Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı

Transkript

1 Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı

2 VAKFIN AMAÇLARI Vakıf, başta TALASEMİ olmak üzere tüm kalıtsal kan hastalıkları ve edinsel kan hastalıkları konularında dünya standartları düzeyinde uygulama, eğitim ve bilimsel araştırmalar yapmak amacı tarihinde kurulmuştur.

3 VAKFIN AMAÇLARI Vakıf, birinci yaş yılını Hüseyin Aydoğan ın EHA şirketinde kutladı.

4 VAKFIN AMAÇLARI Vakıf, kurulduğundan beri basında Talasemi Vakfı olarak tanınmaya başlandı.

5 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar G. Yurt dışı çalışmalar

6 A. Hastane kurma çalışmaları Vakıf amacına uygun olarak, Türkiye'de ilk örnek olacak KAN HASTALIKLARI HASTANESİ ni Antalya da yapmayı planlamıştı.

7 A. Hastane kurma çalışmaları KAN HASTALIKLARI HASTANESİ ni için EHA tatil köyünde dev organizasyon 25 Sanatçı, TRT de Canlı Yayın 10 kanalda yayın

8 A. Hastane kurma çalışmaları Hastane için, Çalkaya da arsa tahsisi yapıldı. Hastane, yalnız ülkemize değil Avrupa Ülkelerinden gelecek hastalara da hizmet verecek şekilde planlandı. Alman Stefan Morsch Vakfı ile işbirliği yapıldı.

9 A. Hastane kurma çalışmaları Bu amaçla yaptığı çalışmaların özeti: ve tarihinde Sayın Cumhurbaşkanımız Süleyman Demirel iki defa ziyaret edilerek, Talasemi sorunları ve Kan Hastanesi konusunda brifing verildi ve destek sözü alındı.

10 A. Hastane kurma çalışmaları tarihinde Antalya- Çalkaya da 37.5 dönüm arsa Orman Bakanlığından Sağlık Bakanlığına devredildi. Sağlık Müdürlüğü de arsayı da 49 yıllığına vakfımıza teslim etti. Deprem krizi nedeni ile yapılan bağışlar gerçekleşmeyince, tarihinde Antalya valiliği ile yeniden protokol imzalanarak yap-işlet devret modeli Sağlık Bakanlığı na gönderildi. Hazineden teşvik belgesi alındı.

11 A. Hastane kurma çalışmaları tarihinde Sağlık Bakanlığı, Orman Bakanlığı ndan gelen yazı üzerine, ikinci protokolu imzalamadığı gibi imzalanan birinci protokolun da iptal edildiğini bildirdi.

12 A. Hastane kurma çalışmaları tarihinde Sağlık Bakanımız Sayın Prof. Dr. Recep Akdağ a bakanlıkta brifing verildi. Antalya da böyle bir hastanenin mutlaka yapılması ve kamu hizmeti vermesi gerektiği belirtildi. Bu konuda detaylı bir dosya bakanlığa sunuldu.

13 A. Hastane kurma çalışmaları 22 Ocak 2004 tarihinde Orman ve Çevre Bakanımız Osman Pepe ile görüşüldü, detaylı bir dosya sunuldu. Arsanın tekrar vakfa verilmesi konusunda söz alındı ancak şu ana kadar herhangi bir işlem gerçekleşmedi. Orman Bakanlığı arsa ile ilgili 2-B yasa düzenlemesi ile olayın çözüleceğini bildirdi.

14 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

15 B. AKHAV-TAG Çalışmaları Vakfımız kamu hizmeti yapması ve kurulacak hastanenin alt yapısını oluşturması amacı ile şehir merkezinde tarihinde AKHAV- TAG (Tanı-Araştırma-Genetik) Laboratuarlar Grubu nu kurmuştur.

16 B. AKHAV-TAG Çalışmaları Sağlık Bakanlığı,Talasemi Önleme yönetmeliğine göre, evlililik öncesi talasemi testi konusunda Antalya da tek ruhsatlı merkez olarak hizmetlerini sürdürmektedir.

17 B. AKHAV-TAG Çalışmaları Bu merkezden elde edilen gelirler, talasemili ve diğer kan hastalarının sosyal ve eğitim çalışmalarına harcanmaktadır.

18 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

19 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi Hastane projesi konusunda arsa sorunu olunca hastaların ve hastanenin durumu dikkate alınarak tarihinde Antalya Devlet Hastanesi bahçesine Antalya ve tüm bölgeye hizmet edecek Talasemi ve Kan Merkezini kurmak için girişimde bulunduk.

20 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi 22 Ekim 2006 tarihinde Hastane bahçesine kurulacak olan Talasemi merkezi için basında duyuru yapıldı. Bir trilyon veriniz adınız yaşasın

21 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi 22 Ekim 2006 tarihinde Basında duyurduğumuz sese İşadamı Adem Tolunay kulak verdi. Hastaneye gelerek projeyi, yeri ve hastaları gördü. 11 Kasım 2006 da Projede kısmı değişiklikler yapıldı.

22 C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi 12 Aralık 2006 tarihinde AKHAV, Adem Tolunay ve Sağlık Müdürlüğü arasında imzalanan protokol Antalya Valiliği tarafından onaylandı

23 Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi TEMEL ATMA TÖRENİ

24 Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi

25 c. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi Merkez tarihinde açıldığında %20 kapasite ile çalışır iken şu anda %100 kapasite ile çalışmaktadır.

26 VAKFIN ÇALIŞMALARI A. Hastane Kurma Çalışmaları B. Araştırma Merkezi Çalışmaları (AKHAV-TAG) C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi D. Bilimsel çalışmalar E. Eğitsel çalışmalar F. Sosyal çalışmalar

27 D.Bilimsel Çalışmaları 1994 yılında Antalya Devlet Hastanesi bünyesinde kurulan Talasemi Merkezine sürekli olarak katkı yapmaya devam etmiştir. Akdeniz Ü. Tıp F. Tıbbı Biyoloji ve Genetik AD ile ortak çalışmalar yürütmektedir.

28 D.Bilimsel Çalışmaları Vakıf 1996 yılından beri düzenli olarak bilimsel ( konferans, panel, seminer ve yazokulları ile) çalışmalarını sürdürmektedir.

29 D.Bilimsel Çalışmaları 2000 yılından beri, 2 yıldan bir düzenlenen 6 Uluslararası Talasemi Yaz Okulları na destek vermiştir ( )

30 D. Bilimsel Çalışmaları Vakıf başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan Başkanlığında 12. Dünya Talasemi Kongresi Mayıs 2011 tarihlerinde Antalya da düzenlenmiştir.

31 12. DÜNYA TALASEMİ KONGRESİ Kongreye Sağlık Bakanlığı, Kültür Turizm Bakanlığı, Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediye Başkanlığı, Antalya Tanıtım Vakfı, Antalya Gazeteciler Cemiyeti, Antalya Sivil Toplum Örgütleri Güç Birliği, Antalya Esnaf Odaları Birliği destek vermiştir.

32 D. Bilimsel Çalışmaları Antalya nın ev sahipliğini yaptığı 12. Dünya Talasemi Kongresine 59 Ülkeden 1310 katılımcı 325 bildiri ile başvurmuştur.

33 E. Eğitsel çalışmalar UTGK 2000 yılından beri, her yıl düzenlenen 10 Ulusal Talasemi Gençlik Kamplarına destek sağlamıştır.

34 E. Eğitsel Çalışmaları Vakfımız kuruluşundan beri Antalya ve çevresinde bulunan Radyo ve televizyonlarda, Okullarda, Belediyelerde, Sivil toplum örgütlerinde düzenli olarak eğitim çalışmalarını sürdürmektedir.

35 E. Eğitsel Çalışmaları Vakfımız organizasyonu ile, 22 Kasım-16 Aralık 2010 tarihlerinde Antalya Valiliği izni ve kaymakamların desteği ile 16 ilçede muhtarlara ve nikah kıyan memurlara talaseminin önlenmesi konusunda Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser tarafından eğitimler verildi.

36 E. Eğitsel Çalışmalar İlçelerde Muhtarlara yönelik talasemi eğitim çalışmalarına toplam 540 muhtar katıldı.

37 E. Eğitsel Çalışmalar Sağlık Taramaları Köylerde Okullarda Kale içinde Köprüçay ırmağı çevresindeki Yeşilbağ, Değirmenözü, Çaltepe, Beşkonak ve Kumköy köylerinde anemi taramaları gerçekleştirildi.

38 E. Eğitsel çalışmalar 1. Prof. Dr. Muzaffer Aksoy Projesi Antalya Valiliği İl Halk Sağlığı Müdürlüğü izni ile, İbradı Kaymakamlığı desteği ile, Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı, İbradı Vakfı iş birliğinde, Kan Hastalıkları ve talasemi konusunda dünya çapında hizmetler vermiş olan İbradılı hocamız Prof. Dr. Muzaffer Aksoy anısına Hocalarımızı Doğdukları Yerlerde Anıyoruz projesi Eylül 2012 tarihlerinde Ibradı da gerçekleştirildi.

39 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği ile ASMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler BİRİM ADI TARİH GÜN SAAT KATILIMCI KİŞİ Altınova Asmek Pazartesi 14:00 15 Çaybaşı Asmek Pazartesi 15:00 35 Atatürk Asmek Salı 14:00 50 Aksu Asmek Çarşamba 15:00 40 Lara Asmek Perşembe 14:00 35 Döşemealtı Asmek Pazartesi 14:00 50 Konyaaltı Asmek Çarşamba 14:00 50 Konyaaltı Asmek Cuma 14:00 50 Karşıyaka Asmek Pazartesi 14:00 40 Kepez Asmek Salı 14:00 60 Varsak Asmek Çarşamba 14:00 25

40 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi işbirliği ile ASMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

41 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler ŞUBAT MART NİSAN 2013 BİRİM ADI TARİH GÜN SAAT KATILIMCI KİŞİ Dokuma Şubat 2013 Bir hafta 14: Sakarya Mart 2013 Bir hafta 14: Osmangazi Nisan 2013 Bir hafta 14: Yeşilyurt Nisan 2013 Cuma 14:00 40

42 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

43 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler

44 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Zeytinköy Derneği iş birliği ile ZEYTİNKÖY de NİSAN MAYIS HAZİRAN 2013 tarihlerinde üç ay süre ile ücretsiz eğitim, muayene ve tarama projesi

45 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Zeytinköy Derneği iş birliği ile ZEYTİNKÖY de NİSAN MAYIS HAZİRAN 2013 tarihlerinde üç ay süre ile ücretsiz eğitim, muayene ve tarama projesi

46 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Büyükşehir Belediyesi ve Zeytinköy Derneği iş birliği ile ZEYTİNKÖY de NİSAN MAYIS HAZİRAN 2013 tarihlerinde üç ay süre ile ücretsiz eğitim, muayene ve tarama projesi

47 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler KASIM ARALIK 2013 BİRİM ADI TARİH GÜN SAAT KATILIMCI KİŞİ Dokuma ARALIK , 16, 15: Sakarya Osmangazi ARALIK 2013 KASIM : , 11, :00 400

48 E. Eğitsel Çalışmalar Antalya Kepez Belediyesi iş birliği ile, AKMEK lerde kurs gören kadınlara eğitimler KASIM ARALIK 2013

49 F. Sosyal çalışmalar Antalya Devlet Hastanesi talasemi merkezine birçok sanatçı, işadamı, spor adamı, yazar ve gönüllüler her yıl talasemi merkezini ziyaret edip, çocuklara ve vakfa destek sağlamaktadırlar.

50 F. Sosyal çalışmalar Her yıl 8 Mayıs Dünya Talasemi Gününde etkinlikler yapılmaktadır.

51 F. Sosyal çalışmalar 15 yıl Aralık ayında Geleneksel Talasemi Yeni Yıl Eğlence Programı Antalya Valiliği ve Büyükşehir Belediye desteği ile ile düzenlenmiştir.

52 F. Sosyal çalışmalar Geleneksel Talasemi Yeni Yıl Eğlence Programları

53 NASHİRA PARK

54 Dünya Talasemi Günü

55 16. Geleneksel Yeni Yıl Partisi GELENEKSEL YILBAŞI EĞLENCESİ 27 ARALIK 2012 SAAT ANTALYA EĞİTİM VE ARAŞTIRMA HASTANESİ ADEM TOLUNAY KAN HASTALIKLARI VE TALASEMİ MERKEZİ

56 Adso yeni yıl konseri

57 Adso yeni yıl konseri

58 F. Yurtdışı çalışmaları Azerbaycan Haydar Aliyev Vakfı Talasemi Merkezi için yapılan çalışmalar Vakıf Başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan Azerbaycanda uygulamak Baku de Talasemi Merkezinin çalışması için ve Talasemi Önleme Projesİ için Haydar Aliyev Başkanı Mihriban Aliyeva danışmanı olarak özel bir protokol ile çalışmaları yürütmektedir.

59 F. Yurtdışı çalışmaları Musul Talasemi Merkezi için yapılan çalışmalar 17 Mart 2010 tarihinde Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Musul Sağlık Müdürlüğü heyeti ile, Musul Talasemi Merkezi ve Talasemi Önleme Projesini yürütmek üzere bir ön protokol yapılmıştır.

60 F. Yurtdışı Çalışmaları SuriyeTalasemi Merkezi için yapılan çalışmalar 5-12 Kasım 2011 tarihlerinde Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Suriye Sağlık Müdürlüğünde gelen Dr Nanja Mansura eğitim vermiştir.

61 BASINA TEŞEKKÜR 15 yıldan beri vakfımızı ve talasemiyi en çok yazan muhabir, gazete, ajans ve medya temsilcilerine plaket ve şükran belgesi vermek üzere,15 Aralık 2011 tarihinde RİXOS DOWNTOWN otelde, basın ödül gecesi düzenlendi.

62 ANTALYA VALİSİNE TEŞEKKÜR Antalya Valisi Antalya Valimize şükranlarımızı sunduk Dr. Ahmet Altıparmak a Dünya Talasemi Kongresine ve Muhtar Çalışmalarına verdiği desteklerden dolayı şükranlarımızı sunduk.

63

64 SONUÇ TALASEMİNİN ANTALYA DA DURUMU 1994 ANTALYA DEVLET HASTANESİ TALASEMİ MERKEZİNİN KURULMASI 1994 İL HIFZISSIHA KURUL KARARI İLE EVLENEN ÇİFTLERE TEST ÖNERİLMESİ SONUÇ 1996 AKDENİZ KAN HASTALIKLARI VAKFI KURULMASI EĞİTİM ÇALIŞMALARININ BAŞLAMASI 1996 AKDENİZ Ü. TIP FAKÜLTESİ GENETİK VE DOĞUM ÖNCESİ TANI MERKEZİNİN ÇALIŞMALARA BAŞLAMASI 2013 EVLENEN ÇİFTLERİN %95 NİN TARANMASI 2013 TALASEMİLİ HASTA DOĞUMUNUN %95 AZALMASI

65 SONUÇ 1996 yılında Antalya da başlattığımız Önce talasemi testi sonra nikah kampanyası ile, şehir merkezinde talasemili hasta doğumunu %90 azaltılmıştır. Bu proje 2003 yılından itibaren, Sağlık Bakanlığı tarafından 33 ilde uygulanmaktadır.

66 SONUÇ 1998 yılında Antalya da başlattığımız Talasemi Çiçekleri Solmasın kampanyası ile talasemili hastaların kan temini sağlanmaktadır yılından beri bu proje tüm Türkiye de Türk Kızılay Derneği ile uygulanmaya başlamıştır

67 HEDEFLER AKHAV HEMOGLOBİNOPATİ TANI MERKEZİNDE TÜM BÖLGEYE HİZMET ETMEYE DEVAM ETMEK AKHAV TANI-ARAŞTIRMA-GENETİK LABORATUVARLAR GRUBUNDA PROJELER ÜRETMEYE DEVAM ETMEK KAN HASTALIKLARI HASTANESİNİ İÇEREN SAĞLIK TURİZM KOMPLEKSİNİ HAYAT A GEÇİRMEK KAN HASTALIKLARI ENSTİTÜSÜNÜ VE ÜNİVERSİTE PROJESİNİ GERÇEKLEŞTİRMEK

68 YÖNETİM Kurulu Üyeleri Başkan: Prof. Dr. Duran Canatan II. Başkan: Av. Ali Rıza Tıraş Genel Sekreter: Mustafa Ülgüt Sayman: Hayri Oruç Üye: Nur Kaya Üye: Recep Esengil Üye: Gürsel Kaya DENETİM Kurulu Üyeleri Başkan: Av. Semih Önem Üye: Ecz. Nuriye Yazar Üye: Dr. Özlem Erinekçi