ENGELLİ ÇOCUKLARIN İZLEMİ

Transkript

1 ENGELLİ ÇOCUKLARIN İZLEMİ Sosyal Pediatri Bilim Dalı Prof. Dr. Gülbin Gökçay

2 Öğrenme Hedefleri Toplumda engelli çocuğun izlem ve genel bakım ilkelerini öğrenmek Tıbbi ve sosyal modelleri bilmek Engellilik ile ilgili tanımları bilmek Çocuklarda engelliliğe yol açan nedenleri sayabilmek

3 Öğrenme Hedefleri Ülkemizde temel epidemiyolojik verileri bilmek Engelli çocuğun bakımında hekimin rolünü bilmek Toplum düzeyinde engelli çocuğun bakım ilkelerini bilmek Engelli çocuğun ailesinin geçirdiği yas aşamalarını bilmek Özel bakım gereksinimi olan çocukları bilmek

4 ENGELLİLİĞİN TANIMI BOZUKLUK: Vücut yapısında ya da işlevinde bozukluk (impairment). KISITLILIK: Bireyin belirli işlevleri yerine getirememesi (disability). İŞGÖREMEZLİK: Bireyin istediği hedeflere ulaşamaması; toplumda amaçladığı rolü üstlenememesi (handicap).

5 Engellilik modelleri Tıbbi model: Bireyde var olan sorunlar nedeni ile kişinin iş göremez duruma düşmesi Sosyal model: Mevcut sorunların toplumsal koşullara göre bireyin iş yapmasını engellemesi

6 ICF (International Classification of Functioning) Modeline Göre Engellilik SAĞLIK DURUMU Hastalık veya bozukluk Vücut işlevi & yapısı Aktivite Katılım Çevresel faktörler Kişisel faktörler GELİŞİMSEL FAKTÖRLER

7 Uluslar arası işlevselliğin sınıflandırılmasına (ICF) göre değerlendirme Dış çevresel etmenler: Sosyal tutumlar, mimari yapı, kanuni ve sosyal yapı, iklim, Coğrafi yapı İç kişisel faktörler: Cinsiyet, yaş, rol modeller, sosyal alt yapı, eğitim, meslek, geçmiş ve gelecek deneyimler.

8 Uluslar arası işlevselliğin sınıflandırılmasına (ICF) göre değerlendirme Problemin vücut, birey ve sosyal açıdan varlığı ve ağırlığı değerlendirilir. Vücut işlevi ve yapısının sınıflandırılmasındaki derecelendirme: bozulma yok, hafif, orta, ağır ve tam bozulma olarak tanımlanır.

9 Uluslar arası işlevselliğin sınıflandırılmasına (ICF) göre değerlendirme Aktivite ve Katılım alanlarında: Performansın değerlendirilmesi Bir kişinin mevcut ortamda neler yaptığı değerlendirilir. Kapasitenin değerlendirilmesi Bir bireyin çeşitli görev ve hareketleri yapabilme becerisi değerlendirilir. Belirli bir zaman diliminde yapabildiği en üst düzey incelenir.

10 Uluslar arası işlevselliğin sınıflandırılmasına (ICF) göre değerlendirme Hem performans hem de kapasitenin değerlendirilmesi arada bir boşluğun olabileceğini gösterir. Eğer kapasite performanstan az ise mevcut çevre kişiyi kapasitesi ile tahmin edilenden daha ileri götürdüğünü belirtir. Çevre kapasitenin kullanımını kolaylaştırmaktadır. Eğer kapasite performanstan büyük ise çevrenin bir özelliği performansın uygulanmasına engel olmaktadır.

11 Bazı örnekler Bir el tırnağı olmayan çocuk Yapısal bozukluk Kapasite ya da performans sorunu yaratmaz

12 Bazı örnekler Diabetli çocuk İşlevsel bozukluk İnsulin alırsa bu bozukluğa bağlı kapasitede kısıtlama olmaz Sosyalleşme ile ilgili performans problemi yaşanabilir (Beslenmede uygun besinler sağlanamaz ise)

13 Bazı örnekler Öğrenme zorluğu olan bir çocuk. Bu durum çeşitli alanlarda kapasitede azalmaya yolaçar. Çevresel faktörler bireyin yaşamın çeşitli alanlarında performansını etkiler.

14 ÖZÜRLÜ/ ENGELLİ ÇOCUKLAR Dünyada 93 milyon çocuk ortaağır derecede engelli 18 yaşın altında, süregen tıbbi sorun ya da kısıtlılık sıklığı: % 5-10 Gelişmiş ülkelerde nüfusun %10 u, gelişmekte olan ülkelerde ise %12 si engelli Türkiye, Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı işbirliği ile TUIK 2002 yılında %12.3 bulunmuştur. Ortopedik, görme, işitme, dil- konuşma ile zihinsel özürlülük %2.6 Kronik hastalık % 9.7 dir

15 ENGELLİLİK Gelişimi: Doğuştan, Zaman içinde gelişen Ani gelişen. Tipleri: Fiziksel (bedensel, kronik hastalıklar) Zihinsel Duyusal İşitme Görme

16 FİZİKSEL ENGELLİLİK Ülkemizde prevalans: 90/ yaş grubunda : 67/1000 (Türkiye) 12/1000 (İngiltere) Tüm engellilerin % 44 ü 18 yaşından küçük Türkiye de fiziksel engellilik neden daha yaygındır?

17 TÜRKİYE DE ENGELLİLİĞE YOL AÇAN NEDENLER Yetersiz prenatal bakım Yetersiz doğum hizmetleri Yetersiz yenidoğan bakımı Yüksek akraba evliliği oranı Yaralanmalar ve zehirlenmeler Bebeklerin kundaklanması vb hatalı çocuk bakımı uygulamaları Yetersiz ve dengesiz beslenme Yoksulluk

18 ZİHİNSEL ENGELLİLİK Tanım: Zeka oranına ( IQ ) göre; Hafif : Eğitilebilir Ağır : <50 Öğretilebilir Epidemiyoloji: -Hafif:% 75 -Ağır :% 25 Prevalans: -Hafif: %1-5 -Ağır : %

19 ZİHİNSEL ENGELLİLİĞİN NEDENLERİ Hafif: -Bilinmeyen, besinsel eksiklikler, ilgi eksikliği Ağır: - Kromozom bozuklukları (%30); Down Sendromu, Fragil-X Sendromu, diğer. - Travma (%15-20) - MSS nin gelişimsel bozukluğu (% 10-15) - Çok sayıda doğumsal anomali (% 4-5) - Endokrin- metabolik nedenler (%3-5)

20 ZİHİNSEL ENGELLİLİK Ağır zihinsel engellik düşük ya da yüksek sosyo ekonomik gruplar arasında benzer sıklıkta görülür Hafif zihinsel engellilik düşük sosyoekonomik grupta daha sık görülür.

21 ENGELLİ OLMA RİSKİ TAŞIYAN YENİDOĞANLAR MSS ile ilgili İntrakranyal kanama, 3.derece ve üstünde BT/US ile saptanan hidrosefali vb. EEG bulguları Konvülsiyon Mikrosefali Menenjit

22 ENGELLİ OLMA RİSKİ TAŞIYAN YENİDOĞANLAR Prematürite, 32 haftadan küçük SGA, 3. persentil ve altında Dismorfik özellikler, 3 ya da daha fazla minör; 1 ya da daha fazla major Kromozom anomalileri Mekanik ventilasyon, 2 haftadan uzun süren Semptomatik hipoglisemi İntrauterin enfeksiyon Hiperbilirübinemi (kan değişimi gerektiren)

23 ENGELLİ OLMA RİSKİ TAŞIYAN YENİDOĞANLAR Diğer bazı tıbbi sorunlar Prematürenin retina sorunu (ROP) Doğumsal kalp hastalığı Bronkopulmoner displazi Nekrotizan enterokolit

24 Engelli çocuğa yaklaşım Çocuk Haklarına Dair Sözleşme (ÇHS) ve Engelli Hakları Sözleşme sine (EHS) göre dünyadaki tüm hükümetler çocukların herhangi bir ayrımcılığa maruz kalmaksızın haklarından yararlanmalarını sağlamakla yükümlüdürler yılı Şubat ayı itibarı ile ÇHS yi onaylayan ülke sayısı 193, EHS yi onaylayan ülke sayısı 127 dir. Bu iki sözleşme engelli çocukların toplum yaşamına kazandırılmasına yöneliktir.

25 ENGELLİ ÇOCUĞA YAKLAŞIM Erken tanı: Ailenin duruma uyum sağlamasını kolaylaştırır Etyolojik faktörlerin araştırılması: Suçlamalardan kaçınmak önemli Ayrıntılı değerlendirme: İkincil sorunların saptanması. Mevcut potansiyelini kullanması önemli

26 ENGELLİ ÇOCUĞA YAKLAŞIM-2 Ailenin bilgilendirilmesi: İşlevsel durum. Prognoz hakkında bilgi ancak çok kesin konuşmaktan kaçınmak gerekli. Çocuğa yararlı olabilmek için bilgilendirme önemli Ailenin olanaklarının bilinmesi Ev ziyaretleri önemli Toplumda sağlanan olanaklar (Hazırladığımız rehber) Sosyal destek Benzer ailelerle tanışma

27 ENGELLİ ÇOCUĞA YAKLAŞIM-3 Ekip çalışması: Doktor, fizyoterapist, psikolog, pedagog, sosyal hizmet uzmanı Rutin taramalar ve düzenli izlem: Sıklıkla atlanır Rutin aşılama: Gereksiz kontrendikasyonlardan kaçınılmalı, Genetik danışma: Engelli çocuğu olanlar bir çocuk daha sahip olurlar Aileye rahatlatıcı bakım: Aile bireylerinin sağlının korunması için önemli

28 Hastane hizmetleri: -Tanı, tedavi, hemşirelik hizmetleri, fizyoterapi, işlevsel terapi ve konuşma terapisi -Aileye destek Özel ihtiyaçları olan çocuklar Sosyal hizmetler: Çoçuk koruma, evde hemşirelik hizmeti, yardımcı bakım, çocuk hizmetleri konusunda aileyi bilgilendirme ve yararlanmalarını sağlama Eğitim hizmetleri: Okul öncesi ev eğitimi, yardımcı bakım, normal okulda ya da özel okulda eğitim alması Gönüllü Kuruluşlar: Aile desteği, oyun imkanları ve eğitim imkanları

29 TOPLUMDA ENGELLİ ÇOCUKLARIN BAKIMI Engelli çocuklara fiziksel şiddet uygulanma riski 3.5 kat; cinsel şiddet uygulanma 2.88 riski kat artmaktadır.

30 TOPLUMDA ENGELLİ ÇOCUKLARIN BAKIMI Fizik tedavi (motor, işlevsel gelişim, deformiteleri önleme) Yardımcı gereçler Oyuncak kütüphaneleri İletişimi artırmak Cinsel eğitim Okulda bakım Özel haklar Toplumla kaynaştırma

31 TC. İstanbul Ün. Çocuk Sağ. Ens. Engelli Çocuklara ve Ailelerine Sağlanan Olanaklar Rehberi (Çocuk Sağlığı Enstitüsü web sayfasından ulaşılabilir) Hazırlayanlar: Gülbin GÖKÇAY Fatma Nur BOYLU Buşra KEPENEK Pınar KÜTÜK Deniz TUNCER

32 Engelli Çocuklar Đçin Sloganımız Ne yapamadıklarını değil, neler yapabileceklerini görün!

33 ÖZET Engellilik, çocuklarda sık görülen bir sorundur. Gelişmekte olan ülkelerde, düşük sosyoekonomik gruplarda engelli çocuk oranı, hafif derecede zihinsel engelli oranı yüksektir. Engelliliğin derecesi, çevre koşulların göre değişir. Engelli çocuğun mevcut kapasitesinin tam olarak çalıştırılabilmesi, düzenli olarak izlenmesi topluma katkı yapabilmeleri açısından gereklidir Engelli çocuğun bakımı, ailenin merkez alındığı ekip çalışmasını gerektirir.

34 Kaynaklar Neyzi O, Ertuğrul T. Pediatri 2010 World Health Organization. International classification of impairments, disabilities and handicaps. Geneva: WHO, 1980 World Health Organization.Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: The International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: 2002:1-21 (WHO/EIP/GPE/CAS/01.3). Jones L et al. Prevalence and risk of violence against children with disabilities: a systematic review and metaanalysis of observational studies. Lancet 2012 Horridge KA. Assessment and investigation of the child with disordered development. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2011;96:9-20. UNICEF Dünya Çocuklarının Durumu 2013: Engelli Çocuklar. UNICEF Türkiye, Ankara