Kombinasyon Tedavisine Giriş

Transkript

1

2 Kombinasyon Tedavisine Giriş Temmuz 2010 Türkçe Çeviri : Pozitif Yaşam Derneği Dizgi Tasarım : EGE CTP LTD. ŞTİ. 374 Sokak No:9/1 Bornova - İZMİR Basım Tarihi : Ağustos 2010 Bu broşür i-base den çevrilmiştir. Türkiye nin ihtiyaçlarına göre adapte edilmiştir. Bazı bölümleri tamamen farklı olabilir ve bu değişikliklere bağlı olarak orijinal yazarın görüşlerini yansıtmayabilir. Orijinal yazar ve / veya EATG çevirinin doğruluğundan, adaptasyonlardan sorumlu tutulamaz.

3

4 Kombinasyon tedavisine giriş İçindekiler Giriş İlk sorular: ne, ne zaman, neden? Yaş, cinsiyet ve hamilelik Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek Yan etkiler Sen ve Doktorun Düzenli kullanma ve bunun önemi Düzenli kullanma günlüğü Direnç Hangi ilaçlar, hangi kombinasyon? En yaygın kullanılan birinci seçenek kombinasyonlar Kişisel tedavi geçmişiniz Sözlük Ek bilgiler Notlar Bu kitapçık Simon Collins tarafından, HIV i-base için, HIV pozitif kişilerden ve savunuculardan oluşan geniş bir danışma grubunun katkılarıyla yazılmış ve derlenmiştir. No Days Off tasarımıyla ve The Monument Trust ın parasal desteğiyle hazırlanmıştır. Pozitif Yaşam derneği tarafından Türkçe ye çevrilmiştir. Kar amaçlı olmamak kaydıyla çoğaltabilir veya daha fazla kitapçığa ulaşmak için bizi arayabilirsiniz. Uyarı: Bu kitapçıktaki bilgiler, doktorunuzun vereceği bilgilerin yerine geçmez. Tedavinizle ilgili kararlar daima doktorunuza danışılarak alınmalıdır. HIV le ilgili bilgiler hızla güncelliğini yitirmektedir, güncellenmiş bilgilere ulaşmak için lütfen bizi arayın. Bu rehberi okuduktan sonra aklınıza gelen sorular için, tedavi gördüğünüz kliniğe, Pozitif Yaşam Derneği ne veya i-base in ücretsiz tedavi bilgilendirme hattına başvurabilirsiniz. Ibase HIV tedavisinin tüm yönleriyle ilgili bilgi ve destek vermektedir. Ibase Danışma hattı (İngiltere): Pozitif Yaşam Derneği : Ibase in web sitesi, soruların e-posta ile yanıtlandığı bir soru cevap hizmeti sunmaktadır. Ayrıca [email protected] adresine e-posta ile ulaşarak sorularınıza cevap bulabilirsiniz.

5 " " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Giriş Bu kılavuz, HIV tedavisinin en önemli yönleriyle ilgili bilgiler içermektedir. HIV pozitif kişilerce yazılmış ve gözden geçirilmiştir. Kılavuzda tıbbi terimleri açıklamak için günlük dil kullanılmıştır. Bütün bu bilgiler sizin için yeniyse, tedaviyle ilgili birçok konu size korkutucu gelebilir; buna rağmen bu kitapçık tedavinize daha hakim olduğunuzu hissetmenize yardımcı olacaktır. Bu rehber,son on yıldır yılda en az bir kez I-base tarafından güncellenmiştir. Elinizdeki bu kitapçık ise Pozitif Yaşam Derneği tarafından Türkçeleştirilen ilk yayındır HIV le ilgili bilgiler çok çabuk değişebilmektedir. Okuduğunuz diğer bilgilerin güncel olduğundan emin olun, basılı olarak veya internetten elde edilmiş tarihi açıkça belirtilmemiş tüm bilgilere karşı temkinli olun. Bunu Temmuz 2011 den sonra okuyorsanız, lütfen yeni baskısı için Pozitif Yasam Derneği ni arayın. Bilgiler, Birlesik Krallık, Avrupa ve ABD deki en güncel (2009) kılavuzlara dayanmaktadır ve bu kılavuzların hepsine internetten ulaşılabilmektedir Kılavuzun bu basımda aşağıdaki değişiklikler yapılmıştır: ile ilgili öneriler bakımından Birleşik Kırallık ve ABD de kullanılan güncel kılavuzlar arasındaki farklar belirtilmiştir. çalışmadan bahsedilmiştir. Protection Agency HPA) yeni programında adlandırılmıştır. Bu test yeni enfekte olduğunu düşünen herkese önerilmektedir. seyahatlerde yanınızda birkaç günlük ek ilaç bulundurmanın faydaları ile ilgili yeni bir bilgi eklenmiştir. güncellenmiştir. bilgiler, efavirenz kullanırken hamile kalınması durumunda paniğe kapılmamayı ve AZT nin daha az sıklıkla kullanıldığı bilgisini içermektedir.!

6 Kombinasyon tedavisine giriş İlk sorular : Ne, Ne zaman, Neden? Kombinasyon tedavisi nedir? Kombinasyon tedavisi, HIV in tedavisinde üç veya daha fazla ilacın kullanılmasıyla ilgili terimdir. Üçlü tedavi veya HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy / Aktif Anti-Retroviral Tedavi) olarak da geçmektedir. HIV ilaçlarına antiretroviraller (ARV ler) denir, ünkü HIV, retrovirüs denen türde bir virüstür. İlaçlar gerçekten işe yarar mı? ARV lerin kullanıldığı her ülkede HIV le ilgili ölüm ve hastalıklarda önemli oranlarda düşüşler kaydedilmiştir. Tedavi kadınlar, erkekler ve çocuklarda, nasıl enfekte olduğunuzdan bağımsız olarak, ister cinsel yolla, ister damar içi uyuşturucu kullanımıyla, ister kan veya kan ürünü kullanımıyla olsun, işe yaramaktadır. HIV ilaçlarını aynen reçetelendirildiği gibi kullanmak, virüsü bedeninizde çok küçük miktarlara indirir, ancak tamamen yok etmez. Herkesin tedaviye ihtiyacı var mıdır? HIV pozitif kişilerin %95 ten fazlası bir noktada tedaviye ihtiyaç duyacaktır. Bazılarının 1-2 yıl içinde tedaviye başlaması gerekecektir, bazılarıysa tedaviye başlamak için yıllarca bekleyebilir. HIV enfeksiyonu farklı kişilerde farklı hızlarda ilerler. sonra tedavi olmasa bile 10 yıldan fazla süreyle iyi durumda kalabilir. tedaviye ihtiyaç duyabilir yıl geçirebilirler. Ne zaman tedaviye ihtiyacınız olduğu, doktorunuzla konuşmanız gereken bir konudur. Bu genellikle birkaç ziyarette ele alınır. sorabildiğiniz kadar çok soru sorun. Bu kaynaklar arasında internet, arkadaşlar, bültenler ve telefon danışma hatları bulunmaktadır. duymadan önce bir şeyler öğrenmiş olmanız iyi bir fikirdir. yüke sahipseniz bu bilhassa önemlidir. İlaçlar nasıl işe yarar? HIV ilaçları virüsün kendini kopyalamasına engel olur. Bu da viral yükü çok düşük oranlara indirir. yeniden güçlenme fırsatı bulur. Tedavi başlamamışken bağışıklık sisteminiz yüksek viteste çalışmaktadır. Bu durum, kendi kuyruğunu yakalamaya çalışan bir köpeğe benzetilebilir! ancak HIV bunları da kendini yeniden üretmek için kullanır. (Bakınız Şekil 1). Bu bağışıklık aktivasyon döngüsünün başka sağlık sorunlarına yol açtığı düşünülmektedir. HIV ilaçları bu döngüyü durdurur. Bu da bağışıklık sisteminizin yeniden nefes almasına ve güçlenmesine izin verir. Günümüzde HIV yaşam döngüsünün en az beş farklı aşamasına etki eden 25 ten fazla ilaç bulunmaktadır. (Bakınız Şekil 5). 4

7 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Şekil 1: Tedavi olmadığında, bağışıklık sisteminiz yüksek viteste çalışır. 1. HIV, CD4 hücrelerini enfekte ederek onları daha fazla virüs oluşturmakta kullanıyor. 4. Zamanla, tedavi edilmediği sürece, HIV galip geliyor ve CD4 hücreleriniz tükeniyor. 2. Buna karşılık vücudunuz yeni HIV lerle mücadele etmek için daha fazla CD4 hücresi üretiyor. 3. Bu yeni CD4 hücreleri HIV in enfekte edip kendini yeniden üretmesi için hedef haline geliyor. Tedaviden sonra, viral yük saptanamaz hale geldiğinde, vücut CD4 hücrelerinin aşırı virüs üretimine bir son veriyor ve bu döngü kırılıyor.! Bağışıklık sisteminiz o zaman kendini onarmak ve güçlenmek için zaman kazanmış oluyor. CD4 sayımınız ve hastalanma riski CD4 sayımınız hastalanma riskinizi belirlemekte kullanılan en önemli testtir. Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek açısından da en önemli testtir. Bu kararda, CD4 sayınızın ne hızda düştüğü de dikkate alınır. CD4 sayımınız 300 ün üstündeyken hala iyi bir bağışıklık sistemine sahipsiniz demektir.; 300 ün altında ise ishale ve kilo kaybına neden olan enfeksiyonlara yakalanma riskiniz daha çoktur. CD4 sayımınız 200 ün altına inerse PCP adı verilen bir tür zatürreeye yakalanma riskiniz artar. Düşük bir CD4 sayımı kesinlikle hastalanacağınız anlamına gelmez. Sadece bunun daha olası olduğunu gösterir. HIV le ilişkili bu hastalıkların tedavisinde alınan çoğu ilacın kullanımı, HIV ilaçlarının kullanımından çok daha zordur. Tedavi konusu sizi endişelendiriyor olabilir; ancak HIV çok gerçek ve hayati tehlikesi olan bir hastalıktır. Tedaviyi fazla geciktirirseniz çok geç kalabilirsiniz. CD4 sayımınız 200 ün altındayken meydana gelebilen hastalıklar ölümcül olabilir. CD4 100 ün altına düştüğünde ise, ciddi hastalıklara yakalanma tehlikesi daha da yükselir.!

8 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 0001%23'(,1%&4" Bazı çalışmalar CD4 sayısı arasındayken tedaviye başlanmasının, başka sağlık sorunları ile ilgili riskleri azaltabileceğini göstermektedir. Başka bazı çalışmalarda ise böyle bir farklılık bulunmamıştır. CD4 500 ün üzerindeyken erken tedaviye başlamanın klinik bir faydası olup olmadığı ile ilgili kanıtlar ise daha da belirsizdir. START adlı çalışma, bu soruyu cevaplayacak kanıt bulmak amacıyla yürütülmektedir. İki elzem kan testi: CD4 ve viral yük Kan testleri kullanılarak yapılan düzenli izlemede ilaçların ne kadar işe yaradığı kontrol edilir. CD4 testleri CD4 testleri bağışıklık sisteminizi ölçer. Sonuçlar hücre/mm3 cinsinden verilir. 500 ün üzeri normal sayılır. CD4 sayımınız tedaviye başlama kararı açısından en önemli testtir. Çok düşük bir CD4 sayımıyla başlasanız bile, bağışıklık sisteminiz, vücudunuzu HIV le ilgili birçok hastalıktan kurtaracak kadar toparlanabilir. Viral yük testleri Viral yük testleri küçük bir kan örneğinde ne kadar virüs olduğunu gösterir. Sonuçlar kopya/ml cinsinden belirtilir. Tedavi sırasında viral yük testleri tedavinin ne kadar işe yaradığını gösterir. Viral yük saptanamaz hale geldiğinde bu test ilaçların işe yaramaya devam ettiğini gösterir. Viral yük saptanamaz hale gelmezse veya düştükten sonra tekrar yükselirse, bu, ilaçların işe yaramıyor olduğunu gösterebilir. Sıradışı sonuçlar, tedavi değişikliğine gitmeden önce ikinci bir testle kontrol edilir. Tedaviden önce viral yükün yüksek olması ( kopya/ml den fazla), daha yüksek CD4 sayımlarında tedaviye başlamak için bir sebep teşkil edebilir. İlaçlar ne kadar süreyle işe yarar? Bir kombinasyonun ne zamana kadar işe yarayacağı direnç gelişmemesine bağlıdır. Bu, viral yükü saptanamaz düzeylere (50 kopya/ml den az) indirmeye ve orada tutmaya bağlıdır ki bu da tüm ilaçlarınızı doğru zamanda almanıza bağlıdır. Saptanamaz bir viral yüke ulaşmak kadar düşük bir düzeyde kalırsa, aynı kombinasyonu yıllarca kullanabilirsiniz. Viral yükleri ilk yıl saptanamaz düzeyde kalan kişilerin yaklaşık %95 inde, izleyen her yılda da viral yük saptanamaz düzeyde kalmaya devam edecektir. Tedavinin işe yaramamaya başlayacağı belirli bir zaman yoktur. İlaçlarınızı reçetede yazdığı gibi zamanında almaya dikkat ederseniz onları uzun yıllar kullanabilirsiniz. /

9 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/ de HIV tanısı aldım ve daha şoktan kurtulamamışken tedaviye başlamak zorunda kaldım. Her ilacın iyi ve kötü yanlarını hemşireyle konuştum, ama duyduklarımın çoğu bir kulağımdan girip ötekinden çıktı. Farklı ilaçlar ve yan etkileri hakkında bilgi öğrenmek için zamana ihtiyacım vardı, fakat CD4 sayım düşük olduğu için kısa süre içinde tedaviye başlamak zorundaydım. Klinikten aldığım bilgiler ayrıntılı ve karmaşıktı. Şanslıydım, pozitif arkadaşlardanoluşan iyi bir! iletişim ağı içindeydim ve anlayabileceğim dilde sağlam tavsiyeler alabildim. Son on yılda tedavinin kolaylaştığını ve yan etkilerinin azaldığını gördüm. HIV tedavisi, içinden çıkılmaz bir bilim değildir. Öğrenebilirsiniz. Şundan eminim ki, neler olduğunu anladığım için daha iyi bir HIV tedavisi alıyorum. Bu bana, idare edilebilir bir hastalıkla birlikte, uzun ve mutlu bir hayat yaşayacağıma dair güven veriyor. Doktorumla konuşuyorumve tedavi seçimimde aktif bir rol oynuyorum. Yan etkilerle veya ilaçların düzenli kullanımıyla ilgili sorun yaşarsam bunu daima söylüyorum. Paul, Londra!

10 Kombinasyon tedavisine giriş Tedavime ara verebilir miyim? Tedavi her zaman işe yarar mı? Tedaviye bir kez başladığınızda, tıbbi bir neden olmadıkça tedaviye ara vermek genellikle tavsiye edilmez. Tedavi kesintileriyle ilgili en büyük araştırma (SMART araştırması), tedaviyi kesenlerde hem HIV le ilişkili hem de HIV le ilişkili olmayan hastalık ve ölümlerin, tedaviye devam edenlere oranla daha yüksek olduğunu saptamıştır. Bunların arasında ciddi kalp, karaciğer veya böbrek rahatsızlıkları bulunmaktadır. Aynı zamanda, tedaviye yeniden başlanmasından 18 ay sonra, CD4 sayımı, ilk ara verilme tarihine oranla ortalama olarak 150 hücre/mm3 daha azdır. ara verilmesi genel olarak tavsiye edilmez. hızla yükselebilir. Her ara, ayrıca ilaçlara karşı direnç gelişmesine neden olabilir. doktorunuzla konuşmanız çok önemlidir. Bazıları için tedavi başarılı olmayabilir. olmayabilir. olabilirsiniz. kaçırsanız bile) dirence sebep olabilir. ve bunlar testlerle saptanabilir. olabilir. Deneylerde hiçbir zaman %100 lük başarı doktora sahip olmak ve ilaç düzenine dikkatle uymak koşuluyla, tedaviye ilk kez başlayan herkesin viral yükünü saptanamaz miktarlara düşürmesinin mümkün olduğunu bilmelisiniz. İkinci veya üçüncü tedavilerde başarı oranı, tedaviye ilk kez başlayanlara kıyasla genellikle daha düşüktür. Bunun nedeni genellikle, ilk tedavinin neden başarısız olduğunu anlamadan yeni bir kombinasyona başlayanların aynı hataları yapmasında yatmaktadır. yeni ilaçlara ihtiyacınız varsa, siz ve doktorunuz en yeni seçenekler hakkında bilgi sahibi olmalısınız. 8

11 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Tedavileri değiştirebilir miyim? İlk kombinasyonunuza uymak çok zor oluyorsa veya başlangıçtaki yan etkiler konusunda birkaç hafta içinde iyileşme elde edilmemişse, zorluk çıkaran ilacı veya ilaçları değiştirmeniz mümkündür. Bu ilk kombinasyonunuzsa, birçok seçeneğiniz vardır. Yan etkilerin olumsuzluklarına aylarca katlanmanız gerekmez. Bazıları viral yüklerini saptanamaz hale getirmek için bir kombinasyonu kullanıp daha sonra daha kolay bir kombinasyona geçebilmektedir. Daha fazla bilgi için i-base in Tedavi Değiştirme Rehberi ne başvurabilirsiniz. Bir araştırmaya katılmalı mıyım? Gelişmiş ülkelerde birçok hastane aynı zamanda araştırma merkezidir ve sizden bir klinik araştırmaya katılmanız istenebilir. Araştırma ile ilgileniyorsanız bu konuda bilgi toplamak için yeterince vakit ayırın. Bağımsız görüş alın. Kadınlar, araştırmada yer alan kadın oranını öğrenmelidir. Unutmayın ki, etkililiği kanıtlanmış birçok kombinasyon mevcuttur. İstemiyorsanız hiçbir araştırmaya katılmanız gerekmez. Yeni tanı aldıysanız veya tedavi hakkında yeni yeni bilgileniyorsanız, araştırmalara katılma konusunda kendinizi baskı altında hissetmemelisiniz. Araştırma konusu olan tedavinin Araştırmanın, mevcut tedavilere göre ne gibi avantajları veya riskleri olduğunu sorun. Herhangi bir denemede yer almamayı seçmeniz, gelecekte alacağınız bakımı etkilemeyecektir. Ne var ki, iyi planlanmış araştırmalar kliniğinizde normal olarak alacağınız hizmete kıyasla daha iyi izleme ve bakım sunabilirler. Bu da kliniğe fazladan birkaç kez uğramanızı gerektirebilir. Araştırmalar, yeni tedaviler geliştirmek için önemlidir. Yeni ve mevcut ilaçları nasıl kullanmamız gerektiği hakkındaki bilgilerimizi geliştirmemize yardımcı olabilir. Alkol ve keyif verici maddeler Bazı HIV ilaçları, keyif verici maddeler, sokakta satılan uyuşturucular, metadon ve tamamlayıcı tedavilerle etkileşime girebilir. Bu etkileşimler karmaşık olabilir ve HIV ilaçlarının ve diğer ilaçların düzeylerini artırabilir veya azaltabilir. Bu nedenle, HIV doktorunuzun ve eczacınızın kullandığınız diğer ilaç veya desteklerden (bunları nadiren kullansanız bile) ve kullandığınız maddelerden haberdar olması önemlidir. Doktorunuz bu bilgiyi gizli tutacaktır. Alkol, HIV ilaçlarıyla etkileşime girmez. Ancak alkol kullanımı, diğer keyif verici maddeler gibi, tedavinizin düzenini aksatabilir. Size sağlık hizmeti sunanların bundan haberi olması faydalı olacaktır.!

12 Kombinasyon tedavisine giriş Tedavi görmemiş ne demektir? Hiç HIV ilacı kullanmamış kişilere tedavi görmemiş veya ilaç almamış denir. Daha önce ilaç kullanmış olanlar tedavi deneyimine sahip kişilerdir. Başka neler bilmeliyim? Süregiden araştırmalar, HIV le mücadele ilaçlarının nasıl kullanılacağına dair fikirlerin değiştiği anlamına gelir. Doktorunuzun bugün kullanacağı tedavi, 12 ay öncesinden farklı olabilir. Bunun tek nedeni daha yeni ilaçların çıkması değildir. İlaçların nasıl işe yaradığını, neden bazen işe yaramamaya başladıklarını daha iyi anlamamızın ve ilaç direnci konusunda daha fazla bilgi sahibi olmamızın bunda etkisi vardır. Anlamadığınız her şeyi sorun. O zaman verdiğiniz kararların sorumluluğunu üstlenebilirsiniz. İlaçlar tamamen iyileştirir mi? Mevcut ilaçlar tedavi sağlar, ama iyileştirmez. HIV in ilerlemesini durdururlar. Bağışıklık sisteminizin kendisini onarmaya başlamasını sağlarlar. Ancak, HIV pozitif olmaya devam edersiniz. Yıllarca kombinasyon tedavisi gören ve viral yükü 50 kopya/ml den az olan kişiler bile küçük miktarda da olsa HIV taşırlar. Bu virüsler dinlenen veya uyuyan hücrelerdedir ve mevcut ilaçlar bunlara ulaşamaz. Bu uyuyan hücreler, HIV için bir çare bulunmasını zorlaştırmaktadırlar. Bu hücrelerden bazıları 70 yıl uykuda kalabilir. Uzun süre ilaç tedavisi almanız gerekebilir, ama yeni ilaçlar daha kolay kullanılabilir ve daha etkili olacaktır. Dolayısıyla, HIV yüzünden değil de yaşlanarak ölmeniz çok mümkündür. Ayrıca bu, kesin çare bulunduğunda sağ olabileceğiniz anlamına da gelir ki, bu kesinlikle iyi bir hedeftir. 10

13 " " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Tedaviye 1996 da, tam zamanında başladım. Bir fark yaratacağına inanmıyordum. Artık ilaçların nasıl işe yaradığını anladığım için, ben onlara inansam da inanmasam da etkili olduklarını biliyorum. Anlamadığınız her şeyi sorun. O zaman verdiğiniz kararların sorumluluğunu üstlenebilirsiniz. Tedaviye, önünüzdeki birkaç yıl kendinizi adayacağınız bir şey olarak bakın. Hayatınızın bu yeni yönünü iyice oturtana dek, her şeyden daha çok ciddiye alın. Simon, Londra!!

14 Kombinasyon tedavisine giriş Yaş, cinsiyet ve hamilelik Çocuklar HIV tedavisini nasıl kullanır? HIV taşıyıcısı çocukların tedavisi, yetişkinlerinkine çok benzemektedir. Ancak bazı önemli farklar da vardır. Bebeklerde, emekleme çağındaki çocuklarda, çocuklarda, ergenlerde ve yetişkinlerde bağışıklık sistemi ve ilaç emilimi farklı olabilir. Bu nedenle, her yaştaki çocuklara bu alanda uzmanlaşmış HIV bakımı verilmesi tavsiye edilmektedir. Çocuklarda CD4 sayısı yetişkinlere oranla daha yüksektir. Örneğin yeni doğmuş bir bebeğin hücre/mm3 lük bir CD4 sayısı olabilir. Bu nedenle çocuklarda CD4 yüzdesi (CD4 %) takip edilir. Bu, CD4 hücresi olan akyuvarların (lenfositlerin) yüzdesidir. HIV negatif bir kişinin CD4 %, %40 civarındadır. Çocuklar için farklı tedavi kılavuzları vardır. Ancak bunlar yetişkinler için olanlara oranla daha seyrek güncellenmektedir. Bu nedenle, yetişkinlerin tedavisiyle ilgili gelişmelerin, çocukların tedavisi için de önem taşıyabileceği dikkate alınmalıdır. Çocuklar ve HIV ile ilgili daha fazla bilgi almak için Children with HIV Association (CHIVA, HIV taşıyıcısı Çocuklar Derneği) ve PENTA web sitelerini ziyaret edin: Yaş, yetişkinlerde önemli bir faktör müdür? Yaşlandıkça tedavi alıyor olmak daha fazla önem kazanır. Birleşik Krallık tedavi rehberi ( farklı CD4 ve viral yük düzeylerinde AIDS hastalıkları riskini gösteren faydalı bir tablo içermektedir. En önemlisi de burada 25, 35, 45 ve 55 yaşlar için farklı tablolar yer almaktadır ve yaşla birlikte riskler de artmaktadır. Birçok araştırmacı HIV ve yaşlanma üzerinde çalışmaktadır; dolayısıyla bu, önümüzdeki birkaç yıl içinde takip edilecek bir konudur. 20 li veya 30 lu yaşlarınızda tedaviye başlamak timüs bezinizin (önemli bir lenf bezi) hastalık bulaşmamış CD4 hücreleri yapmayı sürdüreceği süreyi uzatabilir. Erkekler ve kadınlar için aynı tavsiyeler geçerli midir? Kadınlar ve erkeklerde HIV durumu farklar göstermektedir. Bu farklardan biri, aynı CD4 sayısında, kadınlarda, erkeklere oranla viral yükün biraz daha düşük olmasıdır. Bazı araştırmalar da kadınların hastalanma riskinin, aynı CD4 sayısına sahip erkeklere oranla biraz daha yüksek olduğunu göstermektedir. Kadınların erkeklere nazaran daha önce tedaviye başlamasının nedenlerinden biri bu olabilir. Ancak bunun tedavi kılavuzlarına alınmasını sağlayacak ölçüde kuvvetli kanıtlar mevcut değildir. Amerika da yapılan bir araştırma, adet döngüsünün farklı aşamalarında viral yükün değişiklik gösterdiğini ortaya koymuştur. Bu testlere girdiğinizde adet döngünüzün hangi aşamasında olduğunuzu kaydetmek doktorunuz veya sizin için iyi bir fikir olabilir. 12

15 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Yaş, HIV ilaçları ve kalp hastalıkları Kalp hastalıkları için risk faktörleri, sigara içmek, yaş (erkeklerde 45 yaş üstü, kadınlarda 55 yaş üstü), cinsiyet (erkek), egzersiz eksikliği, ailedeki kalp hastalıkları geçmişi, yüksek tansiyon ve şekerdir. Kalp rahatsızlıklarıyla ilişkilendirilen diğer risk faktörleri arasında yüksek kolesterol ve trigliserit düzeyi yer alır ki, bunlar HIV tedavisinin bir yan etkisi olarak ortaya çıkabilir. HIV in tedavi edilmemesi de bir risk faktörüdür. Genel olarak, HIV tedavisinin faydaları, kalp hastalığı riskini artırması ile kıyaslandığında çok daha üstün gelmektedir. Kalp hastalıkları ve HIV tedavisini inceleyen en büyük araştırma, NNRTI temelli kombinasyonlardan ziyade bazı proteaz inhibitörü temelli rejimlerin kullanılmasına bağlı olarak kalp hastalıkları riskinin yükseldiğini bildirmektedir. En yeni inceleme ise Kaletra ve ayrıca NRTI sınıfından abacavir ile bir ilişkiye işaret etmektedir. Bu ilaçlardan birini kullanıyorsanız karşı karşıya olduğunuz kalp rahatsızlığı riskini bilmeniz önemlidir. Dolayısıyla, HIV tedavisine başlamadan önce herkesin kardiyovasküler ve HIV risk faktörleri açısından değerlendirilmesi tavsiye edilir. İnternet üzerinden ücretsiz risk değerlendirme programlarına ulaşmak mümkündür. Bakınız: (mmol/l ölçeğini kullanan Birleşik Krallık sitesi) hp2010.nhlbihin.net/atpiii/calculator.asp (mg/dl ölçeğini kullanan ABD sitesi) HIV pozitif iseniz, herkes gibi sizin de kalp rahatsızlığı risklerini azaltacak yaşam tarzı değişiklikleri yapmanız yerinde olur. Başka risk faktörleri de taşımanız haline bu daha da önem kazanmaktadır. Hamilelikte tedavi HIV, hamilelik sırasında güvenle ve etkili biçimde tedavi edilebilir. Buna ek olarak, viral yükü saptanabilir seviyelerin altına indiren bir kombinasyon tedavisi, HIV i # bebeğinize geçirme riskinizi neredeyse sıfıra indirmektedir. CD4 sayısı 250 hücre/mm 3 ün üzerinde iken tedaviye başlayan kadınlarda, karaciğer zehirlenmesi riski daha yüksek olduğundan, bu kişilerde nevirapine kullanılmamalıdır. Aynı uyarı hamile kadınlar için de geçerlidir. Hamilelik sırasında uygulanacak tedavi uzmanlık isteyen bir alandır. Daha fazla bilgi için HIV, Hamilelik ve Kadın Sağlığı adlı i-base rehberine başvurabilirsiniz.!"

16 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek Tedaviye ne zaman başlamalıyım? Evet, bu herkesin merak ettiği önemli bir sorudur. Cevabı aşağıda sıralananlar dahil olmak üzere birçok şeye bağlıdır: Halihazırdaki sağlık durumunuz, tüberküloz (TB) veya hepatit enfeksiyonları dahil başka komplikasyonlarla karşı karşıya olup olmadığınız, CD4 sayınız ve bunun hangi hızda değiştiği, hatta belki CD4 yüzdeniz, Viral yükünüz ve yaşınız vs, Mevcut kılavuzlar ve ilaçlar. Bu karar ayrıca tedaviye başlamaya hazır olup olmadığınızla da yakından ilgilidir. İlaçları içmesi gereken kişi sizsiniz. Dolayısıyla, ne zaman başlayacağınız ve hangi ilaçları kullanacağınız konusunda seçim sizindir. Tedaviye ne zaman başlayacağınız, tedaviye ihtiyaç duymadan çok önce doktorunuzla konuşmanız gereken bir konudur. Hatta bunu ilk tanı aldığınız zaman yapmalısınız. Kullanabileceğiniz farklı ilaçlar hakkında bilgi edinin. Her birinin iyi ve kötü yanlarını bilmeniz gerekir. Ne yapmak istediğinizi düşünmek için kendinize vakit tanıyın. Anlamadığınız bir şeyi yapmak konusunda kendinizi aceleye getirilmiş ve baskı altında hissetmeyin. Yakın zamanda tanı aldıysanız, tedaviye hazırlanmadan önce bu durumu sindirmeniz gerekecektir. CD4 sayısı ve kılavuzlar Bütün kılavuzlar, CD4 sayınıza bağlı olarak tedaviye başlanmasını salık vermektedir. Bu oran ne kadar düşerse, tedaviye başlamanız o kadar aciliyet kazanır. Artık çoğu kılavuz CD4 sayısı 350 nin altına düşen herkesin tedaviye başlamasını önermektedir ve CD4 sayısı 200 ün altına düşmeden önce mutlaka harekete geçilmelidir. Bunun nedeni: CD4 sayısı 350 nin altıa düştüğünde ciddi hastalık riski artmaktadır Tedavi, bağışıklık sisteminizi koruyacak ve normal bir CD4 düzeyine ulaşma şansınızı artıracaktır. CD4 350 nin hemen altındayken, seçeneklerinizi anlamak için zamanınız vardır. Bu durum, CD4 ün 200 ün hemen altında olduğu, birkaç haftanın fazla bir şey değiştirmeyeceği durumda da geçerlidir. Aralık 2009 tarihli ABD kılavuzları CD4 ü 500 ün altında olan herkesin tedavi almasını ve 500 ün üstündeyken de başlama seçeneğini öneriyordu Birleşik Kırallık kılavuzları ise güncel olarak kabul edilen 350 eşiğini değiştirmemiştir. Kılavuzlar ayrıca aşağıda belirtilen durumlarda, CD4 sayınız ne olursa olsun tedaviye başlama seçeneğinin dikkate alınmasını tavsiye etmektedir: HIV le bağlantılı bir hastalık Hepatit B veya C TB enfeksiyonu Yüksek kalp hastalığı riski. /0

17 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Erken teşhis ve primer enfeksiyon Eğer son altı ay içerisinde enfekte olduğunuzu (primer enfeksiyon) düşünüyorsanız, START ya da RITA olarak adlandırılan özel bir HIV testi yaptırmayı talep edebilirsiniz. Ne zaman enfekte olduğunuzu bilmeniz HIV in ne hızda ilerlediğini takip edebilmenize yardımcı olacaktır. Doktorunuz bu testi ücretsiz olarak Colindale deki Sağlık Koruma Kurumu ndan (Health Protection Agency HPA) edinebilir (tel: ). Genellikle, eğer semptomlarınız yoksa, primer enfeksiyon durumunda tedavi yalnızca klinik deneylerde temin edilmektedir. Eğer bir araştırmaya katılmakla ilgilenirseniz, doktorunuzla konuşabilir ya da Londra daki St Mary Hastanesi ( ) ya da Royal Free Hastanesi ndeki ( ) araştırma birimleri ile irtibata geçebilirsiniz. * RITA testi Türkiye de yapılmamaktadır. Daha yüksek CD4 sayılarında tedaviye başlamak: START deneyi START adında büyük bir uluslararası araştırma, tedaviye daha önceden, yani CD4 sayınız 500 hücre/mm3 ten yukarıdayken, başlamanın yararlı olup olmadığını incelemektedir. Bu, önümüzdeki beş yıl içinde en önemli araştırma olacaktır, çünkü diğer rastlantısal deneyler bu soruya yanıt vermemiştir. CD4 sayınız hala 500 ün üstündeyse ve tedaviye erken başlamakla ilgileniyorsanız, doktorunuzla bu araştırma hakkında konuşun. Tedaviye daha erken başlamanın arkasında üç ana etmen yatmaktadır: Tedavi, görece yüksek CD4 sayılarında bile, daha nadir ama ciddi hastalıklara yakalanma riskini azaltmaktadır. Batılı ülkelerin çoğunda artık daha kolay # tolere edilebilen ilaçlar kullanılmaktadır. Bu ilaçların yan etkileri daha azdır ve gün içinde daha az sayıda ve dozda hap içilmesini gerektirmektedirler. CD4 sayınızın tedaviye vereceği yanıt, tedaviye başlamanızdan önceki en düşük CD4 düzeyiyle ilişkilidir. Daha yüksek CD4 sayılarında tedaviye başlayarak bağışıklık sisteminizi koruyabilirsiniz. Bu da CD4 sayınızı normal seviyelere (500 hücre/mm3 ve üzeri) çıkarma şansınızı artırır. (Bakınız şekil 2) Bununla birlikte, hem erken tedavinin hem de tedaviyi ertelemenın faydaları ve riskleri vardır. Bu yüzden bu çalışmadan elde edilecek bilgilere ihtiyaç duyuyoruz.!"

18 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Geç teşhis ve düşük CD4 oranı Şekil 2: Başlangıç CD4 sayısına Pratikte, çoğu kişi CD4 sayısı 350 nin altına göre ortalama CD4 artışı düştükten sonra tanı alır. Örneğin İngiltere de bile, tanıların üçte biri, CD4 sayıları 200 hücre/mm3 ün altına düştükten sonra gerçekleşmektedir. Buna neden olan birçok faktör arasında: Test yaptırma korkusu Önyargılar Genel inkâr: Benim başıma gelmez Damgalanma korkusu HIV hakkında güncel bilgi eksikliği, bulunmaktadır. Her yaş grubundan birçok kişi ancak hastalanıp hastaneye kaldırıldıktan sonra HIV pozitif olduğunu öğrenmektedir. Bu da çoğu zaman tedaviye hemen, özellikle de CD4 sayımı 100 hücre/mm3 ün altındaysa başlanması anlamına gelmektedir. Düşük bir CD4 sayısıyla bile, tedavinizi dikkatle takip ederseniz, tedavinin işe yarama ihtimali çok yüksektir. Viral yükünüz düşecek ve CD4 sayınız daha güvenli düzeylere çıkacaktır. Ancak bu, tedaviyi geciktirme sebebi olarak görülmemelidir. Çok düşük CD4 sayılarıyla tedaviye başlamak, sık sık TB veya CMV gibi uykudaki enfeksiyonların faal hale gelmesine sebep olabilir. Buna, Bağışıklığın Yeniden Yapılanması Sendromu denir. CD4 sayısı (hücre/mm 3 ) a normal CD4 is Tedavideki süre (yıl) 678*(')ı&ı9*-':'*);<(,<<,& +,-'.%),*başlarsanı9=*(')ı&ı9ı& normal*seviyelere*yükselmes% olasılığı '>+'>2*?,-'.%&%&*@A=*BA.,)'*8A*)ıl*kullanılması (C9 <"&D(D)<,&=*$D*önemli*olabilir2* /0

19 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Ocak 2002 de tanı aldığımda çok sarsıldım ve öleceğimi düşünmeye başladım. Kendimi AIDS li Afrikalıları gösteren ilanlardaki bir deri bir kemik kalmış kişilerden biri gibi hissetmeye başladım. Viral yüküm di, CD4 sayımsa 10 un altına düşmüştü. Dolayısıyla derhal tedaviye başlamak zorundaydım. Broşürleri okudum ve HIV tedavisine başladığıma inanamadım! Geceleri sadece 2 saat uyuyabiliyordum ve çok canlı rüyalar görüyordum, bunların çoğu da ARV efavirenzle ilgili kâbuslardı. Tedaviye başladığımda CD4 sayım bu kadar düşük olduğu için, CD4 hücrelerindeki artış TB nin faaliyete geçmesine sebep oldu. Bunun üzerine TB tedavisine başladım, günde 18 hap içiyordum, ama büyük, gri tabletleri yutamadığım için eczacımdan TB ilaçlarından birinin şurup halinde olanını vermesini istedim. Yedi yıl sonra bugün, HIV ilaçlarımı her gün doğru zamanda kullanıyorum. Eve dönmek isterdim, ama ülkemde birçok kişi tedaviye erişemiyor. Memory, Londra!"

20 Kombinasyon tedavisine giriş Yan etkiler Herkes yan etkiler konusunda endişelidir. Bütün ilaçların yan etkileri olabilir ve her şeyin kolay ve halledilmiş olduğunu iddia etmek yanlış olur. Ne var ki, ilaçlar sayesinde veya başka ilaçlara olasılıktır ve bunların dikkatli rutin tedavisinin düşündüklerinden daha kolay daha çok işe yarayabilecek birçok ilaç En yaygın yan etkiler daha etkili ilaçlar isteyin. 18

21 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Tedavinizin seçiminde siz de rol alın. Tedaviyi hayatınıza ve programınıza elinizden geldiğince uydurun. Akrabalarımla ve yakın arkadaşlarımlapaylaşabilmek bana çok yardımcı oldu. Erkek arkadaşım bana sürekli ilacımı zamanında alıp almadığımı soruyor. Yirmi yıldır HIV tedavisi görüyorum. Başladığım dönemde kimse şimdi sahip olduğumuz seçenekleri hayal bile edemezdi. Artık gelecekle ilgili olarak gerçekten iyimserim. Yeni ilaçlar çıktıkça seçimler giderek daha da bireyselleşiyor. Doktorlarımız ve hemşirelerimizle iyi ilişki kurmak önemli: Muhtemelen daha yıllarca onları görmemiz gerekecek! Xavi, Barcelona!"

22 Kombinasyon tedavisine giriş Lipodistrofi ve metabolik değişiklikler Lipodistrofi, yağ hücrelerinde ve vücut yağlarının dağılımında görülen değişiklikleri tanımlamaktadır. Aynı zamanda kan yağları ve kan şekeri düzeylerindeki değişiklikleri de (metabolik değişiklikler) kapsamaktadır. Her zaman değil ama çoğunlukla aylar içinde yavaş gelişen bu değişikliklerin sebebini bilmiyoruz. Yine de bu, tedaviye başlama konusundaki en büyük endişelerden birini oluşturmaktadır. Lipodistrofi konusunda farkındalık arttıkça, bununla ilgili olarak daha dikkatli izlenmeniz mümkündür. Bununla ilgili endişeleriniz varsa, doktorunuzun bunu ciddiye alıp bu konuda bir şeyler yapmasını sağlayın. Yağ kaybı (kollardan, bacaklardan, yüzden ve kalçadan) iki ilaçla ilişkilidir: d4t ve AZT. Bu ilaçlar artık birinci seçenek tedavisi için tavsiye edilmemektedir. Karın veya göğüslerde ve/veya omuz ve boyunda yağ birikmesi proteaz inhibitörleri ve NNRTI ler içeren kombinasyonlara bağlanmaktadır. Bu belirtiler erkenden görülmeye başlarsa tedavinizi değiştirebilirsiniz. Hafif belirtiler farklı HIV ilaçlarına geçmenizle düzelebilir. Egzersiz ve diyet değişiklikleri de yardımcı olabilir. Yağ (kolesterol ve trigliserit) ve şeker (glikoz) düzeylerindeki değişiklikler birçok ilaca bağlıdır ve düzenli kan ve/veya idrar testleriyle izlenecektir. Diyet, egzersiz, tedaviyi değiştirmek veya lipit düşüren ilaçlar kullanmak, bu konuda dikkate alınabilecek seçenekler arasındadır. Diğer yan etkiler Birçok kombinasyon, daha nadir de olsa, daha ciddi yan etkilere yol açabilir. Bunlar da belirli ilaçlarla bağlantılıdır. Tedaviye başlamadan önce, kombinasyonunuzdaki tüm ilaçların yan etkilerinin bilincinde olmak önemlidir. i-base in Yan Etkilerden Kurtulmak adlı rehberi, ilaçlar ve yan etkileri hakkında daha ayrıntılı bilgi vermektedir: Burada ayrıca, HIV ilaçlarıyla ve tedavide kullanılan bazı ilaçlarla bağlantılı olan uzun vadeli sağlık sorunları hakkında faydalı bilgiler yer almaktadır. Düzenli kontrolleriniz, kalp ve kemik sağlığı dahil, bu konuları da kapsamalıdır. 20

23 # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Siz ve doktorunuz Doktorunuzla ve diğer sağlık çalışanlarıyla sıkı bir işbirliği içinde olmak uzun vadede sağlığınız açısından faydalı olabilir. Hemşireler ve eczacılar, düzenli kullanım ve yan etkiler dahil olmak üzere, tedavinizin tüm yönleriyle ilgili sizi destekleyebilir ve tavsiyelerde bulunabilirler. Sizi diyetisyenler, psikologlar veya sosyal hizmet uzmanları gibi başka uzmanlara yönlendirirler. Tedavinizle ilgilenenlerin ve sizin belirli hak ve sorumluluklarınız vardır. Aşağıdaki liste, bir hasta olarak sahip olduğunuz hak ve sorumluluklardan bazılarını içermektedir. Bir hasta olarak haklarınız Tedaviniz ve bakımınızla ilgili tüm kararlara tam anlamıyla katılmak. Randevu saatinizde (en geç yarım saat içinde) görüşmeye alınmak. Gecikme durumunda bir açıklama yapılması gerekir. Saygı görmek ve gizliliğin korunması. Tedavinizle ilgili farklı seçeneklerin açıklanması. Her seçeneğin tehlikeleri ve faydaları iyice anlatılmalı. Kayıtlarınız güvenli bir şekilde tutulmalı. İstediğinizde inceleyebilir ve dosyanızdaki evrakların birer kopyasını alabilirsiniz. Araştırma deneylerine katılıp katılmayacağınızı seçebilmelisiniz. Bu sizin o andaki ve gelecekteki bakımınızı etkilememeli. Tedaviniz hakkında şikâyette bulunma hakkına sahipsiniz. Her şikâyet sonuna kadar incelenmeli. Bu da gelecekte alacağınız bakımı etkilememeli. Uygun niteliğe haiz bir doktordan ikinci bir görüş alabilmek. Gelecekteki bakımınızı etkilemeksizin doktorunuzu veya bakım merkezinizi değiştirebilmek. Doktor ve klinik değiştirme nedeninizi açıklamak zorunda değilsiniz. Ancak bir yanlış anlama varsa, bazen sebep göstermek sorunun çözülmesine yardımcı olabilir. Test sonuçlarının ve tedavi geçmişinizin yeni doktorunuza veya kliniğinize iletilmesini talep etmek.!"

24 Kombinasyon tedavisine giriş Yardımcı olmak için yapabileceğiniz şeyler 22

25 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Tedaviye bağlılık ve bunun önemi Tedaviye bağlılık nedir?! Tedaviye bağlılık, ilaçları aynen reçetede yazdığı gibi kullanmak demektir. İlaçları doğru zamanda içmek ve özel diyet kısıtlamalarına uymak da buna dahildir. Bu sayede kombinasyonunuzdaki tüm ilaçlar HIV i sürekli olarak kontrol altında tutmaya yetecek düzeyde kalır. Bir rutin veya günlük program geliştirmeniz önemlidir. Tedavinin hayatınızda meydana getirdiği değişikliklere alışmak için desteğe ihtiyaç duyabilirsiniz. Tedaviye bağlılık çok zor olabilir. Yeni bir kombinasyona geçtiğinizde düşünmeniz gereken en önemli şey budur. Tedaviye, alışmak için kendinize yeterince zaman ve imkân tanıyabileceğiniz zaman başlayın. İlk birkaç haftada en büyük önceliği tedavinizi rayına oturtmaya vermelisiniz. Birçok tedavi merkezinde planlamanıza yardımcı olacak bir hemşire vardır. Ne kadarı yeterli? Maalesef yanıt neredeyse %100 dür. Haftada bir veya iki doz kaçırmak bile, özellikle de tedaviye ilk kez başlıyorsanız, başarı şansını azaltabilir. İlaçları tam zamanında almak çok önemlidir. Ancak genellikle, ilacı geciktirebileceğiniz bir saatlik bir pencere dönemi söz konusudur. Bazı ilaçlar ve bazı kişiler, diğerlerinden biraz daha geniş bir pencere dönemine sahiptir. Bu farklılıklardan dolayı, her gün aynı saati Diyet kısıtlamaları çok önemlidir. Bunlara uymamak sadece yarım doz almakla aynı etkiyi yapabilir, ilacın işe yaraması için gereken miktarda emilmemesine yol açabilir. O zaman direnç geliştirme riski artar. Bir sonraki soru şudur: Kusursuz bir düzene ne ölçüde yaklaşmanız gerekir? Düzenli kullanımı ne kadar başardığınızı değerlendirme konusunda kendinize karşı katı olun. Yeterince iyi değilse, daha fazla desteğe ihtiyacınız var demektir. Desteğe sahipsiniz, ama bunu talep etmeniz gerekir. Doktorunuzla, hemşirenizle veya eczacınızla konuşun! Yardımcı olacak tavsiyeler İdare edebileceğinize inandığınız bir tedavi seçin. Tedaviye başlamadan önce neler gerekeceğine dair her konuda bilgilenin: Kaç tablet? Büyüklükleri nedir? Ne sıklıkla içmeniz gerekiyor? Zamanlamaya hangi hassasiyetle uymanız gerekiyor? Gıdalarla veya saklama koşullarıyla ilgili kısıtlamalar Zaman çizelgenizi (bakınız sayfa 24) planlayın. İlk birkaç hafta, her dozu ve ilacı içtiğiniz zamanı işaretleyin. Yan etkilerle ilgili zorluk yaşıyorsanız doktorunuzla temas kurun. Size yardımcı olacak ek ilaçlar yazabilirler veya gerekirse tedaviyi değiştirebilirler. Günlük veya haftalık bir ilaç kutusu kullanın. Böylelikle doz kaçırıp kaçırmadığınızı kontrol edebilirsiniz.!"

26 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Sabah ve akşam dozları için çalar saat veya alarm kullanın. Birkaç günlüğüne seyahate çıkacaksanız yanınıza fazladan ilaç alın. Uçakla seyahat ya da başka seyahatlerde hazırlıklı olmalısınız. Acil bir durumda ihtiyaç duyabileceğiniz yerlerde yedek ilaç bulundurun; örneğin arabanızda, işte veya bir arkadaşınızın evinde. Arkadaşlarınızdan, doz zamanlarını hatırlamanıza yardımcı olmalarını isteyin. Gece dışarı çıktığınızda, ilaç zamanınızı size hatırlatmalarını isteyin. Arkadaşlarınıza ne yaptıklarını, ne ölçüde başarılı olduklarını sorun. Çoğu klinik, sizinle aynı tedaviyi gören kişilerle görüşmenizi sağlayabilir. Doktorunuzdan mide bulantısı ve ishali kontrol altına alacak ilaçlar isteyin. Bunlar, tedavinin başında en sık görülen yan etkilerdir. Birçok kombinasyon günde bir kez alınır. Bu genellikle onları 24 saatte bir içeceğiniz anlamına gelir. Günde iki kez alınan ilaçlar 12 saat arayla içilmelidir. Günde bir kerelik bir dozu tamamen unutmak, günde iki kere içilen bir ilacı bir kez unutmaktan daha ciddi sonuçlar doğurabilir. Düzenli kullanma günde bir kerelik kullanımlarda özellikle önemlidir. İlacımı içmeyi unutursam ne olacak? Hemen hemen herkesin ilacını unuttuğu veya geciktirdiği bir gün olacaktır. Ancak, ara sıra bir doz kaçırmakla, günlük veya haftalık temelde düzenli olarak unutmak arasında fark vardır. İlacınızı sık sık geç içiyorsanız veya doz atlıyorsanız diğer seçenekler konusunda doktorunuzla konuşmanız önemlidir. Belki de daha kolay kullanabileceğiniz bir kombinasyon vardır. Her gün uyabileceğiniz bir programa ihtiyacınız vardır. Bu hem hafta sonlarını hem de hayatın getirdiği çeşitli durumları kapsar. Tedaviye birkaç günlük aralar vermek HIV ilaçlarının kullanımı açısından çok tehlikelidir. Yaşam tarzınız ne olursa olsun, doz kaçırmanızı önlemenin bir çaresi bulunabilir. Bir dozu kaçırdığınızı * fark * ederseniz, hatırlar hatırlamaz ilacınızı için. ANCAK, ilaç içmeyi unuttuğunuzu, bir sonraki dozu almaya yakın bir zamanda fark ettiyseniz, çift doz ilaç içmeyin. /0

27 # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Düzenli kullanma günlüğü Kombinasyonunuzun ilk birkaç haftasında, her ilaç içişinizde aşağıdaki tabloyu işaretleyin. Bu size doz kaçırıp kaçırmadığınızı veya gecikip gecikmediğinizi gösterecektir. Başından itibaren her şeyi doğru düzene oturtmak önemlidir. Başlangıç tarihi : İlaçlar ve zamanlar (sabah) İlaçlar ve zamanlar (akşam) Pazartesi Salı Çarşamba Perşembe Cuma Cumartesi Pazar Başlangıç tarihi : İlaçlar ve zamanlar (sabah) İlaçlar ve zamanlar (akşam) Pazartesi Salı Çarşamba Perşembe Cuma Cumartesi Pazar!"

28 Kombinasyon tedavisine giriş Direnç Direnç nedir? Bir ilaca karşı direnç, bir virüsün yapısında, tedaviyi işe yaramaz hale getirecek şekilde ufak değişiklikler meydana gelmesidir. Bu değişikliklere mutasyon denir. geliştiremezsiniz. enfekte olabilirsiniz. Bu nedenle tedaviye başlamadan önce direnç testi uygulanmalıdır. tanı almış birine direnç testi uygulanmalıdır. Direnç nasıl gelişir? İlaç direncine yol açan mutasyonlar genellikle saptanabilir düzeyde viral yüke sahipken belirli bir tedaviye devam edilmesi halinde gelişir. sonra hala 500 kopya/ml den yüksekse veya 6 ay sonra 50 nin üzerindeyse, direnç geliştirmiş olabilirsiniz ve ilaçlarınızı değiştirmeniz gerekebilir. Doktorunuz sonuçların neden mümkün olduğu kadar iyi çıkmadığını yakından incelemelidir. Düzenli kullanma ve yan etkilerle nasıl baş ettiğiniz konusunda sizinle konuşmak isteyebilir. Ayrıca, direnç ve mümkünse ilaç düzeyleri hakkında da test yapılmalıdır. Direnç, 50 ile 500 kopya/ml arasındaki düşük viral yük düzeylerinde de gelişebilir. Bir tedavi başladıktan veya değiştirildikten dört hafta sonra bir viral yük testi Sonuçlar hazır olur olmaz alın, bu genellikle iki hafta sürer. Bir dahaki rutin ziyaretinizi beklemeyin. için aynı gün ikinci bir test yaptırmalısınız. Ufak artışlar birçok kez testlerdeki hatalardan kaynaklanmaktadır. Bazen de tekrar düşen ufak çıkışlar yaşanır, bunlara sıçrama denir. İkinci test neler olduğunu kontrol edecektir. Kombinasyon başarısız oluyorsa, bunu derhal kontrol ettirerek virüsün daha fazla direnç kazanması riskini azaltmış olursunuz. değişikliği yaparsanız ikinci bir tedaviden daha iyi yanıt alırsınız. 26

29 # # Direnci nasıl önlerim? Direnci önlemenin en iyi yolu tüm ilaçlarınızı her gün zamanında almaktır. Ancak aynı zamanda virüsü kontrol altına alacak kadar güçlü bir kombinasyon kullanmanız gerekmektedir. Direnç gelişmesini önlemek, CD4 sayınızda herhangi bir artış kaydetmekten daha önemlidir. Direnci önlemek tedavinizin uzun vadede işe yaramasını sağlayacaktır. Viral yükünüzü 50 kopya/ml nin altına indirirseniz, direnç gelişmesi riskini büyük ölçüde azaltmış olursunuz. Tedaviye başlıyorsanız, bu gerçekçi bir hedeftir. Çapraz-direnç nedir? Çapraz direnç, bir ilaca karşı gelişen direncin, benzer diğer ilaçlara karşı, onları hiç kullanmamış olsanız dahi, direnç gelişmesine neden olmasıdır. Bu özellikle aynı sınıftan ilaçlar için geçerlidir. Şekil 3: Düzenli kullanmada ilaç seviyeleri Şekil 4: Atlanmış veya geç alınmış bir doz direnç riskini artırır $%&'(#)'(#*&+,#%,-+, $%&'(#)'(#*&+,#%,-+, İlaç düzeyi İlaç düzeyi $-0'%, # düzey $%&'(#.,%*(/#%,-+, $-0'%, # düzey 1,%*(/#%,-+, Doz Doz Doz Doz İlaç dozları, ortalama ilaç düzeylerinin (günde 24 saat) direnç riski oluşturmadan HIV e karşı etkili olmaya yetecek kadar yüksek ve yan etki risklerinin en az seviyede tutulmasına yetecek kadar düşük olması gözetilerek hesaplanmaktadır. Doz Unutulan Doz Bir ilacı unutmak veya geciktirmek, ilaç düzeylerinin direnç geliştirebilecek seviyeye düşmesine sebep olur. Ne kadar çok doz kaçırır veya geciktirirseniz, direnç geliştirme olasılığı o ölçüde artar.!"

30 Kombinasyon tedavisine giriş Hangi ilaçlar, hangi kombinasyon? Beth Higgins En iyi kombinasyon hangisidir? Bu sorunun tek bir cevabı yoktur. Zira bir kişi için uygun olan ilaçları, bir başkası o kadar kolay kaldıramayabilir. Başlıca HIV ilaçları etkili olan beş ana tip ilaç bulunmaktadır. (Bakınız Şekil 5). Her kombinasyonun şu özelliklere sahip olması gerekir: altına indirecek kadar kuvvetli olmalıdır. kısıtlamalarına bağlı kalmanız gerekmektedir. RTI ler NNRTI ler PI ler Ters transkriptaz inhibitörleri nukleozit veya nukleotit analogları da denir. Nukleozit olmayan ters transkriptaz inhibitörleri Proteaz inhibitörleri En sık kullanılan kombinasyonlar bu kitapçıkta incelenmektedir. Doktorunuz hangi kombinasyonların indirebileceğini sizinle konuşacaktır. karşı direnciniz varsa, bu, seçimlerinizi etkileyecektir. hakkında doktorunuza danışın. Bu, sizin için doğru olan bir kombinasyon seçmenizde yardımcı olacaktır. EI ler INI ler Giriş inhibitörleri CCR5 inhibitörleri aynı zamanda giriş inhibitörleridir Entegraz inhibitörleri sadece iki ana kombinasyon tipi tavsiye edilmektedir. 28

31 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Kılavuzlar şunlardan biriyle başlanmasını salık verir: # 2 NRTI + bir NNRTI veya 2 NRTI + bir PI (ritonavir ile desteklenmiş) Her iki sınıfta da ancak birkaç ilaç veya kombinasyon tavsiye edilmektedir. İlk seçeneğinizle sorun yaşamanız ihtimaline karşı, diğer seçenekler hakkında bilgi sahibi olmanız önemlidir. İlk kombinasyon İngiltere de tercih edilen ilk kombinasyon genellikle bir NNRTI + 2 NRTI den oluşur: Stocrin (efavirenz) + Truvada (tenofovir + emtrisitabin-ftc) Bunun nedeni, efavirenzin viral yükü düşürmede en iyi ilaçlardan biri olması ve günde bir kez alınan bir haptan ibaret ciddi yan etki riski düşüktür. Truvada, bir tenofovir ve FTC kombinasyonudur. Günde bir kez alınan bir haptır. Bu üç ilacın aynı zamanda Atripla adında tek bir hap formu da vardır. Bu tek hap seçeneği ancak aynı ilaçların ayrı ayrı kullanıldığında etkin olması durumunda tercih edilebilir. Bunun nedeni, tenofovirin ilaç seviyesini yükseltmek için yemeklerle birlikte alınmasının tavsiye edilmesidir. Efavirenz ise yemekle veya yemeksiz alınabilir, ama yüksek yağ içeren bir yemekle alınmaz (zira bu yan etki riskini artırır). Pratikte viral yükünüz saptanamaz seviyeye düştükten sonra, Atripla yı yemekle birlikte veya yemek yemeden almak mümkündür. Atripla ülkemizde henüz kullanımda değildir. Şekil 5: HIV in yaşam döngüsü ilaçlar nasıl farklı yollardan işe yarar Her CD4 hücresi yüzlerce HIV kopyası üretmekte kullanılır. Farklı ilaçlar, HIV yaşam döngüsünün farklı kısımlarını engeller. Giriş inhibitörleri T-20, viral proteinlerin hücre duvarına yapışmasını engeller CCR5 inhibitörleri HIV in bir yardımcı algaça yapışmasını engeller NRTI ler ve Bu iki tip ilaç NNRTI ler HIV in tek bir RNA iplikçiğinden çift RNA iplikçiğine geçmesini engeller. HIV Entegraz inhibitörleri HIV in hücrenin DNA sıyla bütünleşmesini engeller CD4 hücresi Proteaz inhibitörleri yeni HIV in doğru büyüklükte proteinlere bölünmesini engeller ve bu da yeni virüslerin bulaşıcı olmasını önler yeni HIV!"

32 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Neden olduğu yan etkiler yüzünden efavirenz kullanmak istemiyorsanız veya hamile kalmak istiyorsanız, o zaman mevcut seçim, ritonavir ile desteklenmiş bir PI kullanmaktır. (Bakınız sayfa 28). (abakavir ve lamivudin-3tc) içeren ve günde bir hap şeklinde kullanılan bir kombinasyondur. Ülkemizde Kivexa temin edilemediği için Truvada ya alternatif olarak Kivexa nın içindeki ilaçlar ayrı ayrı reçete edilmekte ya da bunun yerine Combivir önerilmektedir. Efavirenze başlamak Pek çok uluslar arası kılavuz efavirenzi ilk seçenek olarak tavsiye etmektedir; çünkü günde bir kere alınan bir ilaçtır ve ciddi yan etki riski daha düşüktür. Ancak efavirenzin başlıca yan etkileri merkezi sinir sistemiyle ilişkilidir. Bunlar arasında kaygı, coşku ve depresyon gibi ruh hali değişikleriyle canlı rüyalar ve kâbuslar da içeren uyku bozuklukları bulunabilir. Bunlar, efavirenzi ilk kez kullanan hemen herkeste görülürse de genellikle birkaç gün kullananların yaklaşık %10-20 si yaşam kalitelerindeki genel etkisi nedeniyle ilacı bırakmaktadır. Daha ciddi psikiyatrik belirtiler yüzünden bırakılma oranı ise sadece %3 tür. Bunlar genellikle tedavinin erken dönemlerinde ortaya çıkabilir. Efavirenze başlamadan önce doktorunuz size bu yan etkiler hakkında ayrıntılı bilgi vermelidir. Efavirenz, hamilelik sırasında veya çocuk sahibi olmayı deneyen kadınlar için tavsiye edilmez. Bununla beraber, komplikasyonlar çok nadiren olur. Efavirenz kullanırken hamile kalırsanız paniğe kapılmayın. Tedavinizi değiştirmeniz ya da eğer doktorunuz tarafından tavsiye ediliyorsa tedavinize devam etmeniz bile kolaydır. Nevirapine başlamak Nevirapin, alternatif olarak tavsiye edilen NNRTI dir. Çok ciddi yan etkiler ortaya çıkması konusunda ufak da olsa bir risk bulunduğu için daha az kullanılmaktadır. Nevirapinin efavirenze benzer bazı yan etkileri vardır (ancak uyku veya ruh hali bozuklukları görülmez). Bunlar arasında döküntüler ve karaciğer zehirlenmesi de vardır ve ölümcül olabilir. Nevirapinin taşıdığı riskin, tedaviye daha yüksek CD4 sayılarıyla (kadınlarda 250 nin üstü ve erkeklerde 400 hücre/mm3 ün üstü) başlanmasıyla ilişkili olduğu bulunmuştur. Bu üst CD4 sınırlarının gözetilmesiyle riskin düşüp düşmediği konusunda araştırmalar devam etmektedir. Stevens-Johnson Sendromu (SJS), ciddi bir deri reaksiyonudur ve nevirapine başlayanlarda %0,3 oranında, efavirenze başlayanlardaysa %0,1 oranında görülmüştür. Nevirapine ilk iki hafta günde bir kez 200 mg la başlayıp, daha sonra eğer döküntü görülmediyse, günde iki kere 200 mg a çıkarmanız gerekir. Her tür döküntü derhal doktora gösterilmelidir. Nevirapin, karaciğer hastalıkları riskini artırabileceği için, hepatit C ve HIV taşıyıcısı kişilerde genellikle tavsiye edilmez. Nevirapinle ilgili tepkimeler genellikle ilk iki ayda meydana gelir. Bu sürede daha dikkatli bir şekilde takip edilmeniz gerekir. Bunun dışında nevirapin, kolay tahammül edilen bir ilaç olarak bildirilmektedir. /0

33 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Kombinasyon tedavisiyle insanların iyileştiğini görmek hiç şüphesiz gördüğüm en olağanüstü şey. Beni bir aktivist yapan da bu oldu. Polly, Londra İlk tepkim, tedaviye başlamayıolabildiğince geciktirmek oldu. Sigarayı bırakıp takviyeler kullanarak bağışıklıksistemimi güçlendirmeye çalıştım; ancak sonunda yapacağım en iyi şeyin ARV leri kullanmak olduğunu idrak ettim. Uzun vadede hayatta kalmamı sağlamanın tek çaresi bu ilaçlardı. Tedaviye 8 ay direndikten sonra nihayet ARV lere başladım. Pes ettim demiyorum, ama akıllandım! Vladimir, St. Petersburg Kimse her gün ilaç içmek istemez, elbette ben de istemiyordum. Son ana kadar geciktirdim. Geriye bakınca keşke daha önce başlasaymışım diyorum. Doktorum tavsiye ettiğinde, yani CD4 sayım 300 iken tedaviye başlamış olsaydım, CD4 sayımın 200 e düşmesini bekleyerek geçirdiğim üç sene boyunca daha mutlu ve aktif olabilir miydim diye hala düşünüyorum. Matt, Brighton!"

34 Kombinasyon tedavisine giriş Ritonavirle desteklenmiş PI lere başlamak Kılavuzlar NNRTI tabanlı bir kombinasyonla başlamayı tavsiye etse de, PI-tabanlı kombinasyonları öneren pek çok tedavi kılavuzları da bulunmaktadır ve viral yükünüzü saptanamaz düzeylere düşürmekte aynı derecede etkili olabilir. Düzenli kullanma sorunlarınız olması durumunda, PI rejimleri ile direnç gelişmesi olasılığı daha azdır. Bazı kişiler bir PI rejimine başlayıp daha sonra daha az hap gerektiren bir NNRTI rejimine geçebilmektedir. Uluslararası tedavi kılavuzları sadece ritonavirle desteklenmiş PI lerin kullanımını tavsiye etmektedir. Formulasyonunda ritonaviri içeren Kaletra dışında kalan PI ler kullanılacaksa, bunların yanı sıra ayrı bir ilaç olarak ritonavir de verilmesi gerekmektedir. Bu kombinasyonlarda düşük dozda ritonavir kullanılması daha iyi ve sürekli ilaç düzeylerine ulaşılmasını sağlamaktadır. Bu da direnç riskini düşürür. Aynı zamanda desteklenmemiş PI lere kıyasla hap sayısını ve diyet gereksinimlerini de azaltır. Ancak düşük dozda bile olsa ritonavir bazı kişilerde mide bulantısı ve ishale neden olmaktadır. Ritonavirin yan etkilerini kaldıramayan insanlar bazen desteklenmemiş bir PI (genellikle atazanavir) kullanabilirlerse de, ilaç düzeylerinin gerekli düzeyde olup olmadığı, tedaviye yönelik ilaç izleme yoluyla doğrulanmalıdır. Lopinavir/ritonavir (Kaletra) yaygın biçimde kullanılan bir PI dir. Günde iki kez alınır. Başlıca yan etkileri arasında lipit değişimleri, mide bulantısı ve ishal bulunmaktadır. Atazanavir/ritonavir günde bir kez alınan bir PI dir. Atazanavir/ritonavir, ancak yan etkiler yüzünden ilaç değiştirmek istemeniz durumunda tavsiye edilir. Günlük doz 300 mg dir, 100 mg ritonavirle desteklenmiştir. Bu doz yan etkilere neden olursa, ritonavir bazen kesilebilir ve bunun yerine biraz daha yüksek (400 mg) bir atazanavir dozu kullanılabilir. Kısa süre önce yapılan bir araştırma, günde iki kez 200 mg alınan desteklenmemiş atazanavirle daha iyi ilaç düzeylerine ulaşıldığını düşündürmektedir. Desteklenmemiş atazanavir tenofovirle birlikte kullanılmamalıdır. Darunavir/ritonavir, Şubat 2009 itibariyle günde bir kez alınacak ( mg) şekilde, Avrupa ve Amerika Birleşik Devletleri nde birinci seçenek tedavi olarak onaylanmıştır. Dolayısıyla kılavuzlar darunaviri birinci seçenek tedavisi için tavsiye etme kararı alabilir. Saquinavir/ritonavir ve Fosamprenavir/ ritonavir daha nadiren reçete edilen alternatif ilaçlardır. Tipranavir/ritonavir, sadece PI direnci geliştirmiş kişilerde kullanılan bir PI dır. Nelfinavir artık nadiren kullanılmaktadır; ancak bazen ritonaviri tolere edemeyenlerde üçüncü ilaç olarak veya hamilelik sırasında tercih edilmektedir. 32

35 " " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Hangi NRTI ler: Truvada mı, Kivexa mı? Hem Truvada, hem de Kivexa iki NRTI yı günde bir kez alınabilen bir hap içinde birleştirmektedir. İkisinin de avantajları ve dezavantajları bulunmaktadır. Truvada = tenofovir + FTC Kivexa = abakavir + 3TC Hem tenofovirin hem de abakavirin lipoatroyoktur. 3TC ve FTC çok benzer ilaçlardır. NRTI lar birleşik bir hap olarak değil de ayrı ayrı yazıldıklarında birbirlerinin yerine geçebilirler. Tenofovir vücuttan böbrekler yoluyla atılır ve böbrek zehirlenmesi ihtimaline karşı izleme yapmak ve aynı şekilde temizlenen ilaçlarla birlikte tenofovir kullanmamak, önemli güvenlik önlemleridir. Tenofovir ilk 6 ayda kemik mineral yoğunluğunda ufak bir azalmaya sebep olabilirse de daha uzun sür4eli kullanımda kemik rahatsızlığı riskini artırıyor gibi görünmemektedir. Abakavir kalp hastalığı riski yüksek olan kişilerde tavsiye edilmemektedir; çünkü bazı araştırmalar bu riski artırdığını göstermiştir. Ayrıca viral yük kopya/ml nin üstündeyken de tavsiye edilmemektedir. Abakavirle ilgili bir başka önemli yan etki bir aşırı duyarlılık reaksiyonudur. Ancak bu riski azaltan HLA B*5701 adlı bir genetik test şimdilerde Birleşik Krallık ta kullanılmaktadır. Negatif sonuç bu reaksiyonu geliştirmeyeceğinizi garanti etmezse de olasılığı çok düşürür. Aşırı duyarlılık belirtileri arasında günden güne kötüleşen ateş, döküntü, baş ağrısı, boğaz ağrısı, ishal, karın ağrısı, yorgunluk, mide bulantısı, kusma, grip benzeri ağrılar, vs. bulunmaktadır. Bu belirtilerin görüldüğü herkes abakaviri kesmeyi de kapsayan acil tıbbi danışmanlık almalıdır. Abakavir bir kez kesildiğinde aynı kişi tarafından tekrar kullanılmamalıdır; zira ölümcül olabilecek daha kötü bir reaksiyona yol açabilir. AZT ve Combivir AZT günde iki defa kullanılan, yaygın olarak reçetelendirilmiş ve üzerinde çalışmalar yapılmış bir nüktür. Ancak günümüzde ilk seçenek tedavide daha az sıklıkta kullanılmaktadır. Daha önce hamilelerde yaygın olarak kullanılmaktaydı. Ancak artık başka ilaçlar bulunduğu için daha az önemli görülmektedir. Combivir, AZT ve 3TC nin sabit dozlu kombinasyonudur ve günde iki defa alınır. AZT nin dezavantajları anemi, yorgunluk ve lipoatrofi (yağ kaybı) gibi yan etkileridir. Lipoatrofi genellikle AZT tedavisinin ilk altı ayında görülmez. ddl ddl nadiren birinci seçenek tedavi olarak kullanılır; çünkü boş mideyle (yani yemeklerden iki saat sonra) içilmesi gerekir. Bu da kullanımı güçleştirmektedir. ddl genellikle ilaç direnci olan kişilerde zorunluluk olması halinde kullanılır.!!

36 Kombinasyon tedavisine giriş Üçlü NRTI kombinasyonları Üçlü NRTI kombinasyonları birinci seçenek tedavisinde önerilmezler; çünkü daha az etkilidirler. Üçlü NRTI kombinasyonu kullanmanın başlıca sebebi PI ler veya NNRTI lerle ilgili yan etkileri azaltmak veya bu ilaçlarla diğer ilaçlar (mesela TB ilaçları) arasında etkileşim varsa bunu azaltmaktır. Birlikte kullanılmaması gereken NRTI lar Bir NRTI genellikle bir diğerinin yerine kullanılabildiği halde, aşağıdaki tablo asla birlikte kullanılmaması gereken bazı ilaçları göstermektedir. Tablo 1: Brilikte kullanılmaması gereken NRTI lar AZT ve d4t 3TC ve FTC ddi ve tenofovir abakavir ve tenofovir d4t ve ddi Üçlü NRTI kombinasyonları Hiçbir zaman Hiçbir zaman Özellikle bir NNRTI ile birlikte Bir etkileşim açıklanana dek 3 lü ilaç kombinasyonunda hamilelik sırasında asla Sadece iki kombinasyon: AZT + 3TC + abacavir veya AZT + 3TC + tenofovir kullanılabilir. Diğerlerinin başarısız olma riski çok yüksektir. Standart olmayan yaklaşımlar Şimdilik, iki NRTI artı bir NNRTI veya ritonavirle desteklenmiş PI kullanılması dışındaki yaklaşımlar konusunda elimizdeki veriler sınırlıdır. Örneğin bazı araştırmalarda hiç NRTI kullanılmamıştır. Bunlar tek bir zenginleştirilmiş PI veya zenginleştirilmiş PI nın anı sıra ya bir NNRTI veya entegraz inhibitörü içermektedir. Kılavuzlar sadece birkaç kombinasyonu tavsiye etse de tedavi bireyseldir. Diğerleri işe yaramıyorsa bunlar işe yarabilir. Ekim 2009 da yeni seçenekler İlk tedavi için seçeneklerin önümüzdeki yıl fazla değişmesi beklenmemektedir. Değişiklikler, entegraz inhibitörleri ve CCR5 inhibitörleri dahil olmak üzere, onaylanan en yeni ilaç sınıflarıyla ilişkili olabilir. Bu yeni ilaçların ne kadar yaygınlıkla kullanılacakları da kısmen maliyete bağlıdır. Mevcut tedavilerden daha pahalı olmaları durumunda, sadece mevcut ilaçlara tahammül edemeyen kişilerce kullanılmaları mümkündür. Başlangıçta kullanılmasalar bile, tedavi değiştirmeniz gerekmesi halinde bir seçenek oluşturacaklarını bilmek önemlidir. Ritonavirin buzdolabına girmeyen bir versiyonu ve ritonavire alternatif destekleyici ilaçlar da kullanıma sunulabilir. 34

37 # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Temmuz 1996 dan beri HIV le yaşıyorum, teşhisimle hiç yüzleşmediğimi fark etmemiştim. Bunca yıldır hayatta kalma modundaydım ve hayatta kaldım. Her zaman tedavinin savunuculuğunu yaptım ve tedavi gördüm, bu sırada iki hamilelik geçirdim. Ama hiçbir belirti yaşamadım ve CD4 sayım asla 460 ın altına düşmedi. Dolayısıyla ilk kez boynumda geçmeyen ve acı veren kütleler fark ettiğimde, neler olduğunu tahmin edebilirsiniz! Evet, 1996 daki HIV testinin yanlış olmadığını ve 13 yıldır HIV-pozitif olduğumu iddia ettikten sonra, gerçekten HIV-pozitif olduğumu idrak etmiştim! bildiğiniz ve yaşadığınız bir gerçekle nasıl yüzleşirsiniz? Zihnim çok karmaşık. Bence içimdeki çocuk uzun süre bu kötü şeyin yok olmasını istemişti - kabullenmeden kabullenmişti. Faith, Luton!"

38 Kombinasyon tedavisine giriş En sık kullanılan birinci seçenek kombinasyonlar İlaç ismi ve yorumlar Yan etkiler Diğer notlar Efavirenz (Sustiva/Stocrin) Efavirenz, birinci seçenek bir tedavinin parçası olarak tavsiye edilmektedir. Günde bir kez alınan bir haptır. Önemli olabilecek yan etkileri genellikle ilk birkaç haftadan sonra azalır. Nevirapin (Viramune) Nevirapin, efavirenze alternatiftir, ama ciddi yan etki görülmesi nedeniyle tehlikesi biraz daha yüksektir. Nevirapine ilk iki hafta boyunca günde bir tabletle başlanır, sonra günde iki tablete çıkarılır. Yan etkileri uyku bozuklukları (kâbuslar dahil), ruh hali değişiklikleri (anksiyete ve depresyon dahil), döküntüler, karaciğer zehirlenmesi ve lipit (kandaki yağ) değişiklikleridir. Kullanıcıların %20 si başka bir ilaca geçmektedir. Başlıca yan etkileri döküntüler ve karaciğer zehirlenmesidir. Bunlar daha çok ilk 6-8 haftada görülür. Hafif bile olsa her döküntü ciddiye alınmalıdır. Ciddi döküntüler ölümcül olabilir. İlk iki haftadan sonra döküntüler devam ediyorsa dozu artırmayın. Doktorunuzun her döküntüyü görmesi gerekir. Efavirenz hamile olan veya hamile kalmaya çalışan kadınlar tarafından kullanılmamalıdır. CD4 sayımları 250 den fazla olan kadınlar ve 400 den fazla olan erkekler nevirapine başlamamalıdır Lopinavir/ritonavir (Kaletra) Kaletra birinci seçenek proteaz inhibitörü olarak yaygınlıkla kullanılmaktadır. Aynı hap içinde ritonavir de içeren ve günde iki kez alınan bir ilaçtır. Atazanavir/ritonavir (Reyataz) Atazanavir/ritonavir artık yaygın kullanılan bir birinci seçenek tedavisidir, zira günde tek doz alınır ve genellikle kolay tahammül edilir. En önemli yan etkileri lipitlerdeki (kandaki yağ) değişim (düzenli olarak izlenmelidir), lipodistrofi (yağ birikmesi) ve ishaldir. En önemli yan etkisi hastaların %10 unda görülen göz veya ten sararmasıdır. Toplam bilirubin düzeyleri mmol/l e çıkmadığı sürece bu bir sorun teşkil etmez. Ritonavir kullanımına bağlı olarak lipitler artabilir. Kaletra aynı anda hem lopinavir hem de ritonavir içeren bir haptır. Yüksek ilaç düzeylerine sahip olmadığınız sürece ayrı bir doz ritonavir ile birlikte alınır. Fosamprenavir/ritonavir (Telzir) Araştırmalarda fosamprenavir/ ritonavir için Kaletra ile benzer sonuçlar elde edilmiştir ama bu ilaç daha nadir kullanılmaktadır. Saqkinavir/ritonavir (Invirase) Sakinavir/ritonavir, Kaletra ile benzer sonuçlar göstermiştir. Kaletra ile karşılaştırma bakımından, fosamprenavir/ritonavire göre elde daha az veri bulunmaktadır. Darunavir/ritonavir (Prezista) Şubat 2009 da günde bir kez alınan bir birinci seçenek Pl olarak onaylanmıştır. İshal ve lipitlerdeki değişimler dahil yan etkileri Kaletra ile benzerlik göstermektedir. İshal ve lipitlerdeki değişimler dahil yan etkileri Kaletra ile benzerlik göstermektedir. Trigliserit düzeyleri üzerinde daha düşük bir tesiri olabilir. Kaletra yla karşılaştırıldığında darunavir daha düşük bulantı, ishal ve lipit değişikliği oranlarına sahiptir. Ayrı bir doz ritonavir ile birlikte alınır. Ayrı bir doz ritonavir ile birlikte alınır. Ayrı bir doz ritonavir ile birlikte alınır. 36

39 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Kişisel tedavi geçmişiniz Bundan sonraki birkaç sayfa kendi tedavinizle ve tedavi geçmişinizle ilgili önemli bilgileri kaydetmeniz için ayrılmıştır. Bunlar i-base den ücretsiz olarak temin edilebilen i-base Tedavi Pasaportu ndan # alınmıştır. Daha detaylı broşürden bir kopya edinmek için lütfen i arayın veya internet adresini ziyaret edin. Tedavi geçmişi neden kaydedilmeli? Tedaviniz hakkında kısa bir kayıt tutmak birçok açıdan yardımcı olabilir: Sağlık durumunuzu ve tedavinizi anlamanıza yardımcı olabilir. Kliniğinizdeki doktorunuzun değişmesi durumda yardımcı olabilir. Başka sağlık çalışanlarından veya bir tedavi danışma hattından tavsiye almak istediğinizde yardımcı olabilir. Hastane veya klinik değiştirmeniz Bu kayıt, CD4 sayısı, viral yük ve direnç testleri gibi kan testi sonuçlarını, kullandığınız ilaçları ve ilaç değiştirme nedenlerinizi içerir. Tedavi geliştikçe bu kayıtlara 20 yıl veya daha fazla süreyle ihtiyaç duyabilirsiniz ve yeni tedavilerin işe yarayıp yaramaması geçmiş tedavilere bağlı olabilir. Bu kayıt önemlidir. Klinik değiştirirseniz tıbbi kayıtlarınızın yeni kuruma iletilmesini istemelisiniz. Ayrıca hastane kayıtlarınızın bir nüshasını kendinizde saklamanız önerilmektedir. Bu sayfalar, bütün bu durumlarda yararlanılabilecek bir kayıt oluşturmanıza yardımcı olacaktır. Doktorunuz bu sayfaları doldurmanız için size ayrıntılar verebilir, fakat bunlar tıbbi notlarınızın yerine geçmez. Tüm hastalar tıbbi kayıtlarını görme ve fotokopilerini çıkarma hakkına sahiptir. tatilde veya yurt dışındayken veya başka bir ülkeye taşındığınızda yardımcı olabilir. Gelecekte alacağınız her türlü bakım ve tedavi için yapılacak seçimler tedavi geçmişinizle yakından ilişkilidir.!"

40 Kombinasyon tedavisine giriş CD4 ve viral yük sonuçları Bu kan testleri sağlığınızı ve tedaviye nasıl cevap verdiğinizi izlemekte kullanılır. CD4 sayımı Bu kan testi bağışıklık sisteminizi kontrol eder. CD4% CD4 sayımına benzer ama çoğu zaman daha sabittir. Viral yük Bu test bir kan örneğindeki HIV miktarın ölçer. Bu sonuçlar ne zaman tedaviye başlamanız gerektiğine ve tedavinin etkili bir şekilde işe yarayıp yaramadığına karar vermekte kullanılır. Tedavi geçmişinize ait yuvarlak rakamlar bile faydalıdır ve doktorunuz size bunları temin edebilir. En önemlisi, ilk teşhis aldığınızdaki ve tedaviye başlamanızdan önceki en düşük CD4 sayısı ve en yüksek viral yük sonuçlarıdır. Tarih (ay/yıl) CD4 (hücre/mm3) CD4% Viral yük Tarih (ay/yıl) CD4 (hücre/mm3) CD4% Viral yük Örnek Temmuz ,000 38

41 # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Antiretroviral tedavi geçmişi # Yeni ve gelecekteki ilaçları kullanma seçiminiz, geçmişte kullandığınız ilaçlara ve bunları kullanmaktan neden vazgeçtiğinize bağlı olacaktır. Bunun dirençten mi, yoksa yan etkilerden mi kaynaklandığını bilmek önemlidir. Kesin detayları hatırlamıyorsanız, kabaca tarih verebilmeniz bile önemlidir (örneğin 1992 de 6 ay AZT kullanımı, gibi). Orta sayfada koparılıp alınabilecek şekildeilaç isimleri verilmiştir. İlaçlar ve kombinasyon detayları (isim&doz) Başlama tarihi Bitiş tarihi Gerekçe Örnek Kaltera Şubat 2005 Ocak 2007 Yüksek kolesterol!"

42 Kombinasyon tedavisine giriş Diğer enfeksiyonlar ve hastalıklar Diğer enfeksiyonların (örneğin TB) veya HIV le bağlantılı hastalıkların (PCP, zona, vs) kaydının tutulması da önemlidir. Hastalık veya enfeksiyon Tedavi ve doz Tarihler Yan etkiler ve alerjiler Başlıca yan etkiler veya ilaçla ilişkili alerjiler Yan etki veya belirti Şüphelenilen ilaç Başlama/kesilme tarihi 40

43 1 1 1 ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Tedaviye başladığımda bile, kliniğimin nasıl çalıştığı konusunda kafam karışıktı. Bir gün hemşireden testleri açıklamasını istedim ve iyi veya kötü bir sonucun ne demek olduğunu sordum. Bu çok yardımcı oldu. Daha önce doktorların her şey yolunda demesiyle mutlu oluyordum, ama şimdi birkaç anahtar unsur hakkında ayrıntıları bilmek istiyorum: kolesterolüm, kemik sağlığım, karaciğer ve böbreklerim. Matt, Brighton Tedaviden korkuyordum. Zimbabwe den yeni geldiğim için, tedavinin işe yaradığına inanmıyordum. Birleşik Krallığa kocam öldükten sonra geldim ve derhal tedaviye ihtiyaç duydum. Doktoruma d4t veya ddl istemediğimi söyledim; güldü, çünkü bu ilaçlar artık bu ülkede kullanılmıyordu. Ülkelerin refah seviyesindeki eşitsizlik çok çarpıcı farklar oluşturuyor. Bana verilen ilaçlar hakkında bir şey okumazdım, ama efavirenz ile yaşadığım deneyimden sonra (ki sonradan onu değiştirdim) her ilaç hakkında bütün detayları okur oldum. Artık herkese ilaçların müthiş olduğunu söylüyorum, çünkü onlar bana adeta yeni bir hayat verdiler. Hosanna, Birleşik Krallık!"

44 Kombinasyon tedavisine giriş Bağışıklık kaydı Aşılar ve bağışıklıklarla (hepatit A ve B, zatürree, grip, tetanoz ve tatil için gidilen başka bir ülkenin zorunlu kıldığı aşılar vb.) ilgili kayıt tutmak da yardımcı olabilir. HIV pozitiflerin genellikle canlı olmayan aşı tipine ihtiyaç duyduklarını ve bunu özellikle belirtmeniz gerekebileceğini unutmayın. Tarih Aşı Tarih Aşı Denemeler ve araştırmalar Araştırmanın adı ve alınan tedavi Tarihler Direnç testleri Tarih Sonuçlar (gerekirse özete notlar sayfasında devam edebilirsiniz) 42

45 1 1 1 ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Sözlük Düzenli kullanım (Tedaviye Bağlılık) Bir ilacı tam reçetede yazdığı gibi kullanmayı anlatan bir terimdir. İlacı doğru zamanda almak ve eşlik eden diyet tavsiyelerine uymak önemlidir. Anticor Bağışıklık sisteminin bir parçası olan ve bir enfeksiyona yanıt olarak üretilen bir protein. Antijen Bir virüs veya bakteri tarafından üretilen bulaşıcı madde. Antiretroviral (ARV) Bir HIV ilacı (HIV bir retrovirüstür). CD4 hücreleri Vücudunuzun enfeksiyonlarla mücadele etmesine yardımcı olan bir tür akyuvar. Birinci seçenek terapi Kullandığınız ilk HIV ilacı kombinasyonu. HAART Kombinasyon tedavisi için kullanılan bir terim (Highly Active Anti-Retroviral Therapy). Mutasyon Virüsün yapısında meydana gelen ve bir ilacı etkisiz kılabilecek bir değişiklik. Fırsatçı enfeksiyon Bağışıklık sisteminiz HIV yüzünden zarar gördükten sonra meydana gelen enfeksiyon. Serokonversiyon HIV enfeksiyonundan sonra vücudunuzun HIV e karşı bağışık yanıt oluşturduğu süre (genellikle birkaç hafta). Yan etkiler Bir ilacın, kullanılma amacı dışında yarattığı ikincil etkiler. Yan etkiler genellikle olumsuz etkilerdir. Tedavi amaçlı ilaç izleme Kanınızdaki ilaç seviyesini ölçmeye yarayan bir test. Timüs Bağışıklık sisteminin T-hücrelerini meydana getiren kısmı. Toksisite Bir maddenin bir insana zarar verme derecesini gösteren terim. Tedavi deneyimli Daha önce anti-hiv tedavisi görmüş bir kişi. Tedavi görmemiş Daha önce anti-hiv tedavisi görmemiş kişi (bu kişiler HIV in ilaca dirençli türleriyle enfekte olmaları halinde, daha önce tedavi almadıkları halde anti-hiv ilaçlarına dirençli olabilirler). Trigliseritler Bir tür vücut yağı. Viral yük testi Kandaki HIV miktarını ölçmeye yarayan bir test. Aynı zamanda genital sıvı, semen veya omurilik sıvısı gibi sıvılardaki HIV miktarlarını da ölçebilir. Testler, belli bir düzeyin (50 kopya/ml) altındaki virüs miktarını göstermez. Viral geri dönüş Viral yükünüzün tekrardan saptanabilir miktarlara ulaşması ve yükselmeye başlaması. Yabani tip virüs Mutasyon geçirmemiş HIV. Bu her zaman değil ama çoğu zaman, ilk enfekte olduğunuz virüstür.!"

46 !"#$%&#'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 0001%23'(,1%&4" Daha fazla bilgi Bu rehberi okuduktan sonra sorularınız olursa veya tedavi hakkında biriyle konuşma ihtiyacı duyarsanız I-base veya Pozitif Yaşam Derneği ile temas kurabilirsiniz. Pozitif Yaşam Derneği ne numaralı telefondan veya [email protected] e-posta adresinden ulaşabilirsiniz. //

47 1 1 ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Kombinasyon tedavisine başlamamınnedenlerinden biri, HIV le yaşayan başka insanların deneyimlerini işitmem ve ne kadar iyi göründüklerini görmemdi. O zamandan beri kesintisiz olarak HIV tedavisi görüyorum. İlaçlarımı düzenli kullanmak, en çok işte veya tatilde zor geliyor. Bir veya iki kez efavirenzi yanlışlıklagece yerine gündüz aldım. Yan etkiler yüzünden çok zorlandım. Şimdi Birleşik Krallık taki Afrikalılarla birlikte tedavi çalıştayları düzenliyorum. İnsanlar tedavileri hakkında daha çok şey bilmek ve öğrenmek istiyorlar. Biri bana gelip HIV tedavisini düzenli olarak sürdürmek istediğini ama bunun neden gerekli olduğunu bilmediğini söyledi. Düzenli tedavinin neden gerekli olduğunu bilmek onların gözünü açtı, o zaman güvenle başka insanlara da aynı şeyleri söyleyebilecek hale geldiler. Winnie, Londra!"

48

49 !!!"#$%&'&()*+*,"$-. İlaç adı Yetişkinler için tavsiye edilen doz * Günlük toplam hap sayısı Sabit dozda NNRTI + ikili nük kombinasyonu Atripla (efavirenz 600mg + FTC 200mg + tenofovir 300mg) PI ler: proteaz inhibitörleri lopinavir/r (Kaletra) Bir tablet, günde bir defa viral baskılama sonrası değiştirme seçeneği. 2 x 200/50mg tablet, günde iki defa. Yemekle birlikte veya yemeksiz 1 4 fosamprenavir/r (Telzir) saquinavir/r (Invirase) atazanavir/r (Reyataz) darunavir/r (Prezista) tipranavir/r (Aptivus) nelfinavir (Viracept) 1 x 700mg tablet + 100mg RTV, günde iki defa. Yemekle birlikte ya da yemeksiz 2 x 500mg tablet + 100mg RTV, günde iki defa, yemekle birlikte 1 x 300mg kapsül + 100mg RTV, günde bir defa, yemekle birlikte. 200mg kapsül olarak da mevcut 2 x 400mg + 100mg RTV günde bir defa (naif) veya 1 x 600mg + 100mg RTV günde iki defa (deneyimli) 2 x 250mg kapsül + 200mg RTV, günde iki defa. Yemekle birlikte 5 x 250mg tablet, günde iki defa. Yemekle birlikte kapsül ritonavir kapsül ritonavir ritonavir 2 + RTV doza bağlı kapsül ritonavir 10 indinavir/r (Crixivan) ritonavir (RTV) (Norvir) EI ler: giriş inhibitörleri CCR5 inhibitörleri dahil T-20 (Fuzeon, enfuvirtide) maraviroc (Celsentri, Selzentry) INI ler: entegraz inhibitörleri raltegravir (Isentress) gerçek boyut değildir 2 x 400mg kapsül + 100mg RTV, günde iki defa. Şu anda nadir olarak kullanılmaktadır 100mg kapsül diğer PI leri desteklemek için farklı dozlarda kullanılır 90mg deri altına enjeksiyon, günde iki defa 150mg veya 300mg veya 600mg, günde iki defa, ARV kombinasyonuna göre. 1 x 400mg tablet, günde iki defa. Yemekle birlikte veya yemeksiz kapsül ritonavir PI a bağlı Günlük 2 doz Resimlerin bazıları Positive Nation ve katkılarıyla sağlanmıştır. Bu tablo aynı zamanda adresinden temin edilebilir.

50 Kombinasyon terapisine giriş Notlar 48

51 i-base yayınları Tüm i-base yayınları ücretsizdir. Tedavi rehberleri gündelik dil kullanılarak yazılmaktadır. HTB daha teknik tıbbi dilde yazılmaktadır. Edinmek için lütfen aşağıdaki formu keserek ya da fotokopisini kullanarak aşağıdaki adrese postalayınız: HIV i-base, 3rd Floor, East Thrale House, Southwark Street, London SE1 1UN ya da aşağıdaki numaraya fax ile gönderiniz: (Lütfen bana aşağıda işaretli olanı gönderiniz) HIV ile yaşayanlar için hepatit C rehberi... Tedaviyi değiştirmek: İkinci Seçenek Tedavi Rehberi... Hamilelik ve Kadın Sağlığı... Yan Etkilerden Kaçınma ve Yan Etkilerle Başa Çıkma... HIV Tedavi Bülteni (HTB)... Adınız... Adresiniz Posta Kodu... Tel i-base, The Monument Trust a bu yayının yapılmasına maddi destek verdiği için teşekkür eder.

52 !"#"!!$!%$&'(')'%!'('*'+","(-"%"#.!! i-base Treatment Bilgi Hattı (İngiltere) Pozitif Yaşam Derneği! !!"#$%&'%()*+$)ı,ızı'&"-$!+'.(+*'!+& ' /&.$'(,+!,&'(+$)$0'1$'.$,ı2+$.$3!+!) /$0-1"2%-3"4!'-0.2(5.$6! 777."4!'-0."%829/$0-1"2%-