Merhaba, Son derece hassas nitelikli kişisel sağlık verilerinin hukuka aykırı kullanımının yol açabileceği bireysel ve toplumsal mağduriyetleri

Transkript

1

2 Merhaba, Ülkemizdeki her kişiyi doğrudan ilgilendiren ancak toplumda farkındalığı öneminin çok gerisinde kalan bir konuya, kişisel sağlık verilerinin tanınması ve korunmasına dikkat çekmek istiyoruz. Kişisel verilerin korunması hakkı temel bir insan hakkıdır ve Anayasa ile güvence altına alınmıştır. Anayasanın 20. Maddesinde konuya ilişkin düzenleme şöyledir: Herkes, kendisiyle ilgili kişisel verilerin korunmasını isteme hakkına sahiptir. Bu hak; kişinin kendisiyle ilgili kişisel veriler hakkında bilgilendirilme, bu verilere erişme, bunların düzeltilmesini veya silinmesini talep etme ve amaçları doğrultusunda kullanılıp kullanılmadığını öğrenmeyi de kapsar. Kişisel veriler, ancak kanunda öngörülen hallerde veya kişinin açık rızasıyla işlenebilir. Kişisel verilerin korunmasına ilişkin esas ve usuller kanunla düzenlenir. Anayasa uyarınca kişisel sağlık verileri kişinin açık onayı olmadan veya yasa ile düzenlenmeden işlenemez. Yasal düzenleme ise hakkın özüne zarar vermeyecek nitelikte ve orantılı olmalıdır. Kişisel sağlık verilerinin meşru amaçlar dışında ve hukuka aykırı kullanımının anayasaya ve insan haklarının temel ilkelerine aykırı olacağı açıktır. Bilişim teknolojilerindeki ilerlemelerin kişisel sağlık verilerinin korunmasını güçleştirmesi sonucu, günümüzde bu hakkın korunması daha da önemli bir hale gelmektedir. Yine bu bağlamda kişisel sağlık verilerinin kişi ve toplum sağlığını geliştirmek için paylaşımı gerektiğinde temel hakları koruyacak hukuksal, teknik ve organizasyonel önlemlerin alınması zorunludur. Son derece hassas nitelikli kişisel sağlık verilerinin hukuka aykırı kullanımının yol açabileceği bireysel ve toplumsal mağduriyetleri

3 hayal etmek bile güçtür. Ülkemizde ve dünyada yaşanan örnekler bu olumsuzlukların boyutunun artacağına da işaret etmektedir. Devlet, kişisel verilerin korunmasını sağlamakla yükümlüdür. Anayasadaki açık düzenlemeye karşın henüz bu konuda yeterli koruma sağlanamamaktadır. Halen çerçeve nitelikte bir Kişisel Verilerin Korunması Kanunu yürürlükte değildir. Öte yandan konu hakkında bireyler ve toplum yeterince bilgili, sorunun farkında ve yaşananlara duyarlı değildir. Bu durum ve koşullarda ülkemiz yurttaşlarını ve genel olarak toplumu bilgilendirme, farkındalık ve duyarlık oluşturmak, çözüm önerileri geliştirmek için görev ve sorumluluk sivil toplum kuruluşlarına düşmektedir. Dört ulusal meslek kuruluşunca (Türk Tabipleri Birliği, Türk Dişhekimleri Birliği, Türk Eczacıları Birliği, Türkiye Barolar Birliği) oluşturulan Kişisel Sağlık Verileri Çalışma Grubu tarafından ilk kez düzenlenen ve çok sayıda sivil meslek ve toplum kuruluşunca desteklenen Kişisel Sağlık Verileri Ulusal Kongresi bu görev ve sorumluluk bilincinin bir göstergesidir. Kişi ve toplum hakları bakımından temel önemde olduğunu düşündüğümüz bu konu, kongrede hukuki, tıbbi, teknolojik ve etik yönleri ile irdelenecek ve bugünden geleceğe hakların saptanması ve korunmasının yolları değerlendirilecektir. Kongremizi kurumsal olanaklarınız ölçüsünce desteklemenizi, üyelerinize ve ilişkide bulunduğunuz başka sivil örgütlere duyurulmasını, her türlü katkı ve katılımlarınızı bekler, çalışmalarınızda başarılar dileriz. Kişisel Sağlık Verileri Çalışma Grubu

4 KİŞİSEL SAĞLIK VERİLERİ ULUSAL KONGRESİ ARALIK 2015 / CUMARTESİ - PAZAR İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Prof. Dr. Cem i Demiroğlu Oditoryumu DÜZENLEYECİ KURUMLAR Türk Tabipleri Birliği Türk Dişhekimleri Birliği Türk Eczacılar Birliği Türkiye Barolar Birliği DÜZENLEME KURULU Dr. Hasan Oğan Türk Tabipleri Birliği Ecz. Arman Üney Türk Eczacıları Birliği Dişhekimi Serdar Sütçü Türk Dişhekimleri Birliği Yrd. Doç. Dr. Elif Küzeci Türkiye Barolar Birliği / Bahçeşehir Üniversitesi Hukuk Fak. Prof. Dr. Mustafa Sercan Türk Nöropsikiyatri Derneği / Türkiye Psikiyatri Derneği Doç. Dr. Melih Kırlıdoğ Alternatif Bilişim Derneği Dr. Ayşegül Aksakal İTO Özel Hekimlik Komisyonu Dr. Onur Çeçen Türkiye Biyoetik Derneği Doç. Dr. Gürkan Sert Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği

5 KATILIMCI KURUMLAR ve DANIŞMA KURULU ÜYELERİ Adli Tıp Uzmanları Derneği - Dr. Lale Tırtıl Alternatif Bilişim Derneği - Prof. Dr. Melih Kırlıdoğ Ankara Dişhekimleri Odası A. R. İlker Cebeci Ankara Tabip Odası - Dr. Onur Karahancı Devrimci İşçi Sendikaları Konfederasyonu - Dr. Arzu Çerkezoğlu Elektrik Mühendisleri Odası Bilgisayar Müh. Adil Güneş Akbaş Hacettepe Üniversitesi İletişim Fakültesi - Prof. Dr. Mutlu Binark Halk Sağlığı Uzmanları Derneği Prof. Dr. Murat Topbaş Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği - Doç. Dr. Gürkan Sert İstanbul Dişhekimleri Odası - Dişhekimi Ahmet Murat Ersoy İstanbul Eczacılar Odası - Ecz. Zafer Cenap Sarıalioğlu İstanbul Tabip Odası - Dr. Ümit Şen İzmir Barosu Av. Mustafa Çetin İstanbul Barosu Av. Ümit Erdem Kadınlara Hukuki Destek Merkezi Derneği - Av. Habibe Yılmaz Kayar Kamu Emekçileri Sendikaları Konfederasyonu - Ramazan Gürbüz Kocaeli Tabip Odası - Doç. Dr. Çiğdem Çağlayan LGBTİ Aileleri ve Yakınları Derneği Pınar Özer Mor Çatı Kadın Sığınağı Vakfı Açelya Uçan Mülksüzleştirme.org - Burak Arıkan Özel Hastaneler ve Sağlık Kuruluşları Derneği - Dr. Tarkan Dizdar Pozitif Yaşam Derneği Nejat Ünlü Şizofreni Dernekleri Federasyonu - Doç. Dr. Haldun Soygür TTB Halk Sağlığı Kolu - Doç. Dr. Işıl Ergin TTB Hukuk Bürosu Av. Mustafa Güler TTB İşyeri Hekimliği Kolu - Dr. Nazmi Algan Türk Algoloji Derneği - Dr. Ayşegül Bilen Türk Anesteziyoloji ve Reanimasyon Derneği - Dr. Tuğhan Utku Türk Dermatoloji Derneği - Dr. Ayşe Gül Erdoğan Türk Dişhekimleri Birliği - Prof. Dr. Taner Yücel Türk Gastroenteroloji Derneği Türk İç Hastalıkları Uzmanlık Derneği Türk Kalp Damar cerrahisi Derneği - Op. Dr.İlknur Akdemir Türk Nöropsikiyatri Derneği - Prof. Dr. Mustafa Sercan Türk Nöroşirürji Derneği Türk Ortopedi ve Travmatoloji Birliği Derneği Prof. Dr. Gazi Zorer Türk Pediatri Kurumu Prof. Dr. Müjgan Alikaşifoğlu Türk Perinatoloji Derneği Türk Toraks Derneği Dr. Nalan Adıgüzel Türkiye Aile Hekimleri Uzmanlık Derneği - Dr. Emrah Kırımlı Türkiye Biyoetik Derneği - Dr. Onur Çeçen Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzman Hekimleri Derneği - Doç. Dr. Özden Özyemişçi Taşkıran Türkiye Psikiyatri Derneği - Dr. Meram Can Saka Yargıçlar Sendikası Yargıç Mustafa Karadağ Yargıçlar ve Savcılar Birliği - Yargıç Leyla Tarhan Köksal

6 19 ARALIK CUMARTESİ KAYIT AÇILIŞ Dr. Hasan Oğan Kişisel Sağlık Verileri Çalışma Grubu Av. Metin Feyzioğlu Türkiye Barolar Birliği Eczacı Erdoğan Çolak Türk Eczacıları Birliği Prof. Dr. Taner Yücel Türk Dişhekimleri Birliği Dr. Bayazıt İlhan Türk Tabipleri Birliği Kişisel Sağlık Verilerinin Korunması: Hukuksal ve Etik Yaklaşımlar Oturum başkanı: Prof. Dr. Gürcan Altun Adli Tıp Uzmanları Derneği Türkiye de Sağlık Verilerinin Korunması: Hukuksal Çerçeve Yrd. Doç. Dr. Elif Küzeci Türkiye Barolar Birliği / Bahçeşehir Ünv. Hukuk Fak. Türkiye de Sağlık Verilerinin Korunması: Etik Çerçeve Doç. Dr. Gürkan Sert Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği Marmara Tıp Fak. Tıp Tarihi ve Etiği AD ARA / Poster Sunumları Kişisel Veriler Ve Teknoloji Oturum başkanı: Prof. Dr. Mutlu Binark Alternatif Bilişim Derneği Hacettepe Ünv. İletişim Fak. Elektronik Teknolojisinin Geldiği Nokta Bilgisayar Müh. Adil Güneş Akbaş Elektrik Mühendisleri Odası Kişisel Verilerde Teknoloji Kullanımı: Kimin İçin İyi, Kimin İçin Kötü? Prof. Dr. Melih Kırlıdoğ Alternatif Bilişim Derneği Nişantaşı Ünv Ara / Poster Sunumları Dünyada ve Türkiye de Kişisel Sağlık Verilerine Yaklaşım, Uygulamalar Oturum başkanı: Dişhekimi Serdar Sütçü Türk Dişhekimleri Birliği Kamu Sağlık Hizmetinde Kişisel Sağlık Verileri Kayıt Sistemleri Dr. Onur Çeçen İstanbul Tabip Odası Özel Sağlık Hizmetlerinde Kişisel Sağlık Verileri Dr. Tarkan Dizdar Özel Hastaneler ve Sağlık Kuruluşları Derneği Özel Muayene Hekimliği Açısından Kişisel Sağlık Verileri Dr. Ayşegül Aksakal İTO Özel Hekimlik Komisyonu Eczacılık ve Kişisel Sağlık Verileri Ecz. Arman Üney Türk Eczacıları Birliği Dünyada Kişisel Sağlık Verilerine Yaklaşım Prof. Dr. Arda Saygılı İstanbul Tabip Odası FEMS Temsilcisi

7 20 ARALIK PAZAR Hekimlik Uygulamalarında Kişisel Sağlık Verilerinde Özellikli Durumlar Oturum başkanı: Prof. Dr. Müjgan Alikaşifoğlu Türk Pediatri Kurumu Psikiyatri Hastalarında Kişisel Verilerin Özelliği Prof. Dr. Mustafa Sercan Türkiye Psikiyatri Derneği Türk Nöropsikiyatri Derneği Kadın-Doğum Sağlığında Kişisel Verilerin Özelliği Doç. Dr. İbrahim Halil Kalelioğlu İstanbul Türk Jinekoloji ve Obstetrik Derneği Çocuk Sağlığında Kişisel Verilerin Özelliği Dr. Ümit Şen İstanbul Tabip Odası ARA / Poster Sunumları Kişisel Sağlık Verilerine Hasta, Hasta Yakını Yaklaşımı Oturum başkanı: Prof. Dr. Selma Karabey İstanbul Tıp Fak. Halk Sağlığı AD HIV Gerçeğinde Kişisel Sağlık Verileri Nejat Ünlü Pozitif Yaşam Derneği Cinsel Haklar ve Kişisel Sağlık Verileri Pınar Özer LGBTİ Aileleri ve Yakınları Derneği Şizofreni Gerçeğinde Kişisel Sağlık Verileri Doç. Dr. Haldun Soygür Şizofreni Dernekleri Federasyonu ARA / Poster Sunumları Kişisel Sağlık Verileri Hukuk Süreci ve Aykırı Kullanımına Karşı İzlenecek Yol Oturum başkanı: Yargıç Leyla Tarhan Köksal Yargıçlar ve Savcılar Birliği Türkiye de Kişisel Sağlık Verilerinin Korunmasında Hukuksal Mücadele Süreci Av. Mustafa Güler TTB / TDB Hukuk Bürosu Kişisel Veriler Açısından Bireysel Hukuk Mücadele Süreçleri Yrd. Doç. Dr. Dilek Ekmekçi Girne Amerikan Ünv. Hukuk Fakültesi Sağlıkta Özel Yaşamın Gizliliği ve Yargı Uygulamaları Av. Habibe Yılmaz Kayar Kadınlara Hukuki Destek Merkezi Derneği Kişisel Sağlık Verilerine Yönelik Danıştay, Anayasa Mahkemesi ve AİHM in Yaklaşımlarının Değerlendirilmesi Dr. Aydın Akgül Samsun Bölge İdare Mahkemesi Üyesi

8 BİLGİLER Kongre Tarihi ve Yeri Kişisel Sağlık Verileri Ulusal Kongresi Aralık 2015 tarihlerinde İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fak. Prof. Dr. Cemi Demiroğlu Oditoryumunda İstanbul da gerçekleştirilecektir. Katılım Kongre, tüm katılımcılara açıktır. Katılım Ücreti Kongreye katılım ücretsizdir. Kredilendirme Kongrenin tüm oturumları Türk Tabipler Birliği Sürekli Tıp Eğitimi Kredilendirme Kurulu nun onayına sunulacak ve kredilendirilecektir. Kayıt Kongre öncesi elektronik sistem üzerinden ve kongre günü kayıt masasından yaptırılacaktır. Bildiriler/Posterler Bu kongrede sözlü bildiri kabul edilmeyecek olup bildiriler yazılı ya da poster olarak gönderilecektir. Kabul edilen bildiri ve posterler kongre kitabında yayınlanacaktır. Bildirilerin adresi üzerinden sisteme girilmesi tek geçerli gönderim şeklidir. Sistemden bağımsız olarak ve posta yoluyla bildiri gönderilmesi olanaklı değildir. Elektronik sistem ilan edilen tarihte kapatılacaktır. Son bildiri gönderme tarihi 30 Kasım 2015 tir. Bildirilerin ilgili kurullarca değerlendirilmesinin ardından 10 Aralık 2015 tarihinde kabul edilip edilmediği kayıtlı e-posta adresinize bildirilecektir. Bildiri 3000 karakter ile sınırlandırılmıştır. Bildiri Microsoft programda Times New Roman karakterinde ve 11 punto ile yazılmış olmalıdır. Bildiride amaç, gereç ve yöntem, bulgular ve sonuç kısmı olmalıdır. Posterler dikey olarak 70 cm. eninde, 100 cm. boyunda olmalı ve en az 1 metre mesafeden okunabilecek şekilde hazırlanmalıdır. Posterler sergilenecek tarihte belirtilen saatler arasında asılacak ve yine belirtilen saatler arasında indirilecektir. Bu saatlerde indirilmeyen posterler organizasyon komitesince toplanacaktır. Kongre Kitabı Kongrede yapılan tüm konuşmalar, yazılı bildiriler ve sunumlar kayıt altına alınacak ve kongre sonrası kitap olarak yayınlanacaktır. Kongre kitabı elektronik ortamda pdf formatında kurumsal web sayfalarında ve diğer organlarda yayınlanacaktır. Katılım Belgesi Kayıtlı katılımcılara katılım belgesi verilecektir. Konaklama Konaklamalar katılımcılar tarafından gerçekleştirilecektir.