Bu haritada siz de yerinizi almak istemez misiniz? Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler Hastalıklar Proje Grubu

Bu haritada siz de yerinizi almak istemez misiniz? Türk Kardiyoloji Derneği Pulmoner Vasküler Hastalıklar Proje Grubu

SİMURG Ulusal PH Kayıt Çalışması RegiStry on clinical outcome and survival in pulmonary hypertension Groups İlk Anket Verileri 2 merkez 5 PH Hastası

Ankete Cevap Veren 2 Merkezin Temsilcileri Dr. C Kaymaz Dr. MS Küçükoğlu Dr. B Karadağ Dr. B Mutlu Dr. S Güllülü Dr. Y Çavuşoglu Dr. S Nalbantgil Dr. M Kayıkçıoğlu Dr. B Akdeniz Dr. G Taçoy Dr. O Tüfekçioğlu Dr. B Kaya Dr. MG Kaya Dr. MB Yılmaz Dr. M Demir Dr. C Örem Dr. M Akbulut Dr. E Aksakal Dr. N Ermiş Dr. Z Arıtürk Dr. M Yüce

. Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Bahri Akdeniz 2. Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Cihan Örem. Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi Cihangir Kaymaz 4. Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Bülent Mutlu 5. Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Gülten Taçoy 6. Fırat Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Mehmet Akbulut 7. Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Zuhal Arıtürk 8. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Lale Tokgözoğlu / Barış Kaya İ9. İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Necip Ermiş. Atatürk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Enbiya Aksakal. Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Mesut Demir 2. Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Yüksel Çavuşoğlu / Alparslan Birdane. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Sümeyye Güllülü 4. Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Sanem Nalbantgil / Meral Kayıkçıoğlu 5. Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Mehmet Güngör Kaya 6. Türkiye Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi Omaç Tüfekçioğlu 7. İstanbul Üniversitesi Kardiyoloji Enstitüsü Serdar Küçükoğlu 8. Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Murat Yüce 9. İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Bilgehan Karadağ 2. Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Mehmet Birhan Yılmaz

Yıl Bulunduğunuz Kurumda Kaç Yıldır PH Takip ve Spesifik Tedavisi Uyguluyorsunuz? 25 2 2 Ortalama 8.5 +.7 yıl 5 5 2 5 7 6 9 6 9 8 5 8 8 8 9 7 6 8 6 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Hastaların multidisipliner olarak değerlendirildiği "Pulmoner Hipertansiyon" merkezi/polikliniğiniz mevcut mu? Tümü : Evet

5 25 9 PH Takibi altında Kaç Hastanız Var? 5 hasta 2 5 5 92 45 2 4 54 42 25 6 5 2 9 56 4 2 6 4 46 4 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

PH Takibi altında Kaç Erkek Hastanız Var? 4 28 2 57 hasta 8 64 6 4 2 45 4 5 2 22 5 5 8 2 9 4 2 4 7 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

2 8 6 8 PH Takibi Altında Kaç Kadın Hastanız Var? 984 hasta 4 2 9 8 7 68 69 72 6 4 2 6 6 4 27 4 2 7 7 8 6 42 5 22 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

PH Takibi altındaki Kadın ve Erkek Hasta Dağılımları Nedir? 5 25 2 8 Kadın Erkek 5 5 68 9 69 28 72 7 6 64 6 4 27 22 9 4 5 5 2 5 4 2 8 45 7 2 2 4 4 2 8 42 5 7 6 22 7 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

PH Takibi altındaki Kadın ve Erkek Hasta Oranları Nedir? N = 5 Kadın 57; 4% Erkek 984; 66%

PH Hastalarınızın Ortalama Yaşı Nedir? Ortalama yaş 44.8 + 5.45 yıl 6 5 4 52 49 46 55 56 4 45 47 4 5 4 4 4 47 4 4 48 4 46 45 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

En Genç PH Hastanızın Yaşı Nedir? En genç yaşların ortalaması 9.65 + 5.56 yıl 5 28 25 25 25 2 8 9 8 7 2 2 8 7 8 2 2 9 8 8 5 4 5 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

En Yaşlı PH Hastanızın Yaşı Nedir? En ileri yaşların ortalaması 75.65 + 6.7 yıl 9 8 7 78 77 84 78 77 89 72 8 65 78 65 72 77 75 7 76 6 84 8 7 6 5 4 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Genel PH içinde Grup Dağılımları Grup 4; 29; 9% N = 5 Grup ; 9; 8% Orantısız PH; 58; 4% Grup ; ; 69%

Grup PH (genel) dağılımları 25 2 2 hasta 5 5 96 9 74 5 52 49 4 6 9 4 45 28 22 6 9 2 25 8 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

IPAH lı Hasta Dağılımları 6 5 5 46 hasta 48 4 4 2 27 27 26 2 2 8 8 8 8 4 5 6 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Doğumsal KH- APAH lı Hasta Dağılımları 4 2 485 hasta 8 64 6 4 2 29 24 25 27 2 5 4 5 6 5 7 6 5 4 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Bağ Dokusu Hastalığı-APAH Hasta Dağılımları 6 5 5 96 hasta 44 4 2 6 6 4 2 9 7 7 2 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Grup PH içinde alt grup dağılımları 25 2 5 6 IPAH DKH-APAH BDH-APAH 5 9 44 5 4 64 7 2 4 2 6 7 5 27 24 5 4 48 2 29 2 25 4 27 27 2 26 5 5 7 6 8 2 8 8 4 5 5 8 6 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Grup PH (PAH) İçinde Dağılım N = BDH-APAH; 96; 9% Ailesel PAH; 4;,4 % IPAH; 46; 4% DKH-APAH; 485; 47%

Orantısız PAH ( DPG > 7 mm Hg) olan Hasta Dağılımı 25 58 hasta 25 2 5 2 6 5 2 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Grup PH lı Hasta Dağılımları 8 7 6 9 hasta 68 5 4 9 2 5 2 2 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Grup IV PH (KTEPH) Hasta Dağılımı 2 4 29 hasta 8 6 58 4 2 8 2 6 6 7 4 6 2 2 4 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

PH Olgularının Başvuru Sırasındaki FS Dağılımları FC4 FC FC2 FC % 9% 8% 7% 6% 5% 4% % 2% % % 2 5 5 2 2 5 9 7 82 7 4 5 9 75 29 9 5 44 2 86 6 7 7 26 8 42 4 2 2 5 2 6 2 6 2 2 49 5 5 4 2 2 5 5 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Tüm PH Olgularının Başvuru sırasında FS Dağılımları FS 4; 245; 8% FS ; 2; % N= 5 FS 2; 6; 27% FS ; 695; 52%

PAH Olgularının Başvuru sırasındaki FS Dağılımı PAH_FC4 PAH_FC PAH_FC2 PAH_FC % 9% 8% 4 52 2 4 2 2 2 2 5 2 9 7 7% 6% 5% 4% 25 6 24 2 22 8 6 2 4 8 % 2% 27 5 6 8 9 % 5 4 5 5 2 5 % 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

PAH Grubunda Başvuru sırasındaki FS Dağılımları FS 4 6% FS 2% FS 2 2% FS 5%

KTEPH Olgularında FS Dağılımı GRUP4_FC4 GRUP4_FC GRUP4_FC2 GRUP4_FC % 9% 8% 7% 6% 5% 4% % 2% % % 6 8 2 25 2 6 45 6 5 7 9 4 2 2 2 5 5 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

KTEPH Olgularında Başvuru Sırasındaki FS Dağılımları FS 4 2% FS 2% FS 2 8% FS 59%

PH Tanısı ve Takibi için Ayda Yaklaşık Kaç Kez Kalp kateterizasyonu uyguluyorsunuz? 5 45 4 45 6 Ortalama.9 +.6 kateter / ay 5 25 2 5 5 2 2 5 2 8 9 7 8 8 5 4 4 5 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Bir hastanın ilk kateterinden sonraki takibinde kateter yapma tercihi nasıldır? Sadece Klinik kötüleşme halinde: 5 merkez Düzenli olarak 2 yılda bir : 2 merkez Düzenli olarak yılda bir : merkez BNP veya NT-proBNP kullanımı : 8 merkez

Merkezlerin vazoreaktif ajan olarak ilk tercihleri IV Adenozin; 2 Inh Iloprost; 6 Inh NO; 2

Vazoreaktivite cevabı pozitif olan hasta sayınız nedir? 5 25 2 5 5 9 6 5 5 4 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

ERA olarak Bosentan ve Ambrisentan Kullanımı Bosentan 845, Ambrisentan 28 2 8 6 4 72 Bosentan Ambrisentan 2 87 8 6 4 2 59 5 4 47 47 6 4 44 47 4 27 25 4 5 5 6 2 2 2 2 5 5 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

İnhale Iloprost, SC Treprostinil ve IV Epoprostenol Kullanımı Inh. Iloprost SC Treprostinil IV Epoprostenol 6 5 4 5 İnh İloprost 28 SC Treprostinil IV Epoprostenol 4 28 29 24 2 6 2 7 4 2 6 7 5 6 2 6 2 9 6 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2 5

Sildenafil ve Riociguat Kullanımı 8 Sildenafil Riociguat 7 6 5 68 Sildenafil 265 Riociguat 6 4 2 27 5 2 5 7 2 4 2 7 9 4 4 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

5 Tüm olgularda PH Spesifik Tedaviler RIOCIGUAT SILDENAFIL IV EPOPROSTENOL 25 68 2 SC TREPROSTINIL INH. ILOPROST AMBRISENTAN BOSENTAN 2 5 5 2 5 5 27 6 72 2 2 4 2 2 5 29 24 9 9 2 7 4 7 4 6 6 28 87 5 4 4 5 59 5 47 7 47 27 6 4 4 44 47 7 6 2 25 5 4 5 6 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Hastanız PAH-spesifik tedavi altında kötüleşince tercihiniz nasıldır? İlacı / ilaçları koruyarak, ikinci /üçüncüyü ekleme tüm merkezlerin ortak tercihi.

Bir yılda yaklaşık kaç PH hastasını akut kötüleşme nedeniyle yatırıyorsunuz ve nasıl tedavi ediyorsunuz? 9 8 7 6 5 9 Ort. 4.9 + 9.5 yatış / yıl IV Iloprost 6 merkezde akut kötüleşmede kullanılıyor. 4 2 24 25 2 5 5 2 2 7 4 5 4 4 5 2 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Tekli, İkili ve Üçlü Tedavilerde Tercihler SC Treprost Inh Iloprost Sildenafil Bosentan 2 2 2 9 7 2 2 7 Tekli Tedavi İkili Tedavi. İkili Tedavi 2. Üçlü Tedavi. Üçlü Tedavi 2. Üçlü Tedavi.

Merkezlere Göre Rutin Antiagregan ve Antikoagulan kullanımı 6 4 7 Evet Hayır Evet Hayır Antiagregan Antikoagulan Antiagregan Antikoagulan 2 4 5 6 7 8 9 2 4 5 6 7 8 9 2

Hastalara influenza profilaksisi yapıyor musunuz? Evet 9 merkez, Hayır merkez Hastalara pnömoni profilaksisi yapıyor musunuz? Evet 8 merkez, Hayır 2 merkez

Merkezinizde aşağıdaki imkanlar mevcut mudur? ECMO 2 merkez Pulmoner endarterektomi 4 merkez AC Transplantasyonu merkez Kompleks Doğumsal kalp Hastalığı Cerrahisi 8 merkez

Ulusal ve Uluslararası bir PH çalışmasına katıldınızmı? Ulusal : 5 merkez ( THALES, OPTION,TTD Kayıt Çalışması) Uluslar arası : 7 merkez ( PROPEL, CHEST, PATENT, GRIPHON,

Pulmoner hipertansiyon tedavisi sırasında en çok karşılaştığınız zorluklar hangileridir? Ayrı bir servis olmayışı Yoğun bakım ve uzmanlaşmış hemşire desteğinin yetersizliği Mültidisipliner yaklaşımda sorunlar Endikasyon dışı başvurularda onay gecikmeleri Mültidisipliner yaklaşımda en çok eksikliği duyulan noktalar PH için uzmanlaşmış yoğun bakım desteği Romatolojik konsültasyon, MSCT Yorumlanmasında uzmanlaşmış radyoloji desteği Pulmoner vasküler cerrahi Kompleks doğumsal kalp cerrahisinin ileri uygulamaları

Olağanüstü gayretleriyle, SIMURG adında saklı olan kaynaşma ruhunu en güzel biçimde ortaya koyan PG üyesi arkadaşlarıma, TKD Başkanları Sayın Prof. Dr. Kozan ve Sayın Prof. Dr. Tokgözoğlu na ve Sayın Prof. Dr. Mahmut Şahin ve tüm TKD YK üyelerine, Sayın Ahmet Ünver in şahsında, emeği geçen tüm TKD sekreteryasına şükranlarımı sunarım.