Serebral Palsi Hakkında Bilgi

Transkript

1 Modül 1 EĞİTİM KİTAPÇIĞI Serebral Palsi Hakkında Bilgi Editör Miguel Santos Yazarlar Karina Riiskjaer Raun Mette Kliim-Due Betina Rasmussen Peder Esben Bilde Kirsten Caesar Petersen Charlotte Jensen Louise Boettcher Düzenleyen Seda YAZAR KIRAÇ DANİMARKA Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.

2 Bu modül, temel olarak beyin ve nöroplastisite hakkındaki güncel bilgiye dayanarak konunun farklı yönlerini ele alan teorik bir eğitim modülüdür. SP nin ne olduğu, nasıl ortaya çıktığı ve sebep olduğu güçlüklerin nasıl telafi edileceği hakkındaki bilgileri geliştirmeyi hedeflemektedir. 2

3 Bölüm 1 SP hakkında Genel Bilgi Kazanımlar Katılımcılar, Serebral Palsi tanısının güncel tanımını bilmenin yanında SP nin kesin bir tedavisinin olmadığını ve bir beyin lezyonu olduğunu anlayacaktır. Katılımcılar, SP nin nedenlerini ve beyin hasarının muhtemel sonuçları olan çok kapsamlı belirtilerini bilecektir. Giriş Günümüzde Serebral Palsi Günümüzde Serebral Palsi, beynin muazzam karmaşıklığı ve farklılığı içinde çok yönlü etkileri olan gelişimsel bozuklukla tipik hale gelen ve belirlenen karmaşık bir bozukluk olarak değerlendirilmektedir. Bu, Serebral Palsi nin büyük bireysel farklılıklarla nitelendirilen ve motordan bilişsel davranışlara kadar tüm aralığı birleştiren çok karmaşık bir durum olarak tanımlanması ve tarif edilmesi gerekliliğine işaret eder. Serebral Palsi için kesin bir tedavi olmadığı gerçeğine rağmen eğitim ve öğretim programlarını da içeren rehabilitasyon stratejileri, eğer yeterli miktarda ve güncel en iyi uygulamalarla sağlanırsa her bir çocuğun becerilerini çoğu kez arttırabilir. Ana amaç engellerin üstesinden gelmek ve telafi için yeni yollar hayata geçirmek ve bu sayede zorluklar içeren görevleri başarmak için mümkün olan her şeyi yaparak bireyin dolu bir yaşam geçirebilmesi için bireysel potansiyelini arttırmaktır. Rehabilitasyon stratejileri eğer mümkünse uygun yaşlarda tüm bölüm ve aşamalarında gelişimsel sürecin korunması ve geliştirilmesine yönelik olmalıdır. Araştırmalar belli yetersizlikleri hedefleyen yönlendirici tekniklerin daha iyi sonuçlar ortaya çıkarmadığına işaret etmektedir. Serebral Palsi nedir? Serebral Palsi ye yol açan beyindeki gelişimsel işlev bozukluklarının büyük bir çoğunluğu doğumdan önce oluşur. Bir kaç karakteristik çeşit beyin hasarı, geniş bir yelpazedeki Serebral Palsi vakalarında temel rol oynayan nedenleri oluşturur. Bu beyin hasarları ya dejenerasyon görüntüsü veya beyin dokusunun ufalanması ya da 3

4 beyin dokusunun içindeki bazı kanama türlerine neden olarak sinir fiberlerinin çeşitli derecelerde hasarıyla sonuçlanır. Bu hasarlar sinirsel devrelerde oluşan son derece karmaşık iletişimin bozulma veya sinir fiberlerinin düzenli yok edilmesi ile rahatsız olması veya zarar görmesine işaret eder ve böylece nörondan nörona olan hassas iletişim bozulur. Sonrasında bu tür yaraların doğası gereği, beyindeki büyük çaptaki devrelerin temel işlevlerinde önemli etkileri olabilir. Bu tür beyin hasarları sonucu oluşan belirtiler arasında en önemlisi, dikkat ve dikkatin sürdürülebilme kapasitesinin azalmasıdır. Daha spesifik olarak, bu tür beyin hasarlarına maruz kalan insanların bir süreci tamamlama, bir seviyeye kadar konsantrasyon eksikliği ve kaslarda tonus (sıkıştırma) dengesizliği açısından kapasiteleri yetersiz hale gelir. Aynı zamanda tekli hareketlerin denge ve hassasiyetini kontrol eden motor davranışlar da etkilenir. Beyin görüntüleme üstüne yapılan çalışmalar dekode duyu uyarıcılarının destekleyici kollarının yoğun olduğu beyin çekirdeğinin etrafındaki beyin beyaz maddesinin derinlerde bulunduğu bölgelerde beyin hasarları ile ilerleyen Serebral Palsi nin sıklıkla bulunduğunu göstermiştir. Bu temel süreçler beyinde hesaplanmış tüm duyu uyarıcılarının küresel görevi olan organizasyon, kontrol ve yönetimi sistemli bir hale getirir. Beyin; seçim, düzenleme, arttırma veya engelleme, hafızanın entegrasyonu, motor eylemlerin harekete geçirilmesi gibi işlerde yer alan belirli duyulardan bağımsız olarak, birbirlerini tamamlayan, modüle eden ve iletişen farklı duyulardan gelen girdiler alan bir çok sensörlü işlemcidir. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 4

5 Bölüm 2 Beyin ve Nöroplastisite hakkında Genel Bilgi Kazanımlar Katılımcılar, beynin nasıl çalıştığı ve bu çalışmanın statik veya kati olmayıp oldukça iki taraflı olduğu konusunda genel bir bilgi edinecek ve bu bilginin sonucu olarak Serebral Palsi belirtilerine nasıl yaklaşacaklarını öğrenecektir. Giriş İnsan beyni yaklaşık 120 milyar nörondan meydana gelir. Her bir nöronun diğer nöron ile beynin çeşitli alanlarına yayılmış olan geniş kapsamlı ağlar yoluyla temasta olduğu varsayılır. Aktif devreler arasındaki tekli sinapslar (etkileşim) beyin boyunca sinirsel bağlantılılığı ayarlamak için diğer sinapslarla karşılıklı etkileşim halinde gelişir ve çalışırlar. Beyni de içeren tüm sinir sistemi, hem iç hem de dış çevredeki değişiklikler ile işlenmesi ve depolanması gereken yeni bilgilere adapte olarak sürekli yapısal ve işlevsel değişiklikler gösterir. Beynin temel sistematik mekanizması nöroplastisite ile karakterize edilir: örneğin sinir devrelerinin öğrenme ve yeni deneyimlerle değişmesi ve yeniden modellenebilme kapasitesi. Somut işlevsel şekillenme, aktif sinapsların sayısındaki değişme ve tekli sinapsların kuvvetinin adaptasyonu tarafından oluşturulur. Beynin devreleri statik veya kati olmayıp tam tersine oldukça adapte olabilir, bireysel nöronlarda ortaya çıkan değişiklikleri yansıtacak şekilde kalıcı olarak değişkendir. Nöronlar ise vücudumuzda ve dış dünyada meydana gelen değişikliklere cevap verir. Ayrıca beyin devrelerinin ayarlanması, o ya da bu şekilde söz konusu bireyin sürekli eylem içerisinde olduğunu temsil eder ve yansıtır. Hatta dinlenme veya düş kurma denilen süre esnasında bile beyin boş durmaz her zaman yeniden modellemeye hazırdır. Beynin temel özelliği plastisitedir: Örneğin iç ve dış taleplere göre değişme kapasitesi. Bağımsız bireyler olarak sürekli hareket halindeyizdir. Bazen diğer varlıklara (kişi veya hayvanlar) yakın oluruz; bazen de onlardan uzaklaşırız. Pratik dünyada nesnelere dokunmak için ve sonrasında onları hareket ettirmek için hareket ederiz veya bir tat alırız, o tadın yok olmasını hissetmek zorunda kalırız. Bir sohbette bulunma onun sonlanacağı anlamına gelir. Vücuttan gelen duyusal girdiler paralel duyguları uyandırır. Aslında beynin konumlandığı bütünsel bağlam, gerek daha önceki yansısal etki gerekse eylemlerimizin uyartılarından dolayı sürekli olarak 5

6 değişmektedir. Beynin devreleri kalıcı olarak uygun şekilde gelişim gösterirler. Yani, biyolojik deyim ile beynin durduğu bir an yoktur. Beynin eksensel bir kabiliyeti de öğrenme özelliğidir. Bu, sinapsları kuvvetlendirme etkisi olan devreler içerisinde işlevsel değişikliklere işaret eder. Daha güçlü olan bir sinaps ise ateşlemeyi geliştiren ve böylelikle nöronların etkileşimini kolaylaştırandır. Bu bağlamda eğitim ve öğrenme aynı madalyonun iki tarafıdır. Ayrıca hafıza kapasitesi bu süreçten doğar. Hafıza, stabil ağlar içerisinde saklanan bilgidir ve sinapslar aktive olarak ağ açıldığında geri kazanılabilir. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 6

7 Bölüm 3 Nöroplastisite Etkili Eğitim ve Öğretim Kazanımlar Katılımcılar, eğitimden beklenecek olan herhangi bir kalıcı ve olumlu sonuç var ise hangi teorik konuların dikkate alınması gerektiğini bilecektir. Bu temelde katılımcılar, evde ve okul/kurumda günlük faaliyetlerde eğitim uygulamak için fikirleri ve araçları öğrenecektir. Giriş Yoğunluk ve yeterli olma Beyin hasarı olan çocuklar çok yönlü eğitim ve öğrenim stratejilerine ihtiyaç duyar. Mevcut ekonomik kaynaklar yeterli seviyede yoğun ve kalıcı motor ve bilişsel eğitimin sağlanmasını mümkün kılmaz. Bu nedenle rehabilitasyon programlarının yoğunluğunu artırmak için yeni teknolojiler hesaba katılmalıdır. Yöntemden bağımsız olarak öğrenme ve eğitim, duyular ve motor işlevi aracılığıyla vücuda aktarılan bir süreçtir. Bu yaklaşımın özü; farkındalık, kavrama ve hareketin gerçekten birbirinden ayrılamaz olduğu ve bu alanların herhangi birinde bir kabiliyetin gelişmesi veya yeniden kazanılmasının engelli bireylerin bütünleşik işbirliğini ve rehabilitasyonun her hususunda onların beyinlerini gerektirdiğini anlamaktır. Bu da insandaki engelin hareket veya farkındalık veya ilgili kavrama da izolasyonunun mümkün olamayacağı anlamına gelir. Motor işlevi ve kas faaliyetleri tamamen vücutlarımız ve beynimizden gelen geri bildirim tarafından kontrol edilir; yani hareket kontrolü doğrudan tüm davranışlarımızı kontrol eden bilişsel kaynaklar tarafından yönlendirilir. Bunların hepsi bir arada zayıf ya da güçlü, çalışır veya çalışmaz olacaktır. Kavrama ve düşünce akışını kontrol eden nörolojik süreçler, hareket akışını kontrol edenlerden çok da farklı değillerdir ve aslında bunlar tamamen ve fazlasıyla karmaşıktır. Beynin plastisitesini de içermek üzere faydalı değişiklikler yapmak için uygun zaman ile uygun bir sırada verilen özel bir stimulisi olan bireysel bir öğrenme ve eğitim programının dikkatlice planlanması gereklidir. Bunu sağlamak için eğitim programının: 1. Yoğun ve yeterli bir zaman süresince sürekli. 2. Tekrar edici ve gittikçe zorlaşan. 3. Tamamen özverili ve yakından ilgi gösteren olması gereklidir. 7

8 Duyusal deneyler beyindeki sinirsel devrelerin işlevi ve gelecek performansı üzerinde oldukça etkilidir. Sinaptik bağlantıların yeniden modellenmesi duyusal dünyaya ilişkin bilginin sinirsel devreler tarafından depolandığı bir süreç olduğuna inanılır. Öğrenme ve günlük duyusal deneyim birkaç dakikada gerçekleşir ancak sinirsel bağlantılar üzerinde kalıcı etkiler bırakır ve hayat boyu hatırlanacak hatıraların depolanmasıyla da böylesine büyük stabil bağlantılı ağlar oluşur. Öğrenme Sinirsel ağların genişlemesi, davranışla ilgili uyaranlara yanıt veren nöronların havuzunu genişletmeye yarayan geçici bir durumdur ve sinirsel mekanizmalar bu sayede bir görevi tamamlamak için en etkin devreleri seçebilir. Daha açık bir ifadeyli nöral plastisite, verilen herhangi bir görevi yerine getirebilen minimum nöron sayısını tanımlamakta kullanılır. Öğrenme, bireyler en etkin devreleri seçip bu nöral responsları uygun davranışsal respons ile ilişkilendirdiklerinde gerçekleşir. Öğrenme ve eğitimde izlenecek adımlar aşağıdakilerden oluşur: 1. Başlangıç öğrenmesi sinirsel devrelerde yeni bağlantılar oluşturur 2. Daha sonra bu popülasyon küçük alt kümelere düşer; ve 3. Beceri haline dönüşen bu performans küçük ancak stabil yeni bağlantılar alt kümesi tarafından korunur. Sonuç olarak beyin plastik ve dinamik olup büyük ölçekli karmaşık ağlarda çalışır (dolaşımlı). Ayrıca kavrama ile motor davranış arasında gerçek bir fark yoktur aynı alt sistemleri (devreleri) paylaşırlar. Elbette belirli bir davranış için beyinde kritik alanlar vardır ancak davranışın kendisi birçok alanın kombine şekilde eyleme geçmesiyle oluşur. O halde vücut ve düşünceyi eşzamanlı olarak motive eden eğitim ve öğrenme programları, Serebral Palsi olan çocuktaki kabiliyetleri geliştirmek için oldukça önemlidir. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 8

9 Bölüm 4 Gıda Nöroplastisiteye ilişkin etkisi ve önemi Kazanımlar Katılımcılar, beyin üzerindeki beslenme şekli etkileri hakkında farkındalıklarını artıracak ve sağlıklı bir beslenme şeklinin uygulanması hakkında pratik tavsiyeler öğrenecektir. Giriş Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de gelişebilmek ve en iyi şekilde işlemek için bir dizi önemli maddenin beslenme şekline dahil edilmesine ihtiyacı vardır. (bazen beslenmede sadece şunlar olmalıdır: vitaminler, mineraller, temel amino asitler ve temel yağ asitleri, omega- 3 çoklu doymamış yağ asitleri dahil) Uzunca bir süre gıdanın kavrama ve zihinsel performansı da içermek üzere beyin yapısı ve işlevi üzerinde etkisi olabileceği tam olarak kabul edilmemiştir. Bununla birlikte pek çok mikro besin(vitaminler ve iz elementleri) ile makro besin (glikoz, amino asitler ve yağ asitleri) beyinsel işlevlerin oluşmasında doğrudan değerlendirilmiştir. Yani beyin aktif iken ki sürekli, hayat boyu beslenmeye ve enerjiye ihtiyacı vardır. Beynin kullandığı besinlerin büyük bölümü vücuttaki diğer organlardan kalanların türevleri olarak beynin kendisi tarafından üretilir. Doğru besinlerin üretilmesi için gereken şart bu içerik maddelerinin öncülerine uygun erişimin sağlanmasıdır. Öncü besinlerin organizmaya girmesinin sadece tek bir kaynağı vardır bu da beslenme şeklimizdir. İştah aklı yönetir. Beyin ve sinirsel ağların gelişmesi için gerekli besinler ve sinapsların etkinliğinin artırılması düşünüldüğünde bu gerçekten de doğrudur. Neyse ki, sıradan gıda olarak karakterize edilebilecek pek çok doğru içerik maddesini elde etmek çok kolaydır. Beslenme ve Serebral Palsi ye ilişkin iki temel konu vardır: 1. Yeme ve metabolizma üzerinde konjenital beyin hasarı etkisi: sıklıkla beyin hasarı sindirilen yiyecekten alma eksikliği ile sonuçlanan metabolik kontrol üzerinde etkilidir. 2. En iyi öğrenme ve plastisite beslenmedeki özel öncülere bağlıdır: bu tüm beyinler için geçerlidir. 9

10 Belirli besinlerin farklı miktarları bilişsel süreçleri ve duyguları etkileyebilir. Beslenme etkenlerinin sinirsel işlev ve sinaptik plastisite üzerinde doğrudan etkileri olabilir ve araştırmalar beyin sağlığı ve zihinsel işlev üzerinde beslenmenin etkilerinden sorumlu bazı hayati mekanizmalar olduğunu ortaya çıkarmıştır. Seratonin, dopamin ve asetilkolin sinirsel aktarıcıları gibi en önemli bileşiklerden beyin hücrelerinin ne kadar ürettiği bunların öncülerinin beyindeki yoğunluğuna bağlı olduğu görülmüştür. Doğum öncesi belirgin beyin hasarı olan bebeklerin doğumu takip eden ilk yılda besin gereksinimleri artmıştır; yani bu bebeklerin ilk yıldaki doğru büyüme oranını yakalayabilmeleri için ortalamanın üzerinde enerji ve protein alımına, yani fazla besin gereksinimine ihtiyaçları olmuştur. Egzersizden faydalanmak için kasların proteine ihtiyacı olduğu gibi beynin de öğrenebilmek ve gelişebilmek için doğru maddelerin öncülerine ihtiyacı vardır. Beyne ilişkin olarak üç temel beslenme ihtiyacı şunlardır: 1. Yapısal malzemeler, 2. Ruh hali, motivasyon ve öğrenme kapasitesi kontrolü, 3. Enerji kaynağı. Düşünme Soruları Çocuk gün boyunca hangi sıklıkta ve ne tür gıdalar alıyor? Çocuk kahvaltı ediyor mu (evet ise, ne tür bir kahvaltı)? Çocuk değişik gıdalar alıyor mu, yoksa yedikleri konusunda titiz mi? Çocuk gün boyunca yorgun veya huysuz görünüyor mu? Çocuğun glikoz regülasyonu ne kadar iyi çalışıyor? Birkaç gün için gözlenebilir mi? Düzenli olarak çocuk kaç tane mikro ve makro besin alıyor? Çocuğun beslenmesinde ne tür yağ ve proteinler ağırlıklı? Yemeklerin türü ve zamanlamasında değişiklik yapmak yararlı mı? Gıda alımı veya belirli bir yiyeceğin çıkarılmasına bağlı olarak çocuğun ruh hali ve davranışlarında herhangi bir değişiklik fark ettik mi? Önerilen Okumalar / Knowledge about CP Food, the importance and effect related to neuroplasticity (by Kirsten Caesar) - / Knowledge about CP Figure showing the core ingredients regarding the brain (by Peder Esben Bilde) - / Knowledge about CP 10

11 Bölüm 5 SP ile ilgili Davranışsal ve Zihinsel Zorluklar ile Giderme Stratejileri Kazanımlar Katılımcılar, duyusal girdinin nasıl işlendiğini daha iyi anlayacaktır. Bu bölümde kısaca propriyoseptif, vestibüler ve görsel duyular üzerinde durularak yedi duyu kısaca ele alınacak ve duyusal entegrasyon doğru çalışmadığında bunun SP li çocuğu nasıl etkilediği ortaya konacaktır. Katılımcılar, kullanılabilecek ve günlük hayata entegre edilebilecek stratejiler hakkında fikir sahibi olacaktır. Giriş Duyusal entegrasyon şu ya da bu değildir. Hiçbirimizin mükemmel bir duyusal entegrasyonu yoktur. Hiçbirimiz duyularımızı mükemmel şekilde organize edemeyiz. Eğer beyin duyuları organize etmekte kötü bir iş çıkarırsa bu hayatın pek çok alanına müdahale eder. Hayatta daha fazla zorluk, daha az başarı ve tatmin olacaktır. Duyusal entegrasyon bilinçsiz olarak tüm 7 duyu sisteminden (denge ve hareket, adale ve eklem, görme, dokunma, işitme, koklama ve tat alma) gelen izlenimlerin organize edilmesiyle ve aldığımız tüm bilgilerin gruplanması ve odaklanılacak olunanın seçilmesi ile anlam verilmesiyle ortaya çıkar. Bu da bizim içinde bulunduğumuz duruma göre hareket etmemizi ve tepki vermemizi mümkün kılar ki zaten öğrenme ve sosyal davranışın temelinde de bu yatar. SP li pek çok çocuk duyusal bilgilerin yeterince işlenmemesinden kaynaklı gelişimsel yetersizlikler açısından zorluklar çeker. Bu zorluklar bazen öğrenmelerinde ve günlük hayat faaliyetlerini yürütmelerinde büyük zorluklara neden olabilir. Bu bölümde ana odak duyusal işlev, dokunma duyusu ile proprioseptif ve vestibüler duyuda olacaktır. Taktil alanında hipersensitivitesi olan (aşırı hassas) çocuklar dar, işaretleri veya kırışıklığı olan giysileri sevmez. Sıklıkla her zaman giymek istedikleri çok sevdikleri birkaç kıyafeti vardır rahat pantolonlar ve yumuşak tişörtler. Yüzlerinin yıkanmasından, ellerinin kirlenmesinden ve tırnaklarının kesilmesinden vb. nefret eder ve korkarlar. Kil ve parmak boyası vb. gibi yağlı ve yapışkan şeylere dokunmayı sevmezler. Beklenmeyen bir temas onları üzebilir ve tehdit edici olan ve olmayan temas arasındaki farkı ayırt etmelerinde sorun çıkarabilir. 11

12 Yeme problemleri taktil hipersentiviteden de kaynaklanabilir. Bazı SP li çocuklar ağızlarına belirli bir tutarlılıkta yiyecek almayı sevmez. Taktil hassas çocuklar sıklıkla sütten katı yiyeceğe geçişte zorlanır ve yemek sıklıkla boğazlarına takılır. Taktil alanının duyusal işleyişindeki sorunlar konuşma problemlerine de yol açabilir çocuk ağızdan gelen duyusal izlenimlerin işlenmesinde ve yorumlanmasındaki ve konuşma organının pozisyonunu hissetmedeki zorluklardan dolayı sesleri tam olarak çıkaramayabilir. SP li çocuklardaki proprioseptif duyu, duyusal süreçteki bozukluktan etkilenebilir; çünkü çocuk motor bozukluğundan kaynaklı atipik duyusal deneyimi bir araya getirir. Duyusal sistemde ve eklemlerden gelen duyusal bilgilerde azalma, duyusal girdiyi anlama, işleme ve yorumlamada zorluklar, ilgili duyusal girdiye odaklanma, bunları ilgili bağlama yerleştirerek ilgili olmayanı yok sayabilmeye neden olabilen bozukluklar olabilir. Proprioseptif fonksiyon bozukluğu olan çocuklar her bir harekete konsantre olmak için çok enerji harcar; çünkü her ne kadar beyin ne yapması gerektiğini biliyor olsa da vücutlarına bunu yaptırmayı bilemez. Örneğin bir bardak suyu taşımak, kalemi tutmak ve yazmak, bir kitabın sayfasını çevirmek vb. için ne kadar güç gerektiğini bilmek gibi konularda diğerlerine göre görsel açıdan daha bağımlıdırlar. Size hareket esnasında güven verecek şekilde bir kişinin postural kaslarını ve responslarını tutabilmek SP li çocuklar için sıklıkla zordur. Onlar için uzun süre ayakta durmak çok zor olabilir; kafalarını tutabilmek için veya ellerini kaldırmak için veya her ikisi için de veya hatta okumak ve yazmak için kafalarını masanın üzerinde tutmakta bile büyük desteğe ihtiyaç duyabilirler. Bu çocuklar diğer çocuklara göre daha çabuk yorulur ve gün içinde mola vermeleri gerekebilir. Diğerleri gibi vücudunu etkin şekilde hareket ettiremeyen ve kullanamayan çocuklar haliyle hayal kırıklığına uğrar, vazgeçer ve kendilerine olan güvenlerini kaybeder. Vestibüler duyu iç kulağı kullanarak denge ve hareket, vücudumuzun nerede olduğu hakkında bilgi sağlar. Vestibüler duyu bize oturmakta mı yoksa ayakta mı olduğumuzu, düşüp düşmediğimizi vb. haber verir. Vestibüler duyu yerçekimine karşı vücudun ayakta kalmasını, yürürken vücudumuzun dik durması ve gözümüzün stabilize olmasını, kafamız hareket halindeyken stabil bir görsel alan oluşturmamızı, böylece yürürken kafamız hareket ettiği halde görüşümüzün titrememesini denetler. Hareket etmeye toleranssız olduğundan örneğin hareket hastalığı ile sonuçlanabilen hızlı hareketler esnasında çocuk rahatsız hissedebilir. Nefes almanın yanında güvenliğimizi dengelemek ana odağımızdır, bir dergiyi okumak için dikkat verme veya bir radyo yayınını dikkatlice dinleme postural (denge) güvenliğimiz olmasını gerektirir. Aynı gereklilik yemek yeme veya yazı yazma gibi ince motor faaliyetlerini yerine getirirken de geçerlidir. Önce kendimizi düşmeyecek şekilde güvene alırız veya güvende ve fiziksel olarak rahat hissetmek için dengemizi yenileriz. Ancak bunları yaptığımızda okuyabilir, yazı yazabilir veya dikiş dikebiliriz. 12

13 Görsel algı görsel izlenimleri algılayıp yorumlamamızı sağlayan süreçtir. SP li pek çok çocukta görsel algı zorlukları vardır. Özellikle de herhangi bir nesne kullanarak yapacağı veya iki elinin işbirliği içinde çalışmasını gerektiren bir işte çocuk yavaş veya başarısız olabilir. Aynaya bakarken saçını taramak veya saçına toka takmak, kolye takmak ya da diş fırçası veya diş macununu almak zor olabilir. Bunlar büyük zorluklar yaratabilir. Giysiler ve düğmeler de iyi görsel algı gerektirir. Boyama, bilmeceler, okuma ve yazma becerilerini geliştirmek de zayıf görsel algıdan etkilenebilir. Bunu yakın çevrenizde yolunuzu bulmaya çalışmak veya bir çekmecede aradığınızı bulmaya benzetebiliriz. Bilgisayar klavyesini veya telefonu kullanmayı öğrenmek de zor olabilir. Görsel algı güçlüğü nedeniyle oyun ve boş zaman faaliyetleri de kısıtlanabilir. Uyarılma, sinir siteminin en iyi öğrenme için uygun olan bir göreve nasıl konsantre olduğu ve odaklanmaya devam etmek için bir kişinin nasıl uyanık (dikkatli) olduğunu tarif eden özelliği olarak açıklanabilir. SP li pek çok çocuk, içinde bulunduğu faaliyet veya duruma uygun uyarılmayı elde etme, devam ettirme ve değiştirmede zorluk çeker. Beyninizin ve vücudunuzun bir araba motoru olduğunu varsayarsanız, bazen fazla hızlı gider (yüksek hız) ve bazen de çok yavaş gider (düşük vites) ve bazen de doğru gider. Bu motor benzetmesini kullanarak hem SP li çocuklara hem de yetişkinlere kendini düzenleyici, yani onların motorlarını düzenleyici stratejiler öğretebiliriz. Böylelikle anne babalar, öğretmenler ve eğiticiler, SP li çocuklara öğrenme için en iyi fırsatları tanıyabilir. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 13

14 Bölüm 6 SP ye Bağlı Olarak Görülen En Yaygın Zihinsel ve Davranışsal Problemler ile Bunları Giderme Stratejileri Kazanımlar Katılımcılar, SP ye ilişkin son zamanlarda yapılan ampirik çalışmalardan elde edilen teorik güncel bilgi edinecektir. Katılımcılar, öğrenme sorunlarının bireysel bilişsel problemlerden kaynaklandığının ancak bunların belli toplumsal durumlarda ve öğrenme faaliyetlerinin organize edildiği öğrenme ortamlarında ortaya çıktığının; ve çocuğa doğru desteğin olup olmaması durumuna göre bunların şekillendiğinin farkına varacaktır. Giriş Bu bölümde SP ye bağlı beyin lezyonları ile en yaygın görülen zihinsel problemler arasındaki ilişki ile öğretmenler ve anne babalar tarafından işbirliği içinde çözülmesi gereken öğrenme problemleri olarak nasıl ifade edildikleri ele alınacaktır. SP ye bağlı zihinsel problemler spesifik olan ve olmayan problemler olarak ikiye ayrılabilir. Spesifik olmayan zihinsel problemler yorgunluk, değişken performans seviyesi ve bilgiyi yavaş işlemeyi kapsar. Spesifik olmayan zihinsel sorunlar her tür faaliyette görülebilir. Her ne kadar bunlar günlük temelde görünse de bunlar SP nin en görünmez sonuçlarıdır ve sıklıkla tembellik, isteksizlik veya çocuğun aptallığı olarak yanlış anlaşılır. Buna ek olarak SP, bir grup spesifik zihinsel problem ile de ilişkilendirilir. Özel kümelenme ve zihinsel problemlerin ciddiyet seviyesi SP li çocuklar arasında değişkenlik gösterir. Spesifik zihinsel problemler görsel-algısal ve görsel-yapısal problemler, dikkat problemleri, hafıza problemleri ile yerine getirme ve iletişim problemlerini kapsar. Bu bölümde yerine getirme işlevleri ve dikkat problemlerindeki spesifik zihinsel problemlerin üzerinde durulacaktır. Dikkat ve yerine getirme işlevindeki engeller, öğrenmenin pek çok alanında problemlere yol açar; ancak sıklıkla bunlar özel durumlarda ve okul derslerinde diğerlerinden daha fazla dile getirilir. Dikkat hem dikkatle ilgili odağı, hem yönetmeyi hem de değiştirme kabiliyetini kapsayan bir bileşik işlevdir. Dikkatin diğer bölümleri, dikkati kontrol edebilme ve sürdürebilme kabiliyeti ile dikkat sisteminin içerisinde materyal ile çalışabilmektir. Son iki tanesi, yerine getirme sisteminin parçaları olarak 14

15 düşünülür. Yerine getirme sistemi, pek çok farklı alt elementi kapsayan farklı bir bileşik işlevdir: (planlama, izleme, değiştirme, çalışma hafızası, girişim, ket vurma ve duygusal düzenleme vb.) Bunlara beynin frontal ve subkortikal kısmında yer alan farklı sinirsel ağlar hizmet eder ve beynin pek çok kısmına bilgi ilettiklerinden SP li çocuklarda yerine getirme problemleri sık görülür. Genellikle bunlar davranışsal problemlerde telaffuz edilirler: fevri veya rahatsız edici eylemler, kontrolsüz duygusal tepkiler, kaotik davranış, esneklik yoksunluğu, okul işlerini ve daha fazlasını organize etme kabiliyeti eksikliği. Yerine getirme işlevleri geç olur ve daima çocuğun yaşına göre değerlendirilmelidir. Dikkat ve yerine getirmedeki problemler sıklıkla hem öğrenmede hem de sosyal katılımda sorunlara neden olur. SP ye bağlı zihinsel engelleri bilmek önemlidir çünkü bu bilgi çocuğun davranışlarını yorumlamada yardımcı olabilir. Ancak zihinsel problemler sadece öğrenmedeki sorunların bir yönüdür. Diğer tarafta ise öğretmenin talepleri ve yapısal destek ile çocuğun öğrenmesinin nasıl organize edildiği yer alır. İdrak, beyin lezyonları ve öğrenme ortamı tarafından desteklenebilir veya kısıtlanabilir. SP li pek çok çocuğun yaşadığı öğrenme problemleri, çocuk (beyin lezyonu ve zihinsel engeller) ile onun öğrenme ortamı (doğru desteğin olmaması) arasındaki eşleşmenin olmamasından kaynaklanır. Öğrenmenin karşısındaki engeller sadece çocukta değil çocuk ile öğrenme ortamındaki ilişkide de bulunur. Doğru destek sağlandığında çocuğun zihinsel faaliyetleri sinir sistemine geri bildirim yapacak ve onu geliştirecek potansiyele sahiptir. Bununla birlikte hem zihinsel işlevlerin hem de sinirsel süreçlerin gelişimi çocuğa öğrenme faaliyetlerine katılımda sağlanacak doğru desteğe bağlıdır. SP li çocuğun tipik öğrenme problemleri pedagojik ve didaktik yapıya ve çocuğun okulda izlediği yol boyunca taleplerine bağlı olarak ortaya çıkar ve ilerler. Bazen öğrenme amaçları SP li olmayan aynı yaştaki akranları ile benzer olur, bazen de öğrenme amaçlarının çocuğun mevcut gelişim seviyesine adapte edilmesi gerekir. İlgili öğrenme amaçlarına dolambaçlı yollarla (ör. yazmak için bilgisayarlar) veya yapılandırma ile (ör. öğretmen kendi başına atacağı adımları belirleyemeyen çocuk için iş sürecini yapılandırır) ulaşılabilir. İlkokulda genellikle öğretmenin yeterliliği ve SP li çocuğun zihinsel güçlükleriyle ilişkili olarak öğretme materyalinin değerlendirilmesi gerekecektir. SP li çocuk akranları gibi aynı amaçlar doğrultusunda çalışabilir ancak öğretmenin çocuğun belirli engellerine göre öğrenme faaliyetini adapte etmesine gerek olabilir: Örneğin motor, görsel-algısal veya görsel-yapısal engellerden dolayı el yazısı SP li çocuklara genellikle yeni yazmaya başlayan çocuklarınkinden daha zor gelir. Eğer faaliyetin amacı sayıları yazmaktan ziyade hesaplama yapmak ise, çocuk soruları sözlü olarak cevaplar, bilgisayara yazar veya cevapları başkasına yazdırır. Bir başka tipik zorluk ise yerine getirme işlevinde bozukluk olan öğrenmeye hazırlanma konusunda daha net ve açık talimatlara ihtiyaç duyan çocuklarda görülür. Eğer SP li çocuğun dikkat bozukluğu varsa, çocuğa verilen destek dikkat dağılmasını sağlayan uyarıcıların azaltılmasını da içerecektir. 15

16 Ortaokulla gelen yeni dersler ve genişleyen müfredat SP li çocukların karşılaştığı zorlukları daha da artırır. Yavaş yazı yazan veya yavaş okuyan bir çocuğun gayretini materyalin içeriğine vermesini sağlayacak yeni yardımcı gereçlerle desteklenebilir. Yavaş bilgi işlenmesi artan talepler karşısında daha da belirgin hale gelebilir ve öğretmenin ya daha fazla süre vererek ya da çocuk tarafından incelenmesi gereken içeriği azaltarak çocuğa göre öğrenme faaliyetlerini adapte etmesine ihtiyaç olabilir. Örneğin okunacak kısım veya soru sayısının azaltılması. Çocuğun yerine getirme işlevlerindeki talepler, genellikle çocuğun daha bağımsız çalışmasını ve daha karmaşık sorular çözmesini gerektirdiğinden genellikle ortaokula doğru artar. SP li pek çok çocukta yerine getirme bozuklukları daha belirgin hale gelir ve destek ve/veya daha büyük görevlerde nasıl planlama yapacağı ve nasıl çalışacağı konusunda daha açık bir öğretme gerektirir. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 16

17 Bölüm 7 Ağrı/Ağrı yönetimi Ne Yapmalı ve Nasıl Gidermeli Kazanımlar Katılımcılar; ağrı, karmaşıklığı, psikolojik doğası ve farklı unsurların ağrı deneyimini nasıl etkilediği hakkındaki bilgilerini artıracaktır. Bu bilgi belirli bir çocuğun deneyimini ve ağrıyla karşılaştığında ne yaptığını anlamayı kolaylaştıracaktır. Katılımcılar, tamamlayıcı tedavileri ve çocuğun ağrının üstesinden nasıl geldiğini bilecek ve böylelikle çocuğun hissettiği ağrı duygusunu azaltmak için ona yardımcı olacaktır. Giriş Eklemlerdeki uygun olmayan ağırlıktan kaynaklanan uygun olmayan hareket etme ve kasları çalıştırma, istem dışı hareketler, omurganın düz olmayan şekilde gelişmesi vb. durumlardan dolayı SP li bazı çocuklarda akut olabilecek ağrı gelişebilir; ancak bu kronik ağrıya da dönüşebilir. Bu bölümde akut ile kronik ağrının arasındaki farkın, ağrının sübjektif doğası ve bunun çocuğun uykusunu, iştahını, sosyal hayatını, fiziksel faaliyetlerini, okul hayatını ve diğer günlük yaşam faaliyetlerini nasıl etkileyebileceğine dair kısa bir tarifi sunulacaktır. Ayrıca bir ağrı çizelgesi ve ağrı şekli de bir çocukla ağrı hakkında konuşurken yardımcı olabilecek araçlar olarak gösterilecektir. Çoğu insan akut ağrının hissiyatını bilir: Örneğin diş hekimine gittiğimizde, kan testi yaptırdığımızda veya düşüp bir yerimizi incittiğimizde hissettiğimiz ağrı. Fakat bazı insanlar için ve bazı SP li çocuklar için de bu ilerleyen ve kronik ağrılarla yaşanan bir durum haline gelir; bu da ağrının üç ila altı aydan fazla sürmesi anlamına gelir. Bu ağrı hisleri oldukça ciddi boyutlara varabilir; gece uykusunu, gündüz yapılan diğer işlere konsantre olmayı engelleyen bir hastalığa kadar gidebilir. Ağrı, çocuğun fiziksel faaliyetleri yerine getirmesi ve akranlarıyla oynamasını ve aynı zamanda sınıfta neler olduğuna tam konsantre olmasını engellediğinden düşük öğrenme kabiliyeti yaratır. Bu da çocuğun farklı ve terk edilmiş hissetme ve ayrıca ağrıların doğrudan sonucu olarak bazı deneyimlerin kaybedileceği riski taşıması anlamına gelir. Ağrı hissi sübjektiftir. Ağrının ne kadarının hissedildiği kişiden kişiye değişir. Bazı kişilerin ağrı eşiği diğerlerinden düşüktür. Yani ağrının doğrudan bir ölçümünün yapılması mümkün değildir. Bir kişinin ağrısını nasıl yaşadığı hakkında bilgi edinmenin tek yolu onlarla bu konuda görüşmek ve bir ağrı çizelgesi veya şekli kullanarak çocuğa ağrıyı işaretleme şansı verilmesidir. Böyle durumlarda çocuğun yaşının ve zihinsel gelişiminin çocuğun ağrıyı değerlendirmesi ve yaşaması üzerindeki etkisini anlamak çok önemlidir. 17

18 Her çocuk kendine özgüdür ve kendi kişiliği, kaynakları, kırılgan yönleri ve kendine özgü başa çıkma stratejisi vardır. aynen serebral palsi durumunun çocuktan çocuğa değişkenlik göstermesi gibi. Çocuğun ağrı hissini artırabilecek en önemli etkenler; korku, depresyon, kontrol kaybı, ağrıya odaklanmadır. Ayrıca, etrafın tepki verme ve çocuğun ağrısına olan tavrı da çocuğun ağrıyı yaşaması üzerinde etkilidir. Çocuğun ihtiyaçlarına cevap verebilmek ve onu en iyi şekilde destekleyebilmek için ağrının her bir çocuğu nasıl etkilediğini araştırmak önemlidir. Her bir çocuk hangi durumlarda ağrının olumsuz bir etki yarattığını hissediyor ve çocuğun etrafındaki kişiler buna nasıl tepki veriyor? Diğer bir deyişle, hem etrafındakiler hem de çocuğun psikolojisi, çocuğun ağrıyı yaşama ve ağrı hissiyle başa çıkabilmesi üzerinde etkilidir. Bu da ağrı hissini hem olumlu hem de olumsuz yönde etkileyebilecek bazı psikolojik etkenler olduğu anlamına gelir. Ağrının ne kadar yoğun olduğu üzerinde etkisi olan bazı unsurlar her bir çocuğun ağrı ile baş edebilme ve ağrıya nasıl tepki verdiğidir. Ağrının nedenlerinin anlaşılamaması ve/veya çocuk ya da anne babaları tarafından ağrıya ilişkin yaşanan korku veya güvensizliğin, aynen çaresiz ve olumsuz düşüncelere sahipken olduğu gibi ağrının şiddetini artırabileceği bilinmektedir. Bunun aksine dikkat dağıtan stratejilerin ve rahat aynı zamanda da anne babaların durumu anladığını ve desteklediğini hissetmenin, anlamlı derecede ağrıyı dindirdiği bilinmektedir. (ör. bir hikaye okumak, televizyon seyretmek, evcil bir hayvanla konuşmak veya çizim yapmak) Ağrı hissini azaltabilecek etkenler arasında (ör. dikkat dağıtma) ile yardımcı tedaviler (ör. görselleştirme, hipnoterapi, zihinsel terapi, fizyoterapi, beyaz ses ve akupunktur) gösterilebilir. Çocuğun yaşı ve zihinsel kabiliyetine bağlı olarak, gerek çocuklar için ağrı görselleştirmeyi içeren bir CD yoluyla veya belirli bir çocuk için bir görselleştirme CD si hazırlayabilecek bir psikolog ziyaret edilerek anne babalara görselleştirme ve bu teknik ile çocuğun nasıl desteklenebileceği hakkında kısaca bilgi vermek faydalı olabilir. Çocuğun ağrıyı tanıması vücudundan gelen sinyalleri nasıl dinleyeceğini ve kendiyle ilgilenmeyi öğrenmesi çok önemlidir. Çocuk vücudu fazla yüklemenin yol açacağı sonuçları ve bunun nasıl daha şiddetli ağrıya sebep olabileceğini bilmeli; hislerini ve sınırlarını hissetmeyi öğrenmeli; neyin kabul edilebilir olduğunu ve neyin olmadığını ifade edebilmelidir. Önerilen Okumalar Pain/pain management By Charlotte Jensen: / Knowledge about CP / Knowledge about CP 18

19 Bölüm 8 SP ve diğer yetersizliklere ilişkin olarak yetişkinlik ve yaşlılıkta bilinmesi gereken özel durumlar Kazanımlar Katılımcılar, toplumun aktif bir bireyi olarak yetişkin gibi yaşayabilmek için yetersizliğin kabulünün önemini bilecektir. Katılımcılar, vücut fiziksel bir yetersizlikle büyürken zihinsel, fiziksel ve biyolojik tehditleri bilecektir. Katılımcılar grup tartışmasından esinlenerek bu tehditler oluşmadan onların belirlenebileceğini öğrenecektir. Giriş Bir yetersizlikle büyümek ve yetişkin hayatı yaşamaya başlarken kişiliğin dokunulmamış kalması büyük bir zorluktur. Bu, öğrenme ve Serebral Palsi ile yaşamayı kabullenme sürecinde ilerleyebilmek için temel oluşturan gerekli olan farklı farkındalık ve bilgilenme aşamalarını kapsar. En belirgin aşamalardan bir tanesi yas tutmaya izin verilmesidir. Bu durum hem yetersizlikleri olan birey hem de tanı Serebral Palsi olarak konulduktan sonra özellikle keder ile karakterize edilen duruma giren anne babalar için geçerlidir. Yas tutma, Serebral Palsi ile yaşamayı mümkün olduğu kadar anlamlı ve rahat kılmak için atılacak ilk adımdır. Bu süreç bir sonraki adım olan yetersizliğin kabulü ve tanınmasına hazırlanmak için esastır. Bu kişisel gelişim süreci göz ardı edilirse, yetersizlikleri olan çocuğun talep ve beklentileri gerçek dışı boyutlarda yükselecek, motivasyon ve odağın fazlasıyla normal olmaya doğru daraldığı bir başka durumla, yani bir yetersizliği olduğu gerçeğini aklından çıkarmaya ikna olmayla sonuçlanabilecektir. Bu genellikle sayısız günlük mağlubiyet ve hayal kırıklığına neden olur. Araştırmaya göre engelden kaynaklanan mevcut kısıtlamaların bilinmesi hem yetersizliği olan çocuk hem de anne babaları için hayati derecede önemlidir ve sadece gerekli dikkatin kişisel gelişim sürecine verilmesi ile gerçekleşebilir. Engeli güçlü ve zayıf yönleri ile tanımak ve kabul etmek, Serebral Palsi ile yaşamayı ve yerel toplumun aktif bir ferdi olarak sosyal etkileşime katılmayı mümkün kılacaktır. 19

20 Tıbbi şartlar ve yaşlanma İkinci Dünya Savaşı ndan önce sadece çok az sayıda Serebral Palsi li çocuk, yetişkin yaşa ulaştı ve daha da az sayıda kişi ileri yaşları gördü. O zamanlardaki standart yetersizlikleri olan kişiler ile Serebral Palsililer in hayat beklentileri arasında bariz bir boşluk gösterdi. Bugünlerde ise öncelikle tıbbi bakım hizmetlerindeki gelişmeler, rehabilitasyonun ilerlemesi ve yardımcı teknolojiler sayesinde Serebral Palsi li çocukların çoğunluğu yetişkin yaşlara ulaşıyor ve hayat beklentileri arasındaki boşluk ise aşağı yukarı ortadan kalkıyor. Bir yetersizlikle bu kadar uzun yaşamak genellikle tıbbi ve işlevsel problemlerde aşağıdakileri içerecek şekilde bazıları göreceli olarak daha erken yaşta başlamak üzere artar: Prematüre yaşlanma Serebral Palsi li bireylerin çoğunluğu durumlarından kaynaklı ekstra stres ve gerilmeden dolayı 40 lı yaşlara geldiklerinde bir tür prematüre yaşlanma tecrübe edeceklerdir. Serebral Palsi nin sonucu olarak gelişimde görülen gecikmeler bazı organ sistemlerinin tam kapasitelerine ulaşmasını engeller. Kardiyovasküler sistem (kalp, damarlar ve arterler) ile pulmoner sistem (akciğerler) gibi organ sistemlerinin böyle bir durumda daha fazla çalışması gerektiğinden, bu sistemlerde prematüre yaşlanma meydana gelir. Araştırmalar prematüre yaşlanma faktörünün Serebral Palsi li kişilerde normal yaşlanmayla karşılaştırıldığında 1.5 ila 5 arası olduğunu göstermiştir. Depresyon Serebral Palsi li kişilerde depresyon oranı yaklaşık %25 daha fazladır. Yetersizliğin ciddiyeti ile herhangi bir açık bağıntı bulunmadığı, Serebral Palsi li kişinin yetersizlikleri ile ne kadar başarılı şekilde başa çıktığı ile bağlantı olduğu görünmektedir. Duydusal desteğin derecesi, CP li kişilerin stres ve hayal kırıklığı ile başa çıkmada ne kadar yeterli oldukları ile doğrudan ilgilidir. Ayrıca duygusal desteğin derecesinin, onların geleceğe dair olumlu bir bakışları olup olmadığı ve mutluluk dereceleri ile depresyonu kendilerinden uzakta tutabilmeleriyle de anlamalı bir ilişkisi vardır. Ağrı Serebral Palsi li çoğu birey, doğduğu andan itibaren belirli bir derecede ağrı yaşamış olduğundan durumu ağrı olarak anlayamaz ve bu nedenle ağrı ile yaşıyor oldukları profesyonel sağlık personeli tarafından genellikle anlaşılmaz. Diğerleri ise ağrıyı hissettikleri yeri veya şiddetini tarif edemezler. Ağrı doğru şekilde yönetildiğinde genellikle kronik ağrıya dönüşmesi engellenir. 20

21 Ağrı, Yorgunluk ve Güçsüzlük (PFW) Serebral Palsi si olan çoğu yetişkin kas anomalileri, kemik deformiteleri ve artiritten dolayı vücudun fazla veya yanlış kullanımından kaynaklanan PFW olarak bilinen bir ağrı, yorgunluk ve güçsüzlük kombinasyonunu mutlaka yaşar. Günlük hayatta hareket edebilmek için yetersizlikleri olmayan kişilerin üç ila beş katı daha fazla enerji harcadıklarından Serebral Palsi li bireyler için yorgunluk genellikle bir zorluktur. Ek Tıbbi Durumlar Serebral Palsi li yetişkinler hipertansiyon, inkontinans, idrar torbası komplikasyonları ve disfaji gibi sekonder tıbbi durumlara karşı normalden daha yüksek prevalansa sahiptirler. Skolyozun (omurga eğriliği) bazı vakalarda kemikler olgunlaştığında ergenlik çağından sonra ilerlediği görülmüştür. Ayrıca çocukların %12 15 inde kalça çıkığı görülür. Serebral Palsi li olan kişilerin kemik kırılmalarına karşı daha yüksek insidansı vardır. Serebral Palsi li yetişkinler, pratisyen hekimlere düzenli olarak görünmeli ve ilaç durumlarının değerlendirmesini yapmalıdır. Fiziksel şikâyetlerinin, başka bir sebepten kaynaklanıp kaynaklanmadığına bakılması önemlidir. Örneğin Serebral Palsi si olan yetişkinlerin PFW (ağrı, yorgunluk, güçsüzlük) yaşamaları mümkündür ancak PFW tanı konmamış bir tıbbi durumdan da kaynaklanabilir. Bugün giderek artan sayıda Serebral Palsi li bireyin ailelerinden veya bakıcılarından daha uzun yaşadığı bir gerçektir. Bunun sonucu olarak da uzun-vadeli bakım ve destek dikkate alınmalı ve zamanında planlanmalıdır. Önerilen Okumalar / Knowledge about CP 21

22