Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı. Sayın Milletvekili, konusunda kamuoyunda bilinç oluşturmaya gayret etmekteyiz.

Transkript

1 Sayın Milletvekili, Otizm spektrum bozukluğu (OSB) yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nörogelişimsel bozukluk olup belirli davranış ve öğrenme özellikleri ile kendini göstermektedir. Şu an için OSB nun nedeni henüz bilinemediğinden etkili bir tedavisi de yoktur. Ancak, genetik ve bazı çevresel etmenlerin otizm üzerinde etkili olabileceği düşünülmektedir. OSB ile mücadelede bilinen en etkili yol eğitimdir. Giderek artış gösteren OSB konusundaki gereksinimlere dikkat çekmek ve toplumda farkındalık yaratmak üzere Nisan ayı Dünya da Otizm Farkındalık Ayı olarak kabul edilmiştir. Bu ay kapsamında otizme yönelik farkındalığın artması için çeşitli kampanyalar düzenlenmekte, politika analizleri yapılmakta ve raporlar yayımlanmaktadır. Tohum Otizm Vakfı olarak otizmli bireylerin ve ailelerinin bilgi gereksinimlerini karşılamaya, otizmli çocukların erken ve yoğun özel eğitim almalarına ve en az kısıtlayıcı eğitim ortamlarına yerleştirilmeleri konusunda gayret göstermeye, nitelikli sağlık ve eğitim hizmetlerinin yürütülmesine ve otizm konusunda kamuoyunda bilinç oluşturmaya gayret etmekteyiz. Otizm Farkındalık Ayı etkinliklerimiz kapsamında bu dosyada sizlere OSB olan çocukların tanılama, erken müdahale ve eğitim, kaynaştırma eğitimi, insan kaynağını geliştirme, istihdam ve sosyal hizmet ve toplumsal yaşama katılımları konularında öncelikli olarak ele alınması gereken sorunlara ilişkin saptamalarımızı ve önerilerimizi sunuyoruz. Bu saptama ve sorunlar ağırlıklı olarak 2 Nisan 203 tarihinde onaylanan Otizm Acil Eylem Planı nda ele alınan başlıklardır. 24. Yasama Dönemi boyunca sizden otizmli çocuklar ve ailelerine yönelik yukarıda yer verilen başlıklardaki sorunların çözümü için sürekli çaba göstermenizi talep ediyoruz. Bu başlıkların her birisinde ilinizde başlatabileceğiniz uygulamalar ve çalışmalar otizmli çocuklar ve aileleri ve dolayısıyla toplumsal refah ve ülke ekonomisi açısından çok önemli olacaktır. Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı Tel: Adres: Sıracevizler Cd. Zülfikarlar İş Hanı No:27 K: Şişli İstanbul

2 . Tanılama OSB nun görülme Sıklığı Hızla Artıyor! OSB nun görülme sıklığı son 0 yılda çok önemli bir artış göstermiştir. Maalesef ülkemizde OSB nun yaygınlık oranı ve otizmli çocuk ve birey sayısına ilişkin istatistik yok. Ülkemizde de Dünya daki verilere paralel olduğu varsayılabilir. Tarama Yılı Doğum Yılı 000 çocukta görülen oran :xx de görülme sıklığı : : : : : :68 Kaynak: ABD nde her yıl çocuk yaşama otizm serüveni ile başlıyor! Her 20 dakikada bir çocuk OSB tanısı alıyor! Tanılama alarm verir ölçüde artıyor. 202 de 88 çocukta olan görülme sıklığı % 30 artış göstererek 204 de 68 çocukta olarak ifade edilmektedir ( autism-society.org/) 2 uygulamaya Her ilde tarama ve izleme çalışmaları başlatılmalı Otizmde Tanı ve Tedavi Protokolü çalışmaları geçirilmeli Sağlık hizmetleri kapsamında Aile Hekimleri ve Sağlık Görevlileri OSB konusunda bilgilendirici 3etkinliklerden geçirilmeli

3 2. Erken Müdahale ve Erken Eğitim Yaşam Kurtarır! OSB olan çocukların bilinen bir tedavisi yoktur. Bugün için en etkili yolun eğitim olduğu bilinmektedir. Nasıl bir eğitim? Çocuk OSB tanısı aldıktan sonra önceleri bire-bir ve yoğun bir eğitim almalıdır. Eğitimin içeriği OSB nda görülen yetersizlikleri iyileştirmeye yönelik olmalıdır. Çocukta gelişmeler gözlendikçe doğal ortamlarda akranlarıyla birlikte eğitim almasına yönelik düzenlemeler yapılmalıdır. Ne kadar yoğun bir eğitim? Araştırmalar haftada en az 20 saat bire-bir ve otizmin yetersizlik alanlarına yönelik eğitim sunulduğunda bu eğitimi alan çocukların çok önemli bir kısmının çeşitli düzeylerde destek sunularak ya da sunulmaksızın akranlarıyla birlikte eğitim alabileceğini göstermektedir. OSB olan bir bireyin Amerika Birleşik Devletleri nde yaşam boyu ülkeye olan maliyeti 3.2 milyon ABD doları civarındadır. Erken eğitim hizmetlerine yapılan yatırımlar sonucunda bu maliyetin önemli ölçüde azaldığı bilinmektedir. 0-3 yaş Erken Müdahale Programı geliştirilerek başlatılmalıdır. 2 Her çocuğun 3-7 yaş arasında Erken Eğitim Programı na devam etmesi sağlanmalıdır. 3Erken Müdahale ve Erken Eğitim Programları otizmin yetersizlik alanları dikkate alınarak çocuğa uygun hazırlanmalıdır. 4 Erken müdahale ve erken eğitim hizmetlerinin yürütülebilmesi için gerekli personel yetiştirme ve istihdam sorunları çözümlenmelidir.

4 3. Kaynaştırma Eğitimi Nitelik ve Nicelik Yönünden İyileştirilmeli Kaynaştırma eğitimi, öğretmene ve öğrencilere gerekli sınıf içi ve sınıf dışı destek sağlanarak otizmli çocukların akranlarıyla birlikte normal eğitim ortamlarında eğitimlerini sürdürdükleri eğitim düzenlemesidir. Kaynaştırma eğitimi konusunda ülkemizdeki yasalar ve yönetsel düzenlemeler gelişmiş ülkeler düzeyindedir. Ancak, uygulamada yoğun biçimde sorunlarla karşılaşıldığı bilinmektedir. Milli Eğitim Bakanlığı 203 verilerine göre ülkemizde temel ve orta öğretim düzeyinde kaynaştırma eğitimine normal sınıflarda ve özel eğitim sınıflarında devam eden öğrenci sayıları: Normal Sınıflarda Temel öğretim: 933 Orta öğretim: 36 Özel Eğitim Sınıflarında İlkokullarda: 445 Ortaokullarda: 830 Her ilde bulunan Rehberlik ve Araştırma Merkezleri, kurumsal kapasite açısından güçlendirilmelidir. Okullarda öğretmen ve öğrencilerin OSB olan çocuklar hakkında bilgilendirilmeleri yönünde programlar hazırlanarak 5 uygulanmalıdır. 2 okullarda Kaynaştırma destek hizmetleri (sınıf içi ve sınıf dışı) tüm yaşama geçirilmelidir. OSB olan çocuklara özgü öğretimde (müfredatta, değerlendirme süreçleri) 3farklılaştırma yapılmalıdır. Kaynaştırma eğitimi uygun görülen OSB tanılı öğrencilerin her tür ve kademedeki eğitim kurumlarına yerleştirilebilmeleri 4sağlanmalıdır. 6 konusunda 7 için Kaynaştırma eğitiminin zorunlu olmasından hareketle tüm okullarda uygun eğitim ortamlarının sağlanması düzenlemeler yapılmalıdır. OSB olan çocukların devam ettikleri sınıflarda, gölge öğretmen ve yardımcı öğretmenlik uygulamalarının başlatılabilmesi gerekli yasal düzenlemeler yapılmalıdır. OSB olan öğrenciler için eğitim yaşantıları boyunca mesleki yönlendirme ve gerekli becerileri kazandırma konusunda uygulamalar 8 yapılmalıdır.

5 4. İnsan Kaynağı Açısından Yeniden Yapılanma ve Kapasite Arttırma Ülkemizde özel eğitim öğretmeni açığı önemli bir sorundur. Milli Eğitim Bakanlığı nın Öğretmen Yetiştirme Çalışma Grubu nun açıklamalarında özel eğitim öğretmenliği öğretmen ihtiyacının en yoğun olduğu beş alandan birisidir. Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerinde Bulunan Öğretim Elemanlarının Dağılımı Yüksek Öğretimde de benzer sorun hakimdir. Ülkemizde 33 Üniversitede Özel Eğtim Bölümü vardır. Bu bölümlerde toplam 222 öğretim elemanı görev yapmaktadır. Bu bölümlerin %2 inde yalnızca bir öğretim elemanı istihdamı söz konusudur. Bu durum öğretmen adaylarının nitelikli biçimde yetişmesini sağlamada önemli bir sorun oluşturmaktadır. Ayrıca, OSB olan öğrenciler yalnızca özel eğitim öğretmeni değil destek hizmetlerden de yararlanmalıdırlar. Dil ve konuşma terapisti, davranış analisti ve uğraşı terapisti gibi diğer alan uzmanları da sayıca ya yetersizdir ya da yoktur. Şekil. Üniversitelerin Özel Eğitim Bölümlerindeki öğretim elemanı sayılarının arttırılması yönünde çalışmalar başlatılmalıdır. 2 gerekli Destek hizmet personelinin (dil ve konuşma terapisti, davranış analisti, uğraşı terapisti vb) yetiştirilebilmesi için yüksek öğretimde çalışmalar başlatılmalı, bölümler açılmalı ve öğretim üyesi yetiştirilmelidir. Öğretim elemanlarının bir kısmının ülkemizde otizm alanındaki gereksinimler doğrultusunda yurtdışına lisansüstü eğitim ve doktora sonrası çalışmalara gönderilmesi konusunda 3destekler sağlanmalıdır.

6 5. İstihdam OSB olan bireyler tüketici konumundan uzaklaştırılarak iş yaşamına katılmaları konusunda politika geliştirilerek uygulamalar başlatılmalıdır. Ülkemizde engellilerin istihdam edilme oranı %2.7 dir (Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz: Mevcut Durum ve Öneriler Raporu, 203). Engelli bireylerin istihdamına yönelik geliştirilecek politikalarla istihdamın arttırılması, devlet tarafından sağlanan gelir desteğine olan ihtiyacın azalmasını, sağlık ve bakım hizmetlerine erişimin kolaylaşmasını sağlayacaktır. 2 işyerleri OSB olan bireylerin performanslarına uygun şekilde iş yaşamına diğer bireylerle eşit koşullarda katılımları konusunda farkındalık arttırılmalıdır. OSB olan bireylerin çalışabilecekleri korumalı kurulmalıdır. Özel sektör korumalı işyerleri hakkında bilgilendirilmeli ve gereken teşvikler 3sağlanmalıdır.

7 6. Sosyal Hizmet ve Toplumsal Yaşama Katılım OSB olan bireylerin aileleri önemli güçlükler yaşamaktadır. Özellikle, çocuklarının yetişkinlik dönemine geldiklerinde sürdürecekleri yaşam ailelerin en temel endişe kaynağıdır. Bu anlamda bir model geliştirmek ülkemizde önemli bir gereksinimdir. Otizmli çocuk sahibi anne ve babaların depresyon yaşama riski çok fazladır. Farklı araştırmalar, aile eğitimlerinin otizmli çocuğun gelişimine katkı sağladığı gibi aile içi iletişimi iyileştirdiğini göstermiştir. Ailelere verilen eğitimlerin, yaşadıkları stres düzeyini azaltmada ve daha iyi ebeveyn olabilmelerinde etkili olduğunu ortaya çıkmıştır. 2 OSB olan bireylerin özellikleri dikkate alınarak yatılı ve gündüzlü rehabilitasyon merkezlerinin, gençlik merkezlerinin ve grup yaşam evlerinin açılması ve yaygınlaştırılması sağlanmalıdır. Özellikle yetişkinlik döneminde olan otizmli bireyler için süreli bakım hizmeti modeli geliştirilmeli ve yaygınlaştırılmalıdır. 3 OSB olan bireylere yönelik evde bakım hizmetleri geliştirilmelidir. 4 Evde bakım sağlayan bireylerin OSB konusunda bilinçlendirilmesi ve eğitilmesi sağlanmalıdır.

8