DOWN SENDROMU Gülay Kocakaplan Yeşim Kara! Yeşim Kara! Sıra sizde! Sekreterin sesiyle kendime geldim. Doktorumun muayenehanesinde sıramı beklerken önce buradan çıkınca ne yapacağımı planlamıştım. Sonra da bebeğimin hayatını planlamaya başlamıştım. Zaten oldum olası plancıydım. Dört yaşından sonra kreşe verecektim, dört yaşına kadar evde baktıracaktım ama mutlaka en azından bir yaşını doldurana kadar annem ya da kayınvalidem bakmalıydı. İlkokulda başarılıydı planlarımda. Acaba benim gibi sayısal zekâsı mı kuvvetli olacak yoksa babası gibi sözel zekâsı mı? Ben böyle doğmamış bebeğimin hayatı için plan yaparken aslında heyecanımı bastırmaya çalışıyordum. Bugün üçlü taramanın sonucu gelecekti. Bu testten yaptıran arkadaşlarımın sonuçları hep normaldi, formaliteden yapılan bir test diye düşünmeme rağmen heyecanlıydım. İçeri girdiğimde doktorum Kenan Bey biraz durgundu oysa her zaman güler yüzlü olur sıcak karşılardı. Şaşırarak Merhaba derken yüzüne bakıp neler olduğunu anlamaya çalışıyordum. Kenan Bey Merhaba hoş geldiniz! derken yüzüme bakmıyor bilgisayar ekranında bir şeyler bakıyordu sonra bir iki tıkladı birkaç saniye sonra yazıcının sesi gelmeye başladı. Test sonuçlarım mı? diye sordum. 221
Hastalık Hikâyem II Sıkıntılı bir şekilde Evet, önce muayene edelim sonra konuşuruz. dedi. Demek ki test sonuçlarım normal diye düşündüm. Muayene sırasında da Doktor endişeli gibiydi. Benden önceki hastanın hamileliğinde ciddi bir sorunu var ona üzülüyor herhalde diye düşünürken Eşiniz bugün gelemedi sanırım. dedi. Evet katılması gereken önemli bir toplantısı vardı. dedim. Muayeneden sonra Doktor un karşısına oturdum gayet rahattım, test sonuçlarının normal olduğunu söyleyecek ve kan ilaçlarımı yazıp gönderecekti. Kenan Bey derin nefes aldı ve konuşmaya başladı. Ben tebessüm ederek dikkatle dinliyordum. Yeşim Hanım test sonuçlarınız maalesef çok iyi değil taramaya göre risk oranınız yüksek çıktı. O anda sanki yüz felci geçirmiş gibiydim, gülümsemem yüzümde donmuş kalmış, iğreti bir maske gibiydi. Gözüm karşıdaki takvime ilişti: 10 Ocak 2005. Etrafımda dönen planlanmış hayatımın zınk diye durduğu tarih. Nasıl yani? Ne demek bu? diye kekelediğimi hatırlıyorum. Yani çocuğunuzun Down Sendromu olma riskinden bahsediyorum ultrasonografi bilgileri de Beynimde sürekli bir ses Down Sendromu, Down Sendromu diye sayıklıyordu Doktor un ağzının kıpırdadığını görüyor ama hiçbir şeyi duymuyor, anlamıyordum. Duyduğum tek ses beynimin içindeki o uğursuz sesti. Bir anlığına kendime geldiğimde Kesin tanı için amniyosentezi öneriyorum yani bebeğin içinde bulunduğu sıvıdan alınarak tahlil yapılacak. Kendimi güçlükle toparlayıp Kenan Bey, şu anda Ben Kötüyüm. Söylediklerinizi anlamıyorum. dedim ve kendimi dışarı dar attım. Binanın kapısından çıkınca esen soğuk rüzgârla biraz kendime geldim. Yürüyordum ama nereye gittiğimi bilmiyordum. Bütün bu olanlar sırasında da elim hep karnımdaydı. Bir taksiye atlayıp eve geldim. Salona girince en yakın koltuğa çöktüm. 222
Düşündüğüm tek şey bebeğimdi. Sağlıklı değildi ya kaybedersem ne yaparım diye düşünürken telefonun sesiyle irkildim. Kafamın içinde sorularla telefona cevap verdim. Eşimdi arayan akşam yemeğini dışarıda yiyecektik planlarımıza göre nereye gitmek istediğimi soruyordu. Bırak şimdi yemeği hemen eve gel! deyip kapattım. Sonra ne çok plan yaptığımı düşündüm. Daha iki saat önce doğmamış çocuğumun geleceğini planlıyordum. Şimdiye kadar yaşadığım hayatı hep planlamıştım. Okuduğum okulları, seçtiğim mesleği, evleneceğim kişinin mesleğini, kişiliğini... Al bakalım hadi bunu da planla! diye söylendim. Kapıda anahtar sesini duyunca bu sefer de eşime nasıl söyleyeceğimi düşünmeye başladım. Yanıma geldi. Meraktan öldüm ne oldu kötü bir şey yok, iyisin değil mi? Sonunda direkt söylemeye karar verdim. Bebeğimizin tarama testinde risk yüksek çıktı. Down Sendromlu olma riski varmış. diye bir çırpıda söyledim. Hemen telefonu çıkarıp Doktor Kenan Bey i aradı, uzun uzun konuştular. Sonra bana Hazırlan yarın Ankara ya gidiyoruz, Kenan Bey in hocası varmış özel bir klinikte. Eşimin böyle soğukkanlı olmasına bir yandan şükrediyor bir yandan kızıyordum. Çetin, bizim bebeğimiz hasta. Küçücük daha doğmadan hasta. diyerek ağlamaya başladım. Bana baktı fakat hiçbir şey söylemedi sadece bekledi, ağlama nöbetim hafifleyince Kenan Bey le konuştum. Bu tarama testi sadece risk oranını gösteriyormuş kesin tanı için başka testler varmış. Biz Ankara ya gidip görüşelim şu Hoca ile hadi hazırlan sabah erkenden yola çıkarız. Sabah erkenden Çetin kalkınca yola çıktık. Ben zaten hiç uyumamıştım. Yol hiç bitmeyecek sanıyordum. Sonunda geldik kliniğe. Biz sıramızı beklerken orada çalışan doktorlardan birisi konuştu bizimle. Ben Down Sendromu nasıl bir hastalık? diye 223
Hastalık Hikâyem II sordum ama Doktor bana testin sadece tarama testi olduğunu Down Sendromunu konuşmak için erken olduğunu söyledi. Bu sırada içerdeki hastalar çıktı on, on beş dakika sonra çıkanları aradılar. Vedat Bey, eşinizin yanında konuşmadık ama bebek sahibi olmanız şu anda mümkün değil. Demek ki sonuç kötü çıkınca eşleri arıyorlardı. Sonra sıra bize geldi. Profesör Rasim Bey soy ağacına benzer bir şey yaptı tek tek akrabalarda bir özür durumu olup olmadığını sordular. Sonra amniyosentez diye bir şeyden bahsettiler. Bebek anne karnında su dolu bir kesenin içinde duruyormuş, o sıvıdan alıp test edeceklermiş, kesin sonuç o zaman belli olurmuş ama riskleri varmış. Enfeksiyon, kesenin yırtılması. Bebeğin zarar görme riski ama bu son söylediğim çok düşük bir ihtimal. diye ekledi Prof. Rasim Bey. Konuşma bitince herkes bana baktı eşim de dâhil. Tamam yaptıralım o dediğiniz testi bu belirsizlik çok zor. dedim. Sonra ertesi günü amniyosentez yapıldı. Eve dönmüştük. Test sonuçlarını beklemeye başladık. Üç hafta sonra belli olacaktı. Kesin sonuç almadan kimseye bir şey söylemedik. Bu arada benim kulağım eşimin telefonundaydı. Klinikte kötü haberi eşlere veriyorlardı. Eşimin telefonu çaldı mı dinliyor, Ooo toprağım ya da Nasılsınız anne! gibi normal konuşmalar olduğunda rahatlıyordum. Üç hafta sonra mesaj geldi. Apar topar gittik. Hal hatır sorma faslından sonra Prof. Rasim Bey Test sonuçlarınız çıktı, doktorunuzdan ultrasonografi görüntülerini istedim. Maalesef çocuğunuzun Down Sendromlu olma riski çok yüksek hatta büyük ihtimalle hasta doğacak. dedi. O anda gayet sakindim hani bir defa hastalık geçirenler o hastalığa karşı bağışıklık kazanır ya ben de aynı kötü haberi ikinci kez aldığımda artık bağışıklığımı kazanmış gibiydim. Peki, şimdi ne olacak, 224
kafamın içi bomboş, neyle karşılaşacağım, bizi neler bekliyor, bu dediğiniz Down Sendromu nedir? dedim. Rasim Bey ikimize de baktı, size bu hastalıkla ilgili her şeyi anlatacağım diyerek anlatmaya başladı. Öncelikle Down Sendromu bir kromozom hastalığıdır. Genetik değildir. İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden, 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Down Sendromunda 21. kromozom 2 değil 3 adet olduğundan toplam kromozom sayısı 47 olmaktadır. Peki, bu fazla kromozomun anlamı nedir yani bebeği nasıl etkiliyor? Eşim de biraz sakinleşmişti. Bebeğinizin diğer çocuklardan farklı bazı özellikleri olacak demektir. Fiziksel özellikleri farklılaşır. Mesela gözleri çekik, burun kökleri basıktır ayrıca diğer gelişim özellikleri başını tutması, yürümesi gibi özellikler akranlarına göre geç olacaktır. Erken teşhisin bir önemi yok mu? diye sordum bir ümitle. Rasim Bey Bu sorunun yanıtı maalesef hayır. dedi. Erken tanının aileye tanıdığı iki olanak var. Eğer teşhis yaşam sınırı olan 22. gebelik haftasından önce konulmuşsa gebelik sonlandırılabilir. Tam bu sırada ikimiz birden Asla! dedik. Rasim Bey devam etti. Aile gebeliğin devamına karar vermişse ne ile karşılaşacakları ve doğacak olan özürlü bebekleri için neler yapabileceklerini öğrenecek zaman kazanırlar. Bunun için dernek var, Down Sendromlular Derneği, oradan da bilgi alabilir bebek sahibi olanlarla tanışıp konuşabilirsiniz. 225
Hastalık Hikâyem II. Bebeğim kucağımdaydı. Down Sendromlu da olsa ışığımdı o benim. Bu yüzden ismini Ziya koydum. Hamileliğim stresliydi ne yazık ki akrabalarımızdan bebeği aldır diyenler çok fazlaydı. Oysa bir anne ne olursa olsun bebeğinden vazgeçmezdi hem hayatın ne getireceği belli değildi sağlıklı doğup da hastalanarak daha kötü durumda da olabilirdi bebeğim. Ona gözümüz gibi bakıp hayatımızı ona adayacaktık. Bunun dışında artık her şey boştu. Down Sendromlular Derneğine gittik. Orada Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerle tanıştık. Hepimiz bir nevi kader arkadaşıydık. Onları çok iyi anlıyordum. Konunun uzmanı olmuştum neredeyse bebeğimin yaşıtlarına göre gelişiminin geri olacağını, zekâ geriliği ve öğrenme güçlüğü olacağını biliyordum. Doğar doğmaz emziremeyeceğimi de biliyordum ama öğrendiğim kadarıyla rehabilitasyon merkezleri ve evde özel olarak uygulayacağım destekleyici terapilerle eğitimlerle gelişmesine yardımcı olabileceğimi biliyordum. Yani tüm silahlarımızı kuşanmış savaşmaya hazır bir şekilde bekliyorduk. Donanımlıydık. Eş-dost da yenilmişti azmimiz karşısında. Hatta bazıları daha doğmadan patik, hırka örüp getiriyorlardı. Hayatta plancılığımın faydasını asıl şimdi görüyordum. Oturup neden ben, neden benim bebeğim demek yerine kabullenmiş, yenilmemek için de onu tanımıştım. İlk emzirebildiğimde nasıl ağladığımı unutamam. Dört yaşında yürümesini beklerken 2,5 yaşında yürümüştü. İlk defa anne dediğinde hiçbir şeyin beni bu kadar mutlu edemeyeceğini hayret ederek fark etmiştim. Çok sık hasta oluyordu ama bu bizi yıldırmıyordu. 226
Ziya şimdi 8 yaşında. Çok duygusal, ince fikirli ve tertemiz bir çocuk, dürüst yalan söylemiyor. O yaştaki bir erkek çocuğuna göre duyarlılığı beni şaşırtıyor ve gururlandırıyor. Tabii bu yaşa kolay gelmedik. Özel eğitim merkezleri ve evde bizim özel davranışlarımızla zorlu bir yolda yürüdük. Down Sendromundan kaynaklanan hastalıklarla mücadele ettik, her zaman da edeceğiz. Benim ışığım çok özel bir çocuk. 227