Kordon kanı bağışı hayat kurtaran, acısız, yardımsever ve ücretsiz bir işlemdir.

Transkript

1 Kordon kanı bağışı hayat kurtaran, acısız, yardımsever ve ücretsiz bir işlemdir. Kordon kanı, bir hayat bağı. GRANDE CAUSE NATIONALE 2009

2 Bilimsel araştırma amaçlı bağış Bağışınız Fransa Kordon Kanı Ağının kriterlerine uygun değilse, kordon kanı onaylanmış prosedürlere göre inha edilebilir. Alternatif olarak, kordon kanı yürürlükteki yönetmeliklere tam olarak uyularak bilimsel araştırma veya teknik prosedürleri ve kalite kontrollerini iyileştirme amacıyla kullanılabilir. Fransa da ticari kan bankalarına izin verilmemektedir. Ticari bankalar, çiftlere kordon kanlarını daha sonra yine donörde için kullanmak üzere ( otolog nakil) ücret karşılığında saklamayı önerirler. Bu yaklaşım hiçbir bilimsel temele dayanmamaktadır ( Fransa da sağlık yetkilileri hiçbir ticari kordon kanı bankasına izin vermemektedir. Öte yandan, kordon kanının paketler halinde ihracı yasalarca yasaklanmıştır. Fransa Kordon Kanı Ağı (Le Réseau Français de Sang Placentaire) : yetkili bankalar ve doğum merkezleri Yalnızca Fransa Kordon Bağı Ağı tarafından onaylanan bankalar ve doğum merkezleri, her hasta için, her an hazır bulundurmak üzere kordon kanı üniteleri alma, hazırlama ve saklama işlemlerini koordine etmeye yetkilidir. Anonim ve ücretsiz bağışlarla çalışan bu kuruluş, teknik prosedürlerini kalitesini, uygulama zincirini izleyebilmeyi ve halkın tedaviye eşit erişimini garanti etmektedir. Kişisel verilerin korunması Sizinle ve yakınlarınızla ilgili olarak toplanan tüm veriler, Ulusal Bilişim ve Özgürlükler Komisyonunun (Commission Nationale de l Informatique et des Libertés / CNIL) önerilerine uygun olarak gizli şekilde işlenecektir. Kordon kanı bağışınız, nakille ilgili etik kurallara uyabilmek için banka tarafından anonim hale getirilecektir.

3 Kordon kanı nedir? Kordon kanı (veya plasenta kanı) çocuğunuzun doğumundan sonra plasentada ve göbek kordonunda kalan kandır. Hamileliğiniz sırasında bu kan bebeğiniz için yaşamsal önemdedir, ama doğumdan sonra bu kan gereksizleşir. Çoğu durumda bu kan imha edilir. Onay Tedavi için yararı nedir? Omurilik nakli bugün kan hastalıkları veya kanserden muzdarip hastaların hayatını kurtarmaya yardımcı olmaktadır. Ancak, ne yazık ki bir çok hasta uygun donör bulunamadığı için bu tedaviyi alamamaktadır. Kordon kanı da bu hastaların tedavi edilmesini sağlayabilir, çünkü omurilik hücrelerine benzer, kan sistemini yeniden oluşturabilecek hücreler içermektedir. Kordon kanı alındıktan sonra, dondurularak saklanabilir ve nakil gerektiren hastalarda kullanılabilir. Size Franda Kordım Kan Ağı çerçevesinde bu kordon kanını bağışlama olanağı sunuyoruz. Bu bağış nakil bekleyen hastaların tedavisinde gerçek bir şans sunabilir. Özel durum Ailenizden bir kişinin nakil gerektiren bir hastalık yakalaması durumunda, tedavisini yürüten hekim kordon kanının alınmasını ve saklanmasını isteyebilir ve bu durumda, kordon kanı aile kullanımı için ayrılır. Kordon kanı bağışı özgür kararınızla yapacağınız, kimliğiniz gizli tutulan ve ücretsiz bir işlemdir. Bu bağış yalnızca sizin imzalı onayınızla ve sizinle ve yakınlarınızla ilgili sorular içeren doğum öncesi bir tıbbi mülakat sonrasında yapılabilir. Cevaplarınızın samimiyeti doğum sırasında alınan kordon kanını alacak hastanın güvenliğini sağlamak için belirleyici önemdedir. Kordon kanı bağışlama veya bağışlamama kararınız hiçbir şekilde sizin ve çocuğunuzun göreceği bakımın kalitesini etkilemeyecektir. Kanın alınması Kordon kanı, doğumdan hemen sonraki birkaç dakika içinde, göbek bağı kesildiğinde ve plasenta henüz rahimdeyken alınır. Bu işlem normal doğum hareketlerini engellemez. Acısızdır ve siz ve çocuğunuz için hiçbir risk doğurmaz. Bu kordon kanı alma işlemi, ebelerin daha öncelikli tıbbi işlemler yapması gereken durumlarda alınamaz.

4 İki ay sonra Kanın alınmasından sonra Kordon kanı Etablissement Français du Sang (EFS) kurumunun bir bankasına taşınır. Fransız Kordon Kanı Ağı (Réseau Français de Sang Placentaire) tarafından belirlenen kriterlere uygun olduğu takdirde (yeterli hacim ve hücre sayısı), doğum anında alınan kan örneğinizde ilave analizler (HIV, Hepatit B ve C, Frengi, HTLV, CMV, EBV, Toksoplasmoz) yapılacaktır. Bu analizlerde hiçbir anormallik çıkmazsa, kordon kanı, gerektiğinde başka analizler yapılabilmesi için kan örneğinizle birlikte sıvı azot içinde saklanabilir. Bu analizleri sağlama almak, yani 2. bir kan örneğinizle bu analizleri yeniden yapmak için, doğumdan iki ay sonra yeniden çağrılacaksınız. Bu kontrol, kordon kanının risksiz bir şekilde bir çocuğa ait olabileceğinin teyit edilmesini sağlar. Sizde ve çocuğunuzda herhangi bir kontrendikasyon olmadığından emin olmak için yeni bir tıbbi mülakat yapılır. Sağlık karnesi Çocuğunuzun sağlık karnesine, kordon kanının allojenik, yani donör ve alıcı iki ayrı kişi olan bir nakil için alındığını belirten bir etiket yapıştırılır. Bu etiket, gerek olduğu takdirde hekiminizin biyolojik tıp kurumuna bilgi vermesini sağlayacaktır. Kimlik bilgilerinin gizli tutulması Kordon kanına, donörün kimliğinin gizli tutmasını sağlamak için bir numara verilir ve bu numara nakil taleplerinin toplandığı ulusal kayıt merkezine kaydedilir. Her kan örneği alıcıya uygunluk derecesi ve hücre sayısına göre seçilir. Banka sizinle herhangi bir zamanda iletişme geçebilir ve bağışladığınız kordon kanıyla ne yapıldığı size postayla bildirilecektir.

5 Fondation Générale de Santé La Fondation Générale de Santé, kordon kanı bağışı konusunda, özellikle Etablissement Français du Sang ile ortaklığı aracılığıyla büyük bir seferberlik yürütmektedir. Bu ortaklık bağış toplayan doğum merkezleri ağını güçlendirmeyi, tıbbi ekipler oluşturmayı ve halkı anonim ve ücretsiz bağış konusunda bilgilendirmeyi amaçlamaktadır da, Fondation Générale de Santé Başbakan tarafından verilen Grande Cause Nationale etiketini elde etti. Kan bağışında bulunmak için, lütfen bu belgeleri dikkatle okuyun ve imzalı onay formunu kadın doğum uzmanınıza veya ebenize iletin. GRANDE CAUSE NATIONALE 2009

6 KORDON KANI ALINMASI, ANALIZI, VE KULLANIMI IÇIN ONAY Bölüm 1 : Kordon kanının alınması Bu hamilelik vesilesiyle bu bağışı gönüllü ve ücretsiz olarak yapmayı kabul ediyorum ve bu bağışı tıbbi yarar sağlamak üzere hastalarda kullanılmak üzere Fransa Kordon Kanı Ağına (Réseau Français de Sang Placentaire) yapıyorum. Bana verilen bilgi kılavuzundaki kordon kanı bağışı ve kordon kanını kullanımıyla ilgili tüm kavramları anladım; bir hekim veya ebe tüm sorularıma cevap verdi. Benim onayım, şartların uygun olmadığını düşündüğü takdirde, doğum merkezini kordon kanını alma mecburiyetine sokmaz. Son olarak, bu onayımı neden belirtmeksizin ve hiçbir olumsuz sonuç doğurmaksızın çocuğumun doğumuna kadar geri alabilirim. Bölüm 2 : yapılan tıbbi mülakat ve biyolojik analizler Doğum öncesi ve sonrasında benim ve yakınlarımın tıbbi geçmişi ile tıbbi mülakatlarda sorulacak sorulara samimiyetle cevap vermeyi kabul ediyorum. Çocuğumun tıbbi karnesi incelendikten sonra sağlık karnesine bağış yapıldığını belirten özel bir ibare konmasını kabul ediyorum. Kan grubumun belirlenmesi de dahil olmak üzere, mevzuatın gerektirdiği veya önerilen analizlerin yapılmasını ve bunun için doğum sırasında kanımın alınmasını kabul ediyorum. Anormallik durumunda veya talebim üzerine, bu analizlerin sonucu hakkında bilgilendirileceğim. Aynı analizlerin, kordon kanı ve nakil gerektiren hasta arasındaki uyumluluğun değerlendirilmesi için gerekli olan, doku grubunun belirlenmesi de dahil olmak üzere, kordon kanı üzerinde de yapılmasını kabul ediyorum. Kanımın ve kordon kanının örneklerinin, yürürlükteki mevzuata göre muhtemel tamamlayıcı analizler için kullanılmak üzere uzun süre saklanmasını kabul ediyorum. Bu bağışta kimliğim gizli kalacağı için, kordon kanını kime verildiğini öğrenemeyeceğimi anladım. Bununla birlikte, doğum yaptığım merkezle bağlantılı kordon kanı bankasının ek bilgiler almak için benimle temas kurmasını prensip olarak kabul ediyorum. Bölüm 3 : tedavi için kullanıma uygun kordon kanlarının geleceği Bu bağışın sorumluğunu, alınan kordon kanının sağlık durumu bir nakil gerektiren her hasta için herhangi bir anda tedavi amaçlı olarak kullanılmak amacıyla saklaması için süre sınırı olmadan Fransa Kordon Kanı Ağına (Réseau Français du Sang Placentaire) veriyorum. Bu bağışın, başka bir hasta için kullanılmışsa ileriki bir tarihte aile üyelerinden biri tarafından kullanılamayabileceğini anlıyorum Bölüm 4 : tedavi için kullanıma uygun olmayan kordon kanlarının geleceği Alınan kordon kanının gerekli kriterlere uygun olmaması durumunda, kordon kanı bankasının prosedürlerine göre imha edilebileceğini veya kimlik bilgileri ve veriler gizli tutularak ve aşağıda belirtilen çerçeve içinde Araştırma ve Geliştirme çalışmalarında kullanılabileceğini kabul ediyorum: - kalite kontrol prosedürlerinin veya tekniklerinin değerlendirilmesi veya biyolojik korunma çalışmaları. - yetkili araştırma kuruluşları, kamu kurumları, hastaneler ve üniversitelerle işbirliği içinde etik olarak onaylanmış tıbbi araştırma programları (10 Ağustos 2007 tarihli kararname). Bölüm 5 : kişisel bilgilerin korunması Kordon kanı bağışı çerçevesinde yapılan biyolojik incelemelerin sonuçlarının ve doğum öncesi ve sonrasında yapılan mülakatlarda toplanan benimle, ailemle ve çocuğumla ilgili bilgilerin kordon kanı bankası (KKB) tarafından bilgisayar ortamında kaydedilmesini kabul ediyorum. Alınan kordon kanının özellikleriyle ilgili veriler ve biyolojik analiz sonuçları biyolojik tıp ajansına, nakil taleplerinin toplandığı ulusal merkeze kaydedilmesi için kimlik bilgileri gizlenerek iletilecek ve gerek olduğu takdirde, tıbbi olmayan amaçlarla kullanılmasını sağlamak için Bilişim ve Özgürlükler Yasasının hükümlerine uygun olarak aktarılabilecektir sayılı ve 6 Ocak 1978 tarihli tadil edilmiş bilişim, dosyalar ve özgürlükler yasasının hükümlerine uygun olarak, kordon kanı bankasının sorumlusuna başvurarak bu bilgilere erişme ve yanlış olması durumunda, düzeltme veya silme hakkına sahibim. Evlilik soyadı : Adı : Tarih : / / Kızlık soyadı : Doğum tarihi : / / İmza : Onayı alan ve annenin kimliğini kontrol eden kişinin adın ve imzası : RFSP Onayı : 17 Mart Bilişim ve Özgürlükler yasası sayılı kararnameye uygun hale getirme Beyaz kopya hasta içindir Sarı kopya doğum merkezi içindir Yeşil sayfa Kordon Kanı Bankası içindir