Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim ve Sağlık Bakım Sistemleri

Transkript

1 Modül 6 EĞİTİM KİTAPÇIĞI Rehabilitasyon Teknikleri, Eğitim ve Sağlık Bakım Sistemleri Editör Miguel Santos Yazarlar Mintaze Kerem Günel Akmer Mutlu Özgün Kaya Kara Ayşe Livanelioğlu TÜRKİYE Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.

2 Bu eğitim modülü, rehabilitasyon teknikleri, eğitim ve sağlık bakım sistemleri hakkında teorik ve pratik temelde bilgi sağlamak için yazılmıştır. Bu bölüm rehabilitasyon teknikleri ile önemli konularda bilgi sunacaktır: Örneğin; a. Serebral Palsi li (SP) çocuklara eşlik eden bozukluklar b. tekrarlı ve yoğun rehabilitaston yaklaşımlarının içeriği, rehabilitasyon sürecine çocuğun aktif katılımı ve bunun çocuğun gelişimine katkısı c. bilişsel, görme, yutma gibi SP li çocuklarda görülen eşlik eden bozukluklarda eğitim yaklaşımları d. evde, okulda, günlük yaşam içinde uygun pozisyonlamalar ve pozisyonlamaya bağlı davranışsal değişiklikler e. sağlık sisteminde yer alan tesisler ile ilgili bilgiler, sağlık sisteminin çocuklara sağladığı destekler, sağlık ekibi ve rehabilitasyondaki rolleri ile ilgili bilgiler. Bu modül, aynı zamanda SP li çocukların ailelerine ve öğretmenlerine günlük yaşamda kullanabilecekleri pratik öneriler sağlamayı hedeflemektedir. 116

3 Bölüm 1 Rehabilitasyon Yaklaşımlarının Temel Konseptleri 1-a: Eşlik Eden Durumlar (görme bozukluğu, işitme, konuşma ve iletişim problemleri, zihinsel ya da öğrenme bozukluğu, algısal zorluklar, epilepsi, gastroözofageal reflü, kabızlık, beslenme zorlukları, salya kontrol problemleri, tekrarlayan göğüs enfeksiyonları vb.) Kazanımlar Bu eğitimin sonunda aile ve öğretmenlerin, çocuk ile iletişim sırasında SP li çocuklara eşlik eden durumlar konusunda bilgi ve farkındalıklarının artması beklenmektedir. Görme Problemleri SP li çocukların yarısı, göz kasları dengesizliği ya da strabismus (şaşılık) ve refraktif bozukluklar (yakın görebilirlik ya da uzak görebilirlik) problemlerine sahiptir. Çocuğunuza oynaması için kırmızı-beyaz ya da siyah-beyaz oyuncaklar vermelisiniz. Çocuğunuzun odasına bir ayna yerleştirmelisiniz. İşitme Bozuklukları Çocuğunuz sese tepkisiz kalıyorsa, ismine tepki vermiyorsa ya da kelimelerin anlamını çıkarmak için yüzünüze bakıyorsa işitme problemi olduğundan şüphelenmelisiniz. Çocuğunuz bu semptomlardan herhangi birini göstersin ya da göstermesin, dört aylıktan başlayarak çocuğunuzun duymasını düzenli olarak kontrol ettirmelisiniz. Bir odyolog çocuğunuzun duymasını test edebilir ve sesin geçişini etkileyen problemi teşhis edebilir. Görsel ve vestibüler stimülasyonlar ile çocuğunuzun gelişimini desteklemelisiniz. Konuşma ve İletişim Bozuklukları SP li çocuklar genellikle konuşma bozukluklarına sahiptir. Çünkü çocukların diğer vücut hareketlerini kontrol etmesini zorlaştıran kas tonusu problemleri, aynı zamanda 117

4 çocuğun oral- motor hareketlerini, çeneyi, dudakları, dili ve konuşmada kullanılan yüz kaslarını kontrol etmesini zorlaştırır. Resim tahtaları ve bilgisayarlar, çocuğun kasları geriye yatsa bile konuşma gücü verebilmektedir. Zihinsel ya da Öğrenme Bozuklukları ve Algısal Zorluklar SP li çocuklarda zihinsel yeteneğin çok çeşitli olduğunu söylemek gerekir. Şiddetli fiziksel bozukluğu olan çocukların normal zekâsı olabilir. Nesnelerin boyutunu ya da şeklini sorgulama gibi problemler, algısal zorluklar olarak isimlendirilir ve okul yaşına kadar belirlenemeyebilir. Duyusal Bozukluklar SP li çocukların genellikle karşılaştığı sorunlar dokunma, propriosepsiyon, vestibüler ve dengedir. Genellikle duyusal bozukluğa sahip olan çocuklar, hareketlerini planlamada yardımcı olması için duyularını kullanmada zorluk yaşar. Bu problem için kullanılan terim dispraksidir. Örneğin, kıyafetlerini giymek için dispraksili bir çocuk, her hareketi ayrı ayrı yapmak, bir sonrakini planlamak için her bir hareketin arasına belli bir zaman koymak zorundadır. Bu durum, giyinmeyi zaman harcayıcı ve zahmetli bir iş yapmaktadır. Epilepsi Epilepsi, her üç SP li çocuktan birinde görülebilir. Epilepsi nöbetleri kontrol edilmezse, çocuğun özellikle bilişsel gelişimini etkileyebilir. Çocuk nöbet geçirdiğinde soğukkanlı olmalı ve çocuğunuzu yana yatar pozisyona getirmelisiniz. Herhangi başka bir müdahalede bulunmadan doktorunuzu aramalısınız. Gastroözofageal Reflü (GER) Yemek, SP li çocuklarda yemek borusundan daha yaygın şekilde gelir. GER in tıbbi sorunlarına öncelikli olarak işaret edilmesi gerekse de, reflüyü minimuma indirmek ve rahatlığı sağlamak için pozisyonlama ile yardımcı olmanız gerekmektedir. Kabızlık Bu durum SP li çocuklarda çok yaygındır. Sebebi her zaman belirlenemez. Kimi zaman genel mobilite eksikliğinden kaynaklanır, kimi zaman da yüksek lif diyetinden kaynaklanan zorluktan ileri gelebilir. 118

5 Beslenme Zorlukları ve Salya Kontrolü Problemleri Şiddetli SP li çocuklardan bazısı, uzun ve zor yemek zamanları nedeniyle çiğneme ve yutma koordinesi konusunda sıkıntı yaşar. Çocuklar hayatın ilk yıllarında genellikle salyalarını akıtır. Bu akıtma süreci SP li çocuklarda uzayabilir. Yutma rehabilitasyonu yarar sağlayabilir. Tekrarlayan Göğüs Enfeksiyonları Bu, SP li çocukların küçük bir kısmında görülen bir problemdir. Kimi yiyecekler ve içecekler, yanlışlıkla akciğerlere geçebilir ve çocuğun öksürmesine ve aksırmasına sebebiyet verebilir. Bu gibi SP li çocuklar ara ara göğüs enfeksiyonu, zatürre veya astım yaşayabilir. Kemik Hastalığı SP li çocuklar rahatsızlığı olmayan ya da belli derecede osteoporozu olan çocuklar kadar aktif olmaz. Kırıklar, çok küçük yaralanmalar ile ve kimi zaman bez değişimi veya elbiseden kol geçirirken gibi normal aktiviteler sırasında oluşabilir. Çocukların zaman zaman kemik mineralizasyonunu teşvik etmek için özel ilaçlara ihtiyacı vardır. 1-b: Eğitimdeki Yoğunluk, Tekrarlama, Aktivite ve Çocuğun Aktif Katılımı Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, rehabilitasyon yaklaşımlarının yoğunluğu ve tekrarı, çocuğun bu rehabilitasyona olan aktif katılımının önemi ve çocuğun gelişimine olan katkısı ile ilgili bilgi sahibi olacaktır. Eğitimin optimal dozu ile ilgili fikir birliği mevcut değildir. Fizyoterapi ve rehabilitasyon müdahalesi, müdahalenin yoğunluğu ve sıklığı, her bir çocuğun ve ebeveylerinin ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde özel olarak belirlenmelidir. Çocuklar için yoğun fiziksel eğitim birçok şekilde tanımlanmaktadır: Örneğin altı ay üzeri bir haftada beş seans, dört hafta üzeri hafta beş seans ya da beş ayda birkaç günlük seans gibi. Aktif katılıma olan ihtiyaç, çocuğun kendisi için aktiviteyi başlatması ve kontrol etmesi, hedefe yönelik terapi ile vurgulanır. Tedavide öğrenilen stratejiler, günlük yaşam aktivitelerine yansıtılmalıdır. Bu nedenle anne baba ve bakıcı katılımı çok önemlidir. 119

6 Oyun oynama ve giyinme gibi günlük yaşam aktiviteleri, pratiği teşvik etmekte ve yeni becerilerin elde edilmesi için gerekli olan tekrarlar için fırsat yaratmaktadır. Çalışmak için en uygun aktiviteler planlanırken terapistler, çocuk gelişimi bilgisine önem verir; hareketin, algılamanın, bilişselliğin ve kas iskelet sisteminin gelişimi dahil gelişimin farklı yönlerinin bilincinde olur. Erken müdahale yaklaşımları ile bu konseptte çalışan fizyoterapistler, anormal tonus ile ilgili olan aktivite gelişimini en iyi hale getirmek amacıyla hareketler ile çocukları desteklemektedir. 1-c: Kişisel Problem Çözme Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, her bir çocuğun kişisel sorunlarını ve profesyonel destek almanın önemini öğrenir, bu konuda farkındalıkları artar. Zor çocuğa sahip olmanın anne babalar üzerindeki etkisi kesinlikle azımsanmamalıdır. Anne babalar, kızgınlık, üzüntü, isyan ve izole olma hislerini yaşayabilir. Bu duygular genellikle teşhis döneminde çok yoğundur ve zamanla iyileşebilir. Şiddetli SP li çocuklar, yemek yeme, banyo yapma ve giyinme gibi günlük yaşam becerilerinde yardıma ihtiyaç duyabilir. Bu da anne baba üzerinde büyük strese yol açabilir. Görünmeyen birçok ekonomik masraf söz konusudur. Bunlar, hekim veya diğer profesyonelleri ziyaret etmeyi, özel ekipmanları, belki ekstra bebek bezi ve çocuk bakımını içermektedir. Tüm anne babaların kendilerine has ihtiyaçları vardır. Fakat çoğu anne baba için ihtiyaçları, (a) sorularının cevaplanmasından - kimi zaman çocuğunun ihtiyaçlarını tartışacak birini bulduklarında anne babaların cevaplanmasını istedikleri soruları yazması işe yarayabilir - (b) çocuklarının problemlerinin doğasını anlamada destek görmelerinden -bu destek, hisleri, umutları ve korkularını paylaşmayı kapsar; belki diğer aile üyelerinden, arkadaşlarından, benzer deneyimlere sahip anne babalardan ve uzmanlardan gelen destek de olabilir- (c) hizmetler hakkında bilgiden ve erişim sağlamaları için yardımdan (d) çocuklarına mümkün olan en iyi şekilde yardım edebilmeleri için bilgiden ve becerilerden oluşur. (e) Ayrıca çocuk bakımı dışında zaman geçirmek çoğu anne baba için önemlidir ve çocuğun günlük ihtiyaçları zamandan ve enerjiden daha çok götürdüğünde, daha büyük önem kazanmaktadır. Bir ara vermek, anne babanın dinlenmesini ve başka şeylerle vakit geçirmesini sağlar. 120

7 1-d: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ne Zaman, Neden, Nasıl? Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, fizyoterapistin kim olduğu, fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının içeriği ve açılımı ve çocuğun fizyoterapi ve rehabilitasyona yönlendirilmesi hakkında bilgi sahibi olur. Fizyoterapi ve rehabilitasyonun (FTR) hedefi hareket, postür veya vücut pozisyonu ile problemleri belirlemek ve tedavi etmektir. Özel egzersizler, tedavi teknikleri ve motivasyon ile fizyoterapistler, çocukların öğrenmesine veya emekleme, oturma ve yürüme gibi birçok hareket becerilerinde daha etkin hale gelmede yardımcı olur. Hareket sorunları beyin yaralanması sebebiyle ortaya çıkan SP li çocuklar için, FTR nin erken yaşta başlaması çok büyük önem taşır. Çünkü merkezi sinir sistemi, yaşamın ilk beş yılında değişmeye en elverişli halindedir. FTR, neonatal dönemde başlar ve yaş, çocuğun durumunun şiddeti, aktivite ve çocuğun katılım seviyesi ve bunlara benzer birçok nedene göre değişiklik gösterir ve gerekli olduğu müddetçe uzun süre devam eder. Fizyoterapist, hareket ve postüral konrol problemleri için çocuğu değerlendirir ve tedavi eder. Çocuğunuzun motor becerilerini maksimum düzeye çıkarmak için yardımcı olarak, çocuğunuzun hayatındaki en önemli sağlık profesyonellerinden biri olur. Fizyoterapist, yeni motor ve fonksiyonel beceriler edinebilmesi için çocuğun nasıl gelişim göstereceği, ne kadar ilerleyebileceği konusunda ve kritik bir unsur olan özgüvenin nasıl teşvik edileceğini anlamada anne baba ve öğretmenlere yardımcı olur. Büyük olasılıkla fizyoterapist, çocuğunuzun fiziksel engeli ve gerekli hareket, pozisyonlama, yardımcı araç-gereç, ortez ile ilgili sorunlarla alakalı birinci danışacağınız kişi olacaktır. Çocuğunuzun gördüğü fizyoterapist, pediatride uzmanlaşmış olabilir ve uzmanlığını gelişim bozukluğu olan yenidoğan ve çocuklara ayırmış olmalıdır. Çocuğunuzun fizyoterapisti aynı zamanda engelli çocuklar için özel tekniklerde özel eğitim sahibi olmasını tercih etmelisiniz. Fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarının sıklığı ve yoğunluğu, çocuğun ve anne babasının ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde düzenlenmelidir. Hedefler, anne babanın 121

8 ve çocukların önceliklerine göre belirlenir. Öğrenme, günlük yaşamdaki aktivitelerin, çocuğun doğal çevresinde motivasyon sağlanarak oyun içinde tekrar edilmesi ile gerçekleşebilir. Fizyoterapinin genel hedefi, aktivitelerde günlük performansı ve katılımı geliştirmektir. 1-e: İş Uğraşı Terapisi- Ne Zaman, Neden, Nasıl? Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, iş uğraşı terapistinin kim olduğu, iş uğraşı terapisinin içeriği ve açılımı ve çocuğun iş uğraşı terapisine yönlendirilmesi konusunda bilgi sahibi olur. Araştırmacılar Çevreyi değiştirin, çocuğu değil demektedir. İş uğraşı terapisi, hayatın tüm alanlarında SP li çocukların bağımsızlık kazanmasına odaklanan bir terapidir. SP li bireyler için iş uğraşı terapisi, kendilerine pozitif, eğlenceli aktiviteler ile bilişsel, fiziksel ve motor becerileri geliştirmelerini ve özsaygı ve başarı hissi aşılamalarını sağlar. SP için iş uğraşı terapisi, ince-motor becerileri geliştirir; böylelikle çocuklar oyuncakları rahat kavrayıp bırakabilir ve iyi el yazısı becerisine sahip olabilir. İş uğraşı terapistleri aynı zamanda top oynama ya da tahtadan kopya etme gibi oyun becerilerini geliştirmek için el-göz koordinasyonunu hedef alır. Ayrıca çocuklara banyo yapma, giyinme, dişlerini fırçalama ve kendi kendine yemek yeme gibi günlük yaşam aktivitelerinde ve gelişimsel öğrenme gecikmeleri konusunda yardım ederler. İş uğraşı terapistleri, davranış bozukluğu olan çocuklara öğrenme öfke-kontrolü teknikleri ile yardımcı olur. Örneğin, diğerlerine vurma ya da rol yapma yerine çocuklar, öfke ile baş etmek için duyguları hakkında yazı yazmak ya da fiziksel bir aktiviteye katılmak gibi pozitif yollar öğrenir. SP li bireyler için iş uğraşı terapistleri, bebek arabası, oturma ve yürüme araçları, banyo oturakları veya giyinme aletleri gibi çocuğun mobilitesini, postürünü vb. geliştirmeye yardımcı olacak özel ekipmanların gereksinimlerini belirler. Adapte edilmiş, el yapısına uygun büyük kaşıklar ya da çatallar, çocuğun kendi kendine yemek yemesini kolaylaştırabilir. Ayrıca özel tutacaklı fincanlar ve yüksek kenarlı tabaklar yemeğin dökülmesini engelleyebilir. Konuşma bozukluğu ya da fiziksel limitasyonu olan bir çocuk, dokunmatik ekranlar veya ses yönetimi ile bir bilgisayarı kolayca kullanabilir. Özel bilgisayarlar, SP li bireylere normalde başarılamayan görevleri uygulamalarında yardımcı olur. Bilgisayarlar, bir göz kırpması ile ışığı söndürmelerinde veya başın basit şekilde sallanması ile kapıyı kapatmalarında kendilerine yardımcı olabilir. 122

9 İş uğraşı terapisinin amacı, SP li hastaların mümkün olduğunca bağımsız olmalarında kendilerine yardım etmektir. Engellerini aşmaları için kişisel güçlerini kullanmalarına yardım ederler. Aynı zamanda kendi kendilerine giyinme, yemek yeme ve banyo yapma gibi günlük yaşam aktivitelerin nasıl yapılacağını öğrenmelerine yardımcı olurlar. Tüm bunlar bağımsızlık ve özgüven hissi verir. İş uğraşı terapistlerinin diğer bir görevi de evinizi ve iletişiminizi çocuğa uygun hale getirmenize yardım etmektir. Birçok uyarlama, çocuğunuzun maksimum bağımsızlık seviyesine ulaşması için yapılmalıdır. Örneğin, SP li çocuklar genellikle postürleri ve kas gerilmeleri ile alakalı problem yaşadıklarından, köpüğün yaratıcı şekilde kullanılması ile çocuğun sandalyede rahat oturması sağlanabilir. Bazı özel koltuklar, çocuğun, bacak kaslarını germeden ve postürü doğru bir biçimde oynarken yerde oturabilmesinde yardımcı olabilir. 1-f: Kas Tonusu için Tıbbi ve Cerrahi Tedavi Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, SP li çocukların kas tonusu için son tıbbi ve cerrahi müdahaleler ile ilgili bilgi sahibi olur. Anormal kas tonusu, komplikasyonlara sebebiyet verebilir. Kasların gerilimi ve spastisitesinin devam etmesi, sadece kasların kendisinde fonksiyonun azalmasına değil, aynı zamanda kasları destekleyen kemiklerin, eklemlerin, bağların ve tendonların yapısı -iskelet sistemi- ile ilgili problemlere yol açabilir. Kemiklerle, eklemlerle veya kaslarla olan bu problemler, ortopedik problemler olarak bilinir. Yüksek tonuslu çocukların geliştirebileceği yaygın ortopedik komplikasyonlar, kontraktürler, eklem limitasyonları, çıkık kalçaları ve skolyozu kapsar. Kalça Çıkığı Kalçanın etrafındaki kasların güçlü çekmesi, kalçada çıkıklara neden olabilir. Şiddetli kuadriplejik çocuklar özellikle kalça çıkığına eğilimlidir. Genelde, çocuğunuz 3 ile 8 yaş arasındaysa, cerrah yumuşak dokular üzerinde (kaslar, sinirler, tendonlar) operasyon önerebilir. Çocuğunuz 5 yaşına girdikten sonra, ortopedi cerrahı, femoral kemiğin ve kalça ekleminin açısını değiştirmek için yapılan bir operasyon olan oseotomiyi düşünebilir. 123

10 Skolyoz SP li çocukların yaklaşık % 15 ile 30 unda skolyoz gelişimi veya anormal bir omurga eğriliği görülür. Omurga üzerindeki kasların eşit olmayan gerilimi, bu duruma sebebiyet verebilir. Skolyoz ayrıca yanlış pozisyonlama veya yanlış postürden kaynaklanabilir: örneğin bir çocuk tekerlekli sandalyenin tek bir tarafına oturmayı alışkanlık edinmişse ya da kalçası çıkmışsa. Düzgün tedavi edilmezse skolyoz, çocuğunuzun postürünü, duruşunu, oturma dengesini, yürüme kabiliyetini, kalp ve akciğer fonksiyonunu etkileyebilir. Skolyoz aynı zamanda baskı ağrısına sebep olabilir. Eğer çocuğunuz önemli bir omurga eğriliğine sahipse, ameliyata gerek duyulabilir. Kontraktürler Eklem dizilimi olsun olmasın, kasların ve diğer dokuların kısalmasına kontraktür denir. SP li çocuklarda kontraktürler oluşabilir. Çünkü sınırlı aktif kas hareketi, buna karşın güçlü spastisite söz konusudur. Genel olarak kontraktürler SP li çocuğun hareketini daha çok kısıtlar. Kontraktürler alt ekstremitede oluştuklarında çocuğun yürümesini ve postürünü etkiler. Üst ekstremitedeki kontraktürler, çocuğun nesnelere uzanma, nesneleri tutma, bırakma ve yönlendirme becerisini olumsuz yönde etkiler. Komplikasyonların Önlenmesi ve Tedavisi Yukarıda bahsedilen spastisite komplikasyonlarından birçoğu, fizyoterapi ve rehabilitasyon veya iş uğraşı terapisi ile en aza indirilebilir veya önlenebilir. Fizyoterapistler, eklem hareketini arttırmak ve kontraktürleri önlemek için germe egzersizleri, tonusu geliştirmek için tutma ve pozisyonlama tekniklerini ve hareketi geliştirmek için güç arttırıcı egzersizler kullanabilir. Terapistlerin kullandığı tedavi metotları yanında, kas tonusunun neden olduğu problemleri önlemek veya tedavi etmek için birçok medikal işlem de söz konusudur. İlaç Kullanımı ve Sinir Blokajları İlaç tedavisi kimi zaman yüksek tonusu azaltsa da, SP li çocuklar için düzenli olarak verilmez. İlaçlar genellikle şiddetli spastisitenin ağrılı spazmlarını geçirmek için tercih edilebilir ve tedavi planının küçük bir parçası olarak kullanılır. Spesifik kas gruplarındaki spastisite kimi zaman bir sinir blokajının kullanımı ile önemli ölçüde azalır. Prosedürün etkileri dört ile altı aya kadar sürebilir. Prosedür tekrar edilebilir, ancak ilaç kullanımı oldukça pahalıdır. Botolunim Toksin tedavileri özellikle spastisitede etkindir. Ameliyat SP li çocuklardaki hareketi geliştiren, deformiteleri düzelten ya da kontraksiyonları önleyen cerrahi prosedürler mevcuttur. Ameliyat onaylandığında ortopedi cerrahı, 124

11 ameliyat öncesi ve sonrası, fizyoterapistin ameliyatın faydasını maksimum düzeye çıkarabilmesi için çocuğunuza uygulanacak fizyoterapi ve rehabilitasyonu koordine eder. SP li çocuğunuza yardımcı olması için uygulanan cerrahi prosedür türleri aşağıda belirtilmiştir. Yumuşak Doku Prosedürleri Yumuşak doku prosedürleri, kaslar, tendonlar veya bağlar üzerinde deformiteleri düzeltmek veya hareketi geliştirmek için yapılan operasyonlardır. Bunlar, çoğunlukla beş yaş altı çocuklarda kullanılan ameliyat türleridir. Yumuşak doku örnekleri şunları kapsamaktadır: Tendon uzatma, tendon transferleri, tenotomi, norektomi, nevrektomi, resesyon (uzatma) miyotomi. Kemik Prosedürleri Kemik prosedürleri, deformiteleri düzeltmek için eklemler ve kemikler üzerinde yapılan oseotomi, artrodezi gibi operasyonlardır. Selektif Dorsal Rizotomi Bu yaklaşım, omurga sinirlerinin seçmeli kesimini içermektedir. Üst ya da alt ekstremitedeki veya gövdedeki kas gruplarının spastisitesini azaltabilir. Spastik tonusu azaltarak bu prosedür, çocuğun gönüllü hareketlerinin kontrolünü geliştirebilir ve daha kolay hareket etmesini sağlayabilir. Aynı zamanda ameliyat sonrası fizyoterapisi için ameliyat sonrası çocuğunuzun yoğun fizyoterapi programı ile izlenmesi çok önemlidir. Önerilen Okumalar Children with Cerebral Palsy: A Parent s Guide, Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe, How Does Occupational Therapy Help Children With Cerebral Palsy? ehow.com

12 Bölüm 2 Eğitim Yaklaşımları 2-a: Çocukların İşitme ve Konuşma, Bilişsel ve Algısal, Oral-Motor Problemler İçin Tedavi Yaklaşımları Kazanımlar Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukların bilişsel, algısal, konuşma, oral motor gibi eşlik eden problemleri için tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir ve bu yaklaşımlarla ilgili farkındalıkları artacaktır. İşitme ve Konuşma Terapisi Nedir? İşitme ve konuşma terapisi, çocukların akıcı ve net konuşmasını engelleyen kas tonusu ve motor planlama güçlüğü (dispraksi) gibi diğer problemlerini azaltır. Dispraksisi olan çocuklar hareketi yapmak için kassal yeteneğe sahiptir ama her zaman hareketi başlatmak için gerekli olan spesifik kaslara mesajı başarılı bir şekilde iletemez. Aynı zamanda işitme ve konuşma terapisi beslenme problemleri, salya akıntısı, oral olmayan beslenme ve diğer oromotor fonksiyonlara -bunlar yüz ve ağız çevresindeki kasları ilgilendiren hareketlerdir- yardımcı olur. Buna ek olarak, bu tedavi kalıcı ya da geçici olarak konuşamayan çocuklara başka şekilde; örneğin işaret dili, fotoğraflar, semboller ya da Mors Alfabesi kullanarak iletişim kurmalarını sağlar. SP li çocuklarda işitme ve konuşma terapisi, tıbbi durumları stabil olduğunda yeni doğanlarda başlar. İletişim problemleri sıklıkla sosyal, emosyonel ve bilişsel gelişimde geriliğe neden olduğu için işitme ve konuşma terapisine mümkün olan en erken yaşta başlamak gereklidir. Bilişsel ve Algısal Problemler Bilişsel ve algısal problemleri olan çocuklar ileri bilişsel süreçleri düzenlemede, eş zamanlı ya da çoklu talepleri başarmada ve sonradan performansları etkileyen karmaşık bilgiyi başarılı bir şekilde organize etmede azalmış beceri gösterir. Sağlık profesyonelleri, değerlendirme ve tedavi yaklaşımlarını, yetersiz entelektüel fonksiyon bozukluğuna uyum sağlayacak şekilde adapte etmelidir. Anne babaların ve 126

13 öğretmenlerin görevi çocuğun potansiyelini maksimuma çıkarmak için ona yardım etmektir. Oral Motor Problemler A. Salya Akıntısı: Eğer çocuğunuz duyu problemlerinden dolayı salyasını akıtıyorsa, ıslaklığa karşı duyarlılığını arttırmak için çocuğunuzun ağız çevresine havlu ya da çeşitli kumaşlarla masaj yapmalısınız. Eğer çocuğunuz motor problemlerinden dolayı salyasını akıtıyorsa, kas tonusunu mümkün olduğunca normalleştirecek şekilde baş ve gövdesinin pozisyonlanması gerekir. Salya akıntısını kontrol etmek için mutlaka normal yutmayı uyarın ve çocuğunuzun dudaklarını nasıl kontrol edeceğini öğretin. Çünkü dinlenme sırasında dudaklarını kapatarak salya akıntısını kontrol edebilir. B. Beslenme: Eğer çocuğunuz kas tonusu ya da duysal problemleri nedeniyle emmede, çiğnemede ya da yutmada zorluk çekiyorsa, onu daha kolay besleyebilmek için yüz masajının nasıl yapıldığını, çocuğunuzun ne kadar yemek yemesi gerektiğini ve bir öğünü ne kadar zamanda yemesi gerektiğini, çocuğunuzun kaslarını en iyi uyaran yemek çeşitlerini ve sıcaklıklarını ve çocuğunuza bardak ya da kaşığı nasıl vereceğinizi öğrenmeniz gerekmektedir. 2-b: Fiziksel Uygunluk ve Dayanıklılığı Arttırmak Kazanımlar Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocuğun nöromotor gelişimini desteklemek için temel ve destekleyici tedavi yaklaşımlarını öğrenecektir. Kuvvetlendirme Eğitimi Programları SP li çocuklar için dirençli eğitim olarak da bilinen kuvvetlendirme eğitimi, kas kuvvetini ve esnekliği arttırmak için egzersizin diğer tipleriyle birleştirilebilen bir tedavi yöntemidir. Kuvvetlendirme eğitimi aynı zamanda SP li çocuklarda ve yetişkinlerde yaygın görülen bir problem olan kas atrofisini de en aza indirir. Kuvvetlendirme eğitimi kas kuvvetini ve çevikliğini koruyarak gelişmekte olan kas kısalıklarını azaltır. Kuvvetlendirme eğitimi oturma, ayakta durma ve yürüme gibi kaba motor fonksiyonları geliştirir. 127

14 Parsiyel Vücut Ağırlığı Destekli Koşu Bandı Eğitimi Koşu bandı eğitimi SP li çocuklarda, lokomotor beceriye ulaşmak için dinamik sistem yaklaşımıdır. Çocuğun gelişiminde en önemli mihenk taşlarından biri olan yürüme aktivitesine terapatik müdahale sağlar. Yürürken gerekli olan eforun bir kısmını azaltmak için çocuk koşu bandının üzerinde askıya alınır. Koşu bandı adımların oluşmasına yardımcı olur ve çocuk güvenli bir ortamda desteklenirken hızının sürdürülmesine olanak sağlar. Koşu bandı programlarının nasıl yapıldığına yönelik bir çeşitlilik vardır. Parsiyel vücut ağırlığı destekli koşu bandı eğitiminin dayanıklılık, fonksiyonel yürüme ve denge üzerine olan etkisini araştıran bir çalışmada çocuklar, 2 hafta boyunca günde iki kere 30 dakika çalıştırılmış ve yürüme hızı ve enerji verimliliğinde gelişme göstermiştir. Koşu bandı eğitimi adım almayı ve hareket etmeyi kolaylaştırmak ve daha normal yürüyüş paternine ulaşmak için kullanılan aktif, tekrarlayıcı ve hedefe özel bir yaklaşımdır. Lokomat Robot yardımlı yürüme terapisi, çocuğun yürüme becerisini geliştirmek için robotik bir mekanizmanın, fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarında kullanılmasıdır. Hasta, koşu bandının üzerinde bir zırhın içinde desteklenir ve iskeletin dışından robotik bir çerçeve bacakların dışından kayışlarla bağlanır, doğal yürüyüş paterninde bacakları hareket ettirir. Bilgisayar, yürüyüş hızını ve vücudun harekete verdiği cevabı ölçer. Çocuklar için olan modeli, onları motive eden ve eğitim veren çizgi film karakterleri gibi bazı interaktif oyunları içerir. 128

15 Adeli Suit Adeli Suit tekniği, harekete direnç sağlayan vücuda uygun bir giysi ile birlikte yoğun egzersiz protokolünü içerir. Kıyafet yelek, şort, dizlik ve özel tasarlanan ayakkabıları içerir. Kıyafetin parçaları basınç sağlamak ve kas grupları ve eklemleri desteklemek için kancalar, halkalar ve elastik bantlarla bağlanır. Yay benzeri kordonlar, anormal kas dizilimini düzeltmek ve uzuvları yeniden konumlandırmak için fizyoterapist tarafından major kas gruplarının normal fleksör ve ekstansör paternlerini taklit ederek ayarlanır. Teori, vücut düzgün dizilimdeyken agresif tedavi uygulanması; bu sayede kasların doğru hareketi öğrenmesi ve beynin yeniden eğitilmesine dayanır. Tedavi, kıyafeti giymeden ve tedaviyi uygulamadan önce germe ve masaj ile başlar. Kıyafet giyildikten sonra yerçekimine karşı askıya alınmış pozisyonlar kullanılarak çocuğun fonksiyonel seviyesine göre belirlenen fonksiyonel hareketler sırasında yardımlı hareketler ve hareket paternlerinde egzersizler yapılır. Adeli suit tedavi programları uzundur, çoğu haftada 6 gün, günde 5-6 saat, 3-4 hafta sürer. Kısıtlayıcı Hareket Tedavisi Kısıtlayıcı hareket tedavisi, hemiparetik SP li çocuklara yönelik bir tedavidir. Çocuğun hemiparetik kolunu ve elini kullanımının artmasını sağlar. Çocuğun etkilenmemiş kolu ve eli bir süre kısıtlanır; genellikle splint, atel, modifiye eldiven ya da boks eldiveninin içindedir ve aktiviteler yapılırken etkilenmiş elini kullanması desteklenir. Hipoterapi Hipoterapi fonksiyonel sonuçlara ulaşmak için atın hareketini kullanan bir fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımıdır. At dinamik bir destek yüzeyi sağlar. Bu yüzey, gövde kuvvetini ve kontrolünü arttırmak, postural kuvveti ve dayanıklılığı geliştirmek, ağırlık aktarma ve motor planlamayı geliştirmek için mükemmel bir araçtır. At hareketi vestibuler, proprioseptif, taktil ve görsel duyu girdisi sağlar. Ağırlık geçişleri sırasında hasta gövdesini stabil pozisyonda tutmak için ince ayarlamalar yapar. Yukarıdaki tedavi yaklaşımlarına ek olarak bir çok çocuk aquaterapi (su terapisi), yüzme, gibi tamamlayıcı tedavilerden de fayda görebilir. Hedefe Yönelik Terapi Hedefe yönelik terapi, çocuğun çevresindeki anlamlı aktiviteler üzerine yoğunlaşır. Bu aktiviteler çocuk, anne babası ve diğerleri tarafından önemli olarak kabul edilirler. Tedavi, motor öğrenmeyi desteklemeye, günlük yaşamdaki aktiviteleri kolaylaştırarak katılımı arttırmaya ve çocuğun kuvveti ve zorluklarına yönelik yapılan ayarlamalara yöneliktir. Anne babalar, okul öncesi 129

16 öğretmenleri ve ilgili rehabilitasyon merkezindeki multi- profesyonel ekip çocuğun tedavisini iş birliği içinde yapar. Ev Programı Ev programları çok çeşitlidir ama hepsinde anne babalar kritik rol oynar. Anne baba olarak çocuğunuzun aldığı terapilere katılmalısınız. Siz tedaviyi gözlemlemeli, fizyoterapistin ya da iş uğraşı terapistinin ne yaptığı ve bunun çocuğun gelişimine nasıl katkı sağlayacağı hakkında sorular sormalısınız. Özellikle çocuğunuz fizyoterapi sırasında iken siz de pozisyonlamaları ve tutuş şekillerini öğrenmeye yönelik alıştırmalar yapmalı ve siz çocuğunuzu çalıştırırken fizyoterapistiniz sizi gözlemlemeli ve eğitim vermelidir. Çocuğunuzun egzersizlerden ve fizyoterapistinizin size gösterdiği pozisyonlardan fayda sağlayabilmesi için onları sürekli yapmanız gerekmektedir. Okul Programı Bazı okullarda özel ihtiyaçları olan çocuklar için ek bir bölüm bulunmaktadır. Bu düzenlemeler terapistlerin hizmet vermesini kolaylaştırır. Örneğin; fizyoterapist ya da iş uğraşı terapisti çocuğun adaptif bir sandalye içindeki pozisyonuna yardım edebilir. Özel fiziksel ihtiyaçları olan çocuklar için sınıflarda daha fazla terapi malzemesi bulunabilir. Sınıf düzenlemeleri yapan terapistler ve özel eğitim öğretmenleri, genellikle okul ve sınıflardaki ihtiyaçları belirlerler. Eğer çocuğunuzun terapisti ya da özel eğitim öğretmeni çocuğunuzun okulunda değilse, onlarla iletişim kurmaya çalışın. Örneğin çocuğunuzun özel eğitim öğretmenine sorular sorabilirsiniz ya da sınıf öğretmeni onun programı hakkında geri bildirim ve ev aktiviteleri hakkında öneriler verebilir. Çocuğun evdeki hayatının çok önemli olduğunu hatırlayın. Hiçbir zaman çocuğunuzun öğretmenini ya da terapistini aramaktan, tedavi sonunda sorular sormaktan ya da okul personeliyle özel buluşmalar ayarlamaktan çekinmeyin. Sanal Gerçeklik Sanal gerçeklik terapisi, rehabilitasyon teknolojisindeki en yeni ve umut verici gelişmelerden biridir. Sanal gerçeklik, arttırılmış üç boyutlu ve direkt duyu geri bildirimi sağlayarak gerçek yaşamı simule eden bir bilgisayar teknolojisidir. Bir görevi yaparken bilgisayarda oluşturulan bir senaryo (sanal dünya) ile 130

17 etkileşim kurmaya izin veren bir hikâye teknolojisidir. Wii-fit, sanal gerçeklik terapilerinden biri olarak kabul edilmektedir. 2-c: Özel Bir Görevde ya da Pozisyonda Tutuşlar ya da Pozisyonlamalar Kazanımlar Eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler okulda, evde vb. günlük yaşamda çocuğu uygun şekilde pozisyonlamayı öğrenecektir. SP li çocuklar vücutlarını diğer çocuklar gibi pozisyonlayamaz. SP li bir çocuk için bu durum can sıkıcı olduğu kadar bir çok alanda öğrenmeyi de yavaşlatabilir. Örneğin etrafta emekleyemeyen, vücudunu mobilyaları üstünden, altından veya yanından hareket ettirmeyen çocuk, yer ve mekan ilişkilerini öğrenmede sıkıntı yaşar. Desteksiz oturamayan bir çocuğun elleri sürekli vücuduna yardım ettiği için serbest olamayacak ve ince-motor becerileri gelişmeyecektir. Bu nedenlerden dolayı çocuğunuzun tonusunu ve postürünü mümkün olduğunda normal sınırlarda tutmak için pozisyonlama tekniklerine ihtiyacınız vardır. Çocuğunuzu pozisyonlarken ve taşırken birçok prensibe uymanız gerekmektedir. Aradaki fark, çocuğunuzu tutarken onu desteklemek ve ihtiyaçlarını kontrol etmek için gövdenizi kullanırsınız. Ama çocuğunuzu pozisyonlarken onu desteklemek için yastık, kum torbası ya da hamak gibi cansız bir nesne kullanırsınız. Cansız nesneler çocuğunuzun ihtiyaçlarına sizin gibi cevap veremeyeceği için, pozisyonlama sıklıkla çok fazla deneme yanılma ve sık düzenlemeyi içerir. Pozisyonlama Yöntemleri Yüzüstü pozisyon: Çocukların biraz kontrol geliştirdiklerinde oynamak için kullandıkları ilk pozisyonlardan biridir. Çocuğunuzun başını tutma yeteneğine bağlı olarak, onları bu pozisyona yerleştirmeye başlayabilirsiniz. Eğer çocuğunuz bu pozisyonda kalmakta zorlanıyorsa, kollarının altına rulo yapılmış bir havlu yerleştirerek kollarını öne getirmesini sağlayabilirsiniz. Eğer kalça fleksiyonu çocuğunuzun yüzüstü yatmasını zorlaştırıyorsa, ellerinizle kalçaların üzerinden aşağı doğru basınç verebilirsiniz. SP li çocukları yüzüstü pozisyona yerleştirmek için kamalar kullanılabilir. Kamalar özellikle baş kontrolü olmayan çocuklarda faydalı olabilir. Yüzüstü pozisyonu kullanırken dikkat edilmesi gereken 131

18 nokta, çocuğunuz kendi pozisyonuna tekrar dönene kadar, karnının üzerinde yatarken birinin onu mutlaka denetlemesi gereksinimidir. Sırtüstü pozisyon: Çocuğunuzu mutlaka sırtüstü pozisyona yerleştirmelisiniz. Bu pozisyonda oyun oynarken alt gövdesinin kontrolü gelişir. Nesneleri tutmak, bırakmak ve incelemek için en iyi pozisyonlardan biri olan sırtüstü yatış pozisyonu, çocuklara ellerini orta hatta getirmeleri için bir fırsat verir. Bütün pozisyonlarda olduğu gibi sırtüstü pozisyonda da mutlaka gövdede doğru dizilimin olması, doğru hareketi yapmak için çok önemlidir. Eğer çocuğunuzun tonusu yüksekse, boynunun altına küçük bir yastık ya da rulo yerleştirerek kas tonusunun azalmasına yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuz sırtüstü yatarken bir ya da iki bacağını bükmek rahatlamasını sağlar. Tamamen ekstansiyonda ve fleksiyona ihtiyacı olan çocuklar için onları iyi bir sırtüstü pozisyona yerleştirmek için hamak kullanılabilir. Yan yatış: Sırtüstü ve yüzüstü pozisyonun yanı sıra yan yatış pozisyonu, SP li çocuklar için diğer iyi pozisyondur. Bu pozisyon ince-motor becerilerin ve el göz koordinasyonunun gelişmesini sağlar. Yüzüstü pozisyonda başını kaldırıp etrafını göremeyen çocuklarda yan yatış pozisyonuna yerleştirilerek görsel uyaran verilebilir. Oturma: Eğer çocuğunuzun baş kontrolü varsa ya da başını biraz ekstansiyonda tutabiliyorsa (ya da oturma sistemi bunu sağlıyorsa), oturma pozisyonunda çalışmaya başlayabilirsiniz. Oturma pozisyonu çocukların oyun oynayıp nesneleri keşfettikleri aynı zamanda beslenme, giyinme, banyo yapma gibi kendine bakım becerilerini yaptıkları bir pozisyondur. Bazen çocukların vücut dizilimini düzeltmek için rulo yapılmış havlular, sünger parçaları ya da peluş oyuncaklar kullanılabilir. Taşıma Yöntemleri Eğer çocuğunuz düşük tonusa sahipse, hızlı hareketlerden eğlendiğini, sıçradığını ve artmış bir tonusla cevap verdiğini zaten fark etmişsinizdir. Çocuğunuzun eklemlerini ve kaslarını düzgün dizilimde tutmak ve vücudunu desteklemek gerekebilir. Eğer çocuğunuzun tonusu yüksekse, yavaş hareketlere ve 132

19 kesin dokunuşlara iyi cevap verir. Çocuğunuz heyecanlandığında ya da hareketi önceden sezdiği zaman kolayca tonusunu arttırdığı için, etkileşimi düşük seviyede tutmak önemlidir. Düşük ya da yüksek tonusu olan çocuğunuzu taşırken pelvisin pozisyonu çok önemlidir. Çünkü, pelvisin pozisyonu çocuğunuzun dinlenme postüründe anahtar görevi görür. Eğer çocuğunuzun pelvisini doğru dizilimde tutarsanız, vücudun geri kalanı pozitif bir cevap verir ve çocuğunuzun ve sizin rahat ettiğiniz pozisyonda üst gövdesini destekleyebilirsiniz. Yüksek tonusu olan çocuklar, kalça iç rotatorleri ve addduktor kasların gerginliğinden dolayı bacaklarını makaslama ve ekstansiyona alma eğiliminde olur. Bacakları ayırmak ve dizleri fleksiyona almak bunu önleyebilir. Çocuğunuzu kalçanıza ata biner gibi oturtmak ve kollarınızla bacaklarını ayırmak bu çocukları taşımak için iyi bir yöntemdir. Bazen pelvik bölgedeki problemlere ek olarak çocuğunuzun omuzlarında gerginlik olması taşınmasını zorlaştırabilir. Bu durumda, onun kollarını sizin omuzlarınızın üstünde yukarı ve öne doğru yerleştirerek çocuğunuzu daha rahat taşıyabilirsiniz. Bazen çocuğunuz fleksör tonusun etkisiyle öne doğru gerilmiş gibi görünebilir. Çocuğunuzu taşımak için en doğru pozisyonu keşfetmek zaman alabilir. Bu durum sizin cesaretinizi kırmasın. Bir yöntemin bir gün etkili olup diğer gün etkili olmayabileceğini unutmayın. Eğer bir pozisyon işe yaramıyorsa, diğerini deneyin. Çocuğunuzu taşırken doğru pozisyonu bulduğunuzda, onun vücudunda aldığınız geri bildirimi anlatabilirsiniz. Adaptif sandalyeler, ayakta durma masaları, kamalar ve ortezler pozisyonlama malzemesi olarak kullanılabilir. Önerilen Okumalar Children with Cerebral Palsy: A Parent s Guide, Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe,

20 Bölüm 3 Yaşam Boyu Terapi Kazanımlar Eğitimin sonunda, anne baba ve öğretmenler SP ile ömür boyu yaşam hakkında bilgiler öğrenecek ve farkındalıklarını arttıracaktır. Yaşamboyu Terapide Motivasyon Olgunlaşma sürecinde çocuğunuzu daha iyi anlamak için, egzersizleri kendi vücudunuzda deneyebilir ve bu sayede neye benzediğini hissedebilir ve günlük hayatta çocuğunuzun neyle yüzleştiğini görebilirsiniz. Çocuğunuz olgunlaştıkça, onun gelişimi ve mutluluğu için temel hedefleri belirleyerek onları geliştirmek isteyeceksiniz. Onun için hangi hedeflerin önemli olduğunu ve motivasyon ile yaptığı aktiviteleri saptamalısınız. Çocuğunuz, herkesin onun başarısını istediğini bilirse zor görevlerde mücadele için daha istekli olacaktır. Tüm aile üyeleri çocuklarını teşvik ederek karşılıklı saygılarını ifade etmelidir. Çocuğunuz, yeni şeyleri başarmaya çalışmanın olumlu yanlarını görebilirse motivasyonu güçlenecektir. Örneğin istediği bir oyuncağa uzanma, odanın bir ucundan bir ucuna gitmeyi teşvik eder. Çocuğunuz başarıyı deneyimledikçe, kendi başarısı ve ayrıca ailenin diğer üyelerinin kendisine verdiği övgüler ile dikkatini ve başarısını artıracaktır. Çocuğunuzun başarısını eleştirirken, onun gururuna zarar vermemek önemlidir. Eleştiri, çocuğa saygı duyulmayan şeyleri yapmaya itebilir ve genellikle öfke ve kızgınlığa yol açar. Çocuğunuzun motivasyonunu yüksek tutmak için aynı zamanda idareyi elinde tutmak tan kaçınmaya çalışmalısınız. İdareyi ele aldığınız zaman, üstü kapalı olarak çocuğunuzu eleştiriyor ve onun doğru yapabildiğini sanmadığınızı gösteriyor olursunuz. Her zaman çocuğunuzla gurur duyduğunuzu belirtin. Örneğin Denemen harikaydı; neredeyse yapıyordun. Sen kendi kendine bu kadarını yaptın. Yakında hepsini yapabileceksin. Hepimiz hata yapabiliriz. Bu şekilde yeni şeyleri nasıl yapacağımızı 134

21 öğreniriz. gibi cümlelerle çocuğunuzu cesaretlendirebilirsiniz. Böylece çabalamaya ve tekrar yapmaya çalışmaya devam edecektir. ICF nin Yaşa Göre Aktivite Ve Sosyal Katılımı İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması nın revize edilmiş versiyonu (ICF; Dünya Sağlık Örgütü 2001), halk arasına katılmak da dahil olmak üzere kişinin hayatı üzerindeki sağlık koşullarının etkisini tam olarak temsil etmek için engellilik durumunun biyolojik ve sosyal perspektiflerini bir araya getirir. Engellilik şu anda işlevselliğin negatif yönü olarak kullanılmaktadır. Çevresel faktörler, bireyin bozukluğunun ya da aktivite limitasyonunun tesirini etkileyebildiğinden modele dahil edilmiştir. SP li çocuklar için ICF, farklı alanlardan problemlerin şekillendirilmesinde iyi bir çerçeve olabilir ve aynı zamanda uzmanlar ve anne babalar arasında bir köprü oluşturabilir. Aktiviteler ve katılım alanları, ICF de dokuz bölümde incelenmiştir. 1) öğrenme ve uygulama bilgisi 2) Genel görevler ve istekler 3) İletişim 4) Mobilite 5) Öz bakım 6) Domestik yaşam 7)kişilerarası etkileşim ve ilişkiler 8) temel yaşam alanlarıeğitim ve iş 9) Topluluk, sosyal ve sivil hayat. Boş Zaman Ve Spor Aktiviteleri SP li bir çocuğa sahip olmak, çoğu anne babanın aktivitesini zorlaştırır. Çocuğun mobilitesine ve ihtiyacı olan özel ekipmanlara bağlı olarak, belli başlı aktiviteler zor olabilir. İmkansız değilse birlikte yapmaya çalışın. Bir de başka insanların tepkileri söz konusudur. Fısıldamaların, bakışların ve kaba soruların en güzel anları bile mahvedebileceği su götürmez bir gerçektir. Çocuğunuzla ve başarıları ile gurur duyuyorsanız, fısıldamalar ve bakışlar önemsizleşir. Çoğu insanın kaba olmak için değil, meraktan, bilgisizlikten, hatta ilgiden soru sorduğunu unutmayın. Hiçbir şey yapmamak çoğu zaman daha basit ve daha az sinir yıpratıcı görünse de, unutmayın: hareketler, kelimelerden daha seslidir. Eğer gerçekten aile üyelerinin büyük bir aile olduğunuza inanmasını istiyorsanız, bir aile gibi davranmalısınız. Yani birlikte hareket edin -ve sadece tıbbi görüşmelere, terapi seanslarına ve değerlendirmelere gitmeyinbiraz da birlikte eğlenin. Ailenin birlikte yaptığı çoğu aktivite evde olacaktır. Örneğin, çocukların becerebileceği bir oyun oynamaktan, film izlerken mısır yemekten veya birlikte kitap okumaktan ya da yapboz yapmaktan zevk alabilirsiniz. Ancak evden çıkıp, çocukların dış dünya ile baş etmeyi öğrenmeye yardımcı olacak aktiviteler yapmak da oldukça önemlidir. Tüm çocukların, parkta oynamaya, kütüphaneden kitap almaya, süper markette yemek seçmeye, restoranda yemek yemeye, spor etkinlikleri izlemeye, dini aktivitelere katılmaya ve pikniklere gitmeye ihtiyacı vardır. Yürüme, kamp yapma gibi dış aktivitelerin, yeniden düşünülmesi ve yeni durumlar için yenilenmesi gerekebilir. Örneğin daha uygun alanlardaki aile kampları daha 135

22 iyi alternatifler olabilir; en azından bir süre için. Çocuğunuz tekerlekli sandalye kullanıyorsa, yeşil bir göl kenarında çiftlik evi kiralamak, kumlu bir sahilde bir yer kiralamaktan daha pratik olabilir. Kimi eğlence parkları, insanlar birlikte yürüyüş yapamıyorsa çok eğlenceli olmayabilir. Yine de, eğlence için, diğer anne babalardan, öğretmenlerden ve terapistlerden fikir alabilirsiniz. Tabi ki evin dışında aktivite yapmak, diğer insanların tepkileri konusunda rahat olmanızı gerektirmektedir. Belirgin engeli olan çocuğa sahip birçok anne baba, sosyalleşmenin en önemli sorunlardan biri olduğunu belirttiğinden, bu durum sizin için de kolay olmayacaktır. Çocuğunuzun görünümünün ya da davranışının bir başkasını rahatsız ettiğini düşünebilirsiniz veya kendinizi ve çocuğunuzu olabilecek tepkilere maruz bırakmaktan çekinebilirsiniz. Çocuğunuzun engeli nedeniyle aile üyeleri ya da arkadaşlar, ailenizden uzaklaşıyorsa, kendi açınızdan daha da haklı olduğunuzu düşünebilirsiniz. Çocuğunuzu gerçekten halk arasına çıkardığınızda, diğer insanların tutumlarının kendi çocuğunuza karşı olan tutumunuzla alakalı olduğunu göreceksiniz. Halk arasında çocuğunuz ile etkileşimde iken, size bakan kimseler bakışlarını çevirecektir. Çocuğunuz ile rahat görünüyorsanız, kullandığınız iletişim yöntemini tartışıyorsanız, yanıtlarına katılıyorsanız ve yaptığınız şeye sakince devam ediyorsanız, size bakanlar genellikle rahatlayacak ve bakışlarında ve meraklarında daha az rahatsız edici olacaktır. Ayrıca, içten şekilde çocuğunuza katılıyorsanız, siz ve çocuğunuz bakanlar tarafından daha az fark edilirsiniz. Çocuklar İçin İlgili Sporları Bulmak / Hangi Çocuk İçin Hangi Spor Uygun Çocuğunuzun aktif olduğundan emin olmak her zaman önemlidir. Aktivite için bu ihtiyaç sadece güç değil, aynı zamanda başarması daha zor da olabilir. Spor, gençlere el-göz koordinasyonunu, takım çalışmasını ve iş birliğini öğretir; öz saygı oluşturmasına yardımcı olur ve aynı şekilde egzersizin ve spor aktivitesinin diğer sağlıklı faydalarını görür. SP li bir çocuğun anne babası olarak, çocuğunuz için uygun olan dış aktiviteleri bulmakta zorluk yaşayabilirsiniz. Uyarlanmış üç tekerlekli bisiklet sürmek de oldukça heyecanlı olabilir ve mükemmel bir egzersiz sağlar. SP li herhangi bir çocuğun yararlanabileceği bir dış aktivite de yüzmektir. Yüzme sadece çocuklara normalde sahip olmadıkları hareket özgürlüğü sağlamakla kalmaz, aynı zamanda solunum becerilerinin gelişmesine de yardımcı olur. Soğuk suyun kas tonusunu arttırdığı unutulmamalıdır, fakat ılık su çoğunlukla rahatlatıcı etkiye sahiptir ve kas tonusunu azaltmaya yardımcı olur. Yani çocuğunuzun tonusu için en iyi su sıcaklığına sahip havuzu seçmelisiniz. Çocuğunuz okul çağına eriştiğinde araştırmak isteyebileceğiniz diğer aktiviteler, tedavi edici at sürüşü ve özel olimpik havuzlardır. 136

23 SP li Çocukların Ailelerine, Akranlarına, Kardeşlerine, İkizlerine Uyumu (Kabul, Dahil Olma, Sosyal Katılım Ve Paylaşım) Ailenizin herhangi bir SP li çocuğa ne kadar uyum sağladığı size, yani anne babaya bağlıdır. Çocuklar, diğer aile üyeleri ve arkadaşların hepsi anne babayı takip eder. Sizin çocuğunuza bakış açınız, tüm ailenin başından itibaren bakış açısını belirlediği için, çocuğunuzu ve engelini mümkün olduğunca kısa sürede kabul etmek çok önemlidir. Kabul nedir? Kabul, çocuk için günden güne hissettiğiniz mutluluğu bulma anlamına gelir. Yani her zaman diğer çocuklara kendi çocuğunuzun da onlar gibi olmasını dileyerek bakmamanız anlamındadır. Çocuğun sizin için yapabilecekleri anlamında değil, sizin çocuğunuzun potansiyelini geliştirmek için neler yapabileceğiniz anlamında duruma bakmanız demektir. Kabul, kendi çapında ilerlemesine izin vermeniz anlamına gelir. Sizin çocuğunuz olduğu için kendisi ile gurur duymanız ve diğerlerinin de onu tanımasını istemeniz demektir. Kendi öz saygınızı onun gelişimsel yapı taşlarından almak demek değildir. Gerçekten kabul etmek, bir zamanlar umduğunuz gibi mutlu bir aile olabildiğinizi hissetmek demektir. Maalesef, çocuğunuzun SP sini kabul etmeyi öğrenmek ve engeli olan biri gibi değil de benzersiz bir birey olarak görmek genellikle zor ve uzun bir süreçtir. Heyecanlı anne babalar, genellikle güzel, mükemmel bir bebek sahibi olmadıklarını düşünür. İnançsızlık, şok, izolasyon baş gösterebilir. Bu ve bunun gibi diğer duygular, kimi zaman çocuğun engelini kabul etmeyi sevilen birinin ölümünü kabul etmek kadar zor olabilir. Birçok anne baba için özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmak için sahip oldukları yetenekler konusunda şüpheci olmaları, kabul etme sürecini iyice zorlaştırır. Önerilen Okumalar Children with Cerebral Palsy: A Parent s Guide, Elaine Geralis-Editor), 1998, 2nd Edition. Children With Cerebral Palsy: A Manual for Therapists, Parents and Community Workers, Author-Archie Hinchcliffe,

24 Bölüm 4 Sağlık Bakım Sistemi Kazanımlar Bu eğitimin sonunda anne baba ve öğretmenler, çocukları ve kendileri için sağlık bakım sisteminin kolaylıkları ve desteği, aynı zamanda sağlık uzmanları ekibi ve bunların rehabilitasyondaki rolleri hususunda bilgi sahibi olacaktır. Sağlık Bakım Sistemi İle Baş Etme Eğitimi Başlangıç Yönetimi Anne babalar için genel tıbbi bakım sağlayıcısına -ya bir pediatrist ya aile hekimi- sahip olması oldukça önemlidir. Anne babalar, bir birincil bakım hekimi ile düzenli takip yapması için teşvik edilmelidir, çünkü çok az ortopedist veya diğer uzman bu çocukların bütün tıbbi bakım ihtiyaçlarını karşılayacak eğitime veya zamana sahiptir. Standart aşılamalar ve çocuk bakımı muayeneleri özellikle göz ardı edilmektedir. Bununla birlikte çoğu anne baba, çocuğunun en görünür problemini motor bozukluğu olarak düşünür ve rutin çocuk bakımını göz ardı ederek daha çok bu bozukluk üzerindeki tıbbi dikkate yoğunlaşır. Motor bozukluk ile uğraşan hekim, çocuğun rutin bir fizik muayenesi ve güncel aşısı olup olmadığını sorarak anne babalara çocuk bakımının önemini hatırlatmalıdır. Bir fizyoterapist veya iş uğraşı terapisti, SP ile bağlantılı olan özel tıbbi bakım ihtiyaçlarının çoğunu karşılar. Özel tıbbi bakım ihtiyaçları, genellikle bir çocuk hastanesinde olmak üzere uzman bir klinikte karşılanır. Serebral Palsi Kliniği Çocuk bakım ihtiyaçlarının yönetilmesini organize etmenin bir başka yolu da birincil bakım pediatristinin bulunduğu multidisipliner bir kliniktir. SP li çocukların ihtiyaçları büyük oranda değişiklik göstermektedir. Bu ihtiyaçlar, hafif gastroknemius kontraktürü için görüntülenen hemiplejik bir çocuktan, şiddetli osteoporoz, spastisite, nöbet ve gastrointestinal problemler ile ventilatör bağımlı bir çocuğa değişebilmektedir. Özellikle herkesin daha çok faturalanabilir zaman olarak tanımlanan verimli iş yaparak zamanını değerlendirmek zorunda olduğu bugünün koşullarında tüm tıbbi uzmanları bir klinikte bulabilmek imkansızdır. SP li çocukların bakımı ile ilgilenen çoğu pediatri merkezinde kullanılan iki model mevcuttur. Birinci model, genellikle ortopedist, pediatrist ya da fiziyatrist, sosyal çalışmacı, fizyoterapist, iş uğraşı terapisti 138

25 ve ortotistten oluşan bir grup çekirdek klinisyenlere sahiptir. İkinci model ise, her bir gerekli uzman için ayrı görüşmeler yapan anne babalardan oluşur. İlk modelin avantajı, anne babalara çocuklarının ihtiyaçlarını koordine etmelerinde yardımcı olmasıdır. Temel dezavantajı ise çok pahalı olması ve parçalı sağlık bakım sistemi tarafından geri ödemeli olmamasıdır. İkinci modelin dezavantajı, sağlık uzmanlarına olan etkisidir. Bununla birlikte sağlık uzmanları arasında bir iletişim söz konusu değildir ve birçok farklı uzmandan gelen bakımı koordine etme sorumluluğu anne babalara düşmektedir. Aile Bakım Sağlayıcısı ve Profesyonel Bakım Sağlayıcısı İlişkisi Bakım sunma için spesifik organizasyonel model, SP li çocuğa verilen tıbbi bakımın her daim aile-çocuk ünitesinde sağlanması gerektiği gerçeği kadar önemli değildir. Bu ilişki, eğitim uzmanları için tıbbi bakım uzmanlarından bir şekilde daha farklı olabilir. Pediatrist Seçmek Çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını anlayan bir pediatrist bulmak, çocuğunuzun gelişimi ve sağlığı için oldukça önemlidir. Çocuğunuz diğer tıbbi ve gelişimsel uzmanları sık sık görse bile, pediatrist tıbbi konularla uğraşmanızda yardım için birincil kaynak olacaktır. Birinci önceliğiniz, SP li çocuklarla ilgili bilgi sahibi olan bir pediatrist bulmaktır. Doktor, çocuğunuzun motor bozukluklarının sağlığını, davranışlarını ve gelişimini nasıl etkilediğini bilmelidir ve bu bilgileri sizinle paylaşmalıdır. Örneğin pediatrist, çocuğunuzun tutulmuş bacakları bez değiştirmeyi ve giyinmeyi daha zor yapacaksa ya da sıkı abdominal kasları bağırsak hareketi ile ilgili sorunlara neden olacaksa, bunlar konusunda size bilgi vermelidir. Aynı zamanda sorularınızı ve kaygılarınızı dinlemeli, net ve terminolojik olmayan bir dilde cevaplamalıdır. Düşünülmesi gereken bir başka unsur da pediatristin toplum kaynaklarına ve uzmanlara olan yakınlığıdır. Ne zaman tıbbi, nörolojik ya da gelişimsel sıkıntılar baş gösterse çocuğunuzu doğru kişiye veya yere yönlendirebilmelidir. Çocuğunuzun tıbbi uzmanları, terapistleri ve eğitim programları ile düzenli iletişimde olmalıdır ki çocuğunuzun sağlığının eğitimini nasıl etkilediği konusunda saydıklarımıza bilgi verebilsin. Çok daha önemlisi, pediatristin çocuğunuz için güçlü bir destekçisi olması gerekmektedir ve çocuğunuz için uygun tedaviyi bulmanıza ve emniyet altına almanıza yardım etmede etkin bir rol oynamaktadır. Tüm bu niteliklere sahip bir pediatrist bulmak uzun bir iş gibi görünebilir. Yine de araştırarak gelişimsel bozuklukları olan çocuklarla ilgilenen ve bölgenizde bulunan pediatristlerin isimlerine ulaşabilirsiniz. 139