DÜNYA DA VE TÜRKİYE DE TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİ DURUMU

Transkript

1 DÜNYA DA VE TÜRKİYE DE TALASEMİ VE HEMOGLOBİNOPATİ DURUMU PROF.DR.DURAN CANATAN Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı- Talasemi Tanı Merkezi-Antalya Talasemi Federasyonu Genel Başkanı-Türkiye Haydar Aliyeva Vakfı Talasemi Bilimsel Danışmanı-Azerbaycan Türk Pediatrik Hematoloji Derneği Talasemi Okulu ANKARA

2 DÜNYADA DURUM Talasemi ve anormal hemoglobinler, malarya hipotezinde açıklanan doğal seleksiyon nedeni ile, özellikle tropikal ve subtropikal bölgelerde sık görülmesine karşın, göçler nedeni ile dünyanın birçok yerinde önemli halk sağlığı sorunu oluşturmuştur. Weatherall DJ and Clegg JB: The thalassemia syndromes.(4th edition). Blackwell Scientific Publications. Oxford. 2001; 3-62;

3 DÜNYADA DURUM s C S D E

4 DÜNYADA DURUM Angastiniotis M and Modell B: Ann N Y Acad Sci 30:850;251-69,1998

5 DÜNYADA DURUM Gelişmiş ülkelerde önleme ve tedavi programları ulusal sağlık politikasında yerini almıştır. ABD ve Kanada da 1960 yıllara kadar Yunan ve İtalyan kökenli hastalar, yoğunlukta iken son elli yılda her iki ülkede Asya kökenli hastalar ön plana çıkmıştır. İngiltere de son yıllarda Kıbrıs orijinli hastaların yerini Pakistan kökenliler almaktadır. Kuzey ve Batı Avrupa ülkelerinde de göçler nedeni ile talasemi ve hemoglobinopati sorun olmaya başlamıştır.

6 DÜNYADA DURUM Hemoglobinopati Kontrol Programlarına rağmen, başta ABD de olmak üzere tüm dünyada hemoglobinopatilerin profili değişmektedir. Özellikle Uzak Doğu ülkelerindeki göçler ve hızlı nüfus artışı en önemli faktördür. Nüfusun hızla arttığı Uzak Doğu ülkelerinde Alfa talasemi ve Hb E artışı ile tüm dünyada Alfa talasemi ve Hb E ön plana geçmiştir E Vichinsky EP: Changing patterns of thalassemia worlwide. Ann N Y Acad Sci 2005; 1054:18-24.

7 DÜNYADA DURUM 1970 li yıllarda Akdeniz bölgesinde uygulanan toplum tabanlı Talasemi Kontrol Programı başlatılmıştır. Akdenizde ilk kurulan ve en iyi işleyen Sicilya da uygulanan Talasemi Kontrol Programı örnek verilebilir. Sicilya da beta-talasemi sıklığı %5-9, HbS % 2 oranında görülmektedir. Silvestroni E and Bianco: Am J Hum Genet 1975; 27: Cao A. Blood Rev. 1987:1(3):

8 DÜNYADA DURUM Sicilya Bölgesi Sağlık Yönetimi doktor, hemşire, teknisyen ve sosyal çalışmacıların görev aldığı 14 merkez ve Palermo da bir Prenatal tanı merkezi oluşturarak korunma programı başlattı yılında bölgesel kayıt sistemi oluşturuldu yılları arasında hasta doğumu %55 oranında azaldı. Hasta yaşam kaliteleri ve süreleri uzatıldı larda hasta doğumu sıfırlanarak aile ve hastalara finans desteği ve iş bulma sorunları ön palana çıkmış, 2000 yıllarda bu sorunlarıda çözmüşlerdir. Silvestroni E and Bianco: Am J Hum Genet 1975; 27: Cao A. Blood Rev. 1987:1(3):

9 DÜNYADA DURUM İtalya da Yunanistan İngiltere Kıbrıs ta 1970 li yıllarda başlayan çalışmalar ile 10 yılda başarılı sonuçlar alınmıştır. Kalokaririnou EM: The experience of beta thalassaemia and prevention in Cyprus. Med Law (4): Bozkurt G: Results from the North Cyprus thalassemia prevention program. Hemoglobin.2007;31(2): WHO Guidelines fot thecontrol haemoglobin disorders. WHO/HDP/GL 94.1 Control of hereditary diseases. WHO. Geneva Modell B and Kuliev A: The history of community genetics: the contribution of the haemoglobin disorders. Community Genet. 1998;1:3-11. Petrou M and Modell B : Prenatal screening for hemoglobin disorders. Prenat Diagn.1995;15:

10 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI HİZMET YAKLAŞIMLARI PGT PNT GENETİK DANIŞMA TARAMA EĞİTİM KORUYUCU HİZMETLER TEDAVİ HİZMETLERİ Modell B, Darlison M: Global epidemiyology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulltein of the World Health Organization Bulletin of the World health Organization 2008;86:

11 DSÖ - HEMOGLOBİNOPATI KONTROL PROGRAMLARİ İZLEM KRİTERLERİ TEDAVİ Hastaların tanılarının konması Kayıtlarının düzenli tutulması, Ayrıntılı bilgisayar sistem kayıtları Optimal tedavilerinin sağlanması Transfüzyon Şelasyon Splenektomi Komplikasyonların tedavileri Psikolojik ve sosyal destek Modell B, Darlison M: Global epidemiyology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulltein of the World Health Organization Bulletin of the World health Organization 2008;86:

12 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI İZLEM KRİTERLERİ KORUNMA Toplum bilgilendirilmesi Doktorlar, hemşireler, okullar, toplum liderleri medya, Taşıyıcı taraması Evlilik öncesi antenatal dönem, aile taramaları Danışmanlık bekar taşıyıcılara, riskli çiftlere, hasta çocuk sahibi ailelere Prenatal tanı İlk trimestirde, ikinci trimestirde Modell B, Darlison M: Global epidemiyology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulltein of the World Health Organization Bulletin of the World health Organization 2008;86:

13 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Başlangıç için gerekli adımlar: 1.Sağlık otoriteleri özel bir politik kararlılık gösterilmesi, yeterli finans desteği, çeşitli sağlık basamaklarının entegre edilmesi, eğitim grubları, destek grubları basın yayın araçları ile işbirliği sağlanması

14 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Başlangıç için gerekli adımlar: 2. Bölgesel veya ulusal Uzman Çalışma grubu oluşturulması sorunun büyüklüğünün saptanması, sağlık yöneticileri ile birlikte hizmetin planlanması, diğer sağlık çalışanları ile işbirliği alanlarının saptanması, programın uygulanıp uygulanmadığının izlenmesi,

15 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Başlangıç için gerekli adımlar: 3. Sivil toplum örgütleri ile işbirliği içinde çalışılması

16 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), Herediter Hastalıklar Program başkanı Bernadette Model ve ekibi, 1980 yıllarından beri verileri toplamaya başladı. Afrika, Amerika, Avrupa, Orta Doğu Bölgesi, Güney Doğu Asya Bölgesi ve Batı Pasifik bölgesi olarak 6 bölgeden verileri topladılar. Modell B, Darlison M: Global epidemiyology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulltein of the World Health Organization Bulletin of the World health Organization 2008;86:

17 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI GENEL DAĞILIM (ORTALAMA %5) %1.5 S+ %3 S+ E+ %5.5 %6.5 S+C+ %15 E+ + %3

18 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI TAŞIYICI SAYISI 269 MİLYON

19 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI TAŞIYICI GEBE SAYISI 9.2 MİLYON

20 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI RİSKLİ GEBE SAYISI

21 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI HASTA DOĞAN ÇOÇUK SAYISI

22 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI En son verilere göre, dünyada 229 ülkenin %60 sında hemoglobin bozuklukları endemiktir. Dünya nüfusunun %.5.2 si, Gebe kadınların %7 si hemoglobin bozukluklarından etkilenmektedir. Her yıl bebeğin (%83) orak hücre bozuklukları (%17) talasemi olarak doğmaktadır Modell B, Darlison M: Global epidemiyology of haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulltein of the World Health Organization Bulletin of the World health Organization 2008;86:

23 DSÖ- HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Modell B ve ark. global göç hareketlerinden dolayı, tüm Avrupa ülkelerindeki hemoglobin bozukluklarını yeniden gözden geçirmişler, 1988 ve 2006 tarihleri arasındaki verileri karşılaştırmışlar. Modell B, Darlison M,Birgens H, Cario H, Faustino P, Giordano PC, Gulbis B, Hopmeier P, Lena-Russo D, Romao L, Theodorson E: Epidemiyology of haemoglobin disorders in Europe: an overview. Scand J Clin Lab Invest 2007: 67:39-70.

24 DSÖ - HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Güney Avrupa ülkelerine taşıyıcı sıklığı ve etkilenen doğum sayısı anlamlı olarak azalır iken, Kuzey Batı Avrupa ülkelerinde göçler nedeni ile taşıyıcı sıklığı, etkilenen doğum sayısı anlamlı olarak artmıştır. Modell B, Darlison M,Birgens H, Cario H, Faustino P, Giordano PC, Gulbis B, Hopmeier P, Lena-Russo D, Romao L, Theodorson E: Epidemiyology of haemoglobin disorders in Europe: an overview. Scand J Clin Lab Invest 2007: 67:39-70.

25 DSÖ- HEMOGLOBINOPATI KONTROL PROGRAMLARI Ülkelerdeki önleme programlarının son durumuna bakıldığında, Asyanın bazı bölgelerinde Çin, HongKong, Macau, Tayvanın güneyi, Hindistanın bir kısmı, İran, Maldivler ve Singapur Karayiplerin bir kısmı, Güney Avrupanın çoğunluğunda sistematik taşıyıcı taraması ve doğum öncesi tanı olanaklarının kurulmuştur Tamhankar PM, Agarwal S, Arya V, Kumar R, Grubta UR, Agarwal SS: Prevention of homzygous beta thalassemia by premarital screening and prenaal diagnosis in India. Prenat Diagn 2009;29(6): Al Sulaiman A, Suliman A, Al Mishari M, Al Sawadi A, Owaidah TM: Knowlede and attitude toward the hemoglobinopathies premarital screeinin program in Saudia Arabia: population based survey. Hemoglobin 2008;32(6): Zhonghua Yi Xue Yi Chuan Xue za Zhi: A community based genetic screning of large-scale population and prenatal diagnosis for alpha and beta thalassemia in Zhuhai city of Guandong province. 2008;25(3): Abolghaseemi H, Amid A, Zeinali S, Radfar MH, Eshgi P, Rahiminejad MS et al. Thalassemia in Iran: epidemiology,prevention and management. Pediatr hematol Oncol 2007;29(4):233-8.

26 DÜNYADA TALASEMİ ORGANİZASYONU Dünya Talasemi Federasyonu (Thalassemia International Federation: TIF) 1987 yılında ulusal talasemi derneklerinin organizasyonu ile kurulmuş bir sivil toplum örgütüdür. 60 ülkeden 98 ulusal talasemi dernek üyesi vardır. Thalassemia International Federation (TIF):

27 DÜNYADA TALASEMİ ORGANİZASYONU 60 ülkeye 65 delege ziyareti yaptı. Eğitim amacı ile; 14 yerel ve ulusal 11 bölgesel 19 uluslar arası organizasyon ile, 62 ülkeden kişiye ulaştı. Thalassemia International Federation (TIF):

28 TÜRKİYE DE TALASEMİ DURUMU Hastalığın tanınması Hastalıkla ilgili çalışmalar Hastalığın sağlıklı bireylerdeki durumu Hastalığın moleküler yapısı ve prenatal çalışmalar Devletin hastalığa bakışı Hastalığı önleme ve tedavi çalışmaları Hastalara yönelik çalışmalar Sivil Toplum Örgütleri çalışmaları

29 TÜRKİYE DE TALASEMİ SORUNU 2000 Hastalığı önleme ve tedavi çalışmaları 2010 Hastalara yönelik çalışmalar Sivil Toplum Örgütleri çalışmaları 2000 Ulusal Hemoglobinopati Konseyi Kurulması Uluslar arası Talasemi Yazokullarının başlaması Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarının başlaması Hastaların lökosit filtresi ile konsantre eritrosit transfüzyon olanaklarına kavuşması Hastaların oral şelatörlere kavuşması Prenatal tanı merkezlerinin artması Kök Hücre naklinde gelişmelerin artması Canatan D: Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiyede durumu. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010.

30 TÜRKİYE DE TALASEMİ SORUNU 2002 SB-Talasemi ile Mücadele Yönetmeliği yayınlanması 2003 SB - Ulusal Talasemi Önleme Programının 33 ilde başlaması Basamak merkezlerin ruhsatlandırılması 2005 Talasemi Federasyonun kurulması 2008 Talasemi tanı merkezlerinin 30 ilde tamamlanması 2008 Evlenen çiftlerin %81 nin talasemi konusunda taranması, 2008 Talasemili hasta doğumunun %87 azalması Canatan D: Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiyede durumu. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010

31 UHK KURULUŞ: Ulusal Hemoglobinopati Konseyi Sağlık Bakanlığı Ana-Çocuk Sağlığı-Aile Planlaması ve Tedavi Hizmetleri Genel Müdürlüğü ile, Türkiye de talasemi ve hemoglobinopati konusunda çalışan Üniversite, SSK, Devlet Hastaneleri, Vakıf ve dernek temsilcileri ile kuruldu. Canatan D: Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiyede durumu. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010

32 UHK KURULLAR Danışma ve Yürütme Kurulları oluşturuldu. Danışma kurulu bu konuda yıllarını vermiş hocalarımızdan oluştu. Yürütme Kurulu Kayıt, Tarama, Eğitim, Prenatal Tanı, Konvansiyonel Tedavi, KIT Sosyal Komite olmak 7 alt komiteden oluştu. Canatan D: Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiyede durumu. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010

33 UHK UHK, Sağlık Bakanlığı ile birlikte yaptığı 6 (altı) toplantı ile, Kalıtsal Kan Hastalığı Yönetmeliği yayınlanmasına ve Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programına başlatılmasını sağladı. Canatan D: Talasemi ve hemoglobinopatilerin dünyada ve Türkiyede durumu. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010

34 SB&UHK HEMOGLOBİNOPATİ KONTROL PROGRAMI AMAÇLARI Halk Eğitimi Evlilik Öncesi Tarama Genetik Danışma Doğum Öncesi Tanı Yöntemleri ile Talasemi Ve Anormal Hemoglobin Hasta Doğumunun Uygun Strateji İle Önlenmesi Mevcut Hemoglobinopati Hastalarının Yaşam Sürelerinin Uzatılması Ve Yaşam Kalitelerinin Artırılması Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006

35 SB&UHK HEMOGLOBİNOPATİ KONTROL PROGRAMI STRATEJİLERİ 1993 den beri bekleyen Yönetmeliğin yayınlanması, İllere ait durum tespitinin yapılması, Türkiye Talasemi haritasının oluşturulması, Referans merkezlerin oluşturulması (1.2. ve 3. Basamak İçin ) Sağlık personelinin hizmet içi eğitiminin planlanması ve gerçekleştirilmesi, Kitle iletişim araçları kullanılarak, konuyla ilgili kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapılarak geniş kitlelere Talasemi ve Hemoglobinopatiler konusunda eğitimler yapılması, Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006

36 SB&UHK ÇALIŞMALARI Sağlık Bakanlığı ve Ulusal Hemoglobinopati Konseyi yılları arasında, Marmara, Ege ve Akdeniz bölgesinde bulunan16 merkezin yaptığı tarama çalışmalarını toplamıştır. Sonuç olarak, talaseminin sık görüldüğü 16 merkezde son beş yıl içinde sağlıklı kişi taranmış olup, ortalama talasemi taşıyıcı sıklığı %4.3 bulunmuştur Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006

37 SB&UHK ÇALIŞMALARI Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006

38 SB&UHK ÇALIŞMALARI tarihinde, 10.Dünya Talasemi Gününde, Mersinde yapılan toplantıda 33 ilde Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır. Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006

39 SAĞLIK BAKANLIĞI BİLİM KURULU SAĞLIK MÜDÜRLÜĞÜ 1. BASAMAK TANI MERKEZİ 2.BASAMAK TEDAVİ MERKEZİ 3.BASAMAK PRENATAL VE KIT MERKEZİ AÇSAP MERKEZİ HALK SAĞLIĞI Canatan D, Kose MR, Ustundağ M, Haznedaroglu D, Ozbaş S: Hemoglobinopathy control program in Turkey. Community Genet,9: , 2006 SAĞLIK OCAĞI

40 SB&UHK ÇALIŞMALARI 33 ilin İl l Sağlık k Müdürleriyle M belirli aralarla toplantılar lar düzenlenerek d programın n il düzeyindeki etkinliğinin inin arttırılmas lması sağland landı. Bazı illerde cihaz alınarak bazı illerde ise Kit karşı şılığıığı cihaz alımı yolu ile tanı merkezleri organizasyonu sağland landı. Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editörler: Canatan D, Aydınok Y: Talasemi ve Hemoglobinopatiler: Tanı-Tedavi. Sağlık Bakanlığı-Talasemi Federasyonu, Antalya, 2007.

41 SB&UHK ÇALIŞMALARI Ülkemizde 8 Mayıs s Dünya D Talasemi GünüG olarak kabul edildi, 2003 yılından y beri kutlanmaktadır. SB AÇSAP A Genel MüdürlM rlüğünde veri tabanı oluşturuldu. Yönetmelik kapsamında Bilim komisyonu toplantılar ları gerçekle ekleştirildi. Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editörler: Canatan D, Aydınok Y: Talasemi ve Hemoglobinopatiler: Tanı-Tedavi. Sağlık Bakanlığı-Talasemi Federasyonu, Antalya, 2007.

42 İL ADI :... İLDEKİ TOPLAM EVLİLİK SAYISI :... EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA SAYISI :... EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA ŞEKLİ (ÇİFT - TEK) :... TOPLAM TARAMA SAYISI:... NO BABA ADI ADI-SOYADI DOĞUM TARİHİ KALITSAL KAN HASTALIKLARI BİLDİRİM FORMU 2004 DOĞUM YERİ TANI * SOSYAL A B C H T H T H T GÜVENCE M İ DÖNEMİ:... TARAMANIN İÇERİĞİ ** AÇIKLAMA E F G KALITSAL KAN HASTALIKLARI BİLDB LDİRİM M FORMU *A=Orak Hücreli Anemi B=Talasemi C=Diğer H=Hasta T=Taşıyıcı M=Majör İ=İntermedia **E = Evlilik Öncesi F = Okul taraması G = Diğer FORMU DOLDURAN Adı Soyadı Ünvanı İmza Adı Soyadı Ünvanı İmza ONAYLAYAN

43 Cilt No :... Sıra No :... Tarih :.../.../ HEMOGLOBİNOPAT NOPATİ MERKEZİ RUHSATI tarihinde 3960 sayılı olarak yayımlanan Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu na dayanılarak hazırlanan Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı İle Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği ne göre... İlinde... isimli kuruluşun... olarak çalışmasına izin verilmiştir.

44 KAYITLI HASTALAR Talasemi major: % Orak Hücreli aemi: % Talasemi intermedia: % S+Beta Talasemi: 90 2% Diğer anormal Hb ler: 90 2% Toplam % Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editörler: Canatan D, Aydınok Y: Talasemi ve Hemoglobinopatiler: Tanı-Tedavi. Sağlık Bakanlığı-Talasemi Federasyonu, Antalya, 2007.

45 TÜRKİYE TALASEMİ HARİTASI BEYAZ: YEŞİL: 0, SARI:1-10, MOR:10-50, GRİ:50-100, , BORDO:200 üzeri Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editörler: Canatan D, Aydınok Y: Talasemi ve Hemoglobinopatiler: Tanı-Tedavi. Sağlık Bakanlığı-Talasemi Federasyonu, Antalya, 2007.

46 TÜRKİYE TALASEMİ HARİTASI O-Arap E C D s 42 anormal Hb Altay Ç : Abnormal hemoglobins in Turkey. Turk J Haematol 2002; 19 :63-74

47 HEMOGLOBİNOPAT NOPATİ MERKEZLERİNİN N YILLARA DAĞILIMI Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010.

48 EVLENEN KİŞİK SAYISI - EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA SAYISI EVLENEN KİŞİ SAYISI EVLİLİK ÖNCESİ TARANAN KİŞİ SAYISI Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010.

49 EVLİLİK ÖNCESİ TARAMA YÜZDESY ZDESİ ,25 81, , ,24 53,46 % 30 30, Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010.

50 EVLİLİK ÖNCESİ TARAMALARIN YAYGINLAŞTIRILMASIYLA BİRLİKTE HEMOGLOBİNOPAT NOPATİLİ BEBEK DOĞUMU TALASEMİ MAJOR ORAK HÜCRELİ ANEMİ Sağlık Bakanlığı AÇSAP Genel Müdürlüğü: Hemoglobinopati Kontrol Programı. Editör: Duran Canatan Türkiye Klinikleri Hematoloji Onkoloji Talasemi Özel sayısı 3(1): 1-4, 2010.

51 ORGANİZASYON SORUNU UHK, SB ile koordine çalışarak görevini tamamlaması, Talasemi ve hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş 16 dernek ile çalışmaların yürütülmesi Derneklerin bir çatı altında toplanması BİRLİKTEN KUVVET DOĞAR

52 KURULUŞ 1. Adana-Çukurova Kalıtsal Kan Hastalıkları Derneği 2. Ankara -Talasemi Dereneği, 3. Antalya- Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği 4. İstanbul- Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği 5. İzmir-Ege Talasemi Derneği Talasemi Federasyonu kurucuları olarak, Nisan 2005 tarihinde Antalya da bir araya geldi, 19 Nisan 2005 tarihinde Talasemi Federasyonu kuruldu

53 AMAÇLARI Hastaların, ailelerin ve bu konuda çalışan merkezlerin sorunlarını saptamak ve çözümü yönünde çalışmalar yapmak, Talasemi ve hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartlar getirmek, Talasemi konusunda toplum eğitimini sağlamak, Toplam kalite anlayışı çerçevesinde işbirliği, eşgüdüm, standardizasyon, etkinlik ve verimlilik sağlamak, Yurtiçi ve yurtdışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.

54 7 Ocak 2006 tarihinde Dubai de Dünya Talasemi Federasyonu (TIF) üyeliğimiz onaylanmıştır tarihinde Seçici üyeliğe yükseltilmiştir.

55 08 Mayıs 2006 tarihinde ANITKABİR TBMM SAĞLIK BAKANLIĞI TÜRK KIZILAYI TALASEMİ FEDERASYONU FAALİYETLERİ DÜNYATALASEMİ GÜNÜ

56 TALASEMİ FEDERASYONU FAALİYETLERİ Talasemili Hastalara kan temini için Türk Kızılay Derneği ile TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN projesini başlatmıştır, protokol 08 Mayıs 2006 tarihinde imzalanmıştır.

57 ULUSAL TALASEMİ MÜCADELE KAMPANYASI tarihinde Antalya da Talotır projesi Sağlık Bakanlığı Milli Eğitim Bakanlığı İç İşleri Bakanlığı Diyanet İşleri başkanlığı yetkilileri 24 il sağlık Müdürleri temsilcileri ile toplantı yapıldı.

58 Ulusal Talasemi Mücadele Kampanyası 24 ilde, Halkın bilinçlenmesi için, Dünya Talasemi Günü 8 Mayıs 2007 tarihinde TALOTIR projesi Istanbul Taksimde başladı.

59 Ulusal Talasemi Mücadele Kampanyası TALOTIR 08 Mayıs-14 Haziran 2007 İstanbul, Ankara, Kayseri, Diyarbakır, Siirt, Batman, ŞanlıUrfa ve Gaziantep illerinde kişiye ulaşıldı.

60 Ulusal Talasemi Mücadele Kampanyası TALOTIR II. ETAP 22 Ekim- 28 Aralık 2007 tarihleri arasında 16 ili ziyaret ederek, kişiye ulaştı.

61 ULUSAL TALASEMİ MÜCADELE KAMPANYASI Bu kampanya talasemi önleme programına önemli katkı sağladı. Toplam kişi eğitildi Sağlık çalışanları Öğrenciler Öğretmenler Muhtarlar İmamlar

62 MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI İLE TALASEMİ EĞİTİM KAMPANYASI Haziran 2007 tarihlerinde Antalya da Milli Eğitim Bakanlığı ile iş birliği yaparak 33 ilden 40 öğretmene Formatör Öğretmen semineri düzenlendi.

63 MİLLİ EĞİTİM BAKANLIĞI İLE TALASEMİ EĞİTİM KAMPANYASI Tüm öğretmenlere eğitim sertifikası Eğiticilere teşekkür belgesi verildi.

64 UTYO 2000 yılından beri beş Uluslar arası Talasemi Yazokulu her iki yılda bir düzenlendi ve toplam 3000 kişi eğitildi.

65 UTYO Nisan ANTALYA 1.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu Nisan KKTC 2.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu Nisan ANTALYA 3.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu Nisan ANTALYA 4.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu Nisan ANTALYA 5.Uluslararası Talasemi Yaz Okulu

66 UTGK 2000 yılından beri On Ulusal Talasemi Gençlik Kampında toplam 2000 talassemi eğitildi.

67 UTGK , KKTC 1. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , ANTALYA 2. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , AYDIN 3. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , MUĞLA 4. Ulussal Talasemi Gençik Kampı , İZMİR 5. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , HATAY 6. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , ADANA 7. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , MERSİN 8. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , DENİZLİ 9. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı , NEVŞEHİR 10. Ulusal Talasemi Gençlik Kampı

68 ULUSAL TALASEMİ EĞİTİM SEMİNERLERİ Sağlık Bakanlığı İl Sağlık Müdürlükleri ile 2009 yılında Aydın, Muğla, Edirne, Kırklareli, Tekirdağ, Şanlıurfa, Gaziantep, Kahramanmaraş, Diyarbakır, Batman, Siirt 11 ilde Hekimlere yönelik Eğitim Seminerleri

69 ULUSAL TALASEMİ EĞİTİM SEMİNERLERİ Sağlık Bakanlığı İl Sağlık Müdürlükleri ile 2010 yılında Adana, Mersin, Antakya, Antalya, Burdur, Isparta, Konya 7 ilde Hekimlere yönelik Eğitim Seminerleri

70 12. DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ Mayıs 2011 tarihleri arasında 12. Dünya Talasemi Kongresini Antalya WOW Topkapı Kremlin otellerinde gerçekleştirdik.

71 12. DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ Kongreye Sağlık Bakanlığı, Kültür Turizm Bakanlığı, Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediye Başkanlığı, Antalya Tanıtım Vakfı, Antalya Gazeteciler Cemiyeti, Antalya Sivil Toplum Örgütleri Güç Birliği, Antalya Esnaf Odaları Birliği destek vermiştir.

72 12. DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ 2006 yılında Dubai de düzenlenen 10. Dünya Talasemi Kongresine 29 Ülkeden 1100 katılımcı, 220 bildiri ile katılmıştır. Bu kongrede de hiçbir sosyal program olmamıştır yılında Singapur da düzenlenen 11. Dünya Talasemi Kongresine 30 Ülkeden 1200 katılımcı, 315 bildiri ile katılmıştır. Bu kongrede hiçbir sosyal program olmamıştır. Antalya nın ev sahipliğini yaptığı 12. Dünya Talasemi Kongresine 59 Ülkeden 1310 katılımcı 325 bildiri ile başvurmuştur.

73 SONUÇ OLARAK; Talaseminin önlenmesinde yasa ile yönetmelik yayınlanması arasında 9 yıllık bir gecikme yaşanmıştır. SB ve UHK konseyi tarafından 2003 yılında başlatılan Ulusal Hemoglobinopati Kontrol Programı 30 ilde başarı ile sürdürülmektedir yılında evlenen çiftlerin %30 u taranır iken, 2008 yılında %81 e ulaşılmıştır yılında Talasemi ve Orak Hücreli yeni hasta doğumu 262 iken 2008 yılında 23 e düşmüştür, yani %87 azalmıştır.

74 SONUÇ OLARAK; 2000 yılından beri, 5 Uluslar arası Talasemi Yazokulu ve 10 Ulusal Talasemi Gençlik Kampı düzenlenmiştir yılından beri tüm hastalar transfüzyon ve şelasyon olanaklarına kavuşmuştur yılında kurulan Talasemi Federasyonu tüm dernekleri bir çatı altında toplamıştır. Talasemi Federasyonu, 2007 yılında, Talotır projesi ve Formatör Öğretmen projesi ile eğitime ağırlık vermiştir. Talasemi Federasyonu, Sağlık Bakanlığı ve İl sağlık Müdürlükleri ile birlikte yıllarında 18 ilde Ulusal Talasemi Eğitim Seminerleri düzenlemiştir. Talasemi Federasyonu, Dünya Talasemi Federasyonu ile birlikte, 2011 yılında Antalya da 12. Dünya Talasemi Kongresine ev sahipliği yapmıştır.

75 TALASEMİ FEDERASYONU FAALİYETLERİ YAYINLARI Hastalara yönelik Talasemi Hakkında Herşey kitabı Hekimlere yönelik Talasemi ve hemoglobinopatiler: tanı ve tedavi kitabı Hekimlere yönelik kurs kitabı Hekimlere yönelik Yazokulu kitapları Hekimlere yönelik eğitim CD si Halka yönelik afişler Halka yönelik el ilanları, Halka yönelik eğitim CD leri

76 1. Adana-Çukurova Kalıtsal Kan Hastalıkları Derneği 2. Ankara -Talasemi Derneği, 3. Antalya- Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği 4. İstanbul- Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği 5. Gaziantep Talasemi Derneği Gaziantep 6. Mersin Hemoglobinopati Derneği Mersin 7. TADAD-Talasemi Dayanışma Derneği İstanbul 8. Siirt Talasemililer Derneği Siirt 9. Muğla Talasemi Derneği Muğla 10. Batman Talasemililer Derneği Batman 11. Kayseri Talasemililer Derneği Kayseri 12. Akdeniz Anemi ve Orak Hücre Anemi Hastalıkları Derneği Adana 13. Konya Talasemi Derneği- Konya 14. İzmir Talasemi Derneği- İzmir 15. Muğla Talasemi Derneği- Muğla 16. Tarsus Hemoglobinpati Derneği- Tarsus 17. Pamukkale Talasemi Derneği- Denizli 18. Aydın Talasemi Derneği- Aydın Kışla Mh Güllük Cd Antelsan İş Merkezi Antalya, Tel-faks: Web Adresi: