KÜTAHYA MULTİPL SKLEROZ HASTA OKULU
20-40 y arası başlangıç gösteren otoimmun, inflamatuar, dejeneratif merkezi sinir sistemi hastalığı
MS tanısı almanız başlangıçta sizde bir şok etkisi yaratacaktır. Neden ben?. Bazı hastalar bir süre hastalığı inkar eder, kendine konduramaz. Kızgınlık, öfke ve suçlamalar olabilir. Gelecek endişesi, en kötü senaryoyu düşünme ortaya çıkabilir. Bu aşamalarda pek çok yerden doğru-yanlış bilgiler edinirsiniz. İnternet karıştırılır. Pek çok kişi, hatta nöroloji dışındaki bazı doktorlar bile MS hakkında çoğu yanlış bilgiler verir, tavsiyelerde bulunur. Kafalar karışabilir. MS konusunda gerçekler öğrenildikçe korku ve endişe kaybolmaya başlar. Çünkü insan genelde bilmediği şeyden korkar, endişelenir. MS in gerçeklerini öğrendikçe bazı endişe ve korkularınızın abartılı olduğunu göreceksiniz. Bir süre sonra hastalık kabullenilir. Hastalığı kabullenmek demek vazgeçmek, kader deyip akışına bırakma anlamı taşımaz. Tam tersine hastalıkla başa çıkma yolları aranır. Size MS tanısı konduğunda kendinizi kötü hissetmeniz olağandır. Ancak hastalıkla en iyi düzeyde mücadele etmek için gerçekleri öğrenmeniz ve artık ileriye bakmanız önemlidir.
Multipl Skleroz (MS) Nedir? Multipl skleroz (MS), merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır. Merkezi sinir sistemi; beyin ve omurilikten oluşmaktadır. Duyusal, görme ile ilgili, yürüme, konuşma ve denge gibi sinir sistemi işlevlerinin kontrolünü sağlar.
Merkezi sinir sistemindeki sinir liflerini çevreleyen ve koruyan yağlı doku miyelin olarak adlandırılır. Miyelin yalnızca sinir hücrelerini korumakla kalmaz, aynı zamanda sinir hücrelerinin görevlerini yerine getirmelerine yardımcı olur. MS li kişide, miyelin tabakası birçok bölgede hasar görmüştür. Bu hasarlı noktalara lezyon veya plak adı verilir. Hastalık, adını lezyonların özelliklerinden almıştır. Merkezi sinir sisteminin birden çok yerinde lezyonların görülmesinden dolayı Multipl (çoklu), hasar gören dokunun sertleşmesinden dolayı da skleroz (sertleşme) adı verilmiştir.
Beyin ve omurilikteki akson denilen sinir uzantılarının çevresindeki miyelin kılıfı zarar görür. Bu miyelin kılıfı, pek çok nedenle hasar görebilir. Daha sonra yara iyileşirken yerinde nedbe dokusunun oluştuğu gibi burada da sertleşmiş, skleroze olmuş plak denilen bir doku oluşur. Hastalık, birbiriyle iletişim kuran beyin ve omurilikteki hücreleri etkiler. Elektrik sinyali aksonlar boyunca ilerlerken, bağışıklık sistemi bilinmeyen nedenlerle miyelin kılıfına saldırır ve harap eder. Miyelin kaybolunca, aksonlar, artık sinyali iyi iletemezler. Başlangıçta sinyal iletimi yavaşlarken, bir süre sonra eksik gitmeye başlar ve sonunda da hiç gitmez. Böylece hastalık ilerlemiştir. Beyin, vücut fonksiyonları üzerindeki hakimiyetini kaybetmiştir. Kontrol edilemeyen fonksiyonlar,hastalığın belirtilerini oluşturur.
MS Kimlerde Görülür? Belirtiler genellikle 20 40 yaşları arasındaki genç erişkinlerde ortaya çıkar. 15 yaşın altında ve 50 yaşın üstünde nadiren görülür. Kadınlarda MS e yakalanma riski iki kat fazladır. Türkiye de yaklaşık 35.000 MS li kişinin olduğu tahmin edilmektedir. MS, en fazla Kuzey Avrupa ülkeleri gibi ılıman iklim şeridinde görülmektedir.
Multipl Skleroz (MS) Neden Kaynaklanır? Bugün için MS e kesin neden olabilecek bir sebep ortaya konulamamıştır. Miyelinde meydana gelen bozulmanın bağışıklık sistemindeki bir anormallikten kaynaklandığı konusunda görüş birliğine varmışlardır. Normalde yabancı maddelere karşı vücudu koruyan bağışıklık sistemi hedef şaşırarak vücudun miyelin tabakasına zarar vermektedir..
Bağışıklık sisteminin miyelin dokusuna zarar vermesine birden fazla faktörün sebep olduğuna inanılmaktadır. Bunlar, çevresel faktörler, iklim, yaşanan bölge, toprak, su, diyet, genetik yatkınlık ve enfeksiyonlar gibi durumlardır. Sonuç olarak MS i, temelde genetik/ailevi bir eğilimin olduğu, çevre koşullarının ve diğer nedenlerin bu genetik üzerine eklenmesi ile hastalığın kendini gösterdiği şeklinde ifade edebiliriz.
Bazı viral enfeksiyonların MS e neden olabileceği öne sürülmektedir, ancak bu konuda yeterli kanıt yoktur. Benzer şekilde ruhsal travma ve stresin atakları tetiklemede rolü olduğu düşünülmektedir. MS in ortaya çıkmasında bazı kalıtsal faktörlerin olabileceği düşünülmektedir. MS li kişilerin yakınlarında MS görülme olasılığı topluma göre daha fazladır. Toplumda ise MS riski yaklaşık olarak binde bir oranındadır. MS in oluşmasında genetik yatkınlık rol oynamakla birlikte, genellikle kalıtsal bir yatkınlık olmadan ortaya çıkmaktadır
Etyopatogenez Büyük olasılıkla MS genetik, çevresel, enfeksiyöz faktörler İin bir bileşimi sonucu ortaya çıkar. MS, kalıtsal bir hastalık olarak kabul edilmez. Ancak, genetik varyasyonların hastalığa yakalanma riskini artırdığı gösterilmiştir. MS riski, MS hastalığı olan bir kişinin yakınlarında, özellikle ikiz kardeşler, ebeveynler ve çocuklarda genel toplumdan daha yüksektir. Güneş ışığına maruz kalmada azalma, daha yüksek MS riski ile bağlantılıdır. Azalmış D vitamini üretimi ve alımı, daha az güneşe maruz kalanlar arasında yüksek riski açıklamak için kullanılan ana biyolojik mekanizma olmuştur. Şiddetli stres de bir risk faktörü olabilir. Sigara içmek MS gelişiminde bağımsız bir risk faktörüdür. Beslenme ile hastalık arasındaki ilişkiyi de gözden kaçırmamak gerekir. MS li hastaların neredeyse hepsi, doğal olmayan ve rafine gıdalardan zengin beslenirler ve midebağırsak problemleri vardır.
MS plakları
MS plağı Kara delik ( black hole)
Sağlam omurilik MS plağı
Multipl Skleroz (MS) Belirtileri Nelerdir? MS, beyin ve omuriliği etkilediği için çok çeşitli nörolojik belirtilere yol açabilir. MS e bağlı yakınmalar MS atağı sırasında ortaya çıkıp daha sonra iyileşebileceği gibi bir kısmı uzun dönem kalıcı olabilmektedir. Bu belirtiler ciddiyet ve süre açısından da çeşitlidir. MS i olan bir kişi genellikle bir veya birden fazla belirti yaşayabilir ancak bu belirtilerin hepsi herkeste görülmez. Yakınma ve belirtilerin olmadığı sessiz dönemler (remisyon) de hastalık seyrinde görülmektedir.
Bu belirtilerin en sık görülenleri ; Duyusal belirtiler; yüzde, kollarda ya da bacaklarda uyuşma, karıncalanma, keçeleşme,ağrı gibi duyusal belirtiler, Görme ile ilgili belirtiler: Bulanık görme, çift görme, Kuvvetsizlik; kolda, bacakta kuvvet kaybı, ince hareketlerde beceri kaybı, İdrar/bağırsak sorunları: İdrar kaçırma, idrar boşaltma sorunu ve kabızlık gibi, Baş dönmesi,denge sorunları, titreme, Yorgunluk
Daha az sıklıkla da,depresyon,cinsel işlev bozuklukları,hafıza sorunları,uyku sorunları,baş ağrısı,epileptik nöbetler görülebilmektedir. MS de yorgunluk, halsizlik, uyuşmalar gibi şikayetler gün içerisinde aralıklarla olabileceği gibi günlerce, haftalarca da sürebilmektedir. Atak döneminde olan şikayetlerin en az 24 saat sürdüğü bilinmektedir. Bu nedenle hastalığın takibi açısından şikayetlerin ne zamandan beri görüldüğü önemlidir..
TANI; için en önemli veriler, hastalık öyküsü ve muayene bulgularınızdan elde edilir. MS tanısı nöroloji uzmanı, tercihen MS konusunda deneyimli bir uzman tarafından konmalıdır. MS li kişilerin bir kısmında tanı şüpheli olmakta, Dünya nın en deneyimli merkezlerinde bile tanı sorunu yaşanmaktadır. Çünkü özellikle başlangıç dönemlerinde MS i taklit edebilen pek çok hastalık vardır. MR ve beyin omurilik sıvısı incelemesi gibi laboratuar bulguları da MS dışında pek çok hastalıkta benzer şekilde bulgular verebilir. Tek başına hiçbir test MS tanısı için yeterli olmayacağından, öykü, nörolojik muayene ve tetkikler sonucunda tanı konulur
Doktor geçmişinize ait sağlık bilgilerini dinleyerek MS hastalığına ait belirtilerin geçmişte görülüp görülmediğini araştırır. - Ayrıntılı bir nörolojik muayene yapılır. - Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRG) ile MS hastalığında oluşan plakların mevcut durumu araştırılır. MRG, yumuşak doku hassasiyeti en yüksek olan görüntüleme yöntemidir. - Uyarılmış potansiyeller adı verilen ve merkezi sinir sisteminin belli bir uyarıya uygun zamanda verdiği yanıtı ölçen testler. - Beyin Omurilik Sıvısı incelemesi.bu işlemde omuriliği çevreleyen sıvının içeriğine bakılır.
Atak Nedir? Atak, MS lezyonundan kaynaklanan, yeni nörolojik bulguların ortaya çıkması ya da daha önce var olan bulguların artması ve bu durumun en az 24 saat sürmesidir. Bir ay içinde ortaya çıkan yeni yakınmalar aynı atağın devamı olarak kabul edilir. Ataklar, bir veya birkaç belirtiyi içerebilir. Yalancı atak, vücut sıcaklığında artışa neden olan enfeksiyon veya diğer nedenlerle birlikte gözükebilen, daha önce yaşanmış belirtilerin tekrar ortaya çıkması veya var olanların kötüleşmesi durumudur. Yoğun stres, uykusuzluk, açlık, adet ve benzeri durumlar da yalancı atak ile ilişkili olabilir. Örneğin, gribal enfeksiyon nedeni ile ateşi çıkan MS li bir kişide yorgunluk ve kendini kötü hissetme, bazen bulanık görme ve uyuşma şikayetleri olabilir. Bu şikayetler enfeksiyon ve ateş düzelince geçer ve bu durum yalancı atak olarak tanımlanır.
MS'in Tipleri Nelerdir? Multipl Skleroz hastalığının farklı tipleri vardır : Atak ve İyileşmelerle Giden MS (Relapsing - Remitting MS) : Bu tipte ataklar olur ve ataklar tam veya kısmen düzelir. MS li kişilerin çoğu başlangıçta atak ve iyileşmeler ile giden seyir gösterir. Atakların ne sıklıkta geleceğini tahmin etmek mümkün değildir. Ancak bazen yılda birkaç kez bazen 2-3 yılda bir, hatta bazı hastalarda 15-20 yıl sonra bile atak olabilmektedir. İkincil İlerleyici MS ( Sekonder Progresif MS ) : Atak ve iyileşmeler ile giden MS hastalarının bir kısmı daha sonra ilerleyici forma dönüşebilmektedir. Birincil İlerleyici MS ( Primer Progresif MS ) : Hastalık sinsi başlar ve yıllar içerisinde gittikçe kötüleşir. İlerleme hızı değişken olmakla birlikte genellikle yavaş seyirlidir. Bu gruptaki hastalar MS li kişilerin daha azını oluşturur. Yenileyici İlerleyici MS (Relapsing Progresif MS) : Bu tipte de hastalık başlangıçtan itibaren sinsi seyretmekle beraber arada ataklar görülebilmektedir.
Multipl Skleroz Hastalığının Tedavisi Nasıldır? MS atakları nasıl tedavi edilir? MS ataklarının tedavisinde kortikosteroidler (halk arasında kortizon olarak da bilinir) kullanılır. Kortizon tedavisi için mutlaka servise yatış gerekmez. Eğer kişinin gelip gitmesinde sorun yoksa kişi, tedavi saatlerinde gelerek ilacını uygulatıp evine gidebilir. Ya da nöroloji uzmanınızın önerdiği tedaviyi bir sağlık kuruluşunda alabilirsiniz. Hastalık seyrine yönelik tedaviler nelerdir? MS te özellikle ataklı ve ilerleyici tiplerde bu atakların sıklığını ve şiddetini azaltmaya yönelik ya da hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yönelik pek çok ilaç denenmiş ve halen denenmektedir. MS tedavisinde etkinliği kanıtlanan halen kullanmakta olduğumuz tedaviler şunlardır
Piyasaya çıkış yılı İçeriği Kullanım şekli 1993 Interferon beta 1b, 250 mcg Gün aşırı 1, cilt altına 1996 Interferon beta 1a, 30 mcg Haftada 1, kas içine 1996 Glatiramer acetate, 20 mg Günde 1, cilt altına 2002 Interferon beta 1a, 22-44 mcg 2000 Mitoxantrone 2006 Rituximab Natalizumab Haftada 3, cilt altına Belirlenen aralıklarla damardan infüzyon Ayda bir, damardan infüzyon
Bu ilaçlar hastalığı tedavi edici ajanlar olmamakla beraber hastalığın seyrine kısmen etkili olması nedeniyle uygun hastalarda kullanılmaktadır. Bu ilaçlar iğne tarzındadır. Bu tedaviler uzun süreli kullanılmaktadır. Halen ülkemizde pek çok MS merkezinde faz araştırma kapsamında hastaların hizmetine sunulan ağızdan ilaçların önümüzdeki yıllarda ruhsatlanarak hem Dünya hem de ülkemizde piyasaya çıkması beklenmektedir. Özellikle son yıllarda ülkemizde MS yaklaşımında önemli ilerlemeler var. Nörolojik yaklaşım açısından ülkemizdeki pek çok MS merkezi Avrupa ve Amerika standartlarındadır. Bu nedenlerle eskiden MS ilaçları ancak piyasaya çıktıktan sonra ülkemizdeki hastalara sunulabiliyordu. Son yıllarda Türkiye, Amerika ve Avrupa ile eşzamanlı olarak yeni çıkacak MS ilaçlarını kullanabilmektedir. Bu ilaçların piyasaya çıkmadan önceki güvenilirlik ve etkinlik çalışmaları Dünyada çok merkezli olarak ve ortak bir protokolle yapılmaktadır.
İNTERFERONLAR İnterferonlar aşağıdaki özellikleri taşıyan MS hastaları için uygundur. -Atak ve düzelmelerle seyreden kesin MS tanısı almış hastalar. -Son iki yıl içinde günlük yaşamı etkileyecek ve tedavi gerektirecek derecede ve bir tanesi son bir yıl içinde ortaya çıkmış en az iki atak geçiren hastalar. Bazı araştırmacılar tarafından hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için olabildiğince erken başlanması gerektiği ve ilk ataktan sonra başlanması uygun olacağı bildirilmekle birlikte hastalığın seyri konusunda net bir bilgi edinilmeden yani en az iki atak geçirmeden bu ilaçların başlanmaması genel kabul gören bir düşüncedir. -Yürüyebilen, günlük işlerini kendi başına sürdürebilen yani ağır sakatlığı olmayan hastalar. -18-50 yaş arasında olan hastalar..
İlaç aşağıdaki özelliği taşıyan hastalar için uygun değildir. -Hastalığı primer progressif tipte olanlar -Ağır sakatlığı olanlar -Ağır karaciğer veya kan hastalığı olanlar -Ağır depresyon veya psikotik reaksiyon tanısı almış olanlar -Gebe veya gebelik düşünen kadınlar -Emziren kadınlar -Kontrol altına alınamamış epilepsisi olanlar Bu ilaçları kullanırken hiç unutulmaması gereken konu, bu ilaçların hastalığı kesin olarak tedavi eden veya mevcut şikayetleri düzeltecek bir tedavi yöntemi olmadığı ve ilaç kullanırken bazı yan etkilerin ortaya çıkabileceğidir. Bu ilaçlar kullanılırken tekrar bir atak geçirilebileceği ve mevcut şikayetlerin devam edeceği hasta tarafından bilinmelidir. Bu ilaçların en önemli etkisi atakların sayı ve şiddetini azaltma yönündedir
İnterferonların en sık karşılaşılan yan etkileri: -Grip benzeri rahatsızlıklar: Hastaların bir çoğunda görülen ve genellikle tedavinin ilk 3 ayı içinde giderek azalan ve kaybolan ateş, titreme, baş ve adale ağrısı ve yorgunluk ile seyreden grip benzeri semptomlar en sık rastlanan yan etkilerdendir. Bu semptomların ağırlık derecesi hastadan hastaya değişmekte olup bazısında hafif ve ilaç alımıyla düzelirken bazısında yatmayı gerektirecek kadar ağır olabilmektedir. Bu semptomları hafifletmek için ilaç alışma dönemi olarak ilk 4-5 dozu yarım dozda yapmak, semptomların akşam istirahat dönemine gelmesi için ilacı akşam yatmadan önce yapmak ve ilaç öncesi paresetemol veya ibuprofen içeren ilaçlardan bir doz almak gibi önlemler ilk aylarda görülen bu yan etkileri azaltmaktadır. -Enjeksiyon yerinde enflamasyon ve deri nekrozu: Sık karşılaşılan diğer bir yan etkide cilt reaksiyonlarıdır. Tedavinin başlangıç aşamasında çoğu hastada enjeksiyon yerinde ağrı, kızarıklık, zaman zaman sertleşme görülmektedir. Orta ve şiddetli derecedeki olan bu reaksiyonlarda İboprofen tablet veya %1 lik hidrokortizon içeren pomatların olay bölgesine sürülmesiyle belirgin bir iyileşme sağlanabilmektedir. Yaklaşık %5 olguda da deri nekrozu görülebilmektedir. Deri nekrozu gelişmesinde risk faktörü olarak hatalı enjeksiyon yapma, steril olmayan iğneler kullanma, ilacın fazla soğuk olması ve aynı yere tekrarlayan enjeksiyon yapmak ve enjeksiyon yerinin güneş ışığına maruz kalmasıdır. Cilt nekrozu gelişmemesi için yukarıda bildirilen risk faktörlerine dikkat etmelisiniz ve eğer cilt nekrozu gelişir ise mutlaka doktorunuza müracaat etmelisiniz.
MS tedavisinde antikanser ilaçlar Methotraxate (MTX) Siklofosfamid (Endoxan) Azathioprin (Imuran) Mitoxantron
-İlaç uygulaması sırasında görülebilen diğer yan etkiler; korku, konsantrasyon bozukluğu, ağır depresyon reaksiyonu, menstruasyon düzensizlikleri, kas sertleşmesi (Spastisite), kan testlerinde bozukluktur. İlaç tedavisine başladığınızda ilk 3 ay ayda bir mutlaka doktorunuza kontrole gelip ortaya çıkan yan etkileri anlatmalısınız. Ayrıca bu dönem içinde doktorunuz tarafından ayda bir gerektiğinde daha sık kan testleri yapılacağından kontrollere aç karnına gelmeniz gerekmektedir.
MS tedavisinde yeni ajanlar Fingolimod ( günde 1 tablet) Cladribin ( ağızdan) Faz 3 çalışması devam Teriflunomid (ağızdan) Faz 3 çalışması devam BG 12 (ağızdan ) Laquinimod (ağızdan) Faz 3 çalışması devam Alemtuzumab ( ıntravenöz) Daclizumab (ıntravenöz) Ocrelizumab (ıntravenöz) Ofatumumab (ıntravenöz) Fumaderm ( antipsöriyatik)
KÖK HÜCRE tedavisi denemeleri Multipl sklerozda kök hücre nakli dediğimiz zaman aslında üç farklı yöntemden söz ediyoruz. -Kök hücre nakli ile hasarlı sinir dokusunun onarımı: Mevcut nörolojik bozuklukları düzeltmeye yönelik -Otolog kan kaynaklı kök hücre desteği ile yoğun kemoterapi: Hastalık ilerlemesini durdurmaya yönelik -Mezenkimal kök hücre nakli: henüz çok erken araştırma safhasındadır
Kök hücre nakli ile hasarlı sinir dokusunun onarımı: Sinir dokusu kök hücrelerinin iki kaynağı vardır: -Embriyonik kök hücreler VE Erişkinlerde kök hücreler Sinir dokusu kök hücrelerle sıçanlarda geliştirilen MS hastalığı modelinde (EAE) hasarlı sinir hücrelerinin ve miyelinin yenilenmesi mümkün oldu. İnsanda da Faz I/II çalışmalar başlıyor. Ancak, hala aşılması gereken bazı sorunlar vardır: -Nakledilen hücreler istenilen şekilde gelişmeyip tümör oluşumuna dönüşebilir -Bağışıklık sistemi tarafından doku reddi ortaya çıkabilir -MS hastalık süreci nakledilen yeni dokuyu da etkileyebilir -Bu kök hücrelerin insanda yaşam süresi kısa
Otolog kan kaynaklı kök hücre ile yoğun kemoterapi: MS hastalarında daha sık uygulanmakta olan kök hücre tedavisi budur. Burada amaç hastadan kandaki kök hücreleri ayırdıktan sonra çok yoğun kemoterapi ile bağışıklık sistemini SIFIRLAMAK ve ardından kök hücreleri hastaya geri vererek kan hücrelerinin yeniden oluşmasını sağlamaktır. Otolog kaynaklı kök hücre ile yoğun kemoterapinin MS teki etkileri ilk kez 1997 yılında lösemi nedeniyle kök hücre destekli kemoterapi uygulanan bir MS li hastanın tedavi sonrası MS inin de ilerlemesinin durması sonucu dikkati çekmiştir. Bugüne kadar yaklaşık 400 MS lide uygulanmış. 2009 yılında Faz I/II çalışma sonuçları yayınlandı. İÜTF Nöroimmünoloji merkezinde toplam 3 hastaya uygulandı. Otolog kaynaklı kök hücre ile yoğun kemoterapi tedavisi çok zorlu bir süreçtir:
Uygun hasta seçimi -Hızlı ilerleyen (son bir yıl içinde en az bir atak ve özürlülük puanında en az bir puanlık artış) -Görece genç (40 yaş altında daha başarılı) -Başka sağlık sorunu bulunmayan -Hareket yetenekleri tamamen kısıtlanmamış
Hastanın infeksiyondan tamamen arındırılması -Bütün gizli infeksiyon odaklarının araştırılıp tedavi edilmesi -Diş tedavilerinin tamamlanması, dişlerdeki kaplamaların sökülmesi (altta gizli - infeksiyon olabileceği için
Kemik iliği transplantasyon merkezinin bulunması -Böyle bir tedavi sıradan hasta servisinde gerçekleştirilemez -Tam steril bir ortam şart -Hasta tedavi süresince dış dünyadan izole edilmeli
Tedavi yan etkileri ile başa çıkma -Kan hücrelerinin sıfırlanması: infeksiyon riski, ciddi kanama riski - Kemoterapiye bağlı bulantı, ishal, saç dökülmesi, vs. ÖLÜM RİSKİ -Tedavi sırasında MS belirtilerinin geçici olarak kötüleşmesi
. 2009 yılında açıklanan Faz I/II araştırma sonuçları: 21 yineleyici MS li hastada otolog kaynaklı kök hücre ile yoğun kemoterapi uygulanmış. Hastalarda hastalık süresi 2-10 yıl arasındaydı (çoğu ilk 5 yılda). Klasik tedavilere cevapsız ve son 1 yıl içinde en az 2 ciddi atak yaşamış hastalar seçilmişti. Bu hastalar tedaviden sonrada yaklaşık 3 yıl izlenmişti. 17 hastada nörolojik tablo en az 1 puanlık iyileşme göstermişti. Ancak, 5 hasta tedavinin hemen ardından atak geçirmişti. Sonraki 3 yıl içinde bu 21 hastanın hiçbirinde ilerleme görülmemişti, 16 hastada hiç atak görülmemişti. Sadece bir hastada yeni MR lezyonları görülmüştü. Faz I/II araştırmada görülen yan etkiler: 11 hastada ciddi bir yan etki görülmemişken, 5 hastada ağır nötropenik ateş görülmüş, tedavi ile düzelmiş. 2 hastada zona gelişmiş, 2 hastada trombosit düşüklüğüne bağlı kanama eğilimi görülmüş, tedavi ile düzelmiş, 1 hastada karaciğer testleri bozulmuş, 1 hastada döküntü olmuştu. Faz I/II araştırma sonuçlarına dayanılarak uluslar arası geniş katılımlı bir araştırma başlatılmış.standart MS tedavilerine cevapsız hastalarda kan kaynaklı kök hücre nakli halen araştırılıyor.
ALTERNATİF TEDAVİLER; Alternatif tedavi uygulayanlar MS konusunda uzman olmadıkları gibi, teşhis yapmaya da yetkili değildirler. Alternatif tedavilerin MS'e olumlu etkisi olup olmadığı hususu halen belirsizliğini korumaktadır. Akupunkturun, yoganın, görselleştirme ve gevşeme tekniklerinin veya katkılı gıdaların(vitaminler dahil) MS üzerinde kanıtlanmış bir etkisi henüz gösterilememiştir. Bununla birlikte, bazı kişiler alternatif tedavilerin kendilerini daha iyi hissetmelerine yardımcı olduğunu düşünmektedirler. MS'i olan bir kişi, kendine yardımcı olan her tekniği seçebilir. Ancak alternatif bir tedavi görmeye karar vermeden önce, bu tedavinin potansiyel risklerini, yararlarını ve maliyetini araştırması önerilir. Ayrıca alternatif tedavi seçeneklerini kullanmadan önce doktorunuz ile konuşmanız önerilir. Alternatif tedaviler ASLA tıbbi tedavilerin yerini alamazlar. Sadece tıbbi tedavileri destekleyen unsurlardır.
MS HASTA EĞİTİM OKULU
SIK SORULAN SORULAR
İyi huylu MS NEDİR? Kişilerin uzun bir süre yeni şikayetlerinin olmaması anlamına gelmektedir. Kişiler, yaşamlarına belirtisiz veya yaşam kalitesini etkilemeyen belirtiler dışında normal bir şekilde devam ederler.
MS AKIL HASTALIĞIMIDIR? MS psikolojik bir hastalık değildir. Birincil olarak akıl sağlığını etkileyen bir hastalık değildir. Ancak, hastalığın gidişinde bazı kişilerde depresyon ve bilişsel bozulmalar (konsantrasyon güçlüğü, unutkanlık gibi) görülebilmektedir.
MS PLAKLARI TAMAMEN KAYBOLUR MU? Yeni oluşan plakların bir kısmı düzelir ve kontrol MR ında küçülür veya kaybolur. Ama bazı plaklar uzun dönemde artık kalıcı olur ve MR da hep görülür
MS HASTASI AMELİYAT OLABİLİR Mİ? Başka rahatsızlıklarınız nedeni ile anestezi almanızda ve ameliyat geçirmenizde MS li olmanız hiçbir engel yaratmaz. Diş çekimi ve operasyonları da rahatlıkla yapılabilir. Ancak anestezi uygulaması ve bu tip operasyonlardan önce mutlaka nöroloji uzmanı tarafından değerlendirilmenizde fayda var. MS alevlenmesi durumunda acil olmayan operasyonlar iyileşme dönemine ertelenebilir.
SICAKLIK LIĞIN MS ÜZERİNE ETKİSİ? MS li kişilerin büyük bir çoğunluğu sıcak ve rutubetli havanın, sıcak su ile yıkanmanın veya ateş yükselmesinin şikayetlerini kötüleştirdiğini farketmiştir. Kişiler, günün en sıcak saatlerini serin bir yerde geçirmeyi, sıcak yerine ılık su ile yıkanmayı tercih etmelidir. Buz torbaları ile serinlemek, serin tutan giyecekler giymek ve soğuk duş almak şikayetleri önemli ölçüde hafifletir.
SİGARA VE ALKOLÜN ETKİSİ? Sigara içmek sağlığa zararlıdır. Nefes darlığı, akciğer enfeksiyonuna yatkınlık, kalp atışlarında düzensizlik gibi birtakım sorunlara sebep olduğu gibi, tabiatıyla da mevcut MS şikayetlerini ağırlaştırır. Ayrıca sigaranın MS e olumsuz etkileri olabileceği de gösterilmiştir. Alkol tüketimi ise, koordinasyon bozukluğu, dengesizlik, peltek konuşma ve davranış bozukluklarına sebep olur. Sonuçta, mevcut şikayetler olumsuz etkilenir.
MS Lİ HASTA DURUMUNU ÇOCUĞUNA NASIL ANLATMALIDIR? Çocuklar duyarlıdırlar ve etraflarında bir şeylerin değiştiğini anlamakta ustadırlar. İhtiyaçları olan şey ise basit açıklamalardır. MS, çocuklara açıkça ve uygun bir dille anlatılmalıdır. Çocuklar genellikle daha dayanıklı olup, anne ve babalarına göre gerçekleri daha kolay kabul edebilme yeteneğine sahiptir. Özellikle küçük çocuklara anne veya babalarını bu hastalıktan dolayı kaybetmeyecekleri anlatılmalıdır
İş durumu; Kişiden kişiye değişiklik gösteren MS in, dolayısıyla iş durumu üzerindeki etkisi de değişiklik gösterir. Duygu durumu göz önüne alındığında, tanı aldıktan sonra veya belirtilerin birdenbire ortaya çıktığı sırada işle ilgili büyük kararlar almak pek doğru değildir. Kişinin kendisine zaman tanıması en doğru hareket olacaktır. Tanının, iş arkadaşlarına ve patrona açıklanması tamamiyle kişinin verebileceği bir karardır
EGZERSİZ VE MS? Egzersiz kendi başına MS i iyileştiremez ama sağlığı olumlu etkilediği gibi hareketsizlikten oluşabilecek birtakım komplikasyonları önler. İyi bir iştah ve uyku, düzenli barsak ve idrar fonksiyonları üzerine ve kişinin kendini iyi hissetmesinde etkili olduğundan düzenli egzersiz çok faydalıdır. Kişiyi hem psikolojik, hem de fiziksel açıdan olumlu etkiler.
GEBELİK VE MS? Nadir durumlar haricinde annenin MS li olmasının bebeğine bir zararı yoktur. Bebeğe zararlı olabilecek MS ilaçları hamilelik sürecinde kullanılmamalıdır MS genel olarak kısırlığa neden olmaz. MS tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece bazıları kısırlığa yol açabilir. Bu nedenle bu ilaçlar kullanırken MS li kişilerin ileride çocuk sahibi olma istekleri değerlendirilir.
MS TE UNUTKANLIK OLUR MU? MS li kişilerin yaklaşık yarısında değişik şiddetlerde unutkanlık, konsantrasyon ve dikkat eksikliği gibi bilişsel bozulmalar görülür. Ancak kişilerin çoğunun yakındığı unutkanlık, dalgınlık, yoğunluk veya depresyondan kaynaklanmaktadır.
ALERJİ VE MS? Yiyecek, polen vb allerjik maddelerin MS e yol açtığına dair hiç bir kanıt yoktur. Allerjik durumların yalancı atakları artırması söz konusu olabilir.
HER ATAK KORTİZONLA TEDAVİ EDİLMELİ MİDİR? Her MS atağını kortizonla tedavi etmeye gerek yoktur. Bazı ataklar hafiftir ve hiçbir şey yapmadan geçecektir. Kişinin günlük yaşantısını bozmayan, hafif bulgularda tedavi gerekmez
SESSİZ MS NEDİR?; MS ile uyumlu beyin veya omurilik MR bulgularının olmasına rağmen kişinin bir yakınmasının olmaması durumudur. Günümüzde kontrolsüz bir şekilde, beyin MR tetkikleri sık olarak yapılmaktadır. Başka nedenlerle beyin veya omuriliğe yönelik yapılan MR incelemelerinde lezyonlar görülür. Bu şekilde tesadüfi saptanan lezyonlar nedeni ile pek çok kişi MS polikliniklerine yönlendirilmektedir. Bunların çoğunun MS ile ilgisi yoktur. Ancak bazı kişilerin lezyonları MS için tipik lezyonlardır. Bu kişilerin MS ile ilgili herhangi bir öykü ve muayene bulgusu olmadığı durumlarda sessiz MS, asemptomatik MS gibi terminolojiler kullanılır. Bu kişilerin bazıları çok uzun süre hiç MS ile ilişkili belirti vermezken bazıları bir süre sonra MS ile ilgili belirtiler yaşamakta ve artık kesin MS tanısı almaktadırlar
YÜRÜME ZORLUĞU MS ataklarında bazen tek bazen de iki taraflı bacak güçsüzlüğü görülebilir. Atak olmadan hastalığın seyri içerisinde de bacaklarda güçsüzlük ve buna bağlı yürüme zorluğu görülebilir. Bazı kişilerde bacaklarda güçsüzlük olmadan da yürümede zorluk olabilmektedir. Özellikle denge merkezlerinin etkilendiği durumlarda, dengesizliğe bağlı olarak yürüme zorluğu olabilir. Kişiler merdiven inip çıkmada, uzun mesafe yürümekte bu zorluğu daha fazla hissedebilir. Kişiler, bu problemlerini Sanki ayak benim ayağım değilmiş gibi, Yer ayağımın altından kayıyormuş gibi hissediyorum gibi sözlerle ifade edebilmektedir.
ATAKLAR SEKEL BIRAKIR MI? MS ataklarının çoğu bir süre sonra tamamen düzelir. Bazı ataklardan sonra düzelme zaman alabilir. Atakların bazılarında değişik düzeylerde sekel kalır.
Atağı tetikleyen etkenler nelerdir? Atakları tam olarak ortadan kaldıran bir yöntem yoktur. Atak sıklığını ve size olabilecek olumsuz etkilerini azaltmak için düzenli yaşam aktiviteleri, düzenli ve uygun beslenme, mümkün olduğunca stresli yaşamı kontrol etme ve iyi uyku düzeni son derece önemlidir. Enfeksiyonlar atakları tetikleyebileceğinden enfeksiyon gelişiminin önlenebilmesi için kendinize dikkat etmeniz ve kişisel hijyeninizin iyi olması gereklidir.
EDSS nedir? EDSS, genişletilmiş özürlülük durum skalası, MS li kişilerin özürlülük durumlarını derecelendirmekte kullanılan bir ölçektir. EDSS hesaplamasını nöroloji uzmanı yapabilir. 1 ile 10 arasında değerler verilir. Bu skala hastalığın takibi açısından doktorunuz tarafından kullanılmaktadır.
SIK MR çekimi zararlımı dır?; MR tetkiki sırasında yatarak MR cihazına girersiniz. MR da radyasyon yoktur. Hastalığınız gereği sık MR yaptırmanızın vücudunuza bir zararı yoktur. Toplumda bazı kişilerde MR cihazına girme fobisi vardır. Vücudunuzda kalp pili, protez metal vs var ise doktorunuzu uyarınız, MR a giremeyebilirsiniz. MS e özel protokolle MR yapılması gerekmektedir.
MS ile stres arasında ilişki var mıdır? MS in nedeni stres değildir. Ancak stresli yaşamın MS e olumsuz etkileri olduğuna dair veriler vardır. Ama stres ile MS alevlenmesi arasındaki ilişkinin doğası tam aydınlatılamamıştır
MS bulaşıcı mıdır? MS bulaşıcı bir hastalık değildir, eşe, aile bireylerine ya da başka bir kimseye bulaşması söz konusu değildir.
MS ve Yaşam Süresi? Hastaların çoğu normal ömürlerine yakın yaşarlar.
NE YEMELİYİM?
Son söz MS li hastalarımıza: Kendinizi bir başka MS li ile asla karşılaştırmayın, Sizin hastalığınız sadece size özel belirtiler gösterir.
Merhaba hayat, merhaba sana, merhaba yeniden dünyaya, merhaba artık umuda
GÜLÜMSEYİN YALNIZ DEĞİLSİNİZ