Epilepsi hastası ve ailesi için bilgilendirme rehberi

Transkript

1 Epilepsi hastası ve ailesi için bilgilendirme rehberi

2 EPİLEPSİ Beyindeki hücrelerin kontrol edilemeyen ani, aşırı, anormal elektriksel deşarjlarına bağlı olarak ortaya çıkan, tekrarlayıcı, kısa süreli ve geçici bir durumdur. Kasılmalar genellikle 5 dakika içinde biter ve hastalar bu süre sonunda nöbet öncesi durumuna döner. Nöbetler; tüm vücutta kasılma-çırpınma şeklinde olabileceği gibi sadece yüz, kol ya da bacakta kasılma veya anlamsız konuşma ve davranışlar şeklinde de görülebilir. Bilinç kaybı olmayan nöbetler de vardır. Antiepileptik İlaç Tedavisi İlacın kanda belirli bir düzeyde kalmasını sağlayarak nöbetlerin ortaya çıkmasını önlemek amacıyla verilen tedavidir. HASTA YAKINININ NÖBETLER SIRASINDA YAPMASI GEREKENLER Sakin olun, hastayı nöbet anında yalnız bırakmayın. Hastanın baş ve vücudunu zorlamadan yana çevirin, böylece tükürük ve kusmuğun dışarı akması sağlanır. Nöbet başladıktan sonra kendi seyrini izler. Hastaya güvenli bir ortam hazırlayın, çevresindeki sert, delici, kesici, yakıcı eşyaları uzaklaştırın. Başının altına yumuşak bir yastık koyun, yataktan düşmesini önleyin. Hastanın sıkı giysileri varsa gevşetin (atkı, kravat, kemer vb.) gözlüğü varsa çıkarın. Eğer bilinçsiz hareketler yapıyorsa (pencereye ya da yola gitme gibi) sert olmayan hareketlerle engelleyin. Nöbet bittikten sonra uyumak istiyorsa izin verin. Ağzını açmak için zorlamayın, dişler arasına bir şey koymaya çalışmayın. İlaç veya yiyecek, içecek vermeyin. Uyarıcı olduğu düşünülerek yapılan soğuk su dökme, tokat atma, ağrı verme gibi hareketler yapmayın. Soğan, kolonya vb. şeyler koklatmayın. Zor kullanarak engel olmaya çalışmayın, yatıştırıcı davranışlar içinde olun. Yapay solunum ve kalp masajı uygulamayın.

3 Aşağıdaki durumlardan herhangi birisi ile karşı karşıya iseniz ambulans çağırın. Hasta suda nöbet geçirdiyse (örneğin yüzerken), Hastanın epilepsi hastası olduğuna dair bilgi yoksa, Hasta yaralanmışsa, gebe ya da diyabetik ise, Nöbet 5 dakikadan uzun süredir devam ediyorsa, İkinci nöbet ilk nöbet bittikten kısa bir süre sonra (birkaç dakika veya saat içinde) tekrarlıyorsa, Kasılmalar bittikten sonra hastanın bilinci açılmıyorsa, Nöbet esnasında neler yaptığını iyice gözleyin ve bunları doktorunuza anlatın. Nöbet geleceğini hissediyor mu? Neler hissediyor? Kasılmalar hastanın bütün vücudunda mı yoksa sadece belli bir bölgede mi oluyor? Yutkunma, ağız şapırdatma ve elleriyle anlamsız hareketler (kıyafetlerini düzeltme gibi) yapıyor mu? Nöbet esnasında ve sonrasında cevapsızlık ya da anlamsız konuşmalar oluyor mu? İdrar kaçırıyor mu? Başı, gözleri ve vücudu belli bir tarafa dönüyor mu? Nöbet anında olanları hatırlıyor mu? Nöbetin başında bir şifre verilir (kırmızı elma gibi), nöbet bitince hatırlıyor mu? } } Nöbet esnasındaki gözlemlerinizi, tarih ve saatini bir deftere yazınız.

4 ANTİEPİLEPTİK İLAÇ (AEİ) TEDAVİSİ 1. AEİ lar uzun yıllar ve düzenli kullanmayı gerektirir. 2. AEİ tedavisi düşük dozlarla başlanır ve giderek doz artırılır. İlaç kesiminde de aynı şekilde doz yavaş olarak azaltılır. 3. Tedaviye başlama ve kesme sadece hekim kontrolünde yapılmalıdır. Genellikle ilaç düzeyi için verilecek kan, sabah ilaçları içmeden önce alınmalıdır. 4. AEİ lar düzenli kullanılmalı ve ani kesilmemelidir. İlacın ani kesilmesi nöbetlerin daha şiddetli ve sık olarak ortaya çıkmasına neden olur. İlacını saatinde almayı unutan hastalar, hatırlar hatırlamaz ilaçlarını almalıdırlar. 5. Tedavinin başında mental yavaşlama ve uyku hali sıktır, zamanla azalır. 6. Hastalar düzenli kontrollere gelerek muayene ve tetkiklerini yaptırmalıdırlar. 7. Menstürasyon döneminde nöbetler sıklaşabilir. Bu dönemde ilacın dozu hekim ile görüşülerek arttırılabilir. 8. Uzun süreli açlık, grip, ishal, kusma gibi durumlarda plazma ilaç seviyesi düşer. Bu durumlarda nöbetler sıklaşabileceğinden hekime başvurulmalıdır. 9. Aşırı kahve, su içme ve nikotin tüketme beslenme bozukluğu, kahvaltı yapılmaması gastrite yol açarak ilaç emilimini değiştirebilir. 10. AEİ kullanan hastalar alkol, uyarıcı ve uyku ilaçlarından uzak durmalıdırlar. 11. Diyabet ve hipertansiyonu olan hastalar tedavi edilmelidir (hipertansiyon ve hipoglisemi nöbetleri sıklaştırır). 12. Dengeli beslenme önemlidir. Ağır kabızlık tedavi edilmelidir. 13. AEİ tedavisi kesildiği sırada ve izleyen 6 ay boyunca taşıt kullanılmamalıdır. 14. Hastalar yanlarında aldıkları ilaçların listesini ve epilepsi hastası olduklarına dair kart taşımalıdırlar. 15. Unutkanlığı olan, birden fazla ilaç kullanan hastalar, karışıklığı önlemek için ilaç kutusu ve takvim kullanmalıdır. 16. Herhangi bir nedenle sürekli ya da aralıklı alınan tüm ilaçlar hekime bildirilmeli. 17. AEİ ların gelişi güzel kullanımı toksisite riskini yükseltir. 18. Doktor kontrolünün sıklaştırılması gereken durumlar:

5 a. Tedaviye direnç halinde, b. Nöbetsiz (hastanın durumuna göre 2-4 yıl gibi) hastalarda doz azaltılması sırasında, c. Gebelik öncesi ve sırasında ilaç ve doz ayarlanması için, d. Toksik belirtiler varsa, e. Tedaviye iyi cevap veren hastaların temel ilaç seviyelerinin tayini için, f. İlave hastalığı olanlar, g. Nöbetler olmasa bile yılda en az bir kez doktor kontrolü gerekir. Antiepileptik İlaç (AEİ) Tedavisi ve Gebelik 1. Epilepsi ilaçlarına bağlı malformasyonlu bebek doğurma riski normal gruba göre 2 kat artmıştır (%10) Gebe kalmadan, gebelik planı ile doktora gidilmelidir, folik asit başlanmalıdır. 2. Epilepsili annelerde erken doğum yapma ve düşük doğum ağırlığı (2500 kg ) olan bebek doğurma riski vardır. 3. Karbamazepin, fenobarbital ve fenitoin vb. ilaçların kullanımıyla yenidoğanda ortaya çıkabilecek kanama riski için, koruyucu K1 vitamini doğumdan önce anneye ve doğumdan sonra bebeğe yapmalıdır. 4. Epilepsi ilaçlarının çok azı anne sütüne geçer, ancak emzirmede sakınca yoktur. (Bu dönemde barbiturat kullanan annelerin bebekleri uykulu olabilir, doktora danışılmalıdır). SOSYAL HAYAT 1. Aşırı stres, yorgunluk, uykusuzluk, açlık nöbetlerini arttırır. 2. Çok gürültülü ve ışıklı ortamlardan uzak durulmalıdır. Güneşli havalarda şapka giymesi ya da koyu renkli güneş gözlüğü kullanılması tavsiye edilir. 3. Bazı özel nöbet tipleri ışıktan, TV den, bilgisayardan etkilenebilir ve artabilir. Televizyon en az 2 metreden seyredilmeli, uzun süre bilgisayar kullanılmamalı. 4. Aşırı uykusuz kalmamalı ve günde en az 7-8 saat uyumalıdır. 5. Yüksek yerlerden, delici, kesici, yakıcı aletlerden uzak durmalıdır. 6. Hastalar nöbetlerini tetikleyen faktörleri biliyorsa bu durumlardan uzak durmalıdırlar.

6 7. Aşırı efor sarf etmeyi gerektiren sportif faaliyetlerden kaçınmalı ancak hafif egzersizler yapılabilir. Yüzme, dalma, bisiklete binme gibi sporları doktora danışmadan ve gözetimsiz yapmamalıdır. 8. Motorlu araç kullanmamalıdır. (3 yıldan fazla süre nöbet geçirmeyen ve EEG leri normale dönen hastalara hekim izin verebilir, ancak ülkemizde yasal olarak şu anda mümkün değildir). 9. Epilepsi hastaları evlenebilir ve çocuk sahibi olabilir. Evlenecek ise eşi hastalığını bilmelidir. 10. Yakın arkadaşları, akraba ve komşuları, öğretmeni hastalığı hakkında bilgi sahibi olmalıdır. 11. Cinsel ilişki, uyku düzenini bozmadıkça nöbetleri artırmaz ya da azaltmaz. 12. Epilepsi tek başına bedensel sakatlığa ve zekâ geriliğine neden olmaz, çoğunlukla altta yatan başka nedenlerle ilişkilidir. 13. Hastalığının ve tedavisinin bilincinde olan hastalar, toplumdaki diğer kişiler gibi çalışma hayatında başarılı olabilirler Ancak aşağıdaki meslekleri tercih etmemelidirler: a. Cerrah, hemşire, hasta ve çocuk bakıcılığı b. Motorlu araç kullanmayı gerektiren işler c. Otomatik makine veya cihazlarla ilgili işler d. Polis, itfaiye çalışanı, profesyonel asker, pilot e. Yüksekte çalışmayı veya merdiven kullanmayı gerektiren işler f. Uykusuzluğa yol açan vardiyalı işler g. Tek başına gözcülük veya bekçilik şeklindeki işler 14. Epilepsili çocuk ne kadar erken topluluk içine girer ve çevresine uyum sağlarsa o kadar kendine güven kazanır. Anne-baba ve diğer ilgililer onun diğerlerinden farklı olduğunu hatırlatarak koruyucu, kollayıcı davranırlarsa çocuklarını güvensiz ve tedirgin biri yapabilir. Okul yetkililerine durum anlatılmalı, nöbet geldiğinde ne yapacakları konusunda bilgilendirilmelidir. 15. Özellikle tedaviye dirençli nöbeti olan hastalarda sosyal çekilme, sıkıntı, depresyon ve başka psikiyatrik problemler, tedaviye iyi cevap veren hastalara oranla daha sıktır. Bu hastaların psikiyatrik destek alması sağlanmalıdır.

7

8 MED POL ÜN VERS TES HASTANELER KOMPLEKS GENEL HASTANE KALP-DAMAR CERRAH S HASTANES ONKOLOJ HASTANES A IZ, D Ş VE ÇENE HASTALIKLARI HASTANES DAHİLİ TIP BİRİMLERİ } ACİL TIP } AİLE HEKİMLİĞİ } BESLENME VE DİYETETİK } ÇOCUK } ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI } NEONATOLOJİ } İMMÜNOLOJİ VE ALERJİ } ENFEKSİYON HASTALIKLARI } ENDOKRİNOLOJİ } GASTROENTEROLOJİ } GÖĞÜS HASTALIKLARI } HEMATOLOJİ VE ONKOLOJİ } METABOLİZMA HASTALIKLARI } NEFROLOJİ } NÖROLOJİ } ÜROLOJİ } DERİ VE ZÜHREVİ HASTALIKLAR } ENFEKSİYON HASTALIKLARI } ENDOKRİNOLOJİ VE METABOLİZMA HASTALIKLARI } FİZİK TEDAVİ VE REHABİLİTASYON } GÖĞÜS HASTALIKLARI } HAVA VE UZAY HEKİMLİĞİ } İÇ HASTALIKLARI } İÇ HASTALIKLARI } GASTROENTEROLOJİ } HEMATOLOJİ-KEMİK İLİĞİ TRANSPLANTASYONU } NEFROLOJİ } TIBBİ ONKOLOJİ } ROMATOLOJİ } GERİATRİ } İMMÜNOLOJİ } KARDİYOLOJİ } NÖROLOJİ } NÜKLEER TIP } RADYASYON ONKOLOJİSİ } PSİKİYATRİ } SPOR HEKİMLİĞİ CERRAHİ TIP BİRİMLERİ } ANESTEZİYOLOJİ VE REANİMASYON } BEYİN VE SİNİR CERRAHİSİ } ÇOCUK CERRAHİSİ } GENEL CERRAHİ } GÖĞÜS CERRAHİSİ } GÖZ HASTALIKLARI } IVF } KADIN HASTALIKLARI VE DOĞUM } KALP VE DAMAR CERRAHİSİ } KBB HASTALIKLARI VE BAŞ-BOYUN CERRAHİSİ } ORGAN NAKLİ } ORTOPEDİ VE TRAVMATOLOJİ } PLASTİK VE REKONSTRÜKTİF CERRAHİ } ÜROLOJİ DİŞ HEKİMLİĞİ } AĞIZ, DİŞ VE ÇENE CERRAHİSİ } DİŞ HASTALIKLARI VE TEDAVİSİ } PROTETİK DİŞ TEDAVİSİ } ORTODONTİ } AĞIZ, DİŞ VE ÇENE RADYOLOJİSİ } ENDODONTİ } PEDODONTİ } PERİODONTOLOJİ HEM/YRD110/R TEM AVRUPA OTOYOLU GÖZTEPE ÇIKIŞI NO: 1 BAĞCILAR İSTANBUL