SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLARIN ÖZ BAKIM BECERİLERİNİ GERÇEKLEŞTİRME DÜZEYLERİ VE ETKİLEYEN ETMENLERİN İNCELENMESİ. Betül Yavuz*, Saniye Çimen**

Transkript

1 C.Ü.Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007, 11 (1) SEREBRAL PALSİLİ ÇOCUKLARIN ÖZ BAKIM BECERİLERİNİ GERÇEKLEŞTİRME DÜZEYLERİ VE ETKİLEYEN ETMENLERİN İNCELENMESİ Betül Yavuz*, Saniye Çimen** ÖZ Amaç: Araştırma, Serebral Palsili çocukların öz bakımlarını gerçekleştirme düzeyleri ve etkileyen etmenleri incelemek amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır Yöntem: Araştırmanın örneklemini üç Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ve bir Üniversite Hastanesi Serebral Palsi polikliniğine üç aylık veri toplama süresince gelen 7-18 yaş grubunda SP li çocuğa sahip olan 48 anne oluşturmuştur. Tanımlayıcı Özellikler Soru Formu ve Öz Bakım Soru Formu kullanılarak toplanan veriler Kruskal-Wallis, Mann Whitney U testi, Korelasyon analizi ile değerlendirilmiştir. Bulgular: Öz bakım puan ortalaması 100 üzerinden 37.0±24.3 olup, özbakım beceri düzeyi oldukça düşüktür. SP li çocukların cinsiyeti, anne eğitimi, haftalık rehabilitasyona gitme sıklığına göre öz bakım puan ortalamaları arasında fark bulunmamış olup spastisite derecesi, ek sağlık sorunu olması ve spastisiteyi azaltan ilaç kullanımına göre gruplar arasında anlamlı farkın olduğu saptanmıştır. Annelerin öz bakıma izin verme puanları 10 puan üzerinden 5.1±3.1, annelerin öz bakımı destekleme puanları ise 3.6±2.8 olarak yetersiz bulunmuştur. SP li çocukların yaş, annelerin çocuklarının öz bakımlarına izin verme, destekleme/teşvik etme puanları ile öz bakım puanları arasında pozitif yönde, istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki olduğu, anne yaşı ile öz bakım puanları arasında ilişkinin olmadığı saptanmıştır. Sonuç: SP li çocukların öz bakım düzeyleri yeterli olmayıp bu konuda çocuk ve annelerin eğitime/desteğe gereksinimleri vardır. Anahtar Sözcükler: Serebral palsi, öz bakım, çocuk ABSTRACT Investigation of the Fulfilment Levels of the Self-Care Skills of the Children with Cerebral Palsy and Affectional Factors Purpose: The descriptive study has been carried out in order to investigate the fulfillment levels of the self-care skills of the children with cerebral palsy. Method: The sample of the research has been formed by the mothers of the 48 children with cerebral palcy in 7-18 aged group coming to the cerebral palsy outpatient clinic of a university and a Private Education and Rehabilitation Center during data collecting period for 3 months. Data were collected by using Descriptive Characteristics Questionnaire and Self-Care Scale and evaluated by using Kruskal-Wallis, Mann Whitney U test and Correlation analysis. Results: The mean of the self-care score 7-18 aged children with cerebral palsy was 37.0± The self-care levels of the children are not sufficient. The mean of self-care score of the children wasn t statistically different according to the fruquency of going to the rehabilitation weekly, the education of the mother, the gender of the children. The mean of self-care score of the children was statistically different according to the degree of the spasticity, the presence of an additional health problem and the using of the medication that decrease spasticity. Giving permission to children for self-care score of the mother was 5.1 ±3.1, supporting children for selfcare score of the mothers have been found insufficient as 3.6 ±2.8. A positive correlation was found between self-care score child and age of the them, to be given permission to child for self-care score of the mother, to be encouraging to him/her for self-care score of the mothers. The meaningfull correlation was not determined between self-care score of children and the age of the mothers. Conclusion: The self-care levels of the children are not sufficient, the children and the mothers need education/ support about this subject. Key Words: Cerebral palsy, self-care, child GİRİŞ Serebral Palsi (SP), doğum öncesi, doğum sırası veya sonrası beyindeki bir lezyon sonucu ortaya çıkan nöromüsküler bir bozukluktur (Çavuşoğlu, 2002; Kayıhan, 1995; Sade ve Otman, 1991; Yaycı, 2003). SP de engelliliğe neden olan beyin lezyonu hayat boyunca aynı kalır, bir değişme, artma veya ilerleme görülmez (Çavuşoğlu, 2002; Özaras ve ark., 2001; Yaycı, 2003). * Arş.Gör., Dumlupınar Üniversitesi Sağlık Yüksekokulu, Kütahya ** Yrd.Doç.Dr., Dokuz Eylül Üniversitesi, Hemşirelik Yüksekokulu, İzmir 17

2 Yavuz. Çimen Motor bozukluklar, spastisite, kuvvetsizlik, koordinasyon bozukluğu, istemsiz hareketler (atetoz), kas sertliği (rijidite) ve tremorlar şeklinde olabilir.motor bozuklukların yanında mental gerilik, konvülsiyonlar, görme, işitme, konuşma, algılama ve davranış bozuklukları da görülebilir (Çavuşoğlu, 2002; Kayıhan, 1995; Sade ve Otman, 1991; Yaycı, 2003). SP ye eşlik eden bu bozukluklar SP li çocukların gelişimsel düzeylerini ve öz bakımlarını önemli ölçüde olumsuz etkilemektedir (Kobal, 2005). Ülkemizde milyon serebral palsili çocuk bulunduğu tahmin edilmektedir (TC. MEB 2005). SP li çocuklara yaşamın erken dönemlerinde yeterli bakım verilmemesine bağlı olarak özürleri daha ciddi boyutlara ulaşabilmekte, ileride bağımlı ve bakıma muhtaç bireyler olabilmektedirler (Cogher ve ark., 1992). Ailenin çocuğun özürlü olmasını kabul edemeyişi ve çocuğa karşı aşırı koruyucu tavır takınması da SP li çocukların bağımsız bir yaşam sürmesini engellemektedir (Yalçın ve ark., 2000). Özürlü çocukların da diğer sağlıklı çocuklar gibi toplum içinde bağımsız olma, kendi kendini kontrol edebilme gibi emosyonel ve sosyal gereksinimleri vardır (Cogher ve ark., 1992). Bu amaçla açılan rehabilitasyon merkezleri SP li çocuklara hizmet vermektedir. Bu merkezler çocukların kas gücünü artırma, postür bozukluklarını önleme, günlük yaşam aktivitelerinde bağımsız hareket etmelerini ya da en az bağımlılıkla yaşamlarını sürdürmelerini sağlaması nedeniyle önem taşımaktadır. Öz bakım, olumlu sağlık davranışlarının ve kontrolün gelişmesinde, bireylerin kapasitelerinin artırılmasında ve yaşam kalitesinin yükseltilmesinde önem taşır. SP li çocuklar uyku, beslenme, boşaltım, ağız hijyeni, hareket etme, giyinme, soyunma gibi birçok öz bakım davranışında sorun yaşamaktadırlar. Bu sorunlar çocuğun ve ailenin yeterliliğine göre değişik derecelerde ağır ya da hafif düzeyde olabilir. Gelişimsel olarak küçük çocuklar ve özürlüler öz bakımlarını gerçekleştirmek, sağlıklarını geliştirmek ve korumak için çevre düzenlemelerini yapmada yeterli değillerdir. Ancak desteklendikleri ölçüde kapasiteleri doğrultusunda öz bakım davranışlarını yapabilirler. Onunla birebir ilgilenen kişi anne ya da bakıcıdır. Bunun için sağlık ocağı hemşirelerinin çocuk ve ailesine danışmanlık yapmaları, bu bireylerin gereksinimlerinin sürekli farkında olarak özürlü bireylerin öz bakım sorumluluğunun kazandırılması ve kapasitelerinin yükseltilmesi konusunda duyarlı olmaları gereklidir (Trier ve Thomas, 1998). Literatür İncelemesi McCarthy ve arkadaşlarının (2002) 3-10 yaş grubu SP li çocuklarla yaptıkları çalışmada hareket sınırlılığı arttıkça öz bakım puan ortalamalarının düştüğü ve çocukların öz bakım puan ortalamasının 56.1±16.8 (0-73 üzerinden) olduğu bulunmuştur. Taylor un (2003) 5-15 yaş grubu SP li çocuklarla yaptığı çalışmasında da çocukların öz bakım davranışlarının yetersiz olduğu, öz bakım puanlarının 73 üzerinden 45.2±21.1 olduğu, üst ekstremite fonksiyonlarının yeterliliği ile beslenme, tuvalet ve giyinme davranışları arasında güçlü bir ilişki olduğu bulunmuştur. Kobal ın (1993) çalışmasında SP li çocukların cinsiyete göre öz bakımlarını gerçekleştirme durumları arasında farklılık olmadığı, çocukların kendilerinden küçük yaş gruplarına ait öz bakım becerilerinde daha başarılı olurken kendi yaş grubuna özgü öz bakım becerilerinde başarılarının düşük olduğu belirtilmiştir. Aynı çalışmada deney ve kontrol gurubu olarak ikiye ayrılan SP li çocuklar, tedavi merkezinde motor gelişim yönünden desteklenmişler, bu süreç sonunda her iki grupta motor gelişim puanları artmış ancak annelere öz bakım beceri eğitiminin yapılmadığı kontrol grubunda bu gelişimin öz bakım becerilerine yansımadığı, eğitilen annelerin çocuklarının öz bakım becerilerinin daha iyi olduğu belirtilmiştir. Azaula ve arkadaşlarının (2000) yapmış oldukları çalışmada diplejili çocukların toplam motor fonksiyon puan ortalaması quadriplejili olan çocuklardan yüksek ve istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Ocakcı (2004) nın 32 SP li çocuğun evde ve rehabilitasyon merkezindeki öz bakım becerilerini ölçen çalışmasında, evdeki öz bakım becerilerinde beslenmeyemek hazırlama, giyinme-soyunma, ağız bakımında 21 kişi, el-yüz yıkama kurulamada 27 çocuk, ev işinde görev almada 29 çocuk başarılı olmuştur. Çocukların çoğunluğunda öz bakım becerilerinin iyi olduğu saptanmıştır. Kabakuş ve arkadaşlarının (2005) yaptığı çalışmada, %72 si düzenli olarak izlenen hastaların %52 sine fizik tedavi, %48 ine fizik tedavi yanında oral baklofen tedavisi uygulanmış, baklofen tedavisi alan hastalarla almayanlar arasında destekle oturabilme dışında kaba motor (başını dik tutma, desteksiz oturma ve yürüme) ve konuşma becerilerini kazanma yönünden bir farkın olmadığı saptanmıştır. Yine aynı çalışmada 18

3 C.Ü.Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007, 11 (1) SP li çocukların %54 ünde spastisiteye eşlik eden başka sorunların var olduğu, bu sorunların varlığı nedeniyle çocukların önemli bir kısmında (%40) malnütrisyona rastlandığı belirtilmiştir. Öztürk ve arkadaşlarının (1999) SP li çocukların beslenme durumlarını inceleyen çalışmasında yemek yeme sırasında çocukların %63.6 sının bağımlı olduğu, çocukların %95.5 nin beslenmelerinin anneleri tarafından sağlandığı görülmüştür. Çoptekin ve arkadaşlarının (2003) engelli çocukların ağız ve diş sağlığını belirlemek amacıyla yapmış oldukları araştırmada, engel türlerinin ağız bakımını istatistiksel olarak anlamlı şekilde etkilediği ve SP li çocukların ağız temizliği konusunda en başarısız grup olduğu belirtilmiştir. Çalışma, SP li çocukların öz bakımlarını gerçekleştirme durumlarını değerlendirmek ve annelerin çocuklarının öz bakımlarını gerçekleştirmelerinde hangi öz bakım alanlarında daha çok desteklenmeleri gerektiğini belirlemek, çocukların öz bakımlarını daha bağımsız olarak gerçekleştirmelerini sağlamak açısından önem taşımaktadır. Ülkemizde sağlık ocaklarında birinci basamak sağlık hizmetlerinden yeteri kadar yararlanamayan SP li çocukların gittiği rehabilitasyon merkezlerinin bir çoğunda da hemşirelerin bulunmadığı görülmektedir. SP li çocukların öz bakımlarını yapabilme düzeyleri belirlenip gereksinimi olan alanlarda aile ile işbirliği yapılarak eğitim ve danışmanlık gereksinimleri karşılandığı zaman bu çocukların yaşam kaliteleri de yükselecektir. Araştırmanın Amacı 7-18 yaş grubundaki SP li çocukların öz bakımlarını gerçekleştirme düzeyleri, annelerin çocuklarının öz bakımını destek/teşvik etme, izin verme düzeylerini belirlemek ve öz bakımı etkileyen diğer etmenleri incelemektir. Araştırma Soruları 1. SP li çocuğun cinsiyeti, kardeş sayısı ve anne eğitim düzeyi ile çocukların öz bakımlarını yapabilme düzeyleri arasında fark var mıdır? 2. SP li çocuğun spastisite derecesi ve başka ek sağlık sorunu varlığına göre öz bakımlarını yapabilme düzeyleri arasında fark var mıdır? 3. SP li çocuğun rehabilitasyon tedavisine gitme sıklığı ve ilaç kullanma durumuna göre öz bakımlarını yapabilme düzeyleri arasında fark var mıdır? 4. SP li çocuğun yaşı, anne yaşı ile çocuğun öz bakım puan ortalaması arasında ilişki var mıdır? 5. Annenin çocuğunun öz bakımın destek/teşvik etmesi ve izin vermesi ile öz bakım puan ortalaması arasında ilişki var mıdır? GEREÇ YÖNTEM Araştırma, SP li çocukların öz bakımlarını gerçekleştirme düzeyleri ve etkileyen etmenleri incelemek amacıyla karşılaştırmalı tanımlayıcı (Aksayan 2002) olarak yapılmıştır. Araştırma İzmir ilinde bir üniversitesi hastanesinin SP Polikliniği ile İzmir de iki, Kütahya da bir özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi olmak üzere dört merkezde yapılmıştır. Araştırmanın Örneklemi Amaçlı örnekleme yöntemi ile araştırma süresince (Şubat-Haziran 2006) poliklinik ve rehabilitasyon merkezlerinde bulunan SP tanısı olan 7-18 yaş grubu tüm çocukların anneleri (toplam 48) araştırmaya alınmıştır. Araştırmanın Bağımlı ve Bağımsız Değişkenleri Araştırmanın bağımlı değişkeni; SP li çocukların öz bakımlarını yapabilme düzeyleri, bağımsız değişkenleri; SP li çocukların ve ailelerinin sosyodemografik özellikleri (cinsiyet, yaş, kardeş sayısı, anne yaşı, anne eğitimi), SP ye eşlik eden sorunların varlığı, spastisite derecesi, ilaç kullanımı, haftalık rehabilitasyona gitme gün sayısı, annelerin çocuklarının öz bakımını yapmalarına izin verme ve destekleme düzeyleridir. Veri Toplama Araçları Veri toplama formları SP li çocukların anneleri ile yüz yüze görüşme yöntemi kullanılarak araştırmacı tarafından doldurulmuştur. Örneklem grubuna uygulanmadan önce 10 SP li çocuğun annesi ile ön uygulama yapılmıştır. Tanımlayıcı Özellikler Veri Toplama Formu Araştırma kapsamına alınan çocukların ve ebeveynlerin yaş, cinsiyet, eğitim durumu, sosyoekonomik düzey, kardeş sayısı gibi sosyodemografik bilgilerinin ve çocukların hastalığına ilişkin bilgilerin elde edilmesine yönelik 12 sorudan oluşmuştur. Çocukların spastisite derecesi hekimi ile görüşülerek hasta dosyalarından elde edilmiştir Yaş Grubu SP li Çocuklarda Öz Bakım Değerlendirme Ölçeği SP li çocuklarının öz bakımlarını yapabilme düzeylerini belirlemek amacıyla literatüre dayalı olarak 19

4 Yavuz. Çimen araştırmacı tarafından geliştirilen (Başbakanlık 1995; Bilir 1986; Başaran 1992; Chen ve ark. 2003; Demiriz ve Dinçer 2001; Kayıhan 1995; Sevosky 1987) 7-18 yaş grubu SP li çocuklarda Öz Bakım Değerlendirme Ölçeği 10 öz bakım alanına yönelik toplam 60 sorudan oluşmuştur. Sorular üç seçenekli olup şeklinde puanlanmıştır. Ölçek ham puanı minimum 0, maksimum 120 dir. Ham puan yorumlama kolaylığı açısından 100 e çevrilerek arasında değerlendirme yapılmıştır. Ancak öz bakım alanlarına yönelik hazırlanan sorular her yaş için uygun olmadığından tüm soruları cevaplamayan çocukların öz bakım puanları 60 soru üzerinden değil, yanıtladıkları soru sayısı (58 soru) üzerinden 100 e çevrilerek hesaplanmıştır. Ayrıca ölçekte her öz bakım alanına ilişkin annelerin çocuklarının öz bakımlarını yapmalarına izin verme durumlarını belirlemek amacıyla hazırlanan kapalı uçlu sorular üç seçenekli olup Evet:1, Bazen: 0.5, Hayır:0 şeklinde puanlanarak değerlendirilmiştir. Ölçekte son olarak yer alan her öz bakım alanına ilişkin annelerin çocuklarını destekleme/teşvik etmeye yönelik açık uçlu sorulara verilen cevaplar/anne ifadeleri incelenerek anne tarafından çocuğun öz bakımını destekleme durumu yeterli (1), kısmen yeterli (0.5) ve yetersiz (0) şeklinde gruplandırılarak puanlanmıştır. Tüm öz bakım alanına ilişkin annenin öz bakıma izin verme ve destekleme/teşvik etme puanları toplandığında minimum puan 0, maksimum puan 10 dur. Verilerin Değerlendirilmesi Verilerin analizinde Kruskal-Wallis, Mann Whitney U testleri ve Korelasyon analizi kullanılmıştır (Akgül 2005; Aksakoğlu 2001). SP li Çocuklarda Öz Bakım Değerlendirme Ölçeğinin İçerik Geçerliği Ve Güvenirliği Ölçeğin içerik geçerliği için beş uzmandan görüş alınmış, tüm maddelerin uygunluğu konusunda olumlu görüş belirtilmiş, bazı maddelerde ifade değişiklikleri yapılmıştır. Ölçeğin güvenirliğini belirlemek için yapılan iç tutarlık analizinde Cronbach alfa güvenirlik katsayısı 0,97 olarak bulunmuştur. Madde-Toplam Puan analizinde tüm maddelerin güvenirlik katsayıları r=.26,84 arasında, güvenilir olarak bulunmuştur. Ölçeğin alt boyutlarında Cronbach Alfa güvenirlik kat sayısı ve madde-alt boyut toplam puan analizleri; ağız bakımı: =.76, r= , Beslenme: =.74, r= , Tuvalet =.88, r= , Temizlik:.91, r= , Banyo: =.75, r= , Giyinme: =. 0.89, r= , Uyku: =.70, r=.27-55, tertip düzen: =.70, , egzersiz =.69, r= , dışarıda =.55, r= arasında bulunmuştur. Araştırmanın Sınırlılığı Rehabilitasyon merkezlerine kayıtlı olmayan çocuklara ulaşılamaması, araştırma süresince ulaşılan SP li çocuk sayısının az olması, bu araştırmanın sınırlılıklarını oluşturmuştur. Araştırmanın Etik Yönü Araştırmanın yapılacağı dört kurumdan yazılı izin alınmıştır. Araştırmacı tarafından annelere araştırmanın amacı ve yöntem konusunda bilgi verildikten sonra sözel izin alınarak gönüllü olanlar araştırmaya alınmıştır. Araştırma sonucunda SP li çocukları annelerinin hangi alanda bilgi, destek, danışmanlık gereksinimleri olduğu belirlenerek ilgili alanlarda eğitim programlarının düzenlenmesi, rehabilitasyon merkezlerinde görevli fizyoterapistler ile görüşülerek bu eksikliğin giderilmesi düşünülmüştür. BULGULAR ve TARTIŞMA Çalışmaya katılan SP li çocukların %56.2 si kız, %43.8 i erkektir. SP li çocukların %20.8 nin tek çocuk olduğu, diğerlerinin çoğunluğunun bir kardeşe sahip olduğu görülmüştür. Çocukların annelerinin çoğunluğunun eğitim durumu ilköğretim düzeyinde olup, ailelerin ekonomik durumu iyi-orta-kötü olarak sorulduğunda çoğu orta düzeyde olduğunu ifade etmişlerdir. Çocukların yaş ortalamaları 11.08±3.22 yıldır. SP li çocukların çoğunluğunun rehabilitasyon merkezine haftada iki gün ve üzerinde gittikleri görülmüş olup, çocukların %81.3 ünde spastisiteye eşlik eden başka sorun bulunmamaktadır. Çocukların %31.3 de spastisite derecesinin ağır olduğu, %27.1 nin spastisiteyi azaltan ilaç kullandığı saptanmıştır. SP li çocukların öz bakım puan ortalamaları 100 üzerinden 37.0±24.3 tür (min-max=0-76.3). Bu çocukların motor beceri sınırlılıkları nedeni ile günlük yaşam aktivitelerini yeteri kadar bağımsız olarak yerine getiremedikleri görülmektedir. Bu konuda yapılan diğer çalışma sonuçlarında da SP li çocukların özbakım 20

5 C.Ü.Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007, 11 (1) becerilerinin yeterli olmadığı bulunmuştur (Kobal 1993; Taylor 200; McCarthy ve ark. 2002). Tablo Yaş Grubu SP li Çocukların Öz Bakım Alanlarına Göre Öz Bakım Puan Ortalamaları (n=48) Öz Bakım Alanları Öz Bakım* X ± SS Ağız Bakımı 3.9 ± 4.1 Beslenme 3.5 ± 2.6 Tuvalet 3.8 ± 3.6 Temizlik 4.8 ± 3.3 Banyo 2.7 ± 2.4 *0-10 üzerinden puanlanmıştır. Öz Bakım Alanları Giyinme Soyunma Uyku Dinlenme Eğlenme Tertip-Düzen Ev İşine Yardım Hareket Egzersiz Ev Dışında Bağımsız Olma Öz Bakım* X ± SS 2.8± ± ± ± ± 1.8 SP li çocukların öz bakım alanlarına göre puan ortalamaları incelendiğinde; en yüksek puanın uykudinlenme-eğlenme alanında alındığı, bunu sırasıyla temizlik, ağız bakımı, tuvalet, beslenmenin izlediği, en düşük puanların ise sırasıyla ev dışında bağımsız olma, tertip-düzen-ev işine yardım, banyo, giyinme-soyunma ve hareket-egzersiz alanlarından alındığı saptanmıştır (Tablo 1). Ailelerin SP li çocuğuna karşı aşırı koruyucu bir tutum içine girmesi, çocukların spastisitesi ve koordinasyon bozukluğu olduğu için el becerilerinin zayıf olması, ülkemizde iş uğraşı terapisinin yaygın şekilde uygulanmaması nedeniyle SP li çocuklarda yemek yeme, tuvalet ihtiyacını giderme, yıkanma, kişisel hijyen ve giyinmede bağımsızlık sağlanamamaktadır. (Yalçın ve ark. 2000). Bu çalışmada da belirlendiği gibi, sonuç olarak SP li çocuk kendi öz bakımını yeterli yapamamakta, eklem-kas hareketlerindeki sınırlılıkları nedeni ile daha çok motor beceri isteyen öz bakım alanlarda daha yetersiz olmaktadırlar. Ocakcı nın (2004) 32 SP li çocukla yaptığı çalışmasında, çocukların evdeki öz bakım becerilerinde beslenme-yemek hazırlama, giyinme-soyunma, ağız bakımı alanlarında 21 kişi, el-yüz yıkama kurulamada 27 kişi, ev işinde görev almada 29 kişi başarılı olmuş, çocukların çoğunluğunda öz bakım becerilerinin iyi olduğu saptanmıştır. Bu çalışmada da temizlik alanında alınan puan, beslenme, ağız bakımına göre daha iyi bulunmuş, bu açıdan Ocakcı nın sonuçlarıyla benzerlik göstermektedir. Ancak ev işine yardım konusunda farklı sonuçlar alınmıştır. Soru içeriklerinin farklı olması da bu sonucu etkilemiş olabilir. SP li çocukların cinsiyete göre öz bakım puan ortalamaları incelendiğinde kızların öz bakım puan ortalamaları erkeklere göre daha düşük bulunmuş, ancak gruplar arasındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olmadığı saptanmıştır (U=226.0; p=0.232 Tablo 2). Toplumumuzun kız çocuklarından beklediği öz bakım ve ev işlerine yönelik davranışlar erkek çocuklara göre daha fazla olduğundan kız çocuklarının daha iyi olması beklenir. Bu nedenle kızların özbakım becerisi biraz daha iyi olabilir, ancak farkın anlamlı bulunmamasının nedeni olarak SP li çocukların öz bakım davranışlarında cinsiyetin tek başına etkili olmadığı düşünülmüştür. Kobal ın (1993) çalışmasında da cinsiyete göre öz bakımlarını gerçekleştirme durumları arasında farklılık olmadığı belirtilmiştir. Çocukların anne eğitim durumlarına göre öz bakım puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olmadığı görülmüştür (X 2 K-W = 0.588; p =0.745 Tablo 2). Bu araştırmada annelerin eğitim durumlarının çocukların yaşlarına uygun öz bakımlarını geliştirmede tek başına yeterli olmadığı, çocukların spastisite derecelerinin de etkili olabileceği düşünülmüştür. Çocukların kardeş sayısına göre öz bakım puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur (X² K-W =0.342; p=0.843 Tablo 2). Kardeş sayısı arttıkça çocuğa ayrılan zamanın sınırlanabileceği ya da çocuğun kardeşleri taklit etme özelliği nedeniyle öz bakımlarının etkilenebileceği düşünülmüştür ancak bu yaş grubunda kardeş sayısının etkili olmadığı görülmüştür. Çocukların spastisite derecelerine göre öz bakım puan ortalamaları incelendiğinde spastisitesi hafif olanların öz bakım puanı en yüksek, spastisitesi ağır olanların ise en düşük olup, gruplar arasındaki bu farklılık istatistiksel olarak da anlamlı bulunmuştur (X² K-W=12.528; p= Tablo 2). Farkın hangi spastisit derecesinden kaynaklandığını belirlemek için ileri analiz olarak Bonferroni Düzeltmeli Mann Whitney U Testi ile gruplar ikili olarak karşılaştırıldığında; spastisitesi ağır olan çocukların öz bakım puanının hem hafif (p=0.002) hem de orta (p=0.004) spastisitesi olan gruba göre anlamlı derecede düşük olduğu, hafif spastisitesi olan çocuklarla orta spastisitesi olan çocukların öz bakım puan ortalaması arasında fark olmadığı belirlenmiştir (p= 0.339). Bu araştırmanın sonuçlarının diğer çalışma sonuçları ile (Azaula ve ark., 2000, McCarthy ve ark., 2002, Taylor, 2003 ) uyumlu olduğu bulunmuştur 21

6 Yavuz. Çimen Hastalık derecesi daha ağır olan çocukların motor hareketleri zorlaştığından öz bakım becerileri olumsuz yönde etkilenmiştir. Spastisiteye ek olarak başka sağlık sorunu (zeka geriliği, görme sorunu, epilepsi gibi) bulunan çocukların öz bakım puan ortalamasının olmayanlara göre daha düşük ve istatistiksel olarak da anlamlı olduğu bulunmuştur (U= ; p=0.001 Tablo 2). Kabakuş ve arkadaşlarının (2005) yapmış oldukları çalışmada SP li çocukların %54 ünde spastisiteye eşlik eden başka sorunların var olduğu, bu sorunların varlığı nedeniyle çocukların önemli bir kısmında (%40) malnütrisyon olduğu belirtilmiştir. Bu sonuç çocukların beslenme davranışlarının olumsuz etkilendiğini göstermektedir. SP li çocukların mental retardasyon, epilepsi, görme, işitme ve diş problemleri gibi ek sorunları olduğunda çocuğun gelişimsel düzeyi önemli ölçüde olumsuz etkilenmekte (Kobal 2005), bu durum varolan öz bakım sorunlarını daha da artırmaktadır. Çalışma sonucu da bu bilgilerle uyumlu bulunmuştur. Tablo 2. SP li Çocukların Bazı Özelliklerine Göre Öz Bakım Puanları Özellikler n X ± SS X² K-W / U p Cinsiyet Kız ± 24.1 Erkek ± 24.5 U= Anne Eğitimi Okur Yazar Değil* ± 23.6 İlköğretim ± 26.3 Lise ± 20.7 X² K-W= Üniversite ± 23.3 Kardeş Sayısı ± ± 24.3 X² K-W= ve Üzeri ± 26.5 Spastisite Derecesi Yok* ±. Hafif a ± 19.5 Orta b ± 23.6 X² K-W = Ağır c ± 19.7 Başka Sorun Varlığı Var ± 22.9 Yok ± 12.8 U = Spastisiteyi Azaltan İlaç Kullanımı Evet ± 21.6 Hayır ± 22.8 U = Haftalık Rehabilitasyona Gitme Sıklığı Hiç Gitmiyor* ±. 1 Gün* ± Gün ± 25.5 X² K-W = Gün ± Gün ± 21.3 *Sayı yetersiz olduğu için analize dahil edilmemiştir. 1

7 Yavuz, Çimen Spastisiteyi azaltan ilaç kullanımına göre ilaç kullanan grubun öz bakım puanının kullanmayanlara göre daha düşük ve istatistiksel olarak anlamlı olduğu saptanmıştır (U= ; p= 0.005, Tablo 2). Spastisiteyi azaltan ilaçların çocuğun motor hareketlerini kolaylaştırması ve öz bakım davranışlarını daha iyi yapmaları beklenirken sonuç böyle bulunmamıştır. İlaç kullanan 13 çocuğun spastisite dereceleri incelendiğinde; spastisite derecesi ağır olan 10, orta olan 3 çocuk olduğu, ilaç kullanmayanlarda ise spastisitenin daha hafif olduğu görülmüştür. İlaç kullanan çocukların öz bakım puan ortalamasının düşük olmasında çoğunluğunun ağır spastisitesi olmasının etkili olduğu düşünülmüştür. Kabakuş ve arkadaşlarının (2005) yaptığı çalışmada da benzer olarak ilaç kullananlar ile kullanmayanlar arasında destekli oturma davranışı dışındaki kaba motor becerilerinde anlamlı fark bulunmamıştır. Çocukların haftalık rehabilitasyona gitme sıklığına göre haftada 4-5 gün rehabilitasyon merkezine giden çocukların öz bakım puan ortalamalarının 2-3 gün gidenlere göre daha yüksektir, ancak fark istatistiksel olarak anlamlı değildir (X² K-W = 2.368; p= 0.306, Tablo 2). Çocukların spastisite düzeyi ile rehabilitasyona gitme özellikleri incelendiğinde haftada 2-3 kez giden çocuklar diğer gruplara göre daha ağır spastisiteye sahipti. Çocukların rehabilitasyon merkezine gitme sıklıklarının öz bakım davranışını yapabilme yeteneği üzerine etkili olduğu, motor becerilerinin daha iyi geliştiği düşünülebilir, ancak tek başına etkili değildir. Bu konuda spastisite derecesine göre rehabilitasyona gitmesi gerektiği kadar gidenlerle gitmeyenlerin karşılaştırılarak çalışılmasına gereksinim vardır. Annelerin çocuklarının öz bakımına izin verme durumları 0-10 puan arasında değerlendirildiğinde 5,1±3,1 olarak, öz bakımlarını destekleyici/teşvik edici girişim puanları ise 3,6±2,8 olarak bulunmuştur. Annelerin çocuklarının öz bakımını yapmalarına yeteri kadar izin vermedikleri, öz bakım becerilerini daha rahat yapabilmeleri için gerekli destek/teşvik etmeye yönelik girişim ve ortamı düzenlemelerinin ise daha da yetersiz olduğu görülmektedir. Annelerin sadece öz bakıma izin vermeleri yeterli olmamaktadır. Kobal ın (1993) çalışmasında deney ve kontrol gurubu olarak ikiye ayrılan SP li çocuklar, tedavi merkezinde motor gelişim yönünden desteklenmişlerdir. Bu süreç sonunda her iki grupta motor gelişim puanları artmış ancak annelere öz bakım beceri eğitiminin yapılmadığı kontrol grubunda bu gelişim öz bakım becerilerine yansımamıştır. Bu sonuç, veri toplama sırasında elde edilen anne ifadelerine göre de annelerin çocuklarının öz bakım becerilerini gerçekleştirmede aşırı koruyucu davrandıklarını ya da ne yapacaklarını bilmediklerini düşündürmektedir. SP li çocukların motor durumları izin verse bile, çocuklara olanak sağlanmadığı ve teşvik edilmedikleri sürece öz bakım becerilerini geliştirmeyecekleri düşünülmüştür. Öz bakım alanlarına göre annelerin çocuklarının öz bakımlarını yapmalarına izin verme puan ortalamalarına bakıldığında; annelerin en çok uykudinlenme-eğlenme, hareket egzersiz alanında izin verici oldukları bulunmuştur. Temizlik, beslenme, ağız bakımı, tuvalet, tertip-düzen-ev işine yardımda orta düzeyde izin verici oldukları, ev dışında bağımsız olma, banyo ve giyinme-soyunma öz bakım alanlarında en az izin verici oldukları saptanmıştır (Tablo 3). Annelerin daha çok motor beceri isteyen öz bakım davranışlarına daha az izin verdikleri görülmüştür. Ailenin çocuğun özürlü olmasını kabul edemeyişi ve çocuğa karşı aşırı koruyucu tavır takınması da bağımsız bir yaşam sürmesini engellemektedir (Yalçın ve ark., 2000). Öztürk ve arkadaşlarının (1999) çalışmasında SP li çocukların çoğunun beslenmelerinin anneleri tarafından sağlandığı (%95.5) ve yarıdan fazla ailede başta abla ve baba olmak üzere diğer aile bireyleri bu işleve yardımcı olduğu belirtilmiştir. SP li çocuklarında normal çocuklar gibi kendi öz bakımlarını gerçekleştirmeye hakları vardır. Annelerin çocuklarının öz bakımlarını destekleme konusunda çocukların da motor gelişimleri göz önüne alınarak desteklenmeleri gerekmektedir. Çünkü tüm öz bakım alanlarında annelerin destek/teşvik edici olmadıkları, bunun da bilgi eksikliğinden kaynaklanabileceği düşünülmektedir. Bu konuda ailelerin özellikle annelerin bilinçlendirilmesi için sağlık ekibi üyelerine büyük görev düşmektedir. Annelerin çocuklarını öz bakım alanlarına göre destekleme/teşvik etme puan ortalamaları incelendiğinde; en çok destek/teşvik yapılan öz bakım alanlarının sırasıyla uyku-dinlenme-eğlenme, hareketegzersiz, beslenme olduğu, daha az destek verilen öz bakım alanlarının sırasıyla giyinme-soyunma, tertipdüzen ev işine yardım, temizlik olduğu, en az destek verilen öz bakım alanlarının ise, ev dışında bağımsız olma, banyo, tuvalet ve ağız bakımı olduğu belirlenmiştir (Tablo 3). Annelerin çocuklarının öz bakımlarını gerçekleştirmelerinde daha az motor beceri gerektiren öz bakım davranışlarını daha çok motor beceri gerektiren öz bakım davranışlarına göre daha çok 23

8 Yavuz. Çimen destekledikleri görülmüştür. Çocukların motor becerileri güçleştikçe daha çok desteğe, yardımcı araç gerece ihtiyaçları olmaktadır. Ailelerin çoğu ise olanaklarının olmadığından söz etmektedirler. Bu desteğin hem bilgisizlik ve maddi sınırlılıklar, hem de aşırı koruyucu davranışlar nedeniyle yeterli karşılanmadığı görülmektedir. Çoptekin ve arkadaşlarının (2003) çalışmasında engelli çocuklar arasında SP li çocukların ağız temizliği konusunda en başarısız olan grup olduğu belirtilmiştir. Bu araştırma bizim araştırmamızda çıkan sonuçları desteklemektedir. Bu çocuklar hareketlerinde ve günlük yaşam aktivitelerinde desteklenmelidir. SP li çocukların yaş ortalamaları ile öz bakım puan ortalamaları arasında orta düzeyde, pozitif yönde anlamlı bir ilişki olduğu bulunmuştur (r= 0.38; p=0.008, Tablo 4). Merkezi sinir sistemi ilk 18 ayda çok hızlı gelişmekte, bu devre ilk 5 seneye uzanmakta ve yaşına kadar gelişim tamamlanmaktadır (Özaras ve Yalçın 2001). Çocuğun rehabilitasyona devam ettiği sürece yaşının artışı ile birlikte motor becerilerinin de gelişeceği ve öz bakımını daha iyi yapabileceği, aynı zamanda çocuğun yaşı arttıkça daha bağımsız olma, sosyalleşme, kendi kararlarını verme isteği ile sorumluluk almada artışın olabileceği, bununda davranışlarına yansıyabileceği düşünülmüştür. SP li çocukların anne yaşı ile öz bakım puan ortalamaları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişkinin olmadığı saptanmıştır (r= 0.01; p= 0.951, Tablo 4). Büyük çocuklarda anne yaşının çocuğun öz bakımını gerçekleştirmesinde etkili olmadığı düşünülmüştür. Annelerin çocuklarının öz bakımlarını yapmalarına izin verme puanı ile öz bakım puan ortalamaları arasında çok güçlü düzeyde, pozitif yönde ve istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki olduğu bulunmuştur (r= 0.90; p= 0.000, Tablo 4). Bu veriyi destekleyen bulguya literatürde rastlanmamış olmakla beraber, annelerin ifadelerine göre çocuklarına izin vermeye istekli oldukları ancak onları nasıl destekleyecekleri konusunda bilgi eksiklikleri olduğu belirlenmiştir. Çocuklarına aşırı koruyucu davranmaktan kaçındıkları, öz bakım davranışlarını yapabileceklerine inandıkları ve çocuklarına daha çok fırsat verdikleri zaman çocukların öz bakımlarını daha iyi yapabilecekleri düşünülmüştür. Bu araştırmanın sonuçları da bu görüşü desteklemektedir. Tablo 3. SP li Çocukların Öz Bakım Alanlarına Göre Annenin Öz Bakıma İzin Vermesi ve Anne Destek/Teşvik Puan Ortalamaları (n=48) Annenin Öz Bakım Alanları Annenin Öz Bakıma İzin Vermesi* Çocuğunun Öz Bakımını Destek/Teşvik Puanı* X ± SS X ± SS Ağız Bakımı 0,5 ± 0,5 0,3 ± 0,4 Beslenme 0,6 ± 0,4 0,5 ± 0,4 Tuvalet 0,5 ± 0,5 0,3 ± 0,4 Temizlik 0,6 ± 0,5 0,4 ± 0,4 Banyo 0,3 ± 0,4 0,2 ± 0,3 Giyinme Soyunma Uyku-Dinlenme- Eğlenme Tertip-Düzen-Ev İşine Yardım *0-1 üzerinden puanlanmıştır. Tablo 4. SP li Çocukların Öz Bakım Puanlarının Bazı Değişkenlerle İlişkisi (n=48) Değişken r r² p Çocuk yaş Anne yaş Annenin Öz Bakıma İzin Vermesi Annenin Çocuğunun Öz Bakımını Destek/Teşvik Puanı 0,4 ± 0,4 0,4 ± 0,4 0,9 ± 0,3 0,6 ± 0,4 0,5 ± 0,5 0,4 ± 0,4 Hareket-Egzersiz 0,8 ± 0,4 0,5 ± 0,4 Ev Dışında Bağımsız Olma 0,1 ± 0,3 0,1 ± 0, Annelerin evde öz bakımı destekleme/teşvik etme puanı ile çocuklarının öz bakım puan ortalamaları arasında çok güçlü düzeyde, pozitif yönde anlamlı bir ilişki olduğu saptanmıştır (r= 0.91; p= 0.000, Tablo 4). Anneler izin vermede olduğu gibi teşvik etmede de yetersizlikler yaşamaktadırlar. Bu çalışmada çocukların beslenmelerini kolaylaştıracak özel kaşıkların varlığından haberdar olmayan anneler olduğu gibi, kiracı oldukları için ev içinde ve dışında gerekli olan düzenlemeleri yapamayan ailelerin olduğu görülmüştür. Anneler çocuklarının öz bakım davranışlarını kolaylaştıracak destekleyici girişimlerde bulunduğu sürece çocuklar öz bakımını daha iyi yapabilecektir. Literatürde bu veriyi destekleyen bulguya rastlanmamıştır. 24

9 C.Ü.Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 2007, 11 (1) SONUÇ ve ÖNERİLER SP li çocukların sağlıklarının geliştirilmesinde öz bakımlarını gerçekleştirme düzeyleri ve etkileyen etmenlerin saptanması amacıyla yapılan bu çalışmada; Çocukların öz bakım düzeylerinin yetersiz olduğu, SP li çocukların spastisite derecesi, ek sağlık sorunu olması, ilaç kullanımının öz bakım düzeyini etkilediği, cinsiyet, anne eğitimi, anne yaşı, kardeş sayısı, haftalık rehabilitasyona gitme sıklığının etkilemediği bulunmuştur. Annelerin çocukların öz bakımını gerçekleştirmelerine yeteri kadar izin vermedikleri, çocukların evde öz bakımlarını destekleyici ve teşvik edici girişimlerinin yetersiz olduğu ve bu konuda ne yapacaklarını bilmedikleri, çocukların yaş ortalaması, annelerin öz bakıma izin verme ve destek/teşvik etme durumu arttıkça çocukların öz bakım düzeylerinin arttığı belirlenmiştir. Buna göre; Çocuğun tüm öz bakım alanlarında, özellikle ev dışında bağımsız olma düzeyi çok yetersiz olduğundan bu konuda çocuklar ile birlikte annelerin eğitilmesi ve desteklenmesi, Çocukların öz bakımlarını bağımsız olarak yapabilmeleri için annelerin özellikle tuvalet, giyinmesoyunma, temizlik alanlarında öz bakıma izin verme ve desteklemeleri konusunda eğitilmeleri, evde ve dışarıda tüm öz bakım alanlarında gerekli olan çevre düzenlemesi ve davranışları kolaylaştırıcı girişimlerin sağlanması, teşhis, tedavi ve rehabilitasyon sürecinde ve sonrasında sürekli hemşire ve diğer sağlık personeli tarafından desteklenmesi, Rehabilitasyon merkezlerinde genellikle hemşire bulunmadığından, hemşirelerin bu konuda destekleyici ve eğitici olmaları için tarih ve R.G. sayılı Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü Özel Rehabilitasyon Ve Eğitim Merkezleri Yönetmeliği nin 35.maddesinde yer alan hemşire kadrosunun kullanılarak rehabilitasyon merkezlerinde hemşirelerin görev almasının sağlanması (SHÇEK 2006) ve daha büyük örneklem ile çalışmanın yapılması önerilmektedir. KAYNAKLAR Akgül A (2005) Tıbbi Araştırmalarda İstatistiksel Analiz Teknikleri SPSS Uygulamaları, Üçüncü Baskı, Ankara, Emek Ofset Ltd.Şti. Aksayan S (2002) Araştırma Tasarımı. Hemşirelikte Araştırma İlke Süreç ve Yöntemleri, İ Erefe (Ed), İstanbul, Odak Ofset, s: Azaula M, Msall ME, Buck G ve ark. (2000) Measuring functional status and family support in older school-aged children with cerebral palsy: comparison of three instruments, Arch Phys Rehabil, 81: Başaran F (1992) Psiko-Sosyal Gelişim 7-11 Yaş Çocukları Üzerinde Yapılan Bir Araştırma, Ankara, Ankara Üniversitesi Basımevi, s: Bilir Ş (1986) Özürlü Çocuklar ve Eğitimleri, Ankara, Ayyıldız Matbabası. Chen MY, Wang EK, Yang RJ ve ark. (2003) Adolescent health promotion scale: development and psychometric testing, Public Health Nursing, 20(2): Cogher L, Savage E and Smith MF (1992) Cerebral Palsy The Child and Young Person, London, Chapman&Hall Medical. Çavuşoğlu H (2002) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği, Cilt 2, Genişletilmiş 7. Baskı, Ankara, Sistem Ofset Basım Yayın San. Ltd.Şti., s: Çoptekin F, Köymen G, Başak F ve ark. (2003) Engelliler Okuluna devam eden çocukların ağız diş sağlığı yönünden değerlendirilmesi, Gülhane Tıp Dergisi, 45(3): Demiriz S, Dinçer Ç (2001) 5-6 yaş çocuklarının öz bakım becerilerinin cinsiyet ve okul öncesi eğitim alma durumlarına göre incelenmesi, Milli Eğitim Dergisi,150. Kabakuş N, Açık Y, Kurt A ve ark. (2005) Serebral palsili hastalarımızın demografik, etyolojik ve klinik özellikleri, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 48: Kayıhan H (1995) Serebral Paralizili Çocuk ve Bağımsız Yaşam, Ankara, Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu Yayınları 15, s:1-7. Kobal G (1993) Serebral Paralizili Çocuklarda Motor ve Özbakım Becerilerinin İncelenmesi. Yayınlanmamış Bilim Uzmanlığı Tezi, Ankara, Hacettepe Üniversitesi. Kobal G (2005) Ortopedik Yetersizlikten Etkilenmiş Olan ve Sağlık Yetersizliği olan Çocuklar: Özel Gereksinimli Çocuklar ve Özel Eğitime Giriş, A Ataman (Ed), 2. Baskı, Ankara, Gündüz Eğitim ve Yayıncılık, s: McCarthy M, Silberstein CE, Atkins Eave ark. (2002) Comparing reliablity and validity of pediatric instruments for measuring health and well-being of children with cerebral palsy, Developmental Medicine and Child Neurology, 44: Ocakcı A (2004) "Assesment of independent living skills of children having cerebral palsy at the spastic education centre 25

10 Yavuz. Çimen in Zonguldak, 24th International Congress of Pediatrics, Cancun, Mexico. Özaras N, Yalçın S (2001) Serebral Palsi ile Yaşamak. İstanbul, Pediatrik Ortopedi ve Rehabilitasyon Dizisi 4. Kitap, Öztürk M, Dündar D, Yıldırım NG ve ark. (1999) CP li çocukların evde beslenme sorunları, Genel Tıp Dergisi, 9(2): Sade A, Otman A (1991) Serebral Paralizi de Değerlendirme ve Tedavi Yöntemleri, Ankara, Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Yüksekokulu Yayınları 7, s:1-53. Taylor HB (2003) Melbeurne assessment of unilateral upper limb function: construct validity and correlatıon with the pediatric evaluation of disability inventory, Developmental Medicine and Child Neurology, 45: Trier E, Thomas AG (1998) Feeding the disability child, Nutrition, 14(10): Yalçın S, Domans J, Berker N ve ark. (2000) Serebral Palsi Tedavi ve Rehabilitasyon, İstanbul, Pediatrik Ortopedi ve Rehabilitasyon Dizisi 3. Kitap, s: Yaycı L (2003) Spastik Çocukların Özellikleri ve Gelişimi: Farklı Gelişen Çocuklar, A Kulaksızoğlu (Ed), İstanbul, Epsilon Yayınları, s: Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu Genel Müdürlüğü Özel Rehabilitasyon ve Eğitim Merkezleri Yönetmeliği melikler/39.asp. Erişim:5 Şubat T.C. Başbakanlık Aile Araştırma Kurumu ve Türk Spastik Çocuklar Derneği Yayınları, Serebral Palsili (Beyin Felçli) Çocuklar İçin Aile Rehberi, Ankara, El Kitabı, 1995; T.C. Milli Eğitim Bakanlığı, ( ) MEB, Haberler: Serebral Palsili Çocuklar İçin Yaptırılacak Okulun Temeli Atıldı. Erişim: