İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ Adres: 58. Sokak No:25 / Emek - Çankaya / ANKARA Tel:

Transkript

1

2 Bu rehber, İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ tarafından RIHTIM AJANS ın katkılarıyla hazırlanmıştır. Desteklerinden dolayı Turan Kandemir, Asiye Komut ve Serdar Südor a teşekkür ederiz. Baskı: Özel Matbaası Tel: Otizm: Kritik ilk günleriniz için bir rehber Bu rehber, İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ tarafından hazırlanmıştır. İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ Adres: 58. Sokak No:25 / Emek - Çankaya / ANKARA Tel: İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ, ANKARA, 2010

3 İLGİ OTİSTİK ÇOCUKLARI KORUMA DERNEĞİ O t i z m K ritik ilk günleriniz için bir rehber Tüm hakları İlgi Otistik Çocukları Koruma Derneğine aittir. ANKARA, 2010

4 Neden benim çocuğum otizm tanısı aldı? Bunun anlamı nedir? Çocuğunuz otizm tanısı aldı ve yardım arıyorsunuz. Bu hayatınızdaki önemli noktalardan birisidir. Bu an, bir süredir sizinle beraber olan ama bir türlü adını koyamadığınız bir şeyin adını koyma zamanıdır. Belki otizmden şüphelenmiştiniz, fakat bir yandan da şüphenizin gerçek olmaması için dua ediyordunuz. Birçok aile çocuklarının tanı almasının ardından üzüntü veya rahatlama gibi farklı duygular hissetmektedir. Bu aileler, fazlasıyla bunalmış olabilirler. Bunun yanında çocukları hakkındaki kaygılarının adı konduğu için de aynı zamanda bir rahatlama da hissedebilirler. Siz her ne hissederseniz hissedin, binlerce ailenin sizin geçtiğiniz bu yoldan geçtiğini unutmayın. Kesinlikle yalnız değilsiniz. Her zaman bir umut vardır. Her zaman bir destek de vardır. Evet. Artık bir tanınız var. Bundan sonraki durak acaba nedir? Bir çocuk neden otizm tanısına ihtiyaç duyar? Aileler genelde otizmin erken dönem işaretlerini farkederler. Muhtemelen siz de çocuğunuzun akranlarından farklı bir gelişim göstermekte olduğunu farketmiştiniz. Bu fark belki doğumdan itibaren farkedilebilir durumdaydı, belki daha sonra farkedilebilir hale geldi. Bazen bu farklılıklar çok belirgindir. Bazen de çok daha hafiftir ve ancak anaokulu gibi bir yerde bir profesyonel tarafından algılanabilmiştir. Bu farklılıklar, diğer bir deyişle otizm belirtileri, sizin gibi binlerce aileyi otizm tanısı ile sonlanan süreçte birçok soru sormaya iter. Neden bir çocuğun otizm tanısı almaya ihtiyacı olduğunu merak edebilirsiniz. Bunu sormanız, her ne kadar bir kesin tedavisinin olmadığını bildiğiniz halde, çok normaldir. 4

5 Çok sayıda araştırmacı büyük zaman ve kaynaklar harcayarak şu an siz bu satırları okurken bile otizm hakkında cevaplar üretmeye çalışmaktadırlar. Her ne kadar şu an için mucizevî bir ilaç olmasa da bu kitapçıkta da göreceğiniz gibi gelişim sağlayıcı bazı yöntem ve teknikler bulunmaktadır. Bazı şeyleri mutlaka akılda tutmakta fayda vardır. Bizim çocuklarımız da tanı almasalar da kendilerine has, sevilen muhteşem varlıklardır. Fakat yine de tanı almalarının bazı önemli nedenleri vardır. Uygun biçimde tamamlanmış, derinlemesine bir tanılama (teşhis) çocuğunuzun davranışları ve gelişimi hakkında bazı önemli ipuçları verebilmektedir. Tanılama; çocuğunuzun kendine özgü zayıf ve güçlü yanlarını tespit ederek, hedef alınacak beceri ve ihtiyaçları belirleyerek, bundan sonraki gidiş yolu hakkında önemli belirlemeler yapılmasını sağlayacaktır. Tanının konulması, otizmden etkilenmiş çocuğumuzun alabileceği ücretsiz hizmetlerin belirlenmesinde de önemli rol oynayacaktır. 5

6 Otizm nasıl tanılanır? Otizm için şu anda tıbbi bir tanılama yöntemi yoktur. Bu işlem tüm dünyada eğitsel ve psikolojik testler ve davranış gözlemleri temelinde yürütülmektedir. Otizm belirtileri çok çeşitlilik gösterdiği için tanıyı koyabilmek için kullanılabilecek yöntemler de çeşitlidir. Bazı çocuklarımız da otizm tanısı almadan gelişimsel bozukluk tanısı alabilmektedir. Bu durumda çocuğumuzun erken çocukluk döneminde alabileceği hizmetlerin de önü açılmaktadır. Fakat birçok zaman ailelerin çocukları hakkındaki kaygıları, doktorları tarafından pek ciddiye alınmayabilmektedir. Ülkemizde de çeşitli kurumlar bu durumun aşılması için gerekli olan bilgilendirme ve tanıtım faliyetlerini aralıksız yürütmektedirler. Bu çalışmalar, çocuklarımızın mümkün olduğunca çabuk tanılanabilmesi için bu anahtar rolündedir. Doğumdan itibaren 36 aylık oluncaya kadar tüm çocukların benzer bir taramadan geçirilerek gelişimsel dönüm noktalarını, o yaşın ortalama gelişim düzeyine uygun geçip geçmedikleri hakkında bilgi sahibi olunmalıdır. İlgili kaygılar doğrultusunda diğer uzmanların da yardımı kısa sürede alınmalıdır. Bazı olasılıkları ortadan kaldırabilmek bazı testlerin, mesela işitme testlerinin, yapılması istenebilir. Bunun yanında Modified Checklist of Autism in Toddler (MCHAT) gibi kısa ve sade tarama araçlarının uygulanması istenebilir. MCHAT, bazı basit ve kısa sorular içeren ve ülkemize de uyarlanmış bir araçtır. Uzman değerlendirilmesinden geçmesi gerektiği düşünülen çocuğumuz için bazı ek bilgilerin teminini sağlayabilmektedir. Biraz daha büyük yaş grubuna hizmet edebilecek biçimde de kullanılan diğer tarama araçları da mevcuttur. Çocuğumuzun çeşitli disiplinlerden farklı uzmanların değerlendirmesinden geçmesinin avantajları olabilir. Uzmanlar, çocuğumuzun ne tür hizmet- 6

7 ler alması gerektiği konusunda ciddi önerilerde bulunabilirler. Bu sayede çocuğumuzun güçlü ve zayıf yanları hakkında daha çok ve ayrıntılı bilgiye sahip olma şansımız artar. Otizm Nedir? Otizm bir grup karmaşık gelişimsel nörolojik bozukluklar olarak değerlendirilmektedir. Bu aynı zamanda yaygın gelişimsel bozukluk (YGB) olarak da adlandırılmaktadır. Bu şemsiye altında Asperger sendromu, Rett sendromu, çocukluk dezentegratif bozukluğu gibi kategoriler de mevcuttur. Kullanım kolaylığından ötürü bu metinde tüm bunları otizm spektrum bozukluğu adı altında toplamayı tercih ediyoruz. Bu konudaki tanılar için yazılmış olan, The American Psychiatric Association s Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders adlı kaynak kitapta, otizm tanısı için en az altı gelişimsel ve davranışsal özelliğin gözlenmesi ve bu özelliklerin diğer durum ve şartlardan etkilenmeyerek üç yaş öncesinde tespit edilmesinin gerekli olduğu vurgulanmaktadır. OTİZM TANI ÖLÇÜTLERİ 1) DSM-IV E GÖRE OTİZM TANI ÖLÇÜSÜ Bugün bir çok ülkede kullanılan tanı sistemi, Amerikan Psikiyatri Birrliğinin hazırladığı sistemdir. A. En az ikisi (1) inci maddeden ve birer tanesi (2) ve (3) üncü maddelerden olmak üzere (1), (2) ve (3) üncü madelerden toplam altı (ya da daha fazla) maddenin bulunması: (1) Aşağıdakilerden en az ikisinin varlığı ile kendini gösteren toplumsal etkileşimde nitel bozulma: 7

8 (a) Toplumsal etkileşim sağlamak için yapılan el kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi sözel olmayan bir çok davranışta belirgin bir bozulmanın olması (b) Yaşıtlarıyla gelişimsel düzeyine uygun ilişkiler geliştirememe (c) Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama (Örneğin ilgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme) (d) Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme (2) Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren iletişimde nitel bozulma: (a) Konuşulan dilin gelişiminde gecikme olması ya da hiç gelişmemiş olması (el, kol ya da yüz hareketleri gibi diğer iletişim yollarını kullanarak bu durumun telafi edilmemesi) (b) Konuşması yeterli olan kişilerde, başkalarıyla söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğun olması. (c) Basmakalıp ya da yineleyici ya da özel bir dil kullanma, (d) Gelişim düzeyine uygun çeşitli, imgesel ya da toplumsal taklitlere dayalı oyunları kendiliğinden oynamama. (3) Aşağıdakilerden en az birinin varlığı ile kendini gösteren davranış, ilgi ve etkinliklerde sınırlı, basmakalıp ve yineleyici örüntülerin olması: (a) İlgilenme düzeyi ya da üzerinde odaklanma açısından olağandışı, bir ya da birden fazla basmakalıp ve sınırlı bir örüntü çerçevesinde kapanıp kalma. (b) Özgül, işlevsel olmayan, alışageldiği üzere yapılan gündelik işlere ya da törensel davranış biçimlerine hiç esneklik göstermeksizin sıkı sıkıya uyma, 8

9 (c) Basmakalıp ve yineleyici motor mannerizmler (örn. Parmak şıklatma, el çırpma ya da burma ya da karmaşık tüm vücut hareketleri) (d) Eşyaların parçalarıyla sürekli uğraşıp durma. A. Aşağıdaki alanlardan en az birinde, 3 yaşından önce gecikmelerin ya da olağandışı bir işlevselliğin olması: (1) Toplumsal etkileşim, (2) Toplumsal iletişimde kullanılan dil ya da (3) Sembolik ya da imgesel oyun. B. Rett Bozukluğu ya da Çocukluk Dizintegratif Bozukluğu ile açıklanamayacak bozukluklar Otizm ne kadar yaygındır? Ülkemiz şartlarında vaka kayıt sistemlerinin halen yetersiz olmasından dolayı ülkemize özgü net bir yanıt vermek olası değildir. Fakat otizm görülme oranı ülkeler arasında ciddi biçimde değişmemektedir. Yakın zamana dek 150 de 1 görülme sıklığından bahsedilmektedir. Council of Exceptional Children ın (Sıradışı Çocuklar Konseyi) da kendi bültenlerinde belirttiği gibi 2009 yılı sonlarında tamamlanan iki çalışmada bu rakam 100 de 1 e kadar yükselmiştir. Bunun anlamı, otizm tanısı konma oranının arttığıdır. Amerikan Hükümeti verilerine göre senede %10-17 arası bir artış oranı tespit edilmektedir. Bunun nedeni tam olarak anlaşılamamıştır. Yaygınlıkla ilgili diğer bir bilgi ise, otizmin erkekler arasında görülme olasılığının kızlarda görülme olasılığından 3-4 kat daha yüksek olduğudur. 9

10 Otizmin nedeni nedir? En basit cevap: bilmiyoruz olacaktır. Daha karmaşık olarak cevap verilmek istendiğinde, çok sayıda değişkenin otizm üzerindeki etkilerinden bahsetmek olasıdır. Çoklu genetik unsurların kendi başlarına ya da çevresel etkenlerin etkilemesiyle devreye girerek otizm vakasına neden olduğu düşünülebilmektedir. Bu çevresel unsurların çocukta belli bir gelişim dönemine denk gelmesi durumunda gelişimsel olarak etkide bulunabilmektedir. Az miktarda vakada diğer bazı genetik bozukluklarla ilişki de bulunabilmektedir. Fragile X, Tuberus Sclerosis ve Angelman s Sendromu bunların en bilindikleridir. Hem beyin, hem de vücut ile olan bağından dolayı, bağışıklık sistemi ile otizm arasındaki ilişki de araştırmacılar için ilgi çekici bir araştırma konusu durumundadır. Geçtiğimiz 30 yıl içinde elde edilen sınırlı bilgiler merkezi sinir sistemindeki bazı iltihaplanmalara dikkat çekmektedir. Hayvanlar üzerinde yapılan bazı çalışmalarda bağışıklık sistemindeki bazı problemlerle otizm davranışları arasında sınırlı ilişki tespit edilmiştir. Her ne kadar belirleyici sebebi bilinmese de günümüzde otizmin kötü ebeveynlikten kaynaklanmadığı konusunda artık hemfikiriz. Otizm tanısını ilk koyan nörolog Dr. Kanner otizmin nedeni olarak kötü anneliği göstermişti. Bunun tek sonucu ise kuşaklar boyu büyük itham ve suçluluk içerisinde yaşamak zorunda kalan anneler olmuştu. Ne mutlu ki, günümüzde bu yanlış ve itham edici görüş tamamen terk edilmiş durumdadır. Otizmin belirtileri hakkında daha detaylı bilgi Otizm, çocuklarımızın dünyayı algılayış şekillerini etkileyerek, iletişim ve sosyalleşmelerini zorlaştıran bir durumdur. Bunun yanında tekrarlanan ha- 10

11 reketler, bir şeyin üzerinde yoğun ilgi gibi iletişim zorluklarını izleyen davranışlar da görülmektedir. Belirtiler ve onların şiddeti farklı alanları farklı biçimde etkileyebilmektedir. Çocuğunuz, kendisiyle aynı tanıyı almış başka bir çocukla aynı belirtileri göstermeyebilir. Bireyde görülen belirtiler, genelde yaşam boyu devam etmektedir. Hafif derecede etkilenmiş bazı bireylerin yaşamlarını diğerlerine daha yakın yaşamaları olası olmaktadır. Erken müdahale, bu noktada çocuğumuzun gelişimi için çok önemli olabilmektedir. Onun şu an için yaşamını nasıl sürdürdüğü ile gelecekte nasıl sürdüreceği arasında ciddi farklılıklar olabilir. Sosyal Belirtiler En başından itibaren her çocuk sosyal anlamda bir bireydir. Erken dönemlerde insanlara bakmak, kendisine seslenildiğinde sesin geldiği tarafa yönelmek, parmak yakalamak ve hatta gülümsemek Hepsi, sosyalleşmenin işaretleri ve parçacıklarıdır. Otizm belirtisi göstermekte olan çocuklar ise gün içinde yaşanan her tür etkileşimde zorluklar gösterebilmektedir. Yaşamlarının ilk yılında birçoğu göz teması kurmadığı gibi çok sınırlı biçimde etkileşimde bulunmaktadırlar. Diğer insanlara karşı ilgisizlik, yalnız kalma isteği, en çok dikkat çeken davranışlardandır. Kendilerine ilgi gösterilmesine karşı tepki gösterme ve sarılma gibi davranışlara pasif kalma sıklıkla gözlenen davranışlardandır. Daha sonraları ise rahatlama için sıcak bir kucak arama ya da gösterilen kızgınlık ifadelerine karşı tepkisiz kalma da görülen davranışlardan olmaktadır. Araştırmalar, otizmden etkilenmiş çocukların ailelerine bağlandıklarına dair veri sağlasa da bu bağlılığı gösterme biçimleri oldukça sıra dışı olmakta ya da anlaşılması çok güç olmaktadır. Ailelere çocuklarının onlarla hiçbir bağı yokmuş hissini bile yaratmaktadır. Aileler, çocuklarına sarılma, onlara öğretme ve beraber bir şeyler yapabilme zevkinden mahrum kalabilmektedir. 11

12 Çocuklar, diğerlerinin ne düşündüğünü ve hissettiğini anlamakta zorluk çekebilirler. El sallamak veya gülümsemek gibi gayet küçük ama anlamlı sosyal hareketler, onlar için bir problem olabilir. İpuçlarını çözmekte zorlanan çocuk için gel buraya yönergesinin anlamı her zaman aynı olabilir. Bu sözü eden kişinin kucağını açmış bekliyor olması ya da yumruk gösteriyor olmasının hiçbir anlamı olmayabilir. Çocuk, durumu diğerinin bakışından anlamakta zorlanabilir. Beş yaşındaki çoğu çocuk, diğer insanların farklı düşünce, his ve amaçları olabileceğini çözebilmektedir. Ama, aynı yaş grubundaki otizmden etkilenmiş çocuk, bunu yapamamaktadır. Bu yetersizlik, çocukları, diğer insanların hareketlerini anlama ya da tahmin etme becerisinden mahrum kalmalarına neden olmaktadır. 12

13 Evrensel bir şey olmasa da oldukça yaygın olarak, otizmden etkilenmiş bireyler duygularını düzenlemede zorluk çekebilirler. Bu durum, basit davranış biçimleri olarak yansıyabilir. Mesela sınıf içinde ağlama veya sözel olarak patlamalar, uygun olmayan ifade kullanımları buna örnek olabilir. Rahatsız edici davranış ya da fiziksel şiddet olarak yansıma halleri sosyal iletişimlerini daha da güç hale getirebilmektedir. Yabancı ortamlara girdiklerinde veya çok sinirli olduklarında kontrollerini yitiriyor gibi görünebilirler. Hatta bazı zamanlarda bir şeyleri kırmak, kendilerine veya başkalarına zarar vermek gibi davranışlar görülebilir. Kızgın olduklarında başlarını vurma, saçlarını çekme ve ısırma gibi davranışlar görülebilir. İletişimsel Zorluklar Üç yaş civarı çocukların temel dil gelişim basamaklarını geçmiş olmaları beklenmektedir. İlk yaşgününe vardığında tipik bir bebek bir iki kelime telaffuz etmeye başlamış, ismini duyunca başını sese çevirmeye başlamış, oyuncak ve benzeri şeyleri işaret ederek istemeye başlamıştır ve hoşlanmadığı birşey önerildiğinde cevabının hayır olduğunu belli edebilmektedir. Otizmden etkilenmiş bazı bireyler, hayatları boyunca sessiz kalırlar. Ama çoğunlukla sesli iletişim geliştirir ve bir biçimde iletişimde bulunmayı öğrenirler. Otizm belirtileri gösteren bazı bebekler erken dönemlerde babıldama tarzı sesleri çıkarırlar; fakat sonradan aniden bunu kesebilirler. Bazıları da ekolali denilen durumu, yani duyduklarını tekrar etme veya papağanlık yapabilirler. Bazı hafif derecede etkilenmiş olan çocuklarda bir dil gecikmesi söz konusu olabilir ya da büyümüş de küçülmüş gibidirler ve çok geniş bir sözcük dağarcığı söz konusu olabilir. Fakat yine de karşılıklı olarak bir iletişimi devam ettirmeleri, söz konusu olmayabilir. Bir sen, bir ben, tarzındaki bir iletişim çok zor olabilir. Tercih ettiği bir oyuncak hakkında konuşmak ve diğerle- 13

14 rine iletişim kurmak için çok az şans vermek bu durumda beklenebilecek bir davranıştır. Diğer bir zorluk ise vücut dilinin anlaşılması, ses tonlarının anlamlandırılması veya deyim kullanımlarıdır. Deyimleri gizli anlamları yerine aynen kullanılan kelimelerin anlamlarına göre anlayabilir. Otizmden etkilenmiş çocukların ne dediklerini anlamak ya da sözel iletişimlerini anlamlı hale getirmek çok zor olduğu gibi vücut dillerini de anlamlandırmak çok problemli olabilir. Mimikler, hareketler ve jestler onların ne dedikleriyle uyumlu olmayabilir. Bunun yanında seslerinin tonlaması, seslendirdikleri hisleri karşılamayabilir. Ses kullanımı; çok tiz, şarkı söyler gibi ya da tamamen monoton olabilir. Güzel dil gelişimi gösteren çocuklar, sanki küçük yetişkinler gibi konuşabilirler, ancak akranlarının kullandıkları dil özelliklerini karşılayamamaktadırlar. Otizmden etkilenmiş bireyler, kendilerini ifade etmekte, isteklerini belirtmekte veya jestleri kullanmakta sorunlar yaşadıkları için diğer insanların onları anlamaları çok güç olabilmektedir. Bunun sonucunda birey, sadece bağırmak, çağırmak ya da direkt olarak istediği şeyi elde etmek yoluyla hayatını sürdürebilir. Tekrarlı Hareketler Her ne kadar otizmden etkilenmiş çocuklar fiziksel olarak normal görünseler de yaptıkları hareketlerle diğerlerinden çok kolay ayırdedilebilmektedirler. Bu davranışlar uç noktalarda olabilir ya da uç noktalarda olmasa bile çok belirgin olabilir. Bazı çocuklar ve yetişkinler kollarını çırparlar ya da parmak uçlarında yürürler. Bazıları da aniden donar kalırlar. Otizmden etkilenmiş bir çocuk saatlerce aynı arabalarını belli bir hizaya dizip onlarla ilgilenebilir, ama onları hayali bir oyun için kullanmayabilir. Eğer, bu belirli sıradaki arabalardan bir tanesi birisi tarafından yerinden oy- 14

15 natılırsa, çocuğumuz aniden bu durumdan çok rahatsız olabilir. Bir çok çocuk, bulundukları ortamda tavizsiz bir belirginlik ister. Herşey yerli yerinde olmalıdır. Rutinlerindeki bir değişiklik çok ciddi bir stres nedeni olabilir. Bu tekrarlı davranışlar, bazı durumlarda çok ciddi biçimde kalıplaşabilir. Yoğun ilgileri diğerlerinden ciddi biçimde farklılaşabilir. Mesela otizmden etkilenmiş bir çocuk için elektrik süpürgeleri hakkında herşeyi öğrenmek bir takıntı haline gelebilir. Sıklıkla yaş olarak daha büyük çocuklar, rakamlarla, harflerle, sembollerle, tarihlerle ve bilimsel konularla takıntılı hale gelebilirler. Otizmle beraber farkedilebilen özel ve nadir yetenekler Çocuğunuzun bazı sıradan olmayan yetenekleri veya becerileri olduğunu farketmiş olabilirsiniz. Bu becerilerin veya yeteneklerin çocukların eğitiminde faydalanılabilecek konular olduklarını akılda tutmakta fayda olabilecektir. Asperger ve yüksek işlevli otizmden etkilenmiş çocukların aileleri için kısa bilgiler: Her ne kadar otizmden etkilenmiş bireylerin bazı sınırlılıkları olsa da; bazı konularda oldukça ileri gidebilmektedirler. Etkilenmiş olan bu çocukların olası güçlü yanları: -somut şeyleri, kuralları ve dizilişleri anlama yeteneği -sağlam uzun süreli hafıza -matematik becerileri -bilgisayar yetenekleri -müzik yetenekleri 15

16 -artistik yetenekleri -görsel biçimde düşünme yetenekleri -yazılı dilini erken dönemde çözebilme yetenekleri -dürüstlük -aşırı derecede odaklanabilme yetenekleri -mükemmel yön yetenekleri Otizme eşlik edebilecek bazı fiziksel ve tıbbi konular Nöbet Bozuklukları/Epilepsi Otizmden etkilenmiş çocuklarda epilepsi nöbetleri görülme oranı %39 a kadar çıkabilmektedir. Bunun anlamı, her 10 çocuktan 3-4 ünde epilepsi nöbetlerinin görülmekte olduğudur. Eğer çocuklarda bilişsel bazı problemler de varsa; bu oranın daha da yükseldiği ifade edilmektedir. Epilepsinin çeşitli tipleri görülmektedir. Bunlardan bazıları halk arasında da yaygın biçimde bilinen ağır nöbetlerdir. Diğerleri ise, ancak beyin tarama, örneğin EEG, yöntemleri kullanıldığında tespit edilebilecek kadar hafif olabilmektedir. Epilepsi nöbetleri küçük yaşlarda başlayabileceği gibi ergenliğe girerken de başlayabilmektedir. Nöbetler farkedildiğinde ilk yapılması gereken hemen bir nörolog ile temasa geçilmesidir. Bu temas, durumla ilgili olarak çeşitli testlerin yapılması için bir başlangıç olacaktır. Genetik Bozukluklar Az sayıda da olsa, otizmden etkilenmiş çocuklar bazı genetik bozukluklar da taşımaktadırlar. Bunlardan bazıları Frajil X ve Amgelman s Sendromu dur. 16

17 Eğer çocuğunuzda klinik belirtiler varsa, aile geçmişinde benzer belirtilerin olması veya fiziksel belirtiler gibi, ilgili testlerin yapılması için hekime başvurulması önemli olabilmektedir. Eğer çocuğunuzda bilişsel yetersizlik de söz konusu ise bu tür durumlardan etkilenmiş olma ihtimali yükselmektedir. Her ne kadar bu tür bozuklukların hiçbiri iyileştirilebilir olmasa da yine de beraberinde gelebilecek diğer sağlık sorunlarına hazır olmak için bu durumlar için harekete geçmek önemli olabilmektedir. Sindirim Sistemi Bozuklukları Otizmden etkilenmiş çocuğu olan bir çok aile çocukları ile ilgili sindirim sistemi bozukluğu sorunuyla bir sağlık kurumuna başvurmuşlardır. Her ne kadar çocuğun sindirim sistemi bozukluklarından ne şekilde etkilendiği hakkında kesin birşey söylemek mümkün olmasa da elde edilen veriler, bu bozuklukların %45 ten %85 e kadar geniş bir aralıkta seyrettiğini göstermektedir. 17

18 Çocuğunuzun bir biçimde sindirim sistemi bozukluklarından etkilendiğini düşünüyorsanız mutlaka bir sindirim sistemi uzmanıyla görüşmenizde fayda vardır. Çünkü otizmden etkilenmiş çocuğumuz iletişim sıkıntılarından dolayı derdini ifade edemiyor olabilir. İshal, kabızlık, ani istifra gibi durumlar bunlardan sadece bazıları olabilir. Uyku Bozuklukları Çocuğunuz gece uykuya dalmada güçlük mü çekiyor? Ya da uykusundan uyanıp geri dalmakta problemi mi var? Uyku problemleri otizmden etkilenmiş bireylerde çok yaygın olarak gözlemlenmektedir. Bu problem, tüm ailenin etkilenmesine yol açabilen bir problemdir. Bu, aynı zamanda çocuğun eğitim gibi diğer unsurlardan da iyi biçimde faydalanmasını engelleyebilecek bir durumdur. Uyku ile ilgili problemleri çözmek için net bir çözüm yoktur. Melatonin düzenlenmesine dönük bazı bozuklukların varlığı tespit edilmiş olsa bile, bu durum, her vaka için aynı olmayabileceği gibi üzerinde daha çok çalışma yapılması gereken bir durumdur. Duyu Bütünleme Problemleri Otizmden etkilenmiş bazı çocuklar uyaranlara veya duyumsal girdilere beklenmedik tepkiler verebilmektedirler. Uyaranların alınmasında ve işleme konulmasında bazı zorluklar bulunmaktadır. Görme, duyma, dokunma, koku alma, tatma ve hareket etme ve istenilen bir posizyon alma konusunda yetersizlikler farkedilebilmektedir. Gelen bilgi, normal yollardan alınsa bile algılanması farklı bir biçimde olabilmektedir. Bazı duyumların diğer bireyler- 18

19 den farklı olarak acı verebilmesi de söz konusu olabilmektedir. Tüm bunlar, çocukta bir hoşnutsuzluk yaratabilmektedir. Pica Pica, bir tür yeme bozukluğudur. Çocukların normal yiyeceklerin yanı sıra bazı yabancı maddeleri de yedikleri gözlemlenmektedir. Gelişim çağında yaşanan bazı tatma tecrübelerinin ötesinde, zaman içerisinde bırakılması gereken bazı yeme davranışları, otizmden etkilenmiş çocuklarda devam edebilmektedir. Bunlar kil, toprak, lastik veya tebeşir tarzı şeyler olabilir. Israrlı biçimde nesneleri ağzına götüren, oyuncakları ve diğer nesneleri uygun olmayan biçimde ağzına alan çocukların zararlı maddelere karşı korunması ve gerekli testlerin de yapılması gerekmektedir. BU TANI İLE NASIL BAŞA ÇIKACAĞIM? Hiçbir aile otizm tanısı almak için hazır değildir. Ebeveynler sürecin başlamasından itibaren çok farklı duygusal aşamalardan geçebilmektedir. Doğacağı günü iple çektiğiniz, akranları gibi gelişmesini beklediğiniz çocuğunuzun hangi aşamalardan, nasıl geçeceğini bilememek çok acı verici olabilmektedir. Çocuğunuzun daha iyiye gitmesini o kadar çok istersiniz ki, o sırada aşmakta olduğunuz basamakları bir yas tutma havasında karşılayabilirsiniz. Bu hisleri aşıp geçseniz de bir süre sonra tekrar o hisler size geri dönebilir veya siz, onlara geri gidebilirsiniz. İleri gidebilmenin bir parçası da bu his ve durumlarla başa çıkabilmemizdir. 19

20 YAS HALİYLE İLGİLİ AŞAMALAR ŞOK Tanı konulmasının hemen ardından yaşadığınız ne yapacağını bilememe, fazlasıyla şaşırma hali olarak düşünülebilir. Bu gerçekle yüzyüze gelerek, bunu kabul etmek için hazır olmayabilirsiniz. Tanının varlığını reddedebilir ya da görmezden gelebilirsiniz. Hatta tanının doğru olup olmadığını araştırmak, başka doktorlardan-belki başka bir şey derler ümidiyle- randevu almak gibi davranışlar gösterebilirsiniz. ÜZÜNTÜ Birçok aile, çocukları için kurmuş olduğu hayallerin yıkılışı ile önce ciddi bir üzüntü aşamasından geçmek durumundadır. Öyle ki kaç defa çok çok üzgün olduğunuzu bile bilemezsiniz. İnsanlar sizin depresif olduğunuzu sanırlar. Fakat üzüntü ile depresyon arasında bir fark vardır. Depresyon genelde kişinin ileriye gitmesini ve başarılı olmasını engelleyen bir durumdur. Üzüntü çekmek insanın olgunlaşmasına yardımcı olabilir. Üzüntünüzü yaşamak ve kendinizce kendinizi ifade etmek de hakkınızdır. Üzüntünüzü yaşarken ağlamak da sizi rahatlatarak sizin şu anki sıkıntınızı aşmanıza, bir sonraki yüzleşmeye geçebilmenize bir basamak olacaktır. KIZGINLIK Zaman içinde üzüntünüz kızgınlığa dönüşebilir. Her ne kadar kızgınlık doğal bir süreç olsa da, onu en yakınlarınıza ve hatta diğer çocukların ailelerine bile yansıtabileceğiniz anlar olacaktır. Kızgınlığınız farklı biçimlerde açığa çıkabilir. Bu bazen beklemediğiniz biçimde bağırmak, çağırmak ve hatta fazlası şeklinde bile olabilir. Ama sonuçta; kızgınlık normaldir. 20

21 Böylesine bir streste sağlıklı olan ve olması beklenen şey kişinin kızgın olmasıdır. Kızgınlığın ifade edilmesi yüklenilmiş olan stresin boşaltılması için faydalıdır. En önemlisi de sizin ne kadar yaralanmış, ne kadar üzülmüş durumda olduğunuzu diğer insanlara anlatabilmenizin bir ifadesi olacaktır. RED Çocuğunuza olanlara hiç inanamıyor olabilirsiniz. Böyle davranmayı da siz seçmemiş olabilirsiniz. Aynı kızgınlık gibi, red de sizin tarafınızdan bilinçli olarak yapılmış bir şey değildir. Bu süreçte çocuğunuz veya tanısı hakkındaki gerçekler sizin için bir şey ifade etmiyor olabilir. Bu şekilde davrandığınız için kendinizi fazla eleştirmeyin. Reddetmek de bu dertle başa çıkmanın bir yoludur. İçinde olunan zor süreci atlatmak için bir araç olabilir. Ama, buna rağmen farkında olmanız gereken şey, çocuğunuz için yapmanız gerekenlerin yapılıyor olduğundan emin olmaktır. Sizinle çocuğunuz hakkında iletişim kurmaya çalışan profesyonellere dönük olarak kapıları kapatmanızın size bir getirisi olmayacaktır. Bir psikologun ya da özel eğitimcinin çocuğunuz hakkında size aktarmaya çalıştıkları önemli olabilir. Sizin onlarla hem fikir olmanız, ya da olmamanızın aslında çok önemi yoktur. Önemli olan iletişimi devam ettirmektir. YALNIZLIK Kendinizi yalnız ve diğer insanlardan soyutlanmış gibi hissedebilirsiniz. Bunun çeşitli nedenleri olabilir. Bu sebeplerden biri de sizin etrafınızdakilerle temasta olacak kadar ya da arkadaşlıklarınızı eskiden olduğu gibi devam ettirecek kadar zamanınız olmayacağını düşünmeniz olabilir. Eğer siz ulaşılamaz olursanız, onlar da size nasıl ulaşacaklarını bilemezler. Size vermek istedikleri desteği sunabilmek için bir yol bulamayabilirler. 21

22 KABUL Eninde sonunda bir şekilde durumu kabullendiğinizi hissedeceksiniz. Önemli olan çocuğunuzun otizmle tanılanmış olmasını mı, yoksa otizmi mi kabullendiğinizdir. Eğer tanıyı kabullendiyseniz, çocuğunuzu her durumda savunacağınız, sahipleneceğiniz anlamına gelir. Otizmle tanılanmış çocuğunuz belki hiçbir zaman tanılamayla bağlantılı olumsuz duyguları taşımayabilir, ama ailedeki diğer bireyler bu durumu farklı seviyelerde yaşayabilirler. ALIŞMAK İÇİN KENDİNİZE ZAMAN VERİN Kendinize karşı sabırlı olun. Çocuğunuzdaki durumu anlamaya, bu durumun aileniz ve diğerleri üzerindeki etkisini de anlamaya çalışın. Zor kabul edilen bazı hisler tekrar geri gelebilir. Hayatınızın sizin umduğunuzdan daha farklı seyrettiği hissi, yardımsız olduğunuz ya da kızgın olduğunuz dönemler olacaktır. Fakat, şunu aklınızdan çıkarmayın: Çocuğunuz ilerleme kaydettikçe umudu daha fazla hissedeceksiniz. 22

23 Bakanların Bakımı (carıng for the caregiver) Çocuğunuzun hayatını değiştirmek sizin için büyük bir ödül olabilir. Onun yaşamında ne kadar büyük bir değişiklik yarattığınızın farkına bile varamayabilirsiniz. Ama bunu yapabilmek için öncelikle kendinize dikkat etmeniz gerekiyor. Bir an durun ve alttaki soruları yanıtlayın. Gücünüz ve direnciniz nereden geliyor? Gerçekten nasılsınız? Şikâyet mi ediyorsunuz? Çığlık mı atmak istiyorsunuz? Biraz yardımın daha iyi olacağını düşünüyorsunuz, ama nereden ve nasıl alacağınızı mı bilmiyorsunuz? Aileler sıklıkla problemleriyle nasıl baş edebileceklerini, güçlü yönlerini ya da hissettiklerini anlamakta veya değerlendirmekte zorluklar yaşayabilirler. Çocuklarının ihtiyaçlarıyla uğraşmakla o kadar meşgullerdir ki, kendilerine ne kadar az zaman ayırdıklarının farkında bile değildirler. Ağlamak, gevşemek ya da aşırı yorgunluklarını atmak için kendilerine hiç zaman ayıramazlar. Eğer bu noktaya vardığınızı düşünüyorsanız, durup ikinci bir defa daha düşünmeniz gerçekten çok önemlidir. Şu an çocuğunuzun size her zamankinden daha fazla ihtiyacı olduğunu düşünüyor olabilirsiniz. Belki yapılacak işler listesini başarıyla takip ediyor olabilirsiniz veya tümden boğulmak üzere olduğunuzu hissedebilirsiniz. Nereden başlamanız gerektiğini bile karar veremiyor olabilirsiniz. Ama unutulmaması gereken bir şey var ki bu durumlarla baş edebilmek için tek yol yoktur. Her aile kendine hastır. Farklılıklarla ve stresle kendilerine göre baş etmektedirler. Çocuğunuzu doğru bir eğitime başlatmak belki de yapmanız gereken ilk temel adım olacaktır. Otizmin duygusal etkileri ve kendinize nasıl dikkat etmeniz gerektiği konusundaki anlayışınızın gelişmesi, ileride başa çıkmanız gerekenlere daha iyi hazırlanmanızı sağlayacaktır. Otizm, çok yüzü olan bir durumdur. Sadece si- 23

24 zin çocuğunuzu nasıl gördüğünüzü değil, aynı zamanda hayatı nasıl gördüğünüze bile etki eder. Çocuğunuz için duyduğunuz umut ve sevgi sizin fark ettiğinizden çok daha büyük olabilir. BAZI İPUÇLARI Aşağıdaki ipuçları benzer süreçlerden geçmiş ailelerin sizinle paylaşmak istedikleri tecrübelerindendir. Vira Bismillah İlk adımınız çocuğunuzu iyi bir eğitime başlatmak olacaktır. Özellikle bu eğitim ev ortamında olacaksa, kontrol etmeniz gerekecek çok şey olacaktır. Eğer çocuğunuz işe yarar bir şeylerle meşgulse, bu sizin daha fazla odaklanmanıza yardımcı olacaktır. Bu tür bir eğitim aynı zamanda; kendinize zaman ayırmanız, kendinizi eğitmeniz ve daha fazla şeyler yapabilmek için kendinizi geliştirmeniz konularında size yardımcı olacaktır. Yardım İsteyin Özellikle başlangıçta yardım istemek çok güç olabilir. Etrafınızdan size kolaylık sağlayacak her türlü yardımı almalısınız. Etrafınızdakiler size yardım etmek istiyor olabilirler, ama nasıl yapabileceklerini bilmiyor da olabilirler. Diğer çocuğunuzu bugün dışarı çıkarabilecek biri var mı? Akşam yemeğini bugün sizin için pişirebilecek birisi var mı? Eğer var ise buradan kazandığınız zamanı kendiniz için ya da yeni bir şeyler öğrenmek için kullanabilirsiniz. Birileriyle Konuşun Konuşmak iyidir. Birilerinin sizin neler yaşadığınızı, neler hissettiğinizi bilmesine izin verin. Bazen birisinin bizi sadece dinlemesi bile büyük bir nimet olabilir. 24