayan izlere stigma adı verilmesiyle kullanılmaya başlanmıştır. Vücutlarında oluşan bu 28

36 izle suçlular toplum tarafından kolayca horlanmakta, aşağılanmakta ve özellikle toplumda bu lekelenmiş kimselerden kaçınılmaktadır. Günümüzde stigma vücutta işaret bırakmaktan ziyade küçük düşürme anlamında kullanılmaktadır. Damgalama kavramının sosyolojik bir terim olarak tanımlanması Goffman tarafından yapılmıştır. Damgalama kuramının öncüsü Amerikalı sosyolog Goffman damgalamayı, damgalanan bireye daha az değer verme davranışı, bu etiketi taşıyan insanların daha az istenebilir ve neredeyse insan gibi algılanmaması olarak tarif etmiştir. Goffman; damgalanan bireye daha az değer verildiğini, bu etiketi taşıyan insanların daha az istenebilir olduğunu ve neredeyse insan gibi 38, 58, 59, 60 algılanmadığını ifade etmiştir. Damgalamanın temelinde önyargı yatmaktadır. Ön yargı bir kişi, nesne veya konu hakkında araştırma yapılmaksızın hızlı bir biçimde bir yargıya varılmasıdır. Bu yargı olumlu veya olumsuz olabilmekle birlikte bu önyargı nedeniyle insanların davranışları etkilenmektedir. Önyargılar sonucu oluşan damgalama (etiketleme veya stigmatizasyon) önyargılar sonucu bazı hasta gruplarına karşı toplumun tavır alması, onları toplumdan dışlamasına kadar giden davranışlar bütünüdür. Damga ve önyargının neden olduğu ayrımcılık ise; toplumdaki kişi ya da grupların bazı hak ve menfaatlerden yoksun kalmasına yol açmaktadır. 59 Damgalama, sosyal bilimlerde kişinin toplumsal kimliğini olumsuz yönde etkileyen bir etiket; kişinin toplum tarafından reddedilmesine yol açan fiziksel veya davranışsal özellikleri olarak tanımlanmaktadır. Fiziksel veya zihinsel engel, sabıka, psikiyatrik rahatsızlık, tedavi görmüş olma, farklı bir ırka, dine, cinsel yönelime sahip olma, vb. buna birer örnektir. Damgalama, ayrımcılık, tecrit edilme, öz-imajın ve özsaygının yara alması gibi çeşitli ekonomik, sosyal ve ruhsal sonuçlara yol açabilmektedir. 9 29

37 Goffman, (Phelan, 2006) damgalama uygulanan kişiye etiket, işaret koyma ile damgalamanın gerçekleştirildiğini ve ayrımcılığın burada başladığını belirmiştir. Reddedilme, dışlanma kavramları üzerinde durmuştur. Goffman (Brohan, 2010) damgalamanın daha çok ne ile ilişkili olduğunu 3 grupta kategorize etmiştir: 1. Vücuttaki deformiteler: kronik hastalıklar, fiziksel özürlülük, v.b. 2. Bireysel kusurlar: akıl hastalığı, cezai mahkûmiyet gibi. 3. Bir gruba ait olma: ırk, yaş, cinsiyet gibi. Stigma, etiketleme, leke, onur kırıcı durum anlamlarına gelen damgalama bazı hasta gruplarına karşı toplumun tavır alması, iş bulma imkânlarının engellenmesi, toplumdan dışlaması, benlik saygısının azalması toplumsal statü ve destek kaynaklarının kaybı gibi pek çok biçimlerde kendisini gösterir. Damgalama kişinin sahip olduğu istenilmeyen veya ayıplanan, utanç verici nitelik olarak da tanımlanmaktadır. 62 Damgalama sosyal bir süreçtir ve tecrübe edilen bir durumdur. Dışlama, reddetme, suçlama ya da değer kaybetme ile karakterizedir. Bir kişi veya grup hakkında yaşanmış veya öngörülen olumsuz sosyal yargıdan kaynaklanır. Bu yargı, bir sağlık sorunu ya da sağlıkla ilgili koşul tarafından belirlenmiş uzun süreli/kalıcı özelliğe dayanır, bu yargı temel olarak tıbben yersizdir, asılsızdır. Damgalama, kişi ya da bir gruba uygulanabilir, yanı sıra sosyal ve sağlık politikaları içine etkileri ile bir sağlık problemi veya hastalığı olan kişiye de uygulanabilir. 63 Damgalanma durumunun döngüsü aşağıda yer almaktadır (Şekil 2.3). Bir kişide yetersizlik veya hastalık durumu söz konusu olduğunda 30

38 damgalanma döngüsü başlayabilmektedir. Bu başlangıç doğrudan aktivite ve sosyal rolleri kısıtlayabilmekte ya da toplum tarafından olumsuz bir durum / etiket olarak nitelendirilebilmektedir. Olumsuz bir etikete kitle iletişim araçları ile toplumun olumsuz basmakalıp sosyal bakışı eklenerek bireyi damgalanmayı hissetmeye doğru ilerletmekte ve bireyin benlik saygısı azalmasına neden olmaktadır. Süreç; bireyin sosyal hayattan izolasyonu ile devam etmektedir. Damgalanmayı hissederek sosyal hayatta izolasyon yaşayan bireyde, kendinde güven ve beceri eksikliği hissetmesi kaçınılmaz bir hale gelmektedir. Bütün bunlar, bireyin aktivite ve sosyal rollerinin kısıtlanmasına neden olabilmektedir. Damgalanma döngüsünün kırılmasında, sağlık çalışanlarının rolü çok önemlidir. Sağlık çalışanlarının; hastaların damgalanma korkusunu azaltmak amacıyla hastanın aile ve arkadaş çevresi ile sosyal yönden desteklemesi, hastaya damgalanmayla baş etme yeteneğinin kazandırması dolayısıyla hasta güçlendirmeyi sağlaması için çalışmalar yapması elzemdir. 31

39 Yetersizlik ve Bozukluk Aktivitelerin ve sosyal rollerin kısıtlanması Güven ve beceri eksikliği Olumsuz bir etiket Sosyal hayattan izolasyon ve çekilme Kitle iletişim araçları ve günlük yaşamda aktarılan olumsuz basmakalıp sosyal bakış Benlik saygısı azalması ve damgalanmayı hissetme Şekil 2.3: Damgalanmada negatif geribildirim, sosyal aktivitelere katılım ve benlik saygısı. 64 Damgalanma kavramı birbiriyle ilişkili aşağıdaki bileşenleri içerir: 58 Birinci bileşen; insanların farklarının görülmesi ve etiketlenmesidir. İkinci bileşen; egemen kültürel inançlar, olumsuz kalıplaşmış istenmeyen özellikler etiket olarak kişilere bağlanır. Üçüncü bileşen; etiketli kişiler ayrı kategoriye yerleştirilir, biz ve onlar ayrımının bir ölçüde hayata geçirilmesi gibi. Dördüncü bileşen; etiketli kişiler statü kaybı ve ayrımcılık tecrübe ederler ki bu da haksız sonuçlar doğurabilir. 32

40 Birinci bileşen; farklılıkların ayırt edilmesi ve etiketleme: İnsanlarda farklılıkların büyük çoğunluğu göz ardı edilir ve bu nedenle sosyal açıdan önemsizdir. Bunlardan bazıları kişinin arabasının ne renk olduğu, sosyal güvenlik numarasının son üç hanesi veya tüylü kulakları olup olmadığı rutin olarak göz ardı edilir. Ama bir kişinin cilt rengi, zekâsı, cinsel tercihleri ya da cinsiyet gibi diğer farklılıkları sosyal açıdan ön plana çıkmaktadır. Önemli olan sosyal açıdan önemli olmayan farklılıkların belirlenmesi ve bunun sosyal bir seçim olmasıdır. Tıbbi durumlar açısından bakıldığında tüberküloz, sedef, inkontinans ve şizofreninin etiket değeri hipertansiyon ve kemik kırıklarından daha fazladır. İkinci bileşen; olumsuz özellikler ile insan farklılıklarını ilişkilendirme: İnsan farklılıkları, istenmeyen nitelikler ile bağlantılı olduğunda damgalanmanın ikinci bileşeni oluşur. Damgalanmanın bu yönünü Goffman (1963) çalışmalarında vurgulamıştır. Damgalanmanın bu yönü bir etiket ve bir klişe içerir. Basmakalıp bir dizi istenmeyen özelliklerle bir kişiye etiket bağlama söz konusudur. Üçüncü bileşen; Biz ve Onlar ayrımı: Damgalama işleminin üçüncü özelliği ; biz ve onlar ayrımı yapılmasıdır. Amerika Birleşik Devletleri nin tarihinde bu konu ile ilgili çok örnek vardır, Afrikalı Amerikan kölelerin, Kızılderililerin ve göçmenlerin etiketlenmesi ve biz ve onlar ayrımının yapılması gibi. Damgalanmış kişinin "biz" den çok farklı olduğu düşünülmektedir. Örneğin bazı insanlar, kişilerin epilepsi veya şizofreni tanısı almış olarak nitelendirilmesi yerine bu kişiler için epileptik veya şizofrenik diye bahsederek etiketlemiş ve bu ayırımı yapmış olular. Bir kişide kanser veya grip varsa bu kişi biz dendir, fakat şizofreni ise durum değişmektedir. 33

41 Dördüncü bileşen statü kaybı ve ayrımcılık: Damgalanma sürecinin bu bileşeninde ise etiketli kişi statü kaybı ve ayrımcılık yaşar. Damgalanmanın çoğu tanımı, bu bileşeni içermez fakat bu yönü dışarıda bırakıldığında damgalanma süreci tam olarak anlamını bulmaz. İnsan etiketlendiği zaman, istenmeyen özellikleri ile bağlantı kurularak ayrımcılık uygulanabilmektedir. Toplum, o kişiyi reddederek, değersiz hissettirerek ve dışlayarak statü kaybı ve ayrımcılığı yaşamasına neden olmaktadır. Scambler ve Hopkins; stigmayı ikiye ayırmıştır. Bunlar: 65 Dayatılan (enacted) stigma: Hastaların, sosyal olarak toplum içinde kabul edilemezler temeline dayanılarak yapılan, yaşanmış, gerçek reddedilme deneyimleridir. Hissedilen (felt) stigma: Hastanın kendisinin stigmatize edilen hastalığa sahip olmaktan duyduğu utancı ve dayatılan stigmaya maruz kalmaktan duyduğu korkuyu ifade etmektedir. Etiketlemek ve damgalamak kelimesi zaman zaman aynı anlamda kullanıldığından etiketleme kuramı aşağıda açıklanmıştır. Labeling/ Etiketleme Kuramı: Labeling teorisi, etiketleme ya da tanımlama yaklaşımı 1930 larda Frank Tannenbaum tarafından ortaya atılmıştır. Tannenbaum, etiketleme sürecinin kişi açısından sonuçları ile ilgilenmiştir. Ona göre, kişiyi suçlu yapma süreci; etiketleyip, dışlayıp gerçekleştirdiği davranış konusunda onu bilinçlendirmek, onun şikâyet edilen özelliklerini pekiştirmek şeklinde işlemektedir. Etiketleme kuramcılarına göre, toplumsal olarak onaylanmayan davranışta bulunan insanlar değersiz kişiler olarak etiketlenir ya da tanımlanırlar

42 Howard S. Becker a göre (2012), toplumsal gruplar, oluşturdukları kurallara uymayanları dışarıdakiler olarak etiketler ve sapmayı yaratırlar. Gruplara ait kurallar, grup içinde olan davranışı tanımlamaktadır. Bu kurallara uyulmadığı takdirde, bu kişinin grup dışında kalması kaçınılmazdır. 66 Etiketleme kuramcılarına göre, adalet sistemi; toplumda orta ve üst sınıf ile hâkim sınıfın, alt sınıf mensupları ile azınlık grupları üzerindeki çıkarlarını temsil eder. Etiketleme ya da tanımlama kuramcıları, suçun nasıl bir toplumsal etkileşimin ürünü olduğunu göstermeye çalışmışlardır. Onlara göre insanlar, öğretmenler, polis, komşuları, ebeveyn ve arkadaşları tarafından bu şekilde etiketlendikleri için sapmış veya suçlu olurlar. Etiketleme yapan kişiler aptal, zihinsel yönden dengesiz, yetişkin suçlu, çocuk suçlu gibi etiketlerin negatif olduğunu ve kullandığını kişiye zarar verdiğini kabul ederler. Bu kuramın temsilcileri W. Chamblis, Howard S. Becker, Edwin Lemertdir. 66 Etiketleme ve damgalama sonucu hasta bireyin (çoğunlukla ailesi ile birlikte); sağlık hizmetlerinden yararlanma, sağlığa yeniden kavuşma, iyileşme gibi bir dizi hakkı kesintiye uğramaktadır. 10 Dolayısıyla hasta birey ve ailesi sağlık açısından eşitlik ilkesinin gerektirdiği hizmetler bütününden yararlanamamaktadır Tüberküloz ve Damgalanma Damgalanma; cüzzam, AIDS, ruhsal hastalık, epilepsi, engellilik ve tüberküloz olmak üzere birçok kronik hastalık ile ilişkili bir olgudur. 11 Kronik hastalıklarda; damgalanma durumu görülebilmektedir. Kanser, tüberküloz, lepra, cinsel yolla bulaşan hastalıklar, epilepsi, 35

43 psikiyatrik bozukluklar, alkol ve ilaç bağımlılıkları ve AIDS; damgalama yaşanan hastalıklardan bazılarıdır. 67 Tüberküloz hastalığının dünyanın pek çok bölgesinde bir halk sağlığı sorunu olduğunun altı çizilmektedir. Bir başka ifadeyle tüberküloz; en çok görülen, en çok sakat bırakan, en çok öldüren ve en çok iş gücü kaybına neden olan hastalıklar arasında yer almaktadır. Tüberkülozun halk sağlığı açısından bir başka önemi de toplumsal ve sosyal bir hastalık olmasıdır. 5 Sosyal izolasyon, reddedilme deneyimi, tüberküloz tanısı nedeniyle suçlama ve utanma durumu psikosomatik stres, yalnızlık ve umutsuzluk duygularına yol açabilir. 68 Ayrıca damgalanma, hem ulusal hem küresel düzeyde tüberkülozun kontrolünde ciddi bir engel teşkil etmektedir. 69 Hastaların sağlık kurumuna başvurmasını geciktirmekte dolayısıyla tanı konulması gecikmektedir. Bununla birlikte tedaviye uyumunu ve sosyal hayatını olumsuz yönde etkilemektedir. Tüberküloz, bakterilerin neden olduğu bulaşıcı bir hastalıktır. Bu kalıtsal bir hastalık ya da Tanrı'nın bir laneti değildir. Hasta düzenli ve tam bir tedavi alarak tedavi edilebilir. Tüberküloz hastası insanlara karşı işyerinde, sağlık kurumlarında ya da toplum içinde damgalama ve ayrımcılık oluşabilir. Damgalanmanın hastada tezahürü fiziksel şiddet ya da hastadan kaçınma gibi ince ve dramatik olabilir. Ancak, tamamen gereksiz ve temelde efsanelere dayanmaktadır. 68 Tüberküloz konusunda toplumdaki bilgi ve bilinç eksikliği nedeniyle birçok hasta damgalanmayı yaşamaktadır. Tüberküloz hastalarının yaşadığı damgalanmayı azaltmak ve hastanın tedaviye uyumunu artırmak için tüberküloz hakkında kamuoyunu eğitmek için çaba harcanmalıdır. Aryal ve arkadaşlarının (2012), Drahan Nepal de 60 tüberküloz hastası üzerinde yaptığı çalışmada; tüberküloz hastalarının %63,3 ünün damgalanma yaşamış oldukları belirlenmiştir

44 Courtwright ve Turner (2010); damgalanmanın nedenini ve tanı, tedaviye etkisini sistematik olarak incelediklerinde en yaygın neden olarak enfeksiyon korkusunu bulmuşlardır. Tüberkülozlu hastalarda özellikle kadınlarda- damgalanmanın ciddi sosyoekonomik sonuçları olduğu görülmüştür. Yine bu çalışmada damgalanmanın; tanı gecikmesi ve tedaviye uyumsuzluğu artırdığı tespit edilmiştir. 71 Tedaviye uyum, çok ilaca dirençli tüberküloz gelişimini önlemek için kritik öneme sahiptir. 68 Ünalan ve arkadaşlarının (2008) Kayseri de Verem Savaş Dispanseri ne başvuran 196 aktif tüberküloz olgusu üzerinde yapmış olduğu çalışmada; hastaların %75.5 inin kabullenme, %43.4 ünün üzülme, %28.6 sının ise korku, karamsarlık, endişe ve öfke yaşama gibi tepkiler gösterdikleri tespit edilmiştir. Yeni olguların %56.3 ünün, relaps olgularının %62.5 inin, tedaviye ara verip dönen olguların %75.0 inin bir ya da birden fazla stresör yaşadıkları ortaya konmuştur. Tüberküloz olgularında hastalığın %57.0 ında uyku-iştah alışkanlıklarında bozulma, %40.3 ünde içine kapanma gibi kişisel olumsuz etkiler, %16.3 ünde damgalanma, %10.7 sinde toplum tarafından dışlanma, gibi çevresel olumsuz etkiler oluşturduğu tespit edilmiştir. 72 Taşkın ve Olgun un (2010) klinikte yatan 262 akciğer tüberkülozlu hastaların yaşam kalitelerini etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla yaptığı çalışmada; hastaların %17.9'u tüberküloz hastası olduktan sonra aile içi ilişkilerinin ve aile düzeninin bozulduğu, olguların %19.8 i tüberküloz hastası olduktan sonra komşuluk ve arkadaşlık ilişkilerinin bozulduğu belirtmiştir. Bu sonuç tüberküloz hastalarının toplum tarafından damgalandıklarını göstermektedir. 16 Dhingra ve Khan ın (2009) Delhi de yaptığı çalışmada; tüberküloz hastalarının % 60 ı arkadaşları ve komşularından hastalıklarını gizledikleri 37

45 ve toplum düzeyinde gözlenen büyük bir damgalanma yaşadıkları tespit edilmiştir. Ayrıca bu çalışmada erkeklere göre kadınların daha fazla damgalanma yaşadıkları görülmüştür. 73 Juniarti ve Evans (2009), tüberküloz hastalarında damgalanma ile ilgili tanımlayıcı otuz araştırmanın incelendiği gözden geçirme çalışmasında bazı sonuçlara ulaşmışlardır. Bu incelemede üç tema ortaya çıkmıştır. Bunlar; utanç, izolasyon (tecrit) ve korkudur. Çalışmada; bu faktörlerin bireysel düzeyde, aile düzeyinde ve toplumsal düzeyde olmak üzere üç düzeyde ele alınabileceği sonucuna ulaşılmıştır. 74 Abioye ve arkadaşları (2011) Nijerya da yaptığı çalışmada; tüberküloz hastalarının %18 inin damgalanma deneyimi yaşadığı sonucunu elde etmişlerdir. Damgalanma deneyimini; önemli ölçüde yaş, düşük sosyo-ekonomik statü, orta düzeyin altında eğitim düzeyi, hastalık durumunun açıklanması, kilo kaybı, daha önceki sigara ve alkol öyküsünün belirlediği gözlendi. Bu çalışmada; cinsiyetlerin, dinin, medeni durumun ve etnik kökenin damgalanma için belirleyici olmadığı sonucuna varıldığı belirtilmiştir. 75 Macq ve arkadaşları (2005), AIDS ve ruhsal hastalıklara göre tüberküloz hastalığında damgalanmanın daha az çalışıldığından bahsetmişlerdir. Macq ve arkadaşları; Nikaragua da tüberküloz hastası bireyler ile onlarla etkileşimde bulunan paydaşlarla (aile bireyleri, birinci basamakta çalışan sağlık personeli ve toplumdaki kişiler) derinlemesine görüşmeler yapmışlardır. Çalışma sonucunda; iki grup arasında aşağıda sıralanan çelişkili duygu ve tutumların kesişmesi tespit edilmiştir. 76 a) Paydaşların hastalara şefkat duyguları ve destekleyici tutumlarının yanında hastaların onlara tüberkülozu bulaştırma korkusu, kendilerinin de enfekte olma korkusu yaşadıkları, 38

46 b) Paydaşların hastaları talihsiz olarak değerlendirmesi ve onlara karşı güvensizlik duygusu yaşadıkları görülmüştür. Hastaların güven kaybı ve depresyonu yaşamak istemedikleri için durumlarını paydaşlardan gizledikleri; dolayısıyla damgalanma durumunu hissettikleri sonucuna varılmıştır. 76 Tüberkülozun neden olduğu damgalanma, tedavinin geciktirilmesine veya tedavinin yarıda bırakılmasına neden olmanın yanında hastaların tanılarını gizlemelerine, toplumdan uzaklaşmalarına ve depresyona yol açabilmektedir. Ayrıca aileleri ve çevreleri tarafından kendilerine iyi bakmadıkları için hastalandıkları gerekçesiyle hastalar suçlanmaktadırlar. Bu da hastalar üzerinde büyük bir baskı oluşturarak tedavinin olumsuz yönde etkilenmesine neden olmaktadır. Toplumun tüberküloz hastalarına uyguladığı damgalanma, tüberkülozun elimine edilmesindeki en önemli engellerdendir. Toplum tarafından tüberküloz hastalarına uygulanan ve hastaların kendilerine uyguladıkları damgalanmanın anlaşılması, hastaların tedavilerini tamamlamalarına böylece hastaların iyileşerek daha sağlıklı, verimli ve başarılı bireyler olarak toplumda yer almalarını sağlayacaktır. 62 Tüberkülozda damgalanma nedenleri ve işyerinde damgalanmanın önlenmesi konusundaki öneriler Dünya Ekonomik Forum unda (2013) yer almaktadır. Tüberkülozda damgalanma nedenlerinden bazıları şunlardır: 68 Tüberkülozun bulaşması, tanı ve tedavisi hakkında bilgi eksikliği, Özellikle HIV/AIDS, yoksulluk, yetersiz beslenme, göç ve hijyenik olmayan yaşam koşulları, Tüberkülozlu kişilerin genellikle enfekte olma sorumlusu olarak görülmesi, 39

47 Tüberküloz hastası ile yaşayan insanların başkalarına bulaştırmakla suçlu olarak görülmesi, Sağlık çalışanları için koruyucu ekipman eksikliği, Tedaviye erişim eksikliğidir. İşyerinde tüberküloz ile damgalanmayı en aza indirmek için: 68 Destekleyici bir çalışma ortamı sağlanması gerekir. Damgalanmış olma ve işini kaybetme tehdidi olmadan hastalık durumu bildirilebilir. Böylece tüberküloz hastalarının, DGT hizmetine erişimi ve uygun bakımı sağlanmış olur. Çalışanlara tüberküloz epidemiyolojisi, tanı, bulaşma, tedavi, damgalama ve ayrımcılık konularında güncel bilgiler vererek tüberküloz hakkında farkındalık sağlama yoluyla insanların tutumlarını etkilemek damgalanmayı en aza indirmede önemli bir stratejidir. Tüberküloz ile kişisel deneyime sahip olanlardan oluşan "Destek Grupları" kurulması ile hastalar güçlendirilebilir. Ulusal ve uluslararası düzeyde damgalanma karşıtı kampanyalar düzenlemek toplumu tüberküloz konusunda bilinçlendirebilir. Saygı ve gizliliğin sağlanması önemlidir. Hastalığın açıklanması, tedaviye uyumu olumsuz etkileyebilir. HIV/AIDS hastaları için damgalanma karşıtı kampanyalar uygulayan işyerleri ile bağlantı kurulması faydalı olabilir. Sağlık çalışanları için iş güvenliği ve herkes için uygun çalışma koşulları, örneğin binaların havalandırmasının sağlanması veya hava filtrasyon uygulanması sağlanabilir. Damgalanmanın, pek çok ülkede tüberküloz kontrolü için önemli bir engel olduğu düşünülmektedir. 77 Bu engelin aşılması için; toplumun tüberküloz hastalığının bulaşma yolu, belirtileri ve tedavisi konusunda eğitilerek bilinçlendirilmesi önemlidir. Tüberkülozun hava yolu ile sağlam 40

48 kişiye bulaştığı 78, hasta ile yakın ve uzun süreli teması olan kişilere (aile bireyleri, aynı evi paylaştığı arkadaşları, işyeri arkadaşları gibi) bulaşma riskinin fazla olduğu, sokakta, dolmuşta, lokantada öksüren birisinden tüberküloz basilini alma olasılığı çok düşük olduğu, tedavi başlandıktan sonra bulaşmanın hızla sona erdiği ve çatal, kaşık, tabak, bardak, giysi gibi nesnelerle, kan ile cinsel ilişki ile bulaşmadığı bilgisi konusunda toplumun bilinçlendirilmesi gerekmektedir Tüberkülozda Hemşirelik Bakımı Tüberküloz kontrol hizmetlerinde hemşireler; birey, aile ve toplum düzeyinde girişimlerle önderlik rolüne sahiptir. Hemşirelik girişimlerinin odak noktası tüberküloz hastalarının DGT sini, bakımını, eğitimini kapsamaktadır. Ayrıca hemşirelerin yenidoğanlara BCG aşısını yapmaları da tüberküloz kontrolü ile ilgilidir. Uluslararası ve ulusal düzeyde, farklı profesyonel hemşirelik kurumları bütüncül bir yaklaşımla belirleyici bir rol oynayabilir. Bu rol eğitici, sosyal, teknik ve politik olarak entegre destek ağlarının kurulması ile gerçekleştirilebilir. 79 Tüberküloz kontrol hizmetlerinde hemşirenin doğrudan bakım, yönetim, araştırma ve öğretim gibi rolleri vardır. Bu roller aşağıda açıklanmıştır Doğrudan Bakım Sağlığın teşviki ve tüberküloz önleme çalışmalarında bulunmak (aşılar, biyogüvenlik önlemleri, vb.) Hastaları ve aileleri kapsamlı değerlendirmek (fiziksel, psikolojik, beslenme, sosyoekonomik, kültürel vb.) Tüberküloz, çok ilaca dirençli tüberküloz, AIDS-tüberküloz birlikteliği, hamileler, savunmasız hastalar ya da dezavantajlı gruplar ve aileleri için kapsamlı bakım vermek, 41

49 Hastalar, aileler ve topluluklar için hastalık ve tedavisi ile ilgili sağlık eğitimi yapmak, Sosyal hayatı desteklemek ve hastayı güçlendirmek, 2. Yönetim Politika geliştirilmesine katılım sağlamak, Adil bütçe dağıtımına katılım sağlamak, Bakım standartları ve protokolleri düzenlenirken hastaların özelliklerini dikkate almak, Mevcut eşitsizlikleri dikkate alarak bakımı yönetmek, uygulamak, Hasta savunuculuğu yapmak. 3. Araştırma Tüberküloz durumunun analizini yapmak, Risk faktörleri, hastalığı önleme modellerini belirlemek, Eşitsizlik araştırmalarını takip etmek, Farmakolojik tedaviyi uygulamak (uyum, yan etkiler, komplikasyonlar ve direnç gelişimini önleme) Hemşirelik bakımı planlamak, uygulamak ve değerlendirmek, Politikayı takip etmek, Bireysel ve toplu güçlendirme stratejisini sistemleştirmek. 4. Öğretim Tüberküloz hemşireliğinde insan kaynakları eğitimi, eşitsizlik, sosyal dezavantajlar, dayanışma, vatandaşlık, insan hakları, katılımcı bütçe, vb. Hemşirenin ve ortak çalışanların eğitimi, eşitsizliklerin anlaşılması ve çözüm yollarını araştırmak, 42

50 Damgalanmanın ile mücadelede kritik önem taşıdığından sağlık eğitimi yapmak, Kendi kendine öğrenmeyi teşvik etmek. Hemşirenin tüberkülozda doğrudan bakım, yönetim, araştırma ve öğretim rolleri tam olarak gerçekleştirildiğinde; tüberküloza özgü damgalanma azaltılabileceğini veya önlenebileceğini düşünmekteyiz. Şüphesiz ki tüberküloz, yoksulluk ve eşitsizlik nedeniyle ağırlıklı olarak savunmasız nüfusu etkiler. Sağlık çalışanlarının bunu bilmesi önemlidir. Bununla birlikte sağlık hizmeti sunulacak grubun özelliklerini bilmek, o gruba sağlık hizmet vermeyi kolaylaştırır. Her kişi bir toplumsal değeri teşkil eder. Öz kaynakların eşit dağıtılması, herkese eşit fırsatların sağlanması önemlidir. 79 Hemşirelik mesleğinin felsefesinde; hastaları yeterli düzeyde yaşam kalitesine ulaştırmak için bakım konularını etkin uygulamak gerekir. Buna göre; hemşire tüberküloz kontrol programında kritik bir rol oynamaktadır. Örneğin Brezilya da hastaların ve ailelerin sağlık hizmetine erişimini kolaylaştırmak için doğrudan gözetimli tedavi stratejisinin uygulanması, hastaların sosyal, kültürel ve ekonomik ihtiyaçlarının karşılanması için hastaların evleri ziyaret edildiği ifade edilmiştir. Yine benzer bir uygulama El Salvador da haftanın her günü hastaların evlerine gidilerek ilaçlarının içirilmesi uygulamaya konmuştur. Peru da birinci basamak sağlık kurumlarında görevli hemşirelerin, hastaların tedaviye uyumunu kontrol etmek için hastaların evlerini ziyaret ettikleri belirtilmiştir. 79 Temel hemşirelik konularından biri yerel düzeyde, sağlık hizmetleri kalite kontrol programlarına özellikle hemşirelik programlarına toplum katılımının sağlanması önemlidir, toplum buna teşvik edilmelidir. Şekil 43

51 2.4 te tüberkülozu önleme ve kontrol etme senaryolarında hemşirenin politik, ekonomik ve sağlıkla ilgili rolleri yer almaktadır. 79 Şekil 2.4: Tüberkülozu önleme ve kontrolü senaryolarında hemşirenin politik, ekonomik ve sağlıkla ilgili rolleri. 79 Uluslararası Hemşireler Konseyi (ICN) hemşirenin dört temel sorumluluğunu şöyle tanımlamıştır: Sağlığı teşvik etmek, hastalıkları önlemek, yeniden sağlıklı olmayı sağlamak ve acıyı hafifletmektir. 80 Tüberkülozda ve bu hastalığa bağlı damgalanmada da hemşirenin rolünü bu dört temel sorumluluk kapsamında düşünebiliriz. 44