Doktor - Hasta İletişimi

Transkript

1 Doktor - Hasta İletişimi Dr. Can BALKAN Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji B.D. TPHD 2017, İzmir

2 İletişim nedir? Kişilerin duygu, düşünce ya da fikirlerini çeşitli yollarla başkasına aktarmasına iletişim denir Sözlü Yazılı Hareketlerle

3 Amerika da kişide yapılan ankette; Hastalara hekimlerine giderken kendilerini en çok neyin rahatsız ettiği sorulduğunda, iletişim ilk sırada yer almaktadır Aynı soru hekimlere yöneltildiğinde; hastalarını görürken öne çıkan en önemli şikayetleri sorulduğunda, alınan yanıt yine iletişim olmuştur ConsumerReports.org. What Bugs You Most About Your Doctor? Consumer Reports, June Accessed at /06/what-bugs-you-most-about-your-doctor/ index.htm.

4 Doktorlar iletişim becerilerini olduğundan daha iyi görme eğilimindedirler Ortopedik cerrahlarda yapılan bir ankette: Doktorların %75 i yeterli iletişim kurduklarını düşünürken, Hastalarının bu iletişimdeki tatmin oranı %21 dir. The Ochsner Journal 10:38 43, 2010

5 İletişimin Temel Öğeleri Kaynak (konuşan) Anlamlı kodlama Mesaj (sözlü/sözsüz) Kodu açma Hedef (dinleyen) Karşılıklı alışveriş GERİ BİLDİRİM

6 Accreditation Council for Graduate Medical Education Hekimler için önerilen 5 önemli iletişim özelliği Etkili dinlemek Doğru sorgulama ile doğru bilgiyi alabilmek Doğru anlatımla doğru bilgilendirme yapabilmek Hastalara danışmanlık yapabilmek, öğretici olmak Hasta tercihi ve bilgisini ön planda tutarak hasta oluru ile karar vermek JAOA Vol 105 No 1 January 2005

7 Empati: Dış dünyayı karşımızdaki insanın penceresinden görmeye çalışmaktır.

8 Doktor-hasta iletişim modelleri

9 Ataerkil Model Hekim karar verir ve hastayı zorlar (aşağıdakiler-yukarıdakiler)

10 Bilgilendirici Model Hekim hastaya teknik ayrıntıları verir (öğretmen-öğrenci)

11 Açıklayıcı Model Hekim olası müdahalenin yararları ve riskleri hakkında bilgi verir ve hasta onaylar (2 eşit)

12 Görüşmeci (Uzlaşmacı) Model Hekim ve hasta birlikte karar verirler (veto hakkı olan 2 avukat) H E K İ M A S T A

13 Konumuz : Hemofili Biz hekimler bu işin neresindeyiz? HEMOFİLİ = KANAMA TEDAVİSİ??

14 Doktor merkezli yaklaşım

15 Hasta merkezli - Multidisipliner yaklaşım

16 KANAMA Faktör aktivitesi Genetik mutasyon «Her hemofili olgusu farklı hastalık özelliklerine ve Faktöre ulaşılabilirlik farklı risk faktörlerine sahiptir» Tedaviye uyum Fiziksel aktivite İnhibitör varlığı Farmakokinetik özellikler Artropati düzeyi Psiko-sosyal sorunlar Cerrahi gereksinimi 16 AdBoard Master_Sept 14, 2010

17 «Bireyselleştirilmiş yaklaşım tedavi başarısını arttırır» Expert Rev. Hematol. 8(2), (2015)

18 Tedavi gerekliliğine olan inanç Sağlık ekibiyle iyi ilişkiler Semptomların yaşanması Semptomların azlığı veya yokluğu İlerleyen yaş Newsletter of the Hemophilia Federation of America. Dateline Federation. Winter 2003; 8(1):1-20 Epstein J et al. Haemophilia. 2012; 18: Petrini P et al. Expert Review of Hematology. 2015; 8 (2): Teal S et al. Haemophilia 2014; 20:

19 Hemofilide profilaksiye uymama nedenleri Haemophilia 2008; 14: 931-8

20 Kronik hastalığı olan adölesanlarda tedavi uyumu %50 Hemofiliklerin %70'i kendi kendine profilaksi rejimini modifiye etmektedir. 2,* Hemofiliklerin %69 u hekimine bilgi vermeden profilaksi tedavisini kesmektedir. 3,+ Hekimlerin 1/3 ü hemofiliklerin tedaviye uyum sorunu yaşayacakları endişesiyle profilaksi uygulamamaktadır. 4 * Avrupa da yaşları arasında değişen hemofiliklerle yapılan çalışma (n=218) arasında doğan ağır hemofilisi olan 49 hastanın değerlendirildiği çalışma (n=49) 1. Garcia-Dasi M. et al. Haemophilia 2015; 21: Fischer K. Blood Transfus 2012; 10: Fischer K et al. Haemophilia 2001; 7(6): Teal S et al. Haemophilia 2014; 20:

21 Adolesanların erişkinliğe geçiş döneminde profilaksiye devam etmeleri teşvik edilmelidir 1.Makris M. Blood Transfus 2012; 10: Fischer K, Blood Transfus. 2012;10:169-73

22 Hemofilide hasta / yakını ile iletişim - 1 Tanı koyma aşamasında başlar Hastanın anlayabileceği şekilde konuşmak Ne kadar anlatırsan anlat, söylediklerin karşındakinin anlayabildiği kadardır Hastalığın kalıtımı Annenin taşıyıcı olması durumu Yanlış anlaşılabilecek kelimelerden kaçınmak

23 Hemofilide hasta / yakını ile iletişim - 2 Anne-babanın tedaviye yön verdiği zamanda pek sorun yok / daha az Adolesan dönemde denge ne tarafa kayıyor? Ziyaretlere kim geliyor, çocuk getiriliyor mu? Hastaların sosyal yaşama dahil olabilme istek ve arzuları var

24 Hemofilide hasta / yakını ile iletişim - 3 Haftada 2 veya 3 gün demek yeterli midir? Bazı hastalar Cts ve Pazar ardarda yapıp hafta içini boşaltıyorlar Bazı hastalar doğru gün ama yanlış zamanda yapıyorlar Akşam okul / işten çıktıktan sonra veya yatarken Kötü gün için faktör biriktirme alışkanlığı Aktivitelere göre tedaviyi düzenlemek Olumlu geri dönüşlerde hastanın motivasyonunu arttırmak

25 OLGU - 1 A.E. 9 yaş erkek NSpD, zamanında YD; kanama öyküsü Ø 9 aylık iken sünnet kanama APTZ = 71,2 sn FVIII = % 0.5 Tanı: AĞIR HEMOFİLİ A Ailede hemofili YOK

26 Klinik Birkaç kez yumuşak doku kanaması FVIII tedavisi 11 aylık iken gluteal hematom 12 aylık iken ilk eklem kanaması (Sol diz) FVIII profilaksisi Haftada 1 kez 50 IU/kg 1,5 yıl boyunca önemli kanama sorunu YOK 1.5 yılın sonunda geniş kas içi hematomlar nedeniyle; FVIII profilaksisi Haftada 2 kez 35 IU/kg

27 Ancak; Ciddi periferik damar yolu problemi!!! 2,5 yaşında iken Port kateter yerleştirildi Port ile profilaksi sorunsuz 7 yaşında port kateter yenilendi Enfeksiyon veya tromboz yaşanmadı Profilaksi Haftada 2 gün IU ile sorunsuz devam

28 Hasta ilkokula başladıktan sonra; Sağ ayak bileğinde 1 kez hemartroz (+) Profilaksi dozu; Haftada 3 kez IU (34 IU/kg) Bu şekilde profilaksi 2 yıl sorunsuz gitti

29 Hasta 9 yaşına geldiğinde; Acil servise sağ diz ekleminde kanama bulguları ile... Profilaksiyi düzenli uyguladıkları halde 2 hafta önce de buna benzer şekilde sağ diz ekleminin kanadığı Hasta ve profilaksi dozu değerlendirildiğinde Ağırlık 34 kg Haftada 3 gün IU 30 IU/kg Teorik olarak yanlış bir durum yok gibi

30 Biz ne yaptık? Hastanın inhibitör testi NEGATİF Recovery test yanıtı YETERLİ İNHİBİTÖR SORUNU YOK

31

32

33 Ayrıntılı öykü değerlendirmesi ; 15 gün arayla 2 kez ve Pazar günleri aynı eklemde kanama HALI SAHADA FUTBOL KAÇAMAĞI

34 Şimdilik sorunsuz gidiyor

35 OLGU - 2 M. A. 16 yaşında, erkek hasta NSpD, zamanında YD; kanama öyküsü Ø 1 aylık iken sünnet Durmayan kanama Merkezimize sevk

36 Laboratuvar: APTZ = 79 sn FVIII = % 0.6 Tanı: AĞIR HEMOFİLİ A Mutasyon: İntron 22 inversiyon Aile öyküsü: Dede ve 2 dayı ağır HA hastası

37 Klinik gidiş: 15 aylık iken ilk eklem kanaması (Sağ diz) FVIII profilaksisi Haftada 1 kez 50 IU/kg 2 yıl boyunca önemli kanama sorunu YOK İki yılın sonunda yakın zamanlı 2 eklem kanaması, FVIII profilaksisi Haftada 2 kez 35 IU/kg

38 Hasta ilkokula başladıktan sonra; Sağ diz ekleminde 2 kez hemartroz (+) Profilaksi dozu; Haftada 3 kez (pazartesi, çarşamba, cuma) IU ya çıkarıldı (25 IU/kg) Bu şekilde profilaksi 4-5 yıl sorunsuz gitti Ortaokula başladıktan sonra eklem kanamaları Doz 3 x IU/hafta şeklinde arttırıldı

39 Son durum Hasta şu anda 16.5 yaşında Boy 198 cm Kilo 110 kg Aktif spor yapmaya çalışıyor 1.5 yıl önce: 3 x IU/hafta profilaksi YETMİYOR Gerekli rapor çıkarılarak; Profilaksi 3 x IU/hafta olarak düzenlendi (18 IU/kg/doz)

40 Son durum Hasta 15 ay boyunca 3 x 2.000/hafta şeklindeki tedavisini Refacto AF ile 4 ay öncesinde Refacto AF IU flakon a geçildi Hastamız bu hızda gelişmeye devam ederse IU içeren flakona gereksinimimiz olacaktır

41 En uzak mesafe, birbirini anlamayan iki kafa arasındaki mesafedir

42 TEŞEKKÜRLER