Motor nöron hastalığına (MNH) giriş

Transkript

1 Motor nöron hastalığına (MNH) giriş

2 İçindekiler 1. Bu bilgiler bana nasıl yardımcı olacak? 2. MNH nedir? MNH kimlerde görülür? MNH nasıl teşhis edilir? MNH'nin farklı türleri var mıdır? Kennedy Hastalığı MNH'nin bir türü müdür? MNH'ye neler sebep olur? 3. Belirtileri nelerdir? 4. Mevcut yardımlar nelerdir? Tedavisi var mıdır? 5. Düşünmem gerekenler nelerdir? 6. Nasıl daha fazla bilgi alabilirim? Kaynakça Teşekkür Bu metnin, kaynak bilgilerin tercüme edilmiş şekli olduğunu lütfen unutmayın. MNH Derneği, saygın tercüme hizmetleri kullanmaktadır; ancak tercümede olabilecek hatalar konusunda sorumluluk kabul etmez. Tedavi ve bakım konusunda karar verirken, her zaman sağlık ve sosyal hizmetler ekibinize danışın. Randevularda size yardımcı olacak bir tercüman ayarlayabilirler. Başka bilgilerin tercümesi olabilir, ancak bu sınırlı bir hizmettir. Ayrıntılar için MNH Bağlantı yardım hattımıza başvurun: Telefon: E-posta:

3 1. Bu bilgiler bana nasıl yardımcı olacak? Kısa süre önce size MNH teşhisi konulduysa veya bir yakınınız MNH'den muzdaripse bu kitapçıkta hastalıkla ilgili basit tanıtıcı bilgiler sunulmaktadır. Kısaca şunlar açıklanır: hastalık ve görülebilecek kişiler MNH'nin teşhisi ve olası belirtileri MNH'nin farklı türleri sebepleri hakkında bilinenler alabileceğiniz destek ve tedavi türleri hastalığın yönetilmesine yardımcı olacak ipuçları daha fazla bilgi ve destek için gidilecek yerler. MNH teşhisi, insana çok ağır gelebilir. Siz, aileniz ve yakınlarınız duruma alışmak için zamana ihtiyaç duyarsınız. Başta ne kadar zor gelse de bu haberin etkileri hakkında açık konuşmalar yapmak yararlı olabilir. Herkesin hem şimdi hem de gelecekle ilgili endişelerini paylaşmasını kolaylaştırabilir. Hastalık hakkında daha fazla şey öğrenmeye hazır olduğunuzda, ana kılavuzumuz Motor nöron hastalığı ile yaşamak da dahil olmak üzere size yardımcı olacak çok çeşitli yayınlarımız mevcuttur. Diğer yayınlarımızın ayrıntılarını ve MNH Bağlantı yardım hattımıza nasıl ulaşabileceğinizi öğrenmek için kitapçığın sonundaki Diğer Bilgiler kısmına bakın. Tüm alıntılar MNH ile yaşayan ve MNH'den etkilenen kişilerden alınmıştır. "Değişikliğe ayak uydurma kabiliyeti, MNH ile yaşama deneyiminde büyük fark yaratabilir."

4 2. MNH nedir? Beyninizde ve omuriliğinizde kaslarınızın nasıl çalışacağını kontrol eden sinirler vardır. Bunlara motor nöron denir. MNH, motor nöronları etkileyen bir hastalıktır. MNH'de, motor nöronlar yavaş yavaş kaslarınıza nasıl hareket edeceklerini söylemeyi bırakır. Kaslar artık hareket etmediğinde zayıflar ve bu da tutukluğa ve kas kütlesinin kaybına (erimesine) neden olabilir. MNH yürüyüşünüzü, yiyişinizi, içişinizi ve nefes alışınızı etkileyebilecek, ömrü kısaltan bir hastalıktır. Her insanda farklı olabilir. Tüm belirtileri göstermeyebilirsiniz ve bu belirtilerin gerçekleşmesinde belirli bir sıra yoktur. Hastalık ilerler, yani belirtileriniz zamanla kötüleşir. Bazı kişilerde bu süreç hızlı, bazılarında ise daha yavaş olabilir. Şu anda MNH'nin tedavisi yoktur, ancak doktorlarınız ile sağlık ve sosyal hizmet uzmanlarınız belirtileri yönetmenize ve mümkün olduğu kadar bağımsız kalmanıza yardımcı olabilir. "İnsanlar konuyu hemen tartışmak istemese de sonraki evrelerde her zaman yardım alabileceklerinin vurgulanması önemlidir." MNH kimlerde görülür? MNH, yetişkinlerde görülen nadir bir hastalıktır. Teşhis konan genç yetişkinler olsa da çoğu vakada 40 yaş üstü olunması muhtemeldir. MNH'den muzdarip çoğu kişi 50 ila 70 yaş arasındadır. Erkeklerde kadınlardan yaklaşık iki kat daha fazla görülür, ama bu oran değişir. Bu oran, muzdarip olduğunuz MNH türüne bağlıdır ve 70 yaş veya üstü kişilerde eşittir. MNH nasıl teşhis edilir? Doktorunuz nörolojik (beyninizle ve sinir sisteminizle ilgili) bir sorununuz olduğunu düşünüyorsa bir nöroloğa yönlendirilirsiniz. Nörologlar, genellikle hastanenin nöroloji bölümünde veya MNH Bakım Merkezi'nde çalışırlar. Muayene edilirsiniz ve bir dizi teste tabi tutulabilirsiniz. Bu testler, kan örneklerinden belirtilerinizin başka bir şeyden kaynaklanmadığını doğrulayacak çeşitli sinir testlerine kadar değişebilir.

5 Normalde ayakta tedavi görürsünüz. Bazı hallerde, hastanede kısa bir süre kalmanız veya ileriki bir tarihte başka testler yaptırmanız gerekebilir. Test sonuçlarınızın ardından MNH teşhisi konulabilir, ancak doktorların belirtilerinizin olası nedeninden emin olması zaman alabilir. "Yaklaşık bir yıl süren testlerden, doktoruma ve hastaneye yaptığım ziyaretlerden sonra nihayet MNH doğrulandı." MNH teşhisi zordur çünkü: nadir bir hastalıktır ve sakarlık, güçsüzlük veya hafif geveleyerek konuşma gibi erken belirtilerin başka nedenleri olabilir doktorunuzu görmeye gitmeden önce zaman geçebilir tüm belirtiler herkeste veya aynı sırayla görülmez doğrudan MNH testi olmadığı için, testler ancak başka sorunlarınız olmadığını gösterebilir. MNH'nin farklı türleri var mıdır? MNH'nin dört ana türü vardır, her biri insanları farklı şekilde etkiler. Ancak belirtilerin bazıları aynı olduğu için kesin konuşmak zordur. Amyotrofik lateral skleroz (ALS): güçsüzlük ve kol ve bacaklarda erime, kas tutukluğu ve kramplarla en yaygın şeklidir. İlk evrelerde, sendeleyebilir veya eşyaları düşürebilirsiniz. Progresif bulbar felç (PBF): ALS'ye göre daha az kişide görülür ve ilk evrelerde genellikle yüz, boğaz ve dil kaslarında ortaya çıkar. Geveleyerek konuşma ve yutkunma güçlüğü fark edebilirsiniz. Progresif musküler atrofi (PMA): ALS'ye göre daha az kişide görülür ve genellikle kötüleşmesi daha yavaştır. Güçsüzlük, reflekslerde azalma veya ellerde kuvvetsizlik fark edebilirsiniz. Primer lateral skleroz (PLS): ALS'ye göre daha az kişide görülür ve genellikle kötüleşmesi daha yavaştır. Kol ve bacakların alt kısımlarında güçsüzlüğe neden olur, ancak ellerde kuvvetsizlik veya konuşma sorunları da yaşayabilirsiniz. Kennedy hastalığı MNH'nin bir türü müdür? Kennedy hastalığı, motor nöronlarla ilgili farklı ve nadir bir bozukluktur, ancak MNH gibi güçsüzlüğe sebep olur. Kennedy hastalığından muzdarip olan kişiler, yavaş ilerlediği için genellikle normal bir ömür geçirir.

6 Kennedy hastalığı, teşhis sırasında MNH ile karıştırılabilir. Ancak gen testi ile bulunabilecek, genetik bir mutasyondan kaynaklanır. Kennedy hastalığı, kadınlar genellikle genetik mutasyonu taşıdığı için normalde erkeklerde görülür. Kadınlarda zaman zaman belirtilerin gelişebileceğine dair bazı kanıtlar vardır, ama bu durum son derece nadirdir. MNH Derneği, Kennedy hastalığı teşhisi konursa MNH'de olduğu gibi destek sağlamaktadır. MNH'ye neler sebep olur? Her kişi farklı tetikleyicilerden etkilenebileceği için, MNH'ye sebep olanlar konusunda emin olmak hala mümkün değildir. MNH, genellikle hastalıkla ilgili belirgin bir neden olmadan ortaya çıkar. Bu durumlarda, genetik ve çevresel tetikleyicilerin karışımının etkili olduğu düşünülür; ancak genler küçük bir rol oynayabilir. Çevresel tetikleyiciler yediğiniz, içtiğiniz, dokunduğunuz veya soluduğunuz şeyler ya da bunların karışımı olabilir. Tetikleyiciler her bireyde farklı olabilir, bu nedenle hastalığın nasıl başladığını öğrenmenin basit bir yolu yoktur. Az sayıda vakada MNH aile geçmişinde vardır. Yani kalıtsal olarak aktarılan genetik kodda bir hata vardır, ancak hastalığın gerçekten başlaması için diğer tetikleyiciler yine de gerekli olabilir. Kalıtsal olarak aktarılan motor nöron hastalığı üzerine yaptığımız araştırma bilgileri ile ilgili formların ayrıntıları için bu kitapçığın sonundaki Diğer Bilgiler kısmına bakın. MNH Derneği tarafından finanse edilen projeler gibi, hastalık ve nedenleri ile ilgili araştırmalar ilerlemektedir. Sonuç olarak, motor nöronların çalışma şekliyle ilgili bilgilerimiz sürekli gelişmektedir. "Bir gün tedavisinin bulunacağına dair iyimserim. Bu da 21. yüzyılın sınavı ve bence bilim bir yolunu bulacak."

7 3. Belirtileri nelerdir? "Bence genel olarak konuşmak gerekirse neler olacağını anlamam çok önemli." MNH şunlara sebep olabilir: güçsüzlük ve kol ve bacaklarda giderek artan hareket kaybı cildinizin altında seğirme ve dalgalanma hissi kas gerginliği ve kramplar (ağrı hissetmenize neden olabilir) nefes alma ile ilgili sorunlar ve aşırı yorgunluk konuşma, yutkunma ve tükürük ile ilgili güçlükler. Önce ellerinizdeki, ayaklarınızdaki veya ağzınızdaki kaslar etkilenir, ancak hepsi aynı anda olacak diye bir şey yoktur. Bazı kişiler, zihinsel değişiklikler olarak bilinen düşünme, muhakeme ve davranış değişiklikleri yaşayabilir; ancak bunlar genellikle hafiftir. Çok az kişi muhakeme konusunda ciddi değişiklikler yaşar. Mutluyken ağlamak veya üzgünken gülmek gibi beklenmeyen duygusal tepkiler verebilirsiniz. Buna duygusal tepkilerde oynama denir ve tedirgin edici olabilir, ancak sağlık ve sosyal hizmet ekibiniz size destek sağlayabilir. Bu durum, MNH'den muzdarip olan herkesin başına gelmez. MNH genellikle şunları etkilemez: duyular görme, duyma, koklama, dokunma ve tatma mesane ve bağırsaklar, ancak hareket sorunları tuvalete gitmenizi zorlaştırabilir. Hareketin azalması, kabızlığa da neden olabilir (çünkü hareket bağırsakların çalışmasına yardımcı olur) cinsel işlev; ancak cinsel dışavurum yorgun hissetme, hareket kaybı ve hastalıkla uğraşmanın verdiği duygusal etkiler nedeniyle zor olabilir. Belirtileri derinlemesine inceleyen diğer yayınlarla ilgili ayrıntılar için Diğer Bilgiler kısmına bakın. "MNH hepimizde farklı ilerlediği ve koşulların değişmesinin ne kadar süreceğini bilmek imkansız olduğu için, gelecek ihtiyaçları değerlendirmek çok zor."

8 4. Mevcut yardımlar nelerdir? Gerektiğinde: mümkün olduğu kadar bağımsız kalmanıza belirtilerinizi yönetmenize daha rahat hissetmenize ve hareket etmenize yardımcı olunmasına MNH'nin duygusal etkileriyle başa çıkmanıza maddi destek talep etmenize günlük etkinliklerinizde yardım almanıza ve kişisel bakımınıza gelecekte alacağınız bakımı önceden planlamanıza destek verilebilir. Bu destek, genellikle üç ana kaynaktan gelir: Sağlık ve sosyal hizmet uzmanları: nadirliği nedeniyle, tüm sağlık ve sosyal hizmet uzmanları MNH'yi derinlemesine bilmez. Ancak (finansmanına yardım ettiğimiz) MNH Bakım Merkezleri ve yerel nöroloji merkezleri, MNH'den muzdarip insanları destekleme deneyimi olan uzmanlar ile çok çeşitli yardımlar sunmaktadır. Nörolog, MNH koordinatörü, uzman hemşireler ve terapistler gibi çeşitli uzmanlarla tanışabilirsiniz. Bu uzmanlar, genellikle multi disipliner ekip (MDE) olarak adlandırılan, bölge hemşireleri ve doktorunuz gibi topluluk ekibi üyelerini içeren bir ekip olarak çalışır. Bu ekibin her üyesi, sizi başka bir uzmana yönlendirebilir, ancak sevklerin çoğu doktorunuz tarafından yapılır. "Daha önce bunları yaşamış insanlara yardım eden uzmanları dinlemenin önemi ne kadar vurgulansa da yetmez." Ekip, sizin ve ailenizin uzmanlardan bakım, tedavi, terapi, danışma hizmeti ile ekipman ve gereç almanıza yardımcı olabilir. Bu da MNH ile yaşarken mümkün olduğu kadar, olası en iyi yaşam kalitesini sürdürmenize yardımcı olabilir. Yetişkinlere yönelik sosyal bakım hizmetleri: sizin ve esas bakıcınızın ihtiyaçlarını değerlendirebilir. Gereken ev yardımının belirlenmesine yardımcı olur ve hizmetler ve acil durum desteği konusunda tavsiye verirler. Değerlendirme için bölgenizdeki yetkili merciye başvurun; Kuzey İrlanda'da bunu yerel bir sağlık ve sosyal bakım vakfı ile yapabilirsiniz. Yerel hizmetler değişebilir, bu nedenle değerlendirmeniz sırasında elinizdeki seçenekleri araştırın. "Hizmet erişimi konusunda mümkün olduğunca fazla bilgi almanız gerekir."

9 Çeşitli gereç, ekipman ve bakım hizmetleri ile anlaşma sağlanmış olabilir, yalnız maddi bir destek sağlamanız gerekebilir. Sizin için bakım yardımı ayarlanabilir ya da doğrudan ödeme alarak kendiniz hizmet satın alabilirsiniz. Sosyal yardım ve bakım talebi konusunda rehberleri de içeren yayınlarımızın ayrıntıları için Diğer Bilgiler kısmına bakın. MNH Derneği: MNH ile yaşayan veya bu hastalıktan etkilenen herkese çeşitli şekillerde destek sağlıyoruz. MNH Bağlantı yardım hattımız, size destek, bilgi veya konuşmanız gerekiyorsa dinleyecek bir kişi sağlayabilir. Ekibimiz, dernek dışı hizmetler bulmanıza yardımcı olabilir ve yerel şube, grup, Dernek ziyaretçisi veya bölgesel bakım geliştirme danışmanı (BBGD) gibi mevcut hizmetlerimizi size tanıtır. Bazı ekipmanları kiralık olarak sağlayabiliriz. MNH ile yaşayan veya bu hastalıktan etkilenen kişiler için bakım veya yaşam kalitesi konusunda bir MNH Destek Fonu da düşünülebilir. Ekipman talepleri, sağlık veya sosyal hizmet uzmanından gelmelidir. İletişim ayrıntıları için bu kitapçığın sonundaki Diğer Bilgiler kısmına bakın. Tedavisi var mıdır? Belirtilerinize ve hastalığın ilerlemesine bağlı olarak, sağlık ve sosyal hizmet ekibinizle yapacağınız tartışmalar aşağıdakileri içerebilir: Riluzol: şu anda hastalığı iyileştirecek veya durduracak bir tedavi yoktur, ancak riluzol adlı bir ilaç hastalığın yavaşlatılmasında (birkaç ay) bir miktar fayda göstermiştir. Riluzol, MNH tedavisi konusunda lisans almıştır ve Ulusal Sağlık Hizmetleri tarafından kullanımı onaylanmıştır. Doktorunuza veya nöroloğunuza riluzolün size uygun olup olmadığını sorun. Diğer ilaçlar: tek tek belirtilerinizde size yardımcı olacak çeşitli ilaçlar vardır. Bunlar, doktorunuz veya karşılaştığınız uzmanlar tarafından önerilebilir. Hap yutmakta zorlanırsanız birçok ilaç sıvı ve bant gibi başka şekillerde de sağlanabilir. Fizyoterapi: bu terapi, MNH nedeniyle zayıflayan kaslara verilen zararı geri çeviremez; ama rahatsızlığı, tutukluğu azaltmaya ve esnekliği arttırmaya yardımcı olabilir. Bireysel ihtiyaçlarınız bir fizyoterapist tarafından değerlendirilmeli ve ihtiyaçlarınız değişirse gözden geçirilmelidir. Yardımlı egzersiz olsa bile, aşırı egzersiz yapmamaya çalışın; çünkü bu MNH'ye iyi gelmez ve sizi çok yorabilir. Fizyoterapistler genellikle bir alanda uzmanlaşır; örneğin, solunum fizyoterapistleri solunum desteğine ve tükürük ve mukus ile ilgili sorunların yönetilmesine yardımcı olabilir (sonraki Solunum desteği başlığına bakın).

10 Konuşma ve iletişim desteği: sorunlarınız ilk ortaya çıktığında, bir konuşma ve dil terapistine sevkinizi isteyin. Mümkün olduğunca açık iletişim kurmak için konuşmanızı ve sesinizi en iyi şekilde kullanmanıza yardımcı olabilirler. Belirtiler ilerledikçe, basit alfabe tahtaları, bilgisayar programları ve akıllı telefonlar gibi terapi ve iletişim gereçleri hakkında size tavsiye verirler. Konuşma ve dil terapisti, yutkunma sorunları ve tükürük ile mukusun yönetilmesi konusunda da tavsiye verir. Solunum desteği: solunum güçlüğü çekerseniz size yardımcı olacak birçok tedavi ve terapi mevcuttur. Sağlık ve sosyal hizmet ekibinizden, rehberlik için bir solunum danışmanına sevkinizi isteyin. Buna, solunumunuz için mekanik bir destek (ventilasyon gibi) kullanıp kullanmayacağınıza dair tartışmalar da dahildir. Bunları öğrenmeye çalışın, böylece gerektiğinde bilinçli bir karar verebilirsiniz. Diyet, beslenme ve yutkunma desteği: yutkunmayla ilgili sorun yaşarsanız beslenmeyle ilgili tavsiye isteyebilirsiniz. Bu tavsiyeler, ihtiyacınız olan yiyecek, sıvı ve ilaçları idame ettirmenize ve ayrıca güvenli ve rahat şekilde nasıl yutkunacağınızı öğrenmenize yardımcı olur. Bunlar arasında terapiler, ilaveler, güçlendirilmiş gıdalar, yutması kolay yemekler veya yiyecek ve içecek almanın farklı yolları hakkındaki tartışmalar yer alabilir. Sağlık ve sosyal hizmet ekibinizden, rehberlik için bir diyetisyen ve konuşma ve dil terapistine sevkinizi isteyin. "Kilo verdiğimin farkındaydım. Sorun az yağlı, az şekerli bir diyete devam etmek değildi." Hareket, iletişim, yutkunma ve nefes alma güçlüklerinin nasıl yönetileceği konusunda rehberlik sunan yayınlarımızın ayrıntıları için Diğer Bilgiler kısmına bakın. Tamamlayıcı terapiler: bazı kişiler, tamamlayıcı terapilerin belirtileri hafiflettiğini ve stresi azalttığını düşünmektedir. MNH için tedavi olmasa da bu tür terapiler birlikte kullanıldığı takdirde konvansiyonel tedavileri "tamamlayabilir". Masaj, akupunktur ve refleksoloji gibi çok çeşitli tamamlayıcı terapiler mevcuttur. "Refleksolog, ayaklarıma, ellerime ve kollarıma nazikçe masaj yaparak dolaşımıma yardımcı oluyor ve genel olarak bana iyi geliyor. Bu randevular yerel hastane tarafından kolaylaştırıldı."

11 5. Düşünmem gerekenler nelerdir? Size veya bir yakınınıza MNH teşhisi koyulduysa düşünmeniz gereken çok şey vardır. Bu durum size bunaltıcı gelebilir. Bu ipuçları, MNH'den muzdarip kişilerin "keşke en başta bilseydim" dedikleri şeyler üzerine kurulmuştur. Motor nöron hastalığı ile yaşamak adlı ana kılavuzumuzda daha fazla bilgi bulabilirsiniz. Diğer yayınlarımıza nasıl erişebileceğinize dair ayrıntılar için bu kitapçığın sonundaki Diğer Bilgiler kısmına bakın. Ekipman almak için acele etmeyin: Ekipman veya gereç almadan önce, ihtiyaçlarınızı bir mesleki terapiste veya konuşma ve dil terapistine değerlendirtin. Eşyalar her zaman herkese uygun olmayabilir ve yanlışlıklar maliyetli olabilir. Bazı eşyaları, Ulusal Sağlık Hizmetleri'nden veya yetişkinlere yönelik sosyal bakım hizmetlerinden ücretsiz veya denemek için kiralık olarak alabilirsiniz. Mali durumunuzun nasıl etkileneceğini düşünün: Bağımsız bir mali danışmandan veya sosyal yardım danışmanından tavsiye isteyin. Örneğin, erken emeklilik ödemeleri hangi sosyal yardımları talep edebileceğinizi etkileyebilir. Daha önce sosyal yardım talep etmediyseniz rahatsız ve karmaşık gelebilir, ancak nelere hakkınız olduğunu öğrenmeniz çok önemlidir. Sizin yapmanızın zorlaşması ihtimaline karşı, bankanıza güvenilir bir bakıcının veya ortağın hesabınızın yönetilmesine nasıl yardımcı olabileceğini sormanız faydalı olabilir. Evinizi uyarlamak zaman alabilir: Gerekli olabileceğini düşünüyorsanız bu konuyu mümkün olduğunca çabuk araştırın, çünkü evinizde büyük değişiklikler yapmanız zaman alabilir. Mesleki terapist, gelecek ihtiyaçlarınız konusunda tavsiye verebilir. Hakkınız varsa Engelli Hizmet Fonu ile finansman isteyebilirsiniz, ama bu da uzun bir süreçtir. Değerlendiriliyorsanız iyi kanıtlar sunun: Bakım ihtiyaçları veya sosyal yardım talebi (örneğin, engelli olarak yaşama yardımı için Kişisel Bağımsızlık Ödemesi) için değerlendiriliyorsanız çok sayıda ayrıntı verin. Bir şey arada bir zor geliyor olsa da durumunuzun ihtiyacınız olan destek seviyesini almanızı nasıl etkileyeceği konusunda dürüst olun. Belirtilerinizin ilerleyişi hakkında bir günlük tutuyorsanız bu günlük, işlerin ne kadar zaman aldığına ve hastalığın rutin işlerinize etkisine dair örnek vermenize yardımcı olabilir. Değişikliklerin gerçekleşme hızını göstermenize de yardımcı olabilir, böylece gelecek ihtiyaçlarınız değerlendirilebilir. Sorularınızı not alın: Randevular yorucu olabilir ve önemli bir şeyi sormayı unutabilirsiniz, bu nedenle yanınızda götüreceğiniz bir soru listesi hazırlayın. Daha sonra okumanız gerekebileceği için yanıtları not alın ya da sağlık veya sosyal hizmet uzmanından sizin yerinize bunları yazmasını isteyin. Daha kolayınıza geliyorsa çoğu cep telefonu ve bilgisayar tableti konuşmaları kaydedebilir.

12 Palyatif tedavi hizmetleri arayın: Palyatif tedavi, ömrü kısaltan bir durumunuz olduğunda, sizin (ve yakınlarınızın) mümkün olan en iyi yaşam kalitesini elde etmenize yardımcı olmayı amaçlar. Belirti yönetimi ve pratik, finansal, duygusal, ruhsal, dini veya psikolojik ihtiyaçları da içeren daha geniş bir destek sağlar. Durumunuza dair bilgiler diğer uzmanların ihtiyaçlarınızı çabucak anlamasına yardımcı olabileceği için özel palyatif tedavi uzmanları ile ilişki kurmanız, hastanede geçirilecek zamanı azaltabilir. "Deneyimlerimize göre, elinizden geldiğince hazır hissettiğiniz bir pozisyonda olmak daha iyi." Herkes hemen palyatif tedaviye ihtiyaç duymaz, ancak nöroloğunuz veya doktorunuzla bu hizmetlere ne zaman sevk edilebileceğinizi konuşun. Bunlara evde, bakım evinde, hastanede veya gündüz bakım evinde ulaşabilirsiniz. Tedaviler hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenin: Sağlık ve sosyal hizmet ekibinizle tedavi seçeneklerini tartışın. Mümkün olanları, sizin için ne anlama geldiklerini ve tedavinin başlatılacağı en uygun zamanı bilmeniz gerekir. Herhangi bir tedaviyi kabul edip etmemek sizin seçiminizdir, ancak net bilgilere dayanarak karar vermeye çalışın. "Her şeyi bilmek istiyordum." Mümkün olduğunca önceden plan yapın: MNH'nin ileriki evrelerini önceden planlamak korkutucu gelebilir. Yakınlarınızla ve sağlık ve sosyal hizmet ekibinizle zor konuşmalar yapmanızı gerektirir. Ancak konuşmanız ve iletişiminiz etkilenirse veya düşünme ve muhakeme konusunda değişiklik yaşarsanız planları önceden tartışmayı sonraya göre daha kolay bulabilirsiniz. Planlama finans, aile ve gelecek bakımınız konusundaki kararları içerebilir. Sağlık ve sosyal hizmet ekibiniz bu tartışmalarda size yardımcı olabilir. Birçok kişi, bilinen geleceğine dair dileklerini belirttikten sonra, daha sakin ve kontrollü hissettiğini söylemiştir. "Bir kere yaptıktan sonra, kaldırıp bir kenara koyabilirsiniz. Rahatlayabilir ve bunu yaptığınız için daha iyi hissedebilirsiniz."

13 6. Nasıl daha fazla bilgi alabilirim? Sağladıklarımız: Motor nöron hastalığı ile yaşamak - MNH'den muzdarip kişilerin hastalıkla geçen günlük hayatlarını yönetmesine yardımcı olacak ana kılavuzumuz belirtiler, sosyal yardımlar ve sosyal bakım ile bilgiler de dahil olmak üzere çeşitli bilgi formları kendi sıhhatlerini yönetmeleri ve mevcut destekleri öğrenmeleri için bakıcılara yönelik bilgiler öğrenme veya okuma güçlüğü çeken kişiler için kolay okuma kılavuzu kalıtsal MNH ile ilgili bilgiler de dahil olmak üzere araştırma bilgileri hakkında bir dizi form MNH ile ilgili karar vermenize yardımcı olacak başka yayınlar ve öğeler Yayınlarımızın çoğunu adresindeki web sitemizden indirebilir veya basılı halini yardım hattımızdan sipariş edebilirsiniz: MNH Bağlantı yardım hattı MNH Bağlantı size destek, bilgi veya konuşmanız gerekiyorsa dinleyecek bir kişi sağlayabilir. Dernek dışı hizmetler bulmanıza yardımcı olabilir ve yerel şube, grup, Dernek ziyaretçisi veya bölgesel bakım geliştirme danışmanı (BBGD) gibi mevcut hizmetlerimizi size tanıtır. Telefon: E-posta: mndconnect@mndassociation.org MNH Destek Fonları ve kiralık ekipman adresinden bunlar hakkında daha fazla bilgi alabilir veya Destek Hizmetleri ekibimize başvurabilirsiniz: Telefon: E-posta: support.services@mndassociation.org Çevrimiçi forum Çevrimiçi forumumuz, bilgilerinizi ve deneyimlerinizi MNH'den etkilenen başka kişilerle paylaşmanızı sağlar: PMA/PLS e-posta destek grubu Size progresif musküler atrofi (PMA) veya primer lateral skleroz (PLS) teşhisi koyulduysa bu e-posta grubuna katılmak isteyebilirsiniz. Lütfen bilgilerinizi care@mndassociation.org adresine e-posta ile gönderin

14 Uzmanların sizi desteklemesine yardımcı oluyoruz Nadirliği nedeniyle, tüm sağlık ve sosyal hizmet uzmanları MNH ile çalışma deneyimine sahip değildir. Bölgesel hizmet geliştirme danışmanlarımız veya MNH Bağlantı yardım hattımızla uzmanlara bilgi, eğitim ve destek hizmetleri sunuyoruz. Uzmanlara yönelik yardım hattı iletişim bilgileri: Telefon: E-posta: MNH Derneği PO Box 246, Northampton, NN1 2PR Telefon: Faks: Web sitesi: "MNH Derneği, telefonun veya e-postanın ucunda...ve onlarla birlikte benzer sorunları yaşayan bir topluluğun üyesiyim; birbirimize yardım edip çözüm önerebiliyoruz. Bu durum, bana bir amaç veriyor." Görüşlerinizi bekliyoruz MNH Derneği, sunduğumuz bilgilerin her yönüyle ilgili geri bildirim almaktan mutluluk duyar. Motor nöron hastalığına (MNH) giriş hakkında geri bildirim vermek istiyorsanız lütfen şu adresteki çevrimiçi formumuzu kullanın: veya e-posta ile bize şu adresten ulaşabilirsiniz: veya bize şu adresten yazabilirsiniz: Bilgi geri bildirimi MNH Derneği PO Box 246 Northampton NN1 2PR Geri bildiriminiz bizim için çok önemli, çünkü MNH ile yaşayan veya MNH'den etkilenen insanların yararına yeni gereçler geliştirmemize ve mevcut bilgileri iyileştirmemize yardımcı oluyor.

15 Kaynakça Bu bilgileri desteklemek için kullanılan kaynaklara talep üzerine erişilebilir: E-posta: Veya posta: Bilgi geri bildirimi MNH Derneği PO Box 246 Northampton NN1 2PR Teşekkür Bu bilgilerin geliştirilmesine verdikleri değerli katkılar için aşağıdaki kişilere çok teşekkür ederiz: Emma Husbands, Palyatif Tıp Danışmanı, Gloucestershire Hastaneleri Ulusal Sağlık Hizmetleri Vakfı Kevin Ilsley, Herefordshire Klinik Görevlendirme Grubu Tıbbi Danışmanı ve eski pratisyen hekim, Herefordshire Elizabeth Ilsley, Konuşma ve Dil Terapisti, Rotherham Ulusal Sağlık Hizmetleri Vakfı, Rotherham Amanda Mobley, Klinik Psikolog, Nöro-Rehabilitasyon/Felç Topluluğu, Walsall Sağlık Hizmetleri Ulusal Sağlık Hizmetleri Vakfı Gabrielle Tilley, Geçici Yerel Ekip Lideri, Great Western Hastaneleri NHS Foundation Vakfı, Calne

16 MNH Derneği PO Box 246, Northampton, NN1 2PR Telefon: Web sitesi: Yardım Derneği Tescil No Garantili Limited Şirket No MND Association 2014 Tüm hakları saklıdır. Bu yayının yazılı izin olmadan çoğaltılması, kopyalanması veya aktarılması yasaktır. Document dates Created: 09/14 Next revision: 09/17 Version: 1