Bizde Böbrek Kanseri var

Transkript

1 2011 Baskısı Böbrek Kanseri Derneği Sunar... Bizde Böbrek Kanseri var Hastalar ve aileleri için pratik bir rehber. Böbrek Kanseri Derneği KidneyCancer.org

2 ÖNSÖZ Hastalar, aileleri ve bakıcıları için hazırlanmış olan "Böbrek Kanserimiz Var" dergisinin en son basımını sunmaktan memnuniyet duyuyorum. Böbrek kanseri tanısı zor ve bunaltıcı olabilir. Bu kitap böbrek kanseri tanısının zorlukları ile uğraşan kişilere yardımcı olmak amacıyla çoklu kaynaklar hakkında bilgi sağlarken, ayrıca bir kılavuz olarak hizmet eder ve böbrek kanserinin esaslarını anlamanıza yardımcı olur. Son yıllarda, böbrek kanseri için birçok yeni tedavi FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu) tarafından kabul edilmiş olup diğerleri ise geliştirilme aşamasındadır. Adanmış bilim adamları, doktor ve hemşirelerce yapılan heyecan verici yeni araştırma, böbrek kanseri hastalarının hayatlarına yeni bir umut sunan tedavi bilgilerini mümkün kılmaktadır. Ben bir medikal onkolog olarak çalışmaya başladığımda, hastalar için mevcut tedavi seçenekleri oldukça sınırlı idi. Bugün, pek çok ümit verici seçenek var ve bu kitabın genişletilmiş içeriği, bizim yapmış olduğumuz ilerlemeleri yansıtıyor. Bu yeni basım için Önsöz sunmaktan şeref duyuyorum. Sizin ve ailenizin şu anda geçirdiği süreci çoktan yaşamış ve böbrek kanserinden kurtulmuş biri, çok iyi bir bilgi ve ilham kaynağıdır. Bu kitapta yer alan kurtulanların tanıklıklarını lütfen mutlaka okuyun. Onların sözleri, iyileşme yolunda sizlere yardımcı olabilir. Yıllar boyunca pek çok hastanın tedavisinde çalıştıktan sonra, kişinin, böbrek kanseri tanısına rağmen, iyi bir yaşam kalitesine sahip olabileceğini biliyorum. Bu kitabın kapsamlı ve eksiksiz olmasıyla beraber, böbrek kanseri cemiyetinin en güvenilir bilgi kaynağı olan web sitemiz adresinde, diğer faydalı kaynakları da bulabilirsiniz. Dr. Ronald M. Bukowski, Yönetim Kurulu Başkanı Böbrek Kanseri Derneği Böbrek Kanseri Derneği 1

3 TeĢekkürler Diğer hastalara yardımcı olmak amacıyla,bu kitabı gözden geçirip tavsiyelerini sunan böbrek kanseri hastalarının harcadıkları değerli zaman ve sundukları düşüncelerden dolayı içten teşekkürlerimizi borç biliyoruz. Çabalarınızı derinden takdir ediyoruz. Bu kitabı gözden geçirip yorumda bulunan aşağıda adı geçen kişilere de teşekkür etmek istiyoruz: Yayın Yönetmenleri Nancy Moldawer, RN, MSN Cedars-Sinai Tıp Merkezi Laura Wood, RN, MSN, OCN Cleveland Kliniği Taussig Kanser Enstitüsü Böbrek Kanseri Derneği Hemşire İstişare Heyeti Nancy Ainslie, RN, BSN M.D. Anderson Kanser Merkezi Laurie Appleby, MS, APRN, BC Dana-Farber Kanser Enstitüsü Patricia A Creel, RN, BSN, OCN, CCRP Duke Üniversitesi Tıp Merkezi Patty Fischer, RN, MSN, OCN Memorial Sloan-Kettering Kanser Merkezi Beth Manchen, MS, RN, OCN Chicago Üniversitesi Tıp Merkezi Nancy Moldawer, RN, MSN, EĢ BaĢkan Cedars-Sinai Tıp Merkezi Lynda Pyle, SRN, Onkoloji Önlisans, FETC The Royal Marsden Hastanesi, Londra Jon Smith, RN, BSN Seattle Kanser Bakımı Birliği Laura Wood, RN, MSN, OCN, EĢ BaĢkan Cleveland Kliniği Taussig Kanser Enstitüsü Böbrek Kanseri Derneği Yönetim Kurulu Böbrek Kanseri Derneği Paula E. Bowen, Direktör Emekli Üniversite Yöneticisi, New York Dr. Ronald M. Bukowski, BaĢkan Bukowski Danışma, A.Ş. Ohio Eric D. Perakslis,PhD, Direktör Centocor Araştırma ve Geliştirme, Pennsylvania Bay David Perry, Direktör Avukat, K & L Gates LLP, Kaliforniya William J. Perry, BaĢkan Yardımcısı ve Sayman Başkan, GGF, A.Ş. Gıda İşleme Şt., Kaliforniya Lois Stulberg, Direktör Topluluk Lideri, Michigan Dr. David A. Swanson, Direktör Üroloji Departmanı, M. D. Anderson Kanser Merkezi, Teksas Peter Telford, Direktör Avukat, İngiltere Dr. Nicholas J. Vogelzang, Direktör Comprehensive Kanser Merkezleri, Nevada Sarah Wise Miller, Direktör Kanser Avukatı, New York Dr. Christopher G. Wood, Direktör Üroloji Departmanı, M. D. Anderson Kanser Merkezi, Teksas Tıbbi Danışma Kurulu Böbrek Kanseri Derneği Böbrek Kanseri Derneği Dr. Michael B. Atkins Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi Dr. Ronald M. Bukowski, BaĢkan Cleveland Kliniği Taussig Kanser Merkezi Dr. Steven Campbell Cleveland Kliniği Taussig Kanser Merkezi Dr. Bernard Escudier Institut Gustave-Roussy, Villejuif Thomas Hutson, DO, PharmD, FACP Baylor Üniversitesi Tıp Merkezi Dr. Walter Stadler Chicago Üniversitesi Tıp Merkezi Dr. Christopher G. Wood M.D. Anderson Kanser Merkezi Böbrek Kanseri Derneği Personeli William P. Bro Başkan Juby Chacko Uluslararası Etkinlikler Koordinatörü Carolyn E. Konosky Geliştirme ve Halkla İlişkiler Başkan Yardımcısı Donna Yesner Hasta Eğitim Hizmetleri Müdürü Metin Hakkında Notlar Hem bilim hem de teknoloji hızla değişiyor ve bu kitabın yayınlanmasını takip eden yıllarda, böbrek kanseri tedavisinde gelişmeler olması muhtemeldir. Bu metini, belki daha az güncel yapacaktır. Daha güncel bilgiler İnternet ortamında mevcut olabilir. Adreslerde, telefon numaralarında, ve bu kitapçıkta belirtilen kuruluşların internet sitelerinde değişiklikler olabilir, ve bu değişikliklerin neden olabileceği herhangi bir rahatsızlıktan dolayı özür dileriz. Bu yayın için kullanılan fonların bir kısmı, aşağıdaki şirketler tarafından karşılanmıştır: Bayer Healthcare Onyx Pharmaceuticals Genentech Biyo-Onkoloji Novartis Onkoloji Pfizer Onkoloji BAŞYAZI: Paul Larson İletişim TASARIM: McGuire Associates M 2 Böbrek Kanseri Derneği

4 İÇİNDEKİLER BÖLÜM 1 BÖLÜM 2 BÖLÜM 3 BÖLÜM 4 BÖLÜM 5 BÖLÜM 6 BÖLÜM 7 BÖLÜM 8 BÖLÜM 9 GĠRĠġ BÖBREK KANSERĠNĠ ANLAMA CERRAHĠ TEDAVĠ ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER KLĠNĠK DENEMELER HASTANIN YETKĠLENDĠRĠLMESĠ KANSER ĠLE GÜNLÜK YAġAM DUYGUSAL REFAH HASTALAR VE AĠLELERĠ ĠÇĠN KAYNAKLAR BÖBREK KANSERĠ DERNEĞĠ HAKKINDA KAYNAKLAR Böbrek Kanseri Derneği KidneyCancer.org Böbrek Kanseri Derneği 1234 Sherman Ave. Suite 203 Evanston, IL Telefon: office@kidneycancer.org 2011 Böbrek Kanseri Derneği. Tüm Hakkı Saklıdır. 3

5 Kendinize bir Taahhütte Bulunun Hasta: Rob Yaş: 45 "Benim için önce ilk şokun tam ortasında - dehşet ve uyuşukluğun ortasında öyle bir an geldi ki - bu benim iyileşmemin yolunu açtı. Bu an, benim tüm fiziksel ve zihinsel enerjimi bu hastalığın üstesinden gelmek için kullanacağıma dair bilinçli bir karar verdiğim andı. Aslında bu kör bir iyimserlik değildi, daha ziyade, yaşamaya, hastalığım hakkında eğitimli hale gelmeye, kendimi pozitif ve destekleyici seslerle çevirmeye ve benim için mevcut olan en iyi tıbbi kaynakları bulmaya yönelik bir karardı. Bu anla karşı karşıya gelmemiş olsaydım ve bu tutuma kendimi adamasaydım, bugün hayatta olur muydum emin değilim. Bana 3. Evre böbrek kanseri teşhisi konmuştu ve 6 ay içinde her iki akciğerime ve beynime metastaz yapmıştı. Bu oldukça korkutucu bir durumdu. Ama daha o zaman kendimi mücadele etmem gerektiğine ikna etmiştim. Pes etmeyecektim. Beni gamma bıçağı tedavisine, IL2 (interlökin) tedavisine ve bir klinik deneye yönlendiren bir uzman bulduğum için şanslıydım. Teşhisim beş yıl evvel konmuştu ve ben şimdi remisyondayım. Bir kere kontrolü elinize alıp hastalıkla aktif olarak savaşmaya karar verdiğinizde, kendinizi daha fazla pozitif enerji ile hareket eder bulursunuz ve mümkün olduğunu düşündüğünüzden daha fazla seçenek olduğunu fark edersiniz. Bana tanı konulduktan sonra, tam iki gün boyunca durmadan böbrek kanseri hakkında bilebileceğim herşeyi öğrenmek amacıyla İnternette araştırma ve arama yaparak geçirdim. Ve beni nihayet tekrar sağlığıma kavuşturan tedavilere yönlendiren uzmanı bu sayede buldum. 4 BÖLÜM 1. GİRİŞ Böbrek Kanseri Derneği

6 BÖLÜM 1 GİRİŞ "Böbrek kanserim var. Şimdi ne olacak?" Doktorunuz size kanser olduğunuzu söyledi. Zihniniz bir duygu fırtınası halinde. Birdenbire bir sağlık krizi ile karşı karşıyasınız. Duygularınızın yoğunluğuna rağmen, şimdi her zamankinden daha fazla net bir şekilde düşünmeniz gerekiyor. Bu kitap, böbrek kanserini anlamak ve tedavi etmek konusunda uzman olan bilim adamlarından, doktorlardan, ve diğer sağlık uzmanlarından bilgiler içerir. Bu kitabın amacı, sizleri daha bilgili hale getirerek, böbrek kanserine meydan okumanıza yardımcı olmaktır. Düşünme, bilgileri kullanma ve tedavi konusunda seçim yapma yeteneğiniz, durumu kendi lehinize çevirmenize yardımcı olabilir. Bu kitabı okumak ilk adımdır. Bu bölüm, size böbrek kanseri ile ilgili kısa referans bilgisi ve yararlı olabilecek acil kaynakları sağlar. Takip eden bölümler, güncel cerrahi ve tedavi yaklaşımlarından tutun, gündelik yaşamda kanserle ilgili pratik tavsiyelere varan detaylı bilgiler sunar. Sağlığınızı düzeltmek şimdi başlıyor! Yalnız Değilsiniz Böbrek kanserinin ilk teşhisi zor olabilir. Ancak destek ve iyi bilgiyle bu sorunla başedebilirsiniz yılında Amerika Birleşik Devletleri'nde, 1,4 milyondan fazla yeni kanser teşhisi konulduğu tahmin edildi. 1 Amerikan Kanser Derneğinin tahminlerine göre her yıl A.B.D.'de tane böbrek kanseri teşhisi koyulan hasta var. 2 Buna rağmen, hala umut var: Şu anda yaklaşık ile kişi Amerika'da böbrek kanserinden kurtulmuş olarak yaşıyor. 3 Son zamanlarda tanısal alanda, cerrahi işlemlerde ve tedavi seçeneklerinde yapılan gelişmeler, daha fazla sayıda hastanın normal yaşam programlarını ve tarzlarını koruyarak bu hastalıkla yaşamasına izin verecektir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 1. GİRİŞ 5

7 2005, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA)'nın bu hastalığın tedavisi için iki tane oral yolla alınan ilacı kabul etmesiyle, böbrek kanseri hastaları için çok önemli bir dönemin başlangıcını belirledi. Üçüncü bir ilaç 2007 yılında kabul edildi ve üç ek ilaç daha 2009 yılında kabul edildi. Bu kitapta daha sonra tartışılan bu ilaçlar, kanser hücrelerini daha evvel böbrek kanserini tedavi etmek için kullanılan ilaçlardan farklı bir şekilde hedef alıyor ve bunun pek çok hasta için olumlu bir etkisi olacak. Devam eden araştırma çabaları, bu hastalıkla ilgili anlayışımızı daha da geliştirecek ve böbrek kanseri ile mücadele için mevcut seçenekleri artıracak. Böbrek kanseri tanısı konulan her bir kişi, bu hastalığa sahip olduklarının söylenmesinin şokunu yaşar. Bu zor bir deneyimdir. İnanamama, yalnızlık, yabancılaşma, korku, hayal kırıklığı, öfke ve acı gibi duygular, her hayati tehlikesi olan hastalığın doğal parçalarıdır. Bu duygulara sahip olmak, ağlamak ve üzgün olmak normaldir. Tanınız konulduktan sonra, sıra iyileşmeye başlamakta. Duygularınızın ve kanserinizin, aile hayatınıza veya yaşamınızdaki önemli insanlarla olan ilişkilerinize zarar vermesine izin vermeyin. Onlar da siz ve kendileri için korkarak, içten içe acı çekiyor olabilirler. Kanser vurduğunda, bütün aileye çarpar. Arkadaşlarınız ve aileniz, bu hastalıkla savaşınızda önemli bir rol oynayacaktır. BaĢlayalım Bazen böbrek kanseri, tıbbi adıyla renal hücreli karsinom olarak adlandırılır. 'Renal' kelimesi Latince böbrekler için kullanılan bir sözcük olan renalis'den gelir. Böbrek kanseri, berrak hücreli, papiller, sarkomatoid, transizyonel hücreli, ve diğerleri de dahil olmak üzere çeşitli formlarda görünür. Bunlar kitabın ilerleyen bölümlerinde daha ayrıntılı olarak ele alınacaktır. Bazı hastaların tanısı, kanser vücudun diğer bölgelerine metastaz yapmadan (yayılmadan) önce konulur, diğer hastalardaysa ilk kanser teşhisi koyulduğunda metastatik yayılma oluşmuştur. Eğer hastada metastatik yayılma varsa, hastanın durumuna bağlı olarak, ya ameliyat yada sistematik tıbbi tedavi - yani tedavi ya kana yapılan enjekte yoluyla, yada ağızdan ilaçla - tavsiye edilebilinir. Eğer ilk olarak ameliyat yapılırsa, metastatik yayılmayı tedavi etmek ya da kanserin dönüşünü geciktirmek için, ek tedaviler tavsiye edilebilir. Seçilen tedavi yöntemi, tedavinin nerede uygulandığı, kontrollerin sıklığı, ve hastalığınızın yönetimindeki pek çok durum, sizin verilerinizle belirlenir. Ne kadar çok bilirseniz o kadar iyi karar verir ve hastalığınız üzerinde kontrol sahibi olduğunuzu hissedersiniz. Hastalığınız hakkında daha fazla bilginizin olması, doktor ve hemşirenizle daha iyi iletişimde olmanıza fayda sağlayacak ve aldığınız tedavi hakkında kendinize olan güveninizi artıracaktır. Böbrek kanseri konusunda akıllanmak, hastalığınızla etkin bir şekilde savaşmanız için önemli bir adımdır. 6 BÖLÜM 1. GİRİŞ Böbrek Kanseri Derneği

8 Böbrek Kanseri Hakkında Daha Fazla Nasıl Bilgi Edinilir Doktorunuz Hastalığınız ve tedavisi hakkında, kendi doktorunuz en iyi bilgi kaynaklarından biri olabilir. Onkologlar, kanser tedavisinde uzmanlaşmış doktorlar olarak bilinir. Ilk tanı yapıldıktan sonra, doktorunuzun pek çok soru sormaktan korkmayın. Ayrıca böbrek kanseri uzmanı başka bir doktordan ikinci bir görüş almayı düşünmelisiniz. Bir uzman adı bilmiyorsanız, Böbrek Kanseri Derneğinden (talebinizi e-posta ile Derneğin web sitesi olan, adresinden veya numaralı telefondan çağrı ile gönderebilirsiniz) isimleri alabilirsiniz. İkinci bir görüş isterseniz doktorunuz rahatsız olmamalıdır. Bu yaygın bir uygulamadır. Aslında, doktorunuz da çoğunlukla, diğer hastalara ve meslektaşlarına ikinci bir görüş sunar. Testleri tekrar yaptırmanız gerekmeyebilir, çünkü genellikle bir önceki testinizin sonuçları ikinci doktora gönderilebilir. Nadiren ikinci bir görüş tanıyı değiştirir, ancak size tedavi alternatifleri hakkında yararlı bilgiler ve taze bir anlayış gösterebilir. Buna ek olarak, sigorta şirketiniz, ikinci bir görüş isteyebilir. Eğer bir sağlık bakım organizasyonuna üye (HMO) iseniz, onların ikinci görüş ile ilgili politikası hakkında bilgi edinmelisiniz. Bu kitapçığın "Hasta Yetkilendirme" bölümünde doktorunuz ile çalışma hakkında daha fazla bilgi bulabilirsiniz. Böbrek Kanseri Derneği Böbrek Kanseri Derneği, hastalık, tedavi seçenekleri ve kaynakları üzerine yazılı bilgilerin sağlanması da dahil olmak üzere birçok yolla size yardımcı olmak için mevcuttur. Böbrek Kanseri Derneği ile numaralı telefondan ulaşabilirsiniz yada web sitelerini adresinde ziyaret edebilirsiniz. Böbrek Kanseri Derneği'nin web sitesi, okuyabileceğiniz, yazdırabileceğiniz veya aileniz ve arkadaşlarınızla paylaşabileceğiniz değerli bilgiler içermektedir. Bu kitap hakkında özel bir not Böbrek Kanserimiz Var," böbrek kanseri hastaları için vazgeçilmez bir kaynaktır. Kitap şimdi dördüncü baskında olup, birkaç yılda bir güncellenir. Bu kitap, basıldığı zaman böbrek kanseri ile ilgili en güncel bilgileri sunarken, kitabın bu basımında yer almayan yeni bilgi ve tedavilerin şimdi mevcut olması mümkündür. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 1. GİRİŞ 7

9 Bu nedenle, Böbrek Kanseri Derneği web sitesini her zaman önemli olabilecek en son bilgiler ve güncellemeler için kontrol etmek için iyi bir fikirdir. "Böbrek Kanserimiz Var" kitapçığının elektronik bir versiyonu, web sitesinde mevcuttur ve kitabın herhangi bir güncelleştirilmiş bölümü açıkça işaretlenmiştir. Diğer Hastalar Böbrek kanseri hastaları, birbirlerinden çok şey öğrenebilir. Bunu yapmanın en iyi yolu, yerel hastaneniz tarafından desteklenen Böbrek Kanseri Derneği ya da yine yerel hastaneniz tarafından desteklenen destek gruplarına katılmanızdır. Destek grupları, diğer hastalar ve profesyonel danışmanlar arasında samimi bilgi alışverişi için mükemmel açık ortamlar sağlar. Ulusal Kanser Bilgi Servisi Amerika Birleşik Devletleri'nin neresinde yaşıyor olursanız olun, CANCER ücretsiz aramalı telefon numarasından Ulusal Kanser Danışma Servisi'ni arayabilirsiniz. Ayrıca bilgi servisi ile web sitesi aracılığıyla irtibata geçebilirsiniz. Bu bilgi hizmeti, Ulusal Sağlık Enstitüleri'nin (NIH) bir parçası olan Ulusal Kanser Enstitüsü tarafından sağlanmaktadır. Ulusal Sağlık Enstitüsü, A.B.D. Sağlık ve İnsani Hizmetler Bölümü tarafından işletilmektedir. Buradan çeşitli ücretsiz kitapçıkları isteyebilirsiniz. Diğer Web Siteleri Hastalık ve tanısı, tedavi seçenekleri, hastalıkla ve tedavinin yan etkileri ile başa çıkma, iş, ve hayatı tehlikeye atan bir tanı ile başa çıkmayı anlamanıza yardımcı olacak pekçok web sitesi var. Güvenilir web sitelerinin listesi (Bölüm 9) daha sonra bu kitapta yer almaktadır. Internet üzerindeki bazı tıbbi bilgiler profesyonel olmayan şahıslarca gönderilmiştir ve güvenilir değildir, bu sebeple dikkatli olmak gerekir. Sağlanan herhangi bir bilgi kaynağı hakkında daha fazla bilgi için daima siteyi kontrol edin. İnternette, iyi bilinen, sağlam kaynakları arayın ve sadece bir web sitesinin doğruluğuna güvenmeyin. Hastalar için güvenilir bilgi içeren ile saygın web siteleri bazen "Health on the NET" (İnternette Sağlık) gibi bir yönetim organı tarafından akredite edilmiş (onaylanmış) olabiliyor. Her durumda, çevrimiçi materyalleri göz önüne aldığınızda, sağduyulu olun ve siteleri dikkatle karşılaştırın. 8 BÖLÜM 1. GİRİŞ Böbrek Kanseri Derneği

10 Kütüphaneler Hastalığınız hakkında temel bir anlayışa sahip olduktan sonra, kütüphaneye gidip, tıp kitapları ve dergileri içinde bir araştırma yapmak isteyebilirsiniz. Bilim adamları ve doktorlar, hastaları tedavi ve iyileştirme kabiliyetlerini geliştirmek için, böbrek kanserinin nasıl geliştiği ve yayıldığı hakkında artık daha fazla araştırma yapıyor. Hemşirelik literatürü, tedavi seçeneklerini ve yan etkilerin yönetimini anlamak için yararlı olabilir. Basit bir cep tıbbi sözlük, böbrek kanseri hakkında daha fazla bilgi edinirken karşılaşacağınız birçok terim ve kısaltmaları anlamanıza yardımcı olabilir. Yerel kitabevlerini kontrol edin. Konferanslar ve Toplantılar Geçtiğimiz beş yıl içinde, ulusal ve uluslararası hekim ve hemşirelik konferanslarında sunulan araştırmalar ve yayınlanan araştırma sonuçlarının miktarı önemli ölçüde artmıştır. Eğitim ve açık diyaloğa adanmış pek çok toplantılar yapılıyor ve araştırmacılar böbrek kanseri ile ilgili sürekli yeni bilgiler keşfediyor. Doktor ve hemşireler, tedaviniz süresince tedavi seçenekleri ve bakımı tartışırken sizi de bilgilendirecektir. Böbrek Kanserinize Ne Sebep Oldu? Kanserlerin çoğu şans eseri oluşur. Tek hücre üzerindeki mutasyonlar, düzensiz hücre büyümesi sonucunu doğurur. Ancak, aynı zamanda sigara ve obezite gibi bazı dış faktörler, böbrek kanserinin meydana gelmesinde yüksek bir olasılığa neden olmuştur. "Neden ben?" sorusunu cevaplama girişimiyle bazı kişiler, kendi kanserine neden olan faktörleri tespit etmeye çalışırlar. İnsanlar için, hangi faktörlerin ya da davranışların böbrek kanseri riskini yükselttiğini bilmek önemli olsa da, geçmiş davranışlar için kendinizi suçlamak ne yararlı ne de iyileştiricidir. Kişinin sigara içmek gibi davranışları, bir risk faktörü içerse bile, mutlaka kansere yol açan sebep olduğu anlamına gelmez. Irsi Böbrek Kanseri Genetik faktörler böbrek kanserine yakalanma riskinin artmasıyla ilişkilendirilmiştir. Örneğin, von Hippel-Lindau (VHL) adı verilen bir genetik bozukluk hastalığı, böbrek kanserinin oluşmasında yüksek risk yaratır. 4 Bilimadamları VHL hastalığından sorumlu geni izole ettiler, ve bu buluş bazı böbrek kanseri türlerinin gelişmiş tanısında ve tedavisinde ilerisi için heyecan verici olanaklar sunar. 5 Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 1. GİRİŞ 9

11 RCC ile ilgili olduğu düşünülen diğer bir genetik mutasyon, tüberosklerozdur. Ciltte sayısız şişliklere neden olan kan damarlarında küçük tümörlerle, mental retardasyon, nöbetler, böbreklerde, karaciğer ve pankreasta kistlerle karakterize bir hastalıktır. 6 Birt-Hogg-Dube sendromu ise, böbrek kanseri ile ilişkili başka bir hastalık olup, burun, yanaklar, alın, kulaklar ve boynu örten cilt üzerinde çok küçük yumruların (nodül) varlığı ile karakterize bir hastalıktır. 7 Bilgi ve Korku Bazı hastalar, hastalıkları hakkında aktif olarak bilgi aramanın hiçbir işe yaramayacağını düşünür. Bilmek istedikleri yada bilmeleri gereken tek şeyin doktorları ne derse o olduğunu düşünürler. Diğerleri ise böbrek kanseri hakkında daha fazla bilgi edinmekten korkarlar. Hayatta kalma istatistikleri hakkındaki bilgiler, özellikle onları korkutuyor. Ancak bu istatistiklerin, nüfus ortalamalarını temel aldığını ve genellikle basıma girene kadar birkaç yıllık eski bilgiler olduğunu hatırlamak önemlidir.bu nedenle, tedavinin risklerini etkileyen faktörler ve tedavinin yararları ile ilgili en güncel bilgiler henüz yayınlanmamış olabilir. Doktor ve hemşireniz size bu bilgileri verecektir. Sorular sormak korku ve endişeyi azaltmak için çok önemli bir yoldur ve aynı zamanda böbrek kanserinin tedavisiyle ilgili en iyi kararları almakta kendinizi yetkilendirmek için tek yoldur. Bazı hastalar, karmaşık tıbbi terimlerle sunulan böbrek kanseri ile ilgili bilgileri anlayamayacaklarına inanırlar. Ama bu kitapta tavsiye edilen kaynaklar da dahil olmak üzere bilgilerin büyük bir çoğunluğu anlamak için özel bir eğitim gerektirmeyen kolay-okuma diliyle özel olarak hastalar için yazılmıştır. Doktorlar ve hemşireler, sorularınızı cevaplamak için çok istekli olacaklar, çünkü siz daha iyi anladıkça, sağlık bakım ekibinizin daha aktif bir üyesi olarak katılmanız mümkün olacak. Biz, hastalık ve tedavi seçenekleri hakkında daha fazla bilgi edinmenizin size yardımcı olacağını düşünüyoruz. Tarih, kanserin üstesinden gelmek için aktif olarak çalışan iddialı hastaların, hayatta kalma ihtimallerini çoğunlukla artırdıklarını, daha uzun yaşadıklarını ve hayattan daha fazla tad aldıklarını göstermiştir. Ya pasif bir mağdur ya da aktif bir savaşçı olabilirsiniz. Seçim sizin. Bizim tavsiyemiz ise savaşmanızdan yanadır. Teslim olmayın! 10 BÖLÜM 1. GİRİŞ Böbrek Kanseri Derneği

12 Böbreklerin ĠĢlevi Böbrekler, kaburga kafesinin alt kısmında arkaya doğru, vücudunuzun her iki tarafında yer almaktadır. Böbrekler, tampon ve koruma görevi yapan yağ dokusu ile çevrilidir. Her böbreğin üst kısmında bir adrenal bezi yer almaktadır. Böbrekler çift olarak gelir ancak tek bir böbrekle normal bir hayat yaşamak mümkündür. Her bir böbrek, yaklaşık 8 ons (yaklaşık 227 gram) ağırlığında ve 4 ila 5 inç (yaklaşık 10-12,5 cm) uzunluğunda ve 2 ila 3 inç (yaklaşık 5 ila 7,6 cm) genişliğindedir. Bir yetişkinin böbreği, barbunya fasulyesi gibi kavisli olup, merkezinde Renal (nefrik) arter, renal toplardamar ve üreter bağ için bir girinti bulunur. Kan, böbreğe renal arter yoluyla girer ve renal toplardamar yoluyla da çıkar. Böbreğin ana görevi, kanı filtrelemek ve üre, aşırı tuz ve diğer maddeler gibi atık ürünlerden vücudu temizlemektir. Böbreklerin ifraz ettiği ve bu çözünmüş atık ürünleri içeren sıvıya idrar denir. Idrar, üreter adı verilen ve böbreği mesaneye bağlayan ince uzun bir tüp aracılığıyla boşaltılır. Böbrek kapsül adı verilen bir zar kaplıdır. Bu zarı esnektir ve böbrek içinde bir tümör oluştuğunda gerilir. Eğer erken teşhis edilirse, tümör kapsülün içinde kalmaya devam edip, daha kolay bir şekilde böbreğin cerrahi olarak çıkarılması ile tedavi edilebilir. Böbrek kanserinin belirtileri bilmek ve mümkün olduğunca çabuk doktorunuza görünmek, erken teşhise yardımcı olmaktadır. Alt ana toplardamar Aort Böbreküstü bezi Böbrek atardamarı Böbrek Böbrek toplardamarı Böbreklerin vücutta bulunduğu yer İdrar yolu İdrar torbası Üretra Prostat (sadece erkeklerde) Telif Hakkı 1991 Tim Peters and Company Inc. POB 370, Peapack, NJ Her Hakkı Saklıdır Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 1. GİRİŞ 11

13 Bulabileceğiniz en iyi tıbbi ekibi bulun Hastabakıcı: Dru Hastabakıcı : Drukıcı: Dru "Doğru tıbbi ekibi bulmak büyük bir fark yaratır. Eşime teşhis koyulduğunda hepimiz şok olmuştuk. Doktorumuz, muhtemelen yapabileceği çok az şey olduğunu söyledi, çünkü kanser çok ilerlemişti ve kocamın yaşamak için dokuz ayı olduğunu tahmin etti. Ama bizi böbrek kanseri hakkında daha fazla bilgisi olan başka bir doktorla iletişime geçirdi ve bu da bizim şu anki tıbbi ekibimizi bulmamızın başlangıcı oldu. İkinci doktor bizi, çok büyük ve böbrek kanseri konusunda uzmanlaşmış ünlü bir tıp kliniğine sevk etti. Ameliyatla böbreği alındıktan sonra, kocam haftada üç kez yüksek doz İnterlökin 2 ve Peg-Intron iğnelerini içeren klinik deneylere başladı. 18 ay boyunca durumu istikrarlı idi, ama tümörleri yeniden büyümeye başladı, bu yüzden ikinci bir deneye gitti. Bu tedavilerin etkinlikleri durduğunda da başka bir deneye girdi. Tıbbi ekip onun yeni klinik deneylere girmesine yardımcı oldular ve harikaydılar. Emekli bir hemşire olarak, tıbbi bakımda endişeye neden olabilecek şeyleri biliyorum. Ancak doğru ekip ve doğru hastane varsa, bunlar endişenizi gidermeye yardımcı olur. Ekibimiz, bize her şeyi açıklıyor ve tedavi işe yaramazsa, her zaman başka bir seçenek veriyor. Kocamı çok yakından izliyorlar ve tüm sorularımızı cevaplıyorlar; bu da kendimizi çok daha iyi hissetmemizi sağlıyor." 12 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

14 BÖLÜM 2 BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Türlerine, belirtilerine, tedavilerine, ve diğer pekçok şeye daha kapsamlı bir bakış... Böbrek kanserinizin durumu hakkında doktorunuza soru hazırlamak için bu bölümü kullanın. Amerikan Kanser Cemiyetine (ACS) göre, her yıl Amerika Birleşik Devletleri'nde bir milyondan fazla yeni kanser vakası teşhis edilir. 8 Son yıllarda, böbrek kanserini oluşturan vakaların oranı, toplam vakaların %4'ünden az bir kısmını oluşturuyor. 9 ACS, 2008 yılında, böbrek kanseri tanısı almış 'den fazla şahsın olacağını tahmin ediyor. 10 Böbrek kanseri, erkeklerde kadınların iki katı kadar sıklıkla görülür, ancak bu ara kapanmaktadır yılında tahminen kişi bu hastalıktan öldü. 11 Ancak, aynı zamanda Amerika Birleşik Devletlerinde şu anda ve arasında kişinin böbrek kanserinden kurtulmuş olarak yaşadığı tahmin edilmektedir. 12 Bu istatistikler hem yetişkinleri hem çocukları ve aynı zamanda tüm böbrek kanseri türlerini içermektedir. Renal hücreli karsinom (BHK), böbrek kanseri, en sık görülen tipidir. Tüm kanserler açısından, Renal hücreli karsinom, nispeten nadir görülür. Genelde ilk önce cerrahi bir müdahale ile tümörün çıkarılması yoluyla tedavi edilir. Eğer erken dönemde yakalanmışsa, geri gelme şansı düşüktür. Ne yazık ki, erken aşamalarında birkaç belirtisi vardır, bu sebeple genellikle ya tanı konulmamıştır ya da yanlış teşhis koyulmuştur ve tümör oldukça büyüyene kadar tespit edilememiştir. Bu noktada, yakındaki organlara sıçrayarak belirtiler göstermeye başlamıştır. Sıklıkla, pek çok böbrek (renal) tümörleri, tümör ya da olası semptomlarıyla alakası olmayan nedenlerden dolayı, röntgen veya ultrason görüntülemeleri sırasında tesadüfen bulunmuştur. Böbrek kanseri gelişimi ile ilişkili birkaç risk faktörü vardır. Bunlar, kişinin riskini hemen hemen ikiye katlayan sigara; obezite; asbest, kadmiyum, ve petrol yan ürünleri (örneğin benzin) gibi toksik kimyasal maddelere maruz kalmayı içerir. Böbrek kanseri olan aile üyelerin olması da kişinin riskini arttırır. Böbrek kanserinin en yaygın belirtisi, hematüri olarak bilinen idrardan ağrısız bir şekilde kan gelmesi durumudur. Bu belirti hastaların %20 ila %25'inde meydana gelir. Çoğunda, idrarda kan belki bir gün vardır ve diğer günse yoktur. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 13

15 (Idrarda kanın, böbrek kanserinin yanı sıra, böbrek taşı ya da enfeksiyon gibi diğer hastalıklara da işaret edebileceğini unutmayın. İdrarda kan olduğunda, bir doktor bu belirtileri hemen değerlendirmelidir.) Böbrek kanserinin diğer sık görülen belirtileri, karında şişkinlik, sert bir şişlik veya deri altında tümör büyüdükçe görülebilen ya da hissedilebilen kalınlaşma veya şişmedir. Sırt veya böğürde ağrı ya da basınç olabilir. Böbrek kanseri en sık 40 ile 60 yaş arasındaki kişilerde ortaya çıkar. Sırt ağrısı 40 yaş üzeri insanlar arasında yaygın olduğu için, bu ağrı genellikle gözardı edilir ve bu yüzden de böbrek kanserinin varlığı genellikle tespit edilmez. Eğer tümör uzak organlara yayılmışsa, belirtiler etkilenen organa göre değişebilir ve hastalar, açıklanamayan kilo kaybı, ateş, anemi veya yüksek tansiyon gibi belirtiler farkedebilir. Kanser, böbrekte başlayıp diğer organlara yayılsa bile, yine de böbrek kanseri olarak kabul edilir. Aşağıdaki liste, hastaların teşhisi sırasında bulunan semptom ve işaretleri içerir. Bazı hastaların hiçbir belirti göstermediğine dikkat çekeriz: İdrarda kan Karında şişlik Sırt yada böğürde ağrı Kilo kaybı Düşük kan sayımı (anemi) Röntgende tümör kireçlenmesi Metastaz belirtileri Ateş Kanda yüksek kalsiyum Renal Hücreli Karsinom'un (RCC) Alt Tipleri Böbrek kanserlerinin hepsi aynı değil. Klinisyenler ve araştırmacılar arasında, RCC'nin farklı alt tiplerinin hem hastada ne kadar agresif olduğuna hem de tedaviye nasıl yanıt verdiklerine dair birbirinden oldukça farklı olduğu bilinci artmaktadır. On ya da on beş yıl önce, bir böbrek kanseri hastasından gelen pataloji raporunun sadece "Renal Hücreli Karsinom" olarak ifade edilmesi normaldi. Günümüzde, bu basit tanının eksik olduğu düşünülmektedir. Böbrek kanserinin belirli bir alt tipi ya da hücre tipinin (histoloji) tanımlanması, iyileşme şansını 14 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

16 belirlemek (prognoz) açısından, RCC nin safha ve derecesini bilmek kadar önemli olabilir. Doktorunuz size, böbrek kanserinizin histolojisi, aşaması, ve evresi ile ilgili bilgi vermelidir. Eğer bu bilgiler verilmediyse, tedavi planlamasının önemli bir parçası olduğu için, bu bilgileri rahat bir şekilde istemelisiniz. RCC'nin alt tipleri, hücrenin görünüşü ve diğer karakteristik özelliklerinin tanımından gelir. Bunlar şöyledir: Berrak Hücreli (konvansiyonel) RCC Bu en sık görülen böbrek kanseri şeklidir ve tüm vakaların %66 ila %75'i arasında bir rakamı temsil eder. Berrak hücreli RCC, kalıtsal bir böbrek kanserindeki von Hippel-Lindau (VHL) gen mutasyonu ile ilişkili hücre tipidir. Aslında, kalıtsal olmayan berrak hücreli RCC vakaların yaklaşık %70'inde de bir VHL mutasyonu vardır. Lokal olarak ilerlemiş, yada matastatik hastalığı olan hastalar için, yeni etkin tedavileri belirlemeye çalışan günümüzde yapılan araştırmaların çoğu, RCC'nin en yaygın türü olduğundan dolayı bu hastalığın alt tipinde odaklanmıştır. Tümör yayılmamışsa, bir cerrahi eksizyonun (tümörün çıkarılması) ardından, prognoz çok iyi olabilir. Hasta için Prognoz, hem kanserin evresi (tümör büyüklüğü ve büyüme hızı) hemde aşaması (tümör hücre yapısı özellikleri) ile doğrudan ilişkilidir. Hem evreleme hem de aşamalandırma daha sonra bu bölümde açıklanmıştır. Metastatik berrak hücreli RCC'si - veya tümörü vücudunun diğer yerlerine yayılmış - olan hastalar daha zayıf bir prognoza sahiptir. Papiler RCC Bu vakaların yaklaşık %15'ini oluşturup, böbrek kanserinin ikinci en sık görülen şeklidir. Papiller RCC'de hücre görünümü dayalı olarak iki alt tipe ayrılmıştır: 1. Tip (%5) ve 2. Tip (%10). Zenci kökenli Amerika'lılar arasında papiller RCC ve bu alt tip ile ilişkili (her iki böbreği de içeren) bilateral hastalığın artmış bir insidansı vardır. Hem 1.Tip hemde 2. Tip papiller RCC'nin kalıtsal formları da vardır. Papiller RCC yayılmamış ise, cerrahi müdahaleyle tümörün çıkarılması genellikle mükemmel bir prognoz ile sonuçlanır. Ancak, papiller RCC vücuttaki başka yerlere metastaz olmuşsa, RCC için mevcut olan geleneksel tedavilerin çoğu etkisizdir. Kromofob RCC Bu ender rastlanan böbrek kanseri, tüm RCC vakalarının yaklaşık %5'ini temsil eder. Bu tür RCC'nin renal Onkositom (aşağıya bakınız). Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 15

17 oluşturan aynı hücre tipinden geldiği düşünülmektedir. Kromofob RCC ve böbrek onkositom özellikleri içeren hibrit tümörler de teşhis edilmiştir.(böbrek onkositom ile bağlantılı) Kromofob RCC'nin ailesel veya kalıtsal bir formu olan Birt-Hogg- Dube sendromu, aynı zamanda genetik bir mutasyonla ilgilidir. Kromofob RCC, kliniksel seyrinin sonlarına gelene kadar nadiren metastaz olur ve hatta lokalize yada lokal olarak ilerlemiş hastalık bile ameliyatla çıkarıldıktan sonra, genellikle mükemmel bir prognoza prognoza sahiptir. Metastatik kromofob RCC oldukça nadirdir ve herhangi bir standart tedavi şu anda mevcut değildir. Böbrek Onkositom Bu, tüm böbrek tümörlerinin yaklaşık %5'ini oluşturan iyi huylu bir böbrek tümörüdür. Bu tümörler metastaz yapmaz, bunla beraber, büyüyerek böbrekteki lokal yapıyı istila edip, ameliyat gerektiren semptomlara neden olabilirler. Kromofob RCC ile ilgili oldukları düşünülür ve bu ikisini ayırt etmek oldukça zor olabilir. Tümör, böbreğin kısmen ya da tam olarak çıkarılması ile tedavi edilir. SınıflandırılmamıĢ RCC Renal hücreli karsinomun, %1'den azı sınıflandırılamayan bir türüdür. Bunlar, RCC'nin yukarıda listelenen daha yaygın alt tiplerinden birine uymaz. Mikroskop altında incelendiğinde, bu sınıflandırılamayan kanser hücrelerinin, daha yaygın RCC alt tiplerinin tanımlarıyla eşleşmeyen bir yapı ve genetik özellikleri olduğu görülür. Bu kategori genellikle RCC için geleneksel tedaviye yanıt vermeyen agresif tümörler içerir. Toplayıcı Sistem Karsinom Bu vakaların %1'inden daha azını temsil eden nadir bir böbrek kanseri olup çok agresif bir çeşididir. RCC'nin bu formu, tanı koyulduğunda genelde metastatikdir ve genç bireylerde daha sık görülür. Transizyonel hücreli karsinom (aşağıya bakınız) tedavisinde kullanılan kemoterapi tabanlı rejimanlar gibi tedaviler kullanılır çünkü bu tümörler, immünoterapi gibi geleneksel RCC terapilerine yanıt vermez. Medüller RCC Bu da çok nadir olan ve agresif bir böbrek kanseri çeşididir, toplayıcı sistem karsinomunun bir varyantı olduğu düşünülmektedir. Yaygın olarak orak hücre 16 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

18 özelliği ile ilişkilendirilir ve bu yüzden zenci Amerikalı nüfusta daha sık görülür. Tüm böbrek kanserleri tanılarının %1'inden daha azını temsil ediyor. Kemoterapi, bu hastalığın tedavisi için ana odak noktası olmaya devam etmektedir. Sarkomatoid RCC Bu durum kötü diferansiye tip tümör ile karakterize olup, herhangi bir sıradan RCC alt tipleri ile oluşabilir. Bu terim RCC hücrelerinin - bir mikroskop altında bakıldığında - sarkom hücrelerinin görünümüne sahip olduğu olgusuna işaret eder. Sarkomatoid farklılaşma yüzdesi, genellikle tümörün patoloji raporunda yansıtılır ve tümör saldırganlığı ile ilgilidir. Sarkomatoid RCC ile ilişkili prognozun üniform olarak kötü olduğu düşünülüyordu, ancak şimdi yeni ilaçların mevcut olmasından dolayı tedavi için daha fazla umut var. Bu durum, böbrek kanseri yaygın bir şekilde metastaz olmuş hastalarda sık görülür. Bu form, böbrek kanseri, bazen kemoterapi ile tedavi edilir. Transizyonel Hücreli Böbrek Kanseri Transizyonel Hücreli Böbrek Kanseri (TTK), nadir ve potansiyel olarak çok agresif bir tümör olup, gerçek bir böbrek kanseri olarak düşünülmemelidir, ancak bunun yerine mesane kanseri ile gruplandırılmalıdır. Eğer kanser yayılmamışsa, ameliyatla her iki böbreğin ve üreterin cerrahi olarak çıkarılması yoluyla tümör tedavi edilir, ama TKK'nin mesanede nüks etmesi yaygın bir durumdur. Tümör büyükse veya metastaz olmuşsa, prognoz zayıftır ve tedavi seçenekleri metastatik mesane kanserinde olan tedavilere benzer olup buna kemoterapi de dahildir. Tespit, Tanı ve Evreleme Böbrek kanseri vücudun diğer bölümlerine yayılabilir olduğu için, bunun varlığını tespit etmek için yapılan testlerin çok kapsamlı olması önemlidir. Tüm yaklaşımlar, dikkatli bir fizik muayene ile başlayıp, geçmiş ve mevcut tıbbi sorunların tam bir tartışmasıyla birleştirilir. Doktorunuz, kanser derecesini belirlemek ve tedavi planı geliştirmek için aşağıdaki testlerin bir kısmının veya tamamınının yapılmasını isteyebilir. Bilgisayarlı Tomografi (BT) Bir BT taraması, genellikle "CAT" tarama olarak adlandırılan, iç organlar görselleştirmek için kullanılan ve vücudun belirli bölgelerinin çok hatasız bir resmini sağlayan son derece uzmanlaşmış bir testtir. RCC'nin değerlendirmesini Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 17

19 yapmak için kullanılan temel görüntüleme araçlarından biridir. Tümörün ilk belirtisi başka nedenler sebebiyle çekilen bir röntgende tespit edilen yada bir fizik muayene sırasında görülen yada hissedilen böbrek alanında bir kitle ya da kalınlaşma ise, ardından genellikle bir BT taraması istenir. CT taramaları, sıradan röntgen çekiminden daha detaylıdır; organlarınızın resimlerini her seferinde farklı açılardan bir ince kesit olarak detaylı bir şekilde çeker. Sonra bir bilgisayar, herhangi bir anormalliğin boyutunu ve yerini göstermek için bu görüntüleri bir araya getirir. Karın içi organların imajını geliştirmek için, bir baryum solüsyonu (ağız yoluyla) taramadan önce alınabilir. Ek kontrast boya enjekte etmek için, damar yoluyla enjeksiyon da yerleştirilmiş olabilir. Genellikle BT taraması ile ilgili herhangi bir ağrı yoktur, ama (intravenöz kontrast olarak da adlandırılan) intravenöz boya, sıcak, ateş basması hissine yol açabilir. Özellikle iyot alerjisi olan bazı insanlar intravenöz boyaya karşı alerjik bir reaksiyon gösterebilir. Görüntülen vücudun bir parçasına bağlı olarak, işlemden önce belirli perhiz kısıtlamaları gerekli olabilir. Kreatinin düzeyine bağlı olarak, eğer böbrek fonksiyonu belli bir aralık içinde değilse intravenöz kontrast verilmez. Bazı radyoloji departmanları, intravenöz kontrast yönetimi için yeterli böbrek fonksiyonu olup olmadığını belirlemek amacıyla tahmini glomerüler filtrasyon hızı (egfr) kullanır. Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) Tipik bir BT tarayıcı. Böbrek Kanserinin tanısında, Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ve Bilgisayarlı Tomografi (BT). yaygın olarak kullanılırlar. MRG, BT taramasına benzeyen, kemikler, beyin, ya da omurga gibi vücudun belirli alanlarını değerlendirmek için daha uygun olan, ve son derece uzmanlaşmış bir tarayıcıdır. Vücuttaki belirli organların, katman katman incelemelerini sağlamak için, hatasız önkesit resmini oluşturur. MRG normalde ağrı veren bir prosedür değildir. Görüntüleri üretmek için güçlü bir mıknatıs kullandığından dolayı, vücudunda protez kalça, kalp pili veya metal plaka gibi protezi olan insanlar, MRG taraması yapılmadan önce, bu durumu doktor ve MRG teknisyeni ile tartışmalıdır. Bu test, genelde hastanın uzun bir süre kapalı ve dar bir alan içinde hareketsiz yatmasını gerektirebilir; kapalı alanlarda kalmaktan rahatsız olan kişiler için bu durum zor olabilir. MRG taramaları genellikle BT taramalarının vücudun belli bir alanını yeterince net bir şekilde görüntüleyemediği durumlarda kullanılır. MRG taramaları için kullanılan intravenöz kontrast türü gadolinyumdur ve böbrek fonksiyonu için aynı uyarılar geçerlidir. 18 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

20 Kemik Taraması Bir kemik taraması, kanserin kemiklere yayılıp yayılmadığını kontrol etmek için kullanılabilir. Bu da, özel bir radyoaktif maddenin küçük miktarlarda damardan kana enjekte edilmesi yoluyla yapılır. Bu madde, kemiğe taşınır ve kemik aktivitesinin çok olduğu alanlarda toplanır. Bu test hem de kanser ve hem de kanser olmayan hastalıkları tespit edebilir, ama test tek başına kullanıldığında, kanser ve artrit gibi diğer koşullar arasında ayrım yapamaz. Bazı durumlarda, kemikteki RCC, kemik taramasında görülmez. Bu nedenle, röntgren ya da BT taramaları gibi diğer testler gerekli olabilir. Pozitron Emisyonu Tomografisi (PET) Taraması PET taraması, hücrelerin belirli etkinliklerine dayanarak kanserin ne kadar geniş bir şekilde yayıldığı hakkında bilgi sağlayan çok uzmanlaşmış bir tanı çalışmasıdır. PET taramaları genellikle meme, kolorektal, over kanseri, lenfoma, akciğer, melanom, baş ve boyun kanseri için kullanılır. PET taramalarının böbrek kanseri için etkinliği konusunda hala çalışılmaktadır. İç organların yada diğer yapıların resimlerini üreten BT ve MRG taramalarının aksine, PET taramaları bir hücrenin metabolizmasında meydana gelen kimyasal ve fizyolojik değişikliklere dayanan görüntüler üretir. Dokularda yapısal değişiklikler görülmeden önce, hücrelerde kimyasal ve fizyolojik değişiklikler meydana geldiği için bu önemlidir. Sonuç olarak, PET taramaları kötü huylu tümörleri iyi huylu tümörlerden ayırt etmeye yardımcı olur ve doktorların kanserin hastada hangi evrede olup ne kadar yayıldığını belirlemelerine yardımcı olur. PET taramaları ayrıca tedavi terapilerinin işe yarayıp yaramadığını ölçer. PET taramaları, daha çok BT ve MRG taramaları ile birlikte kullanılır. PET taraması, taranan vücut alanına göre 15 dakika ile iki saat arası sürebilir. Ultrasonografi (Ultrason yada US) Ultrason testi, böbrek kanseri tanısında yardımcı olmak için kullanılabilinir. İdrarda kan varsa, böbrekler, üreterler, ve mesaneye özel dikkat veren karın ultrasonu yaptırılması istenebilir. US, aynı zamanda bir kist ve solid kitle arasında ayrım yapmakta yardımcı olmak için kullanılabilir. Genellikle bu test için hiçbir hazırlığa gerek yoktur ve rahatsız edici de değildir. İç organların görüntülerini oluşturmak için ses dalgalarını kullanarak, radyoloğun mevcut olabilecek kitleleri tespit etmesine yardımcı olur. Transdüser adı verilen bir çubuk cildin üzerinden geçirilir ve yaydığı Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 19

21 ses dalgaları iç organlardan yansıdıkça algılanır. Böbrek tümörü tarafından meydana getirilen eko-desen görüntüleri normal böbrek dokusundan farklı görünür. Bu test, böbrekte bir kitlenin ilk tanısını yapmak için ya da ince iğne biyopsisi yapıldığında (aşağıdaki Biyopsi Prosedürüne bakınız) bir kitleyi görselleştirmek için kullanılabilir. Ġntravenöz Pyelogram (IVP) Bir İVP testi kullanılabilir. Genellikle koldan olmak üzere, özel boya bir kan damarına enjekte edilir. Boya, böbrekler de dahil olmak üzere vücudun farklı organlarını kan yoluyla dolaşır. Boya böbreklerde dolaşırken, böbreklerin Röntgeni çekilir. Bu, böbrek içinde herhangi bir anormalliği tespit edecektir. Ultrason veya IVP testlerinden biri anormal ise, BT tarama yapılması istenebilir. Göğüs Röntgeni Kanserin akciğerlere yayılıp yayılmadığını tespit etmek için, göğüs röntgeninin çekilmesi istenebilir. Eğer röntgende bir şey görülürse, doktor bunun ne olduğunu belirlemeye yardımcı olmak için göğüs BT tarama yapılmasını isteyebilir. Biyopsi Prosedürü Tanı testleri tamamlandıktan sonra, böbrekteki kitlenin kanser (kötü huylu) olduğu doğrultusunda güçlü bir klinik şüphe var ise, böbreğin tamamının (nefrektomi) veya bir parçasının cerrahi olarak alınması hemen gerçekleştirilecektir. Bazı durumlarda kitleye biyopsi yapılır ama bu pek yaygın değildir. Biyopsi işlemi sırasında, kitleden küçük bir doku örneği alınır ve bunun iyi huylu veya kötü huylu olup olmadığını belirlemek için incelenir. Böbrek kitlesi biyopsisi yapmak için çeşitli yollar vardır, ancak bunun en yaygın yöntemi, ince iğne aspirasyon (İİAB) veya ince iğne biyopsisi denilen bir prosedürdür. Doktor, yol göstermesi için ultrason veya bir BT tarayıcı kullanarak, deri yoluyla kitleye doğrudan, uzun, ince bir iğne sokar ve örnek dokuyu alır. Bir patolog da alınan biyopsi dokusunu mikroskop altında, iyi veya kötü huylu olup olmadığını belirlemek için değerlendirecektir. Kötü huylu ise, patolog, histoloji, ya da hücre tipini belirleyecektir. Böbrek kitlesinin keşfi zamanında yaygın metastaz olduğuna dair açık bir kanıt varsa, böbrekten biyopsi almak yerine metastaz olan alandan bir biyopsi alınabilinir. Eğer metastatik alan böbrekten daha kolay erişilebilir ise, kanama riskini azaltmak için tavsiye edilebilir. Tanı söz konusu olmasa bile, biyopsi, bir sonraki terapi ve tedavi seçeneklerini planlamakta yardımcı olabilir. 20 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

22 Diğer Testler Yukarıda tanımlanan testlere ek olarak, doktorunuz aşağıdaki labaratuvar testlerinden bir ya da birden fazlasını değerlendirme yapmak için isteyebilir. Ġdrar Tahlili Idrar tahlili, genellikle tam bir fizik muayenenin bir parçasıdır. Çıplak gözle görülmeyen küçük miktarlardaki kan ve diğer maddeleri tespit edecek, mikroskopik ve kimyasal testler yapılır. Renal hücreli kanseri olan tüm hastaların yaklaşık yarısının idrarında kan olacaktır. Kan testleri Tam kan sayımı ve kimyasal kan testi, RCC ile ilişkili bulguları tespit edebilir. Anemi (çok az sayıdaki kırmızı kan hücreleri) çok yaygındır. Bu böbrek kanserlerinden bazıları, kemik iliğindeki kırmızı kan hücreleri üretimi artıran bir hormon (eritropoietin) ürettiği için, eritrositoz da (çok fazla kırmızı kan hücreleri) oluşabilir. Bazen, (bilinmeyen nedenlerden dolayı) kandaki karaciğer fonksiyon enzimleri yüksek düzeylere gelebilir ve hiperkalsemi (yüksek kalsiyum düzeyleri) meydana gelir. Evreleme ve AĢamalandırmanın Rolü Kanserin evrelendirilmesi kanserin ne kadar yayıldığını sınıflandıran süreç iken, derecelendirilmesi ise kanser hücrelerinin özelliklerini ve donanımını belirler. İki sistemin farklı rolleri vardır, ama hem evreleme hem de derecelendirme, hastalığın seyrinin ve tedavinin etkinliğinin (prognoz) önemli habercileridir. Bunlar, uygun tedaviyi ve tedavinin başarı şansının ne kadar olduğunu belirlemede faydalıdır. Evreleme BT ve MRG taramaları da dahil olmak üzere bazı görüntüleme testleri, kanserin belirli organlara yayılıp yayılmadığını belirlemekte ve evresini tespit etmekte yardımcı olabilir. Genel sağlığınızı değerlendirmek için kan testleri de yapılacaktır. Bir evreleme sistemi, kanser bakım ekibinin kanserin ne boyutta olduğunu tanımladığı standart bir yoldur. En sık kullanılan evreleme sistemi, Amerikan Kanser Ortak Komitesi (AJCC) tarafından geliştirilmiştir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 21

23 Amerikan Kanser Ortak Komitesi (AJCC) TNM Evreleme Sistemi AJCC evreleme sistemi, böbrekteki tümörün boyutu (T), lenf nodlarının sayısı (N) ve metastazın (M) derecesine dayanır. T, N ve M bileşenlerinin değerlendirilmesini, bir evre gruplandırılması takip eder. T bileģeni primer tümörün büyüklüğü ile ilgilidir.sayısal değer, tümörün boyutu ve yayılma derecesi ile artar. T harfini takiben gelen 0 ila 4 arasında bir sayı, tümörün büyüklüğü ve yakındaki dokulara yayılmasını ifade eder. Bu sayılardan bazıları, T1a ve T1b gibi harflerle daha da alt bölümlere ayrılmıştır. Yüksek T sayıları, büyük tümör ve / veya böbrek yakınındaki diğer dokulara daha geniş yayılma olduğuna işaret eder. N bileģeni, yakındaki lenf bezlerinde tümör varlığını ya da yokluğunu tayin eder. Lenf düğümleri, enfeksiyonlarla ve kanserle savaşmaya yardımcı bağışıklık hücreleri (lenfositler) yığını olan yapılardır. N harfini takip eden 0 ila 2 arasındaki bir sayı, kanserin böbrek yakınındaki lenf bezlerine yayılıp yayılmadığını belirtir ve eğer yayılmışsa kaç tanesinin etkilendiğini gösterir. M bileģeni, kanserin primer tümörden ne kadar uzağa yayıldığını tanımlar. M harfini takip eden 0 veya 1 sayısı, kanserin akciğerler veya kemikler gibi uzaklardaki organlara veya vücudun diğer bölgelerindeki lenf düğümlerine yayılıp yayılmadığını gösterir. T, N ve M Kategorilerinin Detaylı Tanımları Primer Tümör (T): TX: Primer tümör tespit edilemiyor (bilgi mevcut değildir). T0: Primer tümörün varlığını gösteren bir kanıt yok. T1a: Tümör çapı yaklaşık 4 cm (yaklaşık 1 inç) çapında yada daha küçük ve böbrek ile sınırlıdır. T1b: Tümör, 4 cm'den daha geniş ama 7 cm'den (2 inç) daha küçüktür ve böbrekte sınırlıdır. T2: Tümör 7 cm'den büyüktür, ama yine de böbrekte sınırlıdır. T3a: Tümör, böbreküstü bezine veya böbrek etrafındaki yağ dokusuna yayılmıştır, ama Gerota fasya adı verilen böbreği ve etrafındaki yağ dokusunu çevreleyen fibröz dokudan ötesine yayılmamıştır. T3b: Tümör böbrek'ten çıkan büyük vene (renal ven) yayılmıştır ve / veya kasık içindeki kalbe giden büyük venin (vene kava) bir kısmına yayılmıştır. 22 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

24 T3c: Tümör göğüs içindeki vena kava'nın bir kısmına ulaşmıştır veya vena kava duvarını sarmıştır. T4: Tümör Gerota fasyası (böbrek ve böbrek yanındaki yağ dokusunu çevreleyen fibröz doku) ötesine yayıldı. Bölgesel lenf düğümleri (N): NX: Bölgesel lenf düğümleri tespit edilemiyor. (Bilgi mevcut değildir). N0: Bölgesel lenf nodu metastazı yok. N1: Bir bölgesel (yakın) lenf nodunda metastaz. N2: Birden fazla bölgesel (yakın) lenf nodu metastazı. Metastazın Kapsamı (M): MX: Uzak metastaz varlığının olup olmadığı değerlendirilemez (bilgi mevcut değildir). M0: Uzak metastaz yok. M1: Uzak metastaz mevcuttur; bölgesel olmayan (böbreğe yakın olmayan) lenf düğümlerine ve / veya diğer organlara (akciğer, kemik veya beyin gibi) metastaz da içerir. Renal Hücre Kanser TNM Evre Gruplama T, N ve M kategorileri tespit edildikten sonra, bu bilgiler hastanın hastalığın genel evresini belirlemek için bir gruplamada birleştirilir. Bu, Evre I 'den (ciddiyeti en az olan ya da en erken evre) Evre IV'e (en ciddi veya en ileri evre) kadar olup, Roma rakamları ile ifade edilir. Evre I: T1a-T1b, N0, M0. Tümör 7 cm veya daha küçüktür böbrekte sınırlıdır. Lenf düğümlerine veya uzak organlara yayılmamıştır. Evre I Evre II Evre III Evre IV b Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 23

25 Evre II: T2, N0, M0. Tümör 7 cm'den büyüktür, ama yine de böbrekte sınırlıdır. Lenf düğümlerine veya uzak organlara yayılmamıştır. Evre III: T1a-T3b, N1, M0 veya T3a-T3c, N0, M0. Bu aşamada, T ve N kategorilerinin çeşitli kombinasyonları yer almaktadır. Bunlar, sadece yakındaki bir lenf noduna sıçramış, ama diğer organlara sıçramamış tümörü kapsar. Evre III ayrıca, lenf nodlarına yada uzak organlara yayılmamış, ama böbreküstü bezlere, böbreğin etrafındaki yağ dokusuna, ve/veya böbrekten kalbe giden büyük toplardamara (vena kava) yayılmış tümörleri de içerir. Evre IV: T4, N0-N1, M0 veya herhangi T, N2, M0 veya herhangi bir T, herhangi bir N, M1. Doğrudan yağ dokusuna ve böbreği çevreleyen fibröz doku Gerota fasya'nın ötesine yayılmış her kanser de dahil olmak üzere, T, N ve M kategorilerinin çeşitli kombinasyonları bu evrede yer almaktadır. Evre IV ayrıca böbreğin yakınındaki birden fazla sayıdaki lenf bezine yayılmış ya da böbrekten uzaktaki herhangi bir lenf bezine veya akciğerler, kemik, beyin gibi herhangi bir uzaktaki organa yayılmış kanserleri de içerir. AĢamalandırma Kanser hücrelerinin özelliklerini belirlemek için kullanılan sisteme Fuhrman aşamalandırması denir. Fuhrman derecesi, tümörün hücresel ayrıntılarını gözden geçirecek bir patalog tarafından belirlenir. Bu derece, kanser hücresinin çekirdeğinin (DNA'nın saklandığı bir hücre parçası) normal bir böbrek hücresinin çekirdeğine ne kadar benzediğine bağladır. Böbrek kanserleri genellikle 1 ile 4 arasındaki bir Fuhrman ölçeğinde derecelendirilir. 1. Derece böbrek kanseri hücresinin çekirdeği, normal bir böbrek hücresinin çekirdeğine çok benzer. Bu kanserler genellikle yavaş büyür ve vücudun diğer bölgelerine yavaş yayılır. Onlar genelde iyi bir seyire (prognoz) sahip olma eğilimindedir. Fuhrman skalasının üst ucundaki 4. Derece böbrek kanseri, normal böbrek hücrelerinden oldukça farklı görünür ve daha az olumlu bir seyre sahiptir. Genel olarak, Fuhrman derecesi ne kadar yüksekse, hastalığın seyri de o derece olumsuzdur. Tahminlerde derecelendirme ve evreleme baz alınsa da, I. Evre ve çoğunlukla IV. Evrede bile hastalığın seyri geniş ölçüde değişebilir. Hastalığınızın seyri hakkında doğru bir değerlendirme sağlamaya yardımcı olacak dokturunuza her zaman danışmalısınız. 24 BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA Böbrek Kanseri Derneği

26 NOTLAR Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 2. BÖBREK KANSERİNİ ANLAMA 25

27 Cerrahi ve Gelişmiş Tedavi Takibi ile Umut Var Hasta: Beverly Yaş: 67 "14 yıl önce nefrektomi oldum. O zaman ben ve eşim Filipinler'de yaşıyorduk. Amerika Birleşik Devletleri'ne geri geldim ve burada, Johns Hopkins'de ameliyat oldum. Ameliyatın kendisi çok kolay idi. Radikal bir nefrektomi oldum ve neyse ki tümör metaztaz yapmadığı için iyi bir sonuç aldım. İyileşme süresince biraz sinirliydim, çünkü benim kattaki diğer hastalardan farklı olarak, hemen ayağa kalkıp etrafta yürüyememiştim. İlk birkaç gün çok sancım vardı. Göğüs kafesim çok hassastı. Ama oldukça kısa bir sürede içinde ayağa kalkıp hareket edebildim ve kızlarım beni her gün biraz daha egzersiz yapmaya ittiler. Sanırım bu iyileşme yolunda bana yardımcı oldu. Yemek yemek için masada oturmak bir süre için biraz zor oldu, ama yavaş yavaş bu ağrı da gitti. Altı hafta içinde Filipinler'e geri dönebildim. Şimdi, böbrek kanseri hastası savunucusu olarak ve oturduğum şehrin tıp merkezinde Kanser Hastaları Eğitim Programı'nda bir gönüllü olarak çalışıyorum. Böbrek kanseri hastaları için tavsiyem, her zaman umutlu kalmaları olmuştur, ancak son birkaç yıl içinde meydana gelen yeni ilaç gelişmeleri, her zamankinden daha umutlu olmaları için nedenler yarattı. Yeni onaylanan ilaçlar sayesinde nihayet etkili bir tedavinin oldğunu bilmek, iyimserliğe çok büyük bir kapı açıyor. Artık böbrek kanserinin, eskiden olduğu gibi dehşeti bir seyrinin olmasına gerek yok. 26 BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ Böbrek Kanseri Derneği

28 BÖLÜM 3 CERRAHİ TEDAVİ Böbrek kanserinin en sık görülen formu için çeşitli cerrahi yaklaşımları anlamak Ameliyat, çoğu böbrek kanseri için birincil tedavi olarak kabul edilir. Tümörün boyutu, hastalığın yaygınlığı ve hastanın genel fiziksel durumuna bağlı olarak çeşitli cerrahi işlemler mevcuttur. Doktorunuz sizin için uygun olan cerrahi seçenekleri tartışacaktır. Geleneksel Cerrahi: Böbreğin tamamının yada bir Parçasının Alınması Çoğu böbrek kanserlerinin tedavisi, nefrektomi adı verilen bir operasyon olan, primer tümörün çıkarılması ile başlar. Bazı durumlarda bu, böbreğin tümüyle alınmasını gerektirir; diğer durumlarda ise, sadece böbreğin bir parçası alınır. Ameliyatın amacı, primer tümörün ve ilgili dokunun böbrekten çıkarılmasıdır. Kanser yayılmış olsa bile, nefrektomi hala yararlı olabilir, çünkü doktorunuzun ameliyattan sonra size tavsiye edeceği tedavilerde vücudunuzun mücadele etmesi gereken daha az kanser olacak. Aslında, ameliyat edilebilir metastatik böbrek kanseri olan 245 hastada üzerinde yapılan bir çalışmada, interferon-alfa ile sistemik tedaviden önce nefrektomi uygulanan hastalarda, yalnızca interferonalfa ile tedavi edilen hastalara oranla, hayatta kalma oranının daha yüksek olduğu görülmüştür. 13 Tam yada kısmi nefrektomi, böbrek kanserinin birçok çeşidinin ana tedavi yöntemi sayılır. Nefrektomi iyi tanımlanmış ve yaygın bir cerrahi operasyondur. Her yıl, böbrek kanseri ve bunun yanısıra diğer hastalıklar için de binlerce nefrektomi yapılmaktadır. Büyük bir ameliyat olmasına rağmen, potansiyel riskleri iyi tanımlanmıştır ve bir kalp hastalığı ya da karaciğer hastalığı gibi altta yatan hastalıklarınız yoksa, genellikle oldukça güvenlidir. Ölüm oranları genellikle kanseri metastaz yapmamış hastalar için %1'den az ve metastatik olanlar içinse %1 civarındadır. Renal ven veya inferior vena kava (bacak ve iç organlarınızdan kalbe dönen kanı taşıyan büyük damar), yada böbrek dışına uzanan tümörler hariç, tumor lokal olarak ilerlemiş olmadığı sürece, komplikasyonlar yaygın değildir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ 27

29 Tümörün damar içine uzanması, tümörü ve hatta tüm damarı çıkarmak için kan damarı ameliyatı gerektirir. Bu sorun iyi anlaşılmıştır, ancak bu ameliyatı uzatır ve çoğunda kan nakline ihtiyaç vardır. Kan nakli, genellikle küçük, lokalize tümörler için gerekli değildir. Nefrektomi böbrek kanseri için en sık uygulanan tedavi yöntemi olmasına rağmen, bazı durumlarda uygun olmadığına dikkat etmek önemlidir. Doktorunuz, nefrektomiye devam edip etmeme kararını etkileyen faktörleri açıklayacaktır. Böbrek kanseri için nefrektominin iki temel tipi vardır. Açık parsiyel nefrektomide cerrah, sadece tümörün bulunduğu böbrek kısmını alır. Açık bir radikal nefrektomi, tüm böbreğin alınmasını içerir ve genellikle, böbreğin üst kısmında bulunan böbreküstü bezi, çevresindeki yağ dokusu, ve böbreğin bitişiğindeki lenf büyümüş lenf düğümlerini de içerir. Cerrah, çoğu zaman radikal bir nefrektomi gerçekleştirecektir, çünkü kanseri ortadan kaldırmak için daha etkilidir. Ancak, genellikle küçük ve orta ölçekli kanseri olan hastalarda parsiyel nefrektomi de sıklıkla aynı sonuçları elde edebilir. Parsiyel nefrektomi, özellikle, böbrek yetmezliği ya da diğer böbrekte bir problemi olan hastalarda endikedir. 14 Tümörün boyutu da parsiyel nefrektomi olup olmamasını belirleyebilir. Parsiyel nefrektominin bazen, böbreğin geçici olarak faaliyetini durdurması yada idrarın uzun süre drenaj yapması gibi kendine has komplikasyonları vardır, ancak bu genellikle tümörün boyutu ve konumu ile ilgilidir. Geçmişte, bir hastanın soliter (tek) böbreği varsa, parsiyel nefrektomi kullanılırdı ancak, şimdi diğer tarafta normal bir böbreği olan bir hasta için yeterince güvenli bir uygulama olarak kabul ediliyor. Aslında, böbrek kanseri olan birçok hastanın görüldüğü akademik ve diğer tıp merkezlerinde, parsiyel nefrektomiler, toplam nefrektomilerden sayıca daha fazla olabilir. Bununla beraber, parsiyel nefrektomi, cerrahi beceri gerektirir. Önemli ölçüde bir deneyime sahip ve birçok parsiyel nefrektomi ameliyatı gerçekleştiren bir cerrah aramalısınız. Yukarıda belirtilen laparoskopik cerrahi gibi "minimal invaziv" prosedürler, hastanede kalma ve iyileşme süresinde daha kısa süreler sağlar. 28 BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ Böbrek Kanseri Derneği

30 Radikal bir nefrektomi, daha kapsamlı bir ameliyatı gerektirir. Böbreğin hemen üzerinde yer alan adrenal bez, genellikle radikal bir nefrektomi sırasında alınır. Özellikle tümör nispeten küçük ya da böbreğin alt kısmında ise, böbreküstü bezinin alınmaması uygun olabilir. Ameliyat sırasında lenf düğümlerinin kısmen veya tümüyle alınması, tümörün yayılıp yayılmadığını belirlemek için yararlı olabilir, ancak yine bu karar da çeşitli faktörlere bağlıdır. Bir patolog, lenf düğümleri ve böbreküstü bezini mikroskop altında inceleyecek, ve bu dokularda böbrek kanseri hücreleri olup olmadığına bakacaktır. Laparoskopi ve Böbrek Kanseri Daha az invazif cerrahi teknikler geliştirilmiştir ve büyük ölçüde kullanılmaktadır. Bunlara günümüzde minimal invasiv ameliyatlar denir ve karın duvarındaki bir dizi küçük kesikten veya delikten (port) girerek kullanılan laparoskopla yapılırlar. Laparoskopi, hem radikal hem de parsiyel nefrektomiler için kullanılır ve geleneksel cerrahi tekniklerindeki aynı şeyleri başarır. Diğer açık nefrektomilerle kıyaslanınca, laparoskopik olarak yapılan radikal ya da parsiyel nefrektomi, daha az kan kaybına, daha kısa süre hastanede kalmaya, narkotik ağrı kesicilere daha az ihtiyaca, ve kısa bir iyileşme sürecine neden olur. 15 Tıp merkezlerinin birçoğu ve birçok cerrah, laparoskopik radikal nefrektomi sunar. Ama laparoskopik aletin tek başına kullanımı teknik olarak zor olabilir. Bu nedenle, el-yardımlı teknikler belirli durumlarda işlemi kolaylaştırmak için geliştirilmiştir. 16 Cerrahlar, portlardaki aletle birlikte bazen laparoskopik manevralara yardımcı olmak amacıyla bir eli sokabilmek için bir kısa bir kesik yaparlar. El-yardımlı laparoskopi, minimal invaziv cerrahinin faydalarını korurken, laparoskopik nefrektomiyi daha yaygın olarak kullanılabilinir hale getirebilir. Laparoskopik parsiyel nefrektomiler de yapılabilir, ancak gerekli teknik uzmanlık ve deneyim nedeniyle, şu anda daha az sayıda cerrah tarafından yapılmaktadır. Ayrıca, onlar sadece tek bir küçük tümörü olan seçilmiş hastalarda uygulanabilir. Robotik Yardımlı Laparoskopik Parsiyel Nefrektomi Robotik yardımlı laparoskopik parsiyel nefrektomi, farklı uygulamalarda olan hastalara yeni tanıtılmıştır. Robotik alet kullanımı, prostat kanseri Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ 29

31 tedavisi için birkaç yıldır kullanılıyor olmasına rağmen, bunun böbrek kanserini kısmen alınması için kullanılması yeni bir uygulamadır. Robotik alet kullanımı, temelde laparoskopik prosedürü gerçekleştirmeyi cerrah için daha kolay hale getirir. Cerrahi robotun iki bileşeni vardır - robotik bileşeni ve cerrah konsolu. Robotun, laparoskopik kamerayı kontrol eden bir kolu ve minyatür laparoskopik aletleri kontrol edip çeşitli fonksiyonları yerine getiren iki ila üç kolu vardır. Cerrah, alanın üç boyutlu bir görünümünü sağlayan ve robotik aletleri kontrol eden bir konsolda oturur. Standart laparoskopi sırasında, güvenli bir şekilde tümörü çıkarmak, böbrek içindeki kan damarlarını dikmek, ve böbreği dikip kapatmak için önemli ölçüde bir deneyim gereklidir. Robot, cerrahın laparoskopik parsiyel nefrektomiyi gerçekleştirmesini kolaylaştırmaya yardımcı olacaktır. Ancak bu oldukça yeni olduğu için şu anda bu yöntem ile ilgili çok az bilgi mevcuttur. Bunun, "altın standart" kabul edilen laparoskopik veya açık parsiyel nefrektomiden daha etkili olup olmadığı bilinmemektedir. Cerrahınıza, laparoskopik parsiyel nefrektomi ya da robotik cerrahide ne kadar deneyimi olduğunu sormanız önemlidir. Ablatif Tedaviler Laparoskopi ayrıca seçilmiş hastalarda küçük böbrek tümörlerini yok etmek için, kriocerrahi denilen bir teknik ile başarıyla birleştirilmiştir. 17 Krıyocerrahi yada kriyoablasyon dondurucu soğuklukları kullanır (sıvı azot yada argon gazı) kullanarak hastalıklı doku yok edilir. Radyofrekans ablasyon (RFA) küçük tümörleri yok etmek için kullanılan başka bir tekniktir. RFA tümörleri termal enerji (sıcaklık) ile yok eder. Seçilmiş hastalarda, küçük probları deriden direk olarak, x-ışını rehberliği altında kesim yapmadan tümöre sokarak, bu işlemlerin her ikisi de uygulanabilinir. Bu cerrahi olmayan ablasyon tekniklerinin uzun vadeli faydaları daha belirlenecektir. Bu nedenle, bu teknikler hala gelişimsel yaklaşımlar olarak kabul edilir. Sizin kişisel durumunuz için hangi cerrahi tekniğin en iyi olduğu konusunda doktorunuza danışın. ĠlerlemiĢ Hastalıkta Nefrektominin Rolü Nefrektomi, hastaların metastatik böbrek kanserinin yönetiminin ayrılmaz bir parçası haline gelmiştir. Geçmişte nefrektomi sadece belirli durumlarda bu düzenlemede yapılırdı - bazen ağrıyı dindirmek için ya da bazen böbrekte meydana gelen zorlu bir kanamaya mühadele etmek için kullanılırdı. Nefrektomiyi takiben bazı hastalarda metastazın beklenmedik şekilde gerilemesinin görülmesi ve primer tümörün sistemik tedaviye pek nadiren cevap verdigi gerçeği, nefrektominin metastatik durumu olan hastaların yönetimine entegrasyonunu yaygın hale getirmiştir. 30 BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ Böbrek Kanseri Derneği

32 Böbrek alınmışsa hastalar, sistemik tedavilere, özellikle immünoterapiye iyi yanıt verir. Ancak, ileri böbrek kanseri hastalarında nefrektomi yapmak risksiz değildir. Ameliyat sonrasındaki dönemde metastatik hastalığın ilerlemesi yada ameliyat öncesi, ameliyat sürecinde yada ameliyat sonrasında meydana gelebilecek komplikasyonların çok gerçek bir potansiyel olmalarından dolayı, bu durumlar postoperatif dönemdeki sistematik terapinin uygulanmasını geciktirebilir ya da engel olabilir. Ameliyat için uygun hasta seçimi, başarı için kritik kalır. Hastalar ameliyat için iyi bir aday olmalıdır ve tümörün güvenle ve tamamen ameliyatla alınabilir olması gerekir.karaciğerde, beyinde yada kemiklerde yaygın metastaz gibi zorlaştıran faktörleri olan hastalar, genel kötü prognozlarından dolayı ameliyat için iyi adaylar olmayabilirler. Arteriyel Embolizasyon Arteryel embolizasyon adı verilen bir prosedür, tam nefrektomiyi kolaylaştırmak için, bir ameliyattan önce sadece özel durumlarda yapılır. Özel bir jelatin sünger ya da diğer bir maddenin küçük parçaları, tümör içeren böbreği besleyen arteri bloke etmek için bir kateter aracılığı ile enjekte edilir. Bu prosedür, tümörü büyümek için ihtiyacı olduğu oksijen ve besinden mahrum eder, ve en önemlisi operasyon sırasında kanamayı azaltabilir. Yoğun kötü sağlık ya da diğer nedenlerden dolayı tümörün cerrahi olarak çıkarılması seçenek dışıysa, ağrı veya kanamadan rahatlama sağlamak için kullanılır. Tümörünüz Hakkında Nasıl DüĢünmelisiniz Tümör ve çıkarılan doku, hem size hasta olarak, hemde genel olarak kanser araştırmalarına faydalı olabilir. Çıkarılan tümör ve diğer dokular, belirli kanseriniz hakkında doktorunuza, relaps riskini hesaplamasına, ilerki tedavilere yol göstermesi konusunda potansiyel olarak önemli bilgiler sağlarlar ya da araştırmaya katkıda bulunurlar. Örneğin tümör, vücudunuzun kanserle mücadele etmesi için topladığı, beyaz kan hücrelerinin ve bağışıklık sisteminin çeşitli diğer bileşenlerinin bir deposudur. Bazı durumlarda, her zaman bir araştırma protokolünün bir parçası olarak, tümör çıkarılmadan önce Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ 31

33 yazılı olarak dokunun bir aşı hazırlamak için, yada başka amaçlar için saklanacağını onaylamanız gerecektir. Kriyocerrahi veya RFA tarafından tümör yok edilmiş ise doku mevcut olmayacaktır, ancak biyopsi bu tedavilerden önce yapılmalıdır. Bazı geliştirilmekte olan tedaviler, ameliyatla çıkarılan tümörden alınan maddeyi kullanarak, geride kalan kötü huylu hücrelerle savaşır. Örneğin aşı tedavisi gibi bu tedaviler araştırmasal olup, sonuçların hala belirsiz olduğuna dikkat etmek önemlidir. Ameliyattan önce, doku çıkarıldıktan sonra en uygun kullanımın ne olması gerektiğini doktorunuzla konuşmalısınız. Ancak Ģu anda, dokuyu rutin olarak saklamak için hiçbir sebep olmadığını hatırlamalısınız. Ameliyatın yapılacağı kurumdan sunulan onaylı bir araştırma protokolünün parçası olmadığı sürece herhangi bir doku sonraki tedaviler için saklanamaz. Bir tavsiye için doktorunuza danışmanız gerekir. Ameliyattan Önce Doktorunuz nefrektomi tavsiye ediyorsa, muhtemelen pek çok soru ve endişeleriniz olacaktır. Bunları mutlaka doktorunuzla paylaşın. Ameliyatın nerede yapılacağını ve cerrahın kim olacağını bilmek isteyeceksiniz. Ameliyatınız, böbrek kanseri konusu ile ilgili deneyimi olan bir hastane veya tıp merkezinde yapılmalıdır. Cerrahınız, tıbbi kurul sertifikalı bir ürolojik cerrah olmalıdır. Hastane veya doktorunuzun bu gereksinimleri karşılıyor olup olmadığını bilmiyorsanız, ameliyat olmayı kabul etmeden yada ameliyat randevusu yapmadan önce sorular sorun. Hiç kimse ihtiyatlı olduğunuz için rahatsız olmayacaktır. Ayrıca ameliyat sonrası kendinizi nasıl hissedeceğinizi ve yaşayabileceğiniz herhangi bir ağrının nasıl ele alınacağını bilmek isteyebilirsiniz. Hastaneden ne zaman taburcu olacağınızı, normal faaliyetlerinize ne zaman devam edebileceğinizi ve ne tür bir tedavi takibinin planlandığını bilmek isteyeceksiniz. Bu soruların cevapları, rahatlamnıza ve kaygılarınızı hafifletmeye yardımcı olabilir, böylelikle siz de iyileşmenize ve kanserinizle savaşmaya odaklanabilirsiniz. Ameliyattan Bir Gün Önce Ameliyattan önce bazı basit nihai testler yapılacaktır; genellikle anestezisti gördüğünüzde, bu bilgiyle ameliyat sırasında size ne kadar anestezik gaz vermesi gerektiği hakkında bilgi sahibi olacaktır. Aynı zamanda, bağırsaklarınızı boşaltıp temizlemeniz için bir müshil almanız ve sıvı içmeniz gerekebilir. Ameliyat sırasında enfeksiyon riskini azaltmak amacıyla, doktorunuz, mide ya da bağırsaklarınızda herhangi bir şey olmasını istemez. Ayrıca vücudunuzu özel bir antibakteriyel sabun ile yıkamanız istenebilir. Erkeklerin bir gece önceden tıraş olmaları tavsiye edilir. Ameliyattan sonra birkaç gün tıraş olmak için bir imkanınız olmayacaktır, 32 BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ Böbrek Kanseri Derneği

34 bu nedenle kaşıntılı bir sakal veya yüzünüz olması için bir neden yoktur. Deliksiz bir uykunuz olsa bile, muhtemelen ameliyattan bir gece önce biraz endişeli olacaksınız. Ameliyat öncesi iyi bir gece uykusunuzu olmasından emin olmak için size bir uyku ilacı sunulabilir. Endişe duymadan alın. Ameliyat Günü Hastaların çoğu ameliyat günü hastaneye gelir. Ameliyat günü "operasyon öncesi" alanında geldiğinizde, anestezist sizi ameliyat için hazırlayacaktır. Sizi ağrısız tutmak için farklı anestezi teknikleri kullanılabilinir. Bir ortak teknik, anestezikin sinir sisteminize doğrudan akışını yönetmek için epidural kateter kullanımınını gerektirir.bu süreç, genellikle sırt içine lokal anestezik enjeksiyonu ile başlar ve bunu takiben omurga arkasına, hemen böbreklerin üzerinde bir kateter yerleştirilir. Kateter, herhangi bir ağrıyı önlemek için küçük enjeksiyonlar halinde anestezi verecek olan ince bir plastik tüp ile bir pompaya bağlanır. Anestezistiniz, sık sık, düzenli aralıklarla, küçük, belirli bir dozla anestezi vererek, hem daha fazla güvenli olmayı, hemde ağrı giderimini sağlar. Daha az anestezi uygulanır ve, eğer mevcutsa, daha az yan etkileri vardır. (Bu sistem aynı zamanda doğum için de yaygın olarak kullanılır.) Ameliyat odasına taşınacaksınız ve anestezist, anestezik gazların bir kombinasyonunu kullanarak sizi uyutacaktır. Ameliyat başlayacaktır. Tamamen uyuyor olacaksınız ve ameliyat sırasında hiçbir ağrının bilincinde olmayacaksınız. Ameliyattan sonraki ilk birkaç gün boyunca, tümörün tipini belirleyecek, başka yerlere yayılıp yayılmadığı ve diğer önemli bilgileri sağlayacak pataloji testleriniz hakkında, tıbbi ekip daha fazla bilgi sağlayacaktır. Cerrah prosedürü tamamladıktan sonra ve kesi kapatılıp sargılandıktan sonra, cerrahi ayılma odasında biraz vakit geçireceksiniz. Dikkatle izlenileceksiniz ve anestezik gazların etkileri gittikçe de yavaş yavaş uyanacaksınız. Ayrıca cerrahi ağrıyı kontrol etmek için kullanılan ilaçlardan dolayı çok "rahatlamış" olacaksınız. Cerrahınız, mümkün olduğunca az ağrınız olmasını isteyecek, çünkü eğer rahatsanız, daha kolay iyileşeceksiniz. Dinlenmeye ve uyumaya çalışın. Ameliyatınız kapsamlı ise, birkaç gün için iyileşmenizin daha yakından takip edileceği yoğun bakım odasına konulacaksınız. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ 33

35 Muhtemelen, ameliyatı ya da ayılma odasına gittiğinizi hatırlamayacaksınız. İlk hatırladığınız şey muhtemelen hastane odasında ya da yoğun bakımda uyanmanız olacak. Uyandığınız zaman yoğun bakımdaysanız, eğer daha önce bir yoğun bakım odası görmediyseniz şaşırabilirsiniz. Serum şişeleri, oksijen tüpleri, elektronik kalp monitörleri ve diğer araç gereçlerin orada olmasının tek bir nedeni var - güvenli bir şekilde iyileşmeniz. Rahatsız edici olmalarına rağmen, iyileşmenizde önemli bir rol oynamaktadırlar. Yoğun bakım ünitesinde, hemşire ve doktorlar tarafından yakından izleneceksiniz. Bazı hastanelerde, günün 24 saati size özel olarak atanmış hemşireler bile olabilir. Tansiyonunuz ve ateşiniz saat başı kontrol edilecektir. Sık sık kan örnekleri alınacaktır. Güvenli bir şekilde iyileşmenize yardımcı olmak için bazı ilaçlar verilebilir. Eğer bir şey istiyorsanız veya kendinizi rahatsız hissediyorsanız, hastane personeline iletin. Onların görevi size yardım etmektir. Hastane ve durumunuza bağlı olarak yoğun bakımda iken, ziyaretçilerinizin gelmesine izin verilebilinir. Genellikle, ziyaretler yakın aile fertleri ile sınırlandırılır ve sadece belli saatlerde yapılmasına izin verilir. Ancak, ilaçlarınızın bir sonucu olarak, ziyaretçileriniz sizin sohbet etmenizi beklememeleri gerekir. Yoğun bakım ünitesinde iken konuşmalarınızın detayları hatırlamanızı beklemeyin. Yoğun bakımı ziyaret etmek bazı aile fertleri için üzücü olabilir, çünkü tüm mevcut tüplerin ve kabloların sizin iyileşmenize yardımcı olmaları ve tıbbi bir amaca hizmet etmeleri için mevcut olduklarını anlamayabilirler. En iyi politika, kendini iyi hissedene kadar, hastane personeline ziyaretçi sayısını kısıtlamalarını söylemek olabilir. Ameliyattan Birkaç Gün Sonra Ameliyattan iki ya da üç gün sonraki iyileşme programınız, ne tür bir ameliyat olduğunuza bağlıdır. Çeşitli tüpler ve diğer destek ekipmanları çıkarılacaktır. Daha fazla ziyaretçinizin olmasına izin verilebilir. Kitap okumanız, müzik dinlemeniz, televizyon izlemeniz, ve telefon görüşmeleri yapmanız mümkün olacaktır. Doktorlarınız, tıbbi durumunuzu kontrol etmek için düzenli olarak sizi ziyaret edecektir. Tıbbi personel kesinizi kontrol edecek ve bandajı değişecektir. İyileştikçe, size ağrı kesici ilaçlarının verilme şekli değişecektir ve sırtınızdaki epidural kateteri çıkarılacaktır. Daha hafif ağrı kesici ilaçlar intravenöz enjeksiyon ve / veya oral yoldan verilebilir. Bu ilaçların bazıları, 34 BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ Böbrek Kanseri Derneği

36 özellikle ağızdan alınan ağrı kesiciler, kabızlığa neden olabilir. Eğer öyleyse, bu sorundan doktorunuza söz edin. Doktorunuz, ilacınızı değiştirebilir yada kabızlığı giderici birşey verebilir. Egzersiz iyileşmenin önemli bir parçasıdır. Dolaşım ve solunumu geliştirir ve bacaklarda kan pıhtılaşmasını önlemeye yardımcı olur. Ameliyattan bir gün sonra, yataktan kalkmanız ve hatta belki de biraz yürüyüş yapmanız istenecektir. İlk başta yataktan kalkmak kolay olmayabilir, ama buna rağmen yürümek ya da ayaklarını sürüyerek hareket etmek sorun olmayabilir. Yatağa girp çıkmak zordur, çünkü, tam, açık nefrektomi sırasında, cerrahın böğür kaslarınızı kesmesi gerekebilir. Bir ya da daha fazla kaburga kemiğinizi çıkarmış olabilir. Herhangi bir rahatsızlığınız olsa bile, yataktan kalkın ve yürüyün. Bu size iyi gelecektir. Laparoskopik prosedür olmuşsanız, cerrahi sonrası iyileşme sürenizin daha kısa olabileceğini aklınızda tutun. Genel olarak, laparoskopik hastaların daha erken taburcu edilmesi mümkün olabilir. Gastrointestinal sisteminiz hazır olduğunda, bazı katı yiyecek yiyebileceksiniz. Iyi yemeye özen gösterin. Vücudunuz, kas ve diğer dokuları yeniden inşa ediyor olacaktır. İyi beslenme, iyileşme sürecine yardımcı olur. Eve DönüĢ Eğer açık bir cerrahi işlem olduysanız, ameliyattan sonra yaklaşık bir hafta ya da daha kısa bir sürede - cerrahi zımba veya dikişler kesiden alınacaktır. Bu dikiş alma işlemi acı vermez. Kesi, hafifçe sargılı olacaktır. Hastaneden tahliye edilirsiniz ve evinize iyileşmek için gönderilirsiniz. Hala ağrılarınızdan kurtulmak için ağrı kesici ve gece uyumanıza yardımcı olmak için ise reçeteli uyku ilaçlarınızı alıyor olacaksınız. Hala tek başınıza yatağa girip çıkmakta zorluk çekeceksiniz, çünkü sırt kaslarınız hala iyileşiyor. Oturmanıza, ve ayağa kalkmanıza yardımcı olacak özellikle kuvvetli kolları olan yumuşak bir sofada oturmayı ve hatta uyumayı rahat bulabilirsiniz. Her gün biraz yürüyüş egzersizi yapmak iyi bir fikirdir. Herhangi bir şekilde fiziksel olarak çalışmanız veya fazla ağırlık kaldırmanız mümkün olmayacaktır. Bu süreden dinlenerek faydalanın. Iyileşme sürecini hızlandırmak için yapabileceğiniz pek fazla birşey yoktur, bu yüzden kendinizi yormayın. Bir uyarı - gerçek bir kahkaha zarar verebilir, bu yüzden aşırı mizah ve komik filmlerde dikkatli olun. Hapşırma ve öksürme de acı verici olabilir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHİ TEDAVİ 35

37 Kesiyi bandajlamak için kullanılan pansumanın türüne bağlı olarak, duģ almanız mümkün olabilir. Eğer duģ almak mümkün değilse, düzenli bir Ģekilde sünger banyosu yapın. Kendinize iyi bakmaya çalıģın. Bu, kendinizi daha iyi hissetmenizi sağlayacaktır. Doktorunuz muhtemelen, eve gittikten yaklaģık iki hafta sonra onu ofisinde ziyaret etmenizi isteyecektir. Bu ziyaretin amacı, kesinin iyileģmesini kontrol etmek, komplikasyonların olup olmadığını takip etmek, kan ve idrar testleri yapmak ve ameliyattan sonraki sağlığınızı kontrol etmektir. Ayrıca, doktorunuzun patoloji raporunun nihai sonuçlarını sizinle paylaģmasının ve onkolojik bakım takibini sizinle tartıģmasının zamanıdır. Herhangi bir sorun yaģıyor yada bir Ģeyin doğru gitmediğini hissediyorsanız, bu endiģelerinizi mutlaka doktorunuzla paylaģın. YaklaĢık üç hafta sonra, kendinizi iyi hissediyorsanız, doktorunuzun izni ile iģinize dönebilirsiniz. Ama yine de herģeyi ağırdan almanız gerekir. Kaslarınızın iyileģmesi ve gücünüzü yeniden kazanmanız tam üç ay sürer. Ameliyatınızdan yaklaģık iki ay sonra, daha fazla egzersiz yapmaya baģlayabilirsiniz. Etkili bir Ģekilde farklı kasları çalıģtıran ama rahat ettiğiniz bir egzersiz seviyesi oluģturun. Egzersiz, kas tonunuzu ve enerji düzeyinizi geri getirmeye yardımcı olacaktır. Yukarıda açıklanan düzelme süreci, açık radikal nefrektomiye özgüdür. Yeni laparoskopik prosedürler ile, düzelme süreci daha kısa olabilir. Örneğin bir çalıģmada, hastalar açık cerrahiye kıyasla laparoskopik cerrahide, normal, çok yorucu olmayan aktivitelere dönüģte %64 oranında daha hızlı dönüģ yaģadılar. 18 Cerrahi sonrası egzersize baģlamadan önce doktorunuza danıģmanız her zaman iyi bir fikirdir. Doktorunuzun diğer doktorlardan farklı bir prosedürü olabilir ve bu ameliyatınızın kapsamına bağlı olabilir. Prognoz (Hastalığın seyri) Ameliyatı takip eden ilk günler ya da haftalar boyunca, doktorunuz sizinle patoloji raporu ile ilgili tüm ayrıntıları ele alacaktır. Prognozunu etkileyecekleri için, bu bilgiler tümörün tipini, tümörün lenf düğümlerine veya diğer komģu organlara yayılıp yayılmadığını ve sizin açınızdan bilinmesi önemli olan diğer durumların detaylarını içerebilir. Tümörünüzün türü (histoloji), evresi ve derecesi de dahil olmak üzere, rapor ile ilgili soruları sormakta kendinizi rahat hissetmelisiniz. Haberin iyi tarafı, tüm kanser türlerinde olduğu gibi, böbrek kanseri için hayatta kalma oranları yükseldi. Uzun vadede hayatta kalma olasılığı, 36 BÖLÜM 3. CERRAHĠ TEDAVĠ Böbrek Kanseri Derneği

38 evreyle tanımlandığı Ģekilde, özellikle tümörün ne kadar yayılmıģ olduğu gibi belirli faktörlerin bir kombinasyonuna bağlıdır. Tüm hastaların yaklaģık yarısında lokalize hastalık (Evre I veya II) vardır ve uzun vadeli hayatta kalmak için mükemmel bir seyre sahiptirler. Tümörünüzün TNM evresinin yanı sıra, hayatta kalma, derece seviyesine göre de etkilenir. Derece seviyesi, kanser hücrelerinin normal böbrek hücrelerine ne kadar yakından benzediğini gösterir. Tümör derecesi, patolojik mikroskopik değerlendirme tarafından muhakeme edildiği gibi, kanser hücresinin çekirdeğinin büyüklüğü ve yoğunluğu ile tanımlanır. Renal hücreli kanserler, 1 ile 4 arasındaki bir ölçekte derecelendirilir. Böbrek kanserinin evrelendirilmesi ve derecelendirilmesi hakkında daha fazla bilgi, bu kitabın 2. Bölümünde bulunabilir. 1. Derece hücreler, normal hücrelere en çok benzeyenlerdir. Bunlar genellikle yavaģ büyür ve 1. Derece hücreleri olan hastalar genellikle iyi bir prognoza sahiptir. Diğer ekstrem 4. Derece hücreler ise normal hücrelerden çok farklıdır. Onlar daha invazivdir ve metastaz olasılığı daha yüksektir. Tümör yayılması arttıkça, lenf nodu tutulumu ve kötü huylu hücrelerin vücudun diğer bölgelerine taģınması olasılığı artacaktır. Sağkalım üzerine istatistiksel bir araģtırma olmasına rağmen, ortalama hayatta kalma özetlerini kendi durumunuza karģı genelleģtirmemeye dikkat edin. Hayatta kalma istatistikleri çalıģmadan çalıģmaya değiģir. Sağkalım çalıģmalarının birçoğu, küçük örnekleri kullanmıģ olduğu için, büyük hasta popülasyonları için geçerli olmayabilir. Ayrıca, hiçbir böbrek kanseri vakası sıradan değildir. Her vaka tektir. Bu gerçekler, siz hastaya, ne kadar çok vurgulansa o kadar azdır. Uzun vadeli hayatta kalma olasılığınız, aynı zamanda yaģ ve fiziksel durum, nefrektomi sonrası ne çeģit bir takip ve tedavi izlediğiniz ve bir dizi diğer tümör ile iliģkili faktörlere bağlıdır. Sağkalım seyrini doktorunuz ile konuģmanız gerekir çünkü o, sizin vakanızın tekil karakteristik özelliklerine en aģina olan kiģidir. Ama doktorunuz size kesin bir cevap vermek için isteksiz ise ĢaĢırmayın. Doktorunuz, hayatta kalımı etkileyebilecek pek çok değiģken olduğunun farkındadır ve kesin bir yanıt olmadığını bilir. Ayrıca bu son düģünceyi aklınızda tutmalısınız: hastalıklı yada hastalıksız ne kadar uzun süre hayatta kalırsanız, yeni ve daha etkili tedavi alma Ģansınız daha yüksek olur. Geçtiğimiz yirmi yıl içinde önemli ilerlemeler kaydedilmiģtir ve Ģu anda çok heyecan verici araģtırmalar yapılıyor. Hayatta kalmaya devam ettiğiniz sürece, bu klinik araģtırmalardan daha fazla fayda alabilirsiniz. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHĠ TEDAVĠ 37

39 Tıbbi Takip Nefrektomi sonrası, sık sık sağlık kontrolleri olmalısınız. Tanınız zamanındaki durumunuza, tümörünüzün patalojisine ve diğer faktörlere bağlı olarak, hangi testlerin ve ne sıklıkla yapılacakları doktorunuz tarafından belirlenecektir. Doktorunuz düzenli aralıklarla tanı testleri randevusu verebilir. Birkaç yıllık bir dönemden sonra artık kanser yoksa, doktorunuz bu testlerin sıklığını azaltmaya karar verebilir. Kanserinizin evresinin (I, II, III veya IV), sağlık ekibiniz tarafından tedavi seçeneklerinin belirlenmesine yardımcı olduğu gibi, aynı zamanda ilk tedavinizden sonra takibi tedavilerinizi de etkileyecektir. Genel olarak, ilk tedavi zamanında kanseriniz ne kadar yüksek bir Evrede ise, takibi bakım da o kadar agresif olacaktır. Örneğin, III. Evre hastalarının yapacakları doktor ziyaretlerinin sıklığı, I. Evre hastalara nazaran daha yüksek olacaktır. Takip iģlemleri de daha yoğun olabilir; örneğin, erken evredeki hastalar için muayenelerde basit bir göğüs röntgeni yeterli iken daha ileri evredeki hastaları içinse bir BT taraması gerekli olabilir. Genellikle I. Evre ve II. Evre hastalarda yakın takip bakımı dıģında baģka bir tedavi verilmez. III. Evre hastalığı olan hastalara ise, daima kliniksel deneme kapsamında bir ek tedavi türü (adjuvan tedavi olarak da bilinir) içeren daha agresif takibi tedavi uygulanır. IV. Evre hastalığı olan hastalar ise hemen hemen her zaman, düzenli olarak bir tür ek olarak planlanan takibi tedaviler alırlar. Takip altında olduğunuz süre boyunca, hastalığı ilk fark ettiğinizde meydana gelen benzersiz belirti ve semptomların var olup olmadığını gözlemlemelisiniz. Bazı insanlar için, bazı belirtiler veya kan testi anormallikleri tekrarlayan hastalığı iģaret eden yararlı göstergeler olabilir. Ayrıca yaģadığınız ağrıları ve diğer fiziksel rahatsızlıkları not aldığınız bir günlük tutmalısınız. Kontrole gittiğinizde günlüğünüzü getirin. Kontrolleriniz arasında herhangi bir olağandıģı ağrı veya semptomlar yaģıyorsanız, doktorunuzu arayın. Eğer yanlıģ bir Ģey varsa, daha çabuk yardım alırsınız. Herhangi bir sorun yoksa, doktorunuzla konuģtuktan sonra içiniz rahat eder. Hastalık seyriniz mükemmel olsa bile, siz ve doktorunuz ihtiyatlı olmalısınız. Eğer herhangi bir metastaz varsa, sorunu erken yakalayıp derhal tedavi etmek istersiniz çünkü bu sağkalımı uzatır. 38 BÖLÜM 3. CERRAHĠ TEDAVĠ Böbrek Kanseri Derneği

40 Kontroller Arasında Bakılması Gereken Şeyler Doktorunuz size sağlıklı tutmak tek baģına çalıģmaz. O, herhangi bir sorununuz olduğunda bunları tartıģmak için size güvenir. Eğer aģağıdaki sorunlardan herhangi birini yaģarsanız, hemen doktorunuzun bu konuda dikkatini çekin: kilo kaybı, iģtah kaybı, halsizlik, baģ ağrısı, ruhsal durumunuzda değiģiklikler, ateģ ya da yüksek ateģ, karın veya iskelet ağrıları, öksürük, nefes darlığı, lenf bezlerinde büyüme, ya da idrarda kan. Dikkatli olun. Hastalık belirtilerini önemsiz saymayın. Doktorunuz, aģırı ihtiyatlı davrandığınız için eleģtirmeyecektir. Tedavi Hususları Nefrektominizin sonrasında metastaza dair herhangi bir kanıt yoksa, doktorunuz Ģu andaki mevcut tıbbi bilgilere dayanarak, tıbbi kontroller dıģında herhangi bir ek tedavinin gerekli olup olmadığına karar verebilir. Ancak, nefrektomi sonrası (bu konuda daha fazla bilgi bir sonraki bölümde açıklanıyor) tekrar etmesi "yüksek risk" kategorisine giriyorsanız, adjuvan tedavi olarak bilinen ek tedaviden yararlanabilirsiniz. Bu tedaviler, bir diğerinden oldukça farklı olabilir. ġu anda herhangi bir standart adjuvan tedavi önerilmiyor, ancak klinik çalıģmalarda böyle bir tedavinin muhtemel faydaları araģtırılıyor. Birçok hasta, böbrek kanserlerinin tedavisinde, radyasyon veya kemoterapi kullanımını soruyorlar. Tipik böbrek kanserinin diğer kanser türleri gibi bu tedavilere duyarlı olmadığını not etmek önemlidir; bu nedenle radyasyon ve kemoterapi, primer tedavi olarak kullanılmaz. Bu tedaviler hakkında daha fazla bilgi, "ĠlerlemiĢ Böbrek Kanseri Ġçin Tedaviler" bölümünde içerilmiģtir. Özet Böbrek kanserli hastaların çoğu için, tam veya parsiyel nefrektomi tedavi planının bir parçası olacaktır. Bu ameliyat her yıl binlerce kez yapılır ve oldukça güvenli ve etkilidir. Cerrahi teknikte yeni ilerlemeler, daha az invazif cerrahi formları sunar ve hasta hastanede daha kısa bir süre kalır. Kanseriniz, cerrahi yoluyla yeterince erkenden tedavi edilirse, komplikasyonlar az sayıdadır ve prognoz iyi olabilir. Daha ileri evre kanseri olan hastalar için, ek tedavi gerekli olabilir; yine de, bu hastaların çoğu için, cerrahi önemli bir rol oynar. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 3. CERRAHĠ TEDAVĠ 39

41 Oral ilaçlar bir tedavi olarak birçok avantaj sağlar Hasta: Steve Yaş: yılının YılbaĢı Günü, bana böbrek kanseri tanısı konuldu. Benim ailemden de ırsi olarak geldiği için bir böbrek taģı nöbeti oluyorum zannetmiģtim. Ancak röntgen, tek kalan böbreğimde büyük bir tümör olduğunu gösterdi. Parsiyel nefrektomi olmuģtum ve ardından hayatıma devam ettim. Ama o yılın Aralık ayında çekilen baģka bir röntgen, aortumun arkasındaki lenf bezlerinde geniģleme olduğunu gösterdi. Bana kanserimin yayılmıģ olduğunu söylediler. Bu da bende oldukça duygusal bir gerilemeye neden oldu. Bana, yaģamak için muhtemelen yaklaģık 6 ayım olduğunu söylendi. Ama, üroloğum bir seçeneğim olduğunu belirtti - bu seçenekte, baģka bir eyalette, bir klinikte deneysel oral ilaçlarla bir araģtırma denemesine katılmaktı. Bu yüzden program için baģvurdum. Sevgililer Gününde, bu deneme için uygun olup olmayacağımı öğrenmek amacıyla kliniğe gittiğim günü asla unutmayacağım. HemĢire geldiğinde gülümsedi ve bana deneyin bir parçası olarak kullanmam gereken hapları bana teslim ettiği an, büyük bir andı. Tanım konulduktan bu yana bir çok iniģler ve çıkıģlar yaģadım, ama bu benim için gerçekten en büyük çıkıģ noktalarından biriydi yılı ġubat ayında oral tedaviyi almaya baģladım ve altı ay içinde tümörlerin ikisi gitmiģti ve bu durumla ilgili en büyük lenf düğümü ise küçülerek orijinal boyutuna döndü. Ben hala, Ģu anda artık kabul edilmiģ ve reçete ile alınabilen, bu klinik denemede kullandığım ilaçlarımı alıyorum ve Ģu anda bende hiçbir tümör kalmadı. Her ilaçta olduğu gibi, bununda bazı yan etkileri var. Ellerimde ve ayaklarımda bazı rahatsızlıklar oldu - kolayca kabarcıklar oluģuyor. Ve zaman zaman bazı mide bulantısı var. Ama zamanla ayak uydurabildim. Hangi yemekleri yiyip, hangilerinden kaçınılması gerektiğini öğreniyorsunuz ve yan etkilere yardımcı olmak için yapabileceğiniz baģka Ģeyler de var. Bazen bazı Ģeyleri yaparken, kabarcıkları önlemeye yardımcı olmak için, örneğin eldiven giyiyorum. Yan etkiler yaģam tarzınızı biraz değiģtiriyor, ama o kadar fena değil. Ben, hastanede tedavi olmak yerine, evde ilaç aldığım için gerçekten müteģekkirim. Bu benim için tam anlamıyla bir hayat kurtarıcı oldu. Bence, böbrek kanseri ile mücadelenin anahtarı: bunun sizi durdurmasına izin vermeyin. Plan yapmaya ve hayatınızı yaģamaya devam edin, hangi düzeyda olursa olsun, kendinizi aktif olmaya itin. ġu anda sahip olduğunuz yaģama odaklanın. Pozitif kalın ve size verilen her günün keyfini çıkarın. Ben bugün daha iyi bir insansam, kanseri yaģadığım içindir. Hayatta neyin önemli olduğunu biliyorum ve bu deneyimden dolayı daha iyi bir insanım. " 40 BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

42 BÖLÜM 4 İLERİ BÖBREK KANSERİ İÇİN TERAPİLER Cerrahi müdahale, böbrek kanserinizin tedavisinde tek baģına kullanılmayabilir. Son derece baģarılı olabilecek, bir dizi diğer sistemik tedaviler de mevcuttur. Böbrek kanseri için bazen cerrahi tedavi tek baģına yeterli değildir. Tanınız koyulduğunda, Metastatik hastalığınız varsa (diğer organlara yayılmıģ olan kanser) yada nefrektominizden beri metastatik kanser oluģtuysa, doktorunuz büyük olasılıkla ek bir tedavi önerecektir. Böbrek kanseri için en sık kullanılan tedaviler, "hedefe yönelik tedavi"nin çeģitli formları veya immünoterapidir. Kanseri hücresel düzeyde "hedef" aldığı için, bunlara hedefli tedaviler adı verilir - bunlar, böbrek kanserini tedavi etme seçeneklerini geniģletti. Diğer geleneksel, ancak daha az sıklıkla kullanılan tedaviler radyasyon tedavisi ve kemoterapi içerir. AĢı tedavisi de dahil olmak üzere, birçok araģtırma tedaviler de mevcuttur. Hedefe Yönelik Tedavi Son yıllardaki en heyecan verici yeni geliģmelerden biri, kanser hücrelerinin moleküler düzeyde büyümesini engelleyen ilaçlar giriģ olmuģtur. Belirli moleküler büyüme yolları üzerinde odaklanarak, bu ilaçlar hücre büyümesini, hücre çoğaltmasını engelleyebilir ya da hücreye giden kan akımı kaynağını bozabilir. Dünya çapında pek çok araģtırma yoldadır; hedefe yönelik yeni terapileri ve çalıģma yollarını ortaya çıkarmaktadır. Hücre yolları hakkında daha fazla bilgi edinildikçe, daha yeni tedavilerin ve ilaçların sunulması muhtemeldir. Böbrek kanseri hücrelerinin büyümesini engelleyebilen ilaçların tanıtımı, hastalara son yıllarda, yeni bir umut verdi. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 41

43 Anjiyogenez (Damar Oluşumu) İnhibitörleri Kötü huylu tümörlerin büyümeleri ve metastaz olmaları için, anjiyogenez olarak adlandırılan bir süreçte yeni kan damarları oluģturabilmiģ olmaları gereklidir. Tümörler, oksijen ve besin sağlamak için, yeni kan damarlarının geliģimini teģvik eden "büyüme faktörleri"ni aģırı Ģekilde üretirler. Bunlar "vasküler endotelyal büyüme faktörü" (VEGF) ve "trombosit kökenli büyüme faktörü"dür (PDGF). Bu büyüme faktörleri, yeni kan damarlarının geliģmesi de dahil olmak üzere, belirli bazı tirozin kinazları adı verilen kanser hücreleri içindeki hücre fonksiyonları açısında önemli olan proteinleri aktifleģtirir. Bu da, tümörlerin büyümesini ve vücudun diğer bölgelerine metastaz yapmasını sağlar ve 2006 yıllarında, ABD Gıda ve Ġlaç Ġdaresi (FDA) on yıldan fazla bir süredir ilk defa, böbrek kanseri tedavisinde kullanmak için yeni ilaçlar onayladı: Nexavar (yada Sorafenib) (sorafenib tosilat) ve Sutent (sunitinib malat). Bu ilaçların her ikiside, anjiyogenez iģlemini bozar yılında FDA, Intron (interferon) ile birlikte verilen, Votrient (Pazopanib), Avastin (bevacizumab) olarak adlandırılan iki ek anjiyogenez inhibitörleri onayladı. Sorafenib, sunitinib ve Pazopanib, tirozin kinaz inhibitörü yada TKI olarak bilinir. Bu ilaçlar, kanser hücrelerinin içindeki proteinlere müdahale eder, böylece belirli hücre fonksiyonlarına müdahale etmiģ olur. Bu ilaçların her üçü de, ağızdan alınıyor ve böbrek kanseri hastaları için büyük umut vaadediyor. Bu ilaçlar "multi-kinaz inhibitörleri" olarak bilinmektedir çünkü, hem tümör hücrelerini hem de tümör kan damarı yapılarını hedef alır. Bunlar, kontrolsüz bir Ģekilde büyümeye ve bölünmeye çalıģan kanser hücrelerinin üremelerine müdahale etmeye çalıģır. Bu ilaçlar ile tedavinin amacı, kanserin büyüme hızını yavaģlatmak ve mümkünse, mevcut tümörlerin boyutunu küçültmektir. Bazı hastalar, vücutlarındaki kanser miktarında önemli ölçüde bir düģüģ yaģayabilir. Bazı hastalar ise tümörlerin boyutunda bir küçülme elde edemeyebilir, ancak uzun bir süre hastalıkları "istikrarlı" olabilir. (Bu bölümden sonra gelen "Terapiden Beklentilerinizi Yönetme" baģlıklı bölüme bakınız). Bazı hastalarda, üç yıldan fazla bir süredir sorafenib tosilat veya sunitinib malat kullanmıģlardır. Devam eden araģtırma çabaları ("Klinik AraĢtırmalar" baģlıklı beģinci bölüme bakınız), böbrek kanseri tedavisinde etkili olacak ek ilaçların peģinde. Doktorunuz sizinle, kanserinizin tedaviye nasıl yanıt veriyor olduğunu tartıģıp, gerektiğinde tedavi için ek seçenekleri göz önüne alacaktır. 42 BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

44 Bazı hastaların bu ilaçlardan herhangi bir yarar elde etmeyeceğini belirtmek gerekir. Bazı durumlarda, hastanın kanser tedavisinde etkili bir ilaç, iģe yaramamaya baģlayabilir ve bu durumda diğer tedavi seçenekleri dikkate alınmalıdır. Nexavar (sorafenib tosylate) Nexavar (sorafenib tosilat), bir tümörün büyümesi için ihtiyacı olan oksijen ve besini taģıyan kan akımından mahrum etmeyi hedefleyen bir ilaçtır. Nexavar, vasküler endotelyal büyüme faktörü (VEGF) ve trombosit-kökenli büyüme faktörünü (PDGF) bloke ederek, tümör hücresinin kendisine kan akımını artırma yeteneğini etkileyebilir. Nexavar, Rafkinase yolunu bloke ederek, tümör hücre büyümesi ve çoğalmasını engelleyebilir. Klinik çalıģmalar, tümörlerin ilerlemesini önemli ölçüde yavaģlattığını göstermektedir. FDA'in Nexavar'ı onayına yol açan III. Evre denemenin gösterdiğine göre, plasebo alan hastalarla karģılaģtırıldığında, Nexavar alan hastalarda tümör geliģimi için medyan süre iki katına çıkmıģtır. 19 Nexavar 200 mg tablet olarak mevcuttur. Nexavar için onaylı doz, yaklaģık 12 saat arayla günde iki kez alınan (iki adet 200 mg tablet) 400 mg'dır. Gıda, Nexavar'ın emilimini etkileyeceği için, yemek yemeden bir saat önce veya yemek yedikten iki saat sonra bu ilacı almak önemlidir. Nexavar tipik bir tedavi "döngüsü" olarak ele alınıp dört haftalık doz ile, her gün düzenli bir Ģekilde alınır. Bazı ilaçlar ve ücretsiz tedaviler Nexavar'ın emilimini etkileyebilir, bu nedenle hastaların aldıkları ilaçlar, vitaminler, ve tamamlayıcı tedaviler konusunda, doktor ve diģ hekimlerini bilgilendirmeleri çok önemlidir. Nexavar'ın etkinliğini azaltmasını önlemek ya da ilaç etkileģimleri nedeyle bu ilaçla ilgili yan etkileri azaltmak için, ilaçlar değiģtirebilir. Nexavar'ın sık görülen yan etkileri, ciltte kızarıklık, ishal, yorgunluk, tansiyonun yükselmesi, ağız yaraları, deride kızarıklık, ağrı, ĢiĢme veya nasıra benzer oluģumların ve elde avuç içlerinde yada ayak tabanlarında basınç noktalarında meydana gelmesidir. Bu genellikle "el-ayak derisi reaksiyonu" olarak adlandırılır. Doktorunuz ve hemģireniz Nexavar'ın kullanılıģı ve tedavi sırasında Nexavar'ın meydana gelebilecek yan etkilerinin nasıl yönetileceği hakkında ek bilgiler verecektir. Hangi yan etkilerin oluģacağı ve ne kadar ciddi bir hale geleceği hastadan hastaya değiģir. Bu yan etkiler meydana gelir gelmez, doktor ya da hemģirenize bildirmeniz çok önemlidir; çünkü bu Ģekide tedavisi hızlı bir Ģekilde baģlatılabilir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 43

45 Yan etkilerin erken saptanması, bunların Ģiddetini azaltmaya yardımcı olabilir, yan etkilerin yaģam tarzınızda ve yaģam kaliteniz üzerindeki olumsuz etkilerini azaltmaya ve tedavinin etkili olması için en iyi fırsatı tanımaya yardım edebilir. Eğer ciddi yan etkiler ortaya çıkarsa, doktorunuz Nexavar tedavisine ara verebilir ya da dozunuzu azaltabilir. Sutent (sunitinib malat) Sutent (sunitinib malat), VEGF ve PDGF sinyalizasyon yolları ile müdahale ederek, tümör hücrelerini, büyümek için ihtiyaçları olan kan ve gerekli besinlerden mahrum bırakır. Sutent ilk olarak tümörlerinin boyutunu küçültme kabiliyeti nedeniyle, böbrek kanseri hastaları için 2006 yılında FDA tarafından onaylanmıģtır. Klinik çalıģmalar, metastatik böbrek kanseri olan hastalar içinde, immünoterapiyi takiben tümör seyrinde olumlu bir yanıt oranı gösterdi. 20 Sutent ve Ġnterferon arasında yapılan ilk sıra çalıģmasının verileri temel alınarak metastatik böbrek kanseri olup da daha önce tedavi görmemiģ hastalar üzerine yapılan çalıģmaya bağlı olarak, Sutent 2007 yılı ġubat ayında, ilerlemiģ renal hücreli karsinom tedavisi için tam onay aldı. Sutent (50 mg, 25 mg ve 12.5 mg) birkaç farklı kapsül etki derecesiyle mevcuttur. Doktorunuz, günlük dozunuza göre, uygun kapsül derecesini reçete olarak yazacaktır. Sutent ile baģlangıç tedavisi için onaylanmıģ doz, günde bir kez olarak alınan 50mg'dır, bunun süresi ise 28 gündür; bu sürecin ardından, 14 günlük bir dinlenme süreci (hiçbir Sutent ilacı alınmaz) gelir. bu sürecin ardından, 14 günlük bir dinlenme süreci (hiçbir Sutent ilacı alınmaz) gelir. Sutent ile tedavi "döngüsü" 6 haftalık bir süre olarak kabul edilir; yani 28 gün boyunca Sutent alınır ve 14 gün boyunca ise dinlenilir. Bu bir "periyodik bir dozaj programı" olarak kabul edilir. Sutent'in dozu, hastanın tedavi sırasında yaģadığı yan etkilere dayalı olarak ayarlanabilir. Diğer bazı ilaçlar ve tamamlayıcı tedaviler, Sutent'in emilimini etkiler; bu yüzden hastaların, aldıkları ilaçları, vitaminleri, ve ücretsiz tedavileri hakkında doktor ve diģ hekimlerini bilgilendirmeleri çok önemlidir. Sutent ile etkileģimleri nedeniyle yan etkilerini önlemek ve Sutent'in azalan etkinliğin önüne geçmek nedeniyle, ilaçlar değiģtirilebilir. Sutent'te sık görülen yan etkiler, ishal, ağızda tahriģ, değiģen tat, bulantı, halsizlik, yorgunluk, yüksek tansiyon, kanama (en sık hafif burun kanamaları), ĢiĢme, el-ayak sendromu, ve deride geçici renk değiģikliğini (bronzlaģmıģ gibi bir görünüm) içerir. Doktorunuz ve hemģireniz Sutent'in idaresi ile ilgili ve Sutent'in (sunitinib) tedavi sırasında ortaya çıkabilecek yan etkilerinin nasıl idare edilmesi gerektiği konusunda ek bilgi sağlayacaktır. 44 BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

46 Hangi yan etkilerin meydana geleceği ve bunların ne kadar ciddi olacağı, hastadan hastaya değiģir. Bu yan etkiler oluģtuğunda, doktorunuza ya da hemģirenize bildirmeniz, tedavisine baģlanması açısından çok önemlidir. Yan etkilerin erken tanımlanması, yan etkilerin Ģiddetini azaltmak, yan etkilerin yaģam tarzınız ve yaģam kalitesiniz üzerine olan olumsuz etkilerini azaltmak ve etkili olabilecek en iyi tedaviyi alabilme Ģansınızı artırmak için önemlidir. Doktorunuz, tedavinize ara verebilir, Sutent'in dozunu azaltabilir, yada bir sonraki "döngünün" baģlamasını yan etkilere dayalı olarak geciktirebilir. Votrient (pazopanib) Votrient (Pazopanib), ileri böbrek kanseri tedavisi için 2009 yılı Ekim ayında kabul edildi. Sutent ve Nexavar gibi, tümör hücrelerinin kan ve büyümek için gerekli besinlerden yoksun bırakmaktadır. Klinik çalıģmalar, metastatik böbrek kanseri olan hastalarda olumlu bir yanıt oranı gösterdi. Votrient ağızdan alınan bir ilaç olup ve tavsiye edilen baģlangıç dozu günde bir kez olmak üzere 800 mg'dır ve aç karına alınmalıdır (yemekten en az 1 saat önce veya yemekten sonra 2 saat). Sizde eğer ciddi yan etkiler ortaya çıkarsa, onkoloğunuz, geçici olarak tedavinize ara verebilir ve / veya Votrient dozunuzu azaltmayı önerebilir. Doktorunuz size bu tavsiyede bulunduktan sonra, karaciğer fonksiyonu azalmıģ olan hastalar, günde bir kez olmak üzere 200 mg ile baģlamalıdır. Votrient ile tedavi edilen araģtırmaya katılan gönüllülerin yüzde 20'den daha fazlasında ortaya çıkan ve en sık görülen yan etkiler, ishal, hipertansiyon, saç renginde değiģiklikler, bulantı, anoreksi ve kusmayı içerir. Diğer advers olaylar, anormal karaciğer fonksiyonu, halsizlik, karın ağrısı, transaminaz artıģı, hiperglisemi, lökopeni, hiperbilirubinemi, nötropeni, hipofosfatemi, trombositopeni, lenfositopeni, hiponatremi, hipomagnezemi ve hipoglisemiyi içerir. Nadir, ancak ciddi yan etkilere ise, karaciğer yetmezliği, inme ve gastrointestinal perforasyon da dahildir. Votrient, 2009 yılının Ekim ayında, FDA tarafından onaylanmıģtır. Votrient hakkında güncel bilgi için, GlaxoSmithKline'ı ziyaret ediniz. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4. ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 45

47 mtor İnhibitörleri Rapamisin memeli Hedef (mtor), besin maddeleri ve büyüme faktörlerine hücresel yanıtın düzenlenmesinde yer alan bir enzimdir. mtor, hücre büyüme ve çoğalmasının temel regülatörlerinden biridir MTOR'un düzenlenmesi için birden çok yol vardır Farklı kanserlerde mtor'u aktifleģtiren sinyalizasyon yolları değiģir ve tümörün büyümesini etkiler. RCC'de kullanılan iki mtor inhibitorü, TORISEL (temsirolimus) ve Afinitor'dur (everolimus). Torisel (temsirolimus) TORISEL (temsirolimus), ilerlemiģ böbrek kanseri olan hastaların tedavisinde kullanılan bir ilaçtır. TORISEL özellikle, hücrelerde hücre çoğalmasını, hücre büyümesini ve hücre yaģamını düzenleyen önemli bir protein olan mtor (rapamisin memeli hedef) kinazı önler. Üç-kollu III. Faz klinik çalıģmada, daha önce hiçbir sistematik tedavi almamıģ 626 ileri evre böbrek kanseri ve kötü prognoz faktörü olan hastada, interferon alfa ile karģılaģtırıldığında TORISEL, medyan genel sağkalımı önemli ölçüde arttırmıģtır. Bu çalıģmanın sonuçları baz alınarak, TORISEL FDA tarafından onaylandı. Ġlaç haftalık serum infüzyonu Ģeklinde uygulanır. TORISEL'in en sık görülen yan etkileri Ģunlardır: aģırı duyarlılık ya da infüzyon reaksiyonu, kızarıklık, asteni / yorgunluk, mukozit, bulantı, ödem, anoreksi, anemi, hiperglisemi, hiperlipemi, hiper tricliseridemi, yüksek serum kreatinin. Hastaların tedavilerine devam etmelerine izin vermek için, yan etkilerin bazıları ek ilaçlarla tedavi edilebilir. Ġlk veya bir sonraki infüzyonun arkasından aģırı duyarlılık yada infüzyon reaksiyonu oluģabilir. Ürtiker, göğüste tıkanıklık, nefes darlığı yada hırıltı ile karģılaģabilirsiniz. Her bir infüzyondan 30 dakika önce, infüzyon reaksiyonuna yakalanma riskini azaltmak için size Benadryl (difenhidramin) verilecektir. Eğer bu belirtiler oluģursa size ek ilaçlar verilecektir ve hastaların çoğu tedavilerine bu Ģekilde devam edebilir. Afinitor (everolimus) Afinitor (everolimus), III. Evre çalıģmaya dayalı olarak, sunitinib, sorafenib, bevacizumab, interlökin-2, yada interferon ile tedavi sırasında hastalığı daha da kötüleģen ileri evre böbrek kanseri olan hastalar için onaylanmıģ oral bir mtor önleyicidir. Klinik denemelerin gösterdiğine göre, Afinitor kullanmayan hastalar arasında bir kıyaslama yapıldığında, Afinitor kullanan hastalarda böbrek kanserinin büyüme ve yayılmasının geciktiği görüldü. Afinitor'da en sık görülen yan etkiler, ağız iltihabı, enfeksiyonlar, 46 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

48 asteni, yorgunluk, öksürük ve ishali içerir. Diğer yan etkileri ise, mukozit, deri kızarıklığı, ağız ülseri, pnömoni, hipofosfatemi, hiperglisemi, hiper tricliseridemi, hiperkolesterolemi, trombositopeni, anemi ve karaciğer fonksiyon testlerininde yükselmeyi (KFT) içerir. 27 Afinitor alan hastalarda, pnömoni, diğer bakteriyel enfeksiyonlar ve aspergillozis veya kandidiyazis gibi envazif mantar enfeksiyonları da dahil olmak üzere, lokalize ve sistemik enfeksiyonları içeren yan etkiler meydana gelmiģtir. Afinitor ile tedavi sırasında, canlı aģıların kullanımı ve canlı aģı yaptırmıģ kiģiler ile yakın temas kaçınılmalıdır. Afinitor'un hamile kadınlar üzerindeki etkileri konusunda yapılmıģ yeterli ve iyi kontrollü çalıģmalar yoktur. Ancak, Afinitor etki mekanızması, hamile kadınlara verildiğinde fetusa zarar verebilir. Bu konuda çocuklar üzerine çalıģma yapılmamıģtır. Afinitor bir tablet olarak ağızdan alınır. Afinitor için önerilen doz 10 mg olup, her gün aynı saatte, günde bir kez alınmalıdır. Afinitor, dozunuzu alma zamanı gelene kadar, ıģık ve nemden korumak için orijinal ambalajında muhafaza edilmelidir ve asla ağızda çiğnenmemeli veya ezilmemelidir. Afinitor'un dozu, ciddi yan etkileri nedeniyle günde 5 mg'a indirilebilinir. Monoklonal Antikorlar Bir antikor, vücuda giren mikroplara ve yabancı maddelere karģı mücadele eden, vücudun bağıģıklık sistemi tarafından üretilen bir proteindir. Monoklonal antikorlar, birbirlerinin özdeģ kopyaları olan genetik olarak tasarlanmıģ antikorlardır. Bunlar, çeģitli tıbbi tanı testlerinde kullanılırlar ve metastatik böbrek kanseri tedavisinde kullanımı olasılığı üzerine aktif olarak çalıģılmaktadır. Monoklonal antikorlar, bir tümörün belirli bölgelerine tutunmak için tasarlanmıģtır ve tanı amaçlı görüntüler üretmek, yada büyük bir özgüllükle, tümöre anti-kanser ilaçları ulaģtırmak amaçları için kullanılabilirler. Avastin (Bevacizumab) Avastin (bevacizumab) hem kolon kanseri hemde böbrek kanseri için, aynı zamanda meme kanseri, akciğer kanseri ve glioma için de, FDA tarafından onaylanmıģtır. Bu ilaç, çeģitli klinik denemelerle araģtırılmıģtır. Avastin, kan dolaģımındaki VEGF molekülünü hedefler ve VEGF'nin yeni kan damarlarının oluģumunu stimüle etmesini önler. ÇeĢitli klinik denemeler, Avastin'in böbrek kanseri tedavisinde, interferon alfa ile kombine olarak kullanılmasının potansiyel yararını göstermiģtir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 47

49 (Ġnterferonlar hakkında daha fazla bilgi edinmek için, aģağıdaki Ġnterferonlar bölümüne bakınız.) Ġnterferon alfa'yı tek baģına almıģ olanlarla karģılaģtırıldığında, bu kombinasyonun sonucu olarak, hastaların hastalıkları üzerinde kontrol veya iyileģme kaydettiğini gösteren birçok klinik çalıģma tamamlanmıģtır. Avastin'in potansiyel yan etkileri, burun kanamalarını, baģ ağrısını, burun tahriģini, idrarda proteini, ağızda tat değiģikliğini, cilt kurumasını, rektal kanamayı, gözyaģı üretimi bozukluğunu, sırt ağrısını, deride iltihaplanmayı, gastrointestinal perforasyonu, ameliyat ve yaraların iyileģmesinde problemleri, Ģiddetli kanamayı, gastroinstestinal olmayan fistül oluģumunu, felç veya kalp sorunlarını, yüksek tansiyonu, sinir sistemi ve görme bozukluklarını içerir; Avastin hamile kalmaya çalıģan kadınlar için de sorunlara neden olabilir. Bebeğini emziren anneler, Avastin kullanırken emzirmeyi bırakmalıdır. İmmünoterapi Vücudunuzun bağıģıklık sistemi, sizi virüs, bakteri, ve kanser hücrelerinden korumakla sorumludur. Bazen biyolojik tedavi olarak da adlandırılan Ġmmünoterapi, vücudun kendi bağıģıklık sistemini güçlendiren bir tedavi Ģeklidir. Ġleri evre metastatik hastalığı olan böbrek kanseri hastaları için, immünoterapi, standart tedavi seçeneklerinden biri olarak kabul edilir. Ġyi belgelenmiģ, ancak çok nadir rastlanan metastatik hastalığı olan böbrek kanseri hastalarda görülen lezyonların spontan regresyon vakaları, bağıģıklık sisteminin bu hastalığın kontrolü ve tedavisinde, potansiyel olarak önemli bir rol oynayabildiğini önerir. 28 Immünoterapinin yapı taģları, biyolojik yanıt değiģtiricilerdir (BRM'ler). Bunlar, vücudun bağıģıklık sistemini güçlendiren ve kanserle mücadele kabiliyetini artıran maddelerdir. BRM'ler, bağıģıklık tepkilerinin Ģiddetini ve süresini düzenleyerek görevlerini yerine getirirler. BRM, ya yapay bir ilaç olabilir yada vücut tarafından üretilen doğal bir madde olabilir. Birkaç BRM, vücudun doğal bağıģıklık sistemi artırabilir. Sitokinler, Ġnterlökin-2 (IL-2) ve Ġnterferonları içeriyor olup, önemli bir BRM ailesidir. Bunlar böbrek kanserinin tedavisinde standardı temsil edip, ya tek baģlarına yada kombinasyon olarak kullanılabilirler. 48 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

50 İnterlökin-2 Ġnterlökin-2, ilerlemiģ böbrek kanseri tedavisinde kullanılır. Ġki tür beyaz kan hücrelerinin büyümelerini stimüle eder: Bunlar, T hücreleri ve "doğal öldürücü" (NK) hücrelerdir. T hücreleri, vücudunuzun kansere karģı mücadelesi için çok önemlidir, çünkü bu hücreler kanser hücrelerini tanıyacak ve vücudu alarma geçirecektir. NK hücreleri, bu alarm yanıt verir ve kanser hücrelerini yok etme yeteneğine sahip olan lenfokin-aktifleģtirilmiģ öldürücü (LAK) hücrelere dönüģürler. Ġnterlökin-2, metastatik renal hücreli karsinom tedavisi için, 1992 yılında FDA tarafından onaylanmıģtır. Genetik olarak değiģtirilmiģ bir ürün olan rekombinant IL-2, Novartis tarafından imal edilip, Proleukin adı altında satılır. ÇeĢitli tedavi rejimleri için kullanıma hazırdır. Birçok farklı uygulama yollarıyla kullanılıyor olabilir: bu yollar, IV bolus, subkutan (SC), ve kesintisiz IV infüzyondur (CIV). Bunlar ek olarak, yüksek doz (IV bolus) veya düģük doz (SC ve CIV) olarak sınıflandırılır. "Yüksek doz veya IV bolus" tabiri, terapötik yanıtı hızlandırmak yada artırmak amacıyla, (IL-2) ilacının nispeten yüksek dozlarda intravenöz olarak 15 dakikalık bir infüzyon halinde, her 8 saatte bir, maksimum 14 enfüzyon olarak verilmesini ifade eder. Bu Ģekilde uygulandığında, hastalar tedavi döngüsü süresince hastaneye yatırılır ve yakından takip edilir. Yüksek doz IL-2 ile tedavi edilen, metastatik renal hücreli karsinomu olan seçilmiģ hastalarda, uzun süreli sağkalım ile ilgili son istatistikler, bu tedavinin etkin olduğunu gösteriyor. ÇalıĢmalar, en çok yararı hangi hastaların gördüğünü belirlemekte. Bu sonuçlar, immünoterapinin, metastatik renal hücreli karsinomda, küratif bir potansiyele sahip olduğu öncülünü teyit ediyor. Bazı durumlarda, IL-2 tedavisi, tedavi edilen hastaların küçük bir yüzdesinde (10 yıldan fazla devam eden) "uzun süreli tam yanıt" olarak bilinen sonuçlara yol açıyor; bu da böbrek kanseri tedavisinde önemli bir kilometre taģını temsil ediyor. Ciddi toksisiteler, IL-2 tedavisi ile iliģkilidir. Yan etkiler arasında bulantı, kusma, hipotansiyon, böbrek yetmezliği, kardiyak aritmi, ishal, iģtah kaybı, gastrointestinal kanama, kızarıklıklar, oryantasyon bozukluğu, halüsinasyonlar, ateģ ve titreme yer alır. Bu yan etkilerin çoğu ilaç uygulamasının kesilmesi ile tamamen geri dönüģümlüdür, ancak Ģiddetli olabilirler. Tedavi eden doktorun, IL- 2 kullanımı konusunda deneyimli olması ve tedavi sırasında hastanın özenli klinik izlemini sağlaması son derece önemlidir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 49

51 İnterferonlar Ġnterferonlar, böbrek kanserini tedavi etmek için, tek baģına veya diğer ilaçlarla kombinasyon halinde yaygın olarak kullanılmıģtır. Ġnterferon tedavisi genellikle, deri altına enjeksiyon ile haftada birkaç kez hastanın kendisi tarafından uygulanır. Ġnterferonlar, kanser hücrelerinin içindeki yaģam süreçlerine "müdahale" ederek, onların büyümesini engeller ve bağıģıklık sisteminin diğer elemanları tarafından gerçekleģtirilecek saldırılarda, kanserli hücreyi zarar görmeye daha elveriģli hale getirir. Üç ana tip interferon mevcuttur - Alfa, beta ve gama - ancak, böbrek kanseri tedavisinde en yaygın olarak interferon alfa üzerinde çalıģılmıģtır. Birçok interferon alfa ürünleri, Amerika BirleĢik Devletleri'nde mevcuttur ve böbrek kanseri tedavisinde kullanılmıģtır. Intron A, Schering ġirketi nin bir ürünü olup, interferon alfa-2b olarak belirlenmiģtir. Birkaç düzine klinik çalıģmada, interferon alfa ile yaklaģık %13 gibi bir genel yanıt oranı elde edilmiģtir. 29 Aynı zamanda hormon veya kemoterapi ile tedavi olanlar ile karģılaģtırıldığında, interferon alfa alan hastalarda, sağkalım oranlarının yükseldiği kabul edilmektedir. Interferon alfa'ya yanıt, tümörlerin yavaģ bir Ģekilde gerilemesi ile karakterize edilir; tedavi baģlangıcından itibaren tümörün küçülmesine kadar geçen ortalama süre üç ile dört ay arasıdır. 30 Interferon tedavisinin en sık görülen yan etkileri, tabiatıyla gribe benzerdir. Bunlar, ateģ, titreme, kas ağrıları, baģ ağrısı, iģtah kaybı ve yorgunluğu içerir. Genellikle, tedaviye devam ettikçe, bu belirtilerin Ģiddeti azalır. AkĢamdan interferon'u kullanmak ve daha sonra reçetesiz ağrı kesici ilaç almak, bu belirtileri hafifletmeye yardımcı olabilir. Ancak, interferon'un uzun süreli kullanımı ile ortaya çıkabilen diğer belirtiler olabilir; bunlara kilo kaybı, düģük beyaz kan hücre sayımı, ekstra kalp atıģları, cinsel ilgi kaybı, zihinsel karıģıklık, ve depresyon da dahildir. Ciddi yan etkileri, tedavinin durdurulmasını gerektirebilir. Neyse ki, interferon'un yan etkileri kalıcı değildir. Günde 5 ila 20 milyon ünite interferon alfa dozunun maksimum etkinliği olduğu belirlendi ve bu Ģekilde daha yüksek dozlarla iliģikli daha ciddi toksisitelerden kaçınılmıģ olunur. 31 Bugün, interferon daha düģük bir dozda tavsiye edilir, ancak daha aralıklı olarak uygulanan dozlama benzer etkinliğe sahiptir ve daha iyi toleransa yol açar. 50 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

52 Diğer Tedaviler Radyasyon Tedavisi Birincil bir tedavi biçimi olarak kabul olmasa da, kemik, beyin yada omurgaya metastaz yapan böbrek kanseri tedavisinde radyasyon kullanılabilinir. Örneğin, ağrıyı dindirmek gibi belirtileri kontrol etmek için kullanılabilir. Radyasyon tedavisinin pek çok farklı türleri vardır, ama temel ilke aynıdır: kanser hücrelerini öldürmek ya da büyüme hızını yavaģlatmak için yüksek enerjili radyasyon kullanılır. Radyasyon tedavisi "bölgesel" bir tedavi olup, mümkün olduğunca net bir Ģekilde tümörün belirli bir bölgesini hedef alır. Radyason tedavisi, kanser hücresi içindeki DNA moleküllerine zarar verir ve böylece onların büyümelerine ve bölünmelerine engel olur. Genellikle bu tedavi, bir hastane veya klinikte ayakta, günübirlik yapılır. Kullanılacak radyasyon tipi, tümörün vücutta bulunduğu yere göre belirlenir. Birincil form bir tedavi biçimi olarak kabul edilmemesine rağmen, çeşitli türlerdeki radyasyon tedavisi, böbrek kanserindeki bazı durumları tedavi etmek için kullanılır. Eksternal Radyoterapi Bu tip radyasyon tedavisi, hasta bir masa üzerine yatırıldıktan sonra, bir makineden tümöre, deri yoluyla bir radyasyon ıģını vererek uygulanır. En yaygın kullanılan makineye lineer hızlandırıcı denir. IĢının "vuracağı" tam yer, radyasyon tedavisinin baģlatılmasından önce yapılan "simülasyon" ziyareti sırasında hesaplanır. Radyasyon, her biri yaklaģık 30 dakika süren randevularla birkaç gün içinde, (genellikle 4 ve 14 gün arasında) verilir. Radyasyonun bir dozunun uygulanma süresi saniyelerle dakikalar arasında olsa bile, sizi ve makineyi hazırlayıp doktorunuzun emrettiği tam doz radyasyonu uygulamak biraz zaman alır. Toplam gün sayısı, doktorunuzun kullanmak istediği radyasyon miktarına göre belirlenir. Vücudun bazı bölgeleri daha duyarlıdır ve diğer bölgelere gerekli olduğu kadar radyasyon gerekmeyebilir. Eksternal radyasyon tedavisi, kemik metastazınından dolayı meydana gelen ağrı yada kemiğin kanserden dolayı zayıflamıģ bölgelerini tedavi etmek için (kemiğin kırılmasını önlemek için) yaygın olarak kullanılır. Bu bölgeler, kaburgaları, femuru (üst bacak kemiği), humerusu (üst kol kemiği) ve vertebrayı Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 51

53 (omurgaları) içerir. Bir çatlak oluģursa, radyasyon terapisi kemikteki kanser hücrelerini öldürmek için kullanılabilir, ve bu da çatlayan kemiğin iyileģmesine izin verir. Böbrek kanseri femur veya humerusa yayılmıģsa, cerrahi yoluyla kemiği stabilize etmek için bir metak çubuk eklenebilir ve ameliyatın ardından radyasyon tedavisi yapılır. Radyasyon Tedavisinin Yan Etkileri Ne yazık ki, radyasyon aynı zamanda sağlıklı, ve normal dokuya da zarar verebilir. Radyason tedavisinin yan etkileri, tedavi edilen ve "ıģıma alanı" olarak adlandırılan bölgede oluģur. Bu yan etkiler geçicidir ve tedavi edilen vücut alanına göre değiģir. En sık görülen yan etkilerden biri, kuru, tahriģ olmuģ (kızarmıģ) ve hassas cilttir. Radyasyon onkoloğunuz veya hemģireniz, cilt bakımı ve radyasyon tedavinize özgün diğer yan etkilerle ilgili yazılı bilgileri size sağlayacaktır. Cildinizin normale dönmesi 6 ila 12 ay arası sürebilir. Eğer bağırsaklar "ıģıma alanında" ise kabızlık yada ishal ortaya çıkabilir. Pelvis kemikleri veya femura radyasyon tedavisi alıyorsanız, anemi (düģük hemoglobin), nötropeni (düģük beyaz kan hücre sayısı) ve trombositopeni (düģük trombosit sayımı) oluģabilir. Bulantı, kusma ve idrarda rahatsızlık da oluģabilir. Bazı yan etkiler radyasyon tedavisi süreci içinde, yada tedavi tamamlandıktan sonra baģlarken, diğer yan etkiler radyasyon tedavinizi bitirdikten haftalar sonra ortaya çıkabilir. Tedavinizin sonlarına doğru yada tedaviniz bittikten kısa bir süre sonra yorgunluk meydana gelebilir. Fiziksel bitkinlik alıģılmadık bir durum değildir, ancak doktorlarınız ve hemģireleriniz ile bitkinliğinizin süresi ve Ģiddetini tartıģmanız için önemlidir. Dinlenmek önemlidir, ancak doktorlar genellikle hastalarının mümkün olduğunca aktif kalmalarını tavsiye eder. Tedavilerinizin etkin olması, yan etkilerinin en minimal olması, ve meydana gelebilecek yan etkilerin erken tedavisi için, tedaviniz baģlamadan önce, randevularınızda, ve radyasyondan iyileģmeye baģladığınız süreç içinde sorular sormanız önemlidir. Bütün bu faktörler, tedavinin yan etkileri ve komplikasyonlarını en aza indirmenize yardımcı olacaktır. Radyocerrahi Radyocerrahi, beyine metastaz yapmıģ kanserin tedavisi için kullanılan cerrahi olmayan bir yöntemdir. Doktorlar, yüksek doz radyasyon ıģınlarını tümörlere doğrultur. Bu, diğer radyasyon türlerine göre daha kesin ve yoğun bir tedavi sağlar. 52 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

54 Radyocerrahi kullanma kararı, metastatik lezyonların sayı ve büyüklüğüne dayanır. Radyocerrahi formlarından biri, beyin metastazı için gamma knife tedavisidir. Bu ayakta tedavi, oturtulmuģ bir kafa çerçevesi ve hem BT hemde MRG tarayıcısı kullanarak, özel bir gamma knife tesisinde yapılan bir prosedürdür. Hasta, oturtulmuģ Ģövalman (kask) giyerek, gamma knife makinesine sokulan bir yatağa uzanır. Radyasyon, kaskın içindeki portlardan, ıģınlar tümörde kesiģecek Ģekilde verilir. Kemoterapi Kötü huylu hücreleri öldürmek yada geliģmelerini yavaģlatmak için kullanılan kimyasal maddeler hariç, kemoterapi, radyasyon terapisi ile aynı ilkelerle iģlev görür. Seçilen kemoterapi türü, metastazın yeri, tipi ve tümörün derecesi ve ayrıca hastanın fiziksel durumuna bağlıdır. Kemoterapi programlarının pek çoğu, tek bir ilaca dirençli olabilen kötü huylu hücreleri öldürmek için, birkaç farklı ilacı birleģtirir. Kemoterapi bir hastanede veya ayakta tedavi kapsamında uygulanabilir. Ġlaçlar ağız yoluyla, intravenöz infüzyon ya da basit bir enjeksiyon ile alınabilir. Katı tümörlerin çoğu için kemoterapinin standart tedavi olmasına rağmen, böbrek kanseri genellikle kemoterapiye dirençlidir. 32 Böbrek kanseri hücrelerinin kemoterapiye neden dirençli olduğu tam olarak anlaģılamamıģtır. Ancak günümüzde, böbrek kanseri hücrelerinin çeģitli kemoterapötik ajanları reddetmek için, aģırı miktarda ilaç direnci ile iliģkili protein ürettiği bilinmektedir. Böbrek kanseri için Ģu anda mevcut olan en etkili kemoterapötik ajan, 5-Fluorourasil (5FU) olarak görünüyor, ancak yanıt oranları sadece %5 ile %8 aralığında. 33, 34 Bu nedenle, Ģu anda kemoterapi genellikle diğer tedavi yöntemleri ile kombine olarak kullanılır, yada yeni ajanları test etmek için yapılan klinik çalıģmalara giren hastalara ve immünoterapiye yanıt vermemiģ hastalar için ayrılmıģtır. 35 AraĢtırmacılar, yeni ilaçları, yeni ilaç kombinasyonlarını ve yeni tedavi yaklaģımlarını incelemeye devam ediyor. Radyasyon tedavisimde olduğu gibi, kimyasal maddeler, normal hücrelere zarar verebilir. Sonuç olarak hastalar, bulantı, kusma, ishal, döküntü, alerjik reaksiyonlar, ve düģük beyaz kan hücre sayımı gibi yan etkileri görülebilir. Bu yan etkilerin Ģiddeti dozaja, kullanılan belirli ilaca, hastaya, tedavinin seyrine, ve diğer faktörlere bağlıdır. Bu etkiler birkaç saatten birkaç güne kadar sürebilir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 53

55 Araştırma Tedaviler Aşı Tedavisi AĢı tedavisi, hastanın kendi tümör hücreleriyle veya tümör ile iliģkili ürünlerle hastayı aģılamak için kullanan deneysel bir tedavi yöntemidir. Amacı, kanserle savaģmak için vücudun bağıģıklık sistemini kuvvetlendirmektir. Önleyici olan diğer aģıların aksine, kanser aģıları tedavi edicidir; yani, bunlar hastalığı önlemek yerine, tedavi ederler. Bir tümörü ameliyatla aldırdıktan sonra, bunun bir kısmı, daha sonra vücudun içine yeniden tanıtılmak üzere bir aģı yaratmak için kullanılır. Bu Ģekilde, doğal oluģumlu kimyasal maddelerin, yeniden ortaya çıkan ve örjinal tümörün genetik kodunu taģıyan her yeni hücreye saldırarak, bağıģıklık sistemini stimüle edeceği ümit edilmektedir. Tümör hücreleri kullanılarak yapılan aģı tedavisi, eğer yapılması planlanmıģsa, nefrektominizden önce uygulanacak bir tedavi seçeneği olarak ele alınmalıdır. AĢı tedavisi, devam eden çok sayıda araģtırma programları ile, hala araģtırmasal aģamadadır. Ġlk elde edilen sonuçlar karıģıktı, ama teknikler geliģtikçe, sonuçlar daha umut verici hale geldi. Adjuvan Tedavi Adjuvan denemeleri, kanserin nüksetme riskini azaltmak amacıyla, tedavilerin etkinliğini test eder. Primer cerrahinizin ardından, adjuvan tedaviyi test etmek için bir denemeye katılabilirsiniz. Primer böbrek tümörü ameliyatla çıkarıldıktan sonra yapılan BT taramalarında hiçbir kanser belirtisi olmayan hastalar, adjuvan klinik çalıģmalara katılmak için aday olabilir. Bir hastanın adjuvan bir klinik çalıģmaya katılmaya "uygun" olması için belirli kriterlerin yerine getirilmiģ olması gerekir ve bu deneylere ameliyatınızdan sonra iyileģir iyileģmez baģlanır. Ameliyat öncesi bir adjuvan deneme seçeneği hakkında konuģmanız yerindedir; bu Ģekilde muhtemel adjuvan tedavi fırsatlarını kaçırmamıģ olursunuz. Bu çalıģmalar önemlidir, ve artık yeni adjuvan çalıģmalar dünya çapında yer alıyor. Nexavar'ın (sorafenib tosilat), Sutent'in (sunitinib malat) ve Votrient'in (Pazopanib) tanıtımları ile yeni klinik denemeler Ģu anda böbrek kanseri hastaları için mevcuttur. Monoklonal antikorlar, aģılar ve adoptif immünoterapi gibi tedaviler ile denemeler de mevcut olabilir. 54 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

56 Kombinasyon / Araştırmasal Tedaviler Ġki ilaç ilk kez bir araya getirildiğinde, bu bir araģtırma yaklaģımı olarak kabul edilir. Bu tipik olarak, bir araģtırma kurumunda / ortamında, klinik bir deneme olarak yapılır. Bu çalıģmalar daha iyi yanıt oranları arar, ama aynı zamanda hasta güvenliğini sağlamak için, yan etkileri de yakından izler. Böbrek kanserine faydası açısından yeni araģtırmasal tedaviler dikkate alınıyor; bunlar birinci aģama deney olarak kabul ediliyor. Kök Hücre Transplantasyonları Kanın kök hücreleri, kemik iliğinde bulunur ve vücuda kırmızı kan hücrelerini, beyaz kan hücrelerini, ve trombositleri devamlı olarak ikmal ederek kritik bir rol oynar. Kök hücreler ve T- Lenfositler nakledildiklerinde, belirli koģullar altında bir anti-tümör etkisi ortaya çıkarabilirler. 36 Bu son derece deneysel bir prosedürdür ve standart tedaviye yanıt vermemiģ, ilerlemiģ metastatik kanseri olan hastalar, periferik kan kök hücreleri nakli ile tedavi edilir. 37 Bu yaklaģımın sonuçları deneysel kalır. Bazı hastalar tarafından yaģanan yan etkiler ciddi olabilir ve prosedürün daha geliģtirilmesi ve hastaların seçimi gereklidir. Bu konuyu doktorunuza danıģın. Tedavi Beklentilerinizin Yönetimi Tıbbi ekibiniz ve siz, burada listelenen tedaviler de dahil olmak üzere tüm seçenekleri dikkate aldığınızda, bu seçeneklerin tümünü belli bir perspektif içinde tutmanız önemlidir. Doktorunuz bir dizi faktöre dayalı olarak bir öneride bulunacaktır. Neden belirli bir tedavinin seçildiğini anlamak önemlidir, bu yüzden mutlaka sorular sorun. Hastalığınızın durumunu, planlanan BT taramalarının kullanımı ile takip edilecektir. Doktorunuz, testlerinizin stabilizasyon ("stabil hastalık" olarak da bilinir), kısmi yanıt, tam yanıt, yada hastalıkta ilerlemeyi gösterip göstermediğini belirten sonuçları sizinle tartıģacaktır. ĠĢte bu terimlerin tanımları: Tam Yanıt: Tüm tümörlerin kaybolmuģ olması. Kısmi Yanıtı: Tümörlerin boyutunda en az yüzde 30 azalma olması. (Not: Dünya Sağlık Örgütü, tümörlerin boyutunda yüzde 50 oranında bir azalmayı "kısmi" yanıt tanımlar.) Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 55

57 İlerleyici Bir Hastalık: Tümörlerin boyutunda en az yüzde 20 artıģ olması yada yeni tümörler ortaya çıkması. (Not: Dünya Sağlık Örgütü, "ilerleyici" bir hastalığı, tümörlerin büyüklüğünde yüzde 25 artıģ olarak tanımlar.) Stabil Hastalık: Tümörlerde meydana gelen küçülme, ne kısmi yanıt olarak sınıflandırmak için yeterlidir ne de tümörlerde ilerleyen hastalık olarak sınıflandırmak için yeterince bir büyüme vardır. Doktorunuz, büyüme ya da küçülmeleri belirlemek için BT taramaları ve / veya MRGler ile tümörlerin boyutunu ölçer. Her birimizin yardım edileceğimize ve her ne tedavi kullanılıyorsa onun sayesinde ''iyileģeceğimize'' inanmaya ve bunu istemeye ihtiyacımız var. Test sonuçlarından aldığımız bilgi, hayal kırıklığına neden olabilir. Ancak, "kısmi yanıt" ve "stabil hastalık" gibi terimlerin anlamını tam olarak idrak etmek için doktorunuzla konuģun. Bunlar baģarısızlık olarak değil, kısmi baģarılar olarak görülmelidir. "Stabil hastalık" ifadesinin anlattığı durumda ise, yani verilen bir tedaviye herhangi bir yanıt yoksa bile, yeni bir tedavi ya da klinik araģtırma mevcut olana kadar bu sizi bir bekleme paternine koyabilir. Böbrek kanseri, ne yapacağı önceden kestirilemeyen bir hastalıktır ve tedavileri çok yenidir, bu nedenle "stabil hastalık" ya da "kısmi yanıt"tan dolayı, mücadelenize son vermemelisiniz. O nedenle hayal kırıklığının, sizin kararlılığınızı yada yaģama isteğinizi elinizden çalmasına izin vermemeniz çok önemlidir. Sadece deneyimlerinizden ders alın ve hayatınıza devam edin. 56 BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER Böbrek Kanseri Derneği

58 Teknoloji harikası bir tesis arayın Hasta: Hasta: Greg Greg Yaş: 58 YaĢ: yılının Haziran ayında, ben sadece kafa derimin üzerinde bir kist olduğunu düģündüğüm için doktora gittim. Bir dizi testler yaptırdıktan sonra, doktorlar, metastazlaģmıģ ve akciğerimde birçok sayıda tümörde dahil olmak üzere, ilerlemiģ böbrek kanserim olduğunu belirledi. Doktorum bana Noel Bayramını (25 Aralık) bile görecek kadar süreyi içeren bir yaģama olasılığımın olmadığını söyledi. Yerel bir ürolog, böbrek kanserinde uzman olan baģka bir eyaletteki bir kliniği ziyaret etmemi önerdi, bu vesileyle bende önerilen kliniğe gittim, ve Ağustos ayında, belki bana yaģamam için 19 ay daha verebilir diye, doktorlar böbreklerimden birini aldırlar. O sıralarda böbrek kanseri için tedavi seçenekleri hakkında Ġnternette bir araģtırma yaptım ve üzerinde klinik çalıģmalar yapılan yeni ilaçlar olduğunu (sorafenib tosilat ve sunitinib malat) okumaya baģladım. En yakın çalıģma bizden iyi eyalet uzaktaydı, ama yine de ben onları aradım ve kalifiye olup olamayacağımı sordum. Ġki hafta içinde, bu denemenin bir parçası olarak ilk haplarımı alıyordum. Ġlacın birkaç döngüsünden sonra, akciğer tümörlerim yüzde 60 oranında azalmıģtı ve altı ay sonra doktorlar bu tümörleri artık göremiyordu. Tanım koyulduğundan bu yana altı yıl oldu ve ben hala hayattayım. Bazı yan etkileri oldu ama idare edilebilirdi. Benim için en zor Ģey, terminal kanser olarak ilk tanının koyulması idi. Size, yaģamak için altı ayınız var dediklerinde, insanın çevrede olanlara ilgisini yitirmesi çok kolay. Böyle birģey insanı yerle bir ediyor. Diğer seçenekleri aramak için gerekli gayreti bulmak zor, ama her nasılsa ben yaptım. Benim için gerçek bir dönüm noktası, geliģmiģ uzmanlığı olan bir kliniğe nefrektomimi yaptırmak için gitmek olmuģtu. Doktorum son derece sevecen ve ilgili idi ve onun bilgisine güvendim. Proaktif olarak bir klinik deneme bulmaya gayret etmek de çok önemliydi. ÇalıĢmaya katılımımla, diğer birçok insana yardımcı olabileceğimi hissediyordum, bu yüzden kendimi çok iyi hissettim. Böbrek kanseri hastaları için tavsiyem, öncelikle hastalığın durumu hakkında kendinizi eğitmeniz; çünkü bu alan çok hızlı değiģiyor, ve ardından teknoloji harikası bir tesis bulmanız. Böbrek kanseri üzerine gerçek uzmanlığa sahip bir onkolog bulmanız ise bu durumda en önemli unsurdur." Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 4 ĠLERLEMĠġ BÖBREK KANSERĠ ĠÇĠN TEDAVĠLER 57

59 Bir Klinik Denemeye Katılmayı Düşünün Hasta: Hasta: Eugene Eugene Yaş: 68 YaĢ: yılının Mart ayında, aile hekimime, yıllık tepeden tırnağa sağlık kontrolümü yaptırmak için "turp gibi" olduğumu hissederek gittim. Yerel bir spor salonuna katılmıģtım ve ağırlıklarla egzersiz yapıyordum ve ayrıca günde iki mil (yaklaģık 3 km) yürüyordum. Muayenem sırasında doktorum, dalağımın büyümüģ olduğunu hissetti ve bir tarama yaptırmamı istedi. Üç gün sonra metastazlı böbrek kanseri olduğumu öğrendim. Ben ve ailem tam bir Ģok içindeydik. Kendini çok iyi hisseden birisi, nasıl bu kadar hasta olabilirdi? Aile hekimim, dünya iģlerimi bir tanzime koymamı tavsiye etti. Bana ameliyat yada kemoterapi bile tavsiye etmedi, çünkü kanserim çok ilerlemiģti. Ama bir cerrah ile görüģtükten sonra agresif tedavi yolunu seçtim. Nefrektomim sorunsuz geçti ve cerrahım o zaman bir klinik deneme için iyi bir aday olacağımı söyledi. Ameliyatımın tarihinden itibaren altı hafta içinde, bana Ġnterlökin ile bir klinik deneme sunuldu. Tedavi zor idi, ama kanserimi istikrarlı düzeyde tuttu. Daha sonra, o zamandan bu yana FDA tarafından onaylanmıģ bulunan, böbrek kanseri için yeni ilaçlardan biri ile III. Faz denemeye katıldım. EĢim ve ben tedirgindik, çünkü bu "kör" bir deneme idi. Ġlacın bana verilip verilmeyeceğini bilmemek, ve kanserimin ilerliyor olması olasılığı sinir bozucuydu, ama doktor altı hafta içinde taranacağımı ve eğer kanserim daha kötü ise denemeden çekilebileceğimi açıkladı. Bir klinik çalıģmaya katılan herkes, hastalıklarında ilerleme olmaya devam ederse yada yan etkilere tahammül edemezlerse, katılımlarını sonlandırma seçeneğine sahiptir. Birkaç yan etkisi olan bir haptan günde iki tane aldım ve altı hafta içinde, taramalarım tümörlerimin küçülmüģ olduğunu gösterdi. Karım, neredeyse tedavi içerisinde olan bir böbrek kanseri hastası olduğumu kendine hatırlatması gerektiğini söyledi. Ta ki ufak bir büyüme tespit edilene kadar, deneme ilaçlar kanserimi aylarca kontrol altında tuttu. On sekiz ay sonra doktorum bana baģka bir deneme teklif etti, ki ben de seve seve katıldım. Klinik denemeleri Ģiddetle desteklemeye devam ediyorum. Dürüstçe söyleyebilirim ki, bu klinik çalıģmalar bana, iyi, kaliteli bir yaģam için yeni bir Ģans verdi. Doktoruma, tavsiye edeceği herhangi bir klinik çalıģmaya memnuniyetle katılacağımı söyledim. Katılmaları uygun olan hastaların, klinik denemelere katılmalarını kuvvetle öneririm. Olumlu bir tutum edinin ve teslim olmayın." 58 BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER Böbrek Kanseri Derneği

60 BÖLÜM BÖLÜM 5 5 KLİNİK DENEMELER Böbrek kanseri araştırmalarına, bir denek olarak katılma hakkında bilmeniz gerekenler Onkoloğunuzun size önerebileceği tedavi seçeneklerinden biri klinik denemedir. Klinik denemeler, yeni ilaçların, ilaç kombinasyonlarının, cerrahi tekniklerinin, veya tıbbi cihazların etkinliği ve güvenliği ile ilgili belirli sorulara yanıt veren, dikkatle tasarlanmıģ araģtırma çalıģmalarıdır. Özel sağlık koģulları olan insan gönüllüler üzerinde, bu test çalıģmaları sırasında test edilen yeni yaklaģımların etkinliği araģtırılır. Bir klinik denemeye katılmayı göz önünde bulundurursanız iyi olur. Çoğu zaman denemeler, umut verici yeni tedavi seçeneklerini dıģarıda genel olarak kullanım için mevcut olmadan önce sunar. Bazı klinik çalıģmalar "kontrollü" koģullarda yapılır; yani test edilen katılımcı bir grup tedaviyi alırken diğer bir grup almaz. Daha sonra, iki gruptan gelen sağlık bilgileri, yeni tedavinin herhangi bir etkisi olup olmadığını belirlemek için karģılaģtırılır. Bu klinik çalıģmalarda anahtar iģlem "randomizasyondur," yani hasta grupları, o tedavi yada bu tedaviyi almak için rastgele seçilir, bu Ģekide bulgularda taraflılık önlenir. Bir klinik denemeye katılarak, böbrek kanserine karşı savaşmak için gereken bilgilerin ilerlemesine yardımcı olabilirsiniz. Yapılan klinik denemenin cinsine ve kaydolan katılımcı sayısına bağlı olarak, klinik denemeler bireysel kurumlar (araģtırmacı tarafından baģlatılan çalıģmalar olarak da adlandırılır) tarafından yada çeģitli kurumların (çoklu kurumsal çalıģmalar olarak da adlandırılır) iģbirliği ile yürütülür. Klinik çalıģmalar, ilaç firmaları ve Ulusal Kanser Enstitüsü gibi kamu araģtırma kuruluģları ile iģbirliği içinde organize edilir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER 59

61 Katılmalı mısınız? Klinik çalıģmalar, böbrek kanseri tedavisinde son yıllardaki önemli ilerlemelerden büyük ölçüde sorumludur. Onların baģarılarının temeli, uygun insan gönüllüler bulmalarına bağlıdır. Katılarak, yenilikçi tedavilere eriģimi elde edebilirken, aynı zamanda araģtırmacıların böbrek kanseri anlayıģlarını ilerletmelerine yardımcı olursunuz. Klinik araģtırmalarda gönüllüler, hastalığa bir çare bulma yolunda önemli bir rol oynamaktadırlar. Klinik denemeler, Gıda ve Ġlaç Ġdaresi tarafından büyük ölçüde denetlenmekte ve izlenmektedir. Bilimsel mantığın geçerli olması ve hasta risk ve faydaları üzerine adil bir deneme olduğunu garantiye almak amacıyla, titiz, yoğun bir değerlendirme yapılana kadar baģlayamazlar. Yine de, klinik çalıģmaların dikkatli bir Ģekilde düzenlemelerine rağmen, klinik denemeye katılımının potansiyel faydalarına ek olarak, potansiyel dezavantajlarının olduğunu farkında olmalısınız. Ulusal Kanser Enstitüsü, klinik çalıģmalara katılmayı düģünen Ģahıslar için, aģağıdaki potansiyel avantaj ve dezavantajlarını listeliyor. 38 Potansiyel Faydaları Kanser araģtırmaları alanında önde gelen doktorlar tarafından sağlanan yüksek kalitede sağlık hizmeti alacaksınız. Yaygın olarak bulunmayan yeni ilaçlara ve müdahalelere önceden eriģiminiz olacaktır. Sağlığınız, tedavi ile ilgili herhangi bir yan etki ile birlikte yakından takip edilecektir. Kendi sağlık hizmetlerinizde daha aktif bir rol oynayacaksınız. ÇalıĢılan yaklaģımın yararlı olduğu tespit edilirse, yararlanan ilk kiģilerden biri olabilirsiniz. Deneme, kanser araģtırmaları için değerli bir katkı yapmanız için bir fırsat sağlayacaktır. AraĢtırmaya bağlı olarak, bazı tıbbi bakım ya da çalıģma sırasında gerekli testlerin bir kısmını, deneme sponsoru ödeyebilir. Potansiyel Riskler Yeni ilaçlar ve prosedürlerin doktorlarca bilinmeyen yan etkileri ya da riskleri olabilir. Deneysel bir ilaç ya da tedaviye iliģkin istenmeyen yan etkiler ve olumsuz reaksiyonlar olabilir. Bunlar hafif, ciddi veya yaģamı tehdit eden türden olabilirler. Denemeler 60 BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER Böbrek Kanseri Derneği

62 standart tedavilerden daha kötü de olabilir. Deneysel tedaviler, ani ve uzun vadeli yan etkileri açısından değerlendirilir. Yeni ilaçlar ve yöntemler, etkisiz olabilir yada güncel yaklaģımlardan daha az etkili olabilir. Yeni bir yaklaģımın faydaları olsa bile, bu sizin için iģe yaramayabilir. Bazı sağlık sigorta planları, klinik deneme kapsamlarını yasaklıyor yada kısıtlıyor. "Kanser ile Günden Güne YaĢam" adlı bölümün "Sağlık Sigortası" baģlıklı kısmına bakınız. Deneme uygunluk kriterlerinde istenen belirli gereksinimlere uygun olmak zorundasınız. Klinik denemelerin tedavi zamanlama çizelgeleri, bu denemeleri yapan tıp merkezini birden fazla kez ziyaret etmenizi gerektirebilir. Bu da bir hastanın, tedavi sürecinde çok sıkı bir takvim takip etmesini gerektirip, fazla esnekliğe izin vermez. Klinik Deneme Türleri Clinik denemeler, çeģitli kategorilere ayrılır. I. Faz Denemeler I. Faz Denemeler, yeni bir ilaç, ilaç kombinasyonu veya tedaviye en güvenli dozu belirlemek için yapılan ilk çalıģmalardır. Onlar, bir ilacın farklı dozlarda güvenliğini değerlendirir ve daha fazla klinik çalıģmalara ihtiyaç olup olmadığını belirler. I. Faz çalıģmalara katılan hastaların çoğu, kanserleri için daha önceden birçok değiģik tedavi almıģtır. I. Faz denemeler, güvenliğini değerlendirme ve uygun dozu bulma ve birçok farklı türdeki kanser için bir ilaç veya tedavi takvimi belirlemek amacıyla, çeģitli kanser tanıları olan hastaları içerebilir. II. Faz Denemeler II. Faz Denemeler, anti-tümör aktivitesini ve bir ilaç yada tedavinin güvenliğini daha tanımlı bir grup hastada standart bir doz ve zamanlama çerçevesinde değerlendirir. Bu çalıģmalar, aynı kanser tipi ve evresinde olan hastaları içerir ve katılmasına izin verilenlerin daha önceki tedavilerinin türü ve sayısı çok özgüldür. ÇalıĢmaya giriģte, bazı II. Faz klinik denemeler, daha önce herhangi bir tedavi verilmiģ olmasına izin vermez, ve diğerleri ise, sadece belirli bir tedavi türünün verilmiģ olmasını gerektirir. III. Faz Denemeler III. Faz Denemeler, belki 1000 tane kadar hastayı içeren çok geniģ bir hasta kitlesinde, iki yada daha fazla tedavinin etkinliği ve güvenliğini karģılaģtırır. Bu çalıģmalar, katılan hastaların sayısına göre çoğunlukla uluslararası çalıģmalardır. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER 61

63 III. Faz çalıģmalarda, yeni ilaçlar ya da tedaviler, böbrek kanserini tedavide kullanılan bir "standart" tedavi ile karģılaģtırılır. "Randomize" klinik denemeler, genellikle III. Faz denemelerde ve bazende II. Faz denemelerde yapılır. Onlar, iki veya daha fazla tedaviyi karģılaģtırır ve bir plasebo grubu da içerebilir. Randomize denemeler, genellikle bilgisayar tarafından rastgele seçim teknikleri kullanılarak, hastaları tedavi kategorilerden birine yöneltilen çok sayıdaki hastalarda yapılmaktadır. Bu da, denemelerin sonuçlarının geçerliliğini sağlar. II. Faz ve III. Faz denemelere, yeni ilaç ile karģılaģtırılacak standart bir tedavi olmadığında, bir "plasebo grubu" koyulabilinir. Plasebo grubu da, yeni tedavinin etkinliği değerlendirilirken, kanser için aynı bakımı ve tedavi ile iliģkili bulguları alır. Eğer size tavsiye edilen tedavi bir plasebo grubu içeriyorsa, onkoloğunuz size bunu daha ayrıntılı olarak açıklayacaktır. IV. Faz Denemeler Denemenin en geniģ çaplı fazı (genellikle ilaçtan sonra / tedavi piyasada mevcut olduktan / FDA tarafından onaylandıktan sonra) IV. Faz'dır. Bu denemeler, ilacın / tedavinin yan etkilerini değerlendirmeye, ilacın farklı yararlarını araģtırmaya, doz cetvelini geliģtirmeye, ilacı farklı Ģekillerde vermeye, ve ilacı diğer ajanlarla birleģtirip yeni ve etkili yöntemler bulmaya devam ediyor. Uygunluk Kriterleri Böbrek kanserinizin olması, sizi otomatik olarak bir klinik denemeye katılmaya seçilir kılmaz. Deneme uygunluk kriterlerinde istenen belirli gereksinimlere uygun olmak zorundasınız. Klinik denemelerin uygunluk kriterleri, tedavi edilen hasta grubunun aynı tip, evre ve yaygınlıkta kanserleri olduğunu garantiye almak için dikkatli bir Ģekilde seçilir. Bunlar, "dahil" yada "hariç" kriteri olarak adlandırılıp, bir denemeye kaydolmaya seçilebilir olmak için yerine getirilmeleri gerekli unsurlardır. Cerrahi öncesi ve tedavi gereksinimleri ile ilgili belirli kriterler listelenmiģtir. Bazı denemeler, hastaya daha önceden nefrektomi (böbrek tümörünün ameliyatla çıkarılması) yapılmıģ olmasını gerektirirken, diğerleri gerektirmez. Tedavinin uygunluğunu sağlamak için organ fonksiyonu baz alınarak ek kriterler kullanılır. Bunlar, deneklerin güvenliğini sağlamak için, laboratuvar, kalp ve akciğer fonksiyonlarını ve radyoloji testlerini içerir. 62 BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER Böbrek Kanseri Derneği

64 Klinik Bir Deneme Seçme Klinik denemenin ne olduğunu, neden yapıldığını, ve ilgilendiğiniz denemeler hakkında nasıl fazla bilgi toplayabileceğinizi anlamanız önemlidir. Onkoloğunuz ve hemģirenizle, denemeyi ayrıntılarıyla tartıģın ve tedavi ve olası katılımınız hakkında tüm sorularınızı sorun. Her an, böbrek kanseri konusunda onlarca klinik çalıģma mevcut olabilir. Siz ya da doktorunuz, CANCER ( ) numaralı telefonu arayarak, mevcut klinik çalıģmaların bir listesini elde edebilirsiniz, yada Ulusal Kanser Enstitüsü'nün adresli web sitesinden klinik çalıģmaların açıklamalarını görebilirsiniz. Böbrek Kanseri Derneği'nin web sitesi klinik çalıģmalar hakkında bilgi sunan çeģitli web sitelerine bağlanmanız için ücretsiz bir servis sunar. Listeler, her denemenin tanımını, uygunluk kriterlerini, klinik çalıģmayı yapan doktorun adını, adresini ve telefon numarasını verir. Belirli bir deneme hakkında bilgi edinmek için doktorunuzundan, deneme yapan doktor veya hemģire ile temas kurmasını isteyebilirsiniz, yada kendiniz çalıģma yapılan yeri doğrudan arayabilirsiniz. MEDLINE gibi çevrimiçi veri tabanları, doktorlar tarafından okunan dergilerde yayınlanan makalelerin özetlerini içerir. Yerel kütüphaneciniz bu özetleri bulmanıza yardımcı olabilir, ancak bu bilgilerin son derece teknik olduğunu unutmayın, bu nedenle doktorunuzdan bunları sizinle birlikte gözden geçirmesini isteyebilirsiniz. Ayrıca, veri toplamanın, araģtırma makalesi hazırlamanın, ve bunu yayınlamanın zaman alması nedeniyle, incelemek istediğiniz tedavi üzerine herhangi bir yayınlanmıģ sonuç olmayabilir. Buna karģın, çalıģmaya katılmak için nihai bir karar vermeden önce, bir böbrek kanseri uzmanına danıģabilirsiniz. Böbrek Kanseri Derneği, böbrek kanseri konusunda uzmanlaģmıģ bir onkolog bulma konusunda size yardımcı olabilir. Böbrek Kanseri Derneği'ni numaralı telefonla aramanız yeterlidir. Bir klinik araģtırmaya katılımı da dahil eden tedavi seçenekleri hakkında size bilgi verildikten sonra, bu bilgileri dikkatlice gözden geçirin. Tedavi seçenekleri, olası yan etkiler ve polikliniğe hangi sıklıkta gidileceği ile ilgili herhangi bir sorunuz varsa, bunları denemenin doktoruna (BaĢ AraĢtırmacı) ve lisanslı hemģiresine (AraĢtırma HemĢiresi) yönlendirin. Doktorlarınız ve hemģireleriniz, ekibin aktif bir üyesi olmanızda size yardımcı olmak ister ve tedaviniz ile ilgili bilinçli bir karar vermenize yardım edecek bilgileri sağlayabilirler. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 5. KLĠNĠK DENEMELER 63

65 Kendi savunucunuz olun ve tüm seçenekleri araştırın Hasta: Hasta: Rick Rick Yaş: 55 YaĢ: 55 "Böbrek kanseri sayesinde kendi savunucum olmanın ne kadar önemli olduğunu öğrendim. Tanı koyulduktan sonra pek çok seçeneğiniz mevcut olabilir ve kendinizi eğitmeniz ve sizin durumunuza en uygun bakımı almanız için elinizden gelen herģeyi yapmalısınız. Bilgi kuvvettir. Benim ilk radikal nefrektomimden sonra, cerrahım (tümörlerin) "hepsini aldığı" söylendi. Kariyer ve aile ile meģgul, 50 yaģındaki bir adam olarak yaģamıma geri döndüm. 18 ay sonra ise, akciğerlerimde tümörler bulundu ve IV. Evre metastatik renal hücreli kanserle yaģayan biri oluvermiģtim. Onkoloğumun, ikinci tanıdan sonraki eylem planı tereddütlü görünüyordu, ama baģka bir doktora gitmekte yada ikinci bir fikir almakta tereddüt ettim, çünkü doktoruma karģı sadakatsiz davranmak istemedim. Karımın eylem ve etkisi sayesinde, ülkemizdeki iki önde gelen uzmanı ile kendi eyaletimizde bulunan bir kanser merkezindeki onkoloğa danıģtık. Kanser merkezindeki onkolog IL2 önerdi ve diğer iki uzman da onunla aynı fikri paylaģtı. Bu durum ise bana, doğru olanı yaptığımız itimadını verdi. Yüksek doz IL2 tedavisi oldum ve bu tedavinin beģ yıldır hayatta olmam için etken olduğunu hissediyorum. Kanser tedavisinin istikrarlı olmadığını ve standardize olmadığını öğrendim. Tanım konulduğunda, üzerimde böyle duygusal bir sis vardı ve ilk baģta gerçekten bilgi ve alternatifler aramaya motive değildim. Karım sayesinde üstümden letarjiyi atarak harekete geçmeyi baģardım. Eğer bugün hayattaysam bunun nedeni, hem yetkilendirme hemde aynı zamanda doğru onkoloğu, doğru hastaneyi ve doğru tedaviyi bulmak için proaktif bir araģtırma yapmak olduğuna inanıyorum." 64 BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME Böbrek Kanseri Derneği

66 BÖLÜM BÖLÜM 6 6 HASTANIN YETKİLENDİRİLMESİ Böbrek kanseri ile yüz yüze gelen hastaların ve ailelerinin, hakları, sorumlulukları ve pek çok seçenekleri vardır. Tanınınzdan sonra, sizi yetkilendirecek aşağıdaki girişimlerde bulunmalısınız. Böbrek kanseri tanısı koyulduktan sonra hayatta kalma Ģansınızı artırmanın bir yolu, bakımınızın tüm aģamalarında kendi kendinizin güçlü bir öz-savunucusu olmanızdır. Adım adım kanseriniz ile uğraģırken, sizin ve ailenizin, seçenekleri, hakları, aynı zamanda sorumlulukları olduğunu unutmayın. Seçeneklerinizi, haklarınızı ve sorumluluklarınızı yerine getirirken, yetkilendirilmiģ olacaksınız ve sağlam kararlar verebileceksiniz. Bu Ģekilde huzurunuz artacak. Yetkilendirmek ve hayatta kalma olasılığınızı artırmak için yapabileceğiniz temel adımlar aģağıda belirtilmiģtir. Öz Savunuculuk Acele Etmeyin Kanserinizin belirli türü hakkında bazı temel gerçekleri öğrenmeden hemen ameliyat veya tedaviye koģmayın. Doktorunuz ve duygularınız size hızlı hareket etmenizi söylüyor olabilir. Ama aylardır, belki yıllardır tümörünüz sizin bir parçanız haline geldi. Kanser türlerinin hepsi hızlı büyüyen cinsten değil. Bilinçli kararlar verebilmeniz için, birkaç temel gerçeği öğrenmeye zaman ayırın. Atacağınız ilk adımlar, hastalığın seyrini veya gelecekteki tedavi seçeneklerini etkileyebilir. Zaman önemlidir, ancak, doğru tedaviyi almak, bir kaç günden veya bir haftadan tasarruf etmekten daha da önemlidir. Gerçekleri Öğrenin Tanınız ve seçenekleriniz hakkında mümkün olduğunca erken bilgi sahibi olmak önemlidir. Iyi bir ilk adım, hastalık hakkında kütüphanelerde yada Ġnternette bilgi aramaktır. Hastanede yatan Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME 65

67 hasta kütüphanesini yada bir tıp fakültesi kütüphanesini ziyaret edin. Teknik konuda bir eğitiminiz varsa, tıbbi dergileri okuyun. Veya hastalığınız hakkında bilgi bulmak amacıyla bilgisayarlı bir literatür taraması yaptırmak için yerel halk kütüphanesinize gidin. Kütüphanelerin birçoğu, sizin için bu araģtırmayı ücretsiz olarak yapacaktır. En çok araģtırmayı hangi doktorların yaptığını görebilirsiniz ve tedavi seçenekleri ile ilgili ikinci bir görüģ almayı düģünebilirsiniz. Bu kitapta yer alan hasta kaynakları bölümünü mutlaka gözden geçirin. Ġnternet büyük bir bilgi kaynağıdır, ama bulduğunuz bilgilerin bazıları yanlıģ olabilir. Bağlam dıģına kullanılmıģ veya sizin durumunuzla ilgili olmayan bilgiler bulabilirsiniz. Bu tür bilgiler hem boģ beklentiye hemde yersiz korkuya yol açabilir. Arama yaparken, doğru, güvenilir bilgi sağladığı bilinen sitelere güvenin. Her hasta bir bireydir ve hastalığınızın seyri, diğer hastalarınki ile birebir aynı olmayacaktır. Ġnternette arama yaparken, kendinizle aynı tanı koyulan diğerleri arasındaki karģılaģtırmalar yapmaktan sakının. Verilen bilginin doğruluğunu kontrol etmek ve kavranılanı doğrulamak önemlidir. Hasta Örgütünüzle İletişime Geçin Böbrek Kanseri Derneği (KCA), böbrek kanseri hastalarına hizmet eder ve sizin için faydalı olabilecek bilgiler sunar. Bu kitaba ek olarak, KCA, Böbrek Kanseri Haberleri adında, aylık ücretsiz bir e-posta haber bülteni dağıtır. Üç ayda bir yayınlanan Böbrek Kanseri Dergisi, doktorların muayenehanelerine dağıtılır ve adresindeki KCA'nın web sitesinden de ulaģılabilinir. Ayrıca, Amerikan Kanser Derneği ile AKS-2345 numaralı telefondan temasa geçebilirsiniz. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezi web sitesi ( kanser bilgi hatlarının bir listesini yayınlar. Son olarak, yerel bir kanser hastası destek grubu yada hasta savunuculuğu toplantısı arayın ve katılın numaralı telefondan Böbrek Kanseri Derneği'ni arayarak veya web sitesini ziyaret ederek, bir böbrek kanseri destek grubu veya toplantıları bulma konusunda daha fazla bilgi edinebilirsiniz. İkinci Bir Görüş Alın Sizde mevcut olan kanser türünde uzmanlaģmıģ bir doktor bulmanız iyi bir fikirdir. Doktorunuz mükemmel bir doktor olabilir, ama bazı tür kanserler o kadar nadir görülür ki, doktorunuz, hastalığınızın tedavisinde baģarılı olmak için yeterli sayıda vaka görmediği için sizin hastalığınızı tedavi edecek kadar iyi olmayabilir. Tıpta, pratik yaptıkça mükemmelleģirsiniz. 66 BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME Böbrek Kanseri Derneği

68 Doktorunuzdan ikinci bir görüģ için, sevk isteyerek baģlayın. Bu adımı atmakta tereddüt etmeyin - doktorlar ikinci bir görüģ aldınız diye kızmazlar, ve bu sizin hak ve sorumluluğunuzdur. Kanser Bilgi Servisi'nde bir uzman doktor bulabilirsiniz veya Böbrek Kanseri Derneği'nden, bölgenizdeki uzmanların isimlerini ve telefon numaralarını öğrenebilirsiniz. Bir ya da iki uzman doktoru arayın ve onları görmek için randevu alın. Bazen, bu "süper doktorlar" çok yoğun olurlar bu yüzden bir kanser hastası kurumundan sevk gerekebilir. Bu yardımı talep edin. Sorumluluklarınız Kayıtlarınızı İyi Tutun Bir hasta olarak yapabileceğiniz en önemli şeylerden birisi, tıbbi kayıtlarınızı düzenli ve eksiksiz tutmanız. Kişisel, tıbbi bir günlük de yardımcı olabilir. Doktorları veya diğer sağlık uzmanlarını ziyaret ettiğinizde, raporlarınızı ve kayıtlarınızı alma alıģkanlığı edinin ve herģeyi düzenli tutun. Ameliyatlar ve/veya biyopsilerden gelen tüm pataloji raporlarını, taramalardan gelen raporları ve görüntüleri ve diğer testleri içeren CD'leri ve verilen tedavilerin kayıtlarını tutmanız gerekecektir. Sağlık bilgilerinizi, ve tıbbi veya cerrahi raporlarınızı, bölmeli bir klasörde düzenlemeniz idealdir. Bu kayıtlarınızı tüm randevularınıza, özellikle de ikinci bir görüģ almak için gittiğiniz randevuya getirin. En son taramalarınızı içeren filmlerinizi yada CD'lerinizi randevunuza götürün (doktor sizden istemediği sürece, bunları orada bırakmayın.) Kullandığınız tüm ilaçların güncel, okunaklı bir listesini hazırlayın ve bunun bir kopyasını doktorunuza verin. Kullandığınız "reçetesiz" ilaçları ve tamamlayıcı tedavilerin hepsini buraya eklemeyi unutmayın. Tıbbi, cerrahi ve patoloji kayıtlarınızın kopyalarını alma hakkına sahipsiniz. Doktorunuz, röngenleriniz için bir makbuz imzalamanızı isterse yada belgelerin kopyalarını ücrete tabi tutarsa, hiç ĢaĢırmayın. Bir makbuz sadece, talep ettiğiniz maddelerin verildiğine dair yazılı bir kayıttır. Kayıtlarınızı istemekte tereddüt etmeyin. Bunları almakta bir sorun yaģıyorsanız, hastanenin bağımsız gözetmenine baģvurun. Uzman Birini Seçin Sizi tedavi etmesi için en kalifiye doktoru seçin. "Doktorun hastaya yaklaģımını" gerçek uzmanlık ile karıģtırmayın. Onun cazibesine kapılmak değil, en uygun tedaviyi almak istiyorsunuz. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME 67

69 Özellikle nadir görülen bir kanser türü için, bir üniversitenin tıp merkezine bağlı, kapsamlı bir kanser merkezinde uzman bir doktor bulmanız çok daha olasıdır. Ancak, yerel hastanelerde de birçok mükemmel doktor mevcuttur. Hastalığınızın türüyle ilgili deneyimleri varsa, bu doktorlar tarafından tedavi edilmekte tereddüt etmeyin. Doktorunuza, sadece Ģu son 12 ay içinde, sizin kanser türünüzü taģıyan kaç tane hastayı tedavi ettiğini sorun. Sonra bu sayıyı, araģtırdığınız diğer doktorlarla karģılaģtırın. Bazı tıp merkezleri ünlüdür. Ancak, nadir bir kanser söz konusu olduğunda, daha az bilinen bir kanser merkezi daha modern bir bakım sunabilir ve kanserinizin türünde uzman daha fazla doktoru mevcut olabilir. Cerrahi baģarıları ölçen istatistikler, morbidite ve tedavilerle ilgili komplikasyonlar hakkında sorular sorun. Doktorunuz ile Profesyönel İletişim Doktorunuz ile iyi iletiģim kurmak iyi bir sonuç için Ģarttır ve iyi iletiģim ise ortak bir sorumluluktur. Ġlk önce tüm kayıtlarınızı ziyaretinizden evvel fakslayın ve aynı zamanda kayıtlarınızı yanınızda götürün. Son ziyaretinizden beri, sağlık durumunuzda herhangi bir değiģikli olduysa, doktorunuza bir mektup yada faks ile bunları bildirin. Ağrılar, kanama gibi belirtiler, soğuk algınlığı gibi yeni herhangi bir rahatsızlık, ve iģinize son verilmesi gibi kiģisel hayatınızda yaģadığınız herhangi bir krizi de ekleyin. Doktorunuzdan, sorularınızı yanıtlaması için ofisinden bir "irtibat kiģisi" rica edin ve bu kiģi ile hangi metotla iletiģimde bulunabileceğinizi öğrenin - bu metotlar e-posta, faks, telefon vb. olabilir. Eğer doktorunuz yada hemģirenizle telefon aracılığı ile iletiģim kuruyorsanız ve bir mesaj bıraktıysanız, makul bir süre içinde herhangi bir cevap alamamıģsanız, proaktif olun ve onları yeniden arayın. Bazen telefon mesajları kayda girmeyebilir, yada sesli posta pek net olmayabilir, ve bu yüzden mesajınızı duymamıģ olabilirler. Mesajınızı göz ardı ettiklerini farz etmeyin. Mesajınızı iletmek için yeniden arayın. Eğer sesli posta yoluyla bir mesaj bırakırsanız, elinizden geldiği kadar tanımlayıcı bilgiler verin. Büyük kliniklerin pek çok hastası mevcuttur, bunların bir kısmının isimleri sizinkine benzer olabilir. Mesajınızda ne kadar fazla tanıtıcı bilgi verirseniz, hemģireniz veya doktorunuz sizi o kadar kolay tanıyacak ve soru ve endiģelerinize o kadar kısa sürede cevap verecektir. Ziyaretinizden önce, sorularınızı yazıya dökmeniz her zaman iyi bir fikirdir. Sorularınızda dürüst ve açık olun ve doktorunuzla tüm 68 BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME Böbrek Kanseri Derneği

70 iletiģiminizde açık sözlü olun. Dürüst, açık bir Ģekilde yanıt bekleme hakkına sahipsiniz. Mümkünse, not alması ve size destek olması amacıyla, sizin hakkınızı koruyan birini yanınızda götürün. Bu adımları alarak, doktorunuzla tanıģmak için daha hazılrlıklı olacaksınız. Doktorunuz sorularınıza cevap verebilmeli ve sizin için en iyi tedavi planının belirlenmesinde aktif bir katılımcı olmanızı anlayıģlı karģılamalı. Bu sistematik yaklaģım, doktorunuzun size saygı duymasını sağlayacaktır. Aynı zamanda doktor-hasta iliģkisinin gidiģatını belirleyecektir. Eğer doktorunuz sorulara cevap vermeyecekse, baģka bir doktor bulun. Açık iletiģim hakkına sahipsiniz. Şüpheci Olun Cerrahınızın "hepsini aldım" deyip garanti vermesi mümkün değildir. Eğer cerrahi bir tedavi gördüyseniz, böyle bir iddiaya karģı Ģüpheli olmalısınız. Cerrahınızın asıl demek istediği Ģey, görülebilir durumdaki tümörün hepsini çıkarmıģ olduğudur. Eğer cerrahınız görmediyse, alınmadı demektir. Bazı tümörlerin, çok sayıda kan damarları var. Küçücük tümör parçaları veya hatta birkaç kanser hücresi, kan dolaģımına girerek sürüklenebilir ve vücudunuzun baģka bir yerine yerleģebilir. Birincil tümörünüz alındıktan yıllar sonra, bu hücreler yeni tümörler oluģturabilir ve sizi öldürebilir. Düzenli olarak tıbbi kontroller yaptırmanız gerekecektir. Yeni bir tümör baģlarsa, bu tümörü erkenden yakalamak ve derhal tedavi ettirmeniz gerekecektir. Asla tedbiri elden bırakmayın. Düzenli olarak tedavi sonrası bakım yaptırın. Tedavi Sonrası Bakımınız için Üzerinize Düşen Sorumluluğu Yerine Getirin Doktorunuzun muayenehanesinden birinin tedavi takibinizden sorumlu olacağını varsaymayın. Tedavi takibi için randevuyu alıp bu doktor ziyaretini yerine getirmek sizin sorumluluğunuzdur. Düzenli olarak yaptıracağınız tedavi takibi testleriniz BT taramalarını, kemik taramalarını ve kan testlerini içerebilir. Bu testlerin sonuçları yazılı olarak alın ve anormal bulgular içinse bir sevk isteyin veya bu konuda bir uzmanla görüģün. Doktorunuzun tedavi etmediği anormal bulgulardan rahatsızlık duyuyorsanız, gidip ikinci bir görüģ alın. İtiraz ve Taviz Vermeme Günümüzün sağlık sigortası sistemi karmaģık olabilir. Ayrıca, hak ve seçenekleriniz ama aynı zamanda sorumluluklarınız olduğunu hatırlayın. Önemli bir ilk adım, bakımınızla ilgili faturaları gönderecek olan kuruluģta Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME 69

71 (hastane, sıhhiye grubu, vb.) bir finansal temsilciyi yada finansal müsteģarı bulmaktır. Sizin en iyi müttefikiniz olabilecek bu kiģi ile açık ve profesyönel bir iletiģim kurun. Tüm faturalama ve ödeme yapan taraflarla birlikte çalıģarak, süregelen makul ödeme planları hazırlatırsınız ve bu Ģekilde kredinizin korunmuģ olduğundan emin olabilirsiniz. Reddedilen tüm sigorta tazminat taleplerini temyiz edin. En modern bakıma sahip olma yetiniz, sigortanızın kapsamından etkilenebilir. Eğer bir sigorta tazminat talebiniz reddedildiyse, yeniden gönderin. Sigorta Ģirketinizdeki baģka bir eleģtirmen, tazminat talebinizi baģka bir Ģekilde değerlendirebilir ve ödeme yapılmasına izin verebilir. Israrcı olun. Her sigorta Ģirketinin, sigorta taleplerine belirli temyiz süreci vardır. Temyizleriniz reddedilmeye devam ediyorsa, eyaletinizin sigorta komisyonu ve hasta organizasyonuyla irtibata geçerek yardım isteyebilirsiniz. Bazen, bir hasta organizasyonunun, sigorta Ģirketinin tıbbi direktörüne bir telefon etmesi, tazminatınızın ödenmesine yardımcı olabilir. Makul olun. Sigorta Ģirketinizin, ödenmiģ bir tazminatın ikinci kez ödenmek için sunulmasına, sahte tazminat taleplerine, poliçeniz kapsamı dıģında olan tazminatlara yada kanıtlanmamıģ tedaviler için ödeme yapmasını beklemeyin. Poliçe sahibi siz olduğunuz için, sigorta Ģirketiniz bu tazminatları sizin paranızla öder. Sigorta Ģirketinizin mantıksız değil, adil bir gözden geçirme süreci olmasını beklemelisiniz. Doktor Rolünü Oynamayın Doktorunuza danıģmadan vitamin, bitkisel preparatlar veya diğer ilaçları almayın. Hastaların çoğu kendilerine yardım etmek ister. Vitamin takviyelerinin ve iyi beslenmenin kanser tedavisinde oynadığı bir rolü olabilir. Ancak, bazı takviyelerin yüksek dozlarda alınması, bazı ilaçlara veya radyasyon tedavisine müdahale edebilir. Doktor bile olsanız, kendi kendinizi ilaçla tedavi etmeye kalkmayın. Amerikan Kanser AraĢtırma Enstitüsü'nde mükemmel beslenme bilgileri mevcuttur. Herhangi bir tıbbi ispatı olmayan tedaviler için paranızı sokağa atmayın. Bazı alternatif tedaviler, sağlam kuramlara dayanıyor. Ancak, bilimsel bilgi ve tahkik detayları olmadan, bunların hangilerinin geçerliliği olduğunu ve hangilerininse savunmasız hastaları sömürmeye çalıģtığını bilmeniz mümkün olmaz. Eğer kanseriniz ilk tedavilere yanıt vermezse, doktorunuzla bu konuyu görüģün ve bir sonraki tedavi yöntemine geçin. Her kanser türü için birçok geçerli tedavi vardır. Yeni yöntemler sürekli olarak geliģtirilmektedir. 70 BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME Böbrek Kanseri Derneği

72 Katılın ve Aktif Olun Kanserinizin türünde uzmanlaģmıģ bir kanser hastası kuruluģuna katılın. KuruluĢların pek çoğu, kanser hastaları için manevi destek sağlar. Ama yalnızca manevi destekle yetinmeyin. Sadece duygusal olarak kendinizi iyi hissetmek, değil aynı zamanda kanseri yenmek de istiyorsunuz. Kanser hakkındaki popüler kitapları okursanız, manevi destek konusundaki asıl mesaj aklınızda bulunsun: "Fiziksel açıdan sağlıklı olmak için, ruhen de sağlıklı olmak gerekir." Ancak, güdümlü imgeleme, meditasyon, rahatlama, yada baģka türlü bir kendine yardım tekniği ile uğraģıyorsunuz diye, tümörlerin birdenbire yok olmasını beklemeyin. En iyi kuruluģların, hastalarını sürekli bilgilendirme programları vardır. Örneğin, Böbrek Kanseri Derneği, aylık bir e-bülten yayınlıyor ve hastalar ile doktorlar için konferanslar veriyor. Bilim, pek çok kanser türleri üzerine muazzam bir ilerleme kaydediyor. Bunlardan haberdar olun. Bunlara dahil olun. Diğer aydın hastalarla tanıģın. Kanser türünüz konusunda gerçek uzman olan doktorlar ve bilim adamları ile tanıģın. Hastalığınız yeniden nüksederse, tedavi seçeneklerinizin ne olduğunu ve size en iyi bakımı kimin vereceğini bileceksiniz. Bir aktivist olun; hasta kuruluģuna desteğinizi gösterin ki, onlarda size destek olsun. Kendi çıkarlarınız çerçevesinde hareket edin. Arayın ve Sorun Sürekli olarak bilgi edinin. Doktorunuz, bir tümörün ameliyat edilmez olduğunu söylerse, gidin ikinci bir görüģ alın. Kanser Bilgi Servisini arayarak, kanser türünüz ile ilgili klinik denemelerin bir listesini alın. Listeyi aldığınzda, bunu doktorunuzla gözden geçirin. Önerilen denemenin sizin için neden en iyisi olduğunu sorun. Size önerilen tedaviyi olmuģ olan diğer hastalarla konuģun, bu Ģekilde sizi neler beklediğini öğrenebilirsiniz. Yan etkileri varsa, tüm hastaların bu yan etkilerin hepsini yaģamadığını aklınızda tutun. Doktorunuzdan, yan etkileri kontrol etmek için neler yapabileceğini sorun. Özet Hasta olarak yetkilendirme, hastalığınızı daha iyi anlamaya, kanseriniz üzerinde daha güçlü bir kontrol hissine sahip olmanıza, ve böbrek kanserinizi tedavi etmek için en iyi yaklaģıma yol açar. Sizi ve ailenizi tanınıza alıģtırmak için pek çok kaynak mevcuttur. Bunlar hakkında soru sormaktan çekinmeyin. Tedavi planınız hakkında karar veren takımın bir parçasısınız. Bir hasta olarak hak ve sorumluluklarınız var. Bakımınızı en üst düzeye çıkarmak ve sizin için mevcut kaynakları kullanabilmek için, doktorunuz ve sağlık ekibinizin geri kalan üyeleri ile birlikte çalıģmalısınız. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 6. HASTAYI YETKĠLENDĠRME 71

73 Aileler fark yaratabilir Jason Jason Yaş: 34 YaĢ: 34 [Jason'ın babasına 2005 yılında böbrek kanseri teģhisi kondu] "Tanısı koyulduğundan bu yana, babam böbreğini aldırdı. ġu anda bir klinik denemede, ve durumu iyi. Kanser teģhisi, bir aile için tam bir mücadele. Babamın tıbbi terimleri ve talimatları anlayabilmesi için yardıma ihtiyacı vardı, bu nedenle birinin her randevusunda yanında gitmesi gerekiyordu. Ve babam için tüm tıbbi kayıtlarını düzenlemek zorunda kaldık. En çok koordinasyon yapan kiģi ben oldum, çünkü diğer kardeģlerim iģlerinden fazla uzaklaģma imkanına sahip olamadılar. Böbrek kanseri olan birine yardım eden aile fertleri için benim tavsiyem: süper bir Ģekilde son derece organize olun. Yanları fermuarlı ve taģıma sapı olan büyük bir ressam portföyü satın aldık ve babamın röntgenlerini ve tıbbi kayıtlarını bunun içine koyduk. Bunu bizimle birlikte her randevuya götürdük. Ve her yapılan konuģmanın detaylı kayıtlarını bir deftere yazdım. Herkesin isimlerini, tarihleri ve saatleri ve toplantılarda neler dediklerini yazdım. Tıbbi bir toplantıda herģey oldukça hızlı hareket edebilirler ve detayları unutmak kolaydır. ĠĢin pratik tarafının ötesinde, kanser ile uğraģan ailelerin birbirleriyle sık sık konuģmalarının çok önemli olduğunu düģünüyorum. Aile içinde birinin hasta olduğu gerçeğini kabul etmeniz gerek ve duygularınız hakkında açık açık konuģmalısınız. Birbirinize yakın olmaya çalıģın ve bir sorun olduğunda, bu konuda hakkında konuģun. Bazen erkekler duygularını o kadar göstermek istemiyor, ama sizinde boģalmaya ihtiyacınız var. En büyük zorluk, kanserin nüks olup olmayacağını bilmemek; bu nedenle umutlu olmak çok önemli bir hale geliyor. TeĢhis konulduktan sonra ileriye gitmek ve pozitif Ģeylere konsantre olmak zorundasınız. Negatif Ģeyler üzerinde odaklanırsanız, üstesinden gelemezsiniz. Benim için bunun anlamı dine/manevi konulara ihtiva etmekti. Diğerleri baģka bir yolda umut bulabilir, ama bunu bir yerden bulmak zorundasınız." 72 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

74 BÖLÜM BÖLÜM 7 7 KANSER İLE GÜNDEN GÜNE YAŞAM Böbrek kanserinin hayatınız üzerinde olan etkisi karmaşıktır. Aşağıda belirtilenler, istihdam konularından tutun sağlık sigortasına, diyetten, yaşam tarzına ve aile ilişkilerine kadar beklemeniz gereken şeyler hakkında tavsiyelerimizdir. Böbrek kanseri hakkında daha fazla bilgi edindikçe ve belki de diğer böbrek kanseri hastaları ile karģılaģınca göreceksiniz ki, tanınız koyulduktan sonra, dolu dolu ve tatmin edici bir hayat yaģamak mümkün. Ancak tabiki, ilk tedavileriniz sırasında ve iyileģme döneminizde hayatınız bir sarsıntı geçirecektir. Destekleyici Bakım Tanınıza alıģmaya çalıģırken, fiziksel, duygusal ve pratik konularda güçlük oluģturabilecek bir takım sorunlarla uğraģmanız gerekebilir. Bu meselelerle uğraģmanın, genel bakımınızın merkezi bir parçası olduğunu aklınızda tutmanızda yarar var ve size bu konularda yardımcı olmak içinse kaynaklar mevcuttur. Genel sağlık planınızın bu bileģenine Destekleyici Bakım adı verilir ve yaģam kalitesinizi desteklemeyi hedefleyen tüm bakım yöntemlerini kapsar. Böbrek kanserinin ev hayatınız üzerinde önemli bir etkisi olabilir. Açık iletişim ve destek atmosferi yaratmak, hastanın iyileşme yolunda ilerlemesine yardımcı olur. Destekleyici Bakımın önemli psikososyal destek unsurları arasında bulantı, ağrı, yorgunluk, beslenme, egzersiz ve fizik tedavi, aile hayatı ve sağlık sigortası gibi pratik konuların yönetimi bulunur. Destekleyici Bakım planı oluģturmaya baģlarken, ne zaman kendinizi endiģeli yada kararsız hissederseniz, doktorunuz ve sağlık ekibinizle ne yapmanız gerektiği konusunda açık açık konuģun. Uzman bir onkoloji ekibi bu konuların hepsini ele alabilmeli, bakımı sağlayabilmeli yada yardım alabilmeniz için sizi gereken yere sevk edebilmelidir. (Hayatın sonu ile ilgili konulardaki bilgiler, palyatif bakım ve ölümcül hastaların bakıldığı darulaceze hakkında bilgiler "Duygusal Refah" bölümünde yer almaktadır). Hastalığınızla uğraģmayı öğrenirken, her cins Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 73

75 kanserin kendine has özellik ve belirtileri olduğunu unutmayın. BaĢka bir tür kanseri olan bir hastaya verilen tavsiye ve destek, böbrek kanseri olan biri için yararlı olmayabilir. Bulantı, Ağrı ve Yorgunluk Birçok sebepten dolayı, kanser hastaları genellikle bulantı, ağrı, ve yorgunluk ile uğraģmak zorunda kalıyor. Bunların bazıları kanser ile doğrudan iliģkili olsa da, diğerleri böbrek kanseri hastalarına verilen tedaviden dolayı meydana gelir. Bu semptomlar herkeste meydana gelmez, ancak baģınızdan geçerse, bunların tedavileri mevcuttur. Bulantı. Bulantının, sistemik tedavi (immünoterapi, kemoterapi, hedefli tedavi) veya radyasyon tedavisi, tümör büyümesi, yada hastalık hakkında endiģeleriniz de dahil olmak üzere, bir takım nedenleri olabilir. Ufak porsiyonlarda ve sıklıkla yemek yemek ve içecek almak, ve çeģitli gevģeme alıģtırmaları yapmak gibi, bulantıyı azaltmayı amaçlayan birtakım stratejiler denenebilinir. Bu teknikler etkili değilse, doktorunuz, bulantı önleyici ilaç reçetesi yazabilir. Antiemetik olarak da bilinen bulantı giderici ilaçlar, genellikle ağızdan alınır ve bulantı semptomlarını önemli ölçüde azaltabilir. Birçok çeģidi mevcuttur ve baģarılı bir sonuç elde edene kadar çeģitli cinsleri veya kombinasyonları denenebilinir. Ağrı. Hissetiğiniz ağrılara böbrek kanseriniz yada size uygulanan tedaviler sebep olabilir. Eğer ağrınız varsa, bunu sağlık ekibinize her zaman açık ve dürüst bir Ģekilde bildirmelisiniz. Ağrı kalitesinin tanımlanması - 0 ila 10 arasındaki bir ölçeğin (0 "ağrı yok" demek ve 10 ise "hayal edilebilecek en kötü ağrı" anlamında) hangi konumunda? Herhangi bir hareket ağrınızı arttırıyor yada azaltıyormu? (ör. yatmak, oturmak kalkmak gibi vücut pozisyonundaki bir değiģim; ağrı olan bölgeye sıcaklık yada soğukluk uygulanması gibi.) Doktor ve sağlık ekibinizle çalıģarak, ağrı yönetimi için hedefler saptayabilirsiniz. Hayat kalitenizi artırmak için neler yapmanız gerektiğini göz önünde bulundurun (örneğin çocuklarınızın ödevlerine okul sonrasında yardımcı olmak gibi). Ağrı kontrolü için hem reçeteli hemde reçetesiz birçok ilaç mevcuttur. Not: Ağrı kesici ilaç bağımlılığı korkusu, gereksiz sıkıntıya, acıya ve sizin için önemli olan Ģeyleri yapamamanıza yol açabilir. Kanser hastaları söz konusu olunca çok az sayıda "bağımlılık sorunu" olduğu için, bu korku da geçersizdir. Doktorunuz ve hemģirenizle, ağrı kesici ilaçlarla ilgili, bu ve diğer kaygılarınızı tartıģmanız son derece önemlidir. 74 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

76 Bazı kanserli hastalar, kendilerine ağrı kesici ilaçlar verildiği için, hayatlarının sonunun yakın olduğu anlamına geldiğini düģünür. Bu her zaman doğru değildir. Böyle bir endiģe ya da kaygınız varsa, lütfen bunu doktorunuza bildirin; doktorunuz ağrı kesici ilaçların, iyileģtirme planınızdaki kullanımlarını açıklayabilir. Ağrı kesici ilaçlar, ilave olarak kullanılabilinir yada bazı durumlarda meditasyon ve rahatlama terapileri gibi tıbbi olmayan müdahalelerle değiģtirilebilinir. Yorgunluk. Kanserinin en üzücü yan etkilerinden biri olan yorgunluk, hayatınızı önemli ölçüde etkileyebilir. Depresyon, uykusuzluk, anemi, kanser tedavisinin etkileri ve kanseriniz yüzünden meydana gelen metabolik bozukluklar da dahil olmak üzere, birçok faktör yorgunluğa neden olabilir. Tedavi nedeniyle meydana gelen yorgunluk, oldukça yaygındır. Yorgunlukla mücadele etmek için, hastalara, faaliyetlerini belirli bir tempoda yürütmeleri ve bu faaliyetleri önem sırasına göre düzenleyerek enerjilerini harcamaları tavsiye edilir. DüĢük enerji düzeylerinize yardımcı olmak için, ev ve iģ ortamlarınızı organize edebilir ve böbrek kanseri tedavisinden önce, tedavi sırasında ve tedavi sonrası fiziksel taleplerinizi sınırlandırabilirsiniz. Anemi (kırmızı kan hücrelerinin normalin altı düzeylerinde olması) için tedavi, aynı zamanda egzersiz rejimleri, beslenme ve stres yönetimi teknikleri de yardımcı olabilir. Bazen yorgunluk için ilaç tedavisi de kullanılır. Yorgunluk düzeyinizi, sağlık bakım ekibinizle tartıģmayı unutmayın. Kabızlık. Kanser hastalarının kabız olmaları alıģılmadık bir durum değildir. Buna katkıda bulunan faktörler, ağrı kesici ilaçlar, kanser tedavisi, egzersiz eksikliği ve yetersiz beslenmedir. Pek çok durumda, beslenmede düzeltmeler ve biraz daha fazla miktarda su içmek de çok yararlı olabilir. Diğer yaklaģımlar da mevcuttur; yeniden tekrar etmek gerekirse, sağlık bakım ekibinizle konuģmak önemli bir ilk adımdır. Depresyon. Kanser hastalarının depresif olmaları alıģılmadık bir durum değildir. Mevcut düģük doz antidepresanlar güvenlidir, iyi tolere edilir ve etkin bir tedavi sunar. Antidepresanların kullanımı bir zayıflık iģareti olarak düģünülemez - bunlar, bazı hastaların genel bir tedavi planının önemli bir parçasıdır. Beslenme Biçiminin Rolü Beslenme biçimi ve böbrek kanseri arasındaki iliģkinin ne olduğu tam olarak bilinmemektedir. Ancak, beslenme biçimi, tüm kanserlerin yaklaģık %35'inin nedensel bir faktörü olduğu tahmin ediliyor. 39 Bazı insanlar, yüksek proteinli bir diyetin bir risk faktörü olabileceğini düģünüyor. Aynı zamanda obezite de, diğer kanserlerde olduğu gibi, böbrek kanserinde önemli bir rol oynayabilir. 40 Ancak, beslenmede yapılabilecek değiģikliklerin, kanserin tekerrür etmesine engel olacağına, yada kanseri tedavi edeceğine dair bir kanıt yoktur. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 75

77 Sağlıklı, iyi dengelenmiģ bir diyet, hastanın gücünü korumasına yardımcı olur, vücut dokularının parçalanmasını önler, enfeksiyonu önler, ve normal dokuların yenilenmesini teģvik eder. Kanser tedavisi oluyorsanız, doğru beslenme özellikle önemlidir. Birçok gıdalar faydalı olabilir; örneğin, diyetisyenler, lif açısından zengin gıdaları, bol bol meyve, sebze, ve tam tahılları yemenizi tavsiye eder. Iyi beslenmeyi öğrenmek için vakit ayırın ve faydalı buluyorsanız, profesyonel bir diyetisyene danıģın. Bazı hastalarsa vejetaryen olurlar veya makrobiyotik bir diyet benimserler. Böyle bir diyet, dengeli olduğu ve beslenme ihtiyaçlarınızı karģıladığı sürece yararlı olabilir. Belirli bir diyet rejimine bağlı olmak, hastalığınız üzerinde daha fazla "kontrolünüz" var gibi hissetmenize neden olabilir. Ama diyet değiģiminin kanserin büyümesini etkilediğine dair çok az kanıt olduğu gibi, bazı diyetler zararlı yada enerjinizi kanserinizle savaģmak için harcamanız gerekirken dikkat dağıtıcı da olabilir. Eğer kilolu iseniz, herhangi bir zayıflama programına baģlamadan önce, onkoloğunuzla kilonuz hakkında konuģmayı unutmayın; çünkü eğer hastalığınızın ve tedavinizin belirli zamanlarında zayıflama planına girerseniz, doktorunuz bunun zararlı olduğunu düģünebilir. Hastalar, böbreklerinden biri alındıktan sonra, alkol alıp alamayacaklarını merak ederler. Bunun cevabı "evet'tir." Bir spor etkinliğinde bir bira yada özel bir yemekte bir kadeh Ģarap gibi, arada bir sosyal durumlarda içkinin zararı olmaz. Bu durumu doktorunuzla tartıģmanız gerekiyor, çünkü tedavi sırasında belirli zamanlarda tavsiye edilmeyebilir. Kanseri hayatınızı kesintiye uğrattıktan sonra, bu tür basit zevkler, biraz daha anlamlı hale gelir. Hatta, bazı tıbbi araģtırmaların sunduğu belirli kanıtlara göre, düzenli olarak bir kadeh Ģarap içmenin sağlık açısından yararları olabileceği düģünülmektedir. Ayrıca belki alkolsüz birayı da beğenebilirsiniz. Kepekli tahıllardan yapılan içeceklerin besin değeri olabilir. Ġndirilebilir broģüler ve kitapcıklar da dahil olmak üzere, beslenmenin kanser üstündeki rolu hakkında daha fazla bilgi, Amerikan Kanser AraĢtırma Enstitüsü'nün web sitesinde ( bulunabilir. Ayrıca, Ulusal Kanser Enstitüsü'nün web sitesinden ( ve diğer muhtelif web sitelerinden aradıklarınızı bulabilirsiniz. Bu kitabın sonundaki Kaynaklar bölümüne bakın. Kendi Kendine İlaç Alma Kanser hastalarının birçoğu, gıda ve besinsel destekleyiciler ile 76 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

78 kendi kendilerine ilaç veriyorlar. Örneğin bazı hastalar, hastalıklarının tekerrürünü önlemek amacıyla yada kanserlerine tedavi olacağı inancıyla, mega dozlarda vitamin alırlar. Kendi kendine bu Ģekilde ilaç vererek, doğrudan olarak tekerrürü yada tedaviyi etkilediğine dair pek fazla araģtırma kanıtı yoktur. Hastalar vitamin kullanırken son derece dikkatli olmalıdır. ÇalıĢmalar, A vitamini ve E vitamini gibi bazı vitaminlerin mega dozlarda alınmasının sağlık için zararlı olabileceğini göstermektedir. A vitamini içeren suplemanlar, bazı ilaçlarla etkileģim yapıp istenmeyen toksisite yan etkiler yaratabilir. Ayrıca retinoidler ile birlikte alındığında, karaciğer toksisitesine yada hasara neden olabilir. Nefrektomi geçiren hastalarda genellikle çalıģan tek bir böbrek mevcuttur ve normal böbreğin yarı kapasitesinde iģlev görürler. Doktorunuza her zaman tek bir böbreğinizin olduğunu bildirin, çünkü bu durum gelecekte size yazılabilecek ilaç reçetelerini etkileyecektir. Hastalar ayrıca, sağlıklı gıda mağazalarında satılan besin takviyelerinin ABD Gıda ve Ġlaç Ġdaresi (FDA) tarafından denetlenmediğini akıllarında tutmalıdır. ABD'de satılan tüm iģlenmiģ gıda ürünleri, reçeteli ilaçlar, reçetesiz ilaçlar FDA tarafından denetlenir. Aynı zamanda bu ürünlerin için üretim tesisleri de FDA tarafından denetlenir. Besin takviyeleri imal eden birçok iyi üretici olmasına rağmen, besin takviyelerinin kalitesinden emin olmazsınız. Örneğin, tüm reçeteli ilaçlar tarih kodludur ve etkinliklerini ve güvenliklerini sağlamak amacıyla belli bir süre sonra satıģları yasaktır. Besin takviyeleri ise mutlaka tarih kodlu olmayabilir ve bu nedenle sağlık gıda maddeleri satan bir mağazadaki ürünün taze olup olmadığından emin olamayız. Aynı zamanda bu ürünlerin imalathaneleri de FDA tarafından denetlenmez. Ilk önce doktorunuzla konuşmadan, vitaminleri, yeni vitaminleri, veya diğer besin takviyelerini mega dozlarda almaya başlamayın. Bazı hastalar, onaylanmayacağı korkusuyla, kendi kendilerine ilaç alma davranıģlarından doktorlarının haberdar olmasını istemezler. Aslında, her deneyimli doktorun takviye alan hastası olmuģtur. Eğer beslenme takviyeleri almak isterseniz, doktorunuz bu duruma ĢaĢırmayacaktır. Doktorunuzun bir beslenme uzmanı olmamasına rağmen, kendisiyle samimi bir tartıģma yapmanız, sizin ciddi bir hata yapmanızı yada tehlikeli bir ilaç etkileģimini önlemenize yardım eder. Beslenme Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 77

79 stratejileri takip etmek istiyorsanız, beslenme araģtırmasında uzman bir doktor bulmanız yerinde olur. Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp (CAM) Bazı hastalar, "geleneksel" tıbbın kanserlerini tedavi etmeyeceğine inanır. "Toksik" tedavilerin, kendilerinin bağıģıklık sistemine zarar vereceğini düģünür. Bu hastalar immünoterapinin nasıl çalıģtığını yada bilimsel kanser bakımının ne kadar geliģmiģ olduğunu takdir etmezler. Köpekbalığı kıkırdağının kanser tedavisinde kullanıldığını duymuģ olabilirsiniz. Köpekbalığı kıkırdağını yemenin iģe yaradığını gösteren hiçbir araģtırma kanıtı yoktur. Aynı Ģey, baģka bir alternatif olarak verilen sığır kıkırdağı için de geçerlidir. Bazı hastalar Essiac çayı adı verilen, ağaç kabuğu ve bazı aktariyeler ile demlenmiģ bir çayı denerler. Essiac bazı ilginç kimyasallar içerir, fakat bunun kanseri tedavi ettiğine yada tekrarını önlediğine dair herhangi bir araģtırma kanıtı yoktur. ġifalı bitkiler, yüzyıllar boyunca tıp alanında kullanılmaktadır. Aslında, çoğu farmasötik preparatlar önceden 1950'lere kadar bitkilerden yapılıyordu; organik kimyanın geliģmesi, kimyasal biliģime ve doğal olarak meydana gelen kimyasalların imalatına yol açtı. Yumurtalık kanseri tedavisinde kullanılan bir ilaç olan Taxol, sentetize edilene kadar, ilk baģlarda Pasifik Porsuk ağacının kabuğundan üretilmiģtir. Aktariyelerin çoğu, öyle basitçe yenmez. Bunların etken bileģenlerini salıvermeleri ve bu bileģenleri vücutta biyolojik olarak mevcut kılmaları için, belirli bir hazırlıktan geçirilmeleri gereklidir. Ayrıca, bazı aktariyeler, ilaçlarla etkileģimde bulunabilir. Yeterli bilgi olmadan, kendinize zarar verebilirsiniz. Bazı hastalar, Meksika'da, Bahamalar'da, yada Avrupa'da kanser kliniklerinde gitmeyi dener. Bu kliniklerde mevcut tedavilerin, Amerika BirleĢik Devletleri'ndeki kanser merkezlerinde kullanılan tedaviler üzerinde herhangi bir terapötik avantaj sağladığına dair hiçbir kanıt yoktur. Ayrıca, sigorta Ģirketinizin, bu kliniklerden aldığınız tedavinin masraflarını da size geri ödemesi olası değildir. Bunlardan bazıları da etik olmayan ve tehlikeli tıbbi uygulamalarda bulunabilirler. Örneğin, hastaları "detoks" yapmak için kullanılan kahve lavmanları, ciddi enfeksiyon ve ölümle sonuçlanan, kolon rüptürlerine neden olmuģtur. Kullanılan baģka bir kür, tüberküloz ile ilgili nadir bakteriler ile kontamine olmuģ çıngıraklı yılan eti içeriyordu. Bu ilaç yüzünden birçok hasta öldü. Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp hakkında daha fazla bilgi için, 78 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

80 Ulusal Tamamlayıcı ve Alternatif Tıp ( Merkezi internet sitesinden edinilebilir. Diğer ilgili bilgiler için, bu kitabın sonundaki Kaynaklar bölümüne bakınız. Sigara İçmek Eğer sigara içiyorsanız, içmeyi bırakın ve asla bir daha sigara içmeyin. Sigara içmiģ bir geçmiģinizin olması, böbrek kanseri için risk faktörlerinden biridir. Doktorunuzdan bir sigara bırakma programını tavsiye etmesini rica edip, profesyönel yardım alın. Kilo alma konusunda endiģeleriniz varsa, sigarayı yinede bırakın ve kilo alırsanız, bu sorunu diyet ve egzersiz ile düzeltin. Çevrenizdeki insanları, özellikle gençleri, sigarayı bırakmaya veya hiç baģlamamalarına teģvik edin. Egzersiz Egzersiz sizin için iyidir. Ameliyattan sonra, mütevazi miktarda egzersiz, kas tonunun yeniden yerine gelmesine ve kesilen kasların onarımına yardımcı olabilir. Egzersiz, kilo vermeyi kolaylaģtırdığı için, diyeti tamamlayabilir. Gün aģırı en az yarım saat egzersiz yapmayı deneyin. Hareketli yürüyüģ, koģu, yüzme veya iyi kardiyovasküler sağlığı destekleyen baģka bir aerobik egzersiz, yüksek tansiyonu düģürmeye yardımcı olabilir. YürüyüĢ, düzenli olarak yapıldığı sürece, mükemmel bir egzersiz Ģeklidir. Egzersiz ise stresi azaltmak ve yönetmek için iyi bir yoldur. Düzenli egzersizin aynı zamanda yaģlanma sürecini yavaģlattığı düģünülmektedir. Ne yazık ki modern toplumda birçok insan, hareketsiz iģlerde çalıģmakta, bu nedenle, çoğu zaman yeterince hareket etmiyoruz. Düzenli egzersiz yapmak için zaman ayırmaya ve bunu yaģam tarzınızın bir parçası haline getirmeye çalıģın. Önce yavaģ ve kolay egzersizlerle baģlayıp, hedefinize ulaģana kadar yavaģ yavaģ miktarını artırabilirsiniz. Bir egzersiz rejimanına başlamadan önce daima doktorunuza danışın; bu şekilde yorgunluk düzeylerinde meydana gelen değişiklikler doğru bir şekilde izlenebilir ve narin kemikler ve/veya kaslar stres olmaz. Aile Hayatı Böbrek kanserinin evinizdeki yaģam üzerinde muhtemelen önemli bir etkisi olacaktır. Ailenin bir ferdinde böbrek kanseri varsa, bu sanki ailenin tüm fertlerinde böbrek kanseri varmıģ gibidir. Aile fertlerinin sevgi ve desteği, tanı ve tedavinin her aģamasında önemlidir. Hastalığa ilk teģhis konulduğunda, aile hastayı teselli eder. Hasta, hastaneye yattığında, aile bireyleri sık sık hemşirelere ek olarak hasta Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 79

81 bakıcılığı yapar. Hasta, hastaneden eve geldiğinde, aile fertleri hastaya bakar. Tedavi takibi devam ettiğinde, aile fertleri bu iģlemi kolaylaģtırır. Deneyimli doktorlar ailenin üzüldüğünü bilir ve aileye yardımcı olmak, hastaya yardımcı olmanın baģka bir yoludur. Ve doktor hasta ile bir bağ oluģtururken çoğunlukla hastanın ailesi ile de bir bağ oluģturur. Doktorhasta ailesi iliģkisi, genellikle tanı zamanında baģlar. Çoğu doktor, hastanın tanısı ve hasta için plan hakkında, hasta ile birlikte aile fertlerinide bilgilendirmek isteyecektir. Bu brifingin tek bir seferde yapılmasının nedenleri, tüm aile fertlerinin aynı Ģeyleri hep birlikte duyacak olmalarıdır ve herkesin soracağı soruları da bu Ģekilde ailenin diğer tüm fertleri iģitmiģ olacaktır. Nefrektomi yapılırsa, cerrah, operasyonun nasıl gittiğini bekleyen aile üyelerine haber verdirebilir. Ameliyattan sonra cerrah, hastanın durumu hakkında aileyi bilgilendirecektir. Hasta, hastanede iyileģirken, aile fertleri muhtemelen doktor ve hemģirelerle görüģme yapacaktır. Bu temas, aileye soru sormaları ve bilgi edinmeleri için bir fırsat sağlayabilir. AraĢtırmaların gösterdiğine göre, kanser ile yaģayan bir kiģi, doktorun muayenehanesini ziyareti sırasında verilen bilgilerin sadece kısıtlı bir miktarını hatırladığını ortaya çıkarmıģtır. Bunun nedeni, hastanın aynı anda birçok bilgiyi iģlemden geçirmeye çalıģıyor olması, ve insanlar stresli bir durumla uğraģırken, daha az hatırlıyor olmasına dayanır. Doktor-hasta iletiģimini artırmak için, randevunuza gelmeden önce cevaplanmasını istediğiniz sorularınızı bir kağıda yazın. Tüm tıbbi randevularınızda size eģlik etmek isteyecek bir aile ferdi yada bir arkadaģ bulun. Doktorun muayenehanesinde iken bu kiģi not alabilir ve daha sonra bazı bilgileri açıklığa kavuģturmakta yardımcı olabilir. Eğer isterseniz, bu Ģahıs hakkınızda endiģe eden, hayatınızdaki diğer önemli kiģilere bilgi sağlamak için bir kontak kiģi olarak hizmet edebilir. Hastaların, hastalıklarının seyri hakkında sevdiklerine defalarca bilgi vermeye çalıģmaları yorucu olabilir. Bu yaklaģım aynı zamanda farklı aile üyelerinin, hastanın durumu hakkında bilgi almak için doktor ile ayrı ayrı temas kurmaya çalıģmalarından vazgeçirir. Sevdikleriniz arasında bilgi alıģveriģi için iyi düģünülmüģ bir planın olması önemlidir. Böbrek kanseri yaģayanlar, iyileģmelerindeki en önemli faktörlerden birinin aile olduğu farkederler. Aynı zorlukları yaģamıģ diğer aileler ile bağlantı kurmak çok yararlı 80 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

82 Sağlık sigortası ve işiniz ile ilgilenmek, aklınız kanserinizdeyken zor olabilir. Sigortanızın ve işveren ilkelerinin detaylarını yakından öğrenmeniz çok önemli bir hale gelir. olabilir. Böbrek Kanseri Derneği, hastalar ve aileleri için, kendi web sitesinde ( bir sohbet odası sürdürür, ve diğer sohbet odaları, mesaj panoları, ve kanser teģhisi ile yüzyüze gelen aileler için destek grupları internette yaygındır. Ailelere iliģkin diğer konular ve kaynaklar hakkında daha fazla bilgiyi "Duygusal Refah" bölümünde okuyabilirsiniz. Sağlık Sigortası Diğer her önemli hastalıkta olduğu gibi, kanser tedavisinin maliyeti yüksek olabilir. Eğer iģvereniniz vasıtasıyla sağlık sigortası kapsamınız varsa, tüm bilgi broģürlerini ve poliçe ayrıntılarınızın hepsini okumalısınız. Kapsama alanı koģulları ve sigorta tazminatı baģvurularının prosedürlerine aģina olun. ĠĢvereniniz büyük çaplı bir Ģirketse, Ģirketin yararlar yöneticisi ve/veya tıp direktörü ile görüģün. Bu kiģiler size yardımcı olabilir. Aynı zamanda, bir arkadaģ veya aile ferdinin, hastane faturalarını, sigorta tazminat taleplerini, ödeme ve geri ödemeleri gözden geçirmeye yardımcı olması iyi bir fikirdir. Sigortada dahil olmak üzere, sağlık planları, federal ve eyalet yasalarına göre düzenlenir ve bu yasalar değiģebilir. Eyaletinizdeki yasaları öğrenmek için ödevinizi yapmaya hazırlıklı olun. Klinik Denemeler için Sigorta Kapsamı AraĢtırma AĢamasındaki Tedaviler üzerine olan klinik denemeler (böbrek kanseri için FDA tarafından onaylanmamıģ olanlar), ileri böbrek kanseri olan hastalar için sık sık kullanılan tıbbi seçeneklerdir. Genellikle, sigorta Ģirketleri sadece tedavinin kabul görülen standart formları için ödeme yapar. Bu nedenle, belirli bir tedaviye başlamadan önce, sigorta şirketinizin geri ödeme poliçelerini kontrol etmeniz önemlidir. ġu anda tedavi görüyorsanız ve sigorta Ģirketiniz, sigorta tazminat taleplerinden birini reddettiyse, yapabileceğiniz birkaç Ģey var. Öncelikle, sadece sigorta tazminat talebini yeniden gönderebilirsiniz. Genellikle, baģka bir eleģtirmen tarafından iģleme alınabilir ve onaylanabilir. Ġkincisi, birçok sigorta Ģirketinin, usule uygun sigorta tazminatı temyizi süreçleri var. Sigorta tazminat talebinizi temyize götürüp yeniden gözden geçirtebilirsiniz. Üçüncü olarak, sunulan bir sigorta tazminat talebi reddedildiyse ve büyük bir Ģirkette Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 81

83 çalıģıyorsanız, bu durumu iģveren yararlar yöneticisine, kurumsal tıp direktörününe, yada sendika yararlar temsilcisine bildirmelisiniz. Onlar önerilerde bulunabilirler yada sigorta tazminat talebini sizin için yeniden gönderebilirler. IĢvereniniz, sigorta Ģirketinin bir müģterisi ve sigorta Ģirketi, müģterilerini mutlu tutmak isteyecektir. IĢvereniniz sizin adınıza aracılık ederse, sigorta tazminat talebiniz ödenebilir. Ġyi bir Ģirket bu uygulamayı yapacaktır, çünkü Ģirket Personel Sağlık Sigortası Programına bir sürü para ödüyor. Ödenen primlerin karģılığında değer elde etmek istiyecektir. Dördüncü olarak, eyaletinizin sigorta vekiline bir mektup yazıp, bunun bir nüshasını da sigorta Ģirketinize gönderebilirsiniz. Sigorta, hükümet denetimi altında olan bir endüstridir ve çoğu eyalette, o eyalet içinde faaliyet gösteren sigorta Ģirketlerini denetleyen bir komisyon yada hükümet temsilcisi vardır. Sigorta Ģirketiniz, bir komisyon soruģturmasına yanıt vermektense, sigorta tazminatını ödemeye karar verebilir. Sigorta Ģirketi hala yanıt vermiyorsa, eyaletinizin sigorta komisyona resmi bir Ģikayette bulunabilirsiniz. Sigorta Ģirketinizi aradığınızda, konuģtuğunuz kiģinin adını ve konuģtuğunuz tarihi bir yere kaydedin. Böbrek Kanseri Derneği, sigorta tazminat taleplerindeki sorunları çözmek için cepheleģmeyi bir taktik olarak kullanma savunucusu değildir. Ġyi niyetli insanlara kanser ve diğer bir dizi hastalıklar için sahte tedaviler sunulduğu geçmiģte görülmüģtür. Bazı Ģahıslar sahte sigorta tazminat taleplerinde bulundu ve diğerleri ise sigorta kapsamlarını kötüye kullandı. Sigorta Ģirketlerinin, sigortalıların fonları konusunda dikkatli olmaları yerindedir. Sigorta tazminat taleplerini ödemekte gösterilen sağduyu, sigorta masraflarını aza indirir ve bu Ģekilde sigortayı tüm hastalar için daha ekonomik hale getirir. Eğer doktorunuzun ve diğer doktorların desteği varsa, ve bu tedavi büyük bir üniversiteye ait olan üniversite hastanesinde veriliyorsa, ve tedavinin size faydalı olacağına iģaret eden bu tedavi ile ilgili deneyiminiz varsa, deneysel bir tedavinin masrafının geri ödenmesi için daha iyi bir Ģansınız vardır. Bu tür Ģeyler, sigorta tazminat talebinin anlamsız olmadığını ve bu kanıtlanmamıģ olsa bile, sigorta Ģirketine tedavinin uygun olduğunun güvencesini verir. Sigorta Ģirketinden destek almakta zorluk çekiyorsanız, doktorunuzu ve hastane tedavi merkezinizi iģin içine sokun. Hastanede tedavi alıyorsanız, hastanedeki mali danıģman ile görüģün - onlar, sigorta tazminatlarının doğru Ģekilde faturalandığından, doğru "kodların" kullanıldığından emin olabilirler ve masrafları açıklayabilirler. Doktor ziyaretleri, testler ve prosedürlerin ücretleri, böbrek kanseri olan bir hasta için "standart bakım" olarak kabul edilip edilmediğine bağlı olarak belirlenir. "AraĢtırma" için özel olarak yapılan testlerin ücretleri genellikle klinik deneme, araģtırma sponsoru tarafından 82 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

84 ödenirken, sigorta Ģirketi "standart bakım" ücretlerini öder. Sağlık ekibiniz yada mali danıģman, tedavi faturaları ve sigorta sorunları konularında size yardımcı olabilir. Mali danıģmanlar aynı zamanda sigorta primine yardım konusunda ve diğer faturalandırma sorunlarındaki ihtiyaçlarda yardımcı olabilir yılında, yeni bir federal sağlık reformu yasasının kabulü ile, sigorta kapsamı politikaları ve prosedürlerinin değiģmesi mümkündür; bu yüzden sigorta Ģirketinizden bunu kontrol etmeniz iki kat daha önemlidir. Medicare ve Medicaid Böbrek kanseri hastaları, Medicare ve Medicaid altında tedavi olmaya hak sahibi olabilirler. Bunu öğrenmenin kolay bir yolu, sosyal hizmetler dairesine yada hastanenizin kabul memuruna, sağlık yardımlarınız hakkında sorabilirsiniz. Hastanenizinde bu tür hükümet programları ile ilgili tüm bilgiler mevcuttur. Bu sağlık yardımları, eyaletten eyalete değiģebilir. Ayrıca, ABD Sağlık ve Ġnsani Hizmetler Bakanlığı (HHS) yerel ofisi ile iletiģim kurun veya daha fazla bilgi için adresindeki Medicare web sitesini ziyaret edin, ve Medicare'i kapsayan aģağıdaki ABD hükümeti yayınlarıdan birini alın: Medicare ve Siz. Size sunulan Medicare sağlık yardımları, ve sağlık planı seçenekleri hakkında detaylı bilgiler içerir. Yayın sayısı Medicare ve Evde Sağlık Bakımı. Bu broģür, Medicare kapsamında evde sağlık hizmetleri hakkında bilgi sağlar. Yayın sayısı Medicare Darülaceze Yararları. Darülaceze bakımı, ölümcül hastalar için mevcut olan özel bir bakım türüdür. Nasıl Darülaceze programları bulacağınızı ve nereden bilgi alacağınızı öğrenin. Yayın sayısı "Medicare Önleyici Hizmetleri, Sizi Sağlıklı Tutmaya Yardım Eder." Kanser, grip, zatürree, diyabet, vb. riskini azaltmak için bu kılavuzu kullanın. Yayın sayısı Medicare Sorularınızı Nerede Cevaplandırabilirsiniz. Bu kılavuz, önemli terimlerin tanımları da dahil olmak üzere, kolay anlaģılabilir bir soru-yanıt biçimindeki formatta en yeni bilgileri sağlar. Yayın sayısı Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 83

85 Medicare Sağlık Yararlarınız. Bu broģür, sağlık planınızın neleri kapsadığını hakkında bilgi sağlar. Ayrıca, bu yayınları numaralı telefonu ücretsiz olarak arayarak, Federal VatandaĢ Bilgi Merkezi, Department WWW, Pueblo, CO adresinden posta ile isteyerek, yada web sitesini ziyaret ederek temin edebilirsiniz. Medicaid programı hakkında özel sorular için, adresini ziyaret edin. Sosyal Güvenlik Engellilik Yardımları Sosyal Güvenlik Kurumu (SSA), Sosyal Güvenlik ve Ek Güvenlik Geliri'ni (SSI) denetleyen devlet kurumudur. Bazı kanser hastaları, engellilik standartlarına uyarlarsa Sosyal Güvenlik Kurumu'dan (SSA) aylık bir gelir alabilirler. SSA'dan gelen Yardımlar, çalıģıp, sosyal güvenlik vergilerini ödemiģ olan ve Ģu anda engelli kabul edilen kanser hastaları için mevcuttur: Yani, daha önce yaptıkları iģi yapamaz durumdadırlar ve engelliliklerinin en az bir yıl sürecek olması veya ölümle sonuçlanabilir olması bekleniyordur. Engelinizi belirlerken, SSA, bir dizi faktörü dikkate alacaktır. Süreç hakkında daha fazla bilgi edinmek ve yardımlar için seçilebilir olup olmadığınızı öğrenmek için SSA web sitesini adresinde ziyaret edebilirsiniz yada numaralı telefonu arayabilirsiniz. Hayat Sigortası Kanser olduktan sonra hayat sigortası almayı düģünmek yada mevcut hayat sigortasının miktarını artırmak garip gelebilir. Ancak, hayat sigortası almak veya mevcut olanın miktarını artırmanızı gerektirebilecek pek çok neden vardır. Örneğin, borç para almak isterseniz yada bir ev ipoteği yaptırmak isterseniz, bankanız, kendisinin müstefit olduğu bir hayat sigortası poliçenizin yürürlükte olmasını gerektirebilir. Eğer bir iģ sahibi iseniz veya iģ ortaklarınız varsa, Ģirketinizin, ölümünüz halinde hisse senetlerinizi geri satın almak amacıyla sizin üzerinizden bir hayat sigortası poliçesi taģıması gerekebilir. Giderek artan sayılarda kanser hastaları, hastalıklarından sağ olarak kurtulabiliyor. Daha uzun süre hayatta kaldıkça, iyıleģme olasılığınız daha da yüksek olur ve sigorta Ģirketleri tarafından daha kabul edilebilir bir risk olarak görülürsünüz. Kanser hastaları artık hastalıktan kurtulmuģ 84 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

86 görünüyorsa ve ilk tedavi ve tanıdan sonra uygun bir süre geçmiģse, bu kiģilere kapsam sağlamaya hazır sigorta Ģirketleri mevcuttur. Hayat sigortası almak yada sigorta kapsamınızı artırmak istiyorsanız, nelerin mevcut olduğunu araģtırmak için yetkili bir sigorta acentası ile konuģun. Yüksek risk sınıfına atanıp, hiç kanser geçirmemiģ biri ile kıyaslanınca daha yüksek miktarda bir ücret ödemek zorunda olabileceğinizden haberiniz olsun. İstihdam ve İş ĠĢvereniniz böbrek kanseri olduğunuzu muhtemelen öğrenecektir, çünkü nefrektomi olduğunuz zaman birkaç hafta iģe gidemeyeceksiniz. Bazı klinik denemelere yada tedaviler katılacak olursanız yine iģe gidemeyeceksiniz. Ayrıca, sigorta tazminat talep baģvurularının, iģvereniniz tarafından imzalanmıģ olması gerekebilir. IĢiniz ile olan iliģkiniz, yaģam kalitenizde çok önemli bir faktördür. Eğer iģinizden memnun değilseniz, kanseriniz, iģ değiģtirmeniz konusunda düģünmek için motivasyon olarak hizmet edebilir. Yüksek stresli bir iģiniz varsa veya bir sürü ekstra zamanınızı gerektiren yada kapsamlı seyahat talepleri olan bir iģse, aynı Ģirket içinde baģka bir pozisyona geçmeyi isteyebilirsiniz. Kanseriniz tedavi edilmiģ olsa bile, bir iģveren sizi riskli yada sigortalaması daha pahalı olacak bir çalıģan, yada izine ihtiyacı olacak bir eleman olarak algılayabilir. Bununla birlikte, sizi ayrımcılığa karģı korumak için mevcut yasalar var. Engelli Amerikalılar Kanunu, kanserli bir geçmiģi olan insanlara karģı iģ ayrımını önleyen Federal bir yasadır. ERISA, iģveren sağlık yararlarını yöneten bir Federal yasadır. Medicare ve Medicaid programları da Federal yasalar tarafından yönetilir. Yeni bir iģ arıyorsanız, sağlık durumunun da bir faktör olacaktır. Çoğu iģveren, iģ adaylarını istihdam öncesi bir sağlık muayenesinden geçirme politikası güder. Sağlık kayıtlarınız da herhangi bir iģverenin sigorta uygulamasının bir parçası olacaktır ve iģvereniniz bu formları sigorta Ģirketine onaylatmak için gönderildiğinde imzalamak zorunda olabilir. İşte Ayrımcılık Yapma Kanseriniz nedeniyle size iģ verilmediyse, federal hükümete bir Ģikayette bulunmayı düģünebilirsiniz Rehabilitasyon Yasasına göre, $ Dolar yada daha fazla para alan, 50 yada daha fazla sayıda çalıģanı olan Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 85

87 herhangi bir ABD hükümet yüklenicisi yada taģeron, engelliler için EĢit Ekonomik Fırsatlara Yönelik Programlar hazırlayıp sürdürmek zorundadır. Ayrıca bir iģveren, Sağlık ve Ġnsan Hizmetleri Bakanlığından para almıģsa, (Ģirketin) büyüklüğü yada alınan paranın miktarına bağlı olmaksızın, bu tür programları sağlamak zorundadır. Kanser hastaları bu kanuna göre engelli olarak sınıflandırılır. Kanseriniz nedeniyle iģte ayrımcılığına maruz kaldıysanız, ABD ÇalıĢma Bakanlığı, Federal Kontrat Uyumu Programları'nın Rehabilitasyon Yasasının 503. Bölümü altında, bir Ģikayette bulunabilirsiniz. Eğer Ģikayetiniz Sağlık ve Ġnsan Hizmetleri Bakanlığı na hizmet eden bir yükleniciyi kapsıyorsa, o zaman bu yasanın 504. Bölümü altına girecek ve Ģikayetinizi, Sağlık ve Ġnsan Hizmetleri Bakanlığı'ndaki, Sivil Hakları Bürosuna vermeniz gerekecektir. Eyaletinizin ÇalıĢma Bakanlığı yada Sivil Haklar Bürosu, kanser geçmiģi olan insanlara yapılan ayrımcılığa karģı eyalet yasalarını uygulamaktan sorumlu olabilir. Özürlü sayılan kiģileri korumaya yönelik kanunlar birçok eyalet tarafından yürürlüğe koyuldu. Kanser Yasal Kaynak Merkezi (CLRC), Engelli Hakları Yasal Merkezi ve Loyola Hukuk Fakültesi'nin ortak bir programıdır. CLRC, kanserden kurtulanlara, bakıcılara, sağlık uzmanlarına, kanserle ilgili yasal konularda çeģitli ücretsiz kaynaklar sunar. Bu kaynaklar hakkında daha fazla bilgi edinmek için, web sitesini ziyaret edin. İstihdam Hakları ĠĢin iyi tarafı, 1973 Rehabilitasyon Yasası altında, federal hükümet tarafından engelli olarak kabul edildiğiniz için, sizi iģe alan bir iģveren, federal ve eyalet iģ kredileri, eğitim bursu ve diğer tür finansal yardım almaya uygun olabilir. Daha fazla bilgi edinmek için, yeni bir iģ aramadan önce, ÇalıĢma Bakanlığına baģvurun. Eğer Ģirketiniz federal, eyalet ya da Ģehir hükümeti ile ticaret yapıyorsa, kontrat ihalelerinde tercihli uygulama için uygun olabilir. Federal yüklenici yada taģeron olan Ģirketlerde, özürlü kiģilere ait tedarikçilerine öncelik tanıyabilirler çünkü bu davranıģ onların federal yasalar çerçevesinde yükümlülüklerini yerine getirmelerine yardımcı olur. Kanserinizden kar elde etmek garip bir durum olarak görünebilir, ama kanser olmaya siz karar vermediniz ve özürlü kiģilere iliģkin yasaları da siz yazmadınız. 86 BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK Böbrek Kanseri Derneği

88 Yasaların Kanserli Hastalar Üzerindeki Etkisi Kanunlar, bir toplumu idare eden resmi kurallardır. Çok sayıda federal ve eyalet yasaları bir kanser hastası olarak sizi etkiler. ABD Gıda ve Ġlaç Ġdaresi, Kongre tarafından yetkilendirilmiģtir ve yine, Kongre tarafından onaylanan kanunlarca yönetilir. Ulusal Kanser Enstitüsü bütçesi, her yıl Kongre tarafından kabul edilen ödenekler yasası tarafından ayarlanır. Bu yasalar, bakımınız için ne ödemeniz gerektiğini, sağlık hizmetlerinin kalitesi ve bulunabilirliğini ve bakımınızın pek çok diğer yönlerini etkiler. ÇeĢitli yasalar altında, haklarınızı ve kısıtlamalarınızı bilmeniz önemlidir. Böbrek Kanseri Derneği, hasta hakları ve hasta bakımı ile ilgili önemli hukuki geliģmeleri izler. Dernek aynı zamanda, böbrek kanseri hastalarının ihtiyaçları hakkında Kongre üyelerini, hükümet kuruluģlarını, ve diğer kuruluģları aydınlatır. Örneğin Dernek, Kongre üyeleri ile hastalar arasında toplantılar düzenledi. Dernek ayrıca, hastaların ihtiyaçları hakkında Kongre'de kapalı oturumlarda daha önce ifade vermiģtir. Derneğin hasta hakları ve hasta bakımı ile ilgili çalıģmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için, web sitesini ziyaret edin. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 7. BUGÜN KANSER ĠLE YAġIYOR OLMAK 87

89 Destek Almak İçin Başkalarına Uzanın Hasta: Hasta: Julia Julia Yaş: 65 YaĢ: 65 "Sağ böbreğime 2000 yılında tümör tanısı konuldu. Taramalarıma iki farklı doktor daha baktı ve baģka bir Ģey görmedi, ancak dördüncü bir doktor, benim sol böbreğimde de baģka bir tümör tespit etti. Bende nadir olarak rastlanan bilateral tümör vardı. Bilateral tanıdan sonra Ģoktaydım, ama üçüncü ve en invaziv ameliyatımla, 2003 yılında kaburga kemiğimin alınıp, açık parsiyel nefrektomi olana kadar umutlu idim. Ondan sonra depresyona girdim. Tam umudumu yitirmiģtim ki, yaklaģan bir böbrek kanseri konferansı ile ilgili postada bir bildirim geldi. Kocam bildirimi gördü ve gitmemizi önerdi, ama ben direndim. EĢimin ısrarıyla sonunda "Tamam, gidiyorum", dedim. O zamana kadar hastalığımla kendimi yapayalnız hissettim, ama konferansa gidince, diğer birçok böbrek kanseri olan kiģilerle bağlantı kurdum ve kendimi daha iyi hissetmeye baģladım. Konferansta verilen bilgiler çok iyiydi ve belki de bu bilgileri baģkaları ile paylaģmam gerektiğini düģünmeye baģladım. Böbrek Kanser Derneği, beni baģka konferanslara da katılmaya teģvik etti, bu da dolayısıyla benim yerel böbrek kanseri hastalarının toplantılarında bir ev sahibi olmama yol açtı. Ġlk toplantıda 30 yada daha fazla kiģi vardı ve oda doluydu. ġimdi sık sık konuģmak için bir doktor getirerek, yılda üç yada dört kez bir araya geliyoruz. Konferanslar, çalıģmalar ve araģtırmalardan topladığımız yeni bilgileri paylaģırız. Yeni tedaviler nelerdir? Ameliyatlarda herhangi bir yeni geliģme var mı? Falan filan. Toplantılar çok eğitici- biz orada kendi kendimize acımak için değil, bilgi alıģveriģi yapmak için bulunuyoruz. Bu toplantı bir saat kadar sürüyor. Ġçecek filan sunarız ve ardından herģey devam eder. Diğer hastalar arasındaki etkileģim harika. Ben bunun bir sonucu olarak yeni dostluklar kurdum - bazen öğle yemeği ve kahve için buluģuruz ve genellikle birbirimize destek oluruz. Diğerlerini, bulundukları yerel bölgede bir toplantı organize etmeyi düģünmeye son derece teģvik ediyorum. Yapacağınız ilk adım, size tavsiye ve baģlamanız için yardımda bulunabilecek Böbrek Kanseri Derneğini aramanız. Bu konuya girmiģ olmak beni son derece canlandırdı. Ben diğer insanlarla tanıģmaya devam ediyorum, çünkü pek çok insan kendini izole hissediyor, bende onlardan biriydim. Onlar toplantıya geldiklerinde, ben birilerine yardımcı olduğumu biliyorum - ve onlarda genellikle içlerinde bir umutla geri dönüyorlar." 88 BÖLÜM 8. DUYGUSAL REFAH Böbrek Kanseri Derneği

90 BÖLÜM BÖLÜM 8 8 DUYGUSAL REFAH İyi bir ruh sağlığı iyi bir fiziksel sağlık ile el ele gider. Ruhsal durumunuz, böbrek kanseri ile mücadelenin önemli bir parçasıdır. Ruh Sağlığı Kanseri yaģadıkça, olumlu bir zihinsel tutum, samimi ve sevgi dolu iliģkiler, stresi azaltma, görüntüleme, meditasyon diğer rahatlama teknikleri savunan kitaplar ve makalelerle karģılaģacaksınız. Bu yazılarda verilen asıl mesajı, zihinsel süreçler ve ruhsal durumlar, kanser hastalarının hayatta kalmalarına ve iyileģmlelerine katkıda bulunabilir. Kısacası, iyi bir ruh sağlığı, iyi bir fiziksel sağlık ile elele gider. Olumlu bir zihinsel tutum ücretsizdir. Bir doktor, yada bir hastane, yada bir sigorta Ģirketi gerektirmez. Psikolojik süreçlerin ve merkezi sinir sisteminin, bağıģıklık sistemi ile nasıl etkileģimde bulunduğuna dair bir yığın araģtırma var. DüĢünce süreçleri, beyin ve merkezi sinir sisteminde, nöronlar arasında kimyasal iletiģim içerir. ÇeĢitli fonksiyonları gerçekleģtirmek için bağıģıklık sistemi de, merkezi sinir sistemi ile kimyasal iletiģim kurar. İyi bir ruh sağlığı iyi bir fiziksel sağlık ile el ele gider. Duygusal refahınıza dikkat edin. AraĢtırmalar, stresin bağıģıklık sisteminin fonksiyonunu değiģtirebildiğini gösteriyor. O halde, bağıģıklık sistemi fonksiyonu, tümör büyümesi ve yantını değiģtirebilir. Hastalık ve tedavi stres yaratıcıdır, ve bu stres de bağıģıklık fonksiyonuna değiģiklik yapabilir. Stres azaltma, görüntüleme ve görselleģtirme tekniklerinin, bu bağ nedeniyle kanser tedavisinde yararlı oldukları düģünülmektedir. Böbrek Kanseri Derneği BÖLÜM 8. DUYGUSAL REFAH 89