Turkish HIV E KARŞI KOMBİNE İLAÇ TEDAVİSİ (Combination Therapy Against HIV) Hasta bilgilendirilmesi Debbie van der Meijden Iman Padmos Nisan 2003
Yayım bilgileri Sorumluluk Bu broşür Debbie van der Meijden ve İman Padmos tarafından derlenmiştir. Söz konusu kişiler Rotterdam daki Erasmus Sağlık Merkezi personeli, uzman Aids hemşireleridir. Bunun yayımı ise, Alkmaar daki Boehringer Ingelheim bv. nin maddi katkılarıyla gerçekleşmiştir. Bu yayımın gerçekleştirilmesine oldukça özen gösterilmiştir. Buna rağmen metinde eksik veya yanlış olarak geçen herhangi bir bilgiden, ne yazarlar ne de sponsor sorumlu değildir. Metninde bulunan bilgilere yapılacak olası ek ve/veya düzeltmeler memnuniyetle değerlendirilir. Rotterdam, Nisan 2003 Çeviriler Bu broşür ayrıca Hollandaca, İngilizce, Fransızca, İspanyolca, Portekizce, Etiyopya dili olan Amharic, Taica ve Swahili dillerinde mevcuttur. İsteğe bağlı ve danışılarak başka dilde çevirileri de mümkündür. Siparişler Uzman hemşireler istenilen broşür adedini aşağıdaki adresten isteyebilirler: Boehringer Ingelheim bv Antwoordnummer 1300 1800 VC Alkmaar Telefon 072 566 2424 (Suzanne Huisman) E-posta: suzanne.huisman@boehringer-ingelheim.nl
İçindekiler 1. HIV e karşı kombine ilaç tedavisi 4 2.1. HIV nedir 4 2.2. AIDS nedir 4 3. Viral yük ve CD4 hücreleri 5 4. Anti-retroviral ilaçlar 6 5. Kombine ilaç tedavisi 6 6. Direnç 7 7. Tedaviye ne zaman başlanır? 8 8. Yan etkileri 8 9. Sonunda 9 10. Adresler/telefon numaraları 10
1. HIV e karşı kombine ilaç tedavisi 1996 yılı Temmuz ayından itibaren, piyasada AIDS a neden olan HIV virüsüne karşı çeşitli yeni ilaçlar mevcuttur. AIDS li hastayı iyileştiren ilaçlar veya HIV e karşı etkili aşılar, hâlâ geliştirilme safhasındadır. Günümüzde HIV i vücuttan tamamen yok etmek imkansızdır. Ancak, şu anda mevcut olan ilaçlar HIV i öyle güçlü bir şekilde engelleyebilir ki, bunlarla HIV enfeksiyonu belirtilerinin başlaması uzun bir süre geciktirilir. Bunun için, bu ilaçlara HIV inhibitörü (geciktiren) denilir. HIV inhibitörleriyle tedavi şekli, her zaman çeşitli ilaçların bir kombinesini içerir. Bu nedenle buna kombine (çoklu) ilaç tedavisi denilir. Tedaviden iyi bir sonuç elde etmek için, bu kombine ilaç tedavisi sırasında belli kurallara uyulması gerekir. Bu kurallar ilaçların kullanımında zorluk yaratabilir ve hatta bazı kişilerin bu kombine ilaç tedavisine başlamalarına bile engel olabilir. Bu bilgilendirme kitapçığında, kombine ilaç tedavisinin daha fazla detaylarını sunacak ve bu tedavinin günlük hayatınıza yaptığı olası sonuçlar size anlatılmaya çalışılacaktır. 2.1. HIV nedir HIV, Human Immunodeficiency Virus (İnsanda Bağışıklık Yetmezliği Virüsü) ün kısaltılmasıdır. Bu virüs kan, sperm veya vajina sıvısı veya anne sütü gibi diğer vücut salgılarıyla insana bulaşmaktadır. Kişiye HIV bulaşmışsa, bu onun HIV seropozitif olduğu anlamına gelir. Bir virüs olan HIV in, çoğalmak için başka canlı hücrelere ihtiyacı vardır. HIV özellikle CD4 hücrelerine bulaşmaktadır. Bu hücreler, vücudun enfeksiyonlara karşı bağışıklığında önemli bir rol oynamaktadır. Bu CD4 hücrelerine HIV bulaştığında, ileride ölürler. Bu ölü hücrelerden, bulaştırmak üzere yeni CD4 hücreleri arayan yeni virüsler ortaya çıkar. Bu şekilde CD4 hücreleri sayısı azalır. Azalan CD4 hücreleri sayısı, kişinin bağışıklık sisteminin, sağlıklı bağışıklık sistemine sahip bir kişide rastlanmayan belli enfeksiyon ve tümörlere karşı daha zayıf düşmesi anlamına gelir. 2.2. AIDS nedir AIDS, Acquired Immune Deficiency Syndrome (Edinsel İmmün Yetmezlik Sendromu) nun kısaltılmasıdır. HIV her zaman AIDS e neden olur. Bu nedenle AIDS hastası bir kişi her zaman HIV seropozitiftir. Ancak her seropozitif kişi, AIDS hastası olmayabilir. AIDS teşhisi konulması için, vücudun bağışıklık sisteminin gördüğü ağır hasar dolayısıyla, vücutta belli özel enfeksiyonlar oluşmuş olmalıdır. Bu enfeksiyonlara fırsatçı enfeksiyonlar denilir.
3. Viral yük ve CD4 hücreleri Doktora gidildiğinde, hastadan düzenli aralıklarla kan örnekleri alınır. Bu da enfeksiyonun ne kadar ilerlediğini ve virüsün ne kadar aktif olduğunu öğrenmek için yapılır. Viral yük, kandaki virüs miktarını göstermektedir. Bu 1 l Kaan daki virüs kopya veya logo sayısında gösterilebilir. Hastanede bu sayı, kopya sayısı olarak belirtilir. Bu sayı çok düşükse, virüs miktarı gösterilemez veya keşfedilemez tabiriyle tarif edilir. Ancak bu her zaman virüsün vücutta bulunmaması anlamına gelmez. Virüs başka dokularda değil sadece kanda keşfedilebilir. İkinci olarak; testin belli bir hassasiyeti vardır ki bu da, kandaki virüs miktarı sadece belli bir seviyenin üstünde olduğunda sayılabilir. Yukarıda belirtildiği gibi, CD4 hücrelerinin sayısı, insan vücudunun bağışıklık sisteminin kondisyonunu temsil etmektedir. Vücutta ne kadar çok CD4 hücresi varsa, bağışıklık da o kadar iyi olur. Normal bir kişide mm3 kanda 500 ile 1500 CD4 hücresi vardır. 200 ile 500 CD4 hücresi arasında ise, bağışıklık zayıflamış demektir. Kişide 200 CD4 hücresinden daha az bir sayı varsa, o kişi genellikle fırsatçı enfeksiyonlara karşı duyarlıdır. Bu durumda doktor hastaya genellikle bazı enfeksiyonlara karşı korunma açısından belli profilaktik (önleyici) antibiyotik yazacaktır. Şekil 1. [HIV: HIV / Cel: Hücre/ Celkern: Hücre çekirdeği] 1 -Revers transkriptaz inhibitörü, HIV i hücre çekirdeğine (nucleus) girmesini önler. 2 - Proteaz inhibitorü, enfekte edilen hücrenin yeni virüsler üretmesini önler.
4. Anti-retroviral ilaçlar Şu anda piyasada HIV in ilerlemesini geciktiren birçok ilaç mevcuttur. Bu ilaçlar esasen iki ayrı gruptan ibarettir. 1. Reverz transkriptaz inhibitörleri, daha az sayıda hücrenin HIV ile enfekte edilmesini sağlar. 2. Proteaz inhibitörleri, HIV ile enfekte edilmiş hücrelerin yeni virüs üretmesini önler. Bu inhibitörlerin kombine edilmesiyle HIV e karşı iki ayrı stratejik alanda mücadele edilir (Şekil 1 e bakınız). 5. Kombine ilaç tedavisi Antiviral bir rejim, genellikle en az üç ayrı ilacın kombinasyonundan ibarettir. Böyle bir ilaç kombinasyonu HIV i uzun bir zaman için güçlü bir şekilde geciktirebilir. Bu etki yıllarca sürebilir, ancak tam olarak ne kadar uzun olacağını bilemeyiz. Çünkü kombine ilaç tedavileri henüz yeteri kadar uzun araştırılmamıştır. Günümüzde kombine ilaçlarla biraz tecrübe kazanılmış ve bu ilaçları HIV pozitif kişilerin çoğunda olumlu etkisi görülmüştür. Bu durumda viral yük artık keşfedilemeyen seviyelere indiğinden dolayı, bu kişilerin çoğu düzelmiş fiziksel kondisyonla yaşamaktadır. Ancak, sonuçlar kişiden kişiye değişmektedir. Bazı kişiler alınan ilaçlarla kendilerini oldukça iyi hissederler, diğerler ise durumlarında hemen hemen bir düzelme hissetmezler. Aynısı, rejimlerin olası yan etkileri için de geçerlidir. Bazı kişilere ilaçlar pek dokunmaz, bazılarında ise epey çok yan etkisi olur. Bundan dolayı ilaçlara karşı pek dayanamazlar. Kişilerin, HIV inhibitörlerine ek olarak başka ilaç kullanmaları gerekiyorsa, ilaçların arasında bir etkileşim ortaya çıkabilir. Bazen etkileşim o kadar güçlü olabilir ki, ilaçlar aynı anda kullanılamaz veya aynı anda kullanılan ilacın kullanımının yeniden uyarlanması gerekir. Bu da doktorunuzun, size başka ilaç yazmadan önce, aldığınız tüm ilaçları bilmesini gerektiren nedendir. Konuyla ilgili herhangi bir sorunuz olduğunda, genellikle ilaçları aldığınız eczaneniz de size bu konuda yardımcı olabilir.
6. Direnç HIV inhibitörlerinin ciddi bir dezavantajı da, HIV in ilaçlara karşı dirençli olma eğilimidir. Direnç, virüsün ilaçlara alışması ve ona göre değişmesi demektir. Bu durumda ilaçlar artık etkili değildir. İlaca karşı direnç, kanda virüsü bastıracak kadar yeterli ilacın bulunmamasından oluşur. Buna ilaç seviyesinin kanda düşük olması hali denilir ve aşağıda yazılı nedenlerden ortaya çıkar: * Bir ilaç dozu atlatılmıştır. * Yazılan dozdan daha az kullanılmaktadır. * İlaç mutlaka belirlenen saatte alınmalıdır. Bu çok önemlidir! HIV inhibitörleri kullanıldığına kandaki ilaç seviyesi hızla düşebilir. Bu nedenle ilaçların her 12 veya 24 saatte bir (alınan ilaçlara bağlı olarak) tam saatinde alınması gerekir. * HIV inhibitörleri diyet tavsiyelerine göre alınmamakta. Bazı ilaçların (yağlı) yemeklerle birlikte, bazılarının ise aç karnına alınması gerekir. Bu talimatlara uyulmadığında, bu ilaçlar kana zor nüfuz eder ve sonuçta kan seviyesi düşük olur. * İlaçlar başka bir nedenle de kana nüfuz etmeyebilir. Virüsün direncini önlemek çok önemlidir. Bir virüs direnç kazandıktan sonra, tedavisi de genellikle daha güçleşir. İlaçların bazılarının birbirine çok benzemesinden dolayı, virüs bazen, aldığınız ilaçlardan farklı ilaçlara karşı da aynı direnci gösterir. Buna çapraz direnç denilir. Çapraz direnç sonucu bir sonraki tedavi için tüm ilaçlar kullanılmayabilir. Bu nedenle şu sözler sık sık söylenir: "İnsanın kullandığı ilk kombine ilaç rejimi, viral yükü, etkili ve sürekli bastırmak için en büyük şansa sahiptir". Virüsün direnci çok çabuk gelişebilir. Bu nedenle, ya yan etkiler nedeniyle, yada ilacın doğru zamanda veya doğru dozajda alınamaması nedeniyle, ilacı kullanmada zorluklarla karşılaşırsanız, uzman hemşire veya doktora danışmak hayati önem taşır. Kendisi size bu soruna çözüm bulmada yardımcı olabilir.
7. Tedaviye ne zaman başlanır? Hollanda daki HIV uzmanı doktorlar, kombine ilaç tedavisine başlamayı belirten genel talimatlar hazırlamışlardır. Buna göre hastada: * CD4-hücrelerin 350/ml den daha az ve/veya * hastalık belirtileri veya HIV enfeksiyonu ve/veya * HIV li hamile kadın söz konusu olduğunda tedaviye başlanabilir. Bunlar, doktor veya hastanın uyup uymamaları konusunda kendi inisiyatiflerine bırakılan genel talimatlardır. İlacı uzun bir süre için alabileceğinizden emin olduktan sonra, ancak kombine ilaç tedavisine başlamak çok önemlidir. Kombine ilaç tedavisine bağlı yararları ve olası zorlukları düşünüp tartmanız gerekir. Bunu yapabilmek için, önceden hesaba katılmış olması gereken kötü sürprizlerin sonradan ortaya çıkmaması açısından size yeterince bilgi verilmiş olması gerekir. Doktor veya uzman AIDS hemşiresi size gerekli bilgiyi sağlayabilir. 8. Yan etkileri Kombine ilaç tedavisinin yan etkileri hakkında bir çok dedikodu ve söylenti vardır. İlaçların bazılarının, diğerlerine nazaran daha fazla yan etkiye neden oldukları bilinmektedir. Yine de bu yan etkilerin her insanda ayrı olduğu ve insanların ilaçlara farklı cevap verdiği bir gerçektir. Daha önce de söylediğimiz gibi, bazı kişilerde bir ilaçtan dolayı çok fazla yan etki görülür, bazılarında ise aynı ilacın hiç bir yan etkisi olmaz. Tedavinin başlangıcında sık sık görülen yan etkiler, mide bulantısı, kusma, ishal ve yorgunluktur. İnsanların çoğu bu yan etkileri ilk haftalarda/aylarda yaşar, fakat bunlar çoğunlukla sonra kaybolurlar. Yan etkiler çok kötü olduğunda, doktor, bu dönemi daha rahat geçirmeniz için size çoğu zaman ishal ve/veya mide bulantısını önleyen ilaç yazabilir. Bazı durumlarda yemek düzeninizi biraz değiştirmekle bu yan etkiler azalabilir. Uzunca bir zaman sonra, yani kişi bir süredir ilaç kullandığında, şeker hastalığı ve nöropati (ayak ve/veya bacak ve bazen ellerde bulunan nörolojik ağrı) yan etkiler olarak ortaya çıkabilir. Başka uzun vadeli yan etki ise, kandaki yüksek kolesterol ve/veya yağ oranıdır. Bu değerler çok yüksek olduğunda, doktorunuz bunun için size ek ilaç yazabilir. Bazı kişiler ise lipodistrofi durumundan rahatsızdırlar. Bu, vücuttaki yağın yeniden dağılımıyla ortaya çıkan bir vücut formu değişikliğidir. Bu durumda yüz, kol ve bacaktaki derinin altındaki yağ miktarı azalır. Diğer taraftan karında yağ birikebilir. Günümüzde lipodistrofi tedavisi hakkında fazla bilgi bulunmamaktadır.
Uzman AIDS hemşireleri, alacağınız ilaçlara bağlı yan etkileri sizinle görüşür ve bunlarla ilgili olarak kendinizin neler yapabileceğiniz konusunda size tavsiyede bulunur. Yine de herhangi bir sorunuz olursa, kendisine de sonradan her zaman telefon edebilirsiniz. Çok az sayıdaki vakada bu yan etkiler sürekli olabilir. Bu durumda ilaçların değişmesi zorunludur. Çok ciddi yan etkiler olsa bile, ilaçların kullanımını durdurmamak, geçici de olsa, hayati önem taşır. Çünkü bazı durumlarda uzun bir süre aynı ilaçları yeniden almak mümkün olmayabilir. Bu nedenle böyle bir durumda yapacağınız en iyi şeyi öğrenmek için uzman AIDS hemşiresine veya doktorunuza danışınız. 9. Sonunda Kombine ilaç tedavisine başlamadan önce size yeterli bilgi verilmesi çok önemlidir Doktorunuzdan ve/veya uzman AIDS hemşirenizden kombine ilaç tedavisi veya kendi özel durumunuz hakkında istediğiniz zaman bilgi edinebilirsiniz. Hastaneye bağlı olmayan bir kişiden daha genel bilgi almak isterseniz, aşağıda İrtibat kurabileceğiniz adres ve telefon numaraları listesi bulunmaktadır:
10. Adresler/telefon numaraları Servicepunt HIV Vereniging Nederland (Hollanda HIV Derneği Servis Merkezi) Pazartesi günlerinden Cuma günlerine kadar (Cuma dahil) saat 14.00-22.00 arası Tel: 020-689 25 77 Bilgi (tıbbi) veya seropozitif bir erkek veya kadınla (gerektiğinde isimsiz olarak) özel bir görüşme yapmak içindir. Aids/Soa infoline (Aids/cinsel yolla bulaşan hastalıklar bilgi hattı) HIV, AIDS veya cinsel yolla bulaşan hastalıklar hakkında soru sormak isteyen herkes için ülke çapında bilgilendirme telefonudur. Bu bilgilendirme hattının açık olduğu gün ve saatler: Pazartesi-Cuma saat 14.00-22.00 arası kişisel görüşmek için Veya diğer zamanlarda bilgisayar yoluyla Tel: 0900-2042040 (dakikası 0.10, isimsiz) Uzman AIDS hemşireleri: (Buraya hemşirenizin bilgilerini yazabilirsiniz!)