Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı

Transkript

1 Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı

2 VAKFIN AMAÇLARI Vakıf, başta TALASEMİ olmak üzere tüm kalıtsal kan hastalıkları ve edinsel kan hastalıkları konularında dünya standartları düzeyinde uygulama, eğitim ve bilimsel araştırmalar yapmak amacı tarihinde kurulmuştur.

3 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar G. Yurt dışı çalışmalar

4 A. Hastane kurma çalışmaları Vakıf amacına uygun olarak, Türkiye'de ilk örnek olacak KAN HASTALIKLARI HASTANESİ ni Antalya da yapmayı planlamıştı.

5 A. Hastane kurma çalışmaları KAN HASTALIKLARI HASTANESİ ni için EHA tatil köyünde dev organizasyon 25 Sanatçı, TRT de Canlı Yayın 10 kanalda yayın

6 A. Hastane kurma çalışmaları Hastane için, Çalkaya da arsa tahsisi yapıldı. Hastane, yalnız ülkemize değil Avrupa Ülkelerinden gelecek hastalara da hizmet verecek şekilde planlandı. Alman Stefan Morsch Vakfı ile işbirliği yapıldı.

7 A. Hastane kurma çalışmaları Bu amaçla yaptığı çalışmaların özeti: ve tarihinde Sayın Cumhurbaşkanımız Süleyman Demirel iki defa ziyaret edilerek, Talasemi sorunları ve Kan Hastanesi konusunda brifing verildi ve destek sözü alındı.

8 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

9 B. AKHAV-TAG Çalışmaları Vakfımız kamu hizmeti yapması ve kurulacak hastanenin alt yapısını oluşturması amacı ile şehir merkezinde tarihinde AKHAV- TAG (Tanı-Araştırma-Genetik) Laboratuarlar Grubu nu kurmuştur.

10 B. AKHAV-TAG Çalışmaları Bu merkezden elde edilen gelirler, talasemili ve diğer kan hastalarının sosyal ve eğitim çalışmalarına harcanmaktadır.

11 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

12 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi 22 Ekim 2006 tarihinde Hastane bahçesine kurulacak olan Talasemi merkezi için basında duyuru yapıldı. Bir trilyon veriniz adınız yaşasın

13 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi 22 Ekim 2006 tarihinde Basında duyurduğumuz sese İşadamı Adem Tolunay kulak verdi. Hastaneye gelerek projeyi, yeri ve hastaları gördü. 11 Kasım 2006 da Projede kısmı değişiklikler yapıldı.

14 Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi TEMEL ATMA TÖRENİ

15 c. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi q Merkez tarihinde açıldığında %20 kapasite ile çalışır iken şu anda %100 kapasite ile çalışmaktadır.

16 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

17 D.Bilimsel Çalışmaları 1994 yılında Antalya Devlet Hastanesi bünyesinde kurulan Talasemi Merkezine sürekli olarak katkı yapmaya devam etmiştir. Akdeniz Ü. Tıp F. Tıbbı Biyoloji ve Genetik AD ile ortak çalışmalar yürütmektedir.

18 D.Bilimsel Çalışmaları 2000 yılından beri, 2 yıldan bir düzenlenen 6 Uluslararası Talasemi Yaz Okulları na destek vermiştir ( )

19 D. Bilimsel Çalışmaları Vakıf başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan Başkanlığında 12. Dünya Talasemi Kongresi Mayıs 2011 tarihlerinde Antalya da düzenlenmiştir.

20 E. Eğitsel çalışmalar UTGK 2000 yılından beri, her yıl düzenlenen 10 Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarına destek

21 E. Eğitsel Çalışmaları Vakfımız kuruluşundan beri Antalya ve çevresinde bulunan Radyo ve televizyonlarda, Okullarda, Belediyelerde, Sivil toplum örgütlerinde düzenli olarak eğitim çalışmalarını sürdürmektedir.

22 E. Eğitsel Çalışmaları Vakfımız organizasyonu ile, 22 Kasım-16 Aralık 2010 tarihlerinde Antalya Valiliği izni ve kaymakamların desteği ile 16 ilçede muhtarlara ve nikah kıyan memurlara talaseminin önlenmesi konusunda Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser tarafından eğitimler verildi.

23 E. Eğitsel Çalışmalar Sağlık Taramaları Köylerde Okullarda Kale içinde Köprüçay ırmağı çevresindeki Yeşilbağ, Değirmenözü, Çaltepe, Beşkonak ve Kumköy köylerinde anemi taramaları gerçekleştirildi.

24 E. Eğitsel çalışmalar 1. Prof. Dr. Muzaffer Aksoy Projesi ü Antalya Valiliği İl Halk Sağlığı Müdürlüğü izni ile, ü İbradı Kaymakamlığı desteği ile, ü Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı, İbradı Vakfı iş birliğinde, ü Kan Hastalıkları ve talasemi konusunda dünya çapında hizmetler vermiş olan İbradılı hocamız Prof. Dr. Muzaffer Aksoy anısına Hocalarımızı Doğdukları Yerlerde Anıyoruz projesi Eylül 2012 tarihlerinde Ibradı da gerçekleştirildi.

25 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği ile ASMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler BİRİM ADI TARİH GÜN SAAT KATILIMCI KİŞİ Asmek Pazartesi 14:00 15 Çaybaşı Asmek Pazartesi 15:00 35 Atatürk Asmek Salı 14:00 50 Aksu Asmek Çarşamba 15:00 40 Lara Asmek Perşembe 14:00 35 Asmek Pazartesi 14:00 50 Asmek Çarşamba 14:00 50 Asmek Cuma 14:00 50 Karşıyaka Asmek Pazartesi 14:00 40 Kepez Asmek Salı 14:00 60 Varsak Asmek Çarşamba 14:00 25

26 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği ile ASMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

27 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler KASIM ARALIK 2013

28 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

29 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

30 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Zeytinköy Derneği iş birliği ile ZEYTİNKÖY de NİSAN MAYIS HAZİRAN 2013 tarihlerinde üç ay süre ile ücretsiz eğitim, muayene ve tarama projesi

31 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Zeytinköy Derneği iş birliği ile ZEYTİNKÖY de NİSAN MAYIS HAZİRAN 2013 tarihlerinde üç ay süre ile ücretsiz eğitim, muayene ve tarama projesi

32 F. Sosyal çalışmalar Her yıl 8 Mayıs Dünya Talasemi Gününde etkinlikler yapılmaktadır.

33 Dünya Talasemi Günü

34 F. Sosyal çalışmalar 15 yıl Aralık ayında Geleneksel Talasemi Yeni Yıl Eğlence Programı Antalya Valiliği ve Büyükşehir Belediye desteği ile ile düzenlenmiştir.

35 F. Sosyal çalışmalar Geleneksel Talasemi Yeni Yıl Eğlence Programları

36 Adso yeni yıl konseri

37 Adso yeni yıl konseri

38 F. Yurtdışı çalışmaları Azerbaycan Haydar Aliyev VakT Talasemi Merkezi için yapılan çalışmalar Vakıf Başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan Azerbaycan- Baku de Talasemi Merkezinin çalışması için ve Talasemi Önleme Projesi için Haydar Aliyev Vakfı Başkanı Mihriban Aliyeva nın danışmanı olarak özel bir protokol ile çalışmaları yürütmektedir.

39 F. Yurtdışı çalışmaları Musul Talasemi Merkezi için yapılan çalışmalar 17 Mart 2010 tarihinde Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Musul Sağlık Müdürlüğü heyeti ile, Musul Talasemi Merkezi ve Talasemi Önleme Projesini yürütmek üzere bir ön protokol yapılmıştır.

40 F. Yurtdışı Çalışmaları SuriyeTalasemi Merkezi için yapılan çalışmalar 5-12 Kasım 2011 tarihlerinde Akdeniz Kan Hastalıkları VakT Suriye Sağlık Müdürlüğünde gelen Dr Nanja Mansura eği\m vermiş\r.

41 F. Yurtdışı Çalışmaları ALMANYA YA PROJE DESTEĞİ 6-7 Ekim 2014 tarihlerinde Almanya dan gelen mimarlara AEAH ADEM TOLUNAY TALASEMİ MERKEZİNDE brifing verilmiş\r.

42 BASINA TEŞEKKÜR 15 yıldan beri vaktmızı ve talasemiyi en çok yazan muhabir, gazete, ajans ve medya temsilcilerine plaket ve şükran belgesi vermek üzere, 15 Aralık 2011 tarihinde RİXOS DOWNTOWN otelde, basın ödül gecesi düzenlendi.

43

44 SONUÇ TALAS EMMİ PROJESİ Akdeniz Kan Hastalıları Derneğinin, Akdeniz Kan Hastalıkları VakT ile beraber yürüfüğü, İç İşleri Bakanlığı Dernekler Dairesi Başkanlığı taratndan PRODES kapsamında desteklenen Talas Emmi Yerel Yöne^cilerle El Ele projesi, 18 Kasım 2015 tarihinde SERİK ilçesinde başlaildı, 02 Haziran 2016 tarihinde ELMALI ilçesinde tamamlandı

45 SONUÇ TALAS EMMİ PROJESİ Sıra ile SERİK, MANAVGAT, ALANYA, GAZİPAŞA, KEMER, KUMLUCA FİNİKE, KEMER, DEMRE, KAŞ, MURATPAŞA, KONYAALTI, KEPEZ, DÖŞEMEALTI, AKSU, AKSEKİ, İBRADI, GÜNDOĞMUŞ, KORKUTELİ ELMALI ilçelerinde kaymakamların organizasyonu ile ilçe yöne\cilerine, muhtarlara, imamlara, sağlık çalışanlarına ve halka yönelik seminer gerçekleş\rilmiş\r.

46 SONUÇ TALAS EMMİ PROJESİ Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği ve Akdeniz Kan Hastalıkları VakT ile birlikte yürütülen proje çerçevesinde yaklaşık 1265 kailımcıya ulaşılmışir. Proje başlama tarihinden i\baren yapılan eği\m toplanilarına en yoğun kailım Talasemi hastalarınında çoğunlukta yer aldığı Kumluca ve Finike ilçelerinde sağlanmışir. En az kailım ise Muratpaşa ilçesinde olmuştur.

47 TALAS EMMİ

48

49 SONUÇ TALASEMİNİN ANTALYA DA DURUMU 1994 ANTALYA DEVLET HASTANESİ TALASEMİ MERKEZİNİN KURULMASI 1994 ANTALYA VALİLİĞİNİN İL HIFZISSIHA KURUL KARARI İLE EVLENEN ÇİFTLERE TEST ÖNERMESİ 1996 AKDENİZ KAN HASTALIKLARI VAKFI KURULMASI EĞİTİM ÇALIŞMALARININ BAŞLAMASI 1996 AKDENİZ Ü. TIP FAKÜLTESİ GENETİK VE DOĞUM ÖNCESİ TANI MERKEZİNİN ÇALIŞMALARA BAŞLAMASI 2010 ANTALYA EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ADEM TOLUNAY TALASEMİ MERKEZİ KURULMASI 2015 EVLENEN ÇİFTLERİN %95 NİN TARANMASI TALASEMİLİ HASTA DOĞUMUNUN %95 AZALMASI

50 SONUÇ Antalya Valiliği İl Sağlık Müdürlüğü ile 1996 yılında Antalya da başlattığımız Önce talasemi testi sonra nikah kampanyası ile, şehir merkezinde talasemili hasta doğumunu %95 azaltılmıştır. Bu proje 2003 yılından itibaren, Sağlık Bakanlığı tarafından 41 ilde uygulanmaktadır.

51 SONUÇ Antalya Valiliği İl Sağlık Müdürlüğü ile, 1998 yılında Antalya da başlattığımız Talasemi Çiçekleri Solmasın kampanyası ile talasemili hastaların kan temini sağlanmaktadır yılından beri bu proje tüm Türkiye de Türk Kızılay Derneği ile uygulanmaya başlamıştır

52 AB ERASMUS + PROJE ADI: Kısa adı: EQUALITY: EŞİTLİK TALASEMİK GENÇLERE DAHA KALİTELİ BİR YAŞAM SUNMAK İÇİN ENDOKRİN KOMPLİKASYONLARIN TANISI VE TEDAVİSİ

53 AB ERASMUS + Proje ortakları: Avrupa: İtalya'dan Casa di Cura Quisisana, Almanya'dan University Hospital Ulm Bulgaristan'dan Specialized Hospital for Active Treatment of Children "Prof. Ivan Mitev" Sofia

54 AB ERASMUS + Proje ortakları: Antalya : Antalya Valiliği Avrupa Birliği Projeleri ve Dış İlişkiler Bürosu CEUPA Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi, Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği,

55 AB ERASMUS + Projemizin amacı: Talasemili hastaların hayat standartlarının yükseltilmesi, yaşam sürelerinin uzatılması ve farkındalık yaratılmasıdır.

56 AB ERASMUS + Projenin eğitim yeri: İtalya

57 AB ERASMUS + Projenin uygulama yeri: Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Adem Tolunay Talasemi Merkezi

58 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Türkiye den ve Avrupa'dan toplam 20 doktor ve hemşirenin İtalya'da eğitici eğitimi programlarına katılarak talasemi konusunda mesleki kapasitelerini ve yeterliliklerini arttırmaları planlanmaktadır.

59 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Antalya Valiliği, Uzun yıllardan beri yürüttüğü Avrupa Birliği projelerinden edindiği deneyim ışığında söz konusu çokuluslu projenin program kurallarına göre sağlıklı ve başarılı bir şekilde yürütülmesine destek sağlayacak.

60 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Antalya Valiliği, proje kimliği ve logosunun oluşturulması, yaygınlaştırma materyallerinin basımı, açılış ve kapanış konferansı organizasyonu yaygınlaştırma ve kıymetlendirme faaliyetlerini yerine getirecek.

61 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı projenin koordinatör ve sahipliği toplantıların organizasyonu projenin bütçe organizasyonu web sitesi yapımı e-magazin ve e-kitap hazırlanması, eğitim seminerleri düzenlenmesi

62 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Hasta takiplerinin yapılması Takip kartlarının ve Akış çizelgelerinin geliştirilmesi,

63 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği Talasemik hastalar için mobil uygulamanın geliştirilmesi

64 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: İtalya- Ferrera: Casa di Cura Quisisana Prof.Dr. Vincenzo de Sanctis Dünyada ICET-A başkanı ICET-A: International Complication of Endocrine in Thalassemia Adult Doktor ve hemşirelere eğiticilerin eğitimi verilmesi

65 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Almanya Ulm University: Prof. Dr. Holger Cairo ICT(information and communications technology) tabanlı eğitim modülünün geliştirilmesi görevlerini yürütecek.

66 AB ERASMUS + Proje Uygulaması: Bulgaristan Sofya Specialized Hospital for Active Treatment of Children "Prof. Ivan Mitev" Prof. Dr. Iva Stovea proje izleme ve değerlendirme faaliyetlerinin yürütülmesi

67 AB ERASMUS + Proje Bütçesi Euro Ortakların hizmetlerine göre paylaştırılmıştır. Tüm bütçe proje hizmetlerin de harcanacaktır.

68 AB ERASMUS + Proje Süresi: 2 YIL BAŞLAMA: BİTİŞ:

69 AB ERASMUS + Bugüne kadar yapılan etkinlikler: 1. Yerel Ortaklar Toplantısı Tarih: Yer: Antalya Valiliği

70 AB ERASMUS + Bugüne kadar yapılan etkinlikler: 2. Yerel Ortaklar Toplantısı Tarih: Yer: Antalya Valiliği

71 AB ERASMUS + Bugüne kadar yapılan etkinlikler: 3. Yerel Ortaklar Toplantısı Tarih: Yer: Antalya Valiliği

72 AB ERASMUS + Bugüne kadar yapılan etkinlikler: 4. Yerel Ortaklar Toplantısı Tarih: Yer: Antalya Valiliği

73 AB ERASMUS + Bugüne kadar yapılan etkinlikler: 5. Yerel Ortaklar Toplantısı Tarih: Yer: Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi

74 YÖNETİM Kurulu Üyeleri Başkan: Prof. Dr. Duran Canatan II. Başkan: Av. Ali Rıza Tıraş Genel Sekreter: Mustafa Ülgüt Sayman: Hayri Oruç Üye: Dr. Zekiye Özdemir Üye: Dr. Özlem Erinekçi Üye: Gürsel Kaya

75 Talasemi çiçekleri solmasın Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Kışla Mh. Güllük Cd. Antelsan İş Merkezi 8/3 ANTALYA Tel: