T.C BAŞKENT ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK ANABİLİMDALI

Transkript

1 T.C BAŞKENT ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ HEMŞİRELİK ANABİLİMDALI SINIF ÖĞRETMENLERİNİN ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERLERİNE VE KANSERLİ ÇOCUKLARA İLİŞKİN BİLGİ VE GÖRÜŞLERİNİN BELİRLENMESİ YÜKSEK LĠSANS TEZĠ DĠDEM YÜKSEL Ankara / 2010

2

3 TEŞEKKÜR AraĢtırma süresince her türlü bilimsel katkı ve manevi desteğini esirgemeyen tez danıģmanım Prof. Dr. Lale BÜYÜKGÖNENÇ e AraĢtırmanın yapılandırılmasında görüģ ve önerileri ile tezime yön veren Prof. Dr. Faik Sarıalioğlu na, Yrd. Doç. ġeyda Ökdem e,, Yrd. Doç. Dr. Sultan Kav, Öğr. Gör. Ziyafet HANOĞLU na AraĢtırmada örneklem seçiminde katkılarından dolayı Doç. Dr. Meriç Çolak a AraĢtırmaya katılmayı kabul eden tüm öğretmenlere, AraĢtırma süresince destek ve katkılarını esirgemeyen HemĢ. Sultan BAġER e, Berna DOĞAN a, Sevcan AVCI ya, AraĢtırma boyunca sevgi ve sabrı tükenmeden yanımda olan baģta annem Saadet YÜKSEL olmak üzere sevgili ailem ve Sezer BOZDOĞAN a teģekkür ederim. DİDEM YÜKSEL 2010

4 ÖZET SINIF ÖĞRETMENLERİNİN ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERLERİNE VE KANSERLİ ÇOCUKLARA İLİŞKİN BİLGİ VE GÖRÜŞLERİNİN BELİRLENMESİ Tanımlayıcı tipte olan bu araştırma sınıf öğretmenlerinin çocukluk çağı kanserlerine ve kanserli çocuklara ilişkin bilgi ve görüşlerinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Araştırmanın örneklemini Ankara ili Çankaya, Keçiören, Altındağ, Sincan, Gölbaşı, Etimesgut merkez ilçelerinde devlet ve özel okullarda görev yapan sınıf öğretmenleri oluşturmuştur. Araştırmada tabakalı örneklem yöntemine gidilmiş, her ilçeden belli oranlarda sınıf öğretmenlerine ulaşılmıştır. Araştırmada veriler 25 Mayıs-1 Temmuz 2010 tarihleri arasında, ilgili literatürden yararlanılarak oluşturulan, öğretmenlerin sosyodemografik özellikleri, çocukluk kanserlerine ilişkin bilgi alma durumunu, çocukluk çağı kanserlerine ilişkin bilgi düzeylerini, çocukluk çağı kanserlerine ve kanserli çocuklara ilişkin görüşlerini belirlemeye yönelik hazırlanmış olan soru formunda yararlanılarak toplanmıştır. Araştırma sonucunda elde edilen veriler SPSS 11.5 paket programına aktarılmış olup veriler tanımlayıcı istatistikler, Yüzdelik değerlendirme ve Ki-kare testi kullanılarak incelenmiştir. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda; öğretmenlerin büyük çoğunluğunun kadın, evli ve fakülte mezunu oldukları saptanmıştır. Öğretmenlerin sosyodemografik özellikleri ile çocukluk çağı kanserlerine ilişkin bilgi düzeyleri arsında anlamlı bir ilişki bulunamamıştır (p>0,05).öğretmenlerin %89,0 unun kanser tanısı almış bir öğrencisi olmadığı, %66,8 inin çocukluk çağı kanserleri hakkında herhangi bir eğitim almadıkları belirlenmiştir. Öğretmenlerin çalışma yılı, eğitim düzeyi ve ailesinde kanser tanısı almış birey bulunma durumu, konu ile ilgili bilgi alma durumunu etkilemediği saptanmıştır (p>0,05). Öğretmenlerin %76,6 ısı kanserli çocukların tedavileri bittikten sonra normal bir yaşam sürdürebileceğini düşünürken, yarısından fazlasının (%67,9) kanserli bir çocuğun sınıfından bulunmasından rahatsızlık duyacağını belirtmiştir. Öğretmenlerin konu ile bilgi düzeylerinin yetersiz olduğu saptanmıştır. v

5 Öğretmenlerin %87,6 sı kanserli çocuğun okula uyumu ve başarısı için okulaile-hastane işbirliği içerisinde olması gerektiğine katıldıkları yönünde görüş bildirdikleri, %68,6 ısının ise kanserli çocuğun dersteyken rahatsızlık geçireceğine ilişkin kaygı duyduğu görüşü bildirdikleri saptanmıştır. Öğretmenlerin %48,9 unun ise kanserli çocuklara ayrı bir eğitim programı uygulanması görüşüne katıldığı ve %63,1 i kanserli çocukların kanserli çocuklarda içe dönme, akranlardan uzaklaşma ve öfkenin daha sık yaşandığı görüşü belirlenmiştir. Elde edilen sonuçlar doğrultusunda, araştırmanın daha geniş bir örneklemde tekrarlanması, öğretmenlere destekleyici, planlı ve sürekli bir danışmanlık verilmesi ve öğretmenlere yapılacak olan eğitim programı ve danışmanlık süresince hemşirelerinde aktif katılmasının sağlanmasına yönelik öneriler getirilmiştir. Anahtar Kelimeler: kanser, çocuk, okul yaşamı, öğretmen, hemşirelik vi

6 ABSTRACT DETERMINATION OF THE KNOWLEDGE AND OPINIONS OF CLASSROOM TEACHERS ON CHILDHOOD CANCERS AND CHILDREN WITH CANCER The aim of this descriptive study was to determine the knowledge and opinions of classroom teachers on childhood cancers and children with cancer. The study sample consisted of 385 classroom teachers working at private and state schools at the central towns of Çankaya, Keçiören, Altındağ, Sincan, Gölbaşı, and Etimesgut in the province of Ankara. A layered sampling method was used for the study and a specific percentage of classroom teachers were reached from every town. The study data were collected between May 25 and 1 July 2010 using the questionnaires designed to determine the teachers sociodemographic characteristics, the level of information they received regarding childhood cancers, their level of knowledge regarding childhood cancers, and their views regarding childhood cancers and children with cancer. The data obtained from the study were transferred to the SPSS 11.5 package software and analyzed using descriptive statistics, percentage evaluation and the chi-square test. Data analysis showed that most of the teachers were female, married and university graduates. No significant relation was found between the sociodemographic characteristics of the teachers and their knowledge level regarding childhood cancers (p>0.05). We found that 89.0% of the teachers did not have a student diagnosed with cancer and 66.8% had not received any training on childhood cancers. The years of employment, educational level and whether there was a family member who had received a diagnosis of cancer did not influence the level of information received on the subject (p>0.05). The percentage of teachers who believed that the children with cancer could lead a normal life once their treatment was over was 76.6% while more than half (67.9%) felt that they would be uncomfortable if there vii

7 were a child with cancer in the classroom. The teachers were found to have inadequate knowledge on this subject. Although 87.6% of the teachers stated that they believed a child with cancer required the school, family and hospital to cooperate regarding his/her adaptation to school and success while 68.6% felt that they would be anxious that the child would suffer a problem while in the classroom. The percentage of teachers who would support a separate training program for children with cancer was 48.9% and 63.1% felt that internalization, keeping to oneself and anger was more common in children with cancer. These results indicate the need for repetition of the study on a larger sample, providing supportive, planned and continuous consultancy services to the teachers and ensuring the active participation of nurses to the training program and consultancy process to be provided to teachers. Keywords: cancer, child, school life, nursing, teacher viii

8 İÇİNDEKİLER Ġç Kapak.. Kabul Onay Sayfası... TeĢekkür.. Özet ve Anahtar kelimeler.....v Ġngilizce Özet (Abstract ve key words) vıı Ġçindekiler......ıx Kısaltmalar ve Simgeler... xı ġekiller Dizini......xıı Tablolar Dizini...xııı 1. GİRİŞ ve AMAÇ GENEL BİLGİLER Çocukluk Çağı Kanserleri Ġle Ġlgili Kuramsal Bilgiler Kanserin Tanımı ve GörülüĢ Sıklığı Çocukluk Çağı Kanserleri ve Özellikleri Çocukluk Çağı Kanserlerinin Dünyada ve Ülkemizde Görülme Sıklığı Çocukluk Çağı Kanserlerinde Etiyolojik Faktörler Çocukluk Çağı Kanserlerinin Çocuk Üzerine Etkisi Çocukluk Çağı Kanserlerinin Aile Üzerine Etkisi Kanserli Çocuk,Okul YaĢamı ve HemĢirenin Rolü 20 ix

9 3. GEREÇ VE YÖNTEM AraĢtırmanın Tipi AraĢtırmanın Yeri AraĢtırmanın Evreni AraĢtırmanın Örneklemi Verilerin Toplanması Veri Toplama Araçları Veri Toplama Aracının Ön Uygulaması Veri Toplama Aracının Uygulaması Verilerin Değerlendirilmesi AraĢtırmanın Etik Yönü AraĢtırmanın Sınırlılıkları BULGULAR TARTIŞMA SONUÇ VE ÖNERİLER Sonuçlar Öneriler KAYNAKLAR EK EK EK x

10 KISALTMALAR VE SİMGELER ABD: Amerika BirleĢik Devletleri TPOG: Türk Pediatrik Onkoloji Grubu TPHD: Türk Pediatrik Hematoloji Derneği ICCC: Uluslar Arası Çocukluk Kanserleri Sınıflaması HBV: Hepatit B Virüsü HCV: Hepatit C Virüsü %: Yüzde x : Ortalama Min: Minimum Maks: Maksimum Bkz.: Bakınız vb.: ve benzeri ark.: ArkadaĢları xi

11 ŞEKİLLER DİZİNİ Şekil 2.1.Amerika BirleĢik Devletleri nde Çocukluk Çağı Kanserlerinin Dağılımı Şekil 3.1 Veri toplama formunun uygulanması ve Verilerin Değerlendirilmesi...29 xii

12 TABLOLAR DİZİNİ Tablo 2.1.Uluslar Arası Çocukluk Çağı Kanser Sınıflaması 7 Tablo 2.2. Türk Pediatrik Onkoloji Grubu (TPOG) ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği (TPHD) Pediatrik Tümör Kayıtlar. 10 Tablo 3.1. Ġlçelere Göre Öğretmenlerin ve Soru Formu Dolduran Öğretmenlerin Sayısı...26 Tablo 4.1. Sınıf Öğretmenlerinin Sosyo-Demografik Özellikleri 31 Tablo 4.2. Sınıf Öğretmenlerinin Aile Bireylerinde Kanser Tanısı Konulma Durumu Ve ĠliĢkili Özellikleri Tablo 4.3. Sınıf Öğretmenlerinin Öğrencilerinde Kanser Tanısı Konulma Durumu ve ĠliĢkili Özellikleri.34 Tablo 4.4.Sınıf Öğretmenlerinin Çocukluk Çağı Kanserlerine ĠliĢkin Bilgi Alma Durumu ve Bilgi Kaynakları Tablo 4.5. Sınıf Öğretmenlerinin Kanserli Bir Yakını Olup Olmamasına Göre Çocukluk Çağı Kanserlerine ĠliĢkin Bilgi Alma Durumlarının Dağılımı. 36 Tablo 4.6. Sınıf Öğretmenlerinin Gelir Düzeyine Göre Çocukluk Çağı Kanserlerine ĠliĢkin Bilgi Alma Durumlarının Dağılımı 37 Tablo 4.7. Sınıf Öğretmenlerin Çocukluk Çağı Kanserlerine ĠliĢkin Bilgi Düzeyleri Tablo 4.8. Sınıf Öğretmenlerinin Çocukluk Çağı Kanserlerine ve Kanserli Çocuklara ĠliĢkin GörüĢleri.. 40 Tablo 4.9. Sınıf Öğretmenlerinin Kanserli Çocukların Okul YaĢamına ĠliĢkin GörüĢleri...42 Tablo Sınıf Öğretmenlerinin Çocukluk Çağı Kanserleri Ġle Ġlgili Olarak Yapılması Gerekenlere ĠliĢkin GörüĢleri xiii

13 1. GĠRĠġ VE AMAÇ Kronik hastalıklar kişide kalıcı yetersizlikler bırakan, yaşam boyu gözlem, kontrol, tedavi ve bakım gerektirebilen durumlardır. Günümüzde tıp disiplinindeki son gelişmelerle çocukluk çağı kronik hastalıklarında yaşam süresi uzamıştır. Yaşam süresinin uzaması ile birlikte hasta çocuk ve ailesi kronik hastalıkların getirdiği psikososyal etkilerle daha uzun süre karşılaşmaktadır. Çocukluk çağı kronik hastalıkları arasında önemli bir yer tutan çocukluk çağı kanserlerinde de yaşam süresinin uzaması nedeniyle psikososyal konulara verilen önem artmıştır (Elçigil, 2007). Kronik hastalıklar çocuğun yaşam şeklinde büyük değişikliklere ve zaman zaman da kayıplara neden olmaktadır. Bu kayıpların başında da sağlık gelmektedir. Kanser gelişmiş ülkelerde olduğu kadar gelişmekte olan ülkelerde de giderek artan ve her yaştaki insanı etkileyen evrensel bir sorundur. Çocuğa kanser tanısının konulması, hastaneye yatması çocuk ve ailesi için stres verici bir durum iken; uzun sürecek, sürekli tedavi ve izlem gerektiren, seyri kötü olabilecek bir hastalığın kabulü çocuk ve aile için zordur. Kanser çoğu zaman ölümcül, çeşitli organ ve fonksiyon kayıpları yaratan ve dayanılmaz ağrılara neden olan bir hastalık olarak algılanmaktadır. Bu özelliklerinin yanında; uzun, tekrarlayan ve yasam kalitesini bozan tedavilerin de etkisiyle hastalığın her aşamasında çocuk ve aile üyeleri fiziksel, psikolojik ve sosyal denge bozukluklarına neden olan krizli dönemler yaşamaktadır (Kurt, 2008). Aile üyelerinin tanıyı öğrenmesi ile çocuk ve ailesi uzun ve yorucu bir tedavi süreci içine girerler. Çocuğun uzun süre hastanede yatması, uygulanan tedavinin yan etkilerinin yarattığı sorunlar, tedavinin olumsuz sonuçlanması, yapılan cerrahi girişimler ya da kanserin terminal döneme doğru ilerlemesi nedeni ile aile üyeleri, bireyden bireye farklılık gösteren korku, kızgınlık, acı çekme ve ümitsizlik duyguları yaşarlar (Toros, 2002;Suzuki, 2003; Matziou, 2008). Kronik hastalıkların tanı ve tedavi döneminde yaşanan kayıplar, remisyon döneminde de çocuk için çeşitli sorunlara neden olabilmektedir. Ancak çocuklarda 1

14 kayıpların onarımı ve uyumu erişkinlerden daha hızlı olabildiğinden uygun ortam düzenlemesi yapılarak sosyal uyum kısa süre içinde eski durumuna getirilebilir. Bu süreçte çocuklara sosyal ve eğitsel açıdan destek verilmeli, okul ve aile ile işbirliği içinde olmalıdır. Bireysel ve grup özel eğitim desteği ile okul başarısını artırılması, bilişsel davranış tedavi yöntemleri ile sosyal uyumu artırma, uğraşı tedavileri ile benlik değeri ve sosyal girişkenliği sağlayıcı çalışmalar çocuğun uyumunu yeniden kazanması için önerilen girişimler arasındadır ( Kızıler, 2007; Elçigil, 2007). Kronik hastalığı olan çocuk ve ailesi için öncelikle yaşam kalitesini artırmak açısından önemi olan sosyal destek, bireyin kimlik duygusunun korunup güçlenmesini ve kendine güveninin artmasını sağlamaktadır. Okul çağı dönemindeki çocuklara yönelik yapılan birçok çalışmada kanserli çocukların okul yaşamının devam ettirilmesi, okul ile ilişkisinin sürdürülmesi ve öğretmelerin çocuğa sosyal destek sağlamasının çocuğun ve ailesinin kanserin yarattığı sorunlarla baş etmesini kolaylaştırdığı, psikiyatrik belirtilerin görülme sıklığını azalttığı görülmektedir (Sezgin ve ark.,2007;çavuşoğlu, 2004). Okul ortamı, fiziksel ile sosyal çevresi ile sağlığı doğrudan etkiler. Okul ayrıca sağlık ile ilgili olumlu tutum ve davranışların geliştirilmesine ya da sağlık hizmetlerinin topluca sunulmasına elverişli bir ortam olması nedeniyle sağlık hizmetleri için önemli bir kurumdur (Ceylan,2009). Okul kronik hastalığı olan çocuklar için entelektüel olarak başarılı olabilecekleri, yeteneklerini geliştirebilecekleri ve böylece bozulan fiziksel fonksiyonlarını dengeleyebilecekleri bir yerdir. Ancak hasta çocuğun tedavi, kontrol ya da hastaneye yatma nedeniyle, okul devamsızlığının artması, öğrenme ve düzenli olarak okula gitme fırsatlarını azaltır ve akademik başarısızlığa yol açabilir (McDougal 1997;Çavuşoğlu, 2004). Çocuğun hastalığı nedeniyle sık sık okula ara vermesi, okuldaki başarısını etkileyebileceği için, öğretmenlere de hastalık konusunda bilgi verilmesi gereklidir. Öğretmenler çoğunlukla, ebeveynlerden ve sağlık çalışanlarından kanserli çocuğun durumuna ilişkin yeterli bilgi alamamaktadırlar. Hastalıkla ilgili bilgisi olmayan öğretmenler sınıflarında böyle bir çocuğun olmasından korkabilmekte ve çatışma 2

15 yaşayabilmektedirler (Lahteenmakia,2002). Bazen de ebeveynler, çocuğa farklı davranılacağı korkusu ile çocuğun hastalığı ile ilgili bilgileri öğretmenlere söylemek istemeyebilirler. Bu durumlarda okul sağlığı hemşiresinin, okul-aile ve çocuk arasında gerekli ilişkinin kurulmasına yardım etmesi önem kazanmaktadır (Çavuşoğlu, 2004;Bulduk,2005). Amerika Birleşik Devletleri ndeki Ulusal Okul Hemşireleri Birliği (NASN) okul sağlığı hemşirelerini; çocukların ve gençlerin entelektüel potansiyellerini kullanarak bireysel yeteneklerini artırmak, fiziksel, sosyal, kişisel ve duygusal büyümelerini olumlu etkilemek için yararlı kararlar alan bireyler olarak tanımlamaktadır (National Association of School Nurses,2009). Okul sağlığı hemşireleri çocuk ve gençlerin sağlık sorunlarının belirlenmesi ve çözümünde kilit insan gücüdür. Okul sağlığı hemşiresi öğrencilerin ve okul personelinin sağlıkla ilgili önceliklerini belirler. Koruyucu ve tedavi edici sağlık hizmetlerini öğretmenler ile birlikte planlar, uygular ve değerlendirir. Multidisipliner ekibin bir üyesi olarak, hekim, sosyal hizmet uzmanı, öğretmen ve diğer uzmanlarla birlikte çalışarak, çocuk ve ailesi için destekleyici tedavi sağlar (Bulduk,2005; Ceylan ve Turan,2009). Okul sağlığı hemşirelerinin yanı sıra kanserli çocuklarla çalışan hemşireler de, öğretmenlere çocuğun durumuna özel ve okuldaki eğitimi ile ilgili gerekli bilgiler vermeli ve onların sorunlarını yanıtlamak için okulla sürekli ilişki halinde olmalıdırlar. Böylece hemşirelik uygulamaları hastaneden sınıfa kadar uzanabilecektir (Çavuşoğlu, 2004). 3

16 AraĢtırmanın Amacı: Sınıf öğretmenleri okulda çocukla birebir iletişim içindedirler. Okul çağı çocuklarında hastalığın ve tedavinin etkilerini daha çok gözleyebilmekte ve onlara daha fazla zaman ayırabilmektedir. Bu nedenle sınıf öğretmenlerinin çocukluk çağı kanserlerine ve kanserli çocuklara ilişkin görüşlerinin belirlenmesinin, öğretmenlerin kanser tanısı ile izlenen çocuk ve ailenin hastalık ve tedavinin yarattığı sorunlar ile baş etmelerinin güçlendirilmesinde aktif olarak yer almaları konusunda yol gösterici olacağı düşünülmektedir. Bu araştırma; sınıf öğretmenlerinin çocukluk çağı kanserlerine ve kanserli çocuklara ilişkin bilgi ve görüşlerinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. AraĢtırmanın Soruları Sınıf öğretmenlerinin; 1. Çocukluk çağı kanserlerine ilişkin bilgi düzeyleri nasıldır? 2. Sosyo- ekonomik özellikleri çocukluk çağı kanserleri ile ilgili bilgi düzeylerini etkilemekte midir? 3. Kanserli bir yakınlarının olup olmama durumu çocukluk çağı kanserleri ile ilgili bilgi düzeylerini etkilemekte midir? 4. Çocukluk çağı kanserleri ile ilgili bilgi düzeyleri, konu ile ilgili görüşlerini etkilemekte midir? 5. Çocukluk çağı kanserlerinin önemine ilişkin görüşleri nelerdir? 6. Kanserli çocukların sosyal yaşamına ve okul yaşamına ilişkin görüşleri nelerdir? 7. Sınıflarında kanserli çocuk olup olmamasına ilişkin görüşleri nelerdir? 8. Kanserli çocuklara ilişkin duyguları nelerdir? 4

17 2. GENEL BĠLGĠLER 2.1. ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERLERĠ ĠLE ĠLGĠLĠ KURAMSAL BĠLGĠLER Kanserin Tanımı ve GörülüĢ Sıklığı Kanser, Latincede yengeç anlamına gelen cancer sözcüğünden türetilmiştir. Yunanlı hekim Hipokrat, hastalığın başladığı bölgeden diğer organlara yayılmasını gözlemleyerek bu tanımlamayı yapmıştır. Kanser genellikle, sınırsız hücre büyümesi olarak tanımlanmaktadır. Normalde hücreler genlerin kontrolü altında gereksinime göre bölünerek çoğalırlar. Genlerin çeşitli faktörlerin etkisi ile değişime uğrayarak, hücre bölünmesi ve çoğalması sürecinde düzensizlikler oluşturması, kontrolsüz hücre çoğalmasına neden olarak tümörleri oluşturmaktadır. Sınırsız çoğalan kanser hücreleri salgıladıkları proteolitik ve fagositik enzimlerle dokuların sağlıklı hücrelerini eritip, daha fazla çoğalmak için kendilerine yer açarlar. Başlangıçta oluştuğu yerde büyüyen kanser hücresi (birincil kanser), vücudun başka bölgelerine yayılabilmektedir (metastaz). Anormal biçimde çoğalan ve yayılan bu hücreler göç ettikleri yerdeki doku ve organları işgal ederek, onların işlevlerini bozarlar (Philip, 2006). Kanserler köken aldığı doku ya da bölgeye göre sınıflandırılabilir: Karsinom- Epitel dokudan köken alan tümör Sarkom-kas, kemik, kıkırdak, yağ ya da bağ dokusundan köken alan tümör Lösemi- beyaz kan hücreleri ya da onların öncülerinden köken alan tümör Lenfoma- Kemik iliğinden gelişen lenfatik sistemi etkileyen hücrelerin kanseri Miyeloma- antikor yapımından sorumlu (B lenfositler ya da B hücreleri) beyaz kan hücrelerini içeren kanser (Philip, 2006). Hastalık, bireyin günlük yaşamını sürdürmekte kullandığı tüm mekanizmaları, geleceğe yönelik beklentileri, planları, kısacası tüm dengeleri için tehdit oluşturan, stres yaratan bir yaşam olayıdır (Kebudi, 2006). Özellikle son on yılda tıp alanında çok önemli gelişmeler olmasına karşın, oranı gittikçe artan kanser gibi yaşamı tehdit edici ve ölümcül hastalıkların bireyde yarattığı tehdit, herhangi bir organın işlevinin ya da tümüyle yaşamın yitirilmesi anlamını taşımaktadır. 5

18 Kanser çağımızın en sık görülen sağlık sorunlarından biridir. Gelişmiş ülkelerdeki istatistiklere göre kanserler, ölüme yol açan nedenler arasında kalp hastalıklarından sonra ikinci sırada yer almaktadır. Dünya Sağlık Örgütü 2005 yılında tüm dünyada görülen 58 milyon ölümün %13 ünün (7,6 milyon kişi) kanser nedeni ile olduğunu bildirmiştir yılında bu sayının 9 milyona, 2030 yılında ise 11,4 milyona ulaşacağı tahmin edilmektedir (Kızıler, 2007). Kanserden tamamen iyileşme ve kurtulma oranları ve yaşam kalitesi gelişmiş ülkelerde artarken, gelişmekte olan ülkelerde bu oran gelişmiş ülkelerdeki oranın yarısından öteye gidememektedir. Ülkemizde ise; Devlet İstatistik Enstitüsü nün sağlık istatistikleri raporunda toplam ölümler arasında birinci sırayı % 48,3 ile kalp ve dolaşım sistemi hastalıklarının aldığı, ikinci sırada ise % 12,9 ( kişi) ile kanserlerin geldiği görülmektedir (Türk Sağlık İstatistiği, 2005). Bildirilmeyen vakalar göz önüne alındığında bu oranın daha yüksek olduğu tahmin edilmektedir (Türkiye İstatistik Yıllığı, 2004). 2.2.ÇOCUKLUK ÇAĞI KANSERLERĠ VE ÖZELLĠKLERĠ Erişkin yaş grubuna göre daha az görülmekle birlikte, kanser çocuklarda önde gelen ölüm nedenlerindendir. Ancak çocukluk çağı kanserlerinin tedavisindeki gelişmeler sonucunda, bugün hastalıkların büyük bir kısmında iyileşme sağlanmaktadır. Çocukluk çağı kanserleri çeşitli özellikleriyle yetişkin kanserlerinden farklıdırlar. Öncelikle çocuklarda kanser, yetişkinlere göre daha az görülmekle birlikte ciddi hastalıklar içinde yer alır ve oldukça dramatik etkilere, sonuçlara neden olur (Kurt, 2008). Çocukluk çağı kanserleri, tipleri ya da genel olarak biyolojileri, prognozları ve tedaviye yanıtları yönleriyle de yetişkinlerde görülen kanserlerden ayrılırlar. Örneğin; yetişkinlerde epitelyal kanserler sık iken çocuklarda akut lösemiler ve embriyonal tümörler daha sıktır (Kutluk, 2006). Ayrıca doğum öncesi (prenatal) faktörlerin, 5 yaş altı çocuklarda görülen kanserlerde etkili olduğu da saptanmıştır (Çavdar, 2009). 6

19 Uluslararası Çocukluk Çağı Kanserleri Sınıflaması (ICCC) na göre çocuklarda kanserin 12 tipi vardır (Çavdar, 2009). Tablo 2.1. Uluslar Arası Çocukluk Çağı Kanserleri Sınıflaması 1.Lösemiler 3.Beyin ve spinal kanal tümörleri 5.Retinoblastoma 7.Karaciğer tümörleri 9.Yumuşak doku sarkomları 11.Epitelyal tümörler 2.Lenfomalar 4.Sempatik sistem tümörleri 6.Böbrek tümörleri 8.Kemik tümörleri 10.Gonad ve germ hücreli tümörler 12.Diğer malign neoplasmlar (Steliorova-Foucher, E 2005) Çocukluk çağı kanserlerinin nedenleri, halen birçok bilim adamı tarafından araştırılmaktadır. Kanserlerin bazı türlerinin ailesel geçiş özelliği göstermesi nedeni ile çocukluk çağı kanserlerinde aile öyküsü, yakınmalar kadar önem kazanmaktadır. Genetik köken çocukluklarda erişkinlerden daha belirgindir (Ağaoğlu, 2004). Aile öyküsünde Down sendromu, otoimmün hastalıklar, doğumsal immün yetmezlikler gibi ailesel ve genetik hastalıkların varlığı çocukta kanser riskini artırmaktadır. Bu hastalarda her yeni bulgu ya da her yeni kitle onkolojik hastalıkları düşündürmelidir. Hamilelik döneminde radyasyona ve çeşitli kimyasal ajanlara maruz kalma da çocuklarda kanser görülme olasılığını artırmaktadır. Diğer taraftan, atom bombasına maruz kalanlar, Çernobil gibi nükleer kazalar başta tiroid kanserleri ve lösemiler olmak üzere kanser sıklığını artırmaktadır (Kutluk, 2006). 7

20 Dünya Sağlık Örgütü tarafından çocukların maruz kaldığı 100 den fazla kimyasal kanserojen olduğu bildirilmiştir. Bazı virüslerin insanların kromozomlarında bulunan kanser genlerini aktive ettikleri belirtilmektedir. Hem intrauterin dönemde, hem de postnatal dönemde toksik maddelerden etkilenme de etiyolojide önemli rol oynamaktadır (Philip, 2006; Çavdar, 2009). Çocukluk çağında sık görülen kanser türleri oluşum yerlerine göre değişiklik göstermektedir. Çocukluk çağı kanserleri üzerinde yapılan çeşitli çalışmalar, en sık görülen kanser türünün lösemi olduğunu göstermektedir (Wong, 2006). Ülkemizde çocukluk çağında görülen kanserlerin dağılımına ilişkin yapılan çalışmalarda %23 ile ilk sırada olan lösemiyi, %20 ile lenfomaların, %15 ile santral sinir sistemi tümörlerinin izlediğini belirtmiştir (Kutluk, 2006; Türk Pediatrik Onkoloji Grubu, 2006) Çocukluk Çağı Kanserlerinin Dünyada ve Ülkemizde Görülme Sıklığı Çocuklarda kanser görülme sıklığı 15 yaş altında milyonda arasındadır. Her yıl ülkemizde 150,000 civarında erişkin kanser vakası beklenirken, 0-14 yaş grubunda 2,500-3,000 kanser vakasının görülmesi beklenmektedir. Çocuklarda kanser erişkinlere kıyasla çok daha az olup, tüm kanserlerin %0.5 i 15 yaşından küçük çocuklarda görülmektedir. Bununla birlikte, tedavi başarısının yüksekliği ve çocukların önündeki beklenen yaşam süresinin uzunluğu erken ve etkin tedaviyi, en iyi hizmete erişimi, yaşam kalitesini, psikososyal yaklaşımı daha da önemli hale getirir (Kutluk, 2009). Kanserden ölümlerin %70 i gelişmemiş ya da az gelişmiş ülkelerde meydana gelirken; önlemeye, tanılama çalışmalarına ve kanser tedavisine erişimin kolay olduğu ülkelerde ise; kanser vakalarının oldukça az olduğu bildirilmiştir. Ölüm nedeni olarak enfeksiyonlar ile maliyn tümörler karşılaştırıldığında gelişmekte olan ülkelerde enfeksiyonlar %15-20, kanserler % lar arasında iken, gelişmiş ülkelerde tam tersine kanserler %13-25, enfeksiyonlar %2-3.5 arasındadır (Yıldız, 2009). 8

21 ABD de 1-14 yaş grubunda ölüm nedenlerinde birinci sırayı %37.1 ile kazalar, ikinci sırayı ise 12.2 ile kanserler oluşturmaktadır. Ayrıca ABD de her yıl 14 yaş altı çocuğa 1/7000 oranında ve yılda ortalama 12 bin yeni kanser tanısı konulmaktadır, diğer bir deyişle 20 yaş altındaki çocuklar ve ergenlerin toplamında ortalama yıllık kanser oranı 15 / dir (Philip, 2006). Ülkemizde ise 2002 yılı verilerine göre 1-14 yaş grubundaki ölüm nedenleri arasında kanser, %7.2 ile 4.sıradadır. Gelişmişlik düzeyi arttıkça, ölüm nedeni olarak kanser ülkemizde de üst sıralara çıkma eğilimdedir (Kutluk, 2006; Philip, 2006). Çocukluk çağı kanserlerinin yıllık insidansı Kıbrıs, İsrail (Yahudi), İsrail (Arap) Mısır, Ürdün, İtalya, İspanya, Fransa ve Türkiye de sırası ile milyonda 170, 133.3, 119.9, 130.9, 114.8, 158, 137.9, 135.6, olarak bildirilmiştir. İnsidans Avrupa ve ABD de (SEER verisi) sırası ile milyonda 131 ve dür. Lenfoproliferatif tümörlerin görülme sıklığı bazı Orta Doğu ve Akdeniz ülkelerinde daha yüksektir. ACCIS (Childhood Cancer İncidence and Survival) projesi 63 Avrupa ülkesinden yıllarında toplum tabanlı kanser kayıtları yapmıştır ve kanser insidansında %1 lik artış saptamıştır (Kutluk, 2006; Philip, 2006). Dağılımı ġekil 2.1. Amerika BirleĢik Devletleri nde Çocukluk Çağı Kanserlerinin 3% 5% 17% 29% 6% 7% 11% 22% lösemi lenfoma (HH VE NHL) Wilm's tümörü kemik tümörleri santral sinir sistemi tümörleri nöroblastoma radyomsarkom diğer tümörler 9

22 Ülkemizde önceki yıllarda büyük merkezlerden rakamların birleştirilmesi ve Sağlık Bakanlığı kanser kayıtları yoluyla çocukluk çağı kanserlerinin dağılımı hakkında fikir edinilmekte iken, 2002 yılından itibaren Türk Pediatrik Onkoloji Grubunun (TPOG) başlatmış olduğu Pediatrik Tümör Kayıtları önemli bir aşama olmuştur yılından itibaren TPOG ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği (TPHD), çocukluk çağı kanser kayıtlarını birlikte tutmaya başlamıştır. Önümüzdeki yıllarda bu kayıt sistemi, çocukluk kanserlerinin dağılımı ve yaşam hızları konusunda ülkemiz için önemli bir veri tabanı oluşturacaktır (Çavdar, 2009). TPOG ve TPHD nin kayıtlarına göre, lenfomalar santral sinir sistem tümörlerinden %5 kadar daha sık görülmekle birlikte, bu veriler sadece pediatrik hematoloji ve onkoloji merkezlerinden toplandığından bu farkın daha az olduğu ya da santral sinir sistemi tümörlerinin daha sık görüldüğüne dair önümüzdeki yılların verileri önem kazanmaktadır (Çavdar, 2009). Tablo 2.2. Türk Pediatrik Onkoloji Grubu ve Türk Pediatrik Hematoloji Derneği Pediatrik Tümör Kayıtları, , Tanı Gruplarının Dağılımı Histopatolojik Tanı Sayı % Lösemi Lenfoma Ve RES ,72 SSS Ve İntrakranial/İntraspinal Tümörler Sempatik Sinir Sistemi Tümörleri Yumuşak Doku Sarkomları Böbrek Tümörleri Maliyn Kemik Tümörleri Germ Hücreli Ve Diğer Gonadal Tümörler Retinoblastom Karsinomlar Ve Diğer Epitelyal Tümörler Karaciğer Tümörleri Diğer Spesifiye Edilmemiş Malign Tümörler Langerhans hücreli tümörler Toplam ,00 RES: Retiküloendotelyal sistem; SSS: Santral Sinir Sistemi 10

23 Çocukluk çağı kanserlerinde yaşam hızları 1970 lerden itibaren önemli düzeyde iyileşmeye başlamış ve %80 lere ulaşmıştır. Bununla birlikte gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerdeki çocuk kanserlerinin yaşam hızlarında belirgin farklılıklar bildirilmektedir. Ülkemizde TPOG ile TPHD nin verilerine göre 5 yıllık yaşam hızı %64 olarak bildirilmiştir. ABD nde ise 5 yıllık yaşam hızı %75 tir (Philip A.P 2006). Aradaki farkın giderilmesi için ülke çapında planlamalara gereksinim vardır. Bu nedenle gelişmekte olan ülkeler için; bilgi ve kaynakların paylaşımı, teknoloji transferi ve tam kapsamlı onkoloji hizmetleri, yaşam hızlarının iyileştirilmesinde ve yaşam kalitesinin artırılmasında stratejik önemi olan konulardır. Onkolojinin farklı disiplinleri arasındaki işbirliği bu amaçlara ulaşmada büyük katkılar sağlayacaktır (Kutluk, 2006; Çavdar, 2009) Çocukluk Çağı Kanserlerinde Etiyolojik Faktörler Çocukluk çağı kanserlerinin epidemiyolojisine ve tedavi şekillerine yönelik bir çok çalışma bulunmasına karşın, günümüzde çocukluk çağı kanserlerinin nedeni hala tam olarak bilinmemektedir. Kanser nedeni ile ilgili çeşitli hipotezler olmakla birlikte üzerinde en çok durulan teori, bazı genetik değişikliklerde düzenlenemeyen hücre çoğalmasıdır. Son yıllarda yapılan çalışmalar hücrelerde kontrolsüz çoğalmaya neden olarak tümör oluşumunu aktive eden genlerin varlığını göstermiştir. Genetik yatkınlık, etiyolojinin %10-15 inden sorumludur (Bunin, 2003;Plon, 2005). Ebstein-Barr virüsünün (EBV) ve Humanimmunodeficiency virusunun (HIV) Hodgkin hastalığında ve Burkitt Lenfoma hastalığı olan çocukların çoğunda patogenezde yer aldığı bulunmuştur. Kanserin nedenine ilişkin bilgiler yetersiz olmakla birlikte bazı risk faktörlerinin çocuklarda belirli kanser tiplerinde artışa neden olduğu düşünülmektedir. Çocukluk kanserlerinde görülen bazı etyolojik faktörler şöyle özetlenebilir. (Bunin, 2003;Tomlinson, 2005). Erişkinlerde karsinojenik olarak tanımlanmış olan bazı çevresel ajanlardan özellikle iyonize radyasyonun çocuklardaki kanserlerle de ilişkili olduğu belirlenmiştir. Düşük dozlarda radyasyonun tiroid kanseri ve lösemiye neden olduğu bilinmektedir. 11

24 Bazı doğumsal/kalıtsal bozukluklar ve hastalıklar, Bağışıklık yetersizliği sendromları Çeşitli virüs enfeksiyonları (HIV, EBV, HBV, HCV gibi), Radyasyona maruz kalma, Bazı kimyasal maddelere maruz kalma (benzen, pestisidler gibi) Hamilelikte kullanılan bazı ilaçlar(des) Ailesel kanser sendromları (Kebudi, 2006;Çavdar, 2009) Çocukluk Çağı Kanserlerinin Çocuk Üzerine Etkileri Çocuk için hasta olma, anlaşılması güç bir deneyimdir. Kronik hastalığın çocuk ve ailesi üzerindeki psikolojik etkileri; hastalığın şiddeti, oluşturduğu fonksiyonel kısıtlılık ve tedavi yöntemlerinden etkilenmektedir (Çavuşoğlu, 2004). Ayrıca hastalık öncesi çocuğun uyumu ve kişilik özellikleri, ailenin hastalığa yaklaşımı ve çocukla ilişkisi, çocuğun tanı, tedavi ve bakım sorumluluğunu alan personelin aile ile kurduğu ilişki ve yaşanan ruhsal sorunlar çocuğun hastalığa ve tedaviye uyumunda önemli rol oynar ( Charlton,1991; Sezgin, 2007). Kanser gibi kronik hastalıklarda hastalık yaşamın bir parçası haline gelir ve çocuk onunla birlikte yaşamayı öğrenmek durumunda kalır. Kanser tanısı konulmuş olan çocuklar ve ebeveynleri; yaşadıkları karmaşık duygular, tekrarlayan invaziv tedavi protokollerinin etkileri, gittikçe artan duygusal ve fiziksel yük, değişen rutinler, roller, ilişkiler ve sorumluluklar gibi birçok değişikliğe katlanmak zorunda kalırlar. Kanserli çocuklar üzerinde yapılan çeşitli çalışmalarda, hastalığın komplikasyonları sıklaşıp uzadıkça, hastalık ilerledikçe ölümle ilgili korku ve kaygıların arttığı, kanser ve tedavisinin bulgularının yarattığı stres ve bu bulgularla başa çıkmadaki yetersizliğin çaresizlik duygularını artırdığı belirtilmektedir ( Alparslan, 2003; Kurt, 2008; Lightfoot, 2004). 12

25 Bilişsel gelişim özelliklerine göre çocukların hastalığa verdikleri tepkiler farklı olmasına karşın, kanserin kendisinin ve tedavisinin getirdiği komplikasyonlar ve yan etkiler her yaş grubu için travmatiktir. Genel olarak tüm yaş gruplarında çocuk ve adölesanın hastalığa verdiği tepkiyi etkileyen faktörler şunlardır: Çocuğun duygusal ve bilişsel gelişim süreci Çocuğun hastalıktan önceki kişilik özellikleri ve önceki uyum yeteneği Ayrılıklara gösterdiği psikolojik tepkiler Hastalığın ve sakatlığın ciddiyeti Hastalığın çocuk ve ailesi için taşıdığı anlam Ebeveyn-çocuk ilişkisinin kalitesi Sosyal destek sistemlerinin bulunup bulunmaması Hastalığın çocuğun fiziksel, psikolojik işlevlerine getirdiği kısıtlamalar (Ağaoğlu ve ark., 1999; Çavuşoğlu,2004;Er, 2006; Erdoğan, 2008) Çocuğun hastalığa ve tedaviye uyumunun artırılması gelişimsel dönemlerin bilinmesini gerektirir. Etkili destek ve yardım yalnızca çocuğun duygularının anlaşılması ile değil, aynı zamanda hasta olma ile ilgili inanışlarının anlaşılması ile verilebilir (Erdoğan, 2008). Sağlık ekibi üyeleri arasında, hastalarla en fazla birlikte olan ekip üyesini oluşturan hemşirelerin çocuklara ve ailelere yönelik bakımı planlarken, uygularken ve değerlendirirken çocuğun hastalığa verdiği tepkilerin yanısıra çocukların içinde bulundukları gelişimsel dönemin özelliklerini de göz önünde bulundurmaları gereklidir (Çavuşoğlu,2004;Donohue O.T ve Tolle, 2009). Bebeklik Dönemi: Bebekler için, hastaneye yatış ve tedavi prosedürleri sırasında yaşadıkları zorlanmalar önemlidir. Bu dönemde bebek anneden ayrılmaktan ve tıbbi işlemlerden korkar. Ayrılık ve invaziv işlemler korku ve kaygılarını daha da artırabilir (Sezgin, 2007). Özellikle kişiyi tanıma ve belleğin gelişmeye başladığı yedinci aydan itibaren bebek için yeni çevre ve alışkın olmadığı yeni kişiler 13

26 kadar fizik muayene, kan alma, enjeksiyon gibi uygulamalar korkutucudur (Çavuşoğlu,2004) Bebeklik döneminde kendini güvende hissetme duygusu önem taşır Bebeğin, rutinlerinin sürdürülmesi, kucaklama, dokunma ve müzik yardımı ile yatışması ve sakinleşmesi sağlanabilir. Tüm tanı ve tedavi işlemleri boyunca ailenin bebeğin yanında olması, oyuncaklar ya da renkli objeler kullanarak dikkatinin başka yöne çekilmesi, eğlenceli ve iyi aydınlatılmış bir hastane ortamı yaratılması, oyun için uygun ortam sağlanması, hem bebek, hem de aile için hastaneye yatma deneyimi ile baş etmede yardımcı olmaktadır (Chao ve ark.,2003;çavuşoğlu, 2004). Ayrıca ebeveynlerin bebek ile birlikte olamadığı zamanlar için ninniler, masallar ve hikâyeler kaydedilip dinletilerek bebeklerin ayrılık anksiyetesi yaşaması önlenebilir ( Kızıler, 2007). Ebeveynler de bebeğin hasta olması ve hastanede yatması sürecinde yoğun duygusal tepkiler verebilirler. Özellikle çocuk yetiştirme konusunda deneyimleri az olan ebeveynler bebeğin normal davranışları ile hastalık dönemindeki davranışlarını birbirinden ayırma güçlüğü yaşayabilirler. Bazı durumlarda görülen suçluluk, korku ve hastalığın ortaya çıkardığı inançsızlık, ebeveyn çocuk ilişkisine zarar verecek kronik disfonksiyona yol açabilir (Çavuşoğlu, 1997; Erdoğan ve ark., 2008). Okul Öncesi Dönem: Okul öncesi dönemdeki çocuk için otonomi duygusunun gelişmesi önem taşır. Hastalık ve tekrarlayan hastaneye yatışlar, çocuğun aktivitelerine sınırlamalar getirir ve yeni sosyalleşme deneyimleri gerektirir. Bu dönemde çocuklar olayların nedeni konusunda mantık dışı düşüncelere sahiptir ve ben merkezlidirler. Bu nedenle de, hastalığın yanlış yapma ve cezalandırma ile ilgili olduğunu düşünebilirler (Sezgin, 2007). Hastalık ve hastanede yatma ile ilgili deneyimleri olmayan okul öncesi dönemdeki çocuğun, hastane ve hastalığa uyumu zordur. Eğer hastalığı ile ilgili olarak anlayabileceği bir dille açıklamada bulunulmazsa çocuk yaşadığı hastalık 14

27 belirtilerini, kendi hayalleri ve korkularıyla anlamaya çalışır. Çocukta, hastalığın yol açtığı çeşitli bedensel rahatsızlıklarla, aileden ayrılmanın ve hastanede yeni bir yaşamla karsılaşmanın yarattığı tepkileri birbirinden ayırt etmek oldukça zordur. Bu yaş çocuklarının anneleriyle birlikte kalması ve bakıma katılmalarına olanak verilmesi, ileride ortaya çıkabilecek ruhsal sorunları önleme açısından önemli ve gereklidir (Çavuşoğlu,2004; Sezgin, 2007) Ebeveynler, hastalığın alevlenmesini ve relapsı önleyebileceklerini düşünerek çocuklarının aktivitelerini kısıtlama yoluna gidebilirler. Bunun sonucunda da çocuklar korkak, pasif ve ebeveynlerine bağımlı hale gelirler. Bu bağımlılığın artmasıyla çocuklar ebeveynlerine karşı öfke duymaya başlayabilirler (Alparslan, 2003). Okul öncesi dönemdeki çocuğa girişimler hakkında bilgi verilerek ve verilen bilgileri anlama düzeyi kontrol edilerek hastane deneyimlerinin daha az travmatik bir yaşantı olması sağlanabilir (Çavuşoğlu,2004;Erdoğan,2008). Çocuğun sorularını geçiştirmek yerine mantıklı yanıtlar verilmeli, testler ve tedavi prosedürleri sırasındaki iyi davranışları ödüllendirilmelidir. Kızgınlık ve öfke durumunda konuşmak, resim çizdirmek, enerjisini harcaması için yastıklara vurmasını sağlamak gibi kabul edilebilir davranışları öğretmek, çocuğun bu duyguları ile baş etmesini kolaylaştırmaktadır (Sezgin, 2007). Okul Dönemi: Bu dönem, nedenlerin düşünülmeye başladığı dönemdir. Okul çağı çocuğu, ölümcül hastalığın ve prognozun önemini anlayabilir. Aileden ayrılma, bilinmeyen hastane ortamında bulunma ise cezalandırılma anlamını taşır. Aileden ayrılık, tanımadıkları bir çevre, terk edilme korkusu, vücut bütünlüğünün tehdit edilmesi okul çağı çocukları için çok önemli kaygılardır (Elçigil, 2007). Bu yaştaki çocuklar ölümcül bir hastalığa yakalanmanın haksızlık olduğunu düşünürler ve öfke duyabilirler. Okul çağı çocukları duygusal yönden olgunlaşmamış oldukları için, öleceklerini anladıkları zaman kendi duyguları ile baş etmede güçlük yaşayabilirler. Bir gün pasif bir şekilde içe kapanırken ertesi gün aşırı tepki 15

28 gösterebilirler Normal koşullarda bu dönemdeki çocuklar için en önemli aktivite okuldur. Okul aileden bağımsızlığı, yeni ilişkiler kurmayı, akademik beceriler elde etmeyi ifade eder (Elçigil, 2007). Kennedy ve arkadaşları (2004) hastaneye yatırılan çocukların davranışsal, duygusal ve aile fonksiyonlarını inceledikleri çalışmalarında, çocukların hastaneye yatma nedeni ile okula devam edememelerinin onlarda büyük bir stres yarattığını ve kanser tedavisinin yan etkileri nedeni ile kendilerini akranlarından farklı hissettiklerini, akranları tarafından reddedilme korkusu yaşadıklarını belirlemişlerdir. Okul çağı çocukları çok çabuk suçluluk duyarlar ve hasta olmayı da çoğu kez cezalandırma gibi algılarlar. Sonuçta, hissettikleri huzursuzluk, çaresizlik duyguları karşısında bazı bilinç dışı baş etme mekanizmaları ile sıkıntıdan kaçıp kurtulmaya çalışırlar. Regresyon (geri dönme), çocuğun bilinçsizce başvurduğu bir savunma mekanizmasıdır. Hasta çocuk, kendisine önceki yıllarda rahatlık-doyum vermiş olan o eski bebeklik dönemlerinin özelliklerini yeniden gösterir. Bir diğer savunma mekanizması inkârdır. Çocuklar hissettikleri çaresizlik, huzursuzluk duygularından kaçıp kurtulmak için farkında olmadan gerçeği inkâra kalkışırlar (Çavuşoğlu, 2004). Kronik ve ölümcül hastalıklarla karşı karşıya kalan çocuklarda tıbbi tedavinin yanı sıra psikososyal yardımın da önemi bilinmektedir. Çocuğun öğretmeninin ve okul arkadaşlarının ziyareti sağlanarak okula devam edememesinden kaynaklanan anksiyetenin azaltılması sağlanabilir (Eisier, 1993) Okul çağı çocukları hastalık boyunca özellikle ebeveynden aldıkları geri bildirimlere karşı hassastırlar. Ailenin ve kardeşlerin ziyaretinin sağlanması bu yaş dönemi için de önemli olmaktadır. Bu yaş grubundaki çocuklar tıbbi uygulamalar hakkında da bilgi edinmek isterler. Hastalıktan, yapılan tedaviden ve hastalığın vücutlarına vereceği zarardan korkarlar. Bu nedenle çocuğun sağlık ekibine sorular sormasını desteklemek, tanı ve tedavi planı hakkında çocuğa anlayacağı açıklamalar yapmak önemlidir. Çocuk mümkün olduğunca hastalık ve tedavisi ile ilgili kararlara katılması yönünde desteklenmelidir. Üzüntü, öfke ve utanç gibi duyguların normal olduğu belirtilmeli ve duygularını ifade etmesi sağlanmalıdır ( Çavuşoğlu, 2004;Erdoğan, 2008). 16

29 Adölesan Dönemi: Adölesanlar için hastalığın kendisi temel bir sorun olup, bağımsızlığın kaybolması, arkadaş ilişkilerinin bozulması, cinsel gelişimlerinin etkilenmesi, gelecekle ilgili planların bozulması olarak algılanır. Bunun yanı sıra kemoterapinin saç kaybı, kilo değişimleri, cilt renginde kararmalar gibi yan etkileri, tedavi nedeniyle pubertede gecikme ve infertilite ile ilgili kaygılar, bu dönemde görülen psikolojik problemlerin kaynağıdır. Toros ve ark.(2002) yapmış oldukları çalışmada kronik hastalığı olan ergenlerin %10'unda sosyal geri çekilme, saldırganlık gibi davranış problemleri yaşandığını, depresyon ve anksiyete düzeylerinin daha yüksek olduğunu ve kronik hastalığı olmayanlara göre 1,5 kat daha sık ruhsal bozukluk görüldüğünü belirtmişlerdir. Boekaerts ve Roder (1999) ise; kronik hastalığı olan adölesanların okul başarısında, kendine güvenlerinde ve stres düzeylerinde sağlıklı çocuklara göre farklılık bulunmadığını, ancak depresyon, sosyal geri çekilme gibi ruhsal problemlerin daha sık görüldüğünü bildirmişlerdir. Yeh in (2002) kanser tanısı almış adölesanların yaşam deneyimleri ile ilgili çalışmasında; kanserli adölesanların yaşamlarını etkileyen fiziksel, psikolojik ve sosyal problemler nedeni ile akranlarına oranla daha fazla risk altında oldukları bulunmuştur. Bauld ve ark.(1998) adölesanlarda görülen kanserlerin psikososyal etkilerini araştırdıkları çalışmalarında adölesanların bedenlerindeki fiziksel değişimlerin, akranlarından uzak kalma ve akran ilişkilerinin etkilenmesinin, bağımsızlığını kaybetme riskinin ve gelecekle ilgili belirsizliklerin en büyük stres kaynağı olduğunu belirtmişlerdir. Whyte ve Smith (1997) kanserin adölesanlar üzerindeki etkilerini araştırdıkları çalışmalarında ise belirgin ya da gizli olan herhangi bir deformite ya da kusurun kendinden utanma ve iğrenmeye neden olduğunu bildirmişlerdir. Bağımsızlığını kazanma sürecinde olan adölesan hastaların tanı ve tedavi işlemleri hakkındaki tüm tartışmalara ortak edilmesi, bağımsızlığını kaybetme kaygısını daha az yaşamasını sağlayabilir. Ayrıca mümkün olduğunca tanı ile ilgili 17

30 olarak arkadaşları ile konuşması konusunda cesaretlendirilmesi ve kardeşlerin ya da arkadaşların ziyareti için uygun zaman planlanması önemlidir (Eisier, 1993) Çocukluk Çağı Kanserlerinin Aile Üzerine Etkileri Kanser tanı ve tedavisi, büyüme-gelişme sürecinde bağımlı bir birey olan çocuğu olduğu kadar ailesini de etkilemekte, aile üyelerinin günlük düzenlerini, rutinlerini ve yaşam aktivitelerini bozmaktadır (Kızıler E 2007). Kanserli çocuğu olan aileler için, çocuk yoğun bir endişe kaynağı olmaktadır. Bu kaygı ve endişe düzeyi, hastalığın aşamasına (tanı-tedavi, remisyon, relaps), ailenin parasal olanaklarına ve çevrenin ne ölçüde destek olduğuna bağlı olarak değişmektedir (Erdem ve Çavuşoğlu,2006). Kanserli çocukların ailelerinde sıklıkla hasta çocuğa bakım vermek için ebeveynlerden biri işinden ayrılmak zorunda kalmaktadır. İş kaybı ailenin ekonomik durumunu olumsuz etkilerken, çocuğun tedavisi ve bakımı için yapılan tıbbi ve diğer harcamalar ailelerin yaşadığı ekonomik sıkıntıyı daha da artırmaktadır. Erdem in (2006) yaptığı bir çalışmada, kanserli çocuğu olan ebeveynlerin çoğunun (%72) hastalık nedeniyle maddi sıkıntı yaşadığı, baş etmek için sıklıkla akrabalardan destek aldıkları belirlenmiştir. Ekonomik sıkıntıya ek olarak, hastalığa bağlı fiziksel, duygusal ve sosyal stresler de aile üyelerini etkilemektedir (Er,2006). Yapılan çalışmalar çocuğun hastanede ve evde sürekli bakımının, ailede sosyal izolasyon, yalnızlık, evlilik ilişkilerinde gerginlik, anne babanın diğer çocuklara ayırdığı zamanın azalması gibi psikososyal sorunlara neden olduğunu göstermektedir. Ayrıca anne-babaların bu kadar emek ve zaman harcadıktan sonra çocuğu kaybetmekten ve ileride neler olacağından korktukları da belirlenmiştir (Helseth ve Ulfsæt, 2005; Kızıler, 2007). 18

31 Konu ile ilgili çalışmalarda, hastalık süresince annelerin çocuğun bakımına daha çok katıldığı, çalışan annelerin işlerini bırakmak zorunda kaldıkları, eğlence ve sosyal etkinliklere katılamadıkları, kendilerine yeterince zaman ayıramadıkları ve seyahat özgürlüklerinin kısıtlandığı saptanmış ve bu annelerin anksiyete ve depresyon düzeyleri yüksek bulunmuştur. Ayrıca bu çalışmalarda babaların ekonomik sıkıntı yaşadıkları, çalışıyor olmaları nedeniyle tanı ve tedavi sürecinde daha az yardımcı oldukları belirlenmiştir (Chao ve ark, 2003). Hastalık ilerledikçe, başlangıçta kendi fiziksel ve psikososyal gereksinimlerini karşılayabilen çocuklar, hastalık ve tedaviye bağlı sorunlar arttıkça bu gereksinimlerinin karşılanmasında anne-babalarına daha çok bağımlı olmaktadırlar. Özellikle hastalık ve tedaviye bağlı yaşanan halsizlik, yorgunluk, bulantı-kusma, iştahsızlık gibi sorunlar çocukların kendi gereksinimlerini karşılamada güçlükler yaşamalarına neden olabilmektedir (Matziou ve ark, 2008). Bu dönemde ebeveynlerin stresi daha da artmakta, baş etme ve uyum güçlükleri yaşayabilmektedirler. Toros ve arkadaşlarının (2002) yaptığı çalışmada kanserli çocuğa sahip olan annelerin depreson ve stres düzeylerinin, diğer kronik hastalığı olan çocukların annelerinden yüksek olduğu bulunmuştur. Sağlıklı uyum için ebeveynlerin stresle baş etme yöntemlerini bilmeye ve uygulamaya gereksinimleri vardır (Er,2006;Erdem,2006). Günümüzde kronik hastalığı olan çocuğun bakımında ve hemşirelik uygulamalarında aile önemli yer tutmakta ve primer bakım ünitesi olarak ele alınmaktadır. Çocuk hemşireliği için temel olan aile merkezli bakım; hasta çocuğun olduğu kadar ebeveynlerin gereksinimlerine de duyarlılık gösterilmesini ve bakımın her aşamasına dahil edilmelerini gerektirir (Çavuşoğlu,2004;Philip, 2006). Kanserli çocukların ebeveynleri ile en fazla birlikte olan sağlık ekibi üyesini oluşturan hemşirenin, ebeveynlerin yaşadığı olumsuz duygular ile etkili bir şekilde baş etmesine yardım etmek için, kronik hastalığa tepkilerine ve bunun sonuçlarına yönelmeleri önem kazanmaktadır. Alparslan ın (2003) yapmış olduğu araştırmada, onkolojik ya da hematolojik sorunu olan çocukların annelerinin hemşireden aldıkları desteğe bağlı olarak kaygı düzeylerinin önemli derecede azaldığı saptanmıştır. Hemşireler; hastalık sürecinde ve tedavi bittikten sonra ailenin güçlü ve zayıf 19

32 yönlerini, ailedeki her bir üyenin oynadığı rolü, iletişim şekillerini, çocuğun gelişimsel düzeyini ve toplumsal kaynakları değerlendirerek uzun süreli, kapsamlı ve aile merkezli bakımın verilmesini sağlayabilirler ( Alparslan, 2003) Kanserli Çocuk, Okul YaĢamı ve HemĢirenin Rolü Hemşire sağlığı destekleme, sorunları erken tanıma ve önlemede lider olarak rol alabilecek bir sağlık profesyonelidir. Hemşirenin temel amacı; çocukta ortaya çıkan sorunlara yönelik, içinde bulunduğu gelişimsel dönemi de dikkate alarak bakım vermenin yanı sıra, çocuk ve ailesinin uygun baş etme yöntemlerini öğrenmelerine, mutlu, sağlıklı ve uyumlu yaşam sürdürmelerine yardım etmektir (Alparslan,2003). Kanser tanısının konulması, çocuk ve ailesi için travmatik bir deneyimdir (Kebudi, 2006). Hastalık uzun süreli olduğu zaman çocukluk döneminin normal büyüme ve gelişme krizleri ile birleşerek hem çocuğu hem de aileyi olumsuz yönde etkilemektedir. Kanserli çocuk, hastalığa bağlı farklılıkları nedeniyle akranlarının göstereceği tepkiler konusunda kaygılıdır. Hastalığa bağlı fiziksel yetersizlikler, çocuğun başarılı olma ve rekabet etme yeteneğini büyük ölçüde kısıtlar. Çocuğun akademik faaliyetlerinde akran grubundaki diğer çocuklar gibi başarılı olamaması, düşük benlik saygısına, reddedilme ve aşağılık duygularına neden olur (Erermiş,2006). Kanserli çocuğun bakımının yönetiminde hemşirenin rolü çocukta var olan bulguların belirlenmesi ve yaşam kalitesinin artırılması ile bağlantılıdır. Tedavinin neden olduğu yan etkilerin etkin şekilde yönetilmesi ve azaltılması çocuğun normal yaşantısına dönüşünü hızlandıracaktır (Aslan ve ark, 2006). Kanserli çocuğun normal yaşamına dönmesine katkı veren en önemli durumlardan biri de, okula devamının sürdürülmesidir (Eisier,1991). Okul, kanserli çocuklar için entelektüel olarak başarılı olabilecekleri, yeteneklerini geliştirebilecekleri ve böylece bozulan fiziksel ve bilişsel fonksiyonlarını dengeleyebilecekleri bir kurumdur. Okul günlük yaşamın bir parçası olarak 20

33 görülmekte ve okula dönmek çocuğun normal olduğunun göstergesi olarak değerlendirilmektedir. Aslında okula gidebilir mesajı çocuk ve ailesi için çocuğun bir geleceği var anlamına gelmektedir. Diğer yandan çocuk fiziksel, bilişsel ve psikososyal sorunları nedeniyle okula gitmek istemeyebilir. Bu sorunlar uygun şekilde çözümlenmezse çocukta kendine güvensizlik ve benlik saygısında azalma görülebilir (Eiser ve ark.,2000; Lähteenmäki 2002;Suzuki ve ark.,,2003). Okul, çocuğun yaşamındaki ilk toplumsal kurumdur. Çocuk, okula başlamakla yeni bir yaşama başlamıştır. Yaşamında gerekli olan değerleri ve bilgileri, topluma uyum sağlaması için gerekli sosyal becerileri okulda kazanır. Yetişkinlerin güçlü ve söz sahibi olduğu dünyaya çocukların başarılı bir şekilde uyum sağlamasına ve yakın ilişkiler kurmasında olumlu bir okul deneyiminin etkili olduğu bilinmektedir (Elçigil, 2007) Kanserli çocuklar gerek hastalık süreci boyunca, gerekse sonrasında okul yaşantısı ile ilgili çeşitli sorunlar yaşayabilmektedirler (Eiser ve ark., 2000; Lähteenmäki, 2002;Upton ve ark., 2006). Kanserli çocuk, sağlık durumu ve tedavisi izin verdiğinde okula dönebilir. Ancak ağrı ve acı veren birçok işlemin yapıldığı hastaneden çıkıp okula dönmek çocuğu rahatlatabildiği gibi sıkıntıya da sokabilir (Lähteenmäki, 2002). Konu ile ilgili yapılmış olan çalışmalar kanserli çocukların çoğunun, tedavi bittikten sonra uzun süreli devamsızlığa bağlı öğrenme güçlüklerinin ve okul başarısızlıklarının olabildiğini, öğretmenleri ve akranları ile çatışmalar yaşadıklarını göstermektedir (Ross ve ark., 1982; Chekryn, 1987; Wodrich ve ark., 2002). Okul sağlığı hemşiresi öğrenmeyi etkileyen sağlıkla ilgili engelleri belirlemede, çocukların sağlık problemleriyle baş etmelerinde ve okul çağında ve yetişkin döneminde sağlıklı olabilmeleri için onlara yardım etmede çok önemli bir konumdadır. Okul sağlığı hemşiresi bakım verici, değişim ajanı, eğiticilik ve yöneticilik gibi rollerini kullanarak okul sağlığının gelişmesine katkıda bulunabilmektedir (Güler,2004). 21