Dr. İ. Cankut YAKUT 8 Nisan 2016, Ankara
Hub ne demek, GICR nedir? İzmir Kanser Kayıt Merkezinden başka Hub var mı? Kapsama alanı nedir? Ne yapar? Bu işin arkasında kimler var? Neler yapıldı bugüne kadar?
Merkez Aktarma merkezi
Kanser insidans, mortalite, sağkalım hızları ve prevelansı ile ilgili verilerin sağlanması ve coğrafik ve zamansal eğilimlerin tahmini Kuruluşun (IARC) temel etkinliğidir. Bu veriler, dünya genelinde kanser kontrol programları için gereklidir ve kanser etiyolojisi ve önleme çalışmaları için bir temel oluşturacaktır. Kuruluş kanser bilgisinin kanser kayıt merkezleri yoluyla toplanmasını aktif olarak destekleyecek ve bu bilgiye her çeşit kullanıcının erişimini arttırmak için çaba sarf edecektir. Özellikle düşük ve orta gelirli ülkelere özgü amaç ise, coğrafi kapsama alanını ve kanser insidansına dair verilerin toplanmasının devamlılığını arttırmaktır.
Eğitim ve eğitim materyalleri CanReg 5 Kayıt merkezi ziyaretleri ve savunuculuk CRA lar yoluyla kayıt merkezlerine doğrudan destek IACR sekreteryası Veri yayınlama ve yayma
Kanser Kayıt Merkezlerinin kurulması ve sürdürülmesi Temel sağlık hizmetleri; eğitimli personel; nüfus verileri; veri işleme olanakları; sağlık çalışanlarının işbirliği; politik destek, maddi kaynak yetersizlikleri Kanser Kayıt Merkezlerinin kalitesi Patolojik tanının olmaması, mortalite istatistiklerinin olmaması, farklı veri setlerinin bağlantılandırılmasında zorluk, izlem yetersizliği; eğitimli personel yetersizliği Kayıt Merkezleri tarafından üretilen verinin kullanımı Kanser yükü çalışmalarının kapasitesi, zaman eğrileri, tarama programlarının değerlendirilmesi, sağkalım hızları, risk faktörlerinin saptanması
Eylül 2011 BM Politik Bildirisine anahtar bir yanıt olarak- az/orta gelirli ülkelerde kanser yükü hakkında güvenilir, yüksek kalitede bilgi üretme kapasitesini geliştirmek; Yerel kanser kayıt merkezi yapılarına destek, eğitim ve altyapı sağlayacak bir küresel bölgesel hub (BH) ağının kurulması; GICR, birçok önemli uluslararası partner tarafından desteklenen bir WHO/IARC girişimi Projeye fon sağlama programı UICC ile geliştirildi.
IARC ın 6-7 Temmuz 2011 de düzenlediği bir toplantıda başka uluslararası organizasyonlar da vardı. Bu organizasyonlar * GICR nin uygulanmasına aktif olarak katılmak ve destek olmak yoluyla çalışmalarını koordine etmeyi kabul ettiler. *American Cancer Society, Centers for Disease Control and Prevention (USA), National Cancer Institute (USA), Harvard Global Equity Initiative (USA), International Agency for Research on Cancer, International Atomic Energy Agency, International Association of Cancer Registries, International Network for Cancer Treatment and Research, Public Health Agency of Canada, Union for International Cancer Control, World Health Organization
http://gicr.iarc.fr
Düşük ve Orta gelirli ülkelerdeki (LMIC) kanser kayıt merkezlerine bölgesel destek sağlamak için IARC ın koordine ettiği bir olanak 6 bölge merkezi (HUB) Kısa vadeli amaçlar: Kayıt merkezi topluluğu içinde bilgi ve sorguların ilk çağrı noktası IARC ile irtibat ve uyum Uzun vadeli amaçlar: Kayıtçılığı desteklemek için odak noktası Çalışmaların sürekli gelişmesi IARC Uzmanlık Merkezleri
HUB aktivitesinde hedeflenen dört ana bileşen Eğitim Doğrudan Destek Araştırma Savunuculuk Haberleşme Ağı
Eğitim Eğitim Araştırma Destek Haberleşme ağı Bölge içinde yılda 1 kez 1 haftalık kurs. Kurslar, ziyaretler ve öğretici modüller yoluyla CanReg kullanıcılarına eğitim. Çevrimiçi kurs materyallerini geliştirme
Doğrudan Destek Eğitim Araştırma Destek Ağ Hub: ilk erişim noktası Tüm sorgulamalara ilk yanıt Destek ve öneri: CanReg 5 kullanımı Kayıtçılık yöntemleri, kodlama ve sınıflama Veri kalitesi, istatistiksel analizler ve sunum Danışmanlık, savunuculuk ve doğrudan destek Yerinde inceleme için ziyaretler İhtiyaç ve öncelikleri belirlemek için anketler
Kanser Kayıt Merkezlerinin kullanımı için esnek, kolay kullanılan bir veritabanı yazılımı. Veri girişi Kalite kontrolü Verinin temel analizleri
Ortak Araştırma Afrika da Kanser Latin Amerika da Kanser Asya da Kanser Eğitim Araştırma Destek Haberleşme ağı -Cancer Incidence in Five Continents e göndermek için 5 yıllık verileri içeren bölgesel yayınlar -Özel amaçlı(ad hoc) çalışmalar Veri kalitesi değerlendirmesi Kayıt merkezine özel raporlar Tanımlayıcı çalışmalar
CI5 inclusion PBCR HBCR or PaBCR CR not yet established A. No data B. Potential to become populationbased C. Potential to be of CI5 standard D. CI5 Registry
Hub konumlarını tanımlama Coğrafik konum: Kapsama alanının merkezinde olması: Bölgenin merkezinde yer alan büyük bir şehir İşbirliği yapacağı merkezlere kolay erişim Kurum: Kanser kayıtçılığı ve araştırmasında kayıtları izlenen Personel uzmanlık Kanser kayıtçılığı, epidemiyoloji & I.T. Eğitim Haberleşme ve savunuculuk Eğitim için olanaklar
PI: Dr S Eser PI: Dr R Dikshit
Ekim 2013
Kuzey Afrika- Batı Asya Bölgesi Ülkeleri Kuzey Afrika: Cezayir, Mısır, Libya, Fas, Güney Sudan, Sudan, Tunus, Batı Sahra. Batı Asya: Ermenistan, Azerbaycan, Bahreyn, Kıbrıs, Gürcistan, Irak, Israil, Ürdün, Kuveyt, Lübnan, Umman, Katar, Suudi Arabistan, Filistin, Suriye, Türkiye, Birleşik Arap Emirlikleri, Yemen. Orta Asya: Kazakistan, Kırgızistan, Tacikistan, Türkmenistan, Özbekistan
Yüksek gelirli Avrupa Ülkeleri CI5C X Ülke Kapsanan Nüfus Ülke Nüfusu Kapsama Oranı % Almanya 21,271,978 81,890,000 26 Fransa 8,263,488 65,700,000 13 Avusturya 9,280,320 8,462,000 100 Belçika 10,478,617 11,140,000 100 Finlandiya 5,277,000 5,414,000 100 Izlanda 295,864 320,137 100 İrlanda 4,130,700 4,589,000 100 Italya 23,996,386 60,920,000 40 Hollanda 17,030,000 16,770,000 100 Portekiz 241,723 10,530,000 2.3 İspanya 11,145,411 47,270,000 24 İsviçre 4,280,434 7,997,000 54 İngiltere 54,522,623 63,230,000 86 Danimarka 5,415,987 5,590,000 100 İsveç 9,047,752 9,517,000 100 Norveç 4,623,228 5,019,000 100 Toplam 189,301,511 404.358.137 46.8 46.8 %
CI5C X Izmir Hub Bölgesi Ülke Kapsanan yüzde (%) Cezayir 3.7 Mısır 4.7 Libya 25 Fas 0 Güney Sudan 0 Sudan 0 Tunus 46 Batı Sahra 0 Kuzey Afrika 5.4 Kazakistan 0 Kırgızistan 0 Tacikistan 0 Türkmenistan 0 Özbekistan 0 % 6.6 Orta Asya 0 35,061,884/ 530,758,788 Ülke Kapsanan yüzde (%) Ermenistan 0 Azerbaycan 0 Bahreyn 53 Kıbrıs 66 Gürcistan 0 Irak 0 İsrail 100 Ürdün 0 Kuveyt 100 Lübnan 0 Umman 0 Katar 40 Suudi Arabistan 20 Filistin 0 Suriye 0 Türkiye 7.3 BAE 0 Yemen 0 Batı Asya 9.4
Biz Neler Yaptık? 15 kurs - Kanser kayıtçılığı 200 ün üzerinde kanser kayıtçısı eğitim aldı 2 Kurs & 2 katılım Kanser Kontrolü ve Araştırma 9 ülke ziyareti İzmir Hub da verilen eğitimler: Kırgızistan, KKTC ve Türkiye den 3 Kanser Kayıt Merkezi eğitim ziyaretine geldiler. Araştırma 4 MECC ülkesinde Akciğer, Meme, Mesane ve Kolorektal kanser Doğu Akdeniz Bölgesinde kanser yükü
Ürdün (Ekim 2013) Özbekistan (Ekim 2013) Lübnan (Kasım 2013) Fas (Mayıs 2014) Mısır (Eylül 2014) Gürcistan (Temmuz 2014) Cezayir (Şubat 2015) Kırgızistan (Mart 2015) Filistin (Temmuz 2015) Kazakistan (Nisan 2016) Irak (Mayıs 2016)
Cancer Registry Training Course, Izmir-Turkey, 30th September - 4th October 2013 (ENCR, MECC, US NCI) Introduction to Quality Control (in Turkish), 4th May 2014, Ankara, Turkey Evaluation meeting of the cancer registries in Turkey, Ankara-Turkey, 5th July 2014 Quality Control in Cancer Registration (National) Workshop (in Turkish), Antalya -Turkey, 14th-16th October 2014 Uses of Cancer Registry Data in Cancer Control Research Course, Ankara Turkey, 21st-22nd October 2014 (MECC) Evaluation meeting of the cancer registries in Turkey, Ankara-Turkey, 2nd-3rd September 2015(TCCD) Cancer Registry Training Course, Cairo-Egypt, 31st August 4th September 2014 (WHO, EMRO) Cancer Registration Course for Russian-speaking registries, Astana-Kazakhstan, 22nd-26th September 2014 (UICC) Uses of Cancer Registry Data in Cancer Control Research Course(in English & Arabic), Khartoum Sudan, 16th-19th November 2014 (IAEA, UICC, ICRET) Cancer Registry Training Course (in Turkish), Northern Cyprus, 23rd-26th February 2015( MoH Northern Cyprus)
CanReg5 desteği Fas Kırgızistan Azerbaycan Kanser Kayıt Merkezlerinin Veritabanı tanımları oluşturuldu Azerbaycan KKM nin iki ayrı veritabanı birleştirildi
Kanser araştırmaları İşbirliğiyle yapılacak araştırmalar Hub düzeyinde Tiroid kanseri, Malign Melanom, Meme kanserinde reseptörler Bölgesel düzeyde ülkelere özel araştırmalar
Planlanan Araştırma işbirliği anlaşmaları Kıbrıs, Ürdün, Kazakistan, Filistin, İzmir
Kırgızistan Ekibinin İzmir HUB ziyareti
HUB Ekibi: Doç. Dr. Sultan Eser Dr. Cankut Yakut Dr. Saniye Özalan Dr. Ümit Altıntığ Dr. Setenay Taktakoğlu Stella Sevastiyanova Naneva izmirhub@gmail.com