ENGELLİLİĞİN NEDENLERİ VE ÖNLENMESİ

Transkript

1

2 ENGELLİLİĞİN NEDENLERİ VE ÖNLENMESİ TRABZON MİLLİ EĞİTİM MÜDÜRLÜĞÜ EDES BİRİMİ

3 ENGELLİLİĞİN NEDENLERİ VE ÖNLENMESİ TANIM Özürlülük, Sakatlık, Engellilik Kavramları Bunlar birbirleri ile oldukça karıştırılan kavramlardır. DSÖ 1981 yılında bu kavramları şöyle tanımlamıştır: Özürlülük (impairment): Kişinin fizyolojik, psikolojik, anatomik yapı ya da işlevlerindeki herhangi bir eksiklik ya da anormalliktir. Şu şekilde sınıflandırılır. 1. İskelet sistemi bozuklukları 2. Entellektüel (zeka, bellek ve düşünce) bozukluklar 3. Görme ile ilgili bozukluklar 4. Dil ve konuşma bozukluklar 5.İşitme bozuklukları 6. Diğer psikolojik bozukluklar 7. Biçim, görünüm bozuklukları 8. Jeneralize, duygusal bozukluklar 9. İç organ bozuklukları Sakatlık (disability): Özürlülük sonucu oluşan ve normal bir insanın başarı ile sonuçlandırabileceği herhangi bir aktiviteyi gerçekleştirmede ortaya çıkan bir eksiklik ya da sınırlamadır. Sakatlıklar geçici (malnütrisyon, bulaşıcı hastalık), sürekli (körlük, mental gerilik) ve ilerleyen tipte (dejeneratif hastalıklar, kalp hastalığı) olabilirler. 1. Davranış sakatlıkları 2. İletişim sakatlıkları 3. Kişisel bakımla ilgili sakatlıklar 4. Tolerans azlığı, mekanik gereçlere bağımlılık gibi kişinin içinde bulunduğu durumlarla ilgili sakatlıklar 5. Vücuttaki pozisyon bozuklukları sonucu oluşan sakatlıklar 6. Beceri ve hünerle ilgili sakatlıklar 7. Özel becerilerle ilgili sakatlıklar 8. Hareket ile ilgili sakatlıklar 9. Diğer sakatlıklar Engellilik: Yaşa, cinsiyete, sosyal ve kültürel etkenlere bağlı olarak, özürlülük ve sakatlılık sonucu oluşan, o birey için normal olan bir işlevin yerine getirilememesi, tamamlanamaması ya da eksik kalmasıdır. Eksik kalan işlev, bir aktiviteyle sınırlı olmayıp yaşantıyı oluşturan rollerden biridir. Örneğin, fiziki bir engel vücudun belli bir kısmını ilgilendirse de, etkisi o bölgeye sınırlı olarak kalmaz ve sonuçlarıyla o kişinin yaşamını, toplumun bütününü etkiler. 1. Oryantasyonla ilgili engellilikler 2. Fizik bağımlılık yaratan engellilikler 3. Hareketle ilgili engellilikler 4. Sosyal durum ve integrasyonla ilgili engellilikler 5. Ekonomik yeterliliğini önleyen engellilikler

4 ENGELLİLİĞİN (ÖZÜRLÜLÜĞÜN) NEDENLERİ Engellilik durumunun oluşmasına neden olan faktörler doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası olmak üzere 3 başlık altında toplanabilir. Doğum Öncesi Nedenler Unicef 2009 raporuna göre; kadınların gebelik ve doğum sırasında oluşan komplikasyonlar nedeniyle ölüm riski, gelişmiş ülkelere oranla az gelişmiş ülkelerde 300 kat fazladır. Dünyada her yıl yarım milyonu aşkın kadın gebelik ve doğum komplikasyonları yüzünden ölmektedir. Bunların 70 binini yaş arası ergenlik dönemindeki kızlar oluşturmaktadır. Az gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerde annelikle ilgili nedenler yüzünden ölüm riski 76'da 1 iken, gelişmiş ülkelerde bu oran 8 binde bir'dir. Buna göre az gelişmiş ülkelerde ölüm oranı % 0,99 düzeyindedir. Hamilelik öncesi anneye ilişkin durumlardan; anne adayının yaşının 18'in altında (ergen) ya da 35 yaş ve üstünde olması ve yüksek doğurganlık oranları en önemli risklerin başında gelmektedir. Öte yandan, hamilelik öncesinde kadınların diyabet, hipertansiyon, kalp hastalıkları, ilaç ve alkol bağımlılığının olması, obezite ve bazı genetik durumlara sahip olması hamilelik döneminde fetüsün sağlığını ve gelişimini etkileyen durumlar yaratabilmektedir. Anne Adayının Kullanmış Olduğu İlaçlar ve Geçirdiği Hastalıklar Anne adayının maruz kaldığı ve engelliliğe yol açabilen bazı problem durumları aşağıda açıklanmıştır. - Enzim yetersizliği (Yarık damak hamileliğin günlerinde oluşur) - Maruz kaldığı gıda ya da madde zehirlenmeleri - Hamilelik sırasında Rubella (Alman kızamıkçığı), menenjit, toksoplazma, bakteriyel ve viral enfeksiyonlar fetüs ve yeni doğan için çoklu yetersizliklere yol açabilir. - Radyasyona, X ışınlarına maruz kalması - Sigara, alkol ve uyuşturucu kullanımı - Stres - Kalıtsal durumlar (kromozomlar yolu ile geçen nitelikler, kromozom fazlalığı (down sendromu), Fenilketanuri (PKU) - Solunum yolu hastalıkları fetüsün gelişimini olumsuz olarak etkileyebilir. Hamilelikte anne adayının yanlış ve yetersiz beslenmesi, yapısal olarak anne karnında oluşan durumlar, ilaçlar ve kimyasal maddeler (epilepsi önleyici ilaçlar, kemoterapik ilaçlar, hormon ilaçları, akne ilaçları) kafatası anomalilerine yol açmaktadır. Enfeksiyonlar (rahim içi enfeksiyonları, frengi, rubella) ve kronik hastalıklar (şeker hastalığı vb.) bebekte gelişim gerilikleri, kalp ve dolaşım bozuklukları oluşturabilir.

5 Kalıtımsal Bozukluklar ve Akraba Evliliği Genetik biliminde kaydedilen ilerlemeler sayesinde, birbiriyle akraba olan anne babanın çocuklarında doğuştan bozukluk olasılığının çok yüksek olduğu ve bazı kalıtsal bozuklukların etkisini birkaç kuşak boyunca sürdürdüğü anlaşılmıştır. Yarık damak ve tavşan dudağı doğuştan kalça çıkığı, yumru ayak ve diyabet gibi bozukluklar belirli ailelerde daha sık görülmektedir. Yakın kan akrabalarıyla evlenen kişilerin çocuklarında bu bozuklukların ortaya çıkma olasılığı daha yüksektir. Hemen herkeste çeşitli bozukluklara yol açabilecek olan kromozom anormallikleri olabilir. Bu durumda kendilerinin etkilenmemesi ve tehlikeli bir kalıtsal özelliğin yalnızca taşıyıcısı olmaları herkesin çift kromozomunun olması sonucudur. Ancak, çoğu durumda, bir kromozomun bozuk olması, diğer kromozomun iyi durumda olduğu ve tüm işlevleri yüklendiği için, herhangi bir aksaklığa yol açmaz. Akraba evliliklerinin yoğun olduğu ülkelerden sayılan Türkiye'de yapılan her 5 evlilikten 1'inde eşler akrabadır. Bu evliliklerin yüzde 70'i teyze, amca, hala ve dayı çocukları gibi birinci derecede kuzenler arasında gerçekleşmektedir. Akraba evliliklerinden doğan 100 bebekten 9'u engelli veya hastalıklıdır. Akraba evlilikleri bazı tıbbi sakıncaları da beraberinde getirirken, birçok genetik hastalığın görülme riskini artırmaktadır. Ülkemizde doğumsal hastalıkların önemli bir bölümünü, Otozomal resesif denilen gizli geçen hastalıkların oluşturduğu görülmektedir. Kan Uyuşmazlığı Anne Rh negatif, baba Rh pozitif ise bebeğin kanı baskın özellik olan Rh pozitif olabilir. Annenin Rh (-), bebeğin Rh (+) olması kan uyuşmazlığına neden olur ve bebeğin beyin hücreleri bundan etkilenebilir. Bu yüzden Rh (-) olan her anne, gebeliğin hemen başında anti-rh antikorlar açısından araştırılmalıdır (İndirekt Coombs Testi). Bu tür bir hastalıktan kurtulmanın temel kuralı korunma olduğundan aşağıdaki kurallara uyulmalıdır: - Gebeliğin başında eşlerin kan grupları tespit edilmelidir. - Eğer Rh uyuşmazlığı varsa indirect coombs testi uygun aralıklarla tekrarlanmalıdır. - İlk gebelikte 28. haftada erken korunma iğnesi (Rhhiperimmünglobulin) yapılabilir. - Doğumdan sonra bebek kan grubu Rh pozitif bulunursa; sonraki bebekleri korumak için antikor üretimini engelleyecek Rhhiperimmunglobin enjeksiyonu 72 saat içinde yaptırılır. Eğer anne duyarlı hale gelmişse bebek risk altındadır. Gebelik ilerledikçe; kandaki antikor düzeyleri kontrol edilir. Eğer yüksek düzeylere çıkarsa, özel testlerle bebeğin sağlığı mutlaka bir perinatoloji kliniğinde takip edilmeli ve uygun tedavi yapılmalıdır. Düşüklerde gebelik 3 aydan büyükse immunglobulin uygulaması tam doz yapılmalıdır. İlk 3 ay içinde 6-8 haftadan sonra ceninde kırmızı kan hücreleri oluşmaya başladığından düşük doz hiperimmünglobulin (koruyucu iğne) yapılması uygun olur. Tıbbi nedenlerle veya isteğe bağlı kürtajlarda Rhhiperimmunglobulin müdahaleden önce uygulanmalı, operasyon mümkünse vakum ile yapılmalıdır. Yaşamın engellilik haliyle birlikte başlaması (1) genetik sorunlardan, (2) gebelik sırasında yaşanan sorunlardan ve (3) doğum sırasında yaşanan sorunlardan kaynaklanabilmektedir.

6 Genetik sorunlar, daha yüksek oranda zihinsel engelliliğe neden olmaktadır. Bunlar içerisinde Down sendromu en sık görülen kromozom anomalisidir. Ayrıca yarık damak-dudak ve konjenital kalça çıkığı da, en sık bedensel engelliliğe neden olan durumlar olarak sayılabilir.son yıllarda oldukça ileri düzeye ulaşan genetik bilimi, genlerde var olan ve kuşaklara aktarılan bozuklukları saptama yolunda çok büyük adımlar atmıştır. Ancak henüz gen üzerindeki hastalığa veya engellilik haline neden olabilecek sorunun bertaraf edilmesi tam anlamıyla başarılamamıştır. Ayrıca doğuştan engellilik nedenlerinin bir kısmını da gebelik sürecinde ve doğum sırasında oluşan sorunlar oluşturmaktadır. Genetik bozukluklar hariç, diğer nedenlerin çoğu kontrolü sağlanabilir durumlardır. Gebelik sırasında oluşan sorunlar arasında engellilik oluşturma ihtimali en yüksek olanlar; kızamık, kızamıkçık ve toksoplazma gibi enfeksiyon hastalıkları, annenin radyasyona maruz kalması ya da talidomid gibi anomalili bebek doğumuna neden olan ilaçlar kullanmasıdır. Doğum Anı Nedenler Geç ve Güç Doğumlar: Yetersiz oksijen (Anoksiya) bebeğin doğum süreci sırasında yeterli oksijen alamaması durumudur. Yetersiz oksijen bebeğin başı üzerinde beklenmedik basınç oluşturarak beyin hücrelerinin zedelenmesine yol açabilir. Beyin felci, epilepsi ve zihinsel yetersizlik durumları oluşabilir. Bebeğin yetersiz oksijen almasında; plesantanın rahim duvarından erken ayrılması, göbek bağının bebeğin boynuna dolanması, bebeğin başının önce değil, sonra çıkması, anormal ve uzamış doğum nedeni ile kadına doğumda ilaç verilmesi, gebelik zehirlenmesi gibi nedenler etkili olabilir. Düşük doğum ağırlığı nedeni ile küveze konulduğunda küvez içi ışık ve oksijen ayarlanmasında dikkatli olunmazsa ROP denilen körlük ve beyin incinmesi durumları oluşabilir. Güç doğumda forseps, çengel ya da vakum uygulanması bebeğin beynine basınç yaptığı ve yol açtığı için zedelenmelere neden olabilir. Bu durumlarda sezeryan düşünülmelidir. Prematüre Doğum: Bebeğin gelişimsel olarak hazır olmadan doğması (37 haftadan önce) doğması veya zamanına göre hafif bebekler (37 haftadan sonra doğmasına karşın düşük ağırlıkla doğan bebekler). Prematüre doğum nedenlerinin başında anne adayının kötü beslenmesi, yoksulluk, sigara içmesi, genetik etmenler gelmektedir. Küçük yaşta evliliklerde anne adayı daha tam gelişemediğinden risk oluşturabilmektedir. Doğum Sonrası Nedenler Oksijen Seviyesinin Düşmesi: Azalan kan akışına bağlı hücre ve doku ölümü gibi durumlar ağır zihinsel gerilik, önlenemeyen nöbetler ve spasiteyi oluşturur. Solunum Güçlükleri: Prematüre bebeklerin %50'sinde gerçekleşen bir durumdur. Sağlık koşulları, bebeğin sık sık hastalanması, bulaşıcı hastalıklar, ateş şeklindedir. Çocuk hastalıkları (kızamık, su çiçeği, çiçek, çocuk felci vb.) aşılarla önlenebilir. Enzim yetersizliği nedeni ile oluşan sarılık (kanda biluribin yükselmesi) ağır hasarlara yol açar.

7 Kazalar: (Düşme, yanma, trafik kazaları, ev kazaları vb.) Kafa travmaları. Zehirlenmeler, Eğitimsizlik ve çevresel etmenler (kültürel ve ekonomik açıdan yoksul bir çevrede büyüme). Bebeğin aşırı antibiyotik ve diğer ilaçlar kullanması. Unicef 2009 verilerine göre; Az gelişmiş ülkelerde dünyaya gelen bir çocuğun doğumu izleyen ilk birkaç ay içinde ölme olasılığı gelişmiş bir ülkede dünyaya gelen çocuğa göre 14 kat daha yüksektir. Annelerle yeni doğan çocukların yaşamı ve sağlığı birbiriyle yakından ilişkilidir. Bu nedenle yeni anne olanların yaşamını kurtarmaya yönelik önlemlerin çoğu aynı zamanda yeni doğan çocuklara da yarar sağlamaktadır. İş Kazaları: Bu gruba giren engellilik nedenlerinden bir alt gurubu kazalar oluşturmaktadır. Yapılan araştırmalar iş kazaları, meslek hastalıkları ve ev kazalarının %80-90'ının insani nedenler, %10-20'sinin ise çevre koşullarından kaynaklandığını göstermektedir. İş kazaları nedeniyle ülkemizde günde dört kişi hayatını kaybetmekte, sekiz kişi engelli kalmaktadır. Ülkemizde iş kazaları daha çok inşaat sektöründe meydana gelmektedir. Ev kazalarında ise çocuklar, yaşlılar, ortopedik, zihinsel veya sosyal engelliler en önemli risk gruplarını oluşturmaktadır. Trafik kazaları alınan yoğun önlemlere rağmen ülkemizde giderek artmaktadır. Trafik kazaları nedeniyle son on yılda 'den fazla insanımız hayatını kaybetmiş, 2 milyondan fazla kişi yaralanmış, 'den fazla kişi de engelli kalmıştır. Spor kazaları içerisinde en önemlisi göller, kanallar, yüzme havuzları ve denizde suya dalma sırasında gelişen kazalardır. Suya balıklama dalış sırasında atlanan yer sığsa ya da atlanan bölgede tümsek varsa ve atlama tekniği yanlışsa spinalkord yaralanması meydana gelebilir. Genellikle de bu yaralanma servikal (boyun) düzeyde olmaktadır. Bu durumda tetrapleji olarak adlandırılan boyundan aşağıya tüm bedeni hareketsiz kılan tablo ortaya çıkmaktadır. Böyle bir engellilik hali kişinin başta kendisi olmak üzere ailesi ve toplum için de önemli bir sorun oluşturmaktadır. Bulaşıcı Hastalıklar: Yetersizlik ve geriliklerin başlıca nedeni olmayı sürdürürken bulaşıcı olmayan faktörler ya da gen- çevre faktörleri, endüstrileşmiş dünyada yetersizlik ve hastalıkların nedeni olarak liderliği ele geçirmiş durumdadır. Çocuklarda görülen bu yeni yaygın hastalıklar arasında solunum yolu hastalıkları, (kapalı alanlarda çok uzun süre kalma ve yaşama) astım (ABD'de 10 çocuktan 1'inde) diyabet ve obezite başlıcalarıdır. Hava geçirmeyen evler, elyaf vb. yatak, doğal olmayan halı vb. ve bilgisayar başında uzun süre hareketsiz oturma, fast-food beslenme alışkanlıkları çocuklarda görülen yaygın hastalıkların nedenleri arasında sıralanmaktadır. Ekonomik Koşullar: Yoksulluk, annenin eğitim düzeyi, ruh sağlığı, anne babalık biçimleri, ailenin büyüklüğü, kültür, etnik köken, hem motivasyonu, hem de olanakları sonuç olarak da çocuğun gelişimini etkileyen faktörlerdir. Çocuk Yoksulluğu: Bu durum pek çok sonucu ortaya çıkarmaktadır. Örneğin yoksul ailelerdeki çocukların düşük doğum ağırlığı ile dünyaya gelme, yaşamın ilk yılı içerisinde yaşama veda etme, açlık, iyi beslenememe, istismara maruz kalma gibi durumları görülmektedir. Bu durum uygun tıbbi hizmetlerden yararlanma olasılıklarını azaltmaktadır. Yoksul evlerde yetişen çocuklar nitelikli doğum öncesi, erken dönem sağlık hizmetleri, bebek bakım hizmetleri ve erken çocukluk eğitimi programlarından yararlanma bağlamında dezavantajlı konumdadırlar.

8 Yoksulluğun çocukların hayatta kalma, sağlık, güvenlik, öğrenme ve büyüme potansiyelleri üzerinde çok büyük etkisi vardır. Yoksul ve karmaşık bir çevrede büyüyen çocuklar genellikle sosyal, dil ve bilişsel gelişim alanlarında zayıf performans gösterme eğilimindedirler. Nitelikli Çocuk Bakım Hizmetlerinin Olmayışı: Bu durum risk durumlar oluşturduğu gibi, erken dönemde doğal ortamlarda sürdürülmesi gereken eğitimin niteliğini de etkileyebilmektedir. Çevresel Faktörler: Hamilelik döneminde pek çok kimyasal maddenin doğmamış çocuk üzerinde etkili olduğu belirtilmektedir. Suyumuz ve havamız ağır metaller ve tehlikeli bileşiklerle kirlendikçe fetüslerin kırılganlığı artmaktadır. Kimyasal bileşikler gelişim açısından risk oluşturmaktadır. İçme suyunda arıtma, koruma vb. amaçlı yaygın olarak kullanılan PCB'ler, çevredeki kurşun, civa, çinko gibi ağır metaller havamız, suyumuz ve toprağımızda tehlikeli boyutlara ulaşan miktarda artmıştır. Toksin gibi bu ağır metaller plesentaya geçerek, toksik beyin hasarlarına yol açabilmektedir. Örneğin civaya maruz kalan gebe kadınlarda kendiliğinden düşüğe, ölü doğuma ve bebekte doğuştan şekil bozukluklarına neden olabilmekte, kurşun ise zeka geriliğine yol açabilmektedir. Sonradan oluşan engellilik nedenleri arasında yer alan öğrenme, anksiyete, duygu durum ve iletişim bozuklukları ile otizm gibi yaygın gelişimsel bozukluklar, tıbbi açıdan hastalık olarak kabul edilmektedir. Meslek Hastalıkları: Kazanılmış engellilik nedenleri arasında meslek hastalıkları ve diğer hastalıklar da yer almaktadır. Ülkemizde meslek hastalıkları da önemli engellilik nedenlerindendir. Bunlar içerisinde gürültülü yerlerde çalışanlarda görülen sağırlık, kurşun ile çalışanlarda görülen kurşun felci örnek olarak verilebilir. Çevresel Kirlenme: Daha çok kronik hastalıklara yol açmalarına karşın çevresel kirlenme etmenleri de engellilik nedenleri arasında sayılabilir. Çevresel kirlenme 20.yüzyılın ikinci yarısındaki hızlı bilimsel, teknolojik ve endüstriyel gelişmelerin bedeli sayılabilecek bir küresel sorunlar dizisi olarak tüm dünya ülkelerinin karşısındadır. Doğal afetler de sonradan oluşan engellilik nedenlerinden birisidir. Deprem, sel, toprak kayması, kasırga gibi doğal afetler ölümlerle sonuçlandığı gibi, kalıcı sakatlıklara ve ruhsal örselenmelere neden olmaktadır. Özellikle deprem kuşağında olan ve çarpık yapılaşmanın önlenemediği ülkemizde depremler ve sadece dere yataklarını dolduran seller büyük felaketlere sebep olabilmektedir. 27 Haziran 1998 Ceyhan ve 17 Ağustos 1999 Yalova depremleri, büyük felaketler olarak tüm ulusun anılarında yer almaktadır.

9 ENGELLiLiĞi ALINMASI GEREKEN ÖNLEMEK için TEDBiRLER

10 ENGELLİLİĞİ ÖNLEMEK İÇİN ALINMASI GEREKEN TEDBİRLER Engellilik tıbbın gelişmesi ile önlenebilir hale gelmiştir. Engelliliğin önlenmesinde tıbbın görevleri üç başlık altında incelenebilir: Antenatal (Doğum Öncesine Ait) Faktörler: Bu faktörlerden korunmada tıbbi hizmet veren kurumların öncelikle genetik danışmanlık hizmetleri vermeleri gerekmektedir. Özellikle akraba evliliklerinin söz konusu olduğu ve buna bağlı engellilik durumlarının halen görülebildiği ülkemizde bu konuda eğitim vermek ve tanı merkezleri kurmak, tıpla uğraşan kişilerin görevlerinden birisi olmuştur. Son yıllarda genetik hastalıklarla ilgili merkezlerin kurulması, gebelik döneminde daha planlı tıbbi ve eğitsel çalışmaların yapılması, 10 Haziran 1998 tarihinde çıkarılan sayılı Genetik Hastalıklar Tanı Merkezleri Yönetmeliği ve Sağlık Hizmetleri Temel Kanunu'nun 3. maddesine eklenen hükümlerle mümkün olmaktadır. Anne adaylarının takipleri, maternal risk faktörlerini de azaltmaktadır. Yüksek riskli gebelikler çok yakın takip edilmekte, gelişmiş ultrason cihazlarıyla bebeğin pozisyonu, sağlık durumu, fiziksel yapısı hakkında bilgi sahibi olunmakta, gerektiğinde yerinde ve zamanında müdahale şansı yakalanabilmektedir; annenin beslenmesi düzenlenebilmekte, kendisi ve bebeği için tehlikeli olabilecek durumlar konusunda uyarılabilmektedir. Ayrıca amniyosentez ve anne serumunda yapılan testlerle bebekte olabilecek engellilik hallerinin pek çoğu tespit edilebilmektedir. Örneğin, anne serumunda ve amniyosentez, sıvısında alfa-feto protein düzeyinde artma, bebeğin yaşaması durumunda ağır engellilik haline neden olacak nöral tüp defektlerinin, Turner sendromunun, konjenitalnefrozisin varlığına işaret edebilmektedir. Perinatal (Doğum Sırasında Oluşabilecek) Faktörler: Perinatal (doğum sırasında oluşabilecek durumlara ait ) faktörlerden korunmada sezaryen operasyonları, büyük oranda yardımcı olmaktadır. Sezaryen operasyonları, doğum eylemini kolaylaştırmakla kalmamış, annenin ve bebeğin konforunu da sağlamıştır. Ancak bir çelişki olarak kabul edilebilecek konu; tüm bu yenilik ve ilerlemelere rağmen halen doğum travması ve buna bağlı serebraliskemi ve engellilik durumlarına halen rastlanmasıdır. 58 Ayrıca amniyosentez ve anne serumunda yapılan testlerle bebekte olabilecek engellilik hallerinin pek çoğu tespit edilebilmektedir. Örneğin, anne serumunda ve amniyosentez, sıvısında alfa-feto protein düzeyinde artma, bebeğin yaşaması durumunda ağır engellilik haline neden olacak nöral tüp defektlerinin, Turner sendromunun, konjenitalnefrozisin varlığına işaret edebilmektedir.

11 Postnatal (Doğum Sonrası) Faktörler: Postnatal (doğum sonrası) faktörler için koruyucu önlemler ise: yeni doğan bakımı, aşılama hizmetleri ve bazı metabolik hastalıkları tarama yöntemiyle erken tanımak ve yol açabilecekleri engelliliği ortadan kaldırmaktır. Bu amaçla Türkiye'de Sağlık Bakanlığı, Ana Çocuk Sağlığı Merkezleri'nde ve Sağlık Hakları'nda ücretsiz aşı uygulamaları yapmaktadır. Hatta 1985 yılından bu yana, çocukluk çağı bulaşıcı hastalıklarını, özellikle de alt kısmındaki ekstremitelerde yetersizliğe neden olabilen polio (çocuk felci) hastalığını, çiçek hastalığı gibi hastalıkları ortadan kaldırmak amacıyla kampanyalar düzenlenmekte, bu kampanyalar çerçevesinde tüm Türkiye'de en ücra köşelerde kalmış evlere bile ulaşarak her bebeğin aşılanması yapılmaya çalışılmaktadır. Yine bu aşılama programı içerisinde yer alan rubella (kızamıkçık) da gebe kadının enfekte olması halinde bebekte kalp-damar sistemi anomalileri, görme kusuru ve işitme kusuru veya mikrosefali vs. gibi merkezi sinir sistemi hasarı ile görülen doğuştan kızamıkçık enfeksiyonuna neden olmaktadır. Aşılama programları epidemilere son vererek gebelerdeki enfeksiyon riskini azaltmaktadır. Aşılamalarla birlikte diğer bir koruma faktörü olarak taramalar kullanılmaktadır. Zihinsel engelliliğe neden olan ve tanındığında tedavisi oldukça basit olan fenilketonüri, hipotiroidi, galaktozemi gibi metabolik hastalıklar tarama testleriyle ortaya çıkarılmakta ve erken tedavisi yapılabilmektedir. Böylece bu hastalıkların neden oldukları engellilik hali önlenebilecektir. Ancak tüm bu çabalara rağmen doğuştan olan engelliliği tamamen ortadan kaldırmak mümkün olamamaktadır. Artık biliyoruz ki çocuklarımız içinde bulunduğumuz bu dünyaya hem genetik, hem de çevresel pek çok faktörün etkisi sonucu gelmektedir. Ancak sizin de burada gördüğünüz gibi pek çok faktör kontrol altına alınabilir, etkisi azaltılabilir, bir başka deyişle bir takım düzenlemelerle sonucu değiştirmemiz mümkün olabilir. Bu önlemler şöyle sıralanabilir; Toplumda risk faktörlerine yönelik farkındalığın arttırılması, toplumun bilinçlendirilmesi, evlenmeden önce anne baba adayı olan çiftler için farkındalık ve bilinçlendirme programlarının uygulanması, görsel ve işitsel yayın organları yolu ile sürekli bilinçlendirme çalışmalarının yürütülmesi. Tüm çocukların sağlık sigortası kapsamına alınması, sağlık sistemlerinin güçlendirilmesi. Amerika Birleşik Devletleri'nde uygulanan Head Start Programı gibi toplumsal hizmetler yoluyla nitelikli erken çocukluk eğitimlerine ulaşmalarının sağlanması, anne adaylarına bakım, beslenme imkânları sağlanması vasıtası ile sağlıklı çocuk doğurmalarının sağlanması, yeni doğan çocuklar için bakım hizmetleri sağlanması. Aileleri güçlendirme; gereksinimleri karşılanan aileler güçlenmiş duruma gelirler. Aileler, kendileri ve çocukları ile ilgili kararlar almak ve bilgi ve hizmetlere ulaşmak için uzmanların desteğine ihtiyaç duyarlar. Güçlendirmenin amacı, ailelerin karar almalarını ve kendileri tarafından belirlenen hedeflere yönelik hareket etmelerini sağlamaktır. Ailelerin yaşam kalitesinin yükseltilmesi de güçlendirmenin yollarındandır. Aile bireylerinin hem fiziksel, hem de psikolojik yönden kendilerini iyi hissetmeleri, olumlu sosyal kabul gördüklerini düşünmeleri, bunu hissetmeleri, kendilerini geliştirme potansiyeline sahip olmaları ile yaşam kaliteleri arttırılabilmektedir. Kaynaklara ulaşabilmek, yeterlilik, kendine yönelik yararlılık gücün değerini arttırmaktadır.

12 Yoksulluğun önlenmesi, aile merkezli erken bakım ve eğitim hizmetlerinin yaygınlaştırılması, sosyal desteğin olması, gibi önlemlerle aileler güçlendirilebilir. Özel eğitim alanında çalışan uzmanların sadece çocuğu değil aileyi merkeze alan çalışmalar yürütmesi gerekmektedir. Kadınların Eğitimi; Annelerin okul eğitimlerinin yetersiz olması, doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası risklerin oluşmasında çok etkilidir. Risklerin ortadan kaldırılması, engelliliğin önlenebilmesi için kız çocuklarının, kadınların eğitimi olmazsa olmaz koşuldur. Engelliliği önlemek için alınacak önlemleri özetleyerek tekrar maddeler halinde sıralarsak; - Doğum öncesi genetik testler - Doğum öncesi kan grubu testleri - Hamilelik esnasında düzenli doktor kontrolü - Hamilelik süresince sağlıklı beslenme ve stressiz ortam - Uygun ortamda doğumun gerçekleşmesi - Doğum sonrası hastalıklarda düzenli tedavi - Doğum sonrası düzenli besleme ve sağlıklı ortam sağlama Sonuç olarak; engelliliğin önlenmesinde toplumdaki tüm bireylerin, devletin, sivil toplum kuruluşlarının etkileşimli bir işbirliği içinde çalışmaları gerekmektedir.

13 ENGEL GRUPLARI VE DOĞRU İLETİŞİM

14 ENGEL GRUPLARI VE DOĞRU İLETİŞİM Zihinsel Engellilik İletişim, sağlık ve özbakım, sosyal ve akademik beceriler, günlük yaşam, kendine yeterlilik gibi alanlarda zihinsel işlevler bakımından akranlarına göre sınırlılık, uyumsuzluk ve yetersizlik gösteren kişiler zihinsel engelli olarak tanımlanır. Zihinsel engelliler eğitilebilir, öğretilebilir, ağır ve ileri derece olmak üzere dört grupta sınıflandırılmıştır. Zihinsel Engellilerle İletişim: -Zihinsel engelli bireylerle iletişim kurarken lütfen sabırlı ve anlayışlı olun. -Zihinsel engelli bireyin bilgileri tam olarak anlamasına ve algılamasına izin verin, onu cesaretlendirin, teşvik edin. -Yapmasını istediğiniz şeyleri basit bir dille anlatın, düşüncelerinizi her zaman kısa cümlelerle ifade edin. -Kafa karıştırıcı ayrıntılı tariflerden kaçının, anlattıklarınızı gerektiğinde görsel örneklerle de destekleyin. - Anlatamadığınız ya da anlayamadığı cümleleri değişik kelimeler kullanarak yeniden tekrarlayın. -Engelli bireyin konuşmalarına ilgisiz kalmayın, iletişim sırasında göz teması kurun. -Sözlü iletişime dikkat ettiğiniz kadar beden dilinize ve yüz ifadenize de dikkat edin. -Zihinsel engelli bireylerin kendi kendilerine bir şeyler yapabilmelerini ve başarabilmelerini sağlamak için onlara şans tanıyın fırsat verin. Her zaman sevgi ve şefkat ile yaklaşın. Görme Engellilik Çeşitli nedenlerle doğuştan ya da sonradan tamamen veya kısmen görme kaybı olan ve bu yüzden destek hizmetlerine gereksinim duyan kişiler görme engelli olarak tanımlanır. Bazı görme engelli bireyler günlük yaşamlarını kolaylaştırmak ve kendi başlarına bağımsız hareket edebilmek için beyaz baston kullanırlar. Görme Engellilerle İletişim -Bir görme engelliye rastladınız ve ona yardımcı olmak istiyorsunuz. -Önce nazik bir dille yardıma ihtiyacı olup olmadığını sorun. Daha sonra ihtiyacı varsa yardım edin. - Eğer görme engelli o anda ciddi bir tehlikeyle yüz yüze değilse, uzaktan komutlarla Sağa git, sola git, düz git şeklinde ona yardımcı olmaya çalışmayın. Çünkü bu tür ifadeler üst üste tekrarlandığında can sıkıcı hale gelir. Yardımcı olmak istiyorsanız yanına giderek yol gösterin. -Çoğu kimse sağı, solu karşısından gelene göre değil kendi konumuna göre düşünerek yanlış tarif etmektedir. Görme engelli kişinin daha çok şaşırmasına neden olan bu hususa dikkat edin.

15 Eğer görme engelli bir kişiyle belli bir yere kadar birlikte yürüyecekseniz onun sizin kolunuza girerek yürümesi daha doğru olacaktır. Onu kolundan, omzundan, belinden, elbisesinden çekiştirerek yardım etmeye çalışmayın. -İniş çıkışlarda her defasında İniyoruz, çıkıyoruz demenize gerek yoktur. -İniş çıkışlara bir adım kala yavaşlamanız yeterlidir. Bu şekilde iniş veya çıkışa geldiğini kolayca hissedebilir. -Görme engelli kişiye oturacağı bir yeri gösteriyorsanız Şuraya oturun, buraya oturun şeklinde tarif etmeyin. Mümkünse elinden tutarak oturacağı sandalyenin arka kısmına dokunmasını sağlayın. Bir arabaya veya taksiye binmesinde yardımcı olurken de aracın kapısının ön veya arka kapı olduğunu belirtmeniz yeterlidir. -Görme engelli bir kimseye herhangi bir içecek ikram ederken eliyle çarpıp dökmemesi için Çayınızı veriyorum, suyunuzu veriyorum şeklinde önceden söyleyin. Mümkün ise fincanı eline değdirin. -Çay, kahve, su gibi içecekleri masanın kenarına çok yakın yerlere koymayın. -Görme engelli bir kişinin elbisesi üzerinde bir leke varsa onu kendisine uygun bir ortamda uygun bir dille söylemekten çekinmeyin, parmağını o lekenin üzerine koyarak yerini gösterin. -Görme engellilerin en sık karşılaştığı kazalardan biri yarım açık bırakılan kapılara çarpmaktır. Kapıları kesinlikle yarım açık bırakmayın. Kapıların ya tam açık ya da tam kapalı olmasına dikkat edin. -Görme engelli bir kişiyle konuşurken yanından ayrılmanız gerektiğinde ona mutlaka bildirin. Hiç ses çıkarmadan ayrıldığınız takdirde sizi hâlâ yanındaymış gibi düşünerek konuşmasını sürdürebilir. Görme engellilerin yardıma en fazla ihtiyaç duyduğu yerlerden biri de trafiğin yoğun olduğu caddelerden karşıya geçmektir. Uzaktan seslenerek Şimdi karşıya geçebilirsiniz demek bir görme engelliye yardımcı olmak değildir ve çok tehlikelidir. Bu nedenle ona refakat ederek birlikte karşıya geçmesine yardımcı olun. -Diğer insanlara nasıl hitap ediyorsanız görme engelli bir kişiye de aynı şekilde hitap edin. Onunla küçümser tarzda bir ses tonuyla konuşmayın. Sanki işitme güçlüğü varmış gibi yüksek sesle hitap etmeyin. Dil ve Konuşma Engellilik -Konuşma engelli bireylerin söylediği kelimeler anlaşılmadığı zaman, Bunu anlayamadım / kaçırdım lütfen benim için tekrar edebilir misiniz? gibi ifadeler Kullanın, kelimeleri hecelemesini isteyin. -Konuşma engeli olan kişilerden söyleyeceklerini yazmasını da isteyebilirsiniz. -Engelli bireyin anlattıklarını anlayıp anlamadığınızı teyit etmek için tekrarlayın ve doğruluğunun onaylanmasını bekleyin. - Konuşma güçlüğü olan engellilerin cümlelerinin sonunu siz tamamlamaya çalışmayın, sabırla sonuna kadar dinleyin. Anlamadığınız bir cümleyi anlamış gibi davranmayın. -Kısa cevap gerektiren sorularla onu anlamaya çalışın. Konuşması için onu cesaretlendirin, iyi bir dinleyici olun.

16 İşitme Engellilik Tek veya iki kulağında tamamen veya kısmen işitme kaybı olan ve bu nedenle iletişim güçlüğü yaşayan kişiler işitme engelli olarak tanımlanır. İşitme cihazı kullananlar da bu gruba girer. -Konuşmaya başlarken önce bireyin dikkatini çekin. İhtiyaç halinde eline veya omzuna hafifçe dokunun. Göz teması kurduktan sonra konuşmaya başlayın. -Açık, net ve rahatsız etmeyecek yükseklikte bir ses tonu ile konuşun. -İşitme engelli bireyler, iletişim kurarken dudak okuma yöntemini de kullanabilecekleri için, bulunduğunuz ortamda ışığın yeterli olmasına dikkat edin. -Konuşurken; sigara içmeyin, sakız çiğnemeyin, elinizle ağzınızı ve yüzünüzü kapatmayın. -İşitme engelli bireyin konuşulanları anlayamaması halinde, aynı cümleyi tekrar etmek yerine başka kelimelerle yeni bir cümle kurun. -İşitme engelli bireyin söylediklerini anlamadığınız durumlarda anlamış gibi davranmayın, tekrarlamasını isteyin. -İstemedikçe yüksek sesle konuşmayın çünkü işitme cihazı kullanan bireyler için yüksek sesler parazitli hale dönüşür ve anlamayı daha da güçleştirir. - Tercüman olması halinde konuşurken tercümana değil işitme engellinin kendisine bakarak konuşun. Bedensel (Ortopedik) Engellilik İskelet (kemik), kas ve sinir sistemindeki bozukluklar ve fonksiyon kaybı sonucu, bedensel işlevlerini çeşitli derecelerde kaybeden, bu nedenle hareket güçlüğü yaşayan kişiler bedensel engelli olarak tanımlanır. -Eğer engelli birey tekerlekli sandalyede ise, onunla uzun süreli konuşacaksanız, göz hizasına gelebilecek şekilde siz de bir sandalyeye oturun. Yere çökerek konuşmayın. Tekerlekli sandalye kullanan engelli bireyi merdivenden çıkarmak ya da indirmek gerektiğinde, tek kişiyle taşınabilecek durumdaysa tekerlekli sandalyenin arka tutma kollarını hafifçe geriye yatırarak basamakları tek tek çıkarıp indirin. Eğer tek kişiyle taşınamayacak kadar ağırsa iki veya üç kişinin yardımıyla ön ayak basma kısımlarından ve arka tutma kollarından hafif geriye yatırmak suretiyle merdivenleri çıkarıp indirin. Otizm Otizm beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklanan ve 3 yaş öncesi çocuklarda ortaya çıkan nöro-biyolojik bir bozukluktur. Tamamında olmamakla birlikte otizmli bireylerde genellikle sözel ve sözel olmayan iletişim, oyun ve sosyal ilişki güçlüğü gibi gelişimsel sorunlar görülmektedir. -Otizmli bireyler, göz teması kurmaktan kaçınırlar, genellikle duygusal bağ kurmaları güçtür, öpülmeyi ve kucaklanmayı sevmezler, isimleriyle seslenildiğinde tepkisizdirler. Ekolali (çocuğun duyduğu kelimeleri, cümleleri, konuşmacının hemen arkasından veya daha sonra taklit etmesi) görülmektedir. Bu nedenle kızmak bağırmak ya da cezalandırmak yanlıştır. Anlayışlı ve sabırlı olun. -Otizmli bireyle konuşurken onun göz seviyesine inin ve ona bakarak konuşun. Bireye komut verirken kısa ve net cümleler kurun, özellikle komut kelimelerini kullanırken, örneğin Buraya gel gibi, vurgulayarak söyleyin.

17 -Çevrede otizmli bireyin dikkatini dağıtacak uyaranların olmamasına dikkat edin. Onun dikkatini toplamasını kolaylaştırmak için abartılı mimikler, tonlamalar ve sesler çıkartmaktan kaçınmayın. Ancak sesinizi olumsuz tonda yükseltmemeye de dikkat edin. -İletişimi başlatırken bunu ondan beklemeyin. İlk iletişimi siz başlatın. Onun sevdiği ya da ilgi duyduğu konulardan yola çıkarak iletişim kurmaya çalışın. Somut düşünen otizmli bireyler dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarlar. Koşturmayı bırak yerine Arkandan atlı mı kovalıyor demek onlar için anlamsızdır. Deyimler, kinayeler, imalar onlar için anlamsız ve akıl karıştırıcıdır. Çevresinde olup biteni onun anlayabileceği şekilde sade bir dille ona anlatın. - Otizmli bireyin başarılarını takdir edin ve her zaman övün. Bu durum çocuğun kendisinden bekleneni doğru yaptığını anlamasına yardımcı olacaktır. -Otizmli çocuklar genellikle çevrelerindeki tehlikelerin farkında değillerdir, bu nedenle onları korumak için daha dikkatli olun. (Çocuğun ince yüksek bir duvar üzerinde korkusuzca yürümesi, yoğun trafik olan bir caddeye çıkabilmesi, sıcak sobaya yaklaşması gibi davranışlar bu tür tehlikelere örnek verilebilir.) -Özel korkular, nedensiz gülme ve ağlamalar gibi bazı duygusal tepkiler, otizmli çocuklarda sıklıkla gözlemlenir. Bu davranışların otizmin genel bir özelliği olduğunu bilin. Şizofreni Şizofreni, bireyin düşünce, duyu, hareket ve algılama sürecini etkileyen, öğrenme, yargılama, kişiler arası ilişkiler gibi zihinsel ve sosyal işlevlerde bozulmalara yol açan, halüsinasyonlar, tutarsız konuşma ve davranışlar, uygunsuz duygulanım, bilişsel kayıplar ve psikososyal sorunlar şeklinde belirtiler gösteren ruhsal bir hastalıktır. Şizofreni genellikle yaşları arasında ortaya çıkar. -Öncelikle hastanın varlığını ve hastalığı kabullenin. Bu rahatsızlığın bir suç ya da ceza değil biyolojik yönleri ağır basan ruhsal bir rahatsızlık olduğunu bilin ve bu hastalığın hastanın yeteneklerinde çeşitli kısıtlamalara yol açabileceğini kabul edin. -Hastaların, çevrelerinde olup bitenleri algılamakta ve değerlendirmekte zaman zaman zorluk yaşadıklarını göz önünde bulundurun, anlaşılır ve net biçimde iletişim kurun. Örneğin onu birçok seçenek arasından tercih yapmaya zorlamak yerine, net bir soru sormak veya istekte bulunmak iletişimi kolaylaştıracaktır. -Kendi doğrularınızı hastaya ısrarla kabullendirmeye çalışmayın; hastayı ailece yapılan yemek yeme, misafir ağırlama gibi faaliyetlere katılmaya zorlamayın; onu tembellikle ve miskinlikle suçlamayın, sürekli eleştirmeyin ve öfkeli davranışlarda bulunmayın. -Hastayla çok fazla ilgilenmek, üstüne düşmek veya hiç ilgilenmemek yerine onun ihtiyacı kadar ilgi gösterin. -Sorgulayıcı olmayın. Ne düşünüyorsun, Niye böyle yapıyorsun gibi sürekli sorular sorarak onu bunaltmayın. -Takdir ettiğinizi gösterin. - İlaçlarını düzenli almasını ve randevularına gitmesini hatırlatın, ancak zor kullanmayın. -Bir şey söyleyip sonradan vazgeçmeyin. Neyi niçin yaptığınızı açıklayın.

18 KAYNAKÇA Çankaya Belediyesi Kültür ve Sosyal İşler Müdürlüğü Yayınları 'Engellilerle Doğru İletişim Kılavuzu' Ocak 2012 Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Aile Eğitim Rehberi, Ortopedik Özürlüler. T.C.Başbakanlık, Aile ve Sosyal Araştırmalar Genel Müdürlüğü Yayınları, Aile Eğitim Serisi:2. Ankara,2006. Notbohm E., Children's Voice Article Kasım/Aralık (2004), çeviri: Kutşın Sancaklı Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Türkiye Özürlüler Araştırması. Milli Eğitim bakanlığı Mesleki Eğitim ve Öğretim Sistemlerinin Güçlendirilmesi Projesi, Zihinsel Engelliler, Ankara. Rize İl Milli Eğitim Müdürlüğü 'Rize İlinde Engelliliğin Önlenmesi Projesi' 2012 Prof. Dr. Akçamete Gönül, Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi seminer notları, Ankara 2012.

19 TRABZON İL MİLLİ EĞİTİM MÜDÜRLÜĞÜ İnönü Mahallesi Hükümet Konağı İl Milli Eğitim Müdürlüğü EK BİNA EDES BİRİMİ /61040 Ortahisar/ TRABZON Telefon: 0 (462) Faks: 0 (462)