Motor nöron hastalığı (MNH) olan veya bu hastalıktan etkilenen kişilere yönelik bilgi

Transkript

1 7A Yutma güçlüğü Motor nöron hastalığı (MNH) olan veya bu hastalıktan etkilenen kişilere yönelik bilgi MNH ile yutma şeklinizde değişiklikler yaşayabilirsiniz. Ayrıca tükürüğünüzü kontrol etmede sorunlar yaşayabilir, öksürme yeteneğiniz zayıflayabilir. Bu bilgi broşürü karşılaşabileceğiniz sorunları, olma nedenlerini ve yardımcı olmak için yapılabilecekler ile ilgili önerileri ele almaktadır. Bakıcıların, orta veya şiddetli tıkanma nöbetleri sırasında yardımcı olmaları gerekirse, kendilerine daha fazla güvenmelerine yardımcı olmak için kılavuz bilgiler de verilmektedir. Broşür aşağıda belirtilen kısımlardan oluşmaktadır: 1: Yutma güçlüğünde yardımcı olmak için neler yapılabilir? 2: Tükürük sorunlarını nasıl kontrol edebilirim? 3: Öksürme veya tıkanmayı nasıl kontrol edebilirim? 4: Nasıl daha fazla bilgi alabilirim? Bu simge diğer yayınlarımızı vurgulamak için kullanılır. Bu yayınlara nasıl ulaşabileceğinizi öğrenmek için bu broşürün sonundaki Ek bilgiler kısmına bakın. Bu simge MNH olan veya bu hastalıktan etkilenen başka kişilerin konuşmalarını vurgulamak için kullanılır. MND Derneği güvenilir sağlık ve sosyal hizmetler bilgi üreticisi olarak onaylanmıştır.

2 Bu bilgi broşürü İngiliz Diyetetik Derneği tarafından onaylanmıştır Bu metnin, kaynak bilgilerin tercüme edilmiş şekli olduğunu lütfen unutmayın. MND Derneği, saygın tercüme hizmetleri kullanmaktadır; ancak tercümede olabilecek hatalar konusunda sorumluluk kabul etmez. Tedavi ve bakım konusunda karar verirken, her zaman sağlık ve sosyal hizmetler ekibinize danışın. Randevularda size yardımcı olacak bir tercüman ayarlayabilirler. Başka bilgilerin tercümesi olabilir, ancak bu sınırlı bir hizmettir. Ayrıntılar için MND Bağlantı yardım hattımıza başvurun: Telefon: E-posta: 1: Yutma güçlüğünde yardımcı olmak için neler yapılabilir? Yutma güçlüğü yemenizi ve içmenizi engelleyebilir ve özellikle yemek veya içecekten dolayı tıkanıklık yaşama konusunda kaygılarınız varsa endişeye neden olabilir. Yeme ve yutma ile ilgili sorunlar yutma güçlüğü olarak adlandırılır. Yutma güçlüğünün erken teşhis edilmesi etkilerini kontrol etmenize ve olası komplikasyonlardan sakınmanıza yardımcı olabilir. MNH yutmayı etkilemeye başladığında ne olur? Normal yutmada beyniniz motor nöronlarınız üzerinden mesajlar göndererek ilgili kasları kontrol eder. MNH bu mesajların iletilmesini engelleyerek çene, dudaklar, dil, boğaz ve yüz kaslarının zayıflamasına yol açabilir. Bu durum, çiğneme ve yutma üzerindeki kontrolünüzü etkileyebilir ve yiyeceği yutmak için hazırlamak üzere ağız içinde hareket ettirmeyi, akciğerlerinize giden hava yolunu korumayı, dudaklarınızı kapatmayı (yutarken güçlüğe neden olur) zorlaştırır. Sizde progresif bulbar felç (bir MND türü) varsa yutma sorunları oldukça erken bir safhada başlayabilir. Bu sorunlar MNH'ın diğer türlerinde genellikle daha sonraki safhalarda görülür. Yorgun ve stresli hissetmek yutmayı daha da güçleştirebilir, bu nedenle gün içinde yutma şeklinizin değiştiğine, kademeli olarak zayıfladığına şahit olabilirsiniz. Yeni tüm belirtiler, genel üzüntüler ve endişe uyum sağlamak için zaman gerektirir ve kaygıya neden olabilir. Hiçbirimizin gerçekten düşünmek istemediği bir şey olduğundan, özellikle arkadaşlar ve meslektaşlarla konuşması zor bir konu.

3 Destek olmadan yutma sorunları ve endişe, birbirini daha kötü hale getirebilir ve kısır döngüye neden olabilir. Sağlık ve sosyal hizmet ekibinizin vereceği destekle, bu sorunların üstesinden gelmek ve tedavi etmek ve nihayetinde kısır döngüden çıkmanın yöntemleri olabilir (daha sonra gelen Kim yardımcı olabilir? başlığına bakın). Yakınlarınızla açık açık konuşmak da, özellikle bakıcınız eşiniz, aileden biri veya arkadaşınızsa, faydalı olabilir. Tüm güçlüklere nasıl yaklaşacağınız konusunda karar vermek, hissettiğiniz gerilimi azaltmaya yardımcı olabilir: MNH olan birinin bu bilgi broşürünü okumasının ve bakıcısıyla paylaşmasının ona güç katacağını düşünüyorum. Normal yutma nedir? Yutma üzerinde çok azımızın düşündüğü bir şeydir. Bir kısmı doğal olarak, bir kısmı ise istemli kontrolümüz altında gerçekleşen karmaşık bir süreçtir. Yiyeceği çiğneme şeklini ve ağzımızın arka kısmına gönderme işini kontrol ederiz. Ancak yiyecek boğazımızdan aşağı doğru geçmeye başladığında buradaki işlem doğal olarak gerçekleşir. Bu noktada hava yolu kapanır ve yiyecek, sıvılar ve tükürük yemek borusunun (ağızdan mideye kadar uzanan boru) kas kasılmaları ile mideye taşınır. burun boşluğu sert damak yumuşak damak yiyecek dil küçük dil nefes borusu (trakea) yemek borusu küçük dil yiyecek yiyecek küçük dil Genellikle çene, dudaklar ve dil yiyecek, sıvılar ve tükürüğü çiğnemek ve yutmaya hazırlamak için ağzınızda tutar. Yutmaya başladığınızda burun boşluğu ve nefes borusu

4 kapanarak yiyecek ve sıvıların, burun veya akciğerler yerine yemek borusuna gitmesini sağlar (yukarıdaki şekle bakın). Otomatik sıkma işlemi yiyecek ve sıvıları yemek borusundan mideye indirir. Bu kaslardan herhangi birindeki zayıflık etkin bir şekilde yutmayı ve ağzınızdaki tükürüğü kontrol etmeyi zorlaştırabilir. Bu konuşmanıza da etki edebilir. Konuşma ve iletişim üzerindeki olası etkileri hakkında daha fazla bilgi için bkz.: Motor nöron hastalığı ile yaşama Yutma güçlüğünün belirtileri nelerdir? Belirtilerin bazıları ortadayken bazıları daha az belirgindir. Aslında fark etmeden adapte olmuş olabilirsiniz veya bazen aileniz, arkadaşlarınız ve başkaları değişiklikleri siz fark etmeden fark edebilirler. Genel belirtiler arasında şunlar sayılabilir: yiyip içerken öksürme yiyecek, sıvılar veya tükürüğü boşaltmak için daha sık yutma ağzı veya boğazı boşaltamama hissi yiyecek, sıvılar veya tükürükten dolayı öğürme veya tıkanma konuşurken ıslak veya gurlama sesi çiğnemek veya yutmak için ek süre veya enerjiye ihtiyaç duyma hap yutmada sorunlar yiyecek veya sıvının ağızdan akması salya akması aspirasyon (yiyecek ve sıvıların hava yolu ya da akciğerlere girmesi) Şunlara neden olabilir: daha az gıda alma ve dolayısıyla kilo kaybı vücudun su kaybetmesi, kabızlığa neden olabilir koyu yapışkan tükürük (vücudun su kaybetmesinden de kaynaklanır), yutmayı ve ağzınızı boşaltmayı zorlaştırır ve tıkanma hissine neden olabilir rahatsız edici kuru yutkunma (sık sık yutkunmaktan) aspirasyon pnömanisi ve göğüs enfeksiyonları (akciğerlere kaçan yiyecek veya içecekten dolayı) yeme içmeden daha az zevk alma yemekli sosyal ortamlardan uzak durma veya utanma Belirtilerden erken haberdar olmak belirtileri kontrol etmenize ve göğüs enfeksiyonları gibi oluşabilecek daha ciddi sorunları önlemede yardımcı olabilir.

5 Neden göğüs enfeksiyonu riski var? Vücudun hava yollarına bir şeyin girmesini engellemek için gösterdiği doğal tepki öksürmektir. Yutma sürecini kontrol eden kaslar zayıflamışsa ve öksürme etkili değilse akciğerlere yiyecek veya sıvı kaçabilir; buna aspirasyon denir. Hiç tepki göstermeden (yani öksürmeden veya öğürmeden) olursa buna sessiz aspirasyon denir. Akciğerler istenmeyen yiyecek veya sıvıyı çok kolay bir şekilde boşaltamadığından aspirasyon veya sessiz aspirasyon genellikle göğüs enfeksiyonlarına veya aspirasyon pnömanisine yol açar. Yutma ile ilgili herhangi bir sorun yaşarsanız ya da tekrarlayan göğüs enfeksiyonları geçirirseniz aile hekiminize ve dil ve konuşma terapistinize başvurmanızın çok önemli olmasının nedenlerinden birisi budur (daha sonra gelen Düzgün öksürmek neden zorlaşıyor? başlığına bakın). Aile hekiminiz, göğüs enfeksiyonları geçiriyorsanız iğneler de dahil olmak üzere çeşitli tedavi seçenekleri hakkında size bilgi verebilir. Yani grip aşısı mı olmak gerekiyor? Riskli grupta değerlendirileceğiniz için MNH'ın tüm durumlarında grip aşısı olmanızı öneririz. Grip, bronşit ve zatürree de dahil olmak üzere daha ciddi hastalıklara neden olabileceğinden aşı olmaya değer. Grip aşısı sizi 12 ay süreyle korur ve genellikle her yıl Ekim başından itibaren vurulabilirsiniz. Randevu almak için yerel sağlık ocağınıza başvurun. MNH olan birine bakıyorsanız, hasta olmanız durumunda hastayı da bulaştırma ihtimali olduğundan siz de iğne olacaklar arasında değerlendirilebilirsiniz. Yutma güçlüğü yaşıyorsam bana kim yardım edebilir? Çoğu durumda aile hekiminiz sizi, yutma güçlüğünü ve hissediyor olabileceğiniz endişeyi kontrol etmeye pratik yönlendirmelerle yardımcı olmak için sizinle, ailenizle ve bakıcılarınızla çalışabilecek bir dil ve konuşma terapistine sevk edecektir. Sizi ilgili başka uzmanlara da sevk edebilirler. Lütfen unutmayın: Sağlık ve sosyal hizmet uzmanlarının tamamı MNH konusunda belirli bir tecrübeye sahip olmayabilir; belirtilerinizin karmaşıklığına bağlı olarak bu durum önem arz edebilir. Nöroloji kliniği veya MNH Bakım Merkezi ile bağlantılı çalışıyorlarsa ya da nörolojik şartlar konusunda uzman iseler MNH tecrübeleri olma ihtimali yüksektir. Yutma, tükürük, öksürme veya tıkanma konusunda endişeleriniz varsa aşağıdaki sağlık ve sosyal hizmet uzmanları muhtemelen ilgilenirler: Aile hekimleri: Büyük olasılıkla ilk başvuru noktanız olacaktır. Tıbbi tavsiyelerde bulunurlar, ilaç ve tedavi reçete ederler ve özel destek veya tedavi için sizi başka sağlık ve sosyal hizmet uzmanlarına sevk ederler.

6 Dil ve konuşma terapistleri: Yeme ve içme teknikleri ile konuşma ve iletişim de dahil olmak üzere ağız ve boğaz fonksiyonları konusunda uzmandırlar. Mümkün olduğu kadar güvenli yutmanıza yardımcı olacak teknikler öğretebilirler. Diyetisyenler: Beslenmenize yardımcı olacak en iyi gıdalar ve yutma sorunlarınız varsa uygun yiyecek ve içecek kıvamları ile ilgili önerilerde bulunurlar. Dil ve konuşma terapistinizle yakın çalışma eğilimindedirler. Özel hemşireler: Belirtilerin izlenmesi ve tedavi edilmesinde yardımcı olurlar, örneğin nefes alıp verme ve öksürme konusunda destek için özel solunum hemşireleri. Eczacılar: Bireysel ihtiyaçlarınıza uygun en iyi ilaçlar hakkında rehberlik ederler, örneğin çok sayıda ilaç, yutması daha kolay olan sıvı formda hazırlanabilir. Ergoterapistler: Yeme ve içme konusunda mümkün olduğu kadar uzun süre bağımsız kalmanıza yardımcı olacak pozisyon ve ekipman tavsiyelerinde bulunurlar. Yutma güçlüklerini ve kollarınız ile ellerinizde başlayabilecek zayıflıkları kontrol etmenize yardımcı olabilir. Fizyoterapistler: Göğüs ve solunum kaslarınızın gücünü korumanız, nefes alıp verme ve öksürme yeteneğinizi geliştirmeniz için kullanabileceğiniz teknikler hakkında tavsiyelerde bulunurlar. Bu ayrıca salgıyı boşaltmanıza da yardımcı olabilir. Yutma sorunlarını teşhis etmek için hangi testler kullanılır? Neler olduğu ve etkilerini anlamanız için bir dil ve konuşma terapisti yutma güçlüğünüz ile ilgili sizinle konuşacaktır. Dil ve konuşma terapisti ayrıca ağzınızı muayene edebilir ve küçük bir lokma yiyecek veya içecek alırken sizi gözlemleyebilir. Yutma, farklı aşamaları olan karmaşık bir süreç olduğundan, bu işlem hangi kaslarınızın etkilendiğini belirlemeye yardımcı olabilir. Gerekirse ilave testler istenebilir. Bunlar arasında aşağıdaki testler sayılabilir: Fiberoptik Endoskopik Yutma Değerlendirmesi (FEES): Yiyecek ve içeceklerin dilin arkasından geçerken izlenmesini sağlamak üzere ucunda ışık olan küçük esnek bir hortum burundan sokularak boğazın arkasına geçirilir. Video floroskopi: Bu test röntgen bölümünde yapılır, röntgende gözüken bir madde ile karıştırılmış yiyecekleri yiyip içerken röntgeniniz çekilir. Yutma sorunlarını tespit etmeye yardımcı olmak için akciğerlere kaçan bir şey olup olmadığını gösterir. Yutma yeteneğiniz değişebileceğinden ilerleme olup olmadığını izlemek ve sorunu kontrol etmek için kullanılan tekniklerin hala etkili olup olmadıklarını belirlemek için düzenli olarak dil ve konuşma terapistinize görünmeniz gerekir. Dil ve konuşma terapistiniz size tavsiyelerde bulunabilir veya uygun destek için başka uzmanlara sevk edebilir. İhtiyaçlarınızın değiştiğini düşünüyorsanız yeniden değerlendirilmeyi talep edin.

7 Yapabileceğim bir şey var mı? Yutma güçlüğü çok hassas bir konu olabilir. İlk başta sorununuz olduğunu kabullenmeniz zor olabilir, ancak erken belirtiler muhtemelen ilerler. "MNH olan kişilerin ve bakıcılarının korkuları ve hayal kırıklıkları hakkında birlikte konuşmalarını ve müzik dinleyerek, ağlayarak, kızarak ve bunları yapmanın normal olduğunu bilerek bir şekilde boşalmalarını tavsiye ediyorum. Bütün bunlar üzülme sürecinin bir parçası. Başka bir kayıp." Size veya yakınlarınıza tavsiyelerde bulunulması ilk başta huzursuz edebilir, ama karşılaşabileceğiniz tüm zorluklarla baş edebilmek için sağlık ve sosyal hizmet ekibinizin önerilerine uymanız hayati öneme sahiptir. Aşağıdaki pratik ipuçları yardımcı olabilir: Yutarken mümkün olduğu kadar dik oturun Yutmadan önce çenenizi göğsünüze doğru indirmeyi deneyin, bu işlem tükürük, yiyecek veya içeceğin hava yollarınıza kaçma riskini azaltır Ağzınızı boşaltmada zorluk yaşıyorsanız birkaç kez yutkunmayı deneyin Dil ve konuşma terapistinizden, normalden daha sık yutkunmanızı isteyen (görsel hatırlatıcı veya bip sesi çıkaran bir aygıt olabilir) "yutkunma hatırlatıcısı" hakkında bilgi isteyin Ergoterapistinizden yeme içme konusunda yardımcı olacak başka ekipmanlar hakkında bilgi isteyin (örneğin emme güçlüğü çekiyorsanız sıvının pipetten aşağı doğru kaymasını engelleyen geri dönüşsüz vanalı pipetler) Yemeğinizi daha az yorgun hissettiğiniz zamanlarda yiyin, bunun anlamı akşamdan daha ziyade gün içinde yemektir Size en uygun olanını bulmak için farklı kıvamda yiyecek ve içecekler deneyin, ya da gerekirse kıvam artırıcı için Büyük öğünler yerine daha sık küçük öğünler yiyin. Yutma oldukça güçleşirse yeme içme konusunda ne yapabilirim? Yutma sorununuz varsa yemek zamanlarını özellikle sinir bozucu bulabilirsiniz. Yemeğin çok daha uzun sürmesinin yanında gerçekten sevdiğiniz bazı yiyecek ve içecekleri yeme ve içmede artık kendinizi rahat hissetmeyebilirsiniz. Aile hekiminiz, danışman ve diyetisyeniniz yediğiniz yiyeceğin türü ve miktarı hakkında size bilgi verebilir. Diyetisyeniniz yiyecek ve içeceklerin kıvamı hakkında tavsiyelerde bulunabilir, böylece mümkün olduğu kadar uzun bir süre daha güvenli bir şekilde yutmaya devam edebilir ve vücudunuzun beslenme ihtiyaçlarını karşılamak için gerekli kalorileri alabilirsiniz.

8 Uygun yiyecekler hakkında tavsiyede bulunmasının yanı sıra diyetisyeninizin tavsiye edebileceği ve reçete ile satılan çok sayıda yüksek kalorili içecek de mevcuttur. Bu içecekler besin alımınızı tamamlamaya yardımcı olabilirler. Bununla birlikte yutmada görev alan kaslar zayıfladığından yüksek aspirasyon riski altında olduğunuz hatırlatılabilir. Bu durumlarda diyetisyeniniz vücudunuzun ihtiyaç duyduğu besinleri almanın alternatif yöntemleri hakkında bilgi verebilir. Alternatif beslenme yöntemlerini kullanmak sizin tercihiniz olacaktır, ancak en çok kullanılan yöntemlerden bir tanesi gıdaların gastronomi tüpü vasıtasıyla alınmasıdır. Bu, karın duvarınız üzerinden midenize sokulan, yaklaşık kurşun kalem kalınlığında, yumuşak plastik bir tüptür. Bu işlem hastanede yapılır ve durumunuza bağlı olarak hastaneye yatmanız gerekebilir. Tüple beslenme ile ilgili daha fazla bilgi için bkz.: Bilgi broşürü 7B - Tüple beslenme Tüple beslenme; yeme süresini ve yorgunluğu azaltmaya, akciğerlere yiyecek ve içecek kaçmasını engellemeye, ihtiyacınız olan düzeyde besin ve sıvı almanızı sağlamaya yardımcı olabilir. Tüple beslenme normal yeme ve içme ile birlikte kullanılabilir. Gerçekten sevdiğiniz yiyecek ve içecekleri daha küçük miktarlarda almaya devam ederken (hala mümkün ve güvenliyse) besleme tüpü ana besin ve sıvı ihtiyaçlarınızı destekler. Yutma güçlüğünüz artarsa aspirasyonu engellemek için tüm besin ve sıvı ihtiyaçlarınızı karşılamak üzere sadece tüple beslenmeye dayanmayı isteyeceğiniz zamanlar gelebilir. Birleşik yaklaşımı kullanmak yemek zamanlarını tekrar zevkli hale getirmeye yardımcı olabilir. Ayrıca bakıcınızın, yemek zamanlarında tam olarak desteklendiğiniz konusunda kendini iyi hissetmesine yardımcı olabilir ve her ikiniz için de stresi azaltabilir. MNH bazı kişilerde konuşma ve iletişim yetilerini etkileyebilir, bu nedenle ileride ayrıntılı konuşmak daha güç olabileceğinden seçenekleri mümkün olduğu kadar erken araştırmaya değer. Alternatif beslenme yöntemlerine geçmek için en uygun zamanı düşünmek ve olabilecek tüm kaygılarınızı konuşmak da önemlidir. Gerçeklerin farkında olmak, alternatif beslenmenin sizin için doğru seçim olup olmadığına karar vermeyi kolaylaştırır. Tüple beslenme, yeme ve içme ile ilgili hiçbir sorun yaşamadan önce sizinle konuşulabilir, çünkü ihtiyaç olana kadar beklemektense konuyu önceden ele almak yardımcı olabilir. 2: Tükürük sorunlarını nasıl kontrol edebilirim? Neden yutma güçlüğü tükürük kontrolü ile ilgili sorunlara yol açar? Tükürük, bezi tarafından salgılanan ağızdaki bir sıvıdır. Esas olarak sudan oluşur ancak enzimler de içerir.

9 İki ana fonksiyonu vardır: Yutmanıza yardımcı olmak için yiyeceğe nem katmak Yiyeceğinizi parçalamaya ve sindirmeye başlamaya yardımcı olmak. MNH olan kişilerin yaklaşık % 25'i tükürükleri ile ilgili sorunları olduğunu bildirmektedir. Bu sizin için de geçerliyse şunları yaşayabilirsiniz: Boşaltılmadığından dolayı ağızda cıvık, sulu tükürük birikmesi (buna artan tükürük üretimi neden olmaz, etkin bir şekilde yutamamak neden olur) Boğazın arkasında tükürük birikmesi sonucu rahatsızlık Dudaklarınızı tamamen kapatamazsanız ağzınızdan dışarı salya akması Kaybettiğiniz sıvıların yerine başka sıvı alınmazsa vücudun su kaybetmesi (yutma güçlüğünden dolayı daha az içiyorsanız bu durum kötüleşebilir) Ağzınızdan ve boğazınızdan atılması zor koyu, yapışkan tükürük (vücudunuz su kaybederse oluşabilir). Ağızda tükürük birikmesi yorgunluğa ve sıkılmaya neden olabilir. Bazen biriken veya ağızdan akan tükürüğü temizlemenin tek yolu bir mendille veya küçük bir kaba silmektir. Bu, sosyal toplantılarda kendinize olan güveninizi etkileyerek, yalnızlığa neden olabilecek çekingen davranışlara yol açabilir. Ancak tükürüğü kontrol etmenizde size destek olacak birkaç yöntem bulunmaktadır, tavsiye için mutlaka sağlık ve sosyal hizmet ekibinize danışın. Sulu tükürükle nasıl baş edebilirim? Ortalama bir insan günde yaklaşık 1,5 litre tükürük üretir, bunun çoğunu farkına bile varmadan yutarız. Başlıca iki tür tükürük vardır. Koyu tükürük (mukus içeren) dil ve çenenin altında bulunan bezler tarafından üretilir; cıvık, sulu tükürük genellikle çiğnerken ağzın üst tarafındaki bezler tarafından üretilir. Burun ve akciğerler de balgam denilen koyu salgı üretir. Ağzınızda sulu tükürük birikmesi veya akması sorunu yaşıyorsanız bu sorun çeşitli reçeteli ilaçlarla tedavi edilebilir. Sizin durumunuza uygun olan ilaç için aile hekiminize veya sağlık ve sosyal hizmet ekibine danışın. Size en uygun olanı bulmak için farklı ilaçları denemeniz gerekebilir. Bunlar arasında aşağıdaki ilaçlar sayılabilir: Hiyosin hidrobromür: Normalde araba tutmasını tedavi etmede kullanılır ancak yaşlı iseniz uyuklamaya da neden olabilmesine rağmen ağzı kurutabilir (tablet, deri yaması ve enjeksiyon şeklinde satılır) Hiyosin bütilbromür: Normalde bağırsak krampını tedavi etmede kullanılır ancak ağzı da kurutabilir ve uyuklamaya neden olmak ihtimali hiyosin hidrobromürden daha düşüktür (tablet şeklinde satılır ancak enjeksiyonla da uygulanabilir)

10 Atropin: Normalde glokom adlı göz hastalığını tedavi etmede kullanılır ancak ağzı da kurutabilir (tablet şeklinde satılır veya kısa süreliğine sulu tükürüğü azaltmak için tıbbi gözetim altında atropin göz damlaları dilin altına damlatılabilir) Amitiriptilin: Normalde anti-deprasan olarak kullanılır ancak ağzı da kurutabilir (tablet veya oral solüsyon şeklinde satılır) Glycopyrronium: Normalde aşırı terlemeyi tedavi etmede kullanılır ancak ağzı da kurutabilir (sıvı şekilde satılır ama enjeksiyonla da uygulanabilir) Botulinum toksini: Tükürük kontrolü için ciddi durumlarda kullanılabilecek bir sinir toksini. Sinirlerin tükürük bezlerine ilettiği salgılama yapma mesajlarını kesmek için sadece bir uzman tarafından uygulanabilir ve tükürük bezlerine enjekte edilir. Tek bir doz üç aya kadar etkisini gösterir. Görece güvenli olduğu düşünülmekle birlikte yutma problemleri ve çok kuru ağız gibi yan etkilere neden olabilir. Radyasyon: Tükürük bezlerini baskılayabilir ancak geri dönüşü olmadığından nadiren kullanılır. Sorun ciddi ise yardımcı olabilir. Koyu tükürük veya ağız kuruluğu ile nasıl baş edebilirim? Sulu tükürüğün tersine tükürüğünüzün koyu ve yapışkan olduğu bir durum da yaşayabilirsiniz. Vücudun su kaybetmesi, ağızdan soluma ve tükürüğün buharlaşması ağzınızda ve boğazın arka tarafında koyu tükürük, mukus ve balgam oluşmasına neden olarak sizi oldukça rahatsız edebilir. Göğüs enfeksiyonlarının balgam üretimini artırması muhtemeldir. Ayrıca ağzınız çok kuruyabilir. Pratik ipuçları ve reçeteli ilaçlar yardımcı olabilir: Vücudun su kaybetmesini önlemeye yardımcı olması için bol sıvı tüketin (dil ve konuşma terapistiniz içme teknikleri, kıvam artırıcılar veya yutma sorununuz varsa sıvı alımının, jöle yemek gibi farklı yöntemleri hakkında tavsiyelerde bulunabilir) Buzlu çubuk dondurma veya buz küpleri ağız kuruluğunu gidermeye yardımcı olabilir Bazı insanlar tarafından salgıları koyulaştırdığı görüldüğünden dolayı süt ürünleri alımını durdurmaya veya azaltmaya değebilir Koyu tükürüğü parçalamaya yardımcı olan bir enzim içerdiklerinden ananas ve papaya gibi meyve sularını deneyin Buhar soluma, koyu tükürüğü yumuşatmaya ve nemlendirmeye yardımcı olabilir Koyu göğüs salgılarını yumuşatmaya yardımcı olması için nebülizatör aracılığıyla tuzlu su (steril su) verilebilir (nebülizatör akciğerlere buhar aracılığıyla bir ilaç uygulama yöntemidir ve sadece doktorunuza veya sağlık ve sosyal hizmet ekibinize danışılarak kullanılmalıdır) Carbocisteine: akciğerlerde üretilen mukusu, daha az koyu ve yapışkan yapmak ve öksürerek daha rahat çıkarmak için parçalayarak çalışır (sıvı ve kapsül şeklinde satılır) Beta blokerler: Normalde anjin ve yüksek tansiyon gibi çeşitli hastalıkların tedavisinde kullanılır ancak ağızdaki mukusu inceltmek için de kullanılabilir

11 Yapay tükürük jeli veya spreyi: ağız kuruluğunu gidermeye ve kokuya neden olan bakterileri engellemeye yardımcı olabilir (yemeklerden önce veya yatarken ağzınıza sürün). Özellikle balgam sorununuz varsa başka tedaviler mevcut olabilir. İlaç konusunda yol göstermeleri için sağlık hizmeti ekibinize danışın. 3: Öksürme veya tıkanmayı nasıl kontrol edebilirim? Neden düzgün öksüremiyorum ve yardımcı olması için ne yapılabilir? Solunum kas zayıflığı yaşıyorsanız önceden olduğu kadar güçlü bir şekilde öksüremeyebilirsiniz. Bu, bir tahrişi gidermek için daha sık öksürmeniz gerektiği anlamına gelebilir. Akciğerlere giden tüplerdeki sinir uçları tahriş olduğunda doğal bir refleks olarak öksürme eğilimi gösteririz. Öksürmek hava yollarını temizlemeye yardımcı olur. Ancak öksürüğünüz çok zayıf ve tahrişi gideremiyorsa göğüs enfeksiyonu geçirme riskiniz artabilir. Bir dil ve konuşma terapisti ve/veya fizyoterapist aşağıdaki yöntemlerle bu durumu kontrol etmenize yardımcı olabilir: Nefes teknikleri: Örneğin öksürmenize ek güç katmak için nefes biriktirme (zaten akciğerlerinizde olan havanın üstüne ek hava ekler) Öksürmenize yardımcı olacak bir makine: Yüz maskesi ile kullanılır ve genellikle "öksürme desteği" olarak adlandırılır. Hava yoluna pozitif basıncı takip eden negatif basınç uygulayarak salgıları temizler. Bu hızlı geçiş doğal bir öksürüğün benzetimini yapar ve nükseden solunum enfeksiyonları riskini azaltmaya yardımcı olur. Bazı insanlar buna alışmakta zorlanırlar ancak bu teknik faydalı olabilir. Tekniğe alışmak güçlüğün ilk safhalarında genellikle daha kolay olduğundan güçlüğün ilk belirtileri gözükmeye başladığında mekanik destek kullanımı ile ilgili araştırma yapın. "Öksürme desteği" satın almanın veya ödünç almanın bölgeden bölgeye değişebileceğini ve bazen servis ve bakım işlemlerinin sorun oluşturabileceğini lütfen unutmayın. Ulaşma veya servis konusunda sorun yaşarsanız bu sorunları takip etmeye yardımcı olabilmemiz için lütfen MND Bağlantı yardım hattına başvurun (ayrıntılar için bu broşürün sonundaki Ek bilgiler kısmına bakın). Kas zayıflığı veya tükürük birikmesi yaşarsanız boğazın arkasındaki hislerin değiştiğini görebilirsiniz. Bu durum, aniden öksürmenizin nefes alıp vermenizi etkileyeceğine yönelik endişeye neden olabilir, ancak unutulmamalıdır ki ciddi öksürme nöbetleri bile nefes alıp vermenin aniden kesilmesine yol açmaz. MNH olan az sayıda insan nadiren, sert boğaz kaslarındaki spazmın neden olduğu beklenmeyen öksürme nöbetleri yaşayabilirler ama tekrar ifade etmek gerekirse bu durum nefes alıp vermenin aniden kesilmesine neden olmaz. Bu durum meydana gelirse MNH Her İhtimale Karşı Kitinde (Just In Case (JIC) Kiti) sizin için reçete edilebilecek ilaçlar etkiyi azaltabilir.

12 MNH Her İhtimale Karşı Kiti (JCI Kiti) Nedir? JIC Kiti, öksürme ve tıkanma kaynaklı olanlar da dahil olmak üzere oluşabilecek her türlü nefessizlik hissi ve paniği hafifletmek için ilaçlar içeren küçük bir kutudur. İlk başta aile hekiminize hasta adını baz alan boş bir JIC Kiti kutusu ücretsiz olarak gönderilir. Daha sonra aile hekiminiz gerekli ilaçları reçete ederek evde saklamanız için dolu JIC Kitini size teslim eder. Faydalı olacağını düşünüyorsanız kit alma konusunu aile hekiminize danışabilirsiniz. Kit, belirli durumlarda verilmek üzere bakıcınız için bilgiler sağlar ve reçeteli ilaçları muhafaza eder. Kit ayrıca sağlık uzmanlarının kullanması için de bilgi sağlar ve ilave ilaçları muhafaza eder, böylece acil bir durumda çağrılmaları halinde anında uygun işlemi yapabilirler. Çoğu insan JIC Kitini hiçbir zaman kullanmak zorunda kalmamalarına rağmen evde bulunması güven verip içinizi rahatlatabilir. Kitin içinde bakıcınız için tavsiyeler ve talimatlar bulunmaktadır ancak kit size teslim edilirken genellikle halk sağlığı hemşiresi veya aile hekiminiz tarafından yönlendirici ilave bilgi verilmelidir. Çünkü ilaçlar bireysel ihtiyaçlarınıza göre reçete edilmiş olacaktır. Kitin içeriği hakkında size bilgi verilmezse bilgi verilmesini isteyin. Yerken öksürme ve tıkanma konusunda ne yapabilirim? Yutmada görev alan kaslar etkilendiğinde yiyip içerken daha fazla öksürdüğünüzü görebilirsiniz. Bu durumda dil ve konuşma terapistinize ve diyetisyeninize başvurmanız önerilir. Size en iyi teknikler konusunda bilgi vereceklerdir, örneğin: Yutmayı kolaylaştırmak için yiyeceğin tükürükle daha iyi karışmasını sağlamak üzere daha fazla çiğneme Yiyeceği ıslak tutmaya ve mideye indirmeye yardımcı olması için lokmalar arasında sıvı tüketme (özellikle yiyeceğin mideye doğru yavaş hareket ettiği hissediliyorsa veya boğazınıza oturuyorsa) Güvenli bir şekilde yutmayı kolaylaştırmak için koyu sıvıları özel hazırlanmış formüllerle sulandırma ve/veya farklı kıvamda gıdalar kullanma (dil ve konuşma terapistiniz size bilgi verebilir). (Daha fazla ipucu için önceki başlık olan Yapabileceğim bir şey var mı? kısmına bakın.) Tıkanma acil bir hal alırsa ne olur? Yemek yerken öksürme ve tıkanma, sadece yutma güçlüğü olanların değil herkesin başına gelebilir. Vakaların çoğu doğal olarak oldukça küçüktür ancak tıkanmanın anında ilk yardım gerektiren acil bir durum haline gelme riski de vardır. Yutma kaslarınız etkilenirse bir miktar daha fazla risk altındasınız demektir. Bu vakaları önlemeye ve kontrol etmeye yardımcı olması için dil ve konuşma terapistinizden bu konu

13 ile ilgili bilgi almak önemlidir. Düşük bir ihtimal de olsa ciddi tıkanma nöbeti geçirmeniz durumunda etrafınızdakilerin ne yapacaklarını öğrenmeleri önerilir. Tıkanma, akciğerlere giden hava yolunun yiyecek veya içecek gibi yabancı bir madde ile tıkandığında olur. Çoğu vaka ilave yardıma ihtiyaç olmadan çözümlenmesine rağmen tıkanma olduğunda korkutucu olabilir. Tıkanma ihtimali ile ilgili endişelerinizi azaltmak için oluşabilecek bu tür durumların üstesinden nasıl gelineceğini önceden öğrenmek yardımcı olabilir. MNH olan kişilerde tıkanma sorununu ortadan kaldırılmasının yetişkin herkeste olabilecek tıkanma sorununu ortadan kaldırma ile tamamen aynı olduğunu bilmek önemlidir. Bakıcınız için tıkanma hakkında yönlendirici bilgiler Size düzenli destek sağlayan her kimse sağlık ve sosyal hizmet ekibiniz tarafından ana bakıcınız olarak adlandırılabilir. Bu kişi eşiniz, aileden biri veya arkadaşınız olabilir. Başınıza gelebilecek her türlü tıkanma hadisesiyle ilgili olarak aşağıdaki yönlendirici bilgiler hem sizi hem de bakıcınızı rahatlatmaya yardımcı olabilir. Panik yapmak durumu kötüleştirebileceğinden daha az endişeye kapılmak ve kontrolü kaybetmemek önemlidir (daha önceki başlık olan Her İhtimale Karşı Kiti (JCI Kiti) Nedir? kısmına bakın). "Panik yapmamak önemli...bakıcı ve MNH olan kişi birbirlerinin yeteneklerine güvenmek zorundalar." Ana bakıcınız ister eşiniz, aileden biri veya arkadaşınız isterse de para ile tuttuğunuz bir kişi olsun, bu bilgileri yiyip içerken size destek olanlarla paylaşmak isteyebilirsiniz. Lütfen unutmayın: Aşağıdaki bilgiler sadece yönlendirme amaçlıdır ve tıkanma ile ilgili klinik tavsiyelerin yerini tutan bilgiler olarak görülmemelidir. MNH'den kaynaklanan yutma, öksürme veya tıkanma ile ilgili herhangi bir sorun yaşıyorsanız bir dil ve konuşma terapistine ve diyetisyene görünmenizi tavsiye ederiz. Nörolojik vakalarda deneyimli bir fizyoterapist ile görüşmek de faydalı olabilir. Tıkanma nöbetleri hafif veya ciddi olabilir ve ikisi arasında ayrım yapabilmek önemlidir: Hafif veya kısmi tıkanma yaşayan birine destek olmak Hafif tıkanma hava yolu kısmen tıkandığında olur. Gıda veya sıvı alırken ya da akciğerlerden gelen bronşiyal salgıları atmaya çalışırken oluşabilir. Kişi şunları yapabiliyorsa tıkanma hafiftir: sorulara yanıt verebiliyor ve ses çıkarabiliyorsa (konuşmanın MNH tarafından ciddi bir şekilde etkilenmediği durumlarda) hala öksürebiliyor ve nefes alıp verebiliyorsa. Bu durumda tıkanıklığı genellikle kendi kendilerine açabilirler. Hava yolu açılana ve tıkanma hissi geçene kadar öksürmeye devam etmelerini teşvik edin.

14 UYARI: Hafif ve kısmi tıkanmada, tıkayan yiyecek veya sıvının hava yolunda daha da aşağı inmesine neden olabileceğinden kişinin sırtına vurmayın. Hafif tıkanma kişi ve etrafındakiler için tedirgin edici olabilir ama sabır ve zamanla tıkanıklık nihayetinde açılır. MNH olan kişi otururken yan tarafından güven verecek şekilde sarılarak "Her şey yoluna girecek" demenin rahatlatıcı ve dolayısıyla gevşetici bir etkiye sahip olduğunu keşfettim, bu da tıkanmayı açmaya yardımcı oluyor sadece bu güveni vermek endişeleri azaltmaya yardımcı oluyor." Kişinin etkili bir şekilde öksürme yetisini kaybettiği anda bu durum, ciddi bir tıkanma nöbeti olabilir. Ciddi tıkanma yaşayan birine destek olmak Tıkanma nöbeti ciddi ise kişi konuşamaz veya ses çıkaramaz. Kişi MNH dolayısıyla konuşamıyorsa başını sallayarak veya el kol hareketleriyle yanıt verebilirler. Bunu da yapamıyorlarsa tıkanmanın ciddi olduğunu gösteren başka işaretler olacaktır. Hava yolu tamamen tıkalıysa küçük hırıltı sesleri çıkarabilirler ve nefes alıp veremediklerinden öksürme teşebbüsleri sessiz olur. UYARI: Bu anında eylem gerektiren acil bir durumdur. Bu durumda: kişinin bir tarafına geçerek hafif arkasında durun (sağ elinizi kullanıyorsanız solda durun, solaksanız sağda durun) göğsünü bir elinizle destekleyerek tıkanıklığın daha da aşağı inmesini önleyip ağzından çıkması için kişiyi öne doğru eğin elinizin topuğuyla kişinin kürek kemiklerinin arasına beşe kadar sert bir şekilde vurun (topuk, avuç içinizle bilek arasında kalan yerdir) sırtına her vurduğunuzda durarak tıkanıklığın açılıp açılmadığına bakın. Sırtına beş kere vurmak tıkanıklığı açmadıysa şu şekilde beşe kadar karın baskısı uygulayın: tıkanan kişinin arkasına geçin (sandalye veya tekerlekli sandalyede iseler sandalyenin arkasına geçmeniz gerekebilir. Sandalye çok büyükse sandalyenin bir tarafına geçin ve prosedürü mümkün olduğu kadar yakından uygulayın.) kollarınızı beline sararak öne doğru iyice eğin yumruğunuzu sıkarak kişinin göbeğinin hemen üzerine koyun diğer elinizi üzerine koyarak her iki elinizi midesine doğru sert, yukarı yönlü bir hareketle geriye doğru çekin bunu tıkanıklık ağzından çıkana dek beş kez tekrarlayın

15 her hareket sonrasında durarak tıkanıklığın açılıp açılmadığına bakın tıkanıklık hala duruyorsa sırtına vurma ve karna baskı uygulama tekniklerini dönüşümlü olarak uygulamaya devam edin. Üç set sırtına vurma ve karna baskı uyguladıktan sonra kişinin hava yolu hala tıkalıysa: 999'u (veya 112) arayın veya başka birinin yapmasını isteyin ve hemen ambulans çağırın. yardım gelene kadar sırtına vurma ve karna baskı uygulamaya devam edin. UYARI: Kişi bilincini kaybederse, önceden kalp masajı ve suni teneffüs (CPR) istemediğiniz konusunda anlaşmaya varılmamışsa ve tıbbi olarak menfaatinize olacaksa normalde CPR uygulanır. CPR yaralanmaya neden olabilir ve bu konuda eğitim alınmış olması gerekir. Bakıcı iseniz veya MNH olan birine yakınsanız ve hazırlıklı olmak için ilk yardım eğitimi almak istiyorsanız NHS Choices web sitesine bakmak isteyebilirsiniz: Gelecekte Tedaviyi Reddetme Kararı (ADRT) ve acil durumlarda kalp masajı ve suni teneffüs ile ilgili istekleriniz hakkında kaygılarınız olabilir. ADRT ile ilgili daha fazla bilgi için bkz.: Bilgi broşürü 14A - Gelecekte Tedaviyi Reddetme Kararı (ADRT) Lütfen unutmayın: Sağlık görevlileri yasal olarak kalp masajı ve suni teneffüs uygulamak zorundadırlar ve orijinal ve imzalı belgeyi görmeden ADRT'ye göre hareket etme yetkileri yoktur. 4: Nasıl daha fazla bilgi alabilirim? Faydalı organizasyonlar Aşağıdaki organizasyonlar daha fazla bilgi için araştırmaya başlamanıza yardımcı olmak üzere verilmiş olup bu organizasyonları mutlaka teyit ettiğimiz anlamına gelmez. İletişim bilgileri bu broşürün basılma tarihi itibariyle geçerlidir ancak revizyonlar arasında değişebilir. Bir organizasyonu bulmak için yardıma ihtiyacınız olursa MND Bağlantı yardım hattımıza başvurun (ayrıntılar için bu broşürün sonundaki Ek bilgiler kısmına bakın). İngiliz Ergoterapistler Derneği (The British Association of Occupational Therapists) Bir ergoterapist bulma konusunda yardım alabileceğiniz İngiltere'deki tüm ergoterapistler için profesyonel bir kuruluş. Adres: Borough High Street, Southwark, London SE1 1LB Telefon: E-posta: Reception@cot.co.uk Web sitesi:

16 Fizyoterapi Topluluğu (Chartered Society of Physiotherapy (CSP)) Fizyoterapide mükemmelliği başarmak ve teşvik etmek amacıyla üyeleri ve başka kurumlarla çalışan profesyonel bir kuruluş. Yerel fizyoterapistlere ulaşmanız için arama motorları bulunmaktadır. Adres: 14 Bedford Row, London, WC1R 4ED Telefon: E-posta: Web sitesi: Sağlık ve Bakım Uzmanları Konseyi (Health and Care Professions Council (HCPC)) Uygulama standartlarını karşılayan sağlık uzmanlarının kaydını tutan düzenleyici bir kuruluş. Adres: Park House, 184 Kennington Park Road, London, SE11 4BU Telefon: Web sitesi: MND İskoçya Fizyoterapiden Maksimum Faydalanmak (Getting the Best from Physiotherapy) adlı bir broşür yayımlamışlardır. Adres: Unit 4, Firhill Road, Glasgow G20 7BA Telefon: E-posta: Web sitesi: NHS Choices Sağlığınız konusunda bilinçli kararlar vermenize yardımcı olacak online bilgiler içerir. Telefon: E-posta: Web sitesi: Yardım hattı için NHS Direct'e bakınız Web sitesi iletişim sayfası üzerinden NHS Direct Yılın 365 günü 24 saat sağlık tavsiyesi ve bilgisi veren NHS online/telefonda yardım ve destek hizmeti. Telefon: 111 E-posta: Web sitesi iletişim sayfası üzerinden Web sitesi: NHS Direct Galler Galler için sağlık tavsiyesi ve bilgilendirme hizmeti. Telefon: 111 Web sitesi: NHS Kuzey İrlanda Kuzey İrlanda'da NHS hizmetleri ile ilgili bilgi verir. Bu, online bir hizmettir. E-posta: Web sitesi iletişim sayfası üzerinden Web sitesi:

17 Dil ve Konuşma Terapistleri Kraliyet Akademisi (Royal College of Speech and Language Therapists) Nitelikli terapistlere ulaşmanıza yardımcı olabilecek dil ve konuşma terapistleri için başlıca profesyonel kuruluş. Adres: 2 White Hart, London SE1 1NX Telefon: E-posta: info@rcslt.org Web sitesi: Kaynakça Bu bilgileri desteklemek için kullanılan kaynaklara talep üzerine erişilebilir: E-posta: infofeedback@mndassociation.org Veya posta: Bilgi geri bildirimi, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Teşekkür Bu bilgilerin geliştirilmesine verdikleri değerli katkılar için aşağıdaki kişilere çok teşekkür ederiz: Emma Husbands, Palyatif Tıp Danışmanı, Gloucestershire Hospitals NHS Trust Nina Squires, Uzman Dil ve Konuşma Terapisti, County Health Partnerships, Queen s Medical Centre, Nottingham Angeline Brookes ve Suzy Yates, BDA Nörolojik Bilimler Uzman Grubu, İngiltere Diyetetik Derneği, Birmingham Ek bilgiler Bu broşürle ilgili diğer bilgi broşürlerimizin bazıları işinize yarayabilir: 7B - Tüple beslenme 8A - Solunum problemleri desteği 14A - Gelecekte Tedaviyi Reddetme Kararı (ADRT) 6A Fizyoterapi Aşağıdaki yayınlar da bize aittir: Motor nöron hastalığıyla yaşama Yeme içme, konuşma ve iletişim hakkında yönlendirici bilgiler de içeren MNH ve etkilerinin kontrol edilmesi rehberimiz MND Tarif Koleksiyonu: yutması kolay öğünler Bakım ve MNH: sizin için destek MNH olan birini destekleyen aile bakıcıları için kapsamlı bilgi seti Bakım ve MNH: hızlı kılavuz bakıcılar için olan bilgi setimizin özet versiyonu

18 Yayınlarımızın çoğunu web sitemizden indirebilirsiniz: veya size daha fazla bilgi ve destek sağlayabilecek MND Bağlantı ekibimizden basılı halini sipariş edebilirsiniz: MND Bağlantı Telefon: E-posta: MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR MND Derneği web sitesi ve online forum Web sitesi: Online forum: veya web sitesi üzerinden Görüşlerinizi bekliyoruz MNH olan ve onlara bakan kişilerin yararına bilgilerimizi geliştirmeye yardımcı olacağından görüşlerinizin bizim için gerçekten çok önemli. Bilgi broşürlerimiz hakkında görüş vermek isterseniz online formu kullanabilirsiniz: Formun basılı versiyonunu da talep edebilir veya görüşlerinizi e-posta ile de gönderebilirsiniz: Veya posta: Bilgi geri bildirimi, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Bu bilgi broşürü İngiliz Diyetetik Derneği tarafından onaylanmıştır Oluşturulma tarihi: 08/13 Sonraki gözden geçirme: 08/15 Sürüm: 3