AKDENİZ KAN HASTALIKLARI VAKFI. Vakfımızın kurulduğu günden bugüne kadar yaptığı başlıca hizmetler:

Transkript

1 AKDENİZ KAN HASTALIKLARI VAKFI Vakfımızın Çalışmaları: Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı, başta talasemi ve hemoglobinopatiler olmak üzere tüm kalıtsal kan hastalıkları ve edinsel kan hastalıkları konularında dünya standartları düzeyinde uygulama, eğitim ve bilimsel araştırmalar yapmak amacı tarihinde kurulmuştur. Genel Bilgiler: Hemoglobinopatiler (talasemi ve anormal hemoglobinler) dünyanın önemli halk sağlığı sorunlarından birisidir. Tedavisi pahalı olmasına karşın önlenmesi mümkün olan bir kalıtsal bir kan hastalığıdır. Klinik olarak taşıyıcı, ara form denen intermedia ve esas hastalık olarak bilinen talasemi majör diye tanımlanır. Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), hemoglobinopatinin dünya genelinde %5 sıklıkta olduğu yaklaşık 270 milyon taşıyıcı olduğu ve her yıl dünyada hasta çocuk doğduğunu yayınlamıştır. Toplum eğitimi, taşıyıcıların taramalar ile ortaya çıkarılması, taşıyıcı insanlara genetik rehberlik ve doğum öncesi tanı hizmetleri verilerek hasta çocuk doğumunu önlemek mümkün olmaktadır. Başta KKTC, Güney Kıbrıs, Yunanistan, İtalya olmak üzere diğer Akdeniz ülkelerinde talasemi sorunu çözülmüştür. Son yirmi yıldır yeni hasta doğumu olmamıştır. Türkiye de durum: tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmıştır. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla da talasemi merkezleri kurulmuştur. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiştir. Sağlık Bakanlığının belirlediği 33 ilde, tarihinde, Dünya Talasemi Gününde, Hemoglobinopati Önleme Programı başlatılmıştır yılından beri 31 ilde 47 hemoglobinopati tanı merkezi kurulmuş olup, 2012 yılında evlenen çiftlerin %85 si taranmıştır, böylece yeni doğan talasemi hastası da %85 azalmıştır. Türkiye de şu anda 5500 kayıtlı hasta vardır, son on yılda önleme projesi olmasaydı bu sayı 9000 olacaktı. Antalya da durum: Türkiye genelinde talasemi taşıyıcılığı %2.1 iken, sahil bölgelerinde %4.3, Antalya da sahil bölgelerinde yaşayayan yerli halkında %10 sıklıkta bulunmuştur. Bu nedenle ülkemizde ilk Talasemi Merkezi Antalya Devlet Hastanesi bünyesinde 1994 yılında kurulmuştur. Antalya bölgesinde 700 civarında hasta yaşamaktadır. Son 14 yıldan beri Talasemi önleme projesi uygulanmasaydı hasta sayısı 1500 civarında olacaktı. Vakfımızın kurulduğu günden bugüne kadar yaptığı başlıca hizmetler: A. Kan Hastanesi kurma çalışmaları: Kuruluş tarihinden itibaren kan hastanesi kurma çalışmaları devam etmiştir. 1. Bu amaçla ve tarihlerinde Sayın Cumhurbaşkanımız Süleyman Demirel iki defa ziyaret edilerek, Talasemi sorunları ve Kan Hastanesi konusunda brifing verilmiş ve destek sözü alındı. Hastane, yalnız ülkemize değil Avrupa Ülkelerinden gelecek hastalara da hizmet verecek şekilde planlandı. Alman Stefan Morsch Vakfı ile işbirliği yapıldı tarihinde Antalya- Çalkaya da 37.5 dönüm arsa Orman Bakanlığından Sağlık Bakanlığına devredildi. Sağlık Müdürlüğü de arsayı da 49 yıllığına vakfımıza teslim etti. 1

2 3. Deprem krizi nedeni ile yapılan bağışlar gerçekleşmeyince tarihinde Antalya valiliği ile yeniden protokol imzalanarak yap-işlet devret modeli Sağlık Bakanlığı na gönderildi. Hazineden teşvik belgesi alındı tarihinde Sağlık Bakanlığı, Orman Bakanlığı ndan gelen yazı üzerine, ikinci protokolu imzalamadığı gibi imzalanan birinci protokolun da iptal edildiğini bildirdi tarihinde Sağlık Bakanımız Sayın Prof. Dr. Recep Akdağ a bakanlıkta brifing verildi. Antalya da böyle bir hastanenin mutlaka yapılması ve kamu hizmeti vermesi gerektiği belirtildi. Bu konuda detaylı bir dosya bakanlığa sunuldu tarihinde Orman ve Çevre Bakanımız Osman Pepe ile görüşüldü, detaylı bir dosya sunuldu. Arsanın tekrar vakfa verilmesi konusunda söz alındı ancak şu ana kadar herhangi bir işlem gerçekleşmedi.orman Bakanlığı arsa ile ilgili 2-B yasa düzenlemesi ile olayın çözüleceğini bildirdi B. AKHAV-TAG- Hemoglobinopati (TalaSEMİ) Tanı Merkezi Çalışmaları : Vakfımız kamu hizmeti yapması ve kurulacak hastanenin alt yapısını oluşturması amacı ile şehir merkezinde tarihinde AKHAV-TAG (Tanı-Araştırma-Genetik) Laboratuarlar Grubu nu kurmuştur tarihli ve sayılı Resmi gazetede yayınlanan Kalıtsal Kan Hastalıklarından Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeliği gereğince AKHAV-TAG Laboratuarlar Grubu olarak tarihinde 1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezi Ruhsatı alınmış ve merkezimiz talasemi konusunda resmi bir nitelik kazanmıştır. 2. Bu merkezden elde edilen gelirler, talasemili ve diğer kan hastalarının sosyal ve eğitim çalışmalarına harcanmaktadır. 3. Kan örnekleri, merkezin yaptığı köy taramalarından, okul taramalarından, evlilik öncesi taramalarından, bölgede bulunan hastanelerden ve laboratuvarlardan gelen örneklerden elde edilmiştir. Kan örneklerinden tam kan sayımı ve yüksek performanslı likid kromatografi (HPLC) yöntemi çalışılmıştır. 4. Son on bir yılda toplam kan örneği çalışılmış, 7419 talasemi taşıyıcılığı (%6.7) ve 792 anormal hemoglobin(%0.69) bulunmuştur. Çalışmalar bilimsel kongrelerde sunulmuştur. C. Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezi: Hastane projesi konusunda arsa sorunu olunca hastaların ve hastanenin durumu dikkate alınarak tarihinde Antalya Devlet Hastanesi bahçesine Antalya ve tüm bölgeye hizmet edecek Talasemi ve Kan Merkezini kurmak için girişimde bulunduk tarihinde Hastane bahçesine kurulacak olan Talasemi merkezi için basında duyuru yapıldı. Hayırsever bağışçı aranmaya başlandı tarihinde Basında duyurduğumuz sese İşadamı Adem Tolunay kulak verdi. 3. Hastaneye gelerek projeyi, yeri ve hastaları gördü ve projeyi yapmayı kabul etti tarihinde AKHAV, Adem Tolunay ve Sağlık Müdürlüğü arasında imzalanan protokol Antalya Valiliği tarafından onaylandı tarihinde temeli atıldı, tarihinde hizmete açıldı. Merkez açıldığında %20 kapasite ile çalışır iken şu anda merkez %100 kapasite ile çalışmaktadır. 2

3 D. Başlıca Bilimsel, Eğitsel ve Sosyal çalışma projeleri: yılında başlattığımız, 8 Mayıs DÜNYA TALASEMİ GÜNÜ nedeni ile her yıl paneller ve eğitici etkinlikler yapılması, yılında Antalya Devlet Tiyatroları ve oyuncuları iş birliği ile Antalya-Serik Kumköyde TALASEMİ FİLMİ ÇEKİM projesi, yılında, Antalya Valiliği, Antalya Belediyesi ve Sağlık Müdürlüğü iş birliği başlatılan Önce Talasemi sonra nikah kampanyası ile, Antalya şehir merkezinde Talasemili hasta doğumu %90 azalmıştır. Bu kampanya tüm ülkeye yayılarak 33 ilde uygulanmaya başlanmıştır yılında Antalya Manavgat Titreyengöl EHA Tatil Köyünde tüm ulusal basın ve medyanın ve 20 civarında sanatçının ve Antalya Protokolunun katıldığı KAN HASTANESİ kampanyası, yılında Antalya valiliği, Sağlık Müdürlüğü ve Basın ve medya işbirliği ile, Talasemi Çiçekleri Solmasın kampanyası ile, toplum bilinçlendirilerek her Talasemi hastasına sürekli kan bağışı kazandırmak için Kan annesi ve Kan babası programı uygulanmaktadır. Şu anda bu kampanya Türk Kızılayı tarafından tüm ülkede uygulamaya konulmuştur yılında Alanya Lions Kulübü desteği ile Talasemi Paneli yılında Antalya Rotary kulüpleri desteği ile Köylerde talasemi eğitimi ve tarama projesi yılında Antalya merkez ve ilçelerinde Akdeniz Ü. Tıp F. Halk Sağlığı AD ve Antalya Sağlık Müdürlüğü iş birliği ile ANTALYA TALASEMİ ÖNLEME projesi, yılında Antalya Büyükşehir, Muratpaşa, Konyaaltı ve Kepez belediyelerinde TALASEMİ TESTİ konusunda eğitim çalışmaları projesi, yılında Cumhurbaşkanımız Süleyman Demirel Himayelerinde, Antalya da 1. Uluslararası talasemi yazokulu düzenlenmesi, yılında tüm özel okullarda, askeriyede, çadırlarda TALASEMİ EĞİTİM çalışmaları, yılında Sivil toplum örgütlerinde TALASEMİ KONFERANSLARI çalışmaları yılında Cumhurbaşkanı Rauf Denktaş Himayelerinde, KKTC de 2. Uluslararası talasemi yazokulu düzenlenmesi yılında ilçelerde TALASEMİ KONFERANSLARI çalışmaları, yılında Milli Parklar ve Orman Bölge Müdürlüğü desteği ile Köprüçay bölgesinde tüm köylerde tarama ve eğitim projesi, yılında Türkiye Kan Merkezleri ve Transfüzyon Derneği ve Avrupa Transfüzyon Okulu iş birliği ile, Antalya da 3. Uluslararası talasemi yazokulu düzenlenmesi, yılında Kaleiçi Vakfı iş birliği ile ANTALYA KALE İÇİNDE YAŞAYANLARDA TALASEMİ EĞİTİM VE TARAMA projesi, yılında Sağlık Bakanlığı iş birliği, Antalya da 3. Uluslararası talasemi yazokulu düzenlenmesi, yılında, talaseminin tüm ülkede farkındalık yaratması için Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı Diyanet İşleri Başkanlığı destekleri ile Novartis firması sponsorluğunda Gezici talasemi eğitim (Talotır ) projesi, yılında, Sağlık Bakanlığı iş birliği, Antalya da 3. Uluslararası talasemi yazokulu düzenlenmesi, yılında, Antalya ya Almanya dan gelen Alman Futbol Federasyonu hakemleri talasemili hastalara destek kampanyası, 3

4 yılında, Antalya Valiliği izni ve desteği ile, 22 Kasım - 16 Aralık 2010 tarihleri arasında, muhtarlara yönelik bir eğitim çalışması yapmıştır. Toplam 18 ilçede 540 muhtar ve belediye nikah memurlarına eğitim verilmiştir yılında, Sağlık Bakanlığı, Dünya Talasemi Federasyonu, Talasemi Federasyonu ve iş birliği Antalya da 12. Dünya Talasemi Kongresine destek vermiştir. Kongreye Sağlık Bakanlığı, Kültür Turizm Bakanlığı, Antalya Valiliği, Antalya Büyükşehir Belediye Başkanlığı, Antalya Tanıtım Vakfı, Antalya Gazeteciler Cemiyeti, Antalya Sivil Toplum Örgütleri Güç Birliği,Antalya Esnaf Odaları Birliği destek vermiştir. Antalya nın ev sahipliğini yaptığı 12. Dünya Talasemi Kongresine 59 Ülkeden 1310 katılımcı 325 bildiri ile başvurmuştur yılında, Kan Hastalıkları ve talasemi konusunda dünya çapında hizmetler vermiş olan İbradılı hocamız Prof. Dr. Muzaffer Aksoy anısına Hocalarımızı Doğdukları Yerlerde Anıyoruz projesi Eylül 2012 tarihlerinde aşağıda belirtilen program çerçevesinde Ibradı da gerçekleştirildi. a. Birinci gün Ibradı Merkezde İbradı Düğün Salonunda açılış programı yapıldı, yaklaşık 120 kişi katıldı. Açılış programında Saygı duruşu ve İstiklal Marşında sonra Vakıf ve Talasemi Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Duran Canatan, Antalya İl Halk Sağlığı Müdürü Uz. Dr. Murat Özdemir: İbradı Belediye Başkanı Muharrem Kaya ve İbradı Kaymakamı Bülent Ay konuşma yaptı. b. Talasemi ve anormal hemoglobinlerin kliniği ve genetiği konusunda Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser halkı bilgilendirdi. c. Öğleden sonra Ibradı Merkezde NECLA-YAŞAR DURU Çok Programlı Lisesinde 118 öğrenciye Talasemi ve anormal hemoglobinlerin kliniği ve genetiği konusunda Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser eğitim verdi. Öğrencilere TALASEMİ Bilgi anketi yapıldı. Öğrencilerden 42 si gönüllü olarak talasemi testi için kan verdi. d. İkinci gün, Ormana Belediye Başkanı Ayhan Keskin organizasyonu ile Ormana Merkez İlköğretim okulunda eğitim ve tarama programına 80 kişi katıldı, 72 öğrenci ve velisinden kan örneği alındı. Ayrıca Ormana merkezinde kahvede 40 kişiye bilgilendirme yapıldı. e. Öğleden sonra Ürünlü Köyüne gidildi, köy meydanında yaklaşık 20 kişiye eğitim verildi, 13 kişiden kan örneği alındı. Son olarak Üzümdere köyüne gidildi, köy meydanında 60 kişiye eğitim verildi ve 54 kişiden kan örneği alındı. f. Sonuç olarak iki günlük çalışma ile 438 kişiye eğitim verildi, 108 öğrenciye anket uygulandı ve 185 kişiden kan örneği alındı. g. Alınan kan örnekleri Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Talasemi Tanı Merkezinde çalışıldı, sonuçlar Ibradı Kaymakamlığı aracılığı ile halka iletildi, anormal çıkan sonuçlara ile ilgili İbradı Sağlık Grub Başkanı iletişime geçerek ileri testleri yaptırdı yılında Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği iş birliği ile, İç İşleri Bakanlığı ile Birleşmiş Milletler Nüfus Fonu (UNFPA) ve Birleşmiş Milletler Kalkınma Programı (UNDP) nin yürüttüğü projede, 2012 yılında Antalya nın Kadın Dostu Kentler arasında yer almasından dolayı kadınlarımızı, kan hastalıkları, talasemi ve demir eksikliği konusunda eğitim vermeyi planladık. a. Antalya Valiliği ve Halk Sağlık Müdürlüğü izni, Talasemi Federasyonu, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı ve Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği iş birliği ile Antalya 4

5 merkezinde belediyelere bağlı olarak hizmet eden toplum merkezlerinde kurs gören kadınlara eğitim planlanmıştır. b. Projede Antalya Büyükşehir belediyesine bağlı toplum merkezlerinde (ASMEK) kurs gören kadınlara aşağıda ki program çerçevesinde Aralık ve Ocak ayında toplam 10 ASMEK kurs merkezinde 450 kadına BESLENME-KAN HASTALIKLARI-GENETİK VE TALASEMİ konusunda Prof. Dr. Duran Canatan tarafından eğitim verilmiştir yılı sonunda, Yeni Yıl Nedeni ile, 16. Geleneksel Talasemi Yılbaşı Eğlence Programı tarihinde Vakfımız, Talasemi Federasyonu ve Akdeniz kan Hastalıkları Derneği iş birliği ile; Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi- Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezinde düzenlendi. Programa katılan 120 talasemili hastaya arası yemekli ve müzikli eğlence programı yapıldı ve Vakfımız tarafından talasemili hastalara hediyeler verildi yılı sonunda, Antalya Devlet Senfoni Orkestrası (ADSO) Aralık 2012 tarihlerinde verdiği YENİ YIL konserini TALASEMİ ÇİÇEKLERİ SOLMASIN sloganı ile TALASEMİLİLERE ithaf etmiştir. a. Her iki gecede konsere gelenlere vakfımızın bastırdığı talasemililerin yaptığı resimlerden oluşan ve üç dilde talasemiyi anlatan 400 adet yıl başı kartları ücretsiz dağıtıldı. b. 27 Aralık 2012 gecesi Akdeniz Kan Hastalıklarının tanıtım filmi gösterildi yılında en önemli proje, Sağlık Bakanlığının izni, Antalya İl Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Antalya Büyük Şehir Belediye başkanlığının desteği, Sivil Toplum Örgütleri Platformu, Zeytinköy Kalkındırma Derneği ve Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı iş birliği ile gerçekleştirilen İNSANA DOKUNMAK projesidir. Antalya- Zeytinköy de Kan ve Genetik Hastalıklar konusunda Toplum Eğitimi, Muayene ve Tarama projesi gerçekleştirildi. a. Nisan - Mayıs- Haziran aylarında, Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri saat arası, Zeytinköy Derneğinde kan ve genetik hastalıklar konusunda Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser tarafından eğitim verildi sonra isteyenler muayeneden geçirildi ve kan örnekleri alındı. b. Alınan kan örneklerinden, Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfında tam kan sayımı ve talasemi testi yapıldı. Çıkan sonuçlarda kansızlık, demir eksikliği veya talasemi bulunanlara raporları verildi ve tedavileri için aile hekimlerine yönlendirildi. c. yapıldı. Çıkan sonuçlarda kansızlık, demir eksikliği veya talasemi bulunanlara raporları verildi ve tedavileri için aile hekimlerine yönlendirildi. d. Bu süreç içinde 2000 kişiye ulaşılması beklenmekte idi, ancak kan alınması bölgede özellikle erkekler tarafından kabul görmedi. Ancak 203 kadın, 55 erkek ve 64 çocuk olmak üzere toplam 322 kişi muayene oldu ve kan alındı. Bunların içinde 5 kişide talasemi taşıyıcılığı (%1.55), 2 kişide Hb S taşıyıcılığı,(%0.6) 18 kişide Hb D Punjab taşıyıcılığı (%5.6) olmak üzere toplam 25 kişide talasemi ve anormal taşıyıcılığı (%7.76) toplam 39 kişide demir eksikliği anemisi (%12.11) bulunmuştur yılında Kepez Belediyesi ve Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı iş birliği ile, AKMEK ler de kurs gören kadınlara Kan Hastalıkları- Beslenme ve Genetik hastalıklar konularında Şubat-Mart Nisan aylarında Prof. Dr. Duran Canatan tarafından eğitim verildi. a Şubat 2013 tarihlerinde Sakarya Akmek te kurs gören 200 kadına, 5

6 b Mart 2013 tarihlerinde Dokuma Akmek te kurs gören 150 kadına, c Nisan 2013 tarihlerinde Osman Gazi Semt Konağında kurs gören 160 kadına ve d. 26 Nisan 2013 tarihinde Yeşilyurt Akmek te kurs gören 40 kadına olmak üzere üç ay içinde toplam 550 kadına eğitim verildi yılında Vakıf başkanı Prof. Dr. Duran Canatan başkanlığında, Nisan 2013 tarihleri arasında, Antalya Kremlin Palace Otelde düzenlenen 6. Uluslar arası Talasemi Yazokulu ve Kongresine bilimsel destek sağlanmıştır. a. Kongrede Vakıf Başkan vekili Av. Ali Rıza Tıraş tarafından Hasta hakları ve hukuk konusunda panel düzenledi. b. Vakıf tarafından sunulan bildiriler: i. Bir Merkezin Anormal Sonuçları (11 yıllık deneyim) ii. Bir merkezde bulunan Hemoglobin D Punjab sendromları iii. Evlilik öncesi talasemi testi için başvuran yabancı uyruklular yılında, Dünya talasemi günü nedeni ile, 08 Mayıs 2013 tarihinde saat de Sivil Toplum Örgütleri Güç Biliği Platformu ile, Uygulama Otelinde, vakıf yönetim kurulu üyeleri ve Platform üyeleri ile birlikte basın toplantısı yapıldı. Vakfımızın Talasemi konusunda yaptığı ve yapacağı projeler anlatıldı yılında, Halk Sağlığı İl Müdürlüğünün daveti üzerine Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Konferans salonunda, 08 Mayıs 2013 tarihinde saat de, Aile hekimleri ve toplum merkezi hekimlerine Prof. Dr. Duran Canatan ve Prof. Dr. İbrahim Keser tarafından Talaseminin Kliniği ve Genetiği hakkında konferans verildi. 33. Kepez Belediyesi ve Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı iş birliği ile, AKMEK ler de kurs gören kursiyerlere Kasım, Aralık ve Ocak aylarında Gen ve Kan konusunda konferans vermek üzere yazışmalar yapıldı. a Kasım 2013 tarihlerinde Osman Gazi Semt Konağında kurs gören 400 kursiyere, b Aralık 2013 tarihlerinde Sakarya ve Dokuma Akmek te kurs gören 400 kursiyere, iki ay içinde toplam 800 kursiyere eğitim verildi yılında Türkiye Büyük Millet Meclisi 2014 yılı Onur Ödülü adayı olarak Antalya Valiliği kanalı ile daha önce bu ödülü almış olan Antalya Yetim Muhtaç Çocuklara Yardım Vakfından (AYÇOV) vakfımız aday olarak gösterildi, vakfın 18 yıllık çalışmalarını içeren dosya AYÇOV a gönderildi. AYÇOV Başkanı Sayın Canan Tungar imzası ile tarihinde Vakıflar Bölge Müdürlüğüne gönderildi. Vakfımız, kurumsal kimliği ve çalışmaları ile, yeni vakıflar adına aday olarak gösterilmesine karşın, vakıf kimliği ve çalışmaları olmayan iki bilim adamına ödül verilmiştir yılında, Antalya Valiliği Halk Sağlığı Müdürlüğü tarafından Ocak 2014 tarihlerinde düzenlenen Muratpaşa Üreme Sağlığı Eğitim Merkezinde Antalya, Isparta ve Burdur illerinden gelen 30 ebe ve hemşireye Evlilik Öncesi Muayene ve Danışmanlık Eğitimi proje çerçevesinde Çocuk Kan ve Genetik Uzmanı, Vakıf başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan tarafından eğitim verilmiştir yılında, T.C. Başbakanlık Vakıflar Genel Müdürlüğü tarafından 5-11 Mayıs 2014 tarihleri arasında VAKIF VE İKTİSAT teması ile düzenlenen Vakıf haftasında vakfımız iki panel düzenlemiştir. a. Açılış Paneli Vakıf ve İktisat başlığı ile 5 Mayıs 2014 tarihinde AKM Perge Salonunda düzenlenmiş, vakıflar Bölge Müdürü İbrahim Genç in açılış konuşmasını takiben Moderatör Canan Tungar başkanlığında, konuşmacı 6

7 olarak Uluslar arası Antalya Üniversite Rektörü Prof. Dr. Cihat Göktepe: Vakıf ve İktisat Akdeniz Ü. İlahiyat F. den Yrd. Doç. Dr. Ahmet Güzel: İslam da Vakıf Geleneği ve İktisat. Vakıf Başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan: Sağlık ve İktisat konusunda konuşma yapmıştır. b. Dünya Talasemi Günüde olması nedeni ile, 8 Mayıs 2014 tarihinde Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Cumhuriyet salonunda TALASEMİDE SON GELİŞMELER paneli düzenlenmiştir. Vakıf Başkanımız Prof. Dr. Duran Canatan moderatörlüğünde, Akdeniz Ü. Tıp. F. Tıbbı Biyoloji ve Genetik AD. dan Prof. Dr. İbrahim Keser: Talasemi genetiğinde son gelişmeler, Akdeniz Ü. Tıp. F. Kadın Doğum AD. dan Prof. Dr. İnanç Mendilcioğlu : Talasemide Prenatal tanı ve Preimplantasyon Genetik tanı, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Adem Tolunay Talasemi Merkezinden Doç.Dr. Erdal Kurtoğlu: Talasemi tedavisinde son gelişmeler konusunda konuşma yapmıştır yılında, Antalya Büyük Şehir Belediyesi Kent Müzesi davetlisi olarak tarihinde Kent Müzesinde Başkan Prof. Dr. Duran Canatan tarafından DÜNDEN BUGÜNE ANTALYA DA TALASEMİ konulu konferans düzenlenmiştir. Vakfımız çalışmaları Antalya müzesinde tarihi yerini almıştır yılında, Birleşmiş Milletle Kadın Dostu Kentler -2 Yerel Düzeyde Toplumsal Cinsiyet Eşitsizliği Güçlendirilmesi ortak program çerçevesinde 2014 yılı hibe başvurusu için Antalya da Kadınlara Sağlık Eğitimi projesi ile başvuru yapılmasına karar verildi. Proje birinci aşamada 81 proje arasından seçilerek 31 proje ile ikinci elemeye kaldı, ikinci eleme Ankara da yapıldı, gerekli sunum ve evraklar verildi. Ancak Kadın ismi ağırlıklı olan 15 dernek veya vakıf projeleri seçildi. 39. İstanbul da Eylül 2014 tarihleri arasında düzenlenen 11. Ulusal Tıbbı Genetik Kongresine vakfımız iki bildiri ile katılmıştır. 40. Antalya da Ekim 2014 tarihleri arasında düzenlenen 40. Ulusal Hematoloji Kongresine beş bildiri ile katılmıştır yılında, Vakıflar Meclis üyeliği için yönetim kurulu üyemiz Gürsel Kaya görevlendirilmiştir. Ankara da Vakıflar Meclisine aday olmuştur, bunun için gerekli çalışmalar yapılmıştır, ancak gerekli destekleri alamadığı için seçimde Vakıflar Meclis üyesi olamamıştır yılında, Alman HWE firmasından mimarlar Adana da yapılacak Kamu - Özel Ortaklığı ile yapılacak 1500 yataklı hastanenin Talasemi Ünitesi için vakfımızı aramış, gerekli plan ve projeleri istemiştir. Proje sahibi Mütevelli üyemiz Mimar Recep Esengil ile görüşülerek Proje ile ilgili gerekli veriler Almanya ya gönderilmiştir. Almanya dan gelen iki mimar vakfımızın Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Adem Tolunay Talasemi Merkezini yerinde görmek için Antalya ya gelmişler. Adem Tolunay Talasemi merkezinde başkan Prof. Dr. Duran Canatan ve Mimar Recep Esengil tarafından brifing verildikten sonra merkez gezdirilmiştir yılında, Vakfımızın projesi olan Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi Adem Tolunay Talasemi Merkezi girişine, yapılan protokol gereği, emeği geçenlerin isimlerin sürekli yaşaması için bir plaket asılması için Antalya valiliği ile görüşülmüş, Valilik önerisi ile hazırladığımız plaket merkez girişine asılmıştır. Yazıda KATKILARI OLAN KİŞİLER olarak, PROJE: AKDENİZ KAN HASTALIKLARI VAKFI (AKHAV) YÖNETİM KURULU ADINA BAŞKAN PROF. DR. DURAN CANATAN, MİMAR: RECEP ESENGİL,ELEKTRİK: SALİM KARATAŞ,MAKİNE: HAMDİ KOÇ, İNŞAAT: MURAT SIVKA yer almıştır. 7

8 44. Avrupa Birliği projelerine katılmak için çalışmalar yapılması planlanmıştır. Başkan Prof. Dr. Duran Canatan Avrupa Birliği Antalya Koordinatörlüğünde bir sunum yaparak vakfımızın çalışmalarını anlatmıştır. Avrupa Birliği Koordinatörlüğü projelere yardımcı olarak Ercan Çetintürk ü önermiştir. Dört proje hazırlanmaktadır, çalışmalar devam etmektedir. Sonuç olarak; Vakıf başkanımızın Ulusal Talasemi Konseyi Başkanı ve Talasemi Federasyonu başkanı olarak, Sağlık Bakanlığı ile son on yılda ülke genelinde yaptığı talasemi önleme çalışmaları ile hastalık yüzde doksan azalmıştır. Vakfımız kuruluşundan beri Antalya ve çevresinde bulunan Radyo ve televizyonlarda, Okullarda, Belediyelerde, Sivil toplum örgütlerinde, köylerde düzenli olarak başta talasemi olmak üzere kalıtsal kan hastalıkları konusunda eğitim ve tarama çalışmalarını sürdürmektedir. Antalya da talasemi korku olmaktan çıkmış, vakfımızın eğitim ve tarama çalışmaları sayesinde talasemili çocuk doğumu yüzde doksan beş azalmıştır. Vakfımız Talasemi ön eleme çalışması yapmasaydı bugün Antalya da olan hasta sayısı 700 den 1500 e çıkacaktı. Doğacak hasta çocukların ülkeye maliyeti her yıl TL olacaktı. Başta Antalya ekonomisi olmak üzere ülke ekonomisine yılda TL, beş yılda TL tasarruf sağlamış olduk Prof. Dr. Duran Canatan (Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları, Kan Hastalıkları ve Genetik Hastalıkları Uzmanı) Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Başkanı(AKHAV) Güllük Cd. Antelsan İş Merkezi 8/3 Antalya Tel&Fax: info@akhav.org.tr 8