Yeni doğan çocuklarda testler Topuktan kan alma testi İşitme testi Anne-babalar için genel bilgi Haziran 2017
Bu broşürde topuktan kan alma testi ve işitme testi hakkında bilgiler bulunmaktadır. Topuktan kan alma testi ve işitme testinin nasıl yapıldığını ve bu konuda daha geniş bilgileri nereden temin edebileceğinizi okuyabilirsiniz. İçindekiler Yeni doğan çocuklarda topuktan kan alma testi 3 Yeni doğan çocuklarda işitme testi 11 2 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
Yeni doğanlarda topuk kanı testi Topuk kanı testinin amacı nedir? Doğumdan sonraki ilk haftada çocuğunuzun topuğundan kan örneği alınır. Bu kan örneği, ender rastlanan ciddi bir kaç hastalık için laboratuvarda incelenir. Bu hastalıkların birçoğunun tedavisi yoktur fakat örneğin ilaç tedavisi ya da diyetle kontrol altına alınabilir. Bu hastalıkların zamanında tetkik edilerek bulunmasıyla çocuğunuzun fiziksel ve zihinsel gelişimini etkileyecek çok ciddi derecedeki hasarlar önlenebilir ya da kısıtlanabilir. Bu nedenle çocuğunuzun araştırmaya katılması önemlidir. Teste katılmak gönüllülük esasına dayanır Topuk kanı testine katılımda gönüllülük esastır. Bu nedenle topuk kanı alınmadan önce sizden izin istenir. Tarama görevlisi ziyaretinize geldiğinde veya sizinle randevu planlamak için size telefon ettiğinde çocuğunuzun topuk kanı testine katılmayacağını kendisine bildiriniz. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 3
Doğumu Nüfus Müdürlüğüne bildirmek neden önemlidir? Topuk kanı testinin yapılabilmesi için, çocuğunuzun doğum kaydını belediyenize bağlı Nüfus Müdürlüğüne yaptırmış olmanız gerekir. Bu nedenle çocuğunuzun doğumunu en kısa sürede (en geç 3 gün içinde) bildirmeniz önemlidir. Belediyenin Nüfus Müdürlüğü bölümlerinin Cumartesi, Pazar ve bayram günlerinde kapalı olduğunu göz önünde bulundurunuz. Belediye, doğum kaydı yapıldıktan sonra Hollanda Halk Sağlığı ve Çevre Enstitüsü nün (RIVM), Praeventis ismindeki milli kayıt sistemine elektronik olarak bildirimde bulunur. RIVM, çocuğunuzdan topuk kanı alınması için Gençlik Sağlık Kurumu na (JGZ) (konsültasyon bürosu, Gençlik ve Aile Merkezi, GGD) talimat verir. Topuk kanı testinin uygulanışı Doğumdan birkaç gün sonra Gençlik Sağlık Kurumu (JGZ) kurumu görevlisi veya ebe topuk kanı testini yapmak için evinize gelir. Testi yapacak olan görevli mümkünse ziyaret için randevu planlamak için önceden size telefon eder. Çocuğunuz hastanede yatıyorsa topuk kanı hastanede alınır. Topuk kanı testi için çocuğunuzun topuğundan biraz kan alınır. Bir kaç damla kan özel bir karta alınır; buna topuk kanı örneği kartı denir. Çocuğunuz kan örneği alımı sırasında biraz ağlayabilir. Doğumdan sonra yedi gün geçmesine rağmen halen topuk kanı testi yapılmadı mı? Çocuğunuzun doğumundan sonra yedi gün geçmesine rağmen henüz topuk kanı örneği alınmadı mı? Öyleyse RIVM kurumunun yerel şubesiyle irtibat kurunuz. Telefon numarası 9. sayfada bulunmaktadır. Topuk kanı testi yurtdışında zaten yapıldı mı? Çocuğunuz altı aylıktan küçükse Hollanda da yeniden topuk kanı testi yaptırmak için teklif alırsınız. Diğer ülkelerde her zaman aynı hastalıkların taranması yapılmaz. 4 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
Kan örneğiyle hangi hastalıklar araştırılır? Topuktan alınan kan örneğiyle; Bir tiroid bezi hastalığı, Bir böbreküstü bezi hastalığı, Kalıtsal anemi (orak hücre hastalığı ve talasemi), Bir akciğer hastalığı (salgı bezleri hastalığı veya kistik fibroz) Birkaç metabolik hastalık araştırılır. Bu hastalıkların çoğu kalıtımsaldır ve nadiren görülür;. Söz konusu hastalıkların tam olarak hangi hastalıklar olduğunu öğrenmek mi istiyorsunuz? O zaman www.rivm.nl/hielprik adresindeki internet sayfasına bakabilirsiniz. Topuk kanı testi sonucunda çocuğunuzun orak hücre taşıyıcısı olduğu da ortaya çıkabilir. Bu durumda çocuğunuzda bu hastalık yoktur. Topuk kanı testinin sonucu size bildirilir mi? Topuk kanı testinin sonucu genellikle 5 hafta içinde belli olur. Eğer sonuç iyiyse, size haber verilmez. Fakat anormal bir sonuç bulunursa aile hekimi size haber verir. Alınan kan örneği miktarı bazen araştırma için yetersiz olur. Bu durumda topuktan kan alma işleminin yeniden yapılması gerekir. Sonucun iyi çıkması halinde tekrarlanmış birinci topuk kanı testi sonucu hakkında da size haber verilmez. Anormal bir sonuç çıkması halinde ise aile hekimi size haber verir. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 5
Sonuç bazen belirsiz çıkabilir ve bu nedenle ikinci topuk kanı testinin yapılması gerekir. Bu durumda RIVM kurumunun yerel şubesi size bir yazı göndererek yeniden kan örneği alınması gerektiğini bildirir. İkinci topuk kanı testinin sonucunun iyi çıkması halinde RIVM kurumunun yerel şubesi size her halükarda bir hafta içinde haber verir. İkinci topuk kanı testinin sonucu anormal mi çıktı? Bu durumda bu sonucu size aile hekiminiz bildirir. Topuk kanı testi hakkındaki videoyu seyretmek ve sıkça sorulan soruları görmek için www.rivm.nl/hielprik internet sayfasına bakabilirsiniz. Anormal bir sonuç çıktığında ne yapılır? Çocuğunuzun topuk kanı testinin anormal çıkması halinde aile hekiminiz sizi bu konuda bilgilendirir. Aile hekiminiz çocuğunuzu mümkün olan en kısa süre içinde uzman bir çocuk doktoruna sevk eder. Bu çocuk doktoru, topuk kanı testiyle taranan hastalıklardan birinin çocuğunuzda olup olmadığını kontrol etmek için ek testler yapar. Orak hücre taşıyıcıları Topuk kanı testinin amacı hasta çocukların tespit edilmesidir. Topuk kanı testiyle çocuğunuzun orak hücre taşıyıcısı olup olmadığı da tespit edilebilir. Bu durumda çocuğunuzda bu hastalık yoktur. Topuk kanı testi sonucunda çocuğunuzun orak hücre taşıyıcısı olduğu tespit edilirse ebeveynlerden biri veya her ikisi de orak hücre taşıyıcısıdır. Kan testi sonucunda her iki ebeveynin de taşıyıcı olduğu tespit edilirse bundan sonra doğacak her bir çocuğun 4 te 1 oranında orak hücreli olarak doğma riski bulunmaktadır. Bir çocuğun orak hücre taşıyıcı olması halinde diğer çocukların ve diğer aile fertlerinin de taşıyıcı olması muhtemeldir. Çocuğunuzun orak hücre taşıyıcılığıyla ilgili bilgi almaya karşı itirazınız mı var? Öyleyse bu durumu topuk kanı örneği alan görevliye bildiriniz. Böyle bir durumda tarama görevlisi sizden topuk kanı testi kartını imzalamanızı isteyecektir. Ayrıntılı bilgi için www.erfelijkheid.nl adresindeki internet sayfasını ziyaret edebilirsiniz. 6 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
Bilmeniz gereken diğer hususlar Masraflar Topuk kanı testi sizin için ücretsizdir. Topuk kanı testi %100 kesin sonuç verir mi? Topuk kanı testinin sonucunun anormal çıkmasına rağmen, hastanede yapılan ek araştırmalar sonucunda çocuğunuzun ilgili hastalığının olmadığı tespit edilmesi mümkündür. Bu durum maalesef önlenemiyor. Ayrıca çocuğununuz bu hastalıklardan birine sahip olmasına rağmen topuk kanı testinin anormal çıkmaması riski küçük de olsa vardır. Topuk kanı testi en çok doğumdan sonraki ilk hafta yapıldığında güvenilirdir. Topuk kanı testiyle sınırlı sayıda hastalıklar araştırılmaktadır. Yani iyi bir sonuç çıkması çocuğunuzun herhangi bir rahatsızlığının olmadığını garanti etmez. Çocuğunuzun sağlığı hakkında şüpheleriniz mi var? Öyleyse aile hekiminize başvurunuz. Topuk kanı ve işitme testi Topuk kanı testi genellikle çocuğunuza yapılan işitme testiyle birlikte yapılır. Doğumdan sonra çocuğunuzun doğum kaydını en kısa süre içinde yapınız. En geç üç gün içinde. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 7
Adli bilgilendirme Topuk kanı testine katılmalı mıyım? Topuk kanı örneği taramasından neler bekleyebileceğinizi bilmek yararlı olacaktır. Bu nedenle ebeniz veya jinekoloğunuz sizi bu konuda bilgilendirir. Ayrıca RIVM kurumunun internet sitesi veya bu broşür aracılığıyla da tarama hakkında ayrıntılı bilgi edinebilirsiniz. Çocuğunuzun taramaya katılıp katılmayacağına kendiniz karar verirsiniz. Tarama hakkında bilgi ve milli bilgi kayıt sistemi Doğumdan sonra çocuğunuzun doğumunu en kısa süre içinde Nüfus Müdürlüğüne kaydettirin. En geç üç gün içinde. Çocuğunuzun taramaya davet edilebilmesi için Belediye RIVM e yeni doğan çocuğunuzun verilerini iletir. Bu veriler ve topuk kanı testi sonuçları Praeventis isimli milli kayıt sistemine kaydedilir. Tarama sonuçları anormal mi? Bu durumda çocuğun verileri ve topuk kanı testi sonuçları ayrıca NEORAH (Anormal Sonuçlu Topuk Kanı Taramaları için Doğum Sonrası Kayıt Sistemi) isimli kayıt sistemine de kaydedilir. Tedaviyi yapan doktorlar hastanede yapılan ek araştırma sonuçlarını da Neorah verilerine ekler. Kayıt sistemleri, taramanın iyi bir şekilde sonlandırılması ve taramanın kalitesini korumak için gereklidir. Taramayı ve tedaviyi daha iyi hale getirebilmek amacıyla anonim veriler ve sonuçlar da milli istatistikler ve bilimsel araştırmalar için kullanılmaktadır. Milli istatistikleri, RIVM nin talimatıyla TNO (Hollanda Uygulamalı Bilimsel Araştırma Organizasyonu) yapmaktadır. Gizlilik Milli kayıt sistemlerinin güvenlikleri iyi korunmaktadır. Bu hususta gizliliğin korunması mevzuatı da geçerlidir. Çocuğunuza ait verilere yalnızca taramanın yapılması için bu verilere ihtiyaç duyan görevliler ulaşabilir. Topuk kanı taramasından sonra çocuğunuzun tarama verilerinin bu veri tabanında kalmaya devam etmesini istemiyor musunuz? Bu durumda çocuğunuzun verileri tarama sonuçlarından ayırılabilir. Bu durumda da sonuçlar çocuğunuz için artık yeniden izlenebilir olmayacaktır. Bunun için nasıl başvuru yapabileceğiniz hakkında www.rivm.nl/hielprik/privacy adresindeki internet sayfasından bilgi 8 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
edinebilirsiniz. Bu internet sayfasından ayrıca hangi bilgi sistemlerinin var olduğu ve bu sisteme ayrıca topuk kanı testi için hangi verilerin kaydedildiği hakkında da bilgi edinebilirsiniz. Topuk kanı testinden arta kalan kan örneği ne yapılır? Laboratuvar, topuk kanı testinden sonra arta kalan kandamlalarını beş yıllık bir süreyle muhafaza eder. Bu uygulama, araştırmayı kontrol edebilmek ve kaliteyi korumak için gereklidir. İlgili kan örneği, bu beş yıllık süre içinde bilimsel araştırma için de kullanılabilir. Bu araştırma yalnızca değerlendirme komisyonunun bu araştırmanın hastalıkların önlenmesi ve/veya tedavinin geliştirilmesi için gerekli olduğuna karar vererek bu hususta izin vermesi kaydıyla gerçekleştirilebilir. Araştırma görevlisi kan örneğini bu durumda sizin veya çocuğunuzun verileri olmaksızın alır. Bir araştırma görevlisin çocuğunuzun kişisel verilerini kullanmak istemesi halinde her zaman önce sizden izin istenir. Kan örneğinin bilimsel araştırma için kullanılmasını istemiyorsanız, bunu çocuğunuzdan topuk kanı örneğini alan görevliye bildirebilirsiniz. Böyle bir durumda tarama görevlisi sizden topuk kanı testi kartını imzalamanızı isteyecektir. Bu durumda da ilgili kan örneği alındıktan sonra bir yıl içinde imha edilecektir. RIVM-DVP kurumlarının yerel şubeleri Kuzeydoğu Groningen, Friesland, Drenthe, 088-678 89 50 Overijssel, Flevoland ve Gelderland Batı Utrecht, Noord-Holland ve 088-678 89 30 Zuid-Holland Güney Zeeland, Noord-Brabant ve Limburg 088-678 89 40 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 9
Şikâyetler Topuk kanı testinin uygulanışı hakkında bir şikâyetiniz var mı? O zaman, topuk kanı testini yapmış olan kurum ile irtibat kurunuz. Topuk kanı testi hakkında genel bir şikâyetiniz var mı? Şikâyet düzenlemesi hakkında bilgiye www.rivm.nl/contact adresli internet sayfasından ulaşabilirsiniz. Ayrıntılı bilgi Topuk kanı testi hakkında daha fazla bilgiye RIVM nin www.rivm.nl/hielprik adresli internet sayfasından ulaşabilirsiniz. Bu sayfada ayrıca topuk kanı testi hakkındaki videoyu da seyredebilirsiniz. Topuk kanı testi hakkındaki diğer sorularınızı ana-çocuk sağlığı hemşirenize sorabilirsiniz. 10 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
Yeni doğan çocuklarda işitme testi Neden işitme testi? Çocuğunuz doğduktan sonra bir ay içerisinde çocuğunuza işitme testi yapılır. Bu test ile çocuğunuzun konuşmayı öğrenmesi için yeterli derecede iyi işitip işitmediği ölçülür. İşitme testine neonatal işitme taraması testi, ya da Yeni doğan çocuklarda işitme testi denir. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 11
Testi kim yapıyor? İşitme testi, Gençlik Sağlık Kurumu (JGZ) tarafından sunulur. Bağlı olduğunuz çocuk konsültasyon bürosu da buraya bağlıdır. Tarama, JGZ kurumuna bağlı uzman bir görevli ya da bebek bakımı görevlisi (taramayı yapan kişi) tarafından yapılır. İşitme testi ne zaman ve nerede yapılır? İşitme testi doğumdan sonra ilk hafta içinde kendi evinizde ya da konsültasyon bürosunda yapılır. Eğer işitme testi konsültasyon bürosunda yapılacaksa, işitme testi doğumdan sonraki ikinci ya da üçüncü haftada yapılır. Bunun için size önceden bir davetiye gönderilir. Eğer işitme testi evinizde yapılacaksa, aynı ziyaret esnasında genelde çocuğunuzun topuğundan kan da alınır. Tarama görevlisi evde yapılacak test için her zaman önceden randevu yapmaz. Test görevlisi öylesine randevusuz da ziyarete gelebilir. Bebeğiniz hastanede mi yatıyor? Eğer bebeğiniz hastanedeyse, işitme testi taburcu olup eve geldikten sonra yapılır. Bu nedenle çocuğunuzun ne zaman hastaneden çıkacağını konsültasyon bürosuna bildiriniz. Eğer bebeğiniz hastanede uzun süre kalacaksa, işitme testi hastanede yapılabilir. Bu durumda JGZ kurumu sizinle irtibat kurar. Bir haber almamanız durumunda, kendiniz konsültasyon bürosuyla irtibat kurabilirsiniz. Hazırlık Test için özel bir hazırlık yapmanıza gerek yoktur. Ancak testin yapılacağı odanın test esnasında sessiz olması önemlidir. Bebeğinizin sakin ve hatta uykuda olduğu bir anda yapılan bir test daha etkili olur. İşitme test yapılırken bebeğiniz beşikte yatıyor olabilir ya da kollarınızda tutabilirsiniz. 12 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
İşitme testi nasıl yapılır? Tarama görevlisi bebeğinizin kulağına yumuşak bir tıkaç yerleştirir. Bu tıkaç bebeğinizin işitme yetisini ölçen bir ölçüm cihazına bağlıdır. Test birkaç dakika sürer ve can acıtmaz. Çoğu zaman zaman bebek bir şeyin farkına varmaz ve sakın şekilde uyumaya devam eder. İşitme taraması ile ilgili bir çizgi filmini şu internet sayfasında seyredebilirsiniz: www.rivm.nl/gehoorscreening Sonuç İşitme testin sonucu hemen belli olur. Test görevlisi sonucu da hemen size açıklar. Yaklaşık olarak her 100 çocuktan 95 inde işitme test sonucu yeterli çıkar. Şayet işitme testinin sonucu yetersiz çıkarsa, yaklaşık olarak bir hafta sonra test tekrarlanır. Gerekirse yine bir hafta sonra, bu kez başka bir ölçüm cihazıyla üçüncü bir test yapılır. Sonucun yetersiz çıkması çocuğunuzun kesin işitme sorunu olduğu anlamına gelmez. Eğer üçüncü test sonucu da tek veya her iki kulak için yetersiz çıkarsa, bebeğinizin işitme yetisi daha sonra bir İşitme Merkezinde incelenir. Bu durumda size geniş bilgi gönderilecektir. İşitme Merkezi işitme, konuşma ve dil konusunda uzman bilgiye sahip bir kurumdur. Bazı işitme merkezleri bir hastaneye bağlı olarak çalışır. Teste katılmak zorunlu değildir Çocuğunuza işitme testi yapılmasını istemiyorsanız, lütfen bunu tarama görevlisine bildiriniz ya da randevu için sizinle irtibat kurulduğunda belirtiniz. Masraflar İşitme testi için para ödemeniz gerekmiyor. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 13
Bilmeniz gereken diğer hususlar İşitme testi neden bebek bu kadar küçükken yapılır? Bebeğinizin gelişimi için iyi bir işitme yetisi önemlidir. İşitme testiyle işitme ile ilgili muhtemel her hangi bir sorun erkenden saptanabilir. Tanı ne kadar erken olursa, tedaviye de o kadar çabuk başlanır. Tedaviye bebek altı (6) aylık olmadan başlanması önemlidir. Araştırmalardan, bunun bebeğin konuşma ve dil becerilerini geliştirmesine olumlu etkisi olduğu anlaşılmakta. Dikkatli olmak her zaman gereklidir Eğer işitme testi sonucu yeterli çıktıysa, çocuğunuzun işitme yetisi test yapıldığı anda kesin denilecek derecede yeterli sayılır. Buna rağmen çocuğunuzun işitme yetisine dikkat etmeye devam etmeniz önemlidir. Bazen işitme bozukluğunun işitme testinden sonra geliştiği görülür. Neyse ki böyle durumlar son derece enderdir. Eğer çocuğunuzun işitme yetisi konusunda herhangi bir şüpheniz varsa, aile doktorunuz ya da konsültasyon bürosu ile irtibat kurunuz. Daha geniş bilgi Yeni doğan çocuklara uygulanan işitme testi hakkında daha geniş bilgiyi RIVM (Hollanda Halk Sağlığı ve Çevre Enstitüsü) kurumunun internet sayfasında bulabilirsiniz: www.rivm.nl/gehoorscreening. Sık sorulan sorulara verilen yanıtları da belirtilen internet sitesinde bulabilirsiniz. Sorularınız için konsültasyon bürosuna da başvurabilirsiniz. İşitme taraması hakkında daha geniş bilgi için NSDSK (Hollanda İşitme Engelli Çocuklar Vakfı) kurumunu telefonla arayabilirsiniz: 020 574 59 45. 14 Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda
Yasal Bilgiler İşitme testine katılmak? İşitme testinden neler bekleyebileceğinizi bilmeniz iyi olacaktır. Bu nedenle size bu bilgilendirme broşürü verildi. RIVM (Hollanda Halk Sağlığı ve Çevre Enstitüsü) kurumunun internet sitesinden (www.rivm.nl/gehoorscreening) test hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Çocuğunuza test yapılıp yapılmayacağına kendiniz karar verirsiniz. Çocuğunuza işitme testi yapılmasını istemiyor musunuz? Öyleyse bunu tarama görevlisine bildiriniz veya randevu için sizinle irtibat kurulduğunda belirtiniz. Bir bilgi sistemindeki test hakkındaki veriler Çocuğunuzun işitme testi verileri, yenidoğan işitme testine özgü bir bilgi sistemine kaydedilir. Bu kayıt, Gençlik Sağlık Kurumunuz tarafından yapılır. Bu sistemin amacı, tüm çocukların işitme testine zamanında katılıp katılmadıklarını ve testin doğru bir şekilde uygulanıp uygulanmadığını kontrol altında tutabilmektir. Bu veriler, milli istatistikler ve bilimsel araştırmalar için de kullanılabilir. Bunun için yalnızca anonim veriler kullanılır. İşitme testinin sonuçları, çocuğunuzun Gençlik Sağlık Kurumundaki elektronik dosyasına da kaydedilir. Bu elektronik çocuk dosyasıyla ilgili haklarınızı www.ddjgz.nl adresinden öğrenebilirsiniz. Gizliliğiniz Bilgi sisteminin güvenliği iyi korunmaktadır. Bu verilere yalnızca, testin yapılması için bu verilere ihtiyacı olan, görevliler ulaşabilir. Bu sistemin yöneticisi gizliliğinizin korunması için mevzuatlara uygun olarak hareket eder. Verilerinizin araştırma için kullanılmasını istemiyor musunuz? Veya verilerinizin veya çocuğunuzun verilerinin testten sonra bir bilgi sisteminde kalmasını istemiyor musunuz? Bunun için ne yapabileceğiniz hakkında www.rivm.nl/ gehoorscreening/privacy adresindeki internet sayfasından bilgi edinebilirsiniz. Topuktan kan alma testi ve İşitme testi yeni doğan çocuklarda 15
Bu broşür, hamileliğinizin 35 inci haftasında doğum bakım uzmanı tarafından ve çocuğunuzun doğumunu belediye Nüfus İdaresi ne bildirmeye geldiğinizde size verilir. Belediye Nüfus İdareleri, doğum uzmanları, jinekoloji uzmanları, aile doktorları ve diğer doğum bakım uzmanları bu broşürün ekstra sayılarını şu internet sayfasından sipariş edebilirler: www.rivm.nl/pns-folders. Population screening tests can be recognised by this logo: Published by: National Institute for Public Health and the Environment (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) PO Box 1 3720 BA Bilthoven Netherlands www.rivm.nl Committed to health and sustainability This leaflet is published by the RIVM in consultation with parents and experts from professional bodies and organizations concerned. The RIVM has done its utmost to ensure that the information is correct, complete, up to date and accessible. However, no legal rights may be derived from this publication. June 2017 009958