Daha uzun süre ben. Daha uzun süre bir aile. Öngörülü düşünmek Demans`lı kişiyle yaşam

Transkript

1 Daha uzun süre ben. Daha uzun süre bir aile. Öngörülü düşünmek Demans`lı kişiyle yaşam

2 Bellek kaybıyla başa çıkmak AH'de ilk ortaya çıkan belirti genellikle bellek kaybıdır ve hastalık ilerledikçe bu sorun giderek kötüleşir. Aşağıda sıralanan bellek yardımcıları AH'de bellek kaybıyla ilintili pratik meselelerin bazılarının aşılmasına yardımcı olur ve hastalığın seyri sırasında gerektikçe kullanılabilir. Listeler, notlar, takvimler, çalar saatler vs. gibi anımsatıcılar kullanın hastalığın erken evrelerinde gereken tek yardım bu olabilir. Genelde düzenli bir gündelik rutine bağlı kalmak bellek sorunlarının etkisinin azaltılmasına yardımcı olabilir.

3 Bir sözcüğü veya bir ismi anımsayamamanın doğurduğu engellenmişlik duygusunu azaltmak için evdeki eşyanın ve fotoğraflardaki insanların üzerine isimlerini yazın. Hastanın yenilerde çekilmiş bir resmini el altında bulundurun, kaybolursa onu aramanıza yardımcı olacak kişilere fotoğrafını göstermeniz gerekebilir. Ona sürekli günü, ayı ve yılı ve o sıradaki hava durumunu anımsatın. Bellek kaybı olan birine bakmanın stresini azaltmak için bakımveren başka insanlarla yaratıcı görüş alışverişinde bulunun. AH'li insanlara kılavuzluk edebilmek için oda kapılarının üzerine isimlerinin yanı sıra resimler koyun. Evden çıkıp gitme riski ortaya çıktığında, hastanın adı, telefon numarası, adresi ve temas kurulacak kişinin ayrıntılarını üzerindeki giysilere dikin veya başka bir yerine iliştirin.

4 Daha iyi iletişim kurmak Doğru sözcükleri ya da uygun yanıtları anımsayamayan AH'li kişi ile iletişim kurmak da giderek zorlaşır. Bu yüzden bakımveren kişi olağandışı davranışlarla başa çıkmak için yeni yollar öğrenmeli ve iletişim yöntemlerini bunlara uyarlamaııdır. Aşağıdaki öneriler AH'li kişilerle nasıl daha etkin iletişim kurulacağına dair bazı anımsatıcılardır. Basit tarzda iletişim kurun, bir anda bir sürü bilgi vermeyin. Hastanın söylediklerini dikkatle dinleyerek iletişime yardımcı olun. Göz teması kurun ve olumlu beden dili kullanın. Daima açık ve sakin biçimde yanıt verin ve TV ya da radyo gibi araya giren gürültülerin en aza indirildiğine emin olun. Güven verici olun ve uygunsa mizaha başvurun. Bu sıklıkla gerginliğin azaltılmasına yardımcı olabilir.

5 Hasta gündelik olayları anımsayamıyorsa, geçmişteki anılar üzerine konuşmayı deneyin sıklıkla, hastanın bunları anımsaması daha kolaydır ve beraberlerinde mutlu düşünceler getirebilirler. Seçim yapılması gerekiyorsa soruyu hastanın 'evet' veya 'hayır' şeklinde yanıtlayabileceği biçimde sorun. Hastanın olabildiğince çok seçim yapmasına izin vermeyi sürdürmek önemlidir. Hastadan bir şey yapmasını istemek işe yaramıyorsa, ona yapacağı şeyi göstermeyi deneyin. Hastaya çocuk gibi değil, yetişkin gibi davranın. Onlara saygı göstermeyi sürdürün ve buyurgan veya kendi değerlerini küçümser davranmaktan kaçının. Hastaya karşı yüreklendirici, şefkatli ve sevecen davranın. Daima duyguları hissedebilirler ve bu iletişimin garantili bir yoludur. Hiç yanıt gelmese bile iletişimi sürdürün.

6 AH ile yaşamak Evde AH tanısı konmuş olması kişinin evinde hemen bir sürü değişiklik yapılması gerektiği anlamına gelmez. Aslında, genelde benimsenecek en iyi tutum tanıdık eşyaları korumaktır. Gereken değişikliklerin çoğu, hastanın dengesinin daha bozuk olabileceği ve etrafındaki eşya konusunda aklının karışmaya başladığı gerçeğini temel alır. Aşağıdaki öneriler bu ufak ama önemli değişiklikleri gerçekleştirmek için basit yöntemlerdir. Evi içinde dolaşılması güvenli ve kolay bir yer haline getirin ve eşya kalabalığından ve döküntüden kaçının. Her evde olduğu gibi, açıktaki elektrik kabloları ve keskin ya da dengesiz eşyalar tehlikeli olabilir. Evde gereksiz büyük değişiklikler yapmaktan kaçının bu AH'li hastanın aklını karıştırabilir veya sıkıntıya sokabilir. Odaları iyi aydınlatın, insanlar bastıkları yeri veya yaptıkları işi açıkça görebilsinler. Geceleri koridorun veya banyonun ışığını açık bırakmak da hastanın yolunu güvenli biçimde bulmasına yardımcı olabilir. Kaygan yüzeylere, sabit olmayan halı ya da kilimlere veya eşit olmayan basamaklara karşı hastayı koruyun, bunlar dengesi yeterince sağlam olmayan kişiler için potansiyel tehlike oluştururlar. Merdivenler sorun oluşturuyorsa, her basamağa kaymayı önleyici plastikler ve basamakları belli eden yansıtıcı ya da fosforlu bantlar yapıştırmanın yararı olabilir.

7 Genelde hareketliliği artırmak için evin içinde ve banyoda, yararlı olabilecekleri yerlere tutunacak çubuklar monte edilebilir. Temizlik maddeleri, zehirli kimyasal maddeler, keskin aletler, gereçler ve ilaçları ulaşılamayacak yerlerde saklayın. AH'li kişi bunları kasıtlı olarak yanlış kullanmayabilir, ama akılları karışık olduğunda bunları güvenli biçimde kullanmaları için gözetim altında olmaları gerekebilir. Evin her katına yangın alarmı yerleştirin, böylece herhangi bir yangın tehlikesi hemen fark edilir. Kişisel eşyaları evin belli bir yerinde tutun. Kırılabilir eşyaları ortadan kaldırın. Pasaport, sigorta kartı gibi önemli belgeleri ve değerli eşyayı güvenli bir yere kilitleyin. Anahtar gibi gerekli şeylerin yedeklerini güvenli bir yerde saklayın. Düzenli olarak gündelik kullanılan ve tehlikeli olmayan eşyalar ortada, ulaşılması kolay yerlerde tutulabilir. Hasta sigara içiyorsa, kazara yangın çıkmasını önlemek için aktif olarak sigara içtikleri zaman yanlarında durun. Evden çıkıp gitme arzularını kısıtlamaları na karşı bir önlem olarak AH'li hasta için düzenli gündelik egzersiz programı hazırlayın.

8 Giyim AH'li kişi için giyinme işlemi gerçekleştirilmesi zor bir hal alabilir. Hasta yalnızca fiziksel yeteneğini kaybetmekle kalmaz, uygun giyinme ve giysilerin hangi sırayla giyileceği kavramını da yitirebilir. Her ikiniz için de giyinme işlemini kolaylaştıracak bazı fikirler sunuyoruz. Boyun açıklığı geniş, önden kapanan ya da kapanması gerekmeyen giysiler seçin. Düğme yerine fermuarlı giysiler seçin. Kapanmalarını basitleştirmek için var olan giysilere cırt dikmek mümkün olabilir. Karmaşık bağcıkıı ayakkabılar yerine cırtlı ayakkabıları giyme k daha kolaydır. Dengesiz kişiler için lastik tabanlı kaymaz ayakkabılar daha emin bir seçenektir. Çekmecelerin üzerine, içlerindeki giysilerin isimlerinin yazılı veya resimlerinin çizili olduğu etiketler yapıştırın. Giysileri giyilme sırasına göre yerlestirin veya hastaya giysileri teker teker verin. AH li bazı hastalarda idrar kaçırma sorunu olabilir. Özel çarsaflar, külotlar ve pedler gibi idrar kaçırmanın yarattıgı bazı rahatsızlıkları azaltmak üzere özelolarak tasarlanmıs yardımcılar vardır. Ek olarak doktorunuzia da bu semptomu konusmalısınız.

9 Banyoda Banyoyu yıkanmak ve beden temizliği için kullanmak AH'li hasta için giderek zorlaşabilir. Fiziksel sorunlara ek olarak artık yıkanma gereksinimi duymaz olabilirler. Sonuçta banyo yapmaları için yumuşak biçimde yüreklendirilmeleri gerekebilir ve bu tür durumlarda hastanın tercihlerini anlamak genellikle yararlıdır. Sözgelimi hasta küvette yıkanmak yerine duş yapmayı yeğliyor olabilir (ya da tersi). Aşağıda banyo yapmak ve beden temizliğiyle ilgili bazı pratik ipuçları bulunmaktadır. Hasta günün belli bir zamanında yıkanmayı tercih edebilir, ya da yıkanmayı dışarı çıkmak veya birilerinin ziyarete gelmesi için hazırlanmakla ilintilendiriyor olabilir. Fiziksel zorlukları olan hasta için banyoda kullanılabilecek bazı yardımcılar vardır. Sözgelimi tutunma çubukları, yükseltilmiş klozet kapakları, kaymaz banyo-duş yaygıları ve banyoda veya duşta kullanılmak üzere yapılmış tabureler gibi. Hastanın içeride kilitli kalmasını önlemek için banyo kilidinin dışarıdan açılabilir olduğuna emin olun, hatta kilidi toptan sökün. Olanaklıysa su ısıtıcının termostatını asla cildi yakacak ısılara yükselmeyecek şekilde ayarlayın. AH'li kişi sıcaklığı değerlendirmekte zorlanabilir.

10 Yemek pişirme ve yeme AH'li kişide yemekle ilişkili sıradışı davranışlar gelişebilir. İştahlarını kaybedebilir veya zaten yemiş olduklarını unutabilirler. Ek olarak, bıçak ve çatalı kullanmaları fiziksel olarak zor hale gelebilir ve AH 'nin ileri evrelerinde genellikle bu gereçleri nasıl kullanacaklarını bilemez duruma gelirler. Ayrıca mutfakta tehlikeli bazı aletler de vardır, ama bu mutfağın ille yasak bölge olmasını gerektirmez. Aslında yemek pişirmek bakımverenle AH'li hastanın birlikte keyif alabilecekleri bir etkinlik olabilir. Aşağıdaki fikirler mutfağın nasıl daha güvenli bir ortam haline getirilebileceğini göstermektedir. Otomatik kapanma düğmesi olan bir elektrikli su ısıtıcı kullanın. Bu, ısıtıcının çalışmakta olduğunu unutmakla ilişkili tehlikeleri ortadan kaldırır. Gazla çalışan aletlere (örn. ocak) bir yalıtım valfi takılabilir, bu da başında kimse yokken açık kalmasını önler. Mutfakta ev tipi ufak bir yangın söndürme cihazı bulundurun. Bıçak gibi keskin nesneleri kilitli tutun. Yiyeceklerin çok sıcak olmamasına dikkat edin. AH'li hastalar yedikleri veya pişirdikleri şeylerin ısıiarını değerlendiremeyebilir, bu yüzden yanma riskleri daha fazladır. Yemek zorlaştığında, masanın üstüne kaymaz amerikan servisler veya plastik bir masa örtüsü serin ve tabak yerine çanak kullanın. Çatal bıçak kullanmak sorun haline geldiyse alternatif olarak elle yenebilecek yemekler hazırlayın. AH'li hasta iştahını kaybettiyse günde iki veya üç rutin büyük öğün yerine sık sık küçük öğünler veya arada atıştırılacak yiyecekler ona daha çekici gelebilir.

11 Etkinlikler AH'li kişilerin habersiz evden çıkıp gitmeleri sık görülen ve genellikle tehlikeli bir meseledir. Çıkıp gitmeyi en aza indirmenin iyi bir yolu, AH'li hastanın gün boyu yeterince meşgul ve aktif olmasını sağlamaktır. Aşağıda bu amaca ulaşmanıza yardımcı olacak bazı etkinlikler sıralanmıştır. Hem bakımveren hem de AH'li hastanın keyif aldığı bir etkinlik bulun. AH'li hastanın düzenli egzersiz yapmasını sağlayın. Bu sağlıklı olmanın yanı sıra AH'li kişinin nedensiz yere evden çıkıp gitme eğilimini de azaltabilir. Egzersizler bir amaçla birleştirilebilir, örn. alışverişe yürüyerek gitmek. Uygunsa, kitap ve dergi okumasını yüreklendirin, sonra onun okudukları hakkında tartışın. Hastayı yüreklendirin ve sonuç ne olursa olsun yaptığı her işi övün. AH'li hastanın hangi etkinliklerden keyif aldığını bulun bunlar hobileri veya yeni etkinlikler olabilir. Sözgelimi bahçeyle uğraşmak, yürüyüş, veya müzik dinlemek.

12 Davranışsal sorunların ele alınması AH ilerledikçe davranış ve iletişimin normal kuralları artık geçersiz olur. AH'li hastada kişilik değişiklikleri olur ve mantıksal uslamlama yetilerini kaybederler. Davranış değişiklikleri bakımverenler için başa çıkılması en zor belirtiler olabilir, ayrıca duygusal olarak da çok yıpratıcıdır. Aşağıdaki öneriler, en sık görülen davranış sorunlarından bazılarıyla etkin biçimde başa çıkmak üzere AH'li kişiyle birlikte çalışmayı öngörür. Belli davranışları neyin tetiklediğini anlamaya çalışın, sonra da bunlardan kaçınmaya veya en aza indirmeye çalışın. Sözgelimi açlık, susuzluk, engellenmişlik, can sıkıntısı, mahremiyet arzusu veya yalnızlık korkusu gibi basit olaylar bile bu tepkiye yol açabilir. Ne kadar saldırganca veya utanç verici olursa olursa hiçbir davranışı asla cezalandırmayın veya öfkeli tepkiler vermeyin. Bu tür bir misilleme daha fazla korku, karmaşa hissi veya sıkıntıya yol açabilir. Unutmayın ki anormal davranışlara yol açan hastalıktır, kişinin kendisi değil. Uygunsuz davranışlara ya birkaç dakika ortalığın yatışmasına izin vererek, ya da hastaya güvence vererek veya dikkatini başka yere çekerek yanıt verin. Öfke, saldırganlık veya hezeyan gibi durumlarda hastaya mantıklı olanı göstermeye çalışmayın AH kişinin mantıklı düşünmesini engeller. Genellikle en çok işe yarayan rahatlatmak ve dikkatini başka yere çekmektir. Halüsinasyonlar AH'nin sık görülen bir belirtisidir ve nedeninin araştırılması işe yarayabilir. Sözgelimi, 'evde yabancılar görmek' aynaların etkisi olabilir (bu etkiyi gidermek için aynalar örtülebilir veya kaldırılabilir), ayrıca bazı ilaçlar halüsinasyon belirtilerini kötüleştirebilir.

13 AH'li hasta kendisine ait eşyaları saklayabilir veya çöpü atabilir, sonra da bunu unutup başkalarını bunları çalmakla suçlayabilir. En sevdikleri saklama yerlerini saptamak, veya çöpü kontrol etmek bu davranışla başa çıkmaya yardımcı olabilir. Gerekirse televizyonu ya da bazı programları izlemelerini kısıtlayın. AH'li bazı hastalar televizyondaki kurgusal olaylarla gerçekleri karıştırabilir, bu da korku ve akıl karışıklığına yol açabilir. Uygunsuz cinsel davranışlar veya soyunma gibi durumlarda utanmamaya veya aşırı tepki vermemeye çalışın. Yumuşakça onu bundan caydırmak ve dikkatini başka yere çekmek bu durumu idare etmenin en iyi yollarıdır. AH'li hasta şaşkın ve unutkan olabilir, ama bu söyledikleri her şeyin hayal ürünü olmasını gerektirmez, hiç kimsenin onların unutkanlıklarını suistimal etmesine izin vermeyin.

14 Kendinize bakmak Başka bir insana bakmak önemli ve tüketici bir görevdir, bu yüzden bakımverenin kendi gereksinimlerini de anımsaması yaşamsal önem taşır. AH'nin getirdiği gündelik sorunlarla uğraşırken, bakımverenin birçok fiziksel ve duygusal sorunla boğuşması gerekebilir. Her bakımveren kendi sınırlarını bilmeyi öğrenmeli ve yaşam kalitesinin gereksiz yere bozulmasına izin vermemelidir. Aşağıda buna yönelik bazı öneriler verilmiştir. Pratik adımlar Aileniz, dostlarınız ve dış dünyayla bağınızı koruyun. Düzenli aralıklarla bakım işlerini üstlenmeleri için başka bakımverenler, hastanın aile bireyleri veya dostlarıyla ayarlamalar yaparak kendinize zaman ayırın. Sınırlarınızı bilin ve aile, dostlar veya AH organizasyonlarından yardım istemekten veya yardım kabul etmekten korkmayın. Varsa bir destek grubuna katılın. Hastayı kaldırmak gibi bazı fiziksel işleri tek başınıza yapmaya kalkmayın bu ciddi fiziksel hasara yol açabilir. Kendi sağlınız için düzenli olarak doktor kontrolünden geçin özellikle kendinizi yorgun, çökkün veya bitkin hissediyorsanız. Bakım yükü kaldıramayacağınız kadar ağırlaştığında, hastanın bakımevine yatırılması doğal adım haline gelmiştir. Bu kararı vermek zorunda olduğunuz için suçluluk hissetmeyin. Hasta bakımevine yatırıldığında bu değişikliğe uyum sağlamak için kendinize zaman tanıyın. Bakımevine düzenli ziyaretler yapmak isteyeceksiniz, ama yaşamınızı bu ziyaretlere göre düzenlemek yerine bunları yaşamınıza uydurmaya çalışın.

15 Duygusal gereksinimler Suçluluk duymadan, kendi kişisel gereksinimler i- nizle ilgilenmek için zaman ayırın. Duygularınızın sık değişeceğini ve iyi günleriniz ve kötü günleriniz olacağını baştan kabul edin. Duygularınızı kendinize saklamayın. Duygularınız ve gereksinimleriniz hakkında konuşacak birin mutlaka bulun aileniz, dostlar veya bir destek grubu. Duygularınızı dışavurarak kendi gerginliğinizi biraz azaltmak yararlı olabilir, zaman zaman AH'li hastanın duymayacağı bir yerde ağlayın veya bağırın. AH'li hastanın davranışları veya sizin bunlara tepkileriniz yüzünden asla kendinizi suçlamayın. Bu hiç kimsenin hatası değil. Herhangi bir öfkeyi veya suçlamayı üzerinize alınmamaya çalışın bu davranış kasıtlı değildir. AH'li hastanın herkesin içindeki davranışları veya durumu sizi utandırıyorsa, düzenli olarak görüştüğünüz insanlara durumu açıklayın. Bakımvermek konusunda başardıklarınız için övünç duyun. Son olarak, bazen AH'li hastanın normal davrandığı ve kavrayışının normal gözüktüğü kısa, dönemler olacaktır. Bu açıklık dönemlerine yol açan da hastalıktır ve ne yazık ki hastanın birdenbire iyileştiği anlamına gelmezler, bu yüzden bu tür anlardan fazla umuda kapılmamaya çalışın.

16 Parasal ve yasal meselelerin idaresi AH tanısı karşısında hemen akla gelmese de, ilk ele alınması gereken konulardan biri de parasal ve yasal meselelerdir. Hastalık ilerledikçe AH'li kişi önünde sonunda kendi işlerini yasal olarak yürütemeyecek duruma gelecektir ve bu da birçok sorun yaratabilir. Bununla birlikte, gelecekteki kararların önceden güvenli biçimde ayarlanması için çeşitli yollar vardır. Bu hemen yapılırsa, AH'li kişi kendi arzularını dile getirebilir ve gelecekteki yaşamlarının ve bakımıarının kendi seçtikleri biçimde gerçekleştiğine emin olabilir. Sonuçta, aile ve bakımverenin üzerinden muazzam bir yük kalkmış olur. Parasal meseleler Bir kişiye ilk kez AH tanısı konduğunda, finansal işlerini bir an önce yola sokması önemlidir. Bu noktada parasal konular iyi düzenlenirse, kişi hastalığın daha ağır evrelerine geldiğinde doğabilecek bazı zorluklar önlenmiş olur. Bu tür zorluklar arasında ödemelerle, birikimlerle ve diğer para konularıyla uğraşma yetisinin kaybı sayılabilir ve çok geç kalınmışsa, yasal olarak başka birinin bu sorunlarla ilgilenmesini ayarlamak da güçleşebilir. Ek olarak, AH'li kişiye bakmak çok masraflı olabilir bakımevi ücreti olmasa da ve bu bakımın ödenmesi için bir plan yapmak akıllıca olacaktır. Bu plan, henüz hastalığın erken evrelerindeyken AH'li kişiyle birlikte yapılırsa aile ve/ veya bakımveren gelecekte parasal kararlar veya sorunlarla kaygılanmak zorunda kalmayacaklarını bilirler. Bütün parasal meselelerde bir uzmandan fikir almak en iyisidir. AH derneği de bu konuda kendi deneyimlerini paylaşabilir. Müşavir ve vasi tayini AH gibi ilerleyici ve ruh sağlığı, düşünce duygu ve davranışı etkileyen bir hastalık tanısı konduğunda, doktor raporu doğrultusunda mahkeme tarafından hastaya ilk önce onu gözetim altında tutacak bir müşavir saptanabilir. Tanı konduğu sırada bu tür bir önlem aşırı gözükse de, AH'li hasta hala yasal olarak yeterlilik (ehliyet) sahibi sayıldığı (bunun için doctor raporu gerekir) sırada bunun yapılması önemlidir. Daha sonra hasta yavaş yavaş faturaları ödemek veya bankayla ilişki kurmak gibi, kendi parasal işlerini idare edemez hale gelince, yani hukuki ehliyeti kalmadığı durumda, her türlü resmi ve parasal işini yasal olarak onun adına idare etmek üzere bir vasi tayin edilebilir. Bu kişi hakim tarafından belirlenir ve hastanın bir akrabası veya yakını olabileceği gibi bir avukat da olabilir. Bu kişiler her yıl bir döküm yapmakla sorumlu tutulurlar. Vasi tayini konusunda en iyisi bir avukata danışmaktır.

17 Vasiyetname hazırlanması Vasiyet, hastanın bütün mal ve mülklerinin kendi arzuladığı şekilde dağıtılmasını sağlar. Herkes gibi AH'li kişi için de bu önemlidir, ancak vasiyetname kişi hala doktor raporuna göre hukuki ehliyete sahip olduğu sırada yapılmış olmalıdır. Vasiyetname konusunda en iyisi bir avukata danışmaktır.

18 Notlar

19 Burada daha fazla bilgi edinebilirsiniz: MERZ PHARMaceuticals GMBH Eckenheimer Landstr Frankfurt / Main Almanya