ÇeĢitli Evrelerdeki Alzheimer Hastalarına Bakım Veren Yakınlarındaki Bakıcı Yükü ve Depresyonun KarĢılaĢtırılması

Transkript

1 T.C. ĠSTANBUL ÜNĠVERSĠTESĠ ĠSTANBUL TIP FAKÜLTESĠ PSĠKĠYATRĠ ANABĠLĠM DALI ÇeĢitli Evrelerdeki Alzheimer Hastalarına Bakım Veren Yakınlarındaki Bakıcı Yükü ve Depresyonun KarĢılaĢtırılması (TIPTA UZMANLIK TEZİ) DR. ÖMER YACI DANIġMAN PROF. DR. IġIN BARAL KULAKSIZOĞLU ĠSTANBUL 2011

2 TEŞEKKÜR Öncelikle uzmanlık eğitimine başladığım günden beri desteğini hep hissettiğim, bilgi ve tecrübelerinden faydalandığım, tez sürecinde büyük yardımını gördüğüm kıymetli hocam ve tez danışmanım Prof. Dr. Işın BARAL KULAKSIZOĞLU na şükranlarımı ve minnettarlığımı bildirmek isterim. Eğitimimiz konusunda hep titiz bir gayret içinde olan değerli kürsü başkanımız Prof. Dr. Raşit TÜKEL e, birlikte çalışma şansını yakaladığım, kişisel ve akademik gelişimimde büyük emeği olan bütün değerli hocalarıma, Uzmanlık yolunda birlikte yürürken her biriyle dostluğu ve kardeşliği yaşadığım tüm asistan arkadaşlarıma, Tüm psikologlarımıza, servisimizde özveriyle çalışan değerli hemşirelerimize, hastaları kendi yakını gibi bilen tüm servis personelimize, tüm memur, sekreter, güvenlik, yemekhane ve temizlik görevlilerimize, Katkılarından dolayı Doç. Dr. Sibel ÇAKIR a, Dr. Gülsen BABACAN a, Dr. Erhan ERTEKĠN e ve Dr. Nalan ÖZTÜRK e, hasta yakınları ile görüşme döneminde yardımlarından dolayı Geropsikiyatri sekreteri Zehra ABA ya ve Nöroloji sekreteri Aysun DÜLGER e, Bu tezin olmazsa olmazları, çalışmama içtenlikle katılan hasta yakınlarına, Ve dualarını hiç esirgemeyen, varlık sebebim, canım anne ve babama, tez dönemindeki tüm sıkıntılarımda bana destek olan sevgili eşim Hale ye, dünyadaki neşe kaynaklarım kızım Esma ve oğlum Hasan a En derin duygularla teşekkürlerimi sunarım

3 II ĠÇĠNDEKĠLER Sayfa TEġEKKÜR..... I ĠÇĠNDEKĠLER..... II TABLOLAR DĠZĠNĠ.... IV ġekġller DĠZĠNĠ... V KISALTMALAR DĠZĠNĠ..... VI ÖZET... 1 ABSTRACT I. GĠRĠġ VE AMAÇ II. GENEL BĠLGĠLER II. A. Demans II.A.1. Demansın Tarihçesi. 7 II.A.2. Demansın Tanımı 8 II.A.3. Demansın Sınıflandırılması II.B. Alzheimer Hastalığı II.B.1. Epidemiyoloji... 9 II.B.2. Tanı Kriterleri.. 11 II.B.3. Risk Faktörleri. 12 II.B.4. Patogenez II.B.5. Alzheimer Hastalığında Klinik.. 16 II.B.5.a. Kognitif Belirtiler II.B.5.b. Davranışsal Belirtiler II.B.5.c. Günlük Yaşam Aktiviteleri.. 19 II.B.5.d. Duygudurum Bozuklukları. 20 II.B.5.e. Algı Bozuklukları II.B.5.f. Düşünce Bozuklukları. 23 II.B.5.g. Motor Bozukluklar 24 II.B.5.h. Otonom Bozukluklar. 24 II.B.5.i. Uyku II.B.5.j. Alzheimer Hastalığının Klinik Evreleri II.C. Alzheimer Hastalığında Bakım Veren ve Bakıcı Yükü II.C.1. Bakım Verme II.C.2 Bakım Yükü II.C.3 Bakım Yükünü Şekillendiren Etmenler II.C.3.a. Hasta Özellikleri. 35 II.C.3.b. Hastalık Özellikleri II.C.3.c. Bakım Verme Özellikleri II.C.3.d. Hasta ve Bakım Verenin Demografik Özellikleri. 40 II.C.3.e. Bakım Vericilikte Çevresel Koşullar. 45 II.C.4. AH nın Evrelerinin Bakım Veren Üzerindeki Etkileri. 45 II.C.5. Bakım Verenlere Yönelik Müdahale Alanları.. 51

4 III III. GEREÇ VE YÖNTEM.. 52 III.A. Örneklem III.B. Çalışma Tasarımı III.C. Veri Toplama ve Ölçüm Araçları III.D. Verilerin değerlendirilmesi ve İstatistiksel Analiz. 55 IV. BULGULAR IV.A. Hasta ve Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri IV.B. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanları Betimsel İstatistikleri IV.C. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hasta ve Bakım Veren Sosyo- Demografik Değişkenlerine Göre Farklar IV.D. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastalık Özelliklerine Göre Farklar IV.E. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Verme Özelliklerine Göre Farklar IV.F. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın GYA ya Göre Farklar IV.G. Evrelere göre GYA/EGYA ve ZBYT ilişkisi 68 IV.H. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın NPI Sonuçlarına Göre Farklar V.TARTIġMA. 71 VI. SONUÇLAR VE ÖNERĠLER VII. KAYNAKLAR VIII. EKLER Ek 1. Etik Kurul Onayı. 97 Ek 2. Gönüllü Bilgilendirme Onay Formu.. 98 Ek 3. Bakım verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Ek 4. Zarit Bakıcı Yükü Testi. 103 Ek 5. Beck Depresyon Envanteri 104 Ek 6. Nöropsikiyatrik Envanter (NPI) 107 Ek 7. Modifiye / Enstrümental Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği (GYA/EGYA)

5 IV TABLOLAR DĠZĠNĠ Tablo 1. TAPS Çalışması nda Yaşa ve Cinsiyete Göre Katmanlandırılmış Prevelans Oranları Tablo 2. Tablo 3. Tablo 4. Tablo 5. Tablo 6. Tablo 7. Tablo 8. Tablo 9. Tablo 10. Tablo 11. Tablo 12. Tablo 13. Tablo 14. Tablo 15. Tablo 16. Tablo 17. Tablo 18. Tablo 19. AH için olası risk faktörleri AH nın Erken Evresi AH nın Orta Evresi AH nın İleri Evresi Bakım veren evreler arası yaş karşılaştırması Bakım veren toplamda ve evrelere göre cinsiyetler arası yaş karşılaştırması Evrelere göre bakım veren cinsiyeti Bakıcı ZBYT ve BDE Puanları Betimsel İstatistikleri Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Veren Cinsiyeti Bakım veren ZBYT ve BDE Puanlarına Hastalık Evresi ZBYT ile Hasta MMSE Puanları Arası İlişkiler Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın Bakım Şekli Durumunun Gruplar Arası Farkları Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Veren Kişinin Günlük Bakım Verdiği Saat Durumu Evrelere Göre Hasta GYA ve EGYA Puanları Evreler arası GYA, EGYA, GYA+EGYA Çoklu Karşılaştırma Analizi ZBYT ve BDE Puanları ile Hasta GYA Puanları Arasındaki İlişki Evrelere Göre Hasta NPI Puanları NPI Sıklık X Şiddet Betimsel İstatistikleri, ZBYT ve BDE Puanları ile Hasta NPI Puanları Arasındaki İlişki

6 V ġekġller DĠZĠNĠ ġekil 1. ġekil 2. ġekil 3.a. ġekil 3.b. ġekil 3.c. ġekil 4.a. ġekil 4.b. ġekil 4.c. Toplam GYA puanları ortalamaları Toplam EGYA puanları ortalamaları Evrelere göre GYA ölçeğinde korunmuş cevapları (n=90) Evrelere göre GYA ölçeğinde hafif bozuk cevapları (n=90) Evrelere göre GYA ölçeğinde tam bozuk cevapları (n=90) Evrelere göre EGYA ölçeğinde korunmuş cevapları (n=90) Evrelere göre EGYA ölçeğinde hafif bozuk cevapları (n=90) Evrelere göre EGYA ölçeğinde tam bozuk cevapları (n=90)

7 VI KISALTMALAR DĠZĠNĠ ACh AH AP ApoE APP AβPP BDE BEHAVE-AD CDR DSM-IV EGYA GABA GYA MMSE NFY NPB NPI PRAD TDK ZBYT Asetilkolin Alzheimer Hastalığı Amiloid Plaklar Apolipoprotein E Amiloid Prekürsör Protein Geni Aβ Prokürsor Proteinin Beck Depresyon Envanteri AH da Davranış Patolojisi Ölçeği Clinical Dementia Rating Scale Amerikan Psikiyatri Birliği Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı-IV Entrümental Günlük Yaşam Aktiviteleri Gama Amino Bütirik Asit Günlük Yaşam Aktiviteleri Mini Mental Durum Muayenesi Nörofibriller Yumaklar Nöropsikiyatrik Belirtiler Nöropsikiyatrik Envanter Muhtemel Alzheimer Hastalığı Türk Dil Kurumu Zarit Bakıcı Yükü Testi

8 ÖZET Beklenen yaşam süresinin artması ve yaşlı nüfusun hızla çoğalması Alzheimer Hastalığının daha sık görülmesine neden olmuştur. Alzheimer hastalığının evreleri ilerledikçe hastalık belirtileri de şiddetlenmekte, Günlük Yaşam Aktivitelerinde başkalarına olan bağımlılıkları daha çok artmakta ve bir bakım verenin varlığı vazgeçilmez hale gelmektedir. Alzheimer hastalarının bakımı genelde hastaların eşleri, çocukları, diğer akrabaları, arkadaşları veya komşuları tarafından yürütülmektedir. Bakım verme işi sıklıkla bir kişinin omuzlarında kalmakta ve çoğu zaman bakım yükü karşısında zorlanabilmekte, kendini yalnız, çaresiz ve mutsuz hissedebilmektedir. Bakım verenlerin psikolojik iyilik halleri son zamanlarda en çok ilgi çeken araştırma konularından biri haline gelmiştir. Ancak Türkiye de bakım verenler için yapılan çalışmalar yeterli düzeyde değildir. Bu çalışmada ülkemizdeki Alzheimer hastalarına bakım veren yakınlarındaki bakım yükü ve depresyonun, hastalığın evresine göre şiddetinin ve bunları etkileyen faktörlerin araştırılması ve çözüm önerileri oluşturmak için veri toplamak amaçlanmaktadır. Çalışma, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi nde, Psikiyatri Ana Bilim Dalı Geropsikiyatri Polikliniği ve Nöroloji Ana Bilim Dalı Davranış Bozuklukları Polikliniğinden takip edilen DSM-IV e göre Alzheimer Hastalığı tanısı konulan hastaların ücretsiz bakım veren yakınları ile yürütülen kesitsel bir çalışmadır yılı Kasım ve Aralık aylarında, belirtilen anabilim dallarında düzenli takip edilen, erken, orta ve ileri evrelerden 30 ar hasta olmak üzere toplam 90 Alzheimer hastasının yaş arasındaki ücretsiz bakım veren yakınları çalışmaya alınmıştır. Bu kriterlere uygun olan bakım verenlerle görüşülmüş, onlara çalışmanın amacı kısaca anlatılmış ve çalışmaya davet edilmişlerdir. Bakım verenler çalışmaya yaş ve cinsiyetleri hastaların Alzheimer demans evrelerine göre eşleştirilerek alınmıştır. Bakım verenler Bilgilendirilmiş Onam Formu okuyup imzalandıktan sonra kendileri için Bakım Verenlerin Sosyo-Demografik Özellikleri Formu, Zarit Bakıcı Yükü Testi (ZBYT) ve Beck Depresyon Ölçeği (BDE), hastalar için Nöropsikiyatrik Envanter (NPI) ve Modifiye Günlük Yaşam Aktiviteleri/ Enstrümental Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği (GYA/EGYA) bakım verenle birlikte doldurulmuştur. Bu çalışmanın sonucunda Alzheimer Hastalığının evreleri ilerledikçe bakım yükünün ve depresyon oranlarının da arttığı görülmüştür. Bunun yanı sıra evrelerle birlikte GYA deki bağımlılığın artması, nöropsikiyatrik belirtilerin fazlalığı, bakım şeklinin ağırlaşması ve

9 2 günlük bakım saatinin artmasının bakım verenlerde hem depresyon oranlarının hem de bakım yükünün artmasında etkili faktörler olduğu anlaşılmıştır. Kadın cinsiyet de sadece depresyon açısından bir risk faktörü olarak görülmüştür. Hastanın yaşı, cinsiyeti, hastalık süresi, bakım verenin yaşı, hastayla olan akrabalık derecesi, medeni durumu, eğitim düzeyi, ekonomik durumu, yaşanan ortam koşulları ne bakım yükü ne de depresyon ile istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki içinde olmadığı belirlenmiştir. Anahtar Kelime: Alzheimer, bakım verme, bakım yükü, depresyon

10 3 ABSTRACT Higher life expectancy and rapid growth of the elderly population have led to an increase in incidence of Alzheimer s disease. As stages of Alzheimer s disease progress, the symptoms get more severe, dependence on others for Activities of Daily Living increases and involvement of a caregiver becomes inevitable. Caregiving for patients with Alzheimer s disease are usually provided by their spouses, children, other relatives, friends and neighbors. Caregiving frequently obliged to on one person s shoulders and most of the time the caregiver have some difficulties in face of the burden and caregiver may feel lonely, helpless and sad. The psychological well-being of caregivers has become a popular research area in recent years. However there are few research data regarding caregivers in Turkey. The aim of this study is to assess the caregiver burden and depression, its severity across the stages of illness and factors affecting them and also to suggest solutions. This study is a cross-sectional study which enrolled people who are non-paid caregivers for their relatives who were diagnosed with Alzheimer s disease according to DSM-IV criteria in Geropsychiatry Unit of Psychiatry Department and Behavioral Neurology Unit of Neurology Department of Istanbul University s Istanbul Medical Faculty. The study group consisted of voluntary caregivers who do not get paid for caregiving aged between 18 and 75 who give care to a total of 90 patients with Alzheimer s disease with severity of mild, moderate and severe stages with 30 patients for each subgroup and who were followed regularly by the aforementioned units between November and December The caregivers who met these criteria were interviewed, they were given a brief rationale of the study and then they have been invited to participate. Caregivers have been enrolled in the study as matched in terms of age and gender in accordance with Alzheimer s disease stages. After caregivers read and signed the Informed Consent Form, they filled the Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI) and Beck Depression Inventory (BDI) for themselves, also the Neuropsychiatric Inventory (NPI) and Modified Activities of Daily Living/Instrumental Activities of Daily Living Scale (ADL/IADL) were rated for patients with caregivers. Results of the study have shown that as the progression of Alzheimer s disease become severe stages, caregiver s burden and depression rates increase. In addition to the severe stages, increased dependency on ADL, having more neuropsychiatric symptoms, increased

11 caregiving duties and necessity of longer time for caregiving are revealed to be important factors on depression and burden in caregivers. Female sex was a risk factor for depression. 4 Patients age, gender and duration of illness, caregivers age, and proximity of their relationship with the patient, marital status, education level, economic condition and environmental conditions were related to neither caregiver burden nor depression in a statistically significant manner. Key Words: Alzheimer, caregiving, burden of care, depression.

12 5 I. GĠRĠġ VE AMAÇ Dünyamızdaki nüfus giderek yaşlanmakta ve gelişmekte olan ülkelerde yaşlı nüfus giderek artmaktadır yılında doğumdan itibaren 48 yıl olan yaşam beklentisi (life expectancy), 1975 yılında 59 a, 1995 yılında 65 e yükselmiştir yılında bu rakamın 73 dolayında olacağı öngörülmektedir. Yaşam süresinin daha da uzaması 21. yy. da dünya nüfusunun %20 sini yaşlı nüfusun oluşturacağı öngörülmektedir. Ayrıca çalışmakta olan erişkin nüfusun bakması gereken yaşlı nüfusa oranı 1955 yılında %10,5 iken, 1995 yılında bu oran %12,3 e yükseldiği görülmekte ve 2025 yılında bu rakamın %17,2 ye ulaşacağı tahmin edilmektedir 1. Ülkemizde yaşlı nüfusun toplam nüfus içindeki payı % 5 in altındayken 2000 Genel Nüfus Sayımı sonuçlarında % 5,7 e ulaştığı görülmüştür. Buna göre Türkiye yaklaşık 5 milyon yaşlı nüfusu ile bazı ülkelerin toplam nüfusundan daha fazla yaşlı nüfusuna sahiptir. Yaşlı nüfusun yüzde 45,3 ü erkeklerden, yüzde 54,7 si ise kadınlardan oluşmaktadır. Türkiye deki demografik değişimler incelendiğinde yaşlı nüfusun artışı açık bir şekilde görülmektedir yılında Türkiye nüfusunda 16 milyon civarında yaşlının bulunacağı öngörülmektedir 2. Yaşlı nüfustaki bu artış tüm nörodejeneratif hastalıkları ve özellikle demansları sık görülen bir bozukluk haline getirmektedir. Tüm dünyada yaklaşık 18 milyon kişinin demanstan etkilendiği tahmin edilmektedir. Nüfus özellikleri ve değişimleri de göz önüne alındığında 2025 yılında bu sayı iki katına çıkarak yaklaşık 34 milyon insanı etkileyeceği öngörülmektedir. Demans hastalıklarının 65 yaşından sonraki prevalansı her beş yılda bir ikiye katlanmaktadır 3. Demans sözcüğü latince olup de-mentia kişinin aklının yitirilmesi anlamına gelmektedir. Sözcük bir sendroma karşılık olarak kullanılmaktadır. Amerikan Psikiyatri Birliği Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı (DSM-IV) nda Alzheimer Hastalığı (AH), bilinçte bozulma olmaksızın bellek yıkımını da içeren birçok bilişsel bozukluğun bulunması şeklinde tanımlanır. Demansta etkilenen bilişsel işlevler genel zekâ, öğrenme ve bellek, dil, problem çözme, yönelim, algı, dikkat, yargılama, sosyal yetenekler ve kişiliktir 4.

13 6 Tüm demanslar içinde en sık görüleni AH dır. Bu hastaların bakımı bakım veren kişilerin ve ait olduğu ailenin de içinde olduğu bir toplum sorunu olduğu bilinmektedir. Alzheimer hastalarının Amerika Birleşik Devletleri ndeki yıllık maliyetleri 2002 yılında 100 milyar dolar olduğu belirtilmektedir. Bu rakamın 61 milyar dolarını Alzheimer hastalarına profesyonel bakım verenlerin ücretleri ve bakım evi giderleri oluşturmaktadır. Alzheimer hastalarına evde bakım verenlerinin iş gücü kaybı ise 2002 verileriyle yıllık 10,2 milyar dolar olarak tespit edilmiştir. 1 5 milyondan fazla 65 yaş üzeri nüfusa sahip olan Türkiye de, AH sıklığının 65 yaş üzeri populasyonda % 10 oranında olduğu ve önceki yıllara bakıldığında bu oranın artarak devam ettiği görülmektedir. İstanbul un Kadıköy ilçesinde gerçekleştirilen Türkiye AH prevalansı Çalışması nda 70 yaş üzerindekiler arasında AH prevalansının %11 olduğu saptanmıştır. Bu prevalans değerine göre Türkiye de bin Alzheimer hastası olduğu varsayılmaktadır 5. Ülkemizde Alzheimer hastaları için yeterli sayıda planlanmış huzurevi, gündüz hastanesi veya bakım evi yoktur. Günlük poliklinik hizmeti içinde de sağlık sorunları yanında bakım veren kişilerin karşılaştıkları sorunlara da eğilebilen merkez sayısı maalesef kısıtlıdır. Genellikle yaşlı hastalar birinci derece yakınları tarafından ve evde bakılırlar. Bakım verenler genellikle hastanın eşi, kızı veya erkek evladıdır. Bu kişiler ise becerikli, duygusal açıdan güçlü veya istenen bakım türünü vermeye en uygun birey oldukları için bir tercih olarak değil, genellikle duygusal ve ekonomik nedenlerden dolayı bir zorunluluk olarak hastanın bakım sorumluluğunu üstlenen bireylerdir 6. Demanslı hastalar hastalığın evresine, premorbid kişilik özelliklerine ve psikiyatrik durumlarına veya bakım veren kişi ile daha önceki ilişki özelliklerine göre çeşitli zorluk ya da problem alanları oluşturabilirler. Bakım verenler hastalık süreciyle ilgili daha çok bilgiye, daha fazla duygusal destek ve yardıma, toplumdan ilgi ve duyarlılığa, hastalıkla ilgili gerekli kurumlara, yasal konularda yardım ve bilgiye, özellikle de bakımda çok zorluk oluşturan psikiyatrik sorunlar için pratik yardım ve önerilere ihtiyaç duyarlar. Bakım alan ve veren arasındaki zorlanmalar tüm aile sistemini, hastalığın prognozunu, kullandığı ilaç miktarını, tedavi uyumunu, doktora başvurma sıklığını, bakım verenin ise bakım performansını, psikiyatrik morbiditesini ve çevreyle olan ilişkilerini doğrudan etkileyebilir. Demanslı hasta için gerçek karar verici bakımı veren kişilerdir ve doktorla birlikte işbirliğinin özellikleri,

14 ilaç tedavilerinin devamı ve olası sağlık sorunları gibi konularda kararları çok belirleyici olmaktadır 6. 7 Uzun süre demans hastasına bakmanın, bakım veren kişilerde sadece yaşam kalitesinin bozulması değil aynı zamanda tükenmişlik, depresyon, sosyal izolasyon, sinirlilik ve hastaya karşı öfkeli sabırsız reaksiyonlara ve hatta artan ölüm oranları gibi önemli bir etkiye de neden olduğu ileri sürülmüştür 7. Demans hastalarına verilen bakım, hiçbir getirisi olmaksızın çok zorlayıcı bir süreç olarak algılandığı belirtilmiştir 8. Alzheimer hastalarına başlangıçta uzaktan gözlem yeterliyken, hastalık ilerledikçe tamamen bakıma muhtaç hale gelirler. İlerleyen süreçte Günlük Yaşam Aktivitelerindeki (GYA) bağımlılığa hastanın psikiyatrik belirtilerinin de eklenmesi, özellikle bakım yükünü etkilemektedir. Bakım verme yükü, yarattığı yoğun yaşam stresi ve zorlanma sonucu bakım verenlerde psikiyatrik morbiditeye neden olur. Bakım verenlerde bu yıkıcı süreç ailesel ilişkileri, arkadaşlıkları, iş yaşantısını, fiziksel ve psikolojik iyilik gibi hayatlarının her alanını etkiler 9. Bir çalışmada psikiyatrik belirti prevalansı Alzheimer hastalarına bakım verenlerde %52 bulunurken, genel popülasyonda %15 20 bulunmuştur 10. Alzheimer hastalarına bakım verenlerde hastalığın teşhisinden sonraki bir yıl içinde %50 den daha fazla oranda yeni tanı konmuş orta-ciddi düzeyde depresyon tespit edilmiştir 11. Bu çalışmada ülkemizdeki Alzheimer hastalarına bakım veren yakınlarındaki bakım yükü ve depresyonun, hastalığın evresine göre şiddetinin ve bunları etkileyen faktörlerin araştırılması ve çözüm önerileri oluşturmak için veri toplamak amaçlanmaktadır. Çalışmanın hipotezi; Alzheimer hastalığında evre ilerledikçe bakım verenlerdeki bakım yükü ve depresyon görülme sıklığının ve şiddetinin artmış olduğunu varsaymaktadır. II. GENEL BĠLGĠLER II. A. Demans II.A.1. Demansın Tarihçesi M.Ö. 7. yüzyılda Yunanistan da Pitagoras tan Galen e kadar birçok enteleküuel bu konuya yönelik çeşitli düşünceler geliştirmiştir. Örneğin; Hipokrat paranoyanın veya

15 8 yaşlanmayla ilgili zihinsel çöküş sürecinin beynin soğuması ve kurumasından kaynaklandığı, ayrıca ölümcül olduğunu öne sürmüştür. 17. yüzyılda İngiliz patolog Matthew Baillie demans rahatsızlığı olan bazı kişilerin beyinlerinde ventriküler büyüme olduğunu saptamış ve beyin atrofisini yaşlanmayla ve demansla ilişkilendiren ilk kişi olmuştur. 19. yüzyılın başlarında Pierre Esquirol, hastalıktan kaynaklandığını düşündüğü gelişimsel amentia yı veya zekâ geriliğini idiocy demanstan (dementia) ayırmıştır. Ayrıca, yaşlanma da dahil olmak üzere demansın çesitli nedenlerini öne sürmüş ve demans rahatsızlığı olan kişilerde psikopatolojinin birden fazla formunun görülebildiğini belirtmiştir. 19. yüzyılın sonlarında Morel (1860) ve Wilks (1865) beyin ağırlığındaki azalma ve sulkusların genişlemesini, yaşlanmayla ve kognitif gerilemeyle ilişkilendirmişlerdir de, serebral plaklardan ilk kez Blocq ve Marinesco bahsetmiş ve 1907 yılında Fischer, plakların demansın ayrıcı birer özelliği olduğunu ileri sürmüştür. Simchowicz (1911), senil plak terimini ilk kez kullanmış ve plak miktarının hastalığın şiddetiyle ilgili olduğunu savunmuştur 12. Bielschowsky nin nörofibril tanımının ardından, Alzheimer (1907), klasik Auguste vakasını açıklamış ve nöronal dejenerasyonla ilgili nörofibril yumaklarını tanımlayan ilk kişi olmuştur. Textbook of Psychiatry adlı çalışmada Emil Kraepelin (1910), Alzheimer Hastalığı terimini kullanmıştır. Kraepelin, AH nın senil demanstan farklı olduğunu belirtmiş ve bunun sadece erken seniliteyi (precocious senility) temsil ettiğinden bahsetmiştir. Demansı genel olarak ele aldığında, Kraepelin bu rahatsızlığın hafıza kaybı, dil değişiklikleri, kişilik değişiklikleri, sanrılar ve depresyonun yanı sıra diğer kognitif yetersizlik ile olan ilgisinin farkına varmıştır yüzyılın ortalarında nöropatolojik çalışmalar; normal yaşlanma, AH ve senil demans arasındaki ilişki konusunda büyük bir karmaşaya yol açmıştır. Grunthal ın çalışmasından yola çıkarak Gellerstedt, birçok yaşlı kişide bir miktar beyin plağı ve yumak olduğunu keşfetmiştir larda elektron mikroskopisi, plakların etraflarında hücre elemanlarının olduğu amiloid çekirdekten oluştuğunu ortaya koymuş ve yumakların anormal nörofilamanlar içerdiğini göstermiştir. Blessed ve arkadaşlarının çalışması, AH teşhisi koymak için kullanılan klinik kriterleri açıklığa kavuşturmuş ve hastalık yükü ve nörofibriler yumaklar arasında bir bağ olduğunu göstermiştir 12. II.A.2. Demansın Tanımı Demans, erişkin MSS nin hasarlanması sonucu, bilinç bulanıklığı olmaksızın, birden fazla kognitif alanın bozulması, bununla ilintili olarak günlük yaşam aktivitelerinin eski

16 düzeyinde sürdürülememesine neden olan, doğal seyri açısından kalıcı, sıklıkla da ilerleyici bir klinik tablodur Mental işlevlerde, bellek ve edinilmiş entellektüel becerilerde ilerleyici bir çözülme vardır. Zihinsel kayıplar hastanın sosyal ve mesleki fonksiyonlarını bozacak kadar ilerler. Demanstaki kognitif fonksiyon bozuklukları çok yönlüdür. Hastanın çaba gösterdiği halde çevresinde olanları fark edememesi ile karakterize dikkatte ve çevreden gelen uyaranların algılanmasında genel bir azalmanın olduğu, bunlara bağlı olarak uyaranlara uygun tepki gösterememenin eşlik ettiği tablo hâkimdir. Bellek bozukluğundan daha çok çevrenin şikâyetçi olması, hastanın da umursamaz görünmesi demans lehinedir. Yaşlılıktaki bellek bozukluklarından, bellek dışındaki diğer kognitif (dil, algılama, yapılandırma, düşünce ve kişilik bozuklukları gibi) ve kognitif olmayan fonksiyonların ve günlük yaşam aktivitelerinin de ileri derecede azalması ile ayırtedilir 15. Demans, entellektüel fonksiyonlardaki gerileme ya da kayıptır. Entellektüel fonksiyonlar tek basit bir fonksiyon değil, integre mozayik tarzında birbiri içine geçmiş özellikleri içerir. Bunlar ezberleme, yeni materyal öğrenme, problem çözme, sözel kapasite, aritmetik beceri ve görsel-uzaysal ilişkilerin bileşimidir 16. Karakteristik olan klinik özelliği ise bellek kaybı, apraksi, agnozi, afazi ve yürütücü işlevlerde bozukluk gibi çok sayıda kognitif kaybın bir arada bulunmasıdır. Bu yeti kayıpları oldukça şiddetlidir ve fonksiyonel bir kayba yol açabilecek kadar kalıcı bir özellik göstermektedir 17. II.A.3. Demansın Sınıflandırılması Demanslar öncelikle birincil ve ikincil olarak sınıflandırılırlar. AH nin de dahil olduğu ve en büyük bölümü oluşturan birincil demanslar demansa neden olan MSS nin nörodejeneratif hastalıklarını içerir. Sistemik, nörolojik ya da psikiyatrik bir hastalığın seyri sırasında, mutad klinik gösterilerinin yanı sıra demansa da neden olması durumunda, söz konusu demans ikincil demanslar altında sınıflandırılırlar. Birincil demansların bu arada AH nın klinik tanısı için ikincil demansların ekarte edilebiliyor olması gerekmektedir 18. II.B. Alzheimer Hastalığı II.B.1. Epidemiyoloji

17 10 Dünyada şimdiye kadar yapılan prevalans (belli bir zaman kesitinde bulunan tüm olguların nüfusa oranı) çalışmalarının metaanalizi yaşları arasında % 4 5 kadar olan AH nin her 5 yılda bir katlanarak artıp 90 lı yaşlarda %50 ye kadar ulaştığını ortaya koymaktadır. Türkiye den ilk çalışma diyebileceğimiz İstanbul, Kadıköy de gerçekleştirilen TAPS isimli prevalans çalışmasının sonuçları Tablo 1 de gösterilmiştir. Gürvit ve ark. Türk popülâsyonunda demans prevelansını incelemiştir. Örneklemini 70 yaş üzeri 1019 kişinin oluşturduğu çalışmalarında %20 oranında demans vakası ve %11 oranında AH vakası olduğunu göstermişlerdir 5. Tablo 1. TAPS Çalışması nda yaşa ve cinsiyete göre katmanlandırılmış prevelans oranları PRAD Toplam AH Toplam demans Yaş grupları bir arada Tümü %11 %16 %20 Erkek %9 %13 %17 Kadın %13 %17 %22 Cinsiyet grupları bir arada %9 %14 % %14 %19 % %13 %17 %23 Erkek %8 %12 % %9 %12 % %11 %16 %20 Kadın %10 %15 % %18 %23 % %15 %20 %25 PRAD: muhtemel Alzheimer hastalığı; toplam AH: PRAD artı mümkün AH; toplam demans: toplam AH artı non-ah demanslar 5. Keskinoğlu ve ark. İzmir bölgesinde düşük sosyoekonomik durumu olan yaşlı popülâsyonunda demans prevelansını ve risk faktörlerini incelediği çalışmalarında 65 yaş üzeri 204 bireyin 46 sına (% 22,9) demans tanısı konulduğunu belirtmişlerdir lı yaşlardan sonraki prevalans konusunda henüz bir uzlaşım olmamakla birlikte, artışın devam etmeyip bu oranın plato çizdiği AH yaşla ilintilidir görüşü ile sürekli yükseldiği AH yaşlanmayla ilintilidir görüşü arasındaki tartışma tam olarak çözümlenmemiştir 20.

18 11 AH görülme sıklığı ülkeden ülkeye değişmekle birlikte, tüm dünyada AH görülme sıklığının arttığı bir gerçektir. Önümüzdeki yıl içerisinde AH olan hasta sayısının 3 katına çıkacağı tahmin edilmektedir. ABD de ölüm nedenleri arasında 4. sırada yüksek maliyeti nedeniyle de 3. sırada yer almaktadır II.B.2. Tanı Kriterleri Demans tanısı büyük ölçüde klinik belirti ve bulgulara dayanır. Önemli klinik belirtilerin başında kognitif bozukluklar gelmektedir. Kognitif fonksiyonlar oryantasyon ve bellek fonksiyonları da dahil olmak üzere, bilmeye ve kavramaya ait bütün yetenekleri kapsamaktadır. AH nın klinik tanısı için bugün yeterli güvenilirliğe sahip olduğu için 22 yaygın biçimde Amerikan Psikiyatri Birliği Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı (DSM-IV) tanı kriterleri kullanılmaktadır 23. DSM-IV Alzheimer Tipi Demans Ġçin Tanı Kriterleri 23 A. Birden fazla bilişsel alanı içeren bozukluk kendini aşağıdaki iki maddeyi de kapsayacak şeklinde gösterir: 1. Bellek bozukluğu (yeni bir bilgi öğrenme ve öğrenilmiş eski bir bilgiyi hatırlama yeteneğinin bozulması) 2. Aşağıda sıralanan bilişsel bozuklardan en az biri: a. Afazi (dil bozukluğu) b. Apraksi (motor işlevlerin normal olmasına karşın belirli motor eylemlerin yerine getirilmesi yeteneğinde bozulma) c. Agnozi (duysal işlevlerin salim olmasına karşın nesneleri tanımakta güçlük) d. Yürütücü işlevlerde bozulma (planlama, organize etme, sıralama, soyutlama) B. A1 ve A2 kriterlerinde tanımlanan bilişsel bozukluklar toplumsal ve mesleki işlevselliği ciddi biçimde bozmakta ve eski işlevsellik düzeyine göre anlamlı bir gerilemeyi temsil etmektedir. C. Seyir, sinsi başlangıç ve yavaş ilerleyici kognitif yıkım özelliklerindedir. D. A1 ve A2 kriterlerinde tanımlanan bilişsel bozukluklar aşağıda sıralanan nedenlerden herhangi birine bağlı değildir:

19 12 1. Bellek ve diğer bilişsel işlevlerde ilerleyici bozulmaya neden olabilecek merkez sinir sistemine ait diğer durumlar (örn. serebrovasküler hastalık, Parkinson hastalığı, Huntington hastalığı, subdural hematom, normal basınçlı hidrosefali, beyin tümörü) 2. Demansa neden olabileceği bilinen sistemik durumlar (örn. Hipotiroidizm, B12 vitamini ya da folik asid eksikliği, niasin eksikliği, hiperkalsemi, nörosifilis, HIV enfeksiyonu) 3. İlaçlar ve madde kullanımı ile ilgili durumlar E. Bozukluklar delirium seyri dışında ortaya çıkmıştır. F. Bozukluk başka bir Eksen I hastalığı ile açıklanabilir nitelikte değildir. II.B.3. Risk Faktörleri AH için risk faktörleri arasında birçok faktör sayılmakta ancak yaş, kadın cinsiyet ve aile öyküsü dışında kesinleşmiş risk faktörü bulunmamaktadır Yaşlanmayla kognitif kapasitenin nasıl bozulduğunu araştıran Oregon Brain Aging çalışmasında yaş, hipokampal volüm, eğitim seviyesi, mantıksal düşünme kapasitesi, ApoE ε4 alleli homozigot taşıyıcılığının, kognitif kapasite üzerine etkili olduğu saptanmıştır 25. Tablo 2. AH için olası risk faktörleri İleri yaş. Aile hikayesi ApoE ε4 alleli Down Sendromu Düşük eğitim seviyesi Sık kafa travması Kadın cinsiyet Nörotoksinler, sigara, alkol Serebrovasküler hastalık Hipertansiyon Diabetes Mellitus Miyokard infarktüsü Homosistein Vitamin B12 eksikliği Dislipidemiler Hipotiroidizm İnfeksiyonlar Serum demir yüksekliği Ferritin yüksekliği C-reaktif protein yüksekliği Folat eksikliği Menopoz II.B.4. Patogenez II.B.4.a. Nöropatolojik Özellikler Demans sendromlarına tanısal yaklaşımda, özellikle son yıllarda, klinisyenin elini güçlendiren çok çeşitli teknolojik araç-gereçler geliştirilmiş olmasına rağmen, AH nin kesin tanısı otopsi ile konabilmektedir. Nöron sayısında azalma, sinaptik kayıp, nörotik dentritik

20 13 uzantılarda küçülme, granülovaküoler dejenerasyon, gliozis, amiloid plaklar (AP) ve nörofibriller yumaklar (NFY), giruslarda atrofi, sulkuslarda genişleşme yaygın olarak karşılaşılan bulgulardır. Ancak demansı çağrıştıran yakınma veya bulgusu olmayan, kognitif açıdan tamamen normal yaşlı bireylerle, AH dışı nörodejeneratif sendromların çoğunda AP ve NFY görülebileceğini belirtilmelidir Amiloid plaklar: geniş olarak Aβ peptidin amiloid filament ya da nonfilamentöz formundan oluşan ekstrasellüler proteinöz depositlerdir. Aβ peptidi, bir ucu hücre dışında diğeri hücre içinde olmak üzere hücre zarını enlemesine geçen Aβ prokürsor proteinin (AβPP), çözünür olmayan parçalarıdır. AβPP nin işlevi yeterince bilinmemektedir. AβPP metabolizması α, β, γ sekretaz olmak üzere üç enzim tarafından gerçekleştirilir. α- sekretazlar Aβ peptidini orta noktalarından keserler ve böylece hücre dışında, çözünebilir olan Amiloid Prekürsör Protein Geni (APP) parçası ortaya çıkarırlar. β ve γ sekretazlar tarafından ortaya çıkan ürünler ise çözünürlüğü olmayan, amiloid plakların oluşumunda rol oynayan hücre dışı parçalardır Amiloid plakların, içerdikleri Aβ peptidinin yapısı ve toksisite potansiyeline göre bazı türleri vardır: diffüz, kompakt ve nöritik plak. Diffüz plaklar, toksik etkisi çok sınırlı olan ya da olmayan plaklardır. Pre-amiloid plaklar olarak kabul edilirler ve demansı olmayan yaşlı bireyler de sıklıkla bulunurlar. Diffüz plaklar çeşitli nedenlerle (inflamasyon, serbest radikallerin etkisi, oksidatif stres vs.) kompakt plaklara dönüşebilirler. Kompakt plaklar toksik etkilidir ve nöron dejenerasyonuna yol açarlar. Nöritik plaklar, dejenere olmuş Aβ peptid içeren dentrit ve akson parçalarından oluşan ve çoğu nörofibriller yumak da içeren oluşumlardır. Hem kompakt hem de nöritik plaklar AH li hastalarda yaygın olarak bulunur. Toksik olup olmama potansiyeline bakılmaksızın, plaklar, serebral korteksin limbik yapılarından çok neokortikal bölgelerinde yerleşme eğilimindedirler. Bir başka önemli bulgu da, AH ile ilgili genetik mutasyonların tümünün amiloid plak oluşumunu mekanizmaları ile ilintili olmasıdır Nörofibriller yumaklar: Nöronal inklüzyonlar büyük oranda hiperfosforile tau proteinlerinin flamentöz agregatlarından meydana gelir. Tau, mikrotübüllere bağlıdır ve mikrotübüllerin stabilizasyonunda, hücre iskeletinin bütünlüğünün korunmasında, aksonal transportta önemli rol oynar. AH sürecinde tau, haddinden fazla fosforile olur ve mikrotübüllere bağlanma kapasitesi azalır. Bağlanmayan tau proteini, çift sarmallı lifler

21 14 halinde hücre içine çökerek NFY ları oluştururlar. Akson ve denritik çıkıntılarda bulunan NFY lar nöropil iplikler olarak adlandırılırlar. Bu lezyonlarda amiloid plaklar da yer aldığında nöritik plak ortaya çıkmış olur. Hücre içi oluşumlar olan NFY lar hücre içine artık sığmayacak derecede biriktiğinde hücreyi parçalarlar ve hücre dışına yayılırlar. Bunlara hayalet yumak adı verilir Amiloid plaklarda olduğu gibi NFY ların dağılım özelliklerinin kendine özgü tarzı vardır. Bu tarz, aynı zamanda, normal yaşlılıktan AH sürecine geçişi ve hastalığın klinik olarak erken evreden ileri evreye doğru nasıl evrildiğini de yansıtmaktadır. Aynı yaşta fakat demansı olan bir bireyde NFY sayısı daima artmıştır. NFY ların ilk görüldükleri yer entorihinal-transentorihinal korteks bölgesidir. Zamanla hipokampus amigdala, parahipokampal girus, inferiyor temporal girus, fusiform girus, posteriyor paryetal ve prefrontal korteksler ile en nihayet primer motor-duysal alanlar ekseninde yayılırlar 14. NFY ların, neredeyse değişmez tarzda, limbik-paralimbik-heteromodal neokortikal eksende seyir özelliklerini sistematik olarak inceleyen ve böylece AH nin patolojik evrelemesini de yapan Braak ve Braak seksen beş otopsi olgusunu gümüş boyama yöntemleriyle incelemek suretiyle tüm süreci 6 evreye ayırmışlardır. Evre I ve II nin erken AH yi, evre III ve IV nin orta evre AH yi, evre V ve VI nın ileri evre AH yi temsil ettiğini ileri sürmüşlerdir 31. Mesulam, klinik verileri bilinen 100 den fazla olgunun otopsi bulgularından hareketle NFY ların zamanda ve mekânda dağılım özelliklerine göre AH yi düşük limbik, yüksek limbik, düşük neokortikal ve yüksek neokortikal olarak evrelere ayırmıştır 14. II.B.4.b. Nörobiyokimyasal DeğiĢikler Birçok nörokimyasal anormallikler, özellikle bozukluk ilerlediğinde, otopsilerde ve AH daki işlevsel nörogörüntülemelerde gösterilmiştir. Hastalık geç dönemde, bu anormallikler asetilkolin (ACh), norepinefrin, serotonin, dopamin, GABA, glutamate, kortikotropin-salıcı hormon ve somatostatindeki yetersizlikleri içerir. Bu nörotransmitterler içinde klinik tablo ile en ilişkili olan asetilkolindir. Asetikolin bellek ve dikkat devrelerinin sağlıklı işlemesinde önemli olan bir nörotransmitterdir

22 15 Beynin asetilkolinerjik innervasyonu bazal önbeyin bölgesinde kümelenmiş nöron grupları tarafından sağlanmaktadır. Mediyal septal çekirdek ve diyagonal bandın vertikal bacak içindeki çekirdekleri hipokampusun, diyagonal bandın horizontal bacak içindeki çekirdekleri olfaktör bölgenin, ise tüm korteksin ve amigdalanın kolinerjik innervasyonu sağlamaktadırlar. AH sürecinde tüm kolinerjik çekirdekler etkilenmişse de patolojinin en belirgin olduğu yer Meynert in bazal çekirdekleridir. AH sürecinde zihinsel işlev bozukluğu ile kolinerjik innervasyon kaybı, aşağı yukarı, paralel seyreder. Kolinerjik innervasyon azaldıkça zihinsel bozukluk derinleşir. Kortikal kolinerjik kayıp, nöropatolojik lezyonların dağılım tarzını andırır; tüm hastalık seyri boyunca limbik ve paralimbik bölgeler kolinerjik innervasyon kaybından en erken ve en belirgin derecede etkilenen yapılardır. Primer duysalmotor alanların kolinerjik kaybı çok geri plandadır 35. AH de, beynin serotonerjik innervasyonunu sağlayan dorsal rafe çekirdeğinde, noradrenerjik innervasyonunu sağlayan lokus seruleus çekirdeğinde ve dopaminerjik innervasyonunu sağlayan subtansiya nigra çekirdeğinde etkilenme görülmektedir. Dolayısıyla bu nörotransmitterlerin de düzeylerinde azalma görülmektedir. Bu nörotransmitter eksiklikleri, zihinsel işlev bozukluğundan çok psikiyatrik belirtiler (serotonin ve noradrenalin) ile geç dönemde ortaya çıkan ekstrapiramidal belirtilerden sorumludurlar 36. II.B.4.c. Genetik AH genetik olarak karmaşık ve heterojen bir gruptur. AH da genetik faktörler büyük oranda hastalığın gelişimi için çevresel faktörlere bir yatkınlık zemini yaratacak şekilde birer risk faktörü niteliğindedirler. Geç başlangıçlı AH da (65 yaşından sonra başlangıçlı) yapılan genetik çalışmalar AH ile ilişkili olabilecek birden fazla lokusun varlığını düşündürmektedir. Birçok gen, potansiyel biyolojik ilişkileri nedeniyle seçilmiş, polimorfizm varlığı için taranmıştır. Tutarlı olan otopsi teyitli bulgular 19. kromozomdaki apolipoprotein E (apoe) lokusu ile ilgilidir. Kolesterol taşınmasında bir şaperon olmaya ek olarak, apoe nörodejenerasyonla ilişkili lipidlerin yeniden dağıtımında rol alır ve Aβ birikimini destekler. Bu genin 3 major alleli vardır, ε2, ε3 ve ε4. Bunlar sırasıyla, apoe2, apoe3 ve apoe4 izoformlarını kodlar. ε 3 alleli en fazla olanıdır ve tüm beyazların yaklaşık olarak %60 ı ε3/ε3 taşır. Dikkat çekici şekilde ε4 alleli kontrollerde %16 oranında bulunurken AH olan hastaların %40 50 kadarında bulunur. ApoE-ε4 AH nın gelişiminde etkin bir faktör olmasına rağmen, hastalığın en azından %50 si ε4 ile ilişkili değildir ve böylece bu allelin

23 16 bulunmasında negatif prediktif değer düşüktür. Böylece, apoe testi AH riski olan hastaların değerlendirilmesinde önerilen bir testtir 14. II.B.5. Alzheimer Hastalığında Klinik AH kliniğinin en önemli özelliği sinsi başlayıp yavaş seyirli olmasıdır. Hastalardan ya da yakınlarından öykü alınırken, yakınmaların başlangıç zamanını vasküler demansta olduğunun aksine net olarak söylenemediği görülmektedir. Bu belirsiz başlangıç yaşlılıkta unutkanlığın normal olduğu gibi yanlış bir inanışla birleşince, hastaların hekime başvuru zamanını geciktirmektedir 37. Demans kliniğini kognitif, davranışsal ve işlevsel (GYA) belirtiler olmak üzere üç temel alan oluşturmaktadır. Bunların yanısıra motor, otonom sistemler ve uyku bozukluklarına ilişkin belirtiler de ikincil alanlar olarak düşünülebilir 18. II.B.5.a. Kognitif Belirtiler Kognitif belirtiler arasında en sık rastlanılan belirti bellek alanına aittir. Hasta ya da yakını aynı soruların, aynı konuların tekrarlanması, özel eşyanın kaybedilmesi, randevuların unutulması, yemeğin ocakta ya da ocağın açık unutulmasından yakınmaktadır. Dikkati toplama, odaklanma ve zihin açıklığı dahil olmak üzere basit dikkat becerilerinin genellikle hastalığın erken evrelerinde nispeten az hasar görürken, bölünmüş dikkat ve seçici dikkat gibi daha karmaşık dikkat görevlerinde bozulma sıkça erken evrelerde görülür. Dikkati odaklama ve sürdürmede bozulma orta evrelerde belirginleşir. İleriki evrelerde her iki dikkat türü bozulmuştur. Ayrıca hesap yapmayla ilgili sorunlar da AH'nin erken evresinde genellikle görülen bir bulgudur. Hastalar dikkatini yoğunlaştırmada güçlük çekerler, dikkati sürdüremezler ve kaydırma sorunları tabloya eklenir 38. Görsel-mekânsal işlevlere ait bozulma kendini önceleri yabancı mekanlarda, daha sonra bildik mekanlarda yön bulma güçlüğü ve bazen kaybolma şeklinde gösterir. Dil bozukluğu erken evrede adlandırma güçlüğü, kelime hazinesinde daralmayla başlayıp, giderek AH de daha mutad olduğu gibi anlamanın da bozulduğu bir akıcı afaziye, ya da ilerleyici tutuk afazide daha mutad olduğu gibi gramer yapısının da bozulduğu bir tutuk afaziye dönüşür. Praktik bozukluklar (apraksiler) nedeniyle, basit güncel aygıtların (tarak,

24 17 makas, diş fırçası, sofra aygıtları, vb.) kullanımları bozulabilir. Gnostik bozukluklar (agnoziler), nesnelerin ve yüzlerin tanınmasını, mekânda bir nesnenin, diğer nesnelere göre pozisyonunun belirlenmesini bozabilir. Yürütücü işlevler alanındaki bozukluk nedeniyle hasta zihinsel esnekliğini kaybetme eğilimindedir; metaforların soyut anlamlarını kavramakta, davranışlarını planlamakta, bireysel ve toplumsal sorunlar üzerine akıl yürütmekte, günlük yaşamda karşılaştığı problemlere uygun çözümler üretmekte zorlanır 39. II.B.5.b. DavranıĢsal Belirtiler AH da davranışsal ve psikolojik belirtiler oldukça heterojendir ve kişiler arasında çok belirgin farklılıklar göstermektedir. Aynı kişide zaman içinde de değişebilmektedir. Örneğin Devanand ve ark. afektif belirtilerin aylar ve yıllar boyunca oldukça belirgin dalgalanma gösterdiğini, psikotik belirtilerin bir dereceye kadar az görüldüğünü ve ajitasyonun hastalık ilerledikçe artma eğiliminde olduğunu vurgulamışlardır 40. Hastalığın orta evresinde sıklıkla paranoid yapıda olmak üzere hezeyanlar, huzursuzluk, bir aşağı bir yukarı gezinme ve ajitasyon belirgindir. Hastalığın ileri evrelerinde hastalar sosyal olarak kabul edilemeyecek bir disinhibisyon, amaçsız, tekrarlayıcı davranışlar veya belirgin apati gösterirler 26. AH larının erken evrelerinden itibaren kişilik değişikleri hemen her hastada görülmektedir. Hastalık ilerledikçe kişilik değişiklikleri de daha belirgin hale gelmektedir. Kişilik değişiklikleri özellikleri olarak en sıklıkla apati, aldırmazlık, disinhibisyon, impulsivite, mantıksızlık, irritabilite, şüphecilik, uyumsuzluk, talepkarlık ve eleştiricilik izlenebilir. Premorbid kişiliğin AH nın seyrinde davranış ve psikolojik semptomların ortaya çıkışında önemli olduğu bildirilirken, premorbidinde şüpheci, agresif ve kontrol etme davranışı olan kişilerin ileride bu belirtileri gösterme oranlarının daha fazla olduğu vurgulanmıştır 41. Rubin ve ark. erken evre demanslı hastaların %71 inde kişilik değişikliği geliştiğini, %90 oranında apati, %42 oranında irritabilite olduğunu rapor etmişlerdir 42. Apati, bilinç bozukluğu veya duygusal rahatsızlık olmaksızın motivasyonda azalma veya hedefe yönelik davranışları başlatma yeteneğinde eksiklik ile karakterizedir. İçe kapanma, girişkenlikte azalma, pasif davranış hastaların 2/3 'ünde görülür. Duygusal ifadede azalma, karar verme yeteneğinde azalma, sevgi ifadesinde azalma, işe başlama yeteneğinde azalma apati belirtileridir. Apatiyi depresyondan ayırt etmek zor olabilir, çünkü her iki sendrom anhedoni

25 18 ve kendi kendine başlatılan aktivitelerde azalma ile ilişkilidir. Apatisi olan çoğu Alzheimer hastasının depresyonda olduğu düşünülür, ancak bu düşünce doğru değildir Apati spektrumundaki hasta giderek daha az spontanite örnekleri sergiler. İnisiyatif gösteremez, kendiliğinden birşey talep etmez, kendisine yönelinmediğinde konuşmaz. Çevresinde olup biten hiçbir şey ilgisini çekmez gibidir 6. Disinhibisyon kendini öncelikle sosyal uygunsuz davranış olarak adlandırılan sosyal konumla bağdaşmayan rahat davranışlar, alışılmadık girişkenlik, şakacılık veya çocuksulukla gösterir. Seksüel davranış değişikleri çeşitli şekillerde olabilir. Hastaların büyük çoğunluğunda libido kaybı ve seksüel aktivitede azalma görülür. Cummings ve Gorman, seksüel dürtünün %38 oranında azaldığını, %14 oranında arttığını ve %48 oranında da değişmediğini bildirmişlerdir 44. Merriam ve ark. seksüel aktivitedeki azalma oranını %94 olarak bulmuşlardır 45. Bazı hastalarda ise disinhibisyonun bir parçası olarak uygunsuz seksüel davranışlar ortaya çıkabilir. Hiperseksüalite hastanın o zamana kadar edindiği sosyal normlar dışında cinsel içerikli imalar taşıyan söz ve davranışlar sergilemesinden, uygunsuz cinsel taleplere kadar varan şiddetlerde görülebilir. Hastalarının uygunsuz yerlerde ve zamanlarda engellenemeyen bir şekilde mastürbasyon yapmaya başlaması hasta yakınlarını utandırmakta, hastalarına karşı öfke yaşamalarına sebep olmakta ve hastaların bu davranışlarını hastalıkları sebebi ile yaptıklarına inanmaz hale gelmelerine sebep olabilmektedir 44. Kumar ve ark. bu durumu %7 olarak rapor ederken, bakım verenlerin engellemekte en çok zorlandıkları ve toplumdan uzaklaşmalarına neden olan semptomlar içinde olduğunu bildirmişlerdir 46. Alzheimer hastalarında yeme davranışı değişikliği oldukça sıktır. Anoreksi, artmış iştah ve diyet değişikleri orta evreden itibaren sık görülür. Rabins ve ark. %60 oranında yeme davranışı değişikliği bildirmiştir 47. Merriam ve ark. ise %74 oranında artmış veya azalmış iştah bulmuşlardır 45. Hastalıkta tablo ilerledikçe genellikle yemeklere ilgi daha da azalır ve kilo kaybı belirginleşir 6. Burns ve arkadaşları, kendi 172 Alzheimer hastalı serilerinin %10'unda yeme krizleri (binge eating) olduğu ve %6'sında 3. ventrikül genişlemesi ile ilişkili olmaya eğilimli hiperoralite bulunduğunu bildirmiştir 48. Hiperfaji hastanın alışılagelen ağız tadının değişmesi, oburlaşması ve özellikle şekerlemeye düşkünleşmesi şeklinde başlar ve çay poşeti, kendi feçesi gibi yenilmeyecek nesnelerin dahi ağza tıkıştırılabildiği şiddetlere ulaşabilir 49. Bazı

26 19 hastalarda hiperoralite, hipermetamorfozis, agnozi, uygunsuz seksüel davranış bileşenlerinden oluşan Kluver- Bucy sendromu görülür 50. AH nın ileri evrelerinde bilateral temporal disfonksiyona bağlı olarak görülen bu tabloda tüm nesneleri ağzına götürme, apati, uygunsuz masturbasyon davranışı gibi belirtiler ortaya çıkabilir 9. II.B.5.c. Günlük YaĢam Aktiviteleri Bir Alzheimer hastasının GYA, erken evrede kendine yabancı mekânlarda yolunu kaybetme ve cep telefonu banka kartı gibi aygıt kullanma alanlarında belirginken, orta evrelerde evde yemeğini sık sık yakma, temizlik ve kendine bakımda aksama, makas, bıçak, çatal gibi ev aygıtlarının kullanımında aksama olarak kendini gösterir. İleri evrede bu bozulma tuvalet temizliği, giyinme, yıkanma gibi temel aktivitelerde yardıma gereksinecek düzeye ulaşabilir 9. Hastalar ve bu hastalara bakım hizmeti veren kişiler için hastalığın en fazla sorun çıkaran yönünün işlevsel beceri kayıpları ve özellikle işlevsellikte azalma olduğunu bildiren yayınlar mevcuttur. Zira bu faktörler evde bakım hizmeti alma ihtiyacını ve hastaneye yatışları artırmaktadır. İşini sürdürmek, ev dışında yolculuk, alışveriş, mali işleri (fatura ödemeleri, banka işleri, vb.) çekip çevirmek, günlük aygıtları kullanmak, hobilerini sürdürmek, ev işlerini yürütmek, kendine bakım veya hijyene (giyinmek, yıkanmak, beslenmek, tuvalet, vb.) muktedir olmak şeklinde örneklenebilecek özellikleri bozulabilir 51. Demansın işlevsel beceri kayıplarına ve buna bağlı olarak engellilik haline yol açtığını gösteren bazı raporlar yayınlanması üzerine bu ilişkiyi sınamak için Kungsholmen projesi başlatılmıştır. Bu araştırmada en sık görülen yaşla ilişkili bozukluklar birbiri ile kıyaslandığında, demans için, yaşlılardaki işlevsel beceri kayıpları ve engellilik halinden şu anda ilk sırada sorumlu olan prevalan ve gelecekte ilk sırada sorumlu olacak hastalıktır ifadesi kullanılmaktadır 51. Hastalık Beceri kaybı/engellilik hali Demans 5,9 İnme 2,9 Kalp hastalığı 1,4 Kanser 1,0 Kalça kırığı 2,7 (Kungsholmen projesi)

27 20 Kungsholmen projesinin verilerinden yararlanılarak AH larının %32 sinin işlevsel anlamda bir diğer kişiye bağımlı olduğu saptanmıştır. Bu bağımlılık hali altı temel etkinliğin/işlevin birini veya birden fazlasını yerine getirirken yardım alma ihtiyacı hissetme olarak tanımlanmıştır. Bu altı temel etkinlik; tuvalet bakımı, beslenme, giyinme, özbakım, mobilite ve banyo yapmayı içermektedir. Ayrıca incelenen bireylerin %14 ü başlangıçta etkinlik ve işlevleri herhangi birisinden yardım almaksızın bağımsız olarak yerine getirebiliyorken, üç yıl içerisinde bağımlı hale gelmişlerdir 51. II.B.5.d. Duygudurum Bozuklukları Duygudurum bozuklukları arasında depresyon özellikle sık olabilir ve afektif motivasyonel yönleri sorgulanmalıdır. Anksiyete, huzursuzluk, yerinde duramama, sürekli yer ve mekân değiştirme veya çok çabuk sıkılma şeklinde ortaya çıkabilir. Mani, klasik psikiyatrik tablosundan çok uygunsuz neşe ve/veya öfke, duygudurum dalgalanmaları, grandiozite, saldırganlık şeklindeki gösterilerin bir veya birkaçının toplamı şeklinde görülebilir 37. Depresyon: AH da depresyon % 0 87 arasında değişen sıklıkla bildirilmiştir. Ancak çoğu araştırma sonuçları % arasındadır 52. Demansı olmayan yaşlı hastalarda ise depresyon oranı % 15 dolaylarındadır. Depresyonun demansın erken evrelerinde daha sıklıkla görüldüğü ileri sürülmüştür. Genellikle üzüntü, ağlama ve hafif vejetatif belirtilerle kendini gösterir. Özellikle hastanın unutkanlığının farkında olduğu ve sosyal, ailevi ve iş yaşantısında yetersizliklerle karşılaştığı dönemlerde depresyon ağırlaşabilir. Orta evrelerde duygusal labilite, ajitasyon, çoğul fiziksel şikayetler, sosyal içe çekilme gibi belirtiler doğrudan depresyona bağlı olabilir. Hastalar için hastadan çok aileleri depresyon belirtilerinden şikâyetçi olurlar. AH da ağır depresyon tabloları görece olarak daha az görülürken depresif belirtiler sıklıkla karşımıza çıkmaktadır Cummings ve ark. çeşitli depresif belirtileri AH da % arasında görülebildiğini ileri sürmüşlerdir. Dış çevre stimuluslarına bağlı mood değişiklikleri, ağlama ve üzüntünün dikkatin dağıtılması ile azaltılabilmesi AH da görülen özelliklerdir. Kilo kaybı, uyku bozukluğu, ilgi-istek kaybı gibi belirtiler AH da depresyon olmadan da görülebilir. AH da intihar nadir olarak rastlanan bir durumdur 6 39.

28 21 Depresyonun oluşumunda tanımlanan risk faktörleri ise; kadın olmak, dul olmak, yalnız yaşıyor olmak, sosyal destek azlığı, düşük sosyo-ekonomik durum, bilişsel bozukluk ve günlük yaşam aktivitelerinde kendi kendine yeterli olamamak gibi koşullar sıralanmaktadır. Özellikle yaşlanma ile birlikte serotonin, noradrenalin, dopamin ve GABA nın beyin konsantrasyonlarında bir azalma görülmesi, yaşlıların depresyona olan yatkınlığını artıran nedenlerden birkaçı olarak görülmüştür 54. Gidişi etkileyen olumlu koşullar arasında ise, iyi işlevsellik, uğraşlarının olması, düzenli sağlık kontrolü, sosyal yönden aktif olma, düzenli beslenme, iyi görme, iyi bilişsel düzey, eşiyle beraber yaşama, aile bağlarının güçlü olması, iyi gelir düzeyi ve bireyin tanıdık olduğu çevrede bulunması sayılabilir 37. Bir toplum çalışmasında depresif belirtilerin yalnızca eğitim düzeyi yüksek olan kimselerde kognitif gerilemeyi ve demans olasılığını yansıttığı bulunmuştur. Ayrıca aynı çalışmada depresyon puanlarındaki artışın demansın erken belirtileri olarak değerlendirilebileceği bildirilmiştir 55. Erken başlangıçlı veya 10 yıl ve üzerinde depresyon öyküsünün olmasının demans için güçlü risk faktörleri olduğu da söylenmişdir 56. Diğer mood bozuklukları ve anksiyete bozuklukları: İrritabl, disforik mood, öfori, hipomani ve mani demanslı hastalarda görülebilen depresyon ve anksiyete dışındaki diğer mood bozukluklarıdır. Bu belirtilerin sıklığı %3 17 arasında bildirilmektedir 6. Rabins ve ark. Alzheimer hastalarının bakımında büyük bir problem olan mood bozukluğuna bağlı katastrofik reaksiyon oranının aileler tarafından %77 olarak ifade edildiğini belirtmiştir 47. Katastrofik reaksiyonlar, ani ve aşırı emosyonel cevaplar ve fiziksel davranışlardır. İleri yaş, ağır kognitif kayıp ve bazı premorbid kişilik özellikleri risk faktörleridir. Ani öfke patlamaları, sözel agresyon, fiziksel saldırı tehdidi, fiziksel agresyon (vurma, ısırma) tarzında görülebilir. Ani öfke patlamaları artmış aktivite ve agresif davranışlarla birliktedir. Anksiyete, apati, depresif görünümle ani öfke patlamaları arasında ilişki yoktur. Katastrofik reaksiyonları yanlış algı, halüsinasyonlar, hezeyanlar tetikleyici olabilmektedir. Swearer ve ark. da AH da %51 oranında öfke patlamaları, %21 oranında saldırgan davranışlar belirlemişlerdir AH da anksiyete yaklaşık olarak %40 oranında bildirilmiştir. Ancak hastaların sübjektif belirtileri ifade etmeleri güç olduğundan anksiyete insidansı net değildir. Anksiyete

29 22 kendini ajitasyon, uykusuzluk, huzursuzluk, gelecekteki olayları tolere edememe korkusu, karanlıktan korkma, seyahate çıkma ve yalnızlık korkusu şeklinde gösterebilir. Erken evrelerde daha sık görülür AH da anksiyetenin yaygın bir biçimi Godot Sendromu dur. Hasta olaylarla ilgili ardı arkası kesilmeyen sorular sorar, aynı soruları tekrarlar. Bu durum hastanın bellek kayıpları ve düşünce kapasitesinin üretkenliğinde azalma ile de açıklanabilir. Godot sendromunun da diğer anksiyete belirtileri gibi aile ve bakıcılar için büyük bir sorun kaynağı olduğu bildirilmektedir 57. Ajitasyon ve psikomotor değiģiklikler: Ajitasyon; öfke, nefret, düşmanlık gibi içsel gerilime neden olan duyguların bir motor bileşenle birlikte ortaya çıkması ve motor aktivasyonda artma ile karakterize bir tablodur. AH da sıklıkla karşımıza çıkmaktadır. Fiziksel agresyon, sözel agresyon, psikomotor huzursuzluk, amaçsız gezinme ve yürüme (amaçsız gezinme terimi altında toplanan pek çok davranış vardır. Bunlar bakıcıyı arama, bakıcıyı takip etme, evin etrafında işe yarar bir şey yapmadan dolaşma, amaçsız yürüme, uygun olmayan amaçla bir istikamete gitme, aşırı aktivite, gece yürüme, dolaşırken kaybolma, evi terk girişimleri) ve hiperkineziyi içerir. Çeşitli araştırmalarda ajitasyon %48 60 oranında bildirilmiştir. Teri ve ark. ajitasyonun kognitif bozulma ile pozitif ilişki gösterdiğini ileri sürerken, Merriam ve ark. kognitif yetersizlik ile ajitasyon arasında bir bağlantı olmadığını ileri sürmüşlerdir Mega ve ark. ise kognitif yetmezlikteki progresyonun ajitasyon insidansını mutlaka artırdığını söylemişlerdir Fiziksel agresyon, demanslı hastanın karşısındakine zarar verme amaçlı saldırısı %0 65 oranında bildirilmiştir Bu davranış impulsif olarak ortaya çıkabileceği gibi, delüzyonel, psikotik bir algının sonucu olarak da görülebilir. Sözel agresyon ve öfke patlamaları ise, % 51 sıklıkla bildirilmiştir 58. Bazı durumlarda yüksek sesle bağırmanın demanslı hastalarda depresyonun alışılmadık bir belirtisi ya da sosyal izolasyona tepkisel bir yanıt olarak kabul edilmesi gerektiği ileri sürülmüştür 6. Cohen-Mansfield sosyal ilişkileri zayıf olan hastalarda fiziksel ve sözel agresyonun daha fazla olduğunu, fiziksel agresyonun erkeklerde daha sık ve ciddi kognitif yıkımla ilişkili olduğunu, sözel agresyonun depresyon ve diğer sağlık problemleri ile ilişkili olduğunu, sözel ama agresif olmayan davranışların kadınlarda ve özellikle depresyonu olan kadınlarda daha fazla görüldüğünü, kronik ağrılara sekonder ortaya çıkabileceğini ve hastaların hafif ve orta derecede kognitif yıkımlarının

30 23 olduğunu bildirmiştir 60. Bakım verenin yükünü oldukça artıran ajitasyonun, bakım verenler tarafından iki yıllık bir izlem çalışmasında en uzun katlanılan belirti olduğu bildirilmiştir 61. II.B.5.e. Algı Bozuklukları Halüsinasyonlar, uygun dış uyaran olmadan ortaya çıkan yanlış algısal imajlardır. Hasta bunların gerçek olmadığının farkında olabilir veya bir hezeyan sistemi içerisinde bunları doğru kabul edebilir. AH da halüsinasyonlar hezeyenlara göre daha az görülür. Literatürde %5 50 arasında değişen oranlar vardır Hastalığın erken evrelerinde daha az olup ileri evrelerde çoğalmaktadır. Berrios ve Brook, AH da kognitif disfonksiyonun ağırlığı ile halüsinasyon görülmesi arasında bir bağlantı olmadığını ileri sürmüşlerdir 62. En sık görsel halüsinasyonların olduğu bilinmektedir. Rubin ve ark. %15 oranında görsel halüsinasyon, %10 oranında işitsel halüsinasyon ve %2 oranında koku halüsinasyonu bildirmişlerdir 63. Görsel halüsinasyonlar çoğunlukla canlı, kompleksdir ve insan veya hayvan görüntülerini içermektedir. İşitsel halüsinasyonlar ise ayrımlanamayan sesler veya hasta hakkında konuşan ve tartışan sesler şeklindedir. Görme ve işitme yetilerinde azalma ile birlikte halüsinasyon yaşantısında artış bildirilmektedir. Daha nadir olmakla beraber koku, tat ve taktil halüsinasyonlar da görülebilmektedir 64. II.B.5.f. DüĢünce Bozuklukları Hezeyanlar dış dünyadaki gerçekliğin yanlış olarak değerlendirilmesi ile ortaya çıkan, kuvvetli, değiştirilemeyen, gerçekle bağlantısı olmayan inanışlardır. Hastalar bu inanışın yanlışlığını tartışmaya açık değildir. AH da hezeyanların sıklığını irdeleyen araştırma sonuçları %10 70 arasında değişen oranlar vermekle birlikte, genellikle kabul edilen sıklık %35 40 arasındadır Richards ve ark. hastaların yaşları arttıkça hezeyan belirtilerinin de arttığını ileri sürmüşlerdir 67. Öte yandan Drevetz ve Rubin in yaptıklan bir araştırmada araştırmacılar, gerek hasta yaşı gerekse hastalık süresi ile hezeyanlar arasında bir ilişkinin bulunmadığını belirtmişlerdir 68. Hezeyanlar, AH nın herhangi bir evresinde ortaya çıkabilir. Lesser ve ark. bazı durumlarda AH nın kognitif belirtileri henüz ortaya çıkmadan hezeyanların tek öncül belirti olabileceğini ileri sürmüşlerdir 69. Bununla birlikte elde edilen verilere göre orta ve ileri evredeki hastalarda daha sık görülmektedir 65. Ayrıca bu hastaların hezeyanı olmayan

31 24 hastalara göre entelektüel fonksiyonlarının daha hızlı yıkıldığı gösterilmiştir. Hezeyanların ortaya çıkmasının hastalığın ağırlığını değil, hızlı progresyonunu gösterdiğini ileri süren çeşitli araştırmalar da vardır. AH da hezeyanlarla kognitif yetmezlik arasındaki ilişkiyi araştıran az sayıda çalışma mevcuttur. Richards ve ark. yaptıkları çok merkezli çalışmada hezeyanı olan hastaların, olmayan hastalara göre daha ağır demanslı oldukları ve oryantasyon ve adlandırma kusurlarının daha belirgin olduğunu göstermişlerdir 67. Jeste ve ark. da hezeyanlı AH da demansın daha ağır olduğunu, bellek, kelime akıcılığı ve soyutlamanın daha bozuk olduğunu bildirmişlerdir 70. Öte yandan, Flynn ve ark. hezeyanlarla kognitif yetmezlikler arasında anlamlı bir bağlantı olmadığını ileri sürmüşlerdir 71. Sonuç olarak hezeyanlı hastalarda daha ileri düzeyde bir kognitif yetmezlik olmasına rağmen aradaki ilişki belirli bir grup kognitif işlevle doğrudan ilişki göstermemektedir 6. Sık görülen hezeyanlar arasında kötülük görme, malının çalınması, evinin, yaşadığı yerin değiştiği, çevresindeki kişilerin aslında olması gereken kişiler olmadığı (Capgras Sendromu), evde yabancıların yaşadığı ( Phantom Border) veya televizyondaki kişilerin aslında evin içinde oldukları düşüncesi (picture sign) gibi örnekler sayılabilir. Bunlar arasında en sık görülenin, malının çalınması ve misidentifikasyon delüzyonları olduğu ileri sürülmüştür Hezeyanlı hastalar günlük yaşamlarında çok fazla sorunlu ve bakımı zor hastalardır. Bu hastalar daha fazla agresif, anksiyöz ve psikomotor ajitasyonu belirgin kişilerdir. Daha sık olarak hospitalizasyon gereksinimi gösterirler ve bakımından sorumlu kişiler açısından daha büyük sorunlara neden olabilirler 6. II.B.5.g. Motor Bozukluklar Motor bozukluklar arasında yürüyüş bozukluğu, dişli çark belirtisi, donma, istemeden hızlanma, düşme, dengesizlik, hareketlerde yavaşlama, tremor, konuşma ve yutma bozukluğu sayılabilir 18. II.B.5.h. Otonom Bozukluklar Otonom bozukluklar arasında ise üriner inkontinansın bulunup bulunmaması önem taşır. İdrara yetişme güçlüğü (urgency) düzeyinde hafif bir inkontinansın olması dahi

32 25 önemlidir. Ortostatizm yakınmaları, senkop eğilimi, kronik konstipasyon ve impotans demans sendromlarının ayırt edilmesinde önem taşıyan diğer otonomik yakınmalar arasındadır 18. II.B.5.i. Uyku AH da uyku bozukluklarının nedeni bilinmemektedir. Ancak, daha az ışığa maruz kalma, çevresel uyaranlara yanıtta azalma, ilaçlar, mood bozuklukları ve anksiyete ve beyin sapı, hipotalamus gibi uyku ile ilgili yapıların hastalıktan etkilenmesi uyku bozukluklarının nedeni olabilir. İnsomnia, AH da yaklaşık olarak % 45 oranında bildirilmiştir 6. Swearer ve ark. % 45 oranında gece sık uyanma, uykuya dalma güçlüğü görülebileceğini ileri sürmüşlerdir. AH da yapılan araştırmalarda yavaş dalga uykusunun azaldığı, gece uyanmalarının sıklık ve süresinin uzadığı tespit edilmiştir. Yine bu hastalarda normal diurnal yaşam ritmi bozulmuştur; aşırı gündüz uyuklamaları insomnia ile beraber görülür 58. Reisberg ve ark. diurnal ritm bozukluklarını % 25 olarak bildirmişlerdir. Gündüz uyaranlarda azalma, sosyal içe çekilme, fiziksel egzersiz eksikliği hastalardaki diurnal ritim bozukluğunun nedeni olabilir 52. II.B.5.j. Alzheimer Hastalığının Klinik Evreleri AH Reisberg ve ark. tarafından 1986 da geliştirilen AH da davranış patolojisi ölçeğine (BEHAVE-AD) göre yediye ayrılmıştır 73. Ancak pratik çalışmalarda Hughes ve ark. tarafından 1982 yılında Alzheimer hastalarında işlevsel yıkımı değerlendirmek amacıyla geliştirilen Clinical Dementia Rating Scale (CDR) kullanılır 74. Bu ölçekte hastalar 4 evreye göre değerlendirilir: 0 (hiç yıkım yok), 0,5 (hafif kognitif yetmezlik), 1 (hafif demans), 2 (orta düzeyde demans), 3 (ciddi demans). Biz MMSE puanı 0-9, ve olan hastaları sırasıyla erken ya da hafif evre, orta ve ileri evre kabul ederek çalışmamıza dahil ettik. II.B.5.j.(1). Erken Evre AH CDR 1; MMSE: 26 20: Hastalığın başlangıç belirtileri çok net değildir ve sıklıkla hastalığın başlangıç zamanı kesin olarak söylenemez. Hafızaya kısa süreli bilgileri kaydetme güçlüğü, kelime bulma güçlüğü, eşyalarını kaybetme, yabancı mekânda yön bulma güçlüğü,

33 26 karmaşık bir aktivite ya da hobileri sürdürmede güçlük, yeni beceriler öğrenememe, hüzün hali, hastalığı inkâr, umursamazlık hali ve sinirlilik AH nın ilk evresinde görülen belirtilerdir 6. Tablo 3. AH nın Erken Evresi 75 Kognitif yetilerde bozukluk Hatırlama, öğrenme Sözcük bulma Problem çözme Yargılama Hesaplama Fonksiyonlarda Bozukluk İş Para Ev işi Konuşma-yazma Hobiler Günlük işlevsellik Psikiyatrik belirtiler Apati İçe kapanma Depresyon İrritabilite Uyku bozukluğu Bu evrede hafıza problemleri en önemli özelliktir. Yakın geçmişte olan olaylar ve konuşulanlar hatırlanamaz ama adresleri ve önemli günlük olayları ve uzak geçmişteki olayları doğru bir şekilde hatırlar. Sosyal ilişkilerini bağımsız olarak sürdürebilirler. Hafıza kaybı nedeniyle günlük yaşam aktivitelerinden karmaşık olanları yapmakta güçlük çekerler. Dil bozuklukları, kelime bulma güçlüğü duraklayarak konuşma, oral veya yazılı ifadenin azalmasını içerir Alet kullanma, eşyaların yerini bulma, mali konular, ev bakımı ve karmaşık ev işleri gibi konularda zorlanırlar. Hafif demanslı hastalar genellikle kişisel bakımlarını (örn; giyinme, yıkanma, kendine çekin düzen verme ve tuvalet) yardıma ihtiyaç duymadan kendileri yerine getirirler. Sıklıkla günlük hayattaki dini vecibeleri yerine getirme, araba kullanma, yemek yapma, oy verme, arkadaşları ve ailesi ile sosyal aktivitelerde bulunma gibi birçok faaliyetlerle meşguliyetlerini (alışılagelen düzeylerde olmasa da) sürdürebilirler 6. Girişkenliğin kaybı ve ilgisizlik gibi kişilik değişiklikleri sıklıkla görülür ve bazen de hastalığın habercileridir. Sosyal topluluklar içinde hasta daha sakin veya içine kapalı bir duruma gelebilir 45. Hafif derece Alzheimer hastalarında nörolojik fonksiyonları genellikle normaldir, nadiren psikiyatrik bozukluklar bulunur ve sıradan bir bakışla normal olarak görülürler 41. Bu evredeki hastalarda unutkanlıkla birlikte öğün atlama, yetersiz sıvı alımı söz konusudur. Ayrıca diş sorunları, depresyon sebebiyle iştahsızlık var ise hastada yetersiz bir beslenme durumu oluşur. MMSE puanları genellikle arası değişir 6. İş ya da toplumsal etkinlikler gibi alanlarda önemli derecede bozulma olsa da hastanın kişisel bakımı yeterli ve

34 27 yargılama yeteneği yerindedir, bağımlı olmadan yaşamını sürdürebilir, sadece gözlemci gerekir II.B.5.j.(2). Orta Evre AH CDR 2; MMSE: 19 10: Tipik olarak hastalığın başlangıcından 4 ile 7 yıl sonra hasta orta evreye ilerler ve giderek artan bir şekilde başkalarına bağımlı hale gelirler. Belirtiler daha belirgin hale gelmiştir. Genelde nörolojik kusur yoktur ancak kognitif yetilerde bozulma daha dikkat çekicidir 41. Tablo 4. AH nın Orta Evresi 75 Kognitif yetilerde bozukluk Yakın bellek (uzak bellek normal) Dil (adlandırma, parafazi) İçgörü Oriantasyon Vizyo-spasyal yetiler Fonksiyonlarda bozukluk GYA kayıpları Kaybolma Kaybetme Giyinme güçlüğü Hijyen güçlüğü Psikiyatrik belirtiler Delüzyon Depresyon Ajitasyon Uykusuzluk Amaçsız dolaşma Yeni öğrenilen bilgi hızlıca unutulur. Eski olayları hatırlayabilse de sıklıkla aşikâr kusurlar saptanır. Örneğin hastalar yıllar önce ölmüş birisinden sanki halen yaşıyormuş gibi bahsedebilir. Yaşayan akrabalarının yakınlık derecelerini ve kimliklerini karıştırabilir. İyi bildiği çevrede bile kaybolabilir. Muhakeme etme, problem çözme ve yönelim belirgin derecede bozulmuştur ve konfüzyon olabilir. Dil işlevleri daha da kötüleşir. Tamamlanamayan ve boşluklar içeren cümlelerle konuşur, yazılı ve sözel dilin anlaşılması zorlaşır. Katastrofik reaksiyonlar görülebilir 41. Bu evrede araba kullanma ve diğer karmaşık aktiviteler terk edilmiştir. Eşlik edip yönlendirmeksizin temiz sayılabilecek düzeyde bulaşık yıkamak veya kıyafet değiştirmek gibi basit işler dahi başarılamaz. Kendine ve mevsime uygun giysiler seçememesi (dışkılamış olsa bile devamlı aynı elbiseleri giyme isteği), yıkanma ve kendine çeki düzen vermeyi ihmal etmesi ve uygun sofra adabını gösterememesi endişesiyle kendine bakım işlerinde sıklıkla gözetim gerekir. Hastalık ilerledikçe açlık hissi bozulur dolayısıyla gıdalara ilgi

35 28 azalır. Orta evrede, yaşlı yemek hazırlamayı tek başına yapamaz. Öğünleri unutma, sıvı tüketmeme, çatal-kaşık kullanamama gibi durumlarla karşılaşılır Her hastada görülmese de yıkıcı davranışlar genellikle orta evredeki Alzheimer hastalarında ortaya çıkar. Ajitasyon huzursuzluk (yerinde duramama dâhil), gece gündüz farkındalığının bozulması, uyku bozuklukları, sözlü ve fiziki saldırganlıklar, aşırı şüphecilik, hezeyanlar (örn: koyduğu yeri hatırlayamadığı nesnenin çalındığı gibi yanlış inanışlar) ve halüsinasyonlar hasta yakınları için sıkıntı vericidir. Perseverasyon, dikkatte azalma, anomi, konfabulasyon ve soyut düşüncenin somutlaştırılma eğilimi gibi bulgular görülebilir. MMSE puanları arasında değişir Artık bağımlı olmadan yaşayabilmekte güçlük çeker ve belirli ölçüde gözetim ve refakatçi gerekmektedir II.B.5.j.(3). Ġleri Evre AH CDR 3; MMSE: 9 0: Alzheimer hastalığının ileri evresi hastanın neredeyse en temel işlevlerde bile tamamen bakıcısına bağımlı hale gelmesi ile karakterizedir. Sadece bellek parçacıkları kalır. Zaman, yer ve kişi yöneliminde ileri derecede kayıp vardır. Ortalama 2 4 yılda hasta kaybedilir 6. Tablo 5. AH nın İleri Evresi 75 Kognitif yetilerde bozukluk Bellek Dikkat Apraksi Dil (basit sözcükler-mutizm) Fonksiyonlarda bozukluk Temel GYA kayıpları Giyinme Öz bakım Yıkanma Yemek yeme İdrar/dışkı kontrolü Yürüme Motor yavaşlama Psikiyatrik belirtiler Delüzyon Ajitasyon ( sözel / fiziksel) Uykusuzluk Eş ve çocuklarını emosyonel olarak tanımlayabilir ama kimliğin kesin olarak belirlenmesi (yani akrabalık derecesi ve isimler) mümkün değildir. En yakınlarının bile yüzünü tanıyamaz. Konuşma kısa cümleler veya kelimelerin tekrar şeklinde kısıtlanır ve hastanın anlaması sadece basit sözcüklerle sınırlı kalır. Kullandığı kelimeler anlaşılmaz hale

36 29 gelir. MMSE puanları 9 ve altındadır Artık GYA sürekli bir gözlemci gerektirecek kadar bozulmuştur ve bakıcı gerekir Kişisel bakımda ileri derece bozulma vardır. Kendi evinde odaları karıştırır ve GYA de tamamen bağımlı hale gelmiştir. Amaçsız tekrarlayıcı hareketler ve şiddet uygulama görülebilir. Bu evrede sorun yaratan davranışlar (örn: çığlık atma) halen görülebilse de hastanın kişiliğinin tüm diğer özellikleri gibi er geç kaybolur. Üriner ve fekal inkontinans mevcuttur. Disfaji ve kilo kaybı sıktır. Demans ilerledikçe yemek yemek bazı kişiler için büyük bir problem haline dönüşebilir. Hasta kimi zaman kendisine verilen yemeği reddederken kimi zaman da yemeği ağzında tutup yutmaz veya geri püskürtür 41. Ekstrapiramidal fonksiyon bozuklukları, jeneralize tonik-klonik nöbetler ve düşmeler gibi motor komplikasyonlar ortaya çıkabilir. Terminal evrede hasta tamamen yatağa bağımlı ve hiç bir şeyi anlamaz durumdadır. Uyku düzeni tamamen bozulmuştur ve bu durum özellikle bakım verenleri çok zor durumda bırakabilmektedir. Bakımın zorlaşması ve hareket azlığı nedeniyle hasta infeksiyon hastalıklarına karşı daha dayanıksız bir hale gelebilir. Ölüm sıklıkla pulmoner emboli, pnömoni, ürosepsis, aspirasyon veya beslenememe gibi uzun süre yatağa bağımlı olmaktan ötürü ortaya çıkan komplikasyonlar nedeniyle olur 5. II.C. Alzheimer Hastalığında Bakım Veren ve Bakıcı Yükü II.C.1. Bakım Verme Bakım veren; hasta bireye fiziksel, sosyal, ekonomik, duygusal yönden destek sağlamaktan sorumlu olan kişidir. Türk Dil Kurumu (TDK) na göre bakım, bakma işi, bir şeyin iyi geliştirilmesi, iyi bir durumda kalması için verilen emek, birinin beslenme, giyinme vb. gereksinimlerini üstlenme ve sağlama işi olarak tanımlanmaktadır 77. Bakım veren kişi hastanın bakımını yapmak ya da gözlemlemekten sorumludur. Ailenin bakım vermesi sağlık sistemi içinde en eski bakım formudur 78. Hastaların bakım sürecini herhangi bir ücret almadan üstlenen ve hastanın evdeki yaşam kalitesini yükselten bakım verenler genelde hasta yakınlarıdır 79. Literatürde hastalara bu şekilde bakım sağlayan yakınlarına informal bakım verenler veya birincil bakım verenler denilmektedir 80. Birinci derece bakım veren (birincil

37 30 bakım veren) kişi bakımı üstlenmek konusunda birinci derecede sorumluluk alan kişidir 81. Birincil bakım veren, hastanın her gün sürekli olarak asıl bakımını sağlayan kişi olabileceği gibi, bakımı sağlayacak düzenlemeyi yapan veya bakım işini düzenleyen ve bu düzenin işlemesinden sorumlu olan kişi de olabilir 80. Bakım veren kişi aynı zamanda tıbbi tedavi ile psiko-sosyal iyileştirme sürecinde bir köprü olarak da tanımlanabilir. Bu tanımlamada aynı zamanda sosyal çevresi değiştiği için yeni bir kimlik de edinerek yeni bir rolün de sahibi olmaktadırlar. Kimlerin hangi koşullarda aile üyeliğinden hasta yakınlığına, oradan da bakım vericiliğe geçtikleri ve bu rollerin zaman içindeki dönüşümleri araştırılması gereken konular arasındadır 82. II.C.2 Bakım Yükü Bakım yükünün tanımı son 40 yılda önemli değişikliklere uğramıştır. Lidell güçlük kavramının ilk olarak 1966 yılında Grad ve Sainsbury tarafından, ruh sağlığı bozuk bakım verenler için kullanıldığını ve olumsuz sonuçlar veya ailelenin yaşadığı zorluklar olarak tanımlandığını bildirmektedir 83. Bakım verme, kendine bakamayacak durumda olan birine yardım etme etkinliğini ifade etmekle birlikte, bu etkinliğin neden olabileceği psikolojik sıkıntıyı kapsamamaktadır. Bakım yükü ise bakım verme deneyimi ile ilişkili fiziksel, psikolojik, sosyal ve finansal stres etkenlerine verilen çok boyutlu bir yanıt olarak tanımlanmaktadır. Bakım yükü, bakım verenin bu etkileri ve stres etkenlerini algılamasından kaynaklanır. Bu nedenle bakım yükü sosyal çevre, kültür ve akrabalık derecesi gibi pek çok psikososyal faktörlerden etkilenir 84. Bakım yükü aynı zamanda bakım veren kişinin üstlendiği bakım verme işinin olumsuz olan nesnel ve öznel sonuçlarıdır Bu açıdan bakıldığında bakım yükü nesnel ve öznel olarak da tanımlanabilir. Nesnel bakım yükü, bakım verenin ve ailenin yaşamındaki değişim veya engellenme, bakıcı rolünün olumsuz yönlerine yol açan olaylar, aktiviteler, hastanın fiziksel ve davranış değişikliklerinin pratik sonuçlarıdır. Öznel bakım yükü ise bakım verenin kendi rolüne ilişkin duyguları veya emosyonel tepkileri olarak tanımlanır. Nesnel ve öznel yük birbiri ile orta-kuvvetli derecede ilişkili bulunmaktadır. Teorik olarak ikiye ayırmanın kullanışlı olmasına karşın uygulamada sıklıkla bu iki tanımın birbiri içine geçtiği ve bu nedenle ayrımının güç olduğu bilinmektedir Bakım yükü konusunda çalışan araştırmacılar bakım verenlerin yaşadıkları zorlukları farklı boyutlarda incelemişlerdir. Belirlenen alt boyutlar genellikle bakım verenin sağlık

38 31 durumuna, finansal zorlanma durumuna, sosyal aktivite kısıtlılığına, hastaya karşı verilen duygusal tepkilerine ve psikolojik iyi olma haline odaklanmıştır. Bu süreçte yaşadığı duygusal stres gerginliğe, aşırı yorgunluğa ve bireyin kendi sağlığına ilişkin endişe yaşanmasına neden olmaktadır Demansın şiddeti arttıkça bakım yükü de artmaktadır. Bu yüzden bakım yükünü belirlemek ve azaltmak önemli bir sağlık sorunu haline gelmiştir 84. Demans hastalarına bakım vermeyle ilgili bilgiler genellikle batılı ülkelerde yürütülen çalışmalardan elde edilmiştir 92. Amerika da evde bakım verilen AH nın %80 ine aile üyeleri bakmaktadır 84. Cinsiyetten bağımsız olarak eşler birincil bakım veren olma rolünü üstlenen en olası kişiler olduğu tespit edilmiştir. Bakım verecek bir eşin olmadığı ya da bu iş için uygun olamadığı durumlarda bakım verme işini yetişkin-çocuklar üstlenebilmektedirler. Yetişkin- çocuk derken üstü kapalı biçimde yetişkin kız çocuk lardan bahsedildiği de söylenebilir 93. Kız çocuğu olmadığı ya da uzakta yaşadığı durumlarda, varsa erkek çocuklar bakım verme işini üstlenmektedir. Bununla birlikte literatür, böyle durumlarda bakım verme işini sıklıkla gelinler veya kız torunlar tarafından üstlenildiğini göstermektedir 94. Bazen de ücret karşılığı çalışan bir yardımcı ya da bir hastabakıcı veya bu kişilerin bakım işini paylaştıkları bir durum da olabilir 95. Bakım verme sorumluluğunun üstlenilmesinde ve sonuçlarına katlanılmasında önemli olan faktörler aşağıdaki gibi sıralanabilir Duygusal bağlılık, empati ve sevme gibi başkalarını düşünmeyi gerektiren nedenler, 2-Bir şey yapmadığında yaşayabileceği suçluluk duygusunu önleme isteği, 3- Ailenin yaşadıklarına karşı duyarlı olunmasına ilişkin değer yargısı, 4-Şimdi bağımlı olan yaşlının geçmişte yaptıklarına karşılık, borçlu olma duygusu veya yardım ve destek sağlayarak borcunu ödeme isteği, 5-Yaşlının hasta rolünde olması nedeniyle gereksinimlerini karşılayamayacağı inancı, 6- Aile dayanışması evlat olma sorumluluğu gibi toplumsal değerler, nedeniyle yaşlının bakım sorumluluğu üstlenilir. Yaşlıya bakım verme nedenleri arasında gencin, yaşlının maddi olanaklarını kullanıyor olması da sayılabilir 98. Ülkemizde toplumun % 7,5 i 65 yaş üstündedir ve yeterli sayıda demanslı hastalara bakmak için planlanmış huzurevi, gündüz hastanesi veya bakım evi yoktur. Türk Aile Yapısı

39 32 Araştırmasının sonuçlarına göre yaşlıların %63 ü kendi evlerinde ayrı, %36 sı çocukları ile birlikte ve yalnızca %1 i huzurevinde yaşamaktadır 99. Günlük poliklinik hizmeti içinde de hastanın sağlık sorunları yanında bakım veren kişilerin karşılaştıkları sorunlara da eğilebilen merkez sayısı maalesef kısıtlıdır. Demans hastaları için profesyonel bakım ve destek sistemleri yetersizliğinden ve yüksek ücretlerinden dolayı çoğu aile de bu tür profesyonel bakım sistemlerine ulaşamamaktadır. Özellikle evde bakım hizmetleri yeni gelişmekte olduğundan organizasyonel yapılanması çok sınırlıdır. Ülkemizdeki bu kısıtlılıkların, demanslı hastaların bakım verenlerinin diğer ülkelerdekilere göre daha fazla bakım yükü, psikolojik stres ve duygusal problem yaşamalarına sebep olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle demans hastalarının bakım verenlerinin yaşadığı sıkıntıları belirleyen faktörler üzerinde çalışma yapmak büyük önem taşımaktadır. Türkiye de bakım verme konusunda yürütülen çalışmalar oldukça az sayıda olduğundan bakım vericiliğin irdelenmesine daha çok ihtiyaç vardır 92. Demansı olan bir yakınına bakım vermek, birey için büyük oranda stresli olup psikiyatrik ve fiziksel hastalıklara yol açabilen bir süreç olduğu belirtilmiştir 100. Süreci bireyin kişisel ve demografik özellikleri, baş etme becerileri ve mevcut destek kaynakları etkilemektedir. İlişkili olduğu düşünülen diğer önemli alanlar ise bakım verilen hastanın işlevsel bozukluk düzeyi (performans durumu), bakım verme süresi ve bakım verenin yakınlığıdır. Bakım verenler bir yandan sevdikleri bireyi tedavisi olmayan ilerleyici bir hastalık yüzünden yavaş yavaş kaybetmekte oldukları gerçeği ile baş etme durumunda oldukları, diğer yandan da üstlendikleri bakım verme rolünü etkin şekilde sürdürebilmek ve kendi ihtiyaçlarını da bu süreçte uygun şekilde gidermek zorunda kaldıkları görülmektedir 101. Literatürde çok sayıda çalışma, demans hastalarına bakım verenlerde depresyon ve anksiyete düzeylerinin de arttığını bildirmektedir. Alzheimer hastalarının bakım verenlerinin bakım sürecinde, psikolojik stres ve uzun süreçte ağır bir yük yaşadığını ve duygusal problemlerle başa çıkmaya çalıştığını gösteren çalışmalarda, aynı yaştaki kontrol grupları ile karşılaştırıldıklarında, AH na bakım verenlerin, diğerlerine nazaran oldukça fazla fiziksel ve psikolojik morbidite gösterdikleri görülmüştür Burwill ve ark. AH na bakım verenlerde psikiyatrik belirti prevalansı %52 bulurken, genel popülsyonda %15 20 bulmuşlardır 10. İşlev kaybına neden olan başka kronik hastalık teşhisi almış hastaların bakım verenleri ile karşılaştırıldığında Alzheimer hastalarının bakım verenlerinin daha yüksek düzeyde psikolojik stres yaşadıkları bildirilmiştir 103. Çoğu çalışmada bakım verenler depresyon

40 33 ölçekleri ile tarandığında, kesme noktası üzerinde puan aldıkları, bakım verenlerin %10-83 üne klinik düzeyde major depresyon tanısı konduğu bildirilmiştir 104. Demans hastalarının yaşlı bakım verenleri arasındaki bakım yükü düzeyi yüksek olanların mortalite düzeyleri, bakım vermeyen yaşıtlarına göre % 63 daha fazla olduğu görülmüştür 105. Dura ve ark. nın yaptığı bir çalışmada Alzheimer hastalarına bakım verenlerde depresyon %24, anksiyete %10 oranında tespit edilmiştir 106. Sales ve ark. ise bakım verenlerde %76 oranında anksiyete ve %42 gibi yüksek bir oranda depresyon geliştiğini bildirmişlerdir 107. Sivrioğlu nun yaptığı çalışmada da Alzheimer hastalarına bakım verenlerde depresyon puanları yüksek bulunmuştur 108. Gonzales ve ark. AH na bakım verenlerde hastalığın teşhisinden sonraki bir yıl içinde 50 den daha fazla oranda yeni tanı konmuş orta-ciddi düzeyde depresyon tespit etmiştir 7. Depresyonda olma riski bakım verenin yaşlı, cinsiyeti, fiziksel becerileri, kişilik ve sosyal destek düzeyi, kendileri için önemli kişiler tarafından daha seyrek ziyaret edilme, kötüleşmiş sağlık durumu, bakımverenin ilerlemiş yaşı ve hastalardaki davranışsal bozulma ile ilişkili çıkmıştır 109. Bazı araştırmacılar bakım yükü üzerinde esaret duygusunun büyük rol oynadığını gözlemlediklerini belirtmişlerir bakım verenin alındığı çalışmada, sağlıkları ile ilgili en fazla yakındıkları alanlar; %87 enerji kaybı ve uyku sorunları, %70 anksiyete bozuklukları, %60 ağrı, %52 depresyon, %41 başağrısı, %38 kilo sorunları olarak tespit edilmiştir. Bakım verenlerin %53 ü sağlıklarındaki bu bozulmalar nedeniyle bakım verme kalitesinde düşme olduğunu belirtmişlerdir. Bakım verenler fiziksel veya duygusal sorun yaşadıklarında, bunların olmadığı zamana göre işlerine %37 daha az zaman harcadıklarını, aile ya da arkadaşları ile %69 daha az zaman geçirdiklerini belirtmişlerdir. Bakım verme işine başladıktan sonra %51'i daha fazla medikal tedaviye ihtiyaç duyduğunu ve %10 daha sık alkol kötüye kullanımı olduğunu bildirmişlerdir 111. Bakım verenler sıklıkla uyku sorunu yaşarlar. Demansı olan ve olmayan yaşlı insanların bakım verenleri hastanın eşi olsun ya da olmasın benzer uyku sorunlarından bahsetmişlerdir ve bu insanlar kontrol grubundan iki kat fazla uyku şikâyeti bildirmişlerdir erkek 88 kadın bakım verenin katıldığı ankette yaşlı bakım verenler gençlerden daha çok uyandıklarını, tekrar uykuya dalmada daha fazla güçlük çektiklerini bildirmişlerdir. Bu bakım verenlerin %50 son bir ay içinde üç ya da daha fazla gece uyku sorunu yaşadıklarını belirtmişlerdir 113. Mc Crruy nin sonraki çalışmasında, uyku bozukluğu

41 34 olan 36 yaşlı bakım verende kısa davranışsal müdahele yapılmış ve üç ay sonra uyku sorunları anlamlı oranda düzeldiği görülmüştür 114. Demans hastalarına bakım verenlerin yükünü en kuvvetle yordayan faktörün hastanın sorunlu davranışları (amaçsız dolanma hareketleri, emosyonel patlamaları, uygunsuz davranışlar) olduğu saptanmıştır. Günde kaç saat bakım verildiği de yükü önemli derecede etkilemektedir. Bakım verme aktiviteleri ile ilgili karşılanmayan gereksinimlerin (bilgi, aile desteği gibi), demans bakım verenlerinde önemli olduğu düşünülmektedir 104. Bakım verenin diğer aile üyelerine ayıracak daha az enerjisi kalmakta ya da bakım verme ile ilgili sorumlulukların paylaşımında sorunlar çıkabilmektedir. Bunlar aile içi anlaşmazlıklara yol açmaktadır. Bakım verenler işle ilgili sorunlar da yaşamakta, iş performansları azalabilmekte ve bazı olumlu fırsatları kaçırabilmektedirler 101. Gelecekleri ve koşulları üzerinde kontrolü olduğunu düşünen bakım verenlerin ruh sağlığı, stresörlere yanıt olarak daha az olasılıkla olumsuz etkilenmektedir. Bu şekilde bakım verme rolü ile ilgili beklentileri de, koşullar üzerinde hiç kontrolleri olmadığını düşünen bakım verenlere kıyasla daha olumlu olmaktadır. Nörotisizm gibi kişilik özellikleri ya da öncesinde fizik hastalığın olması gibi bireysel duyarlılık oluşturan faktörler de stresi artırıcı moderatör faktörler olabilmektedir 115. Hastanın bakımına bir kurumda devam edilmesi düşüncesi ise, çoğu bakım verende başarısızlık, suçluluk ve çaresizlik duygularının yaşanmasına neden olduğu düşünülmektedir 116. Bakım veren çoğu aile, bakım vermenin yaşamlarını değiştirmesine ve baskı yaratmasına rağmen, hasta yakınlarının bakım verme işine devam etmesini isterler. Bakım verenlerden genellikle bakım vermenin duygusal, fiziksel ve ekonomik sonuçlarını önemsemeden rollerini gerçekleştirmelerinin beklendiği veya bireyin kendisinden beklediği belirtilmiştir 87. Demans sürecinde bakım verenlerin karşılaştığı birçok güçlükten biri de, demans hastasının bilişsel yeti kaybıyla ilişkili kişilik değişikliklerinden veya kişilik yapısından dolayı yakınları ile işbirliği kuramaması olduğu belirtilmiştir. Hastaların belleklerindeki yıkım sonucu kendi eşlerini ve çocuklarını tanıyamayacak hale gelmeleri bakım verenler için yıkıcı bir tablo olduğu düşünülmektedir. Grafstrom demansı olan yaşlı hastalara bakım veren yakınlarında, demansı olmayan yakınlarına bakanlara göre depresyon ve anksiyete puanlarını yüksek bulduğunu ve psikotrop ilaç kullanımının da daha fazla olduğunu bildirmiştir 117.

42 35 Yapılan bazı çalışmalarda ise demansın şiddeti ile tükenmişlik arasında anlamlı fark bulunamamıştır 118. II.C.3 Bakım Yükünü ġekillendiren Etmenler: Bakım verenlerin yaşadıkları psikolojik sorunları ve bakım yükünü şekillendiren birçok etmen bulunduğu belirtilmiştir. Bu etmenler arasında hasta ve hastalık özellikleri, bakım verme özellikleri, hastanın ve bakım verenin sosyo demografik özellikleri ve çevresel koşullar sayılmaktadır 119. II.C.3.a. Hasta Özellikleri Hastanın yaşının genç olması, cinsiyetinin erkek olması, hastalığın kognitif yıkım açısından şiddetini, fonksiyonel kapasitesini ve hastalık süresini en az önemli olarak değerlendirmişlerdir 120. II.C.3.b. Hastalık Özellikleri Literatür incelemesi sonucu elde edilen bilgilere göre bakım yükünü etkileyen hastalara ait özellikler; bilişsel yetersizlikler (unutkanlığın boyutları ve yüksek kortikal fonksiyonlarda kayıp), fonksiyonel yetersizlikler, (GYA ve Entrümental Günlük Yaşam Aktiviteleri ni (EGYA) yapamama), davranışsal ve psikiyatrik belirtilerin sayısı ve şiddeti (ajitasyon, delüsyon, halüsinasyon disinhibisyon) olduğu belirtilmiştir Erken evre, bakım verenin hastalığı tanıdığı ve hastanın tanılandığı evredir. Bu evrede genellikle bakım veren tanıya, hastalığı anlamaya ve gelecek planlara yoğunlaşır. Orta evre ve ileri evreler bakım veren ve hastanın devamlı desteğe ve yardıma gereksinimi olduğu dönemlerdir. Bu evrelerde bakım verenler hastanın tıbbi bakım ve tedavisi, güvenligi, bakım desteği ve son dönem hasta bakımı gibi konularla baş etmek durumundadırlar 124. II.C.3.b.(1). Günlük YaĢam Aktiviteleri GYA bakım verenin bakım verme işi ile ne kadar meşgul olduğunun göstergesi olduğu, bakım verenin GYA için ne kadar yardım sağlıyorsa bakım vermenin o kadar yoğun

43 36 olduğu ileri sürülmüştür. GYA ne yardımcı olma konusunda Alzheimer hastalarına bakım verenler diğer yaşlı hastalara bakım verenlere göre daha fazla gayret gösterdikleri belirtilmişitr. Üç veya daha fazla GYA ne yardımcı olan bakım verenlerin oranı demanslı hastalar için %38, diğer yaşlılar için %27 olduğu tespit edilmiştir 125. II.C.3.b.(2). Psikiyatrik Belirtiler Bakım verenler hastanın hezeyan, halüsinasyon, depresyon ve fiziksel agresyon gibi davranışlarını en zorlu belirtiler olarak değerlendirmişlerdir 120. Riello ve ark. nın yaptıkları çalışmalarında hezeyanları olan Alzheimer hastalarına bakım verenlerde stres oranı %64 çıkarken, hezeyanları olmayanlara bakım verenlerde bu oran %33 bulunmuştur 126. Ancak hastaların bilişsel yetileri ve davranışlarındaki değişikliklerin tüm bakım verenleri aynı derecede etkilemediğini, bunların yerine sosyal destek ve bakım vermenin subjektif algısının ve yük duygusunun hissedilmesiyle yakından ilişkili olduğu ileri sürenler de vardır 123. Finkel ve ark. orta evrede sık olan tekrarlayan sorular ve vurma gibi davranış belirtileri ile hezeyan ve anksiyete gibi psikolojik belirtilerin hasta, aile ve bakım verenlerin sıkıntısını artırırken, bakımevine erken yerleştirilmeye, bakım maliyetlerinin artmasına ve yaşam kalitesinin düşmesine neden olabileceğini söylemiştir AH ile yapılan çalışmada, bakım verenin yaşlı ya da hastanın eşi olduğunda, hastaların daha az agresyon ve psikomotor ajitasyon gösterdikleri tespit edilmiştir. Yaşlı ve/veya eş olan bakım verenlerin, hastanın premorbid kişiliğini ve davranışlarını daha iyi bildiklerini, çevre etkenlerini hastayla olan etkileşimlerini davranışsal bozuklukları önleyebilecek şekilde düzenleyebildiklerini ileri sürmüşlerdir 128. Huzur evinde kalan demans hastalarının agresif davranışlarına profesyonel olarak çabuk müdahale edildiği halde evde bakım verenlerin böyle durumlarda genellikle bir yardımcı bulamadıkları ve tek başlarına mücadele temek zorunda kaldıkları belirtilmiştir. Bakıcının bakım verme konusunda deneyiminin az olması, zaten zor olan bu davranışlarla baş etme olayını daha da zorlaştırdığı düşünülmektedir 129. Hastanın davranışsal ve psikolojik belirtileri ile bakım yükü arasında toplam Nöropsikiyatrik Envanter (NPI) puanı, apati, iştahsızlık, yeme bozuklukları, saldırganlık, ajitasyon ve sinirlilik arasında anlamlı bir ilişki elde edilmiştir. Demansta nöropsikiyatrik

44 37 belirtiler (NPB) hastalığın belli bir döneminde hemen tüm hastalarda görülmektedir 130. NPI deki halüsinasyon, depresyon, anksiyete, anormal motor davranışlar ve uyku sorunları, hem eşlerde hem de yetişkin-çocuklarda bakım yüküyle ilişkili bulunmuştur 131. Ancak psikotik belirtilerin tükenme ile bağlantısı net değildir. Psikotik belirtiler gösteren bir demans hastasının aile bireyleri tarafından hasta rolünün daha kolay benimsenmesine bağlı olabileceği düşünülmektedir NPB ile bakım yükü ve depresyon arasında açık bir ilişki olduğu gösterilmiş, hastalardaki NPB nin bakım verenin yükünü ve depresyonuna sebep olduğu ileri sürülmüştür. Bu şüphesizdir, ancak ilişki iki yönlü gibi görünmektedir. Örneğin yükü fazla olan bakım verenler, daha sinirli ve daha sabırsız olabilmekte bu da hastalardaki NPB yi ortaya çıkarmakta ya da alevlendirebilmektedir. Bakım verme özelliklerinin NPB üzerindeki etkisinin çok fazla olmadığı düşüncesi, bu alanda yapılmış sadece birkaç küçük çalışmada ileri sürülmüştür 135. Sink ve ark. nın 5788 demans hastasının bakım verenleri üzerinde yaptıkları çalışmada, hastanın cinsiyeti, demansın şiddeti ve GYA lerindeki bozulma derecesi kontrol edildikten sonra, NPB ler ile bakım verenlerin özellikleri arasındaki ilişkiyi incelemişlerdir. Bakım verenlerde %32 oranında depresyon olduğu, ortalama NPB sayısını ise 4,8±2,8 olduğunu tespit etmişlerdir. Hasta özellikleri açısından düzeltmeler yapıldıktan sonra daha genç ve daha az eğitimli olanların daha fazla depresif belirti ve bakım yükü bildirdiklerini belirtmişlerdir. Haftalık bakım verme süresinin daha fazla olduğu hastalarda, NPB sayısının da fazla olduğunu söylemişlerdir 135. Çocuğu, damadı ya da gelini tarafından bakılan demans hastaları, bir başka akrabanın baktığı hastalara göre daha fazla NPB göstermişlerdir. Daha genç ve daha az eğitimli bakım vereni olan demans hastalarında NPB daha fazla olduğu tespit edilmiştir. Bu eğitimi az olanların belki demansı yeterince anlamıyor olabileceği ya da baş etme becerilerinin daha az gelişmiş olabileceğine bağlanmıştır 136. Çocukluğunda davranım bozukluğu olan demans hastalarının daha fazla fiziksel agresyon ve ajitasyon gösterdikleri tespit edilmiştir. Genel fiziksel ve sözel agresyonun hezeyanlarla ilişkili olabileceği ancak bakım verene yönelik agresyon ile ilişkisiz olduğu öne sürülmüştür 137.

45 38 Davranışsal ve psikolojik belirtilerin birçok araştırmada bakım verenin tükenmişliğine etkisi kanıtlanmakla birlikte bazı araştırmacılar bakım veren tükenmişliğinin hastanın belirtileri ile ilişkili olmadığını söylemektedirler. Bu görüşü destekleyen bir çalışmada fonksiyonel kapasitenin ve hastanın GYA deki işlevselliğinin tükenmişlik oranını belirlediğini bildirmiştir 138. II.C.3.c. Bakım Verme Özellikleri Bakım vericilikte karşılaşılan psikolojik sorunları belirleyen etmenlerden biri bakım verme özellikleridir. Hastaya kimin bakım verdiği, günde kaç saatini bakıma ayırdığı, kaç aydır/yıldır hastaya bakım verdiği, yardım alıp almadığı, bakım verenin hastaya bakım sürecindeki deneyimi ve bu deneyimle edindiği becerileri bakım verenlerin yaşadıkları psikolojik sorunları ve bakım yükünü şekillendirdiği belirtilmiştir demans hastasının yetişkin-çocuk bakım verenleri ile yapılan bir çalışmada, bakım vermeye ayrılan zamanın önemi vurgulanmıştır. Bakım verme ile geçen zamanın fazla olması, kişinin yaşamında daha az sayıda rol alması, ekonomik durumda kötüleşme ve iş yerindeki çalışma saatlerinin azalması ile ilgili olduğu belirtilmiştir 140. Çoğu çalışmada bakım verme için ayrılan süre haftalık saat olarak kullanılmıştır. ABD de AH ve diğer demansları olan bakım verenlerin %15 inin haftalık 40 saatten fazla bakım verdiği tespit edilmiştir 141. Başka bir çalışmada ise bu oran %40 olarak bildirilmiştir 142. Hastalığın evresi ilerledikçe bakım saati de artmaktadır. Alzheimer hastası ile yaşayan bazı bakım verenler haftanın yedi günü, günde 24 saat hastaya bakım verdiklerini, geceleri hasta ile birlikte uyandıklarını ve tüm GYA ne yardımcı olmak zorunda olduklarını belirtmişlerdir. Böyle bir bakım şekli hastanın amaçsız dolaşma, kaybolma ve diğer güvensiz olabilecek davranışlarda bulunma riski nedeniyle yalnız bırakılamadığı durumlarda gerekli olmaktadır Bazı araştırmacılar bakım verme için geçirilen zamanın, bakım verme tipinden (hangi GYA nin gerçekleştirilebildiği) daha önemli olduğunu vurgulamışlardır 140. Özetle, araştırmalar daha fazla bakım saatinin daha fazla bakım yüküne sebep olduğunu göstermiştir. Kadın bakım verenlerin bakım vermeye daha fazla zaman ayırmaları ve bununla birlikte bakım verme deneyimine bağlı olarak daha fazla stres ifade etmeleri daha olasıdır Fiziksel kısıtlılıklar, davranış problemleri ve uzun bakım saatleri eşlerde yetişkin-çocuklara göre daha fazla yük getirdiği görülmüştür. Buna eşlerin de kendi kronik hastalıkları ve yaşa bağlı sorunları genelde bulunmasının sebep olduğu düşünülmektedir 148.

46 39 Literatürde bakım veren yükünü etkileyen etmenlerden bir diğerinin ise bakım verenlerin ne kadar süredir bakım verdikleri olduğu belirtilmektedir 149. Pinquart ve Sorensen bakım vermenin fiziksel sağlık üzerine etkisini incelediği çalışmasında, bakım verenlerin bakım verme rollerini ne kadar zamandır sürdürdüklerinin önemli olduğunu vurgulamışlardır. Bakım verenlerin bakım verme süreleri uzadıkça yaşadıkları yükün arttığı belirtilmiştir 150. Tıbbi gelişmelere bağlı olarak, insanların daha uzun yaşaması, bazı bakım verenlerin bir nesilden fazla kişiye bakım vermesine neden olmaktadır (örn: anneanne ve anne). Böylece bakım verme uzun bir süreç olabilmektedir 140. Tipik olarak bakım verme 5 7 yıla kadar uzayabilmekte, bu uzun dönemde bakım verenlerin ilerleyen hastalıkla birlikte davranışsal ve bilişsel bozulmalarla baş etmekte zorlanmakta ve daha fazla bakım yükü hissettikleri belirtilmiştir. Bakım verme, kariyeri olan ve ilgilenmesi gereken başka aile üyelerinin de olması durumunda bakım verenler için özellikle zorlayıcı olabilmektedir Bakım verenlerin bakım vermeyle ilgili becerileri de onların yaşadığı güçlükleri etkilemektedir. Hastane işleri, ev işleri, gündelik bakım konularında (örneğin, kan basıncı kontrolü yapabilme) becerileri hastanın ihtiyaçlarını karşılayabilecek düzeyde olan bakım vericiler daha kısa zamanda daha etkili şekilde işlerini bitirebilmekte ve yaşadığı zorluk da düşük olabilmektedir 119. Başka bakım veren ya da yardımcı olmamasının ve hasta ile aynı evi paylaşmaya bağlı olarak bakım verenlerin bakım vermek için harcadığı zamanın yüksekliğinin de bakım yükünü arttırdığı ve iyilik halini düşürdüğü bildirilmiştir 151. Hasta ile yaşamak yetişkinçocuk üzerinde önemli etkisi vardır. Hasta ile yaşayan erkek ya da kadın eşler, kız ya da erkek çocukların yük düzeyinde artma, ruh sağlıklarında giderek kötüleşme görülmüştür. Ancak bu durum en fazla kız çocuklarında tespit edilmiştir 131. Bakım verenlerin demans hastası ile aynı evi paylaşmalarının (örneğin, hastaya bakım vermek için kendi yanlarına almalarının) bakım verenlerin yük hissini daha çok arttırdığı bildirilmiştir 152. Eş ve yetişkinçocuk bakım verenler arası yükteki farklılıklar, yaş, fiziksel sağlık veya hastanın klinik faktörleri ile ilişkili olmadığı da söylenmiştir. Toplam yük özellikle hasta ile birlikte yaşayan ve ailede başka sorumlulukları da olan yetişkin-çocuk bakım verenlerde görülmüştür. Suçluluk duygularının, hasta ile birlikte yaşamakla ilgili değil, özellikle bakım yükü ve hastanın mental sağlığı arasındaki bağlantı daha güçlü ilişkisi olduğu bulunmuştur. Bu sonuçlar bakım verme işinin yetişkin-çocuklar için yaşam tarzlarında bir değişiklik, eşler için

47 40 ise evlilik görevinin bir parçası olarak algılandığı hipotezini desteklemektedir 131. Kanada da yapılan bir çalışmada Alzheimer hastası ile birlikte yaşayanlarda kendini yorgun ve stresli hissetme %60, depresyon %48, umutsuzluk %28 ve intihar düşüncesi %16 olarak tespit edilmiştir. Birlikte yaşamayanlarda ise bu oranlar çok daha düşük bulunmuştur 153. II.C.3.d. Hasta ve Bakım Verenin Demografik Özellikleri YaĢ: Bakım verenin yaşı bakım veren kişide bakım yükü oluşumunu etkileyen değişkenlerden biri olduğu düşünülmektedir. Bu konudaki çalışmalar çok fazla değildir. Her yaş grubundaki bakım verenler diğer yaş gruplarından bakım verme deneyimleriyle ilgili farklı zorluklar yaşayabilmektedirler. Bu konu araştırmalarda sıklıkla gözardı edilmiştir. Bilinen şudur ki, demans hastasının bakım verenlerinin orta yaş ve üzerinde olduğudur 154. Çoğu çalışma bakım veren yaşını hesaba katmakla birlikte, çalışıp çalışmama ve ruh sağlığı açısından yaşın prognoz üzerine dolaylı etkisini araştıran az sayıda çalışma vardır. Öte yandan Chumbler yaşlı bakım verenlerin genç bakım verenlere göre daha az bakım yükü algıladıklarını ve genç yaşın bakım veren depresyonunda bir yordayıcı olduğunu bildirmiştir 155. Genç bakım verenlerin bakım sürecinden olumsuz etkilenmesinin daha fazla olduğu ve bakım verenin yaşı azaldıkça yük düzeyi arttığı ifade edilmiştir 156. Genç bakım verenler bakım işlerini sürdürmekte, yaşlı bakım verenlere göre daha fazla güçlük yaşamakta ve bir kuruma yatırma oranlarının genç bakım verenlerde daha fazla görüldüğü tespit edilmiştir 157. Gençler kariyer hayatlarının daha başında oldukları için bakım verme gibi ağır bir yükle karşılaştıklarında daha fazla sorun yaşayabilmektedirler 158. Öte yandan tüm bunların aksine Campbell ve ark. ne bakım verenin yaşı, ne de bakım veren ve bakım alan arasında ilişkinin bakım yükünü etkilemeyeceğini iddia etmişlerdir 110. Cinsiyet: Bakım yükünü arttıran etmenlerden bir tanesi de cinsiyet olduğu ileri sürülmüştür. Toplumsal kabul görmesi nedeniyle, demans hastasının ailedeki bakım sorumluluğu % oranında kadınlar tarafından üstlenildiği, genellikle bir kişinin tüm sorumluluğu aldığı ve aile üyeleri arasında eşit paylaşımın olmadığı söylenmektedir. Bakım sorumluluğunu öncelikle hastanın eşi, kızı (bekar veya büyük kızı), gelini eğer bu aile üyelerinden hiç biri yoksa diğer yakınları; akraba, komşu veya arkadaşlarının üstlendiği görülmektedir Dileköz ve ark. Alzheimer hastası yakınları ile yaptığı çalışmada,

48 41 Alzheimer hastalarına bakım verenlerin %79,5 inin kadın olduğu ve bunun %50 sinin de hastanın kızı olduğu tespit edilmiştir 159. Leidner cinsiyetin sosyal bir kurgu ve yasaklanan rollerle oluşan sosyal bir durum olduğunu iddia etmiştir. Bunun anlamı kültürden, sosyalizasyon durumundan ve etkileşime girdiğimiz herkes tarafından kadın ve erkeklerden beklenilenlerdir. Toplumlar cinsiyetlerden beklenilenleri kabul etmektedirler. Buradan yola çıkılacak olursa kadın ve erkeklere göre bakım verme rollerinde farklılık olmasının şaşırtıcı bir sonuç olmadığı düşünülmektedir 160. Farklı kültürlerde cinsiyete göre bakım veren yüklerinin tanılanması bu açıdan daha da önem kazandığı ifade edilmiştir. Kadın cinsiyeti yük gelişimi için yüksek risk taşıyan grup olarak belirtilmiştir. Kadın bakım verenlerde erkek bakım verenlerden daha fazla anksiyete, depresyon, duygusal stres görülebilmektedir. Bunun nedeni genel kadınlarda depresyon sıklığının zaten fazla olması ile birlikte, kadınların toplum içerisinde yüklendikleri sorumlulukların daha çok olması, hem anne olmaları hem de geçim için para kazanmaları, ev işlerini yönetmeleri, duygusal destek verici rollerini üstlenmeleri gibi değişik şekillerde açıklanabilmektedir. Üstelik kadınların bakım için ayırdıkları sürenin daha fazla olması ve hastanın kişisel bakımına daha fazla yardım etmeleri de bu duruma katkıda bulunuyor gibi görünmektedir Ayrıca kadın bakım verenler duygularını da daha iyi ifade edebilmektedirler. Lowenthal ve ark. erkeklerin bakım veren rolüne daha zor adapte olduklarını söylemişlerdir 161. Bakım verenlerde cinsiyetlere göre yaşam kalitesi düzeylerinin incelendiği bir araştırmada, kadın bakım verenlerin yaşam aktivitelerinin erkek bakım vericilerden daha düşük olduğu bulunmuştur. Yetişkin-çocuk bakım verenler konusunda yapılan bir çalışmada ise kız ve erkek bakım verenlerin yük düzeylerini incelenmiş ve kız olanların bakım yükü düzeyinin daha yüksek olduğu bulunmuştur. Bu sonuç kadın cinsiyetin yük düzeyinin yüksek olmasıyla ilişkilendirilebilir 160. Erkek bakım verenlerde hastanın durumunun kötülüğü ile bakım veren depresyonu arasında bir ilişki bulunamazken, kadın bakım verenlerde hastanın durumunun kötüleşmesi ile depresyon düzeylerinin artması arasında doğrusal bir ilişki olduğu bulunmuştur 162. Miller ve Cafasso bir meta-analiz çalışmasında 14 çalışmayı incelemişler ve kadın bakım verenlerin erkek bakım verenlerden %20 daha fazla yük yaşadıklarını ifade

49 42 etmişlerdir. Kadın olmanın bakım yükü yaşama ve depresyon belirtilerinin görülmesinde birincil önemli değişken olduğunu belirtmişlerdir 163. Bakımevlerinde hafif kognitif fonksiyonları olan bireyler incelendiğinde kız çocuklarının olmamasının bakımevlerinde kalma riskini artırdığı bildirilmektedir. Kızların erkek çocuklara göre ebeveynleri daha geç dönemlerde bakımevlerine gönderdiklerini ve ilerleyen kognitif ve fiziksel yıkıma daha dayanıklı olduklarını söylenmiştir. Kızların evdeki işlerin düzenlenmesi, yemek hazırlanması, alışveriş ve bir yerden bir yere götürme gibi işlerin sorumluluğunu daha fazla aldıklarını bildirmiştir 164. Klinisyenlerin gözlemlerine göre kadınların ve erkeklerin bakım veren statüsüne yükledikleri anlam konusundaki görüşler çelişkilidir. Kadınlar için bu, şimdiye kadar sürdürdükleri rolün bir devamı olabilirken, erkekler için yeni bir deneyimdir ve ürkütücü olabilmektedir. Bazen de bu durum faklı olabilir; kadınlar zaten genel anlamda evlerine, eşlerine, çocuklarına geleneksel bakım veren olduklarından, daha önce de bu rolü yarı zamanda yapmakta iken bütün günlerinin buna ayrılması onlara stresli gelebilecekken, erkekler bu rol için heyecan duyabilmektedirler. Emekli olan ve işleri ile ilgili sorumlulukları kalmayan erkekler evde yeni sorumluluklar ararken, bakım veren olmak onlara daha az stresli gelebilir. Ayrıca bu durumu şimdiye kadar eşlerinin onlara bakması sonucu bir çeşit geri ödeme gibi algılayanlar da olabileceği söylenmiştir 118. Zarit, bakım veren erkeklerin kadınlardan daha yaşlı olmalarına rağmen bakım veren statüsünde iken çevrelerinden ve çocuklarından daha fazla yardım talep ettiklerini ve aldıklarını, fakat kadınların bu alanda daha yalnız olduklarını ifade etmiştir. Bu durum aynı zamanda erkeklerin kadınlara oranla aktif başa çıkma mekanizmalarını daha fazla kullandıklarını bildiren sonuçları da desteklemektedir. Diğer görüşlere göre ise kadınların sosyal ilişkilere yardım açısından daha fazla başvururken, erkeklerin profesyonel yardım arayışında oldukları bildirilmiştir. Ayrıca erkeklerin yaşlarının daha büyük olması sebebi ile kendi sağlık durumları ile ilgili zorlukları yaşadıkları stresi arttırabilecği de ileri sürülmüştür 165. Öte yandan literatürde bu çalışmalara karşılık cinsiyete göre bakım yükü yaşama durumu arasında ilişki bulunmayan araştırmalarda yer almaktadır 166. Baker ve Robertson yapmış olduğu gözden geçirme çalışmasında incelediği çalışmaların dördünde bakım yükü veya baş etme şekli arasında, cinsiyete göre anlamlı bir farklılık bulunmadığını belirtmişlerdir 167. Russel çalışmasında kadın ve erkekler arasında nesnel yük yaşama

50 43 durumları arasında herhangi bir fark bulmazken, öznel yükleri arasında anlamlı bir fark olduğunu, kadınların daha fazla öznel yük yaşadıklarını belirtmiştir 168. Buna karşılık Hamarat ve ark. öznel iyi olma hali arasında cinsiyet farklılığı bulunmadığını belirtmiştir 169. Takano erken dönem AH da bakım yükü ve cinsiyet farklılığını incelemek amacıyla yapmış olduğu çalışmasında, bakım yükü ya da depresif duygudurum açısından cinsiyet farklılığının olmadığını ileri sürmüştür 170. Eğitim Durumu: Literatürde bakım veren yükünü etkileyen etmenlerden biri de eğitim durumu olarak belirtilmektedir. Genel olarak eğitimli kişilerin iletişim becerileri, stres yönetim teknikleri ve sağlık tarama uygulamaları dahil olmak üzere bir çok yaşam becerilerine sahip olma olasılıkları daha yüksektir diyen araştırmalar da mevcuttur. Eğitimli kişilerin daha çok finansal kaynaklara sahip olabileceği, bu durumda stres belirtileri meydana gelmeden başa çıkma yollarını bulabilecekleri belirtilmiştir. Daha düşük eğitim düzeyindeki bakım verenler ise stres belirtileri geliştirme riski muhtemelen daha yüksek olabileceğinden yük yaşama durumları daha fazla olarak belirtilmiştir ÇalıĢma Durumu: Çalışma durumun da bakım veren yükünü etkileyen etmenlerden birisi olduğu belirtilmiştir 173. Bakım verenlerin bakım verme sorumluluklarından dolayı işlerini bırakmak zorunda kaldıkları ya da iş için ayırdıkları zamanı büyük ölçüde azalttıkları görülmüştür 91. Çalışan bakım verenler sadece iş hayatını değil, aile hayatını da sürdürmeye çalışırlarken, demanslı yakını için de üçüncü mesaiyi yapmak zorunda kaldıkları ve kendilerine yeterince zaman ayıramadıkları ifade edilmiştir 174. Erkeklerin alınmadığı bir çalışmada, çalışan kadınlar bakım verme işini de devam ettirdiklerinden dolayı yoğun baskı hissettikleri gösterilmiştir. Kadınlar çalışma hayatında kendi yollarını belirlerken sıklıkla işlerinde esnek olmaya çalışarak sağladıkları dengenin önemli olduğunu vurgulamışlardır 174. Lee ve ark. çalışan bakım verenler ile çalışmayıp sadece bakım verme görevi olan kadınlar arasında depresif belirti bakımından anlamlı bir fark bulmamışlardır. Ancak hem çalışıp hem de bakım veren kadının, çalışsın ya da çalışmasın bakım verme işi olmayan kadınlardan daha fazla depresif belirti gösterdiklerini tespit etmişlerdir 175.

51 44 Lopez ve ark. çoğu demans hastasının bakım verenin yanına yerleşmesinden dolayı bakım verenler bakıcılık ve kendi işleri arasında çok fazla gerginlik hissi yaşadıklarını ve özellikle işlerini evden yöneten bakım verenler için bunun çok daha önemli olduğu ileri sürülmüştür. Ev dışında bir işi olan bakım verenler, olmayanlara göre bakım verme için daha az zaman harcamalarından dolayı daha az gerginlik hissi yaşadıkları iddia edilmiştir 176. Hem çalışıp hem de bakım veren yetişkin kız çocuklarının en az çalışmayanlar kadar aynı kalitede bakım sağlayabildikleri görülmüştür. Yetişkin kız çocuklarının çalışıp çalışmadığına bakılmaksızın bakım verme işini üstlendikleri ve çalışıyor olsa bile bu işi başarıyla yaptıkları tespit edilmiştir. Evin dışında çalışmanın bakım verme işinde olumsuz bir faktör olmadığını ileri sürenler de vardır. Buna rağmen çoğu kadının hem bakım verme hem de çalışmanın zorluklarından bahsettikleri görülmüştür 177. Öte yandan aksini gösteren çalışmalarda bazı bakım veren kadınlar iş için evden çıkma şansını bulamıyorlarsa kendilerini tutsak gibi izole edilmiş hissettikleri iddia edilmiştir. Bu şansı bulabilenler ise işlerinde daha fazla yoğunlaştıklarını bildirmektedirler. Aslında bakım veren kadınların sağlık durumları için dışarıda çalışıyor olmalarının tampon etkisi de olabileceği düşünülmektedir. Zira çalışan bakım veren kadınlarda daha az sağlık problemi görülmüştür 178. Çalışmayan bakım veren kadınlardan sosyal çevrelerinde daha aktif olanların, kendilerini daha iyi hissettikleri, daha az sosyal olanların ise daha yüksek oranda depresif belirti gösterdikleri gözlemlenmiştir 179. Ekonomik Durum: Bakım verme aktivitelerinin çok fazla zaman almasının yanı sıra, ekonomik olarak da bakım verenleri etkilediğinin bir gerçek olduğu belirtilmiştir. Ekonomik durumu iyi olmayan bakım verenler bakım işine yardımcı olacak hizmet, araç gereç ve tıbbi tedaviyi satın alamamaktadırlar 91. Geliri daha fazla, mali sorunları daha az olanların ise sosyal destek hizmetlerini karşılama konusunda daha geniş imkanlara sahip oldukları ileri sürülmektedir 125. Kim ve ark. nın yaptığı çalışmada gerçek sosyo-ekonomik düzeylere göre, bakım verenin kendi sosyo-ekonomik düzeyini öznel olarak iyi, orta ya da kötü olarak tanımlamasının bakım yükünü belirlemede daha güçlü bir etken olduğu iddia edilmiştir 180. Bakım alanlar hastalıkları nedeniyle çalışma hayatında yer alamamakta, hastalığın kendisi ve bakımının ekonomik boyutları çok daha fazla olmakta, aynı zamanda bakım verenler de çalışamadıkları için ekonomik güçlükler yaşayabilmektedirler 89. Bakım sorunları

52 45 arttıkça da bakım veren GYA ni karşılayabilmek için daha fazla ücretsiz izin almak zorunda kalabilmektedir. Edward ve Scheetz eş bakım verenlerde yaptıkları çalışmalarında, daha fazla sayıda GYA ne yardım etmenin, mali yük artışı ile anlamlı bir ilişki içinde olduğunu göstermişlerdir 125. II.C.3.e. Bakım Vericilikte Çevresel KoĢullar Bakım vericilerin bakım verdikleri çevresel koşullar da onların karşılaştıkları güçlükleri belirleyebilmektedir. Evin oda sayısı, banyonun yeterliliği, asansör ya da merdiven durumu gibi etmenlerin bakım yükünü etkileyebileceği ileri sürülmüştür 119. Bakım verenlerin çevresinden az sayıda ve miktarda veya kısıtlı zamanlarda destek aldığını düşünmesinin, yüksek bakım yükü ve düşük iyilik hali ile ilişkili olduğu ileri sürülmüştür 181. Özellikle aileden gelen desteğin hastanın özelliklerinden veya hastalık belirtilerinden bile bakım yükünü ve iyilik halini daha yüksek düzeyde etkilediği iddia edilmiştir 152. II.C.4. AH nın Evrelerinin Bakım Veren Üzerindeki Etkileri II.C.4.a. Erken Evre AH Hasta yakınlarının hastalıkla bu ilk tanışma ve kabullenme aşamasında, ani olarak aile sistemini ve ilişkileri etkileyen bir kriz durumu yaşanabilir. Genellikle ilk bilinmek istenen hastalığın nedeni ve nasıl seyredeceğidir. Fiziksel ve duygusal yaşantılar, hastanın kaybına karşı duyulan korku, ailedeki rollerin değişmesi ve yeniden düzenlenmesi ve ekonomik zorluklar beraberinde gelir 182. Bu hem AH tanısı konulan hastayı, onun bakımı ile uğraşan aile üyelerini, hatta uzak akrabalarını ve arkadaşlarını, hem de onun bakımından sorumlu olan kişileri etkileyen bir süreçtir. Uzun dönemde davranış değişikliklerinin yol açtığı belirgin güçlükler, tam bellek yitimi, bunların doğurduğu sosyal sonuçlar, parasal yükler, kişisel ve evlilikle ilgili stres, bakım yerleri ve programlarının düzenlenmesi gibi sorunlar ortaya çıkabilir 95. Eşler, çocuklar, torunlar, ailenin hasta olan önemli bir üyesi ile aralarındaki ilişkilerde bozulma ve bu tanının kabullenilmesinde güçlükler yaşanır. Hastanın eşi yaşam arkadaşını, çocuklar ise artık bambaşka biri haline gelmiş babalarını veya annelerini, geçmişte kendilerine arkadaşlık, rehberlik veya öğretmenlik etmiş olan birini yitirirler. Bu kayıpların acısı çoğu kez yeterince açığa vurulmaz ancak ailenin başa çıkması gereken ağır bir psikolojik stres olarak kalır 17.

53 46 Bu evredeki AH larında Thomas ve ark. yaptığı bir çalışmada, yetişkin-çocuk ve eş bakım verenlerin yaşadıkları üzüntülerin farklı olduğunu söylemişlerdir. Erken evrede en önemli olayın, yakınlarının başvurduğu inkârın derecesi olduğunu, özellikle yetişkin-çocuk bakım verenlerin tüm bu olanları kabullenmemek için hastanın herşeyi yapabileceğini varsaydıklarını ileri sürmüşlerdir. Bu bakım verenler erken evrede demans bulgularını yaşlanmaya ve depresyona bağladıklarını, bu bulgular yerine hasta olan yakınlarının kapasitelerine yoğunlaştıklarını söylemişlerdir. Duygularını minimize etmeye çalışıp ve gelecekle ilgili konuşmaktan kaçındıklarını, buna karşılık eş bakım verenlerin daha gerçekçi olduklarını ve hastanın son durumunu kabullenmeye daha açık olduklarını ifade etmişlerdir. Bu farklılıklara ek olarak her iki grup da hastanın kayıpları konusunda farklı noktalara odaklandığı da iddia etmişlerdir. Eş ve yetişkin-çocuk bakım verenler arasındaki bu farkın hastalık hafiften orta evreye ilerledikçe de devam ettiğini, ancak yetişkin-çocukların artık inkâr olayını daha fazla devam ettiremediklerini ve bir patlama şeklinde kendilerini kötü hissettiklerini söylemişlerdir. AH nın evresi ilerledikçe bakım yükünün arttığı, buna paralel olarak bakım verenlerde depresif belirtilerin meydana geldiği görülmektedir 183. II.C.4.b. Orta Evre AH AH ları genellikle orta evreden itibaren uyku, dinlenme saatleri, yemek, banyo yapma veya giyinme gibi konularda uyumsuzluklar gösterebilmekte ve bundan dolayı da bakım verenler zorluk yaşayabilmektedirler. Benzer şekilde, demans hastasının sağlık durumundaki değişikliklere bağlı olarak işlevselliğinin günden güne değişiklik gösteriyor olması da, bakım verenlerin yaşadığı zorluğu arttırabilmektedir. Örneğin, demans hastası bir gün kendisi yemekte diretip, ertesi günü yemeğini bakım verenin yedirmesini isteyebilmektedir. Bu tür değişimleri anlamakta ve başa çıkmakta bakım verenler zorlanabilir. Hastalık şiddeti artış gösterdikçe veya hastalığa ikincil hastalıklar geliştikçe bu zorluğun daha da artış göstereceği açıktır 105. Hasta ve hastalığın doğası ile ilgili bu tür güçlüklerle hastalık şiddetinin artış göstermesi, bakım verenlerin yükünü artırdığı ve iyilik halini düşürdüğü bildirilmiştir 152. Hastanın evde amaçsızca gezinmesi hastanın evde idaresini zorlaştırabilir ve bakımını imkânsız hale getirebilir. Gece tuvalete kalkıp karanlıkta yönünü kaybedebilir hatta dışarı bile çıkabilir. Geceler boyu uykusuz kalmak bakım veren için çok rahatsız edicidir 180.

54 47 Kim ve ark. evrelerin ilerlemesiyle GYA deki bağımlılığın artmasının bakım yükünü de artırdığını belirtmişlerdir. Bu sonucun, demans seyrinde genellikle erken dönemde ortaya çıkan bilişsel gerilemeyi, orta evrede GYA ve EGYA deki bozuklukların izlemesi ile bakım yükünün de arttığını gösteren diğer çalışmalarla uyumlu olduğunu söylemişlerdir 180. Öte yandan tüm bakım verenler tarafından her GYA nin eşit miktarda yük getirmediği de ileri sürülmüştür. Örneğin tuvalet ve banyo gibi kişisel temas gerektiren GYA yemek yapma veya temizlik gibi kişisel temas gerektirmeyen GYA den daha fazla bakım yükü getiriyor olması muhtemel görünmektedir 184. Ory ve ark. nın yaptıkları bir çalışmada, Alzheimer hastalarının agresyon ve uygunsuz davranışlarının çaresizlik hissine sebep olmasından dolayı, bakım verenlerdeki depresyon ve bakım yükü ile daha çok bağlantılı olduğunu belirtilmiştir 185. Bakım verenler demans hastasına daha yakın olduklarından dolayı agresif davranışlara daha sık maruz kalmaktadırlar. Özellikle tuvalet, banyo ve diğer temizlikle ilgili işler başta olmak üzere GYA ne yardım sırasında hastaya yakın temasın artmasının bu maruziyeti daha da artırdığı belirtilmektedir 186. GYA için daha fazla yardıma ihtiyaç duyan demans hastalarının bakım verenleri sözel şiddet, öfke patlamaları gibi daha sert bir iletişim tarzı geliştirebilmektedirler. Bu tarz davranışların eş bakım verenlerde eş olmayanlara göre daha fazla görüldüğü tespit edilmiştir 187. Öte yandan agresyon ve şiddet gösteren demans hastalarının aslında daha fazla yardıma ihtiyaç duydukları da söylenmiştir 188. Bakım verenlerin sıklıkla sevdikleri kişinin fiziksel ve sözel olan bu saldırılarını, bireysel olarak üzerlerine almadıkları, bunun kişisel bir saldırı olmadığını, ilerleyen hastalığın bir belirtisi olarak kabullenmeye çalıştıkları görülmüştür 189. O Leary ve ark 1097 hastada, bakım verenlere karşı fiziksel agresyon prevalansını değerlendirdikleri çalışmada, hastaların %25 inin son bir yıl içinde bakım verenlerine karşı fiziksel agresyon gösterdiklerini belirlemişlerdir. Fiziksel agresyonun orta evrede (%34) erken evreden (%4) daha sık görüldüğünü tespit etmişlerdir. GYA nin bakım yükünü artırmasına ek olarak, bakım verenlerin sevdikleri birinin zamanla gösterdiği fiziksel agresyonunun artacağının farkında olmaları da bakım yükünü artıran faktörler arasında sayılmıştır 137. Duygusal karmaşa ve üzüntü en çok orta evrede görüldüğünü, ancak eş bakım verenlerin üzüntülerinin ise evreler ilerledikçe doğrusal olarak arttığını belirtmişlerdir. Üzüntüleri artarken de beraberinde empati ve şefkat duyguları da arttığını ileri sürmüşlerdir 183.

55 48 Orta evreyle birlikte artık hasta için bakım verene sürekli artan bir bağımlılık, bakım veren için ise sürekli artan bir sorumluluk vardır. Bakım verenin hasta ile ilgili sorumlulukları nedeniyle sosyal izolasyon yaşamak zorunda kaldığı ve genellikle kendisi, diğer aile üyeleri ve arkadaşları için daha az zaman ayırabildiği belirtilmiştir 190. Ve bu kişiler çoğu zaman bakım yükümlülüğü ile kendi yaşam gereksinimleri arasında sıkışıp kalmaktadırlar 116. Bu süreçte kendisini talihsiz, kuşatılmış olarak hisseden bireyler olabileceği gibi, bazı bakım verenler için ise bu dönem doyurucu hatta heyecan verici de olabilir. Bakım işi eşlerden birinin öteki eşe sağlamakta olduğu normal bakımın bir parçası olarak değerlendirilebilirken, geçmişte yaşanan sağlık sorunları hatırlanarak şimdi sıra bende hissi ile görev yerine getirilmekte olabilir. Çocuklar için ise annesinin veya babasının sıkıntılı zamanında kendisine gereksinim duyduğunu hisseden çocuk ile annesi veya babası arasındaki ilişkinin yenilenmesine veya var olan ilişkinin geliştirilmesine de yarayabilir. Bununla birlikte bakım verenlerin birçoğu aslında işlerinin ne kadar güç olduğunun ve giderek daha da güçleşeceğinin farkında olmayabilirler. İçlerindeki öfke ve bunun sonucu olan suçluluk duygusunu yenmeye çalışırken sıkıntı çekebilirler. Ama yetilerinin ve yeteneklerinin hepsini birer birer yitirmekte olan, böylesine güçsüz ve çaresiz birinin bakıcısı olduklarına içten içe bozulabilirler. Çoğu zaman verilen bakım, karşılıksız, değersiz görünür olmasına rağmen bakım verenin ödediği bedel oldukça fazla olduğu görülmektedir 191. Bakım verenler sıklıkla ilk eleştirilen ve en son ödüllendirilen kişiler olmaktadırlar 189. Bakım verenler için evre ilerledikçe unutkanlığın artmasının beklenen bir durum olduğu, ancak davranış problemlerinin beklenmediği ya da hazırlıklı olunmadığı belirtilmektedir. Hastalarını bu davranışlarından dolayı sorumlu tutabilir ve stigmatize edebilirler. Bilişsel problemlerin yanına fiziksel ve psikiyatrik problemlerin de eklendiği bu evrede bakım verenin daha fazla yük altında olduğu ifade edilmiştir 192. AH nın davranışsal bozukluklarının bakım yükünü etkileyen en önemli parametre olduğu, şaşırtıcı olarak kognitif kayıpların o kadar etkili olmadığı belirtilmiştir Cavanaugh ve Kinney ise bakım verenin özellikle orta evre ve sonrasında birincil stresörünün sadece hastanın ajitasyon, agresyon ve amaçsız dolaşma gibi davranış sorunları değil, aynı zamanda kognitif bozukluğunun seviyesine de dayandığını belirtmişlerdir 195. Ayrıca davranış problemlerinin varlığı, diğer aile bireylerinin ve sosyal çevrenin daha fazla uzaklaşmasına sebep olurken, hastaya daha fazla ilgiyi de gerektirmektedir. Davranış problemlerinin görülmesi hastalık

56 49 süreci içinde belli bir zaman sonra ortaya çıktığı için, zaten uzunca zamandır hasta ile ilgilenmekte olan bireylerin stres belirtileri arttığı gösterilmiştir. Hastalığın uzun süreden beri olmasının da bakım yükünü arttırdığı ve iyilik halini olumsuz etkilediği ifade edilmiştir 152. Hastaların kendine veya başkalarına zarar verici davranışlar göstermesinin de yük/iyilik halini olumsuz etkilediği görülmüştür 105. Davranış bozuklukları nedeniyle yatağa bağımlı olmayan demans hastalarının bakım verenlerinin yükü, yatağa bağımlı olan hastaların yakınlarına göre daha yüksek olduğu tespit edilmiştir 196. II.C.4.c. Ġleri Evre AH İleri evredeki en önemli sorunlar sürekli bakım gerektiren hasta ile uğraşmanın güçlükleri, medikal sorunların fazlalaşması, beslenme, mobilizasyon veya ilaç kullanımı gibi konularda çaresizliğe varan zorlanmalardır. Yatalak hale gelen hastanın bakımı ayrı bir uzmanlık alanıdır. Ancak bu evrede tüm yük profesyonel olmayan birincil bakım verene kalabilir 6. İleri evrede iletişim problemleri kendini hissettirmeye başlar. Sözel iletişimi kalmamış hasta ile iletişime geçmeye ve onu anlamaya çalışmak bakım veren için zorlayıcı olabilir. İletişim problemi demans hastasında kendini ifade etme ve diğer kişilerin kendisine söyleneni anlama problemi şeklinde iki çeşittir. Kendini ifade edemeyen hasta bazen gözyaşlarına boğulabilir. Daha ciddi dil problemi olanlarda sadece birkaç anahtar kelime kalmıştır ve heryerde onları kullanabilir. Örneğin cevabı olumsuz olmayacak olsa bile herşeye hayır diyebilir veya kendisi bir takım kelimeler icat etmiş olabilir. Bu durumda hastanın söylemek istediğini anlamak gerçekten zorlaşır. Aile bireyleri ve bakım verenler sevdikleri bu kişi ile artık iletişim kuramadıkları için üzülürler. Anlama problemi olan hastalar ise çoğunlukla aileleri tarafından işbirlikçi olmamakla suçlanırlar. Hastanın işittiğinden emin olma, konuşurken basit cümleler kurma, ses tonunu ayarlama, anlayabilmesi için mimikleri, el kol ve vücut dilini kullanarak iletişimi sağlama gayretleri de bakım verene düşen görevlerdendir 197. Alzheimer hastası belli evreden sonra idrar ve dışkısını tutamamaya başlayabilir. Aslında her ikisi de ayrı problemlerdir. İnsanlar idrar ve dışkıyı genellikle tiksindirici bulurlar ve temizlik sırasında mideleri bulanabilir. Temizlik sırasında bakım verenlerin bu duygularını kontrol altında tutmaları zor olabilmektedir 197.

57 50 Beslenme sorunları ciddi boyutlara varabilir. Bu sorunlar yemek yemeyi unutmaktan bozuk gıdaları ya da yenmeyeyecek objeleri yemeye, takma diş sorunlarından beslenme tüpü kullanımına kadar değişebilir. Yedirilen yemeğin ısı kontrolü, takma dişlerin yeme esnasında tam oturup oturmadığının kontrolü bakım verenin dikkat etmesi gereken hususlardandır. Beslenme tüpü kullanan hastalar bundan rahatsız olabilir ya da korkabilir ve sürekli çıkarmak isteyebilir. Böyle hastaların tespit edilerek kontrol altına alınması gibi durumlar bakım veren için önemli derecede zorluk oluşturabilmektedir Uzun süre yatağa bağımlı olan hastalarda yatak yaraları çıkmaya başlar ve sık sık çevrilmesi ve yara bakımı gibi sorunlar eklenir. Yaşlılıkta medikal sorunlarla birlikte kullanılan ilaç miktarı da artmaktadır. Bunun yanısıra demans hastalığı olan kişiler (ve genelde yaşlılar) fazla ilaca ve ilaç kombinasyonlarına hassastırlar. Gerginlikte ani artış, yürümede yavaşlama, düşme, dalgınlık, idrar tutamama, cansızlık, uykusuzluk, kafa karışıklığının artması, dik duramama veya tutukluk gibi ilaç yan etkisi olabilecek bulgular bakım vernlerin sürekli dikkat etmesi gereken durumlardandır. Yemeyi reddeden hastalarda yemek sonrası alınması gereken ilacın kullanımı sorun olmaktadır. Bazı hastalar neden ilaç kullanması gerektiği konusunda zorlayıcı reaksiyonlar gösterebilirler. Her defasında neden kullandığını açıklamak ve ikna etmeye çalışmak bakım verenler için hem zorlayıcı hem de yıldırıcı olabilmektedir. İlaç içmeyi reddeden ya da ağzında çevirip geri püskürten hastalar için ilacı ezerek ve yiyecek veya içeceklere karıştırarak vermek de bakım veren için ayrıca bir yük getirebilmektedir. Ağızdan alımı olmayan hastalar için kullanılan ilaç formlarını uygulamak da karşılaşılan güçlükler arasındadır. Örneğin her enjeksiyon uygulaması için bir sağlık görevlisi bulmak ve eve getirmek orta ve uzun vadede hem yük açısından hem de maliyet açısından çeşitli sorunlara sebep olabilmektedir 197. İleri evrede hastalar sakarlaşabilir, yataktan düşebilir, bir yerlerini kesebilir veya eşyalara çarpabilirler. Böyle hastalarda ciddi sebeplerden dolayı ciddi yaralanmalar gözden kaçabilmektedir. Bu yüzden hastanın yaşadığı ortamı güvenli hale getirmek gerekmektedir. Sık sık herhangi bir yaralanma veya bir sorun var mı diye inceleme yapmak, bakım veren için hem yorucu hem de kaygılandıran bir durumdur 183. Özellikle ileri evre hastalarda davranışlarda ani kötüleşme, sızlanma veya bağırma, belli şeylere itiraz etme veya artan huzursuzluğun sebebi çektiği ağrılar olabilmektedir.

58 51 Konuşma yeteneğini kaybetmiş hastalarda bu durumu çözmek ve müdahale etmek bakım veren için hayli zor ve içinden çıkılamaz bir hal alabilmektedir 197. İleri evreyle birliktebu hastaların nerede kalacağı ve bakım hizmetinin nasıl alacağı sorusunun cevaplanması gerekmektedir. Bir çalışmada yetişkin-çocuk bakım verenler demans hastalarını prototipik olarak huzurevine yerleştirmişler ve duygusal olarak kendilerini rahat hissetmişlerdir. Bu onların orta evrede yaşadıkları yoğun sıkıntıyı azaltmış ve bakım yükünü üzerlerinden almıştır. Buna karşılık eş bakım verenlerin üzüntülerinin en yüksek seviyede olduğu bulunmuştur. İlk defa üzüntü, hayal kırıklığı ve öfke ile beraberdir ve bazen de üzüntünün yerini aldığı ifade edilmiştir. Thomas ve ark. nın yaptığı bu çalışmada yetişkin- çocuk bakım verenler için, üzüntünün seyri neredeyse eğrisel olduğu (erken evrede en az, orta evrede en yoğun, ileri evrede daha ılımlı), eş bakım vereler için, üzüntünün evre ilerledikçe doğrusal bir seyirde arttığı görülmüştür 183. Adams ve ark. bakım verenlerin hastalığın ilerlemesine karşı olan tutumlarını incelemişlerdir. Sonuçlarda geç evrelerdeki hastaların bakım verenlerinde erken ve orta evreye göre kayıp ve yasla ilgili daha fazla belirti bildirdikleri saptanmıştır. Bulgular hastalığın ilerlemesine karşı bakım verenlerin farklı duygusal durumlarla karşı karşıya kaldıklarını ortaya koymuştur 189. II.C.5. Bakım Verenlere Yönelik Müdahale Alanları Bakım verene yönelik adımlar tartışılırken alternatiflerin birey tükendikten sonra değil, tükenmenin engellenmesi için profilaktik olarak kullanılması önerilmektedir. Örneğin, Ivancevich ve Matteson tükenmişliğin azaltılması için bakım verenlerde egzersiz, fiziksel aktivite, meditasyon programları, hipnoz, bireysel ve grup terapisi ve gevşeme egzersizlerinden fayda görülebileceğini söylemiştir. Bu yöntemlerle bakım verenlerin tükenmişliğinin, depresyon, anksiyete oranlarının ve ilaç kullanma sıklıklarının azaldığını bildiren yayınlar vardır 198. Zarit ve ark. ise aile ziyaretlerinin bakım veren tükenmişliğini azaltan çok etkin bir yöntem olabileceğini ve ailenin diğer bireylerinin bakım verene destek ve sorumluluğu paylaşmak anlamında harekete geçirilmesinde etkin olabileceğini bildirmiştir 199.

59 52 III. GEREÇ VE YÖNTEM III.A. Örneklem Çalışma, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi nde, Psikiyatri Ana Bilim Dalı Geropsikiyatri Polikliniği ve Nöroloji Ana Bilim Dalı Davranış Bozuklukları Polikliniğinden takip edilen DSM-IV e göre Alzheimer Hastalığı tanısı konulan hastaların ücretsiz bakım veren yakınları ile yürütülen kesitsel bir çalışmadır yılı Kasım ve Aralık aylarında, belirtilen anabilim dallarında düzenli takip edilen, erken, orta ve ileri evrelerden 30 ar hasta olmak üzere toplam 90 Alzheimer hastasının yaş arasındaki ücretsiz bakım veren yakınları çalışmaya alınmıştır. Bakım veren yakınları hastaya fiziksel ve duygusal destek sağlayan, evde gönüllü olarak (karşılığında ücret almadan) hastanın bakımını üstlenen kişilerden seçilmişlerdir. Bu kriterlere uygun olan bakım verenlerle görüşülmüş, onlara çalışmanın amacı kısaca anlatılmış ve çalışmaya davet edilmişlerdir. Çalışma İstanbul Üniversitesi Etik Kurulu tarafından onaylanmıştır (Ek. 1). III.B. ÇalıĢma Tasarımı Kasım ve Aralık 2010 yılında İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hastanesi nde, Psikiyatri Ana Bilim Dalı Geropsikiyatri Polikliniği ve Nöroloji Ana Bilim Dalı Davranış Bozuklukları Polikliniğinde takip edilen AH tanılı hastaların bakım veren yakınları ile görüşülmüştür. Görüşmeler ya başvuru sırasında ya da telefonla ulaşılarak davet etmek suretiyle gönüllülük esasına dayalı olarak yapılmıştır. Çalışmaya dahil etme kriteri; DSM IV- TR tanı kriterlerine göre Alzheimer Tipi Demans tanısı konulan hastaların bakımından birinci derecede sorumlu olan ve ücretsiz olarak bakım veren yakınları olarak belirlenmiştir. Bakım verenler çalışmaya yaş ve cinsiyetleri hastaların Alzheimer demansı evrelerine göre eşleştirilerek alınmıştır. Görüşmelerin başında bakım verenlere çalışmanın amacı hakkında bilgi verilmiş olup her bakım vericinin Bilgilendirilmiş Onam Formu nu (Ek. 2) okuması ve imzalaması araştırmacı tarafından sağlanmıştır. Gizliliği sağlamak için her bakım verene bir numara verilmiş ve veri toplama, veri analizi ve yorumlanması süreçlerinde bu numaralar kullanılmıştır. Bilgilendirilmiş Onam Formu imzalandıktan sonra araştırmacı bakım verenlerle yalnız olarak

60 53 bireysel görüşme yapmıştır. Bu bireysel görüşmede bakım verene, Bakım verenlerin Sosyo- Demografik Özellikleri (Ek 3), Zarit Bakıcı Yükü Testi (Ek4) ve Beck Depresyon Ölçeği (Ek 5) verilerek cevaplaması istenmiş, zorlanan görüşmecilere araştırmacı tarafından yardım edilmiştir. Araştırmacı bizzat kendisi bakım veren ile görüşerek Nöropsikiyatrik Envanter (NPI) (Ek 6) ve Modifiye Günlük Yaşam Aktiviteleri/ Enstrümental Günlük Yaşam Aktiviteleri Ölçeği ni (GYA/EGYA) (Ek 7) doldurmuştur. III.C. Veri Toplama ve Ölçüm Araçları III.C.1. Sosyo-demografik Veriler Araştırmacı tarafından hazırlanan ve bakım verenlerle yapılan görüşmelerde doldurulan bu form bakım verenlerin yaş, cinsiyet, eğitim düzeyi, mesleği, ekonomik durumu gibi sosyo-demografik özelliklerini ve bakım verme özelliklerini değerlendirmek için çalışmada kullanılmıştır. Bakım verme özellikleri, hastaya olan yakınlığı, hasta ile aynı evde kalıp kalmadığı, bakım verme süresi, günlük bakım süresi ve bakım verme biçimi gibi bilgileri içermektedir. III.C.2. Nöropsikiyatrik Envanter Günümüzde araştırma çalışmalarında, özellikle de ilaç çalışmalarında davranışsal sonlanım ölçütü olarak sıklıkla kullanılan bir ölçektir 200. Hasta yakını görüşmesi ile puanlanır. Toplam 12 davranışsal alan (1.Hezeyanlar, 2.Halüsinasyonlar 3.Ajitasyon/Saldırganlık, 4.Depresyon/Disfori, 5.Anksiyete, 6.Elasyon/Öfori, 7.Apati/ Kayıtsızlık, 8.Disinhibisyon, 9.İrritabilite/Labilite, 10.Anormal Motor Davranış, 11.Uyku/Gece Davranışları, 12.İştah ve Yeme Değişmeleri) öncelikle tarama sorularıyla ilgili belirtinin bulunup bulunmaması açısından sorgulanır. Bulunmuyorsa bir sonraki alana geçilir. Hasta yakını o belirtinin varlığını teyid ederse, o alana ait daha detaylı sorularla ayrıntılandırılır. Sonrasında da belirtinin sıklığı ( 1 nadir den, 4 çok sık-hergün e) ve şiddeti ( 1 hafif ten, 3 ağır a) için verilen sayısal değerlerin çarpılması o maddenin puanını oluşturur. Azami puan 144 olabilir. Türkçe uyarlaması ve geçerlilik-güvenilirlik çalışması Akça-Kalem ve ark. tarafından gerçekleştirilmiştir 201.

61 54 III.C.3. Zarit Bakıcı Yükü Testi Bakım vericilerin karşılaştıkları duygusal, fiziksel ve ekonomik güçlüklerin/yükün derecesi Zarit ve arkadaşları tarafından geliştirilen Zarit Bakıcı Yükü Testi (ZBYT) kullanılmıştır. Bu ölçekle bakım verenlerin hastaları ile ilişkileri, genel sağlık durumu, yaşadığı duygusal zorluklar, sosyal hayatı ve bakım sürecindeki ekonomik sıkıntıları değerlendirilebilmektedir 88. Bu araç yayınlandıktan sonra çok yaygın bir şekilde kullanılmış ayrıca demans hastalarında kullanılan ilk araç olmuştur. Bu araç ilk geliştirldiğinde 29 maddelik iken daha sonra 22 maddeye, 18 maddeye ve son olarak 12 maddeye indirilmiştir maddelik olan kısa formu Türkiye de AH bakım verenleri için geçerlilik çalışması ise ekibimiz tarafından gerçekleştirilmiştir 202. Ölçek hiçbir zaman, nadiren, bazen, oldukça sık, ya da neredeyse daima şeklinde 0 dan 4 e kadar değişen Likert tipi değerlendirmeye sahiptir. Ölçekten en az 0, en fazla 48 puan alınabilmektedir. Ölçek puanının yüksek olması, yaşanılan sıkıntının yüksek olduğunu göstermektedir. Kısa formunun kesim puanı 12 dir. III.C.4. Günlük YaĢam Aktiviteleri ve Enstrümental Günlük YaĢam Aktiviteleri GYA ölçeği Katz ve ark. tarafından geliştirilmiştir 203. Ölçekte 8 soru yer almaktadır. Bu sorular yeme-içme, giyinme-soyunma, taranma tıraş olma, yürüme, yatağa gitme-kalkma, tuvalet ihtiyacını görme, alışveriş-dolaşma ve inkontinanstır. İnkontinans dışındaki sorular normal ise 0, hafif bozuk ise 1, tam bozuksa 2 olarak puanlanır. İnkontinans yoksa 0, haftada bir veya iki kez ise 1, haftada 3 ten fazlaysa 2 olarak puanlanır. Toplam puan 0 (normal) ile 16 arası değişir. İşlevsellik azaldıkça puan artar. EGYA ölçeği Lawton ve Brody tarafından geliştirilmiştir sorudan oluşur. Bu sorular telefon kullanabilme, araba-taksi vs. yolculuk etme, gıda ve giysi alışverişi, yemek hazırlama, ev işleri, ilaçlarını tanıma ve kullanabilme, para ile ilgili işleri yapabilmedir. Sorular normal ise 0, hafif bozuk ise 1, tam bozuksa 2 olarak puanlanır. Toplam puan 0 (normal) ile 14 arası değişir. İşlevsellik azaldıkça puan artar. Her 2 ölçekte, ölçek için gerekli bilgi hastaların eşlerinden, bakım verenlerinden, hastanın kendisinden ve klinik gözlemden gelir. Hastaların bakım verenleri veya klinik görüşmede klinisyen tarafından doldurulabilir 125. III.C.5. Beck Depresyon Envanteri Beck Depresyon Envanteri (BDE), 1961 de Beck, Rush, Shaw ve Emery tarafından

62 55 depresyonun bilişsel, duygusal, somatik ve davranışsal belirtilerinin şiddetini ölçmek için geliştirilmiş 21 maddelik bir kendini değerlendirme ölçeğidir. Ülkemizde geçerlik ve güvenirlik çalışmaları Teğin (1980), Hisli (1988) tarafından yapılan Beck Depresyon Envanteri karamsarlık, başarısızlık duygusu, doyum almama, suçluluk duyguları, huzursuzluk, yorgunluk, iştah azalması, kararsızlık, uyku bozukluğu, sosyal çekilme gibi depresif belirtilere ilişkin 21 maddeden oluşmaktadır Her madde depresyona özgü bir davranışı belirleyen dört dereceli kendini değerlendirme ifadesini içermektedir. Ölçekte her madde 0 ile 3 arasında değişen ölçekle puanlandırılır. Ölçekten alınabilecek en yüksek puan 63 dur. Yüksek puan yüksek depresyon düzeyini göstermektedir. 10 ve 10 dan düşük puanlar hafif depresyonu, 10 ile 18 arasındaki puanlar orta derece depresyonu, 19 ile 29 puanlar arası orta-şiddetli depresyonu, 29 dan yukarı puanlar ise şiddetli depresyonu göstermektedir. Türkçe formunda kesim puanı 14 tür; bu puandan yukarı alınan puanların klinik depresyonu % 90 doğrulukta teşhis ettiği gösterilmiştir. Birçok çalışmada kullanılan bu ölçeğin Türkçe formu güvenilir ve geçerliği birçok çalışma tarafından desteklenmiştir 207. III.D. Verilerin değerlendirilmesi ve Ġstatistiksel Analiz Veriler bilgisayar ortamına kaydedilerek SPSS 15,0 istatistik programından yararlanılarak değerlendirilmiştir. Araştırma analizlerinde ilk olarak sosyo-demografik değişkenlerin frekans ve yüzdeleri hesaplanmıştır. İkinci olarak, sosyo-demografik bağımsız değişkenler ile bakıcının cevapladığı Zarit Bakıcı Yükü Testi ve Beck Depresyon Envanteri puanları arasındaki ilişkiler incelenmiştir. Son olarak da, bakıcının kendisi için cevapladığı ZBYT ve BDE puanları ile hasta için cevapladığı hasta GYA ve NPI puanları arasındaki ilişkiler incelenmiştir. Yapılan analizlerde, iki değişken arasındaki ilişkiler Pearson veya Spearman s rho korelasyon analizi ile; iki grup arasındaki farklar Mann-Whitney U testi ile; ikiden fazla grup arasındaki farklar ise hem Kruskall-Wallis testi hem de ANOVA testi ile incelenmiştir.

63 56 IV. BULGULAR IV.A. Hasta ve Bakım Verenlerinin Sosyo-Demografik Özellikleri Çalışmaya alınan 90 bakım verenin yaşları 22 ile 75 arasında değişmektedir. Toplam yaş ortalaması 53,77 (SD±12,918) olup, kadın bakım verenlerin yaş ortalaması 52,34 (SD±11,87) erkek bakım verenlerin yaş ortalaması ise 58,75 (SD±15,37) tir. Evrelere göre bakım veren yaş ortalamaları ise erken evrede 55,20, orta evrede 52,00, ileri evrede ise 54,10 dur. Evreler arasında bakım veren yaşı bakımından istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamaktadır (p>0,05). Toplamda kadın-erkek grupları arasında yaş ortalaması açısından da istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur (p>0,05). (Bkz. Tablo 6 7) Tablo 6. Bakım veren evreler arası yaş karşılaştırması Evre N YaĢ Ort. SD Min. Max. YaĢ YaĢ Erken evre 30 55,20 13, Orta evre 30 52,00 11, İleri evre 30 54,10 14, * AD: Anlamsız değer (p>0,05) F (2, 87) p 0,470 AD * Tablo 7. Bakım veren toplamda ve evrelere göre cinsiyetler arası yaş karşılaştırması Cinsiyet N % YaĢ Ort. SD Min. yaģ Max. yaģ Erken Evre Kadın Erkek ,3 26,7 53,82 59,00 12,16 15, Orta Kadın 24 80,0 52,79 10, Evre Erkek 6 20,0 48,83 15, İleri Kadın 24 80,0 50,54 13, Evre Erkek 6 20,0 68,33 9, Kadın 70 77,8 52,34 11, Toplam Erkek 20 22,2 58,75 15, * AD: Anlamsız değer (p>0,05) t (88) p -0,952 AD * -0,757 AD * -3,109 p < ,988 AD * Bakım verenlerin 70 i (%77,8) kadın, 20 si (%22,2) erkektir. Evrelere göre dağılımı ise erken evrede; 22 (%73,3) kadın, 8 (%26,7) erkek, orta ve ileri evrede; 24 (%80) kadın ve 6 (%20) erkektir. Evreler arasında bakım veren cinsiyeti bakımından istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur (p>0,05). (Bkz. Tablo 8)

64 Tablo 8. Evrelere göre bakım veren cinsiyeti 57 Erkek Kadın Toplam N % N % N Erken Evre Orta Evre Ġleri Evre χ 2 2) p 0,51 AD * Toplam * AD: Anlamsız değer (p>0,05) Bakım verenlerin 45 i (% 50) hastanın kızı, 10 u (% 11,1) oğlu, 6 sı (% 6,7) gelini, 27 si (% 30) eşi, 1 i (% 1,1) kardeşidir. 19 bakım veren bekar (% 21.1), 56 sı evli (% 62,2), 9 u dul (% 10) ve 6 sı da boşanmıştır (% 6,7). 3 bakım veren okur-yazar değil (% 3,3), 4 ü okur-yazar (% 4,4), 27 si ilkokul mezunu (% 30), 32 si orta ve lise mezunu (%35,6), 22 si üniversite mezunu (% 24,4) ve 2 si de yüksek lisans veya doktora yapmıştır (% 2,2). Bakım verenlerin 73 ü çalışmamaktadır (% 81,1). Bakım veren aileler kendilerini ekonomik durum olarak 1 aile çok iyi (%1,1), 15 i iyi (% 16,7), 56 sı orta (% 62,2), 18 i de kötü (% 20) yani asgari ücretle geçiniyor olarak belirtmişlerdir. Bakım verilen 90 hastanın 57 si (% 63,3) kadın, 33 ü ise (% 36,7) erkektir. Hastaların yaşları 53 ile 92 arasında değişmekte olup ortalaması 74,54 dür (SD:8,375). MMSE ortalama puanları erken evrede ort:22,73 (SD±1,76), orta evrede ort:15,63, (SD±2,13), ileri evrede ise ort: 5,83 (SD±3.24) dür. Hastaların 25 i (%27,8) yardımsız olarak yaşamını sürdürebilmektedir. 22 hasta (%24,4) yeme, tuvalet ve banyo ihtiyaçlarını kendisi görebilmekte ancak uzaktan gözetimin gerekli olduğu hafif düzeyde bakım gerektirmektedir. 30 hasta (%33,3) yeme, tuvalet, banyo ihtiyacını ve enstrümental günlük yaşam aktivitelerini yardımla yapabildiği orta düzeyde bakım ile yaşamaktadır. 13 hasta (%14,4) ise tüm yardımın yatağında yapıldığı ağır düzeyde bakım gerektirmektedir. 51 bakım veren (% 56,7) 0 5 yıl, 39 u (% 43,3) 5 yıldan fazla zamandır hastaya bakım vermektedirler. 77 bakım veren (% 85,6) haftanın her günü bu işi yaparken, 41 i (% 45,6) günde 6 saatten fazla bakım vermektedir. Bakım verenlerin 79 unun (% 87,8) daha önce böyle bir bakım deneyimi olmamıştır.

65 58 59 bakım veren (% 65,6) tüm bakım işini kendisi yaparken, 31 i (% 34,4) yardım almaktadır (5 i profesyonel (% 5,6), 25 i akraba (% 27,8), 1 i komşu (% 1,1) yardımı). 41 (% 45,6) bakım veren gece hasta için uyanmak zorunda kalmaktadır. 76 bakım veren (% 84,4) hasta ile aynı evde yaşamaktadır. 63 bakım veren (% 70) 1-3 kişi, 27 si (% 30) 4 ve üstü kişilik evde yaşamaktadır. 54 hastanın (% 60) evde ayrı odası bulunmaktadır. 62 hastanın (% 68,9) yaşadığı ev 2 ve üzeri katlarda olup, 67 hastanın (% 74,4) yaşadığı apartmanda asansör bulunmamaktadır. IV.B. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanları Betimsel Ġstatistikleri Çalışmaya alınan 90 bakım verenin ZBYT puan ortalaması 14,41 (SD±10,222), BDE puan ortalaması 9,26 (SD±7,477) dır. ZBYT de 50 kişi (%55,6) 12 ve üzeri puan, 40 kişi (%44,4) 11 ve altı puan, BDE de 25 kişi (%27,8) 14 puan ve üzeri, 65 kişi (%72,2)13 ve altı puan almıştır. (Bkz. Tablo 9) Tablo 9. Bakıcı ZBYT ve BDE Puanları Betimsel İstatistikleri DeğiĢkenler N Ort. SD Min Max ZBYT 90 14,41 10,22 2 EĢikaltı EĢiküstü N % N % , ,6 BDE 90 9,26 7, , ,8 ZBYT nin her bir maddesinin (p < 0.01) ve toplam puanının (p < 0.01) BDE ile pozitif ilişki içinde olduğu tespit edilmiştir. Her bir maddenin ayrı ayrı yüksek puan alması depresyon puanların da artışıyla ilgili olduğu bulunmuştur. ZBYT ile BDE kendi aralarında pozitif korelasyon göstermektedir. IV.C. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hasta ve Bakım Veren Sosyodemografik DeğiĢkenlerine Göre Farklar ZBYT puanları açısından erkek ve kadın bakım veren grupları arasında anlamlı bir fark bulunmamıştır. Ancak depresyon puanları açısından, kadın bakım verenler anlamlı düzeyde daha yüksek puan almışlardır (p < 0.05). (Bkz. Tablo 10)

66 59 Tablo 10. Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Veren Cinsiyeti DeğiĢken Grup N Ortalama Sırası Ort SD U p ZBYT Erkek 20 44, Kadın 70 45, ,000 AD * BDE Erkek 20 34, Kadın 70 48, ,000 p < 0.01 * AD: Anlamsız değer (p>0,05) Hastanın kaç yaşında olduğu, cinsiyeti ve ne kadar zamandır Alzheimer hastası olduğu gibi hasta ile ilgili sosyo-demografik verilerin yük ve depresyon açısından anlamlı olmadığı görülmüştür. Bakım verenin yaşı, hastayla olan akrabalık derecesi, medeni durumu, eğitim düzeyi, ekonomik durumu ile ne bakım yükü ne de depresyon arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki tespit edilmemiştir. Bir işte çalışmayan bakım verenler ZBYT puanları çalışan gruptan anlamlı derecede daha yüksek çıkmıştır (p < 0.05). BDE puanında ise iki grup arasında anlamlı bir fark bulunmamıştır. Yaşanan ortam koşulları bakımından hasta ile bakım verenin aynı evde kalması, evde kaç kişinin yaşadığı, yaşanan evdeki oda sayısı, hastanın evde ayrı bir odasının olup olmaması, evin kaçıncı katta olduğu ve asansörün varlığı ya da yokluğunun da bakım yükü ve depresyon puanları açısından önemli olmadığı tespit edilmiştir. IV.D. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastalık Özelliklerine Göre Farklar Hastalık evresi ilerledikçe ZBYT (p < 0.01) puanlarında doğru orantılı bir artışın olmasına karşın BDE puanlarında böyle bir artışın olmadığı görülmüştür. ZBYT puanlarındaki bu artışın hangi alt gruplar arasında anlamlı olduğuna yönelik yapılan karşılaştırma testlerinde, ileri evre ile erken evre arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark tespit edilmiştir (p<0.05). (Bkz. Tablo 11)

67 Tablo 11. Bakım veren ZBYT ve BDE Puanlarına Hastalık Evresi 60 DeğiĢkenler N Ort. SD F (2, 87) p Erken Evre ZBYT Orta Evre İleri Evre Toplam 90 14,41 10,22 Erken Evre BDE Orta Evre İleri Evre Toplam 90 9,26 7,48 AD: Anlamsız değer (p>0,05) 6,159 p < ,649 AD * Bakıcı ZBYT puanı ile hasta MMSE puanı arasındaki ilişkileri tespite yönelik Pearson korelasyon analizi sonucuna göre, MMSE puanlarının düşmesi ile ZBYT puanlarının arttığı ve bu artışın istatistiksel olarak anlamlı negatif bir korelatif ilişki olduğu tespit edilmiştir. (p<0.01) (Bkz. Tablo 12) Tablo 12. ZBYT ile Hasta MMSE Puanları Arası İlişkiler ZBYT MMSE N Ort. SD r p 90 14,41 10,222-0,291 p < ,67 7,306 Bakıcı ZBYT puanları açısından, hastanın yakınlarını tanıyamaması (p< 0.05), onları suçlaması (p< 0.01), konuşma bozukluğu (p< 0.05) ve hastanın dışarıda tek başına iken kaybolması (p< 0.05) bakım verenlerin yük algısını arttırmaktadır. Depresyon puanı açısından sadece hastanın yakınlarını suçlamasının önemli olduğu ve bu bakım verenlerin daha çok depresif belirti gösterdikleri tespit edilmiştir (p< 0.01). Bakıcı ZBYT puanları açısından gece uyanmak zorunda kalan bakım verenler daha yüksek puanlar alırken (p < 0.05), BDE puanları açısından böyle bir fark görülmemiştir. Hastanın unutkanlığı, dikkatsizliği ve evde odaları karıştırması ile ne ZBYT puanı ne de BDE puanı arasında anlamlı derecede bir ilişki saptanmamıştır. IV.E. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Verme Özelliklerine Göre Farklar Hastanın bakım şeklinin düzeyi arttıkça (yardımsız, hafif, orta, ağır düzeyde bakım) hem ZBYT hem de BDE puanlarında artış olduğu saptanmıştır. Ayrıca yaşamını yardımsız

68 61 devam ettirebilen hastaların yakınları, hafif, orta ve ileri düzeyde bakım veren grupları arasında ZBYT puanları (p < 0.01) ve BDE puanları (p < 0.05) açısından istatistiksel olarak anlamlı derecede farklar görülmüştür. Hem ZBYT hem de BDE puanları bakım şekli grupları arasında görülen bu farkların hangi bakım şekli alt gruplarından kaynaklandığına yönelik istatistik analiz yapılmıştır. Bunun sonuçlarına göre, ZBYT puanında, yardımsız grup ve orta grup arasında (p<0.01), BDE puanında, yardımsız grup ve hafif grup arasında (p<0.01), yardımsız grup ve orta grup arasında (p < 0.01) istatistiksel olarak anlamlı derecede farklar görülmüştür. (Bkz. Tablo 13) Tablo 13. Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın Bakım Şekli Durumunun Gruplar Arası Farkları DeğiĢken Grup N Ortalama Sırası U p yardımsız 25 21,02 ZBYT Yardımsız- hafif 22 27,39 200,500 AD * Hafif yardımsız 25 19,14 BDE hafif 22 29,52 153,500 p < 0.01 yardımsız 25 19,78 169,500 p < 0.01 ZBYT Yardımsız- orta 30 34,85 Orta yardımsız 25 21,70 BDE orta 30 33,25 217,500 p < 0.01 orta 30 24,45 ZBYT Orta-İleri ileri 13 16,35 121,500 AD * BDE orta 30 23,82 ileri 13 17,81 140,500 AD * * AD: Anlamsız değer (p>0,05) Bakım verenin ne kadar süredir bu işi yaptığı ya da haftanın kaç günü bakım verdiği konusunda ZBYT ve BDE puanları açısından anlamlı bir ilişkinin olmadığı görülmüştür. Ancak hem ZBYT puanları hem de BDE puanları bakımından günlük bakım saati grupları arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde farklar olduğu bulunmuştur. Hastaya verilen günlük bakım saati arttıkça ZBYT puanının (p < 0.01) ve BDE puanının da (p < 0.05) arttığı görülmüştür. (Bkz. Tablo 14)

69 62 Tablo 14. Bakıcı ZBYT ve BDE Puanlarında Bakım Veren Kişinin Günlük Bakım Verdiği Saat Durumu DeğiĢken Grup N Ort. SD χ 2 (2) p bir saatten az ZBYT 1-3 saat saat ,283 p < saatten fazla bir saatten az BDE 1-3 saat saat ,923 p < saatten fazla Bakım veren olmanın hayatı ne kadar zorlaştırdığı konusunda; bakım veren kişilerin kendi algıları sorgulandığında 13 bakım veren hiç, 16 sı hafif, 35 i orta, 19 u ağır, 7 si çok ağır olarak bildirmiştir. Bu konuda algılanan zorluk derecesi arttıkça ZBYT puanında (p<0.01) ve BDE puanında (p < 0.01) doğru orantılı bir artış olduğu tespit edilmiştir. Bakım verenin bakım verirken yardım alması ya da almamasının ne ZBYT ne de BDE puanları ile ilişkili olmadığı saptanmıştır. Bakım verenlerin 30 u (% 33,3) istemeden de olsa hastaya sözel şiddet uyguladığını, 4 (% 4,4) bakım veren ise fiziksel şiddet uyguladığını belirtmiştir. Hastaya istemeden de olsa sözel şiddet uygulayan grupta hem ZBYT (p < 0.01) hem de BDE (p<0.05) puanları daha yüksek bulunmuştur. Grupta fiziksel şiddet uygulayan 4 kişinin tümünün ZBYT puanları eşik değerin üstünde, BDE puanlarında ise sadece birinin puanının eşik değerin üstünde olduğu saptanmıştır. IV.F. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın Günlük YaĢam Aktivitelerine Göre Farklar Çalışmaya alınan 90 hastada en az 1 GYA de yardıma ihtiyaç duyanların sayısının n=76 (%84,4) iken, en az 1 EGYA de yardıma ihtiyaç duyanların sayısının n=88 (%97,8) olduğu bulunmuştur (hafif bozukluk ve tam bozukluk yardıma ihtiyacı olan olarak kabul edildi). GYA de alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkma-dolaşma erken evrede %46,7, orta evrede %86,7 ve ileri evrede %100 bağımlılık ile en fazla bağımlı olunan madde olduğu görülmüştür.

70 63 EGYA da en sık bağımlı olunan maddeler erken evre ve orta evrede para çekip çevirme (sırasıyla %83,3 ve %100) iken ileri evrede tüm maddelerde yardıma ihtiyaç olunduğu görülmüştür. (Bkz Şekil 1-4) 2 1,37 1 0,52 0,81 0,88 0,77 0,62 0,63 0,63 0 yeme giyinme taranma yürüme yatış kalkış tuvalet alışveriş banyo ev işi dışarı çıkma ortalama inkontinans ġekil 1. Toplam GYA puanları ortalamaları 2 1,54 1,69 1,66 1,64 1,53 1,6 1, telefon kullanma taksi ile yolculuk gıda-giysi alışverişi yemek hazırlama ev işleri ilaç tanıma kullanma para işleri ortalama ġekil 2. Toplam EGYA puanları ortalamaları

71 yeme giyinme taranma yürüme yatış kalkış tuvalet alışveriş banyo ev işi dışarı çıkma inkontinans erken evre orta evre ileri evre ġekil 3.a. Evrelere göre GYA ölçeğinde korunmuģ cevapları (n=90) yeme giyinme taranma yürüme yatış kalkış tuvalet alışveriş banyo ev işi dışarı çıkma inkontinans erken evre orta evre ileri evre ġekil 3.b. Evrelere göre GYA ölçeğinde hafif bozuk cevapları (n=90) yeme giyinme taranma yürüme yatış kalkış tuvalet alışveriş banyo ev işi dışarı çıkma inkontinans erken evre orta evre ileri evre ġekil 3.c. Evrelere göre GYA ölçeğinde tam bozuk cevapları (n=90)

72 telefon kullanma taksi ile yolculuk gıda-giysi alışverişi yemek hazırlama ev işleri ilaç tanıma kullanma erken evre orta evre ileri evre para işleri ġekil 4.a. Evrelere göre EGYA ölçeğinde korunmuģ cevapları (n=90) telefon kullanma taksi ile yolculuk 3 0 gıda-giysi alışverişi yemek hazırlama ev işleri ilaç tanıma kullanma erken evre orta evre ileri evre para işleri ġekil 4.b. Evrelere göre EGYA ölçeğinde hafif bozuk cevapları (n=90) telefon kullanma taksi ile yolculuk gıda-giysi alışverişi 22 yemek hazırlama ev işleri ilaç tanıma kullanma erken evre orta evre ileri evre 17 para işleri ġekil 4.c. Evrelere göre EGYA ölçeğinde tam bozuk cevapları (n=90)

73 66 Çalışmadaki hastaların toplamda GYA ortalama puanı 6,24 (SD±5,383), EGYA ortalama puanı 11,32 (SD±4,061), toplam GYA+EGYA ortalama puanı 17,63 ise (SD±8,453) tür. Evreler ilerledikçe hastaların aldıkları GYA ve EGYA puanlarının da istatistiksel olarak anlamlı biçimde arttığı görülmüştür (p<0,01). Evrelere göre GYA nin ortalama puanları erken evrede 2,10 (SD±2,631), orta evrede 5,33 (SD±3,827), ileri evrede 11,30 (SD±4,721) olduğu, EGYA nin ortalama puanları ise erken evrede 8,17 (SD±4,990), orta evrede 12,07 (SD±2,803), ileri evrede 13,73 (SD±0,980) olduğu saptanmıştır. (Bkz. Tablo 15) Tablo 15. Evrelere Göre Hasta GYA ve EGYA Puanları DeğiĢkenler N Ort SD Min. Maks. F (2, 87) p GYA EGYA GYA+EGYA TOPLAM Erken Evre 30 2,10 2, Orta Evre 30 5,33 3, İleri Evre 30 11,30 4, Toplam 90 6,24 5, Erken Evre 30 8,17 4, Orta Evre 30 12,07 2, İleri Evre 30 13,73, Toplam 90 11,32 4, Erken Evre 30 10,47 6, Orta Evre 30 17,40 5, İleri Evre 30 25,03 5, Toplam 90 17,63 8, ,707 p < ,786 p < ,659 p < 0.01 Evreler arası çoklu karşılaştırma analiz sonuçlarına göre sadece EGYA sonuçlarında orta ve ileri evre arasında farkın anlamsız olduğu görülmüştür (p>0,05). GYA ve EGYA sonuçlarında tüm evrelerin ayrı ayrı kendi aralarında anlamlı derecede farklar olduğu tespit edilmiştir. (GYA da erkenorta evre (p<0,05), geriye kalan tüm evreler (p < 0.01)) (Bkz. Tablo 16)

74 Tablo 16. Evreler arası GYA, EGYA, GYA+EGYA Çoklu Karşılaştırma Analizi 67 Ortalama Bağımlı DeğiĢken (I) (J) Farkı (I-J) p Erken evre Orta evre -3,233 * p < 0.05 İleri evre -9,200 * p < 0.01 GYA Orta evre Erken evre 3,233 * p < 0.05 TOPLAM İleri evre -5,967 * p < 0.01 İleri evre Erken evre 9,200 * p < 0.01 Orta evre 5,967 * p < 0.01 Erken evre Orta evre -3,900 * p < 0.01 İleri evre -5,567 * p < 0.01 EGYA Orta evre Erken evre 3,900 * p < 0.01 TOPLAM İleri evre -1,667 AD * İleri evre Erken evre 5,567 * p < 0.01 Orta evre 1,667 AD * GYA+EGYA TOPLAM * AD: Anlamsız değer (p>0,05) Erken evre Orta evre -6,933 * p < 0.01 İleri evre -14,567 * p < 0.01 Orta evre Erken evre 6,933 * p < 0.01 İleri evre -7,633 * p < 0.01 İleri evre Erken evre 14,567 * p < 0.01 Orta evre 7,633 * p < 0.01 Hastanın GYA de bağımlı olduğu maddelerden bakım veren ZBYT puanını doğru orantılı olarak en çok etkileyenler sırasıyla; alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkmadolaşma (p<0.01), giyinme-soyunma (p<0.01), inkontinans (p<0.01), taranma-traş olma (p<0.05), yürüme (p<0.05), yatış-kalkış tır (p<0.05). Sadece alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkma-dolaşma (p<0.05) işlerinde zorlanan hastaların bakım verenlerinde BDE puanlarının yüksek olduğu tespit edilmiştir. Bakıcı ZBYT ve BDE puanları ile hasta EGYA puanları arasındaki ilişkileri tespite yönelik yapılan analiz sonuçlarına göre, hastalarda EGYA deki tüm maddelerde bağımlılığın artması ile ZBYT puanı doğru orantılı olarak artmaktadır (p<0.01). En fazla ilişkili olan araba, otobüs ve taksiyle yolculuk (rho=0,391, p<0.01) bağımlılığın ZBYT puanlarını artırdığı saptanmıştır. ZBYT puanı ile hem GYA nin toplam puanı (p < 0.01) hem de EGYA nın toplam puanı (p < 0.01) arasında istatistiksel olarak anlamlı pozitif ilişki tespit edilmiştir. Toplam puanlarda BDE ile böyle bir ilişkinin olmadığı da görülmüştür. (Bkz. Tablo 17)

75 Tablo 17. ZBYT ve BDE Puanları ile Hasta GYA Puanları Arasındaki İlişki 68 DeğiĢken ZBYT BDE GYA rho p rho p 1.Yeme içme,178 AD,064 AD * 2.Giyinme-soyunma,347 ** p < 0.01,104 AD * 3.Taranma-traş olma,270 * p < 0.05,039 AD * 4.Yürüme,267 * p < 0.05,120 AD * 5.Yatış-kalkış,253 * p < 0.05,098 AD * 6.Tuvalet ihtiyacını görme,119 AD,047 AD * 7.Alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkma-dolaşma,488 ** p < 0.01,233 * p < İnkontinans,282 ** p < 0.01,201 AD * GYA TOPLAM,390 ** p < 0.01,173 AD * EGYA 1. Telefon kullanma,304** p < 0.01,098 AD * 2. Araba, otobüs ve taksiyle yolculuk,391** p < 0.01,133 AD * 3. Gıda ve giysi alışverişi,370** p < 0.01,167 AD * 4. Yemek hazırlama,278** p < 0.01,268* p < Ev işleri,374** p < 0.01,242* p < İlaçlarını tanıma ve kullanabilme,347** p < 0.01,137 AD * 7. Para çekip çevirme,355** p < 0.01,135 AD * EGYA TOPLAM,397** p < 0.01,155 AD * GYA-EGYA Toplam,389** p < 0.01,173 AD * * AD: Anlamsız değer (p>0,05) IV.G. Evrelere göre GYA/EGYA ve ZBYT iliģkisi: Erken, orta ve ileri evrelerde en fazla ZBYT ile ilişkili ve tüm evrelerde en sık görülen GYA maddesi alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkma-dolaşma (p<0.01) olmuştur. Giyinme-soyunma (p<0.01) maddesindeki bağımlılık sıklık bakımından erken evrede hiç görülmezken, orta evrede 3. sırada, ileri evrede 2. sırada yer almış ve ZBYT puanını en fazla etkileyen 2. madde olarak karşımıza çıkmıştır. İnkontinans 18 hastada görülerek ileri evrede sıklık bakımından son sırada olmasına rağmen ZBYT (p<0.01) ile 3. sırada ilişkili olan madde olmuştur. Taranma-traş olma ZBYT (p<0.05) ile 4. sırada ilişkili olmakla birlikte erken evrede bu maddede bağımlı olan hasta saptanmazken, sıklık açısından orta evrede 3. ileri evrede ise 2. sırada yer almıştır. EGYA de araba, otobüs ve taksiyle yolculuk (p < 0.01), ev işleri (p < 0.01), gıdagiysi alışverişi (p < 0.01) ZBYT puanlarını tüm evrelerde en fazla etkileyen ilk 3 madde olmuştur. Erken ve orta evrede para çekip çevirme de bozulma en sık görülen madde olduğu halde ZBYT (p<0.01) puanını etkilemede 4. sırada yer almıştır. (Bkz. Tablo 3,4,19)

76 69 IV.H. Bakım Veren ZBYT ve BDE Puanlarında Hastanın Nöropsikiyatrik Envanter Sonuçlarına Göre Farklar Çalışmadaki alınan tüm hastaların ortalama NPI puan 26,24 (SD±20,908), erken evre ortalaması 21,70 (SD±19,926), orta evre 23,90 (SD±19,791), ileri evre ortalaması ise 33,13 (SD±21,834) bulunmuştur. Yapılan analize göre evreler arası puan ortalamalarında istatistiksel olarak anlamlı fark olmadığı tespit edilmiştir (p>0.05). (Bkz. Tablo 18) Tablo 18. Evrelere Göre Hasta NPI Puanları NPI N Ort SD Min. Maks. F (2, 87) p Erken evre 30 21,70 19, Orta evre 30 23,90 19, İleri evre 30 33,13 21, ,617 AD * Toplam 90 26,24 20, * AD: Anlamsız değer (p>0,05) Nöropsikiyatrik belirti olarak en fazla depresyon (n=69), apati/kayıtsızlık ve ajitasyon/saldırganlık (n=52) tespit edilmiştir. Bunları sırası ile anksiyete (n=46), uyku ve gece davranış değişiklikleri (n=41), anormal motor davranışlar (n=39), halusinasyonlar ve hezeyanlar (n=35), irritabilite/labilite (n=30), iştah ve yeme değişiklikleri (n=29), disinhibisyon (n=24) ve elasyon/öfori (n=19) izlemektedir. NPI toplam puanının artması ile hem ZBYT (p < 0.01) ve hem de BDE (p < 0.01) puanlarının arttığı saptanmıştır. NPI maddeleri içinde, hem belirti olarak varlığı ile hem de sıklık X şiddet puanı ZBYT ile ilişkili olanlar apati/kayıtsızlık (p < 0.01) ve anormal motor davranışlardır (p < 0.01). Buna karşın hezeyanlar (p < 0.05), halüsinasyonlar (p < 0.05), elasyon/öfori (p < 0.01) ve irritabilite/ labilitenin (p < 0.01) sadece var olup olmamasının ZBYT ile ilişkili olduğu, sıklık X şiddetlerinin yani az ya da çok olmasının ZBYT ile ilişkili olmadığı tespit edilmiştir. Ajitasyon/saldırganlık (p < 0.05), depresyon/disfori (p < 0.05), anksiyete (p < 0.01) ve uyku/gece davranışlarının (p < 0.05) varlığının değil sıklık X şiddetlerinin toplamının ZBYT ile doğru orantılı olarak pozitif bir ilişki içinde olduğu saptanmıştır. Disinhibisyon, iştah ve yeme değişikliklerinin ne varlığı ne de şiddeti ZBYT ile ilişkili bulunmamıştır. BDE açısından elasyon/öfori (p < 0.05) ve disinhibisyonun (p < 0.05) var olmasının, anksiyete (p < 0.05) ve apati/kayıtsızlığın (p < 0.01) varlıklarından bağımsız olarak, sıklık X şiddetinin yüksek olmasının depresyon puanlarında artışa sebep olduğu görülmüştür. (Bkz. Tablo 19)

77 70 Tablo 19. NPI Sıklık X Şiddet Betimsel İstatistikleri, ZBYT ve BDE Puanları ile Hasta NPI Puanları Arasındaki İlişki NPI (sıklıkxģiddet) N Ort. SD N Erken evre N Orta evre N Ġleri evre ZBYT p Hezeyanlar p<0,05 AD * Sıklık X Şiddet 4,60 3,712 AD * AD * Halüsinasyonlar p<0,05 AD * Sıklık X Şiddet 4,06 3,351 AD * AD * Ajitasyon/Saldırganlık AD * AD * Sıklık X Şiddet 4,42 3,539 p<0,05 AD * Depresyon/Disfori AD * AD * Sıklık X Şiddet 5,38 3,200 p<0,05 AD * Anksiyete AD * AD * Sıklık X Şiddet 5,37 3,611 p<0,01 p<0,05 Elasyon/Öfori p<0,01 p<0,05 Sıklık X Şiddet 2,44 1,247 AD * AD * Apati/Kayıtsızlık p<0,01 AD * Sıklık X Şiddet 5,42 3,616 p<0,01 p<0,05 Disinhibisyon AD * p<0,01 Sıklık X Şiddet 5,96 3,701 AD * AD * İrritabilite/Labilite p<0,01 AD * Sıklık X Şiddet 5,10 3,367 AD * AD * Anormal Motor Davranış p<0,01 AD * Sıklık X Şiddet 5,44 3,589 p<0,01 AD * Uyku/Gece Davranışları AD * AD * Sıklık X Şiddet 5,27 3,317 p<0,05 AD * İştah ve Yeme Değişiklikleri AD * AD * Sıklık X Şiddet 5,72 3,918 AD * AD * TOPLAM p<0,01 p<0,01 * AD: Anlamsız değer (p>0,05) BDE p

78 71 V.TARTIġMA Çalışmamızda farklı evrelerdeki Alzheimer hastalarına birincil bakımı sağlayan hasta yakınlarındaki bakım yükü ve depresyon oranları incelenmiştir. Hastalığın evreleri ilerledikçe bakım yükünün ve depresyon oranlarının da arttığı görülmüştür. Bunun yanı sıra GYA deki bağımlılığın artması, nöropsikiyatrik belirtilerin fazlalığı, bakım şeklinin ağırlaşması ve günlük bakım saatinin artmasının bakım verenlerde hem depresyon oranlarının hem de bakım yükünün artmasında etkili faktörler olduğu anlaşılmıştır. Kadın olmanın de sadece depresyon açısından bir risk faktörü olduğu görülmüştür. Literatürdeki çeşitli çalışmalarda, demansın şiddeti arttıkça bakım yükünün ve depresyon görülme sıklığının da arttığı bildirilmiştir Sörensen ve ark. da, bakım verenleri depresyon ölçekleri ile taradıklarında, bakım verenlerde %10-83 oranında klinik düzeyde major depresyon tanısı konulduğunu bildirilmiştir 104. Sivrioğlu nun yaptığı çalışmada Alzheimer hastalarına bakım verenlerde depresyon puanları yüksek bulunmuştur 108. Bizim çalışmamızda da bakım verenlerin %55,6 sının bakım yükü, %27,8 inin de depresyon bakımından kesme noktasının üzerinde puan aldıkları görülmüştür. Ayrıca demansın evreleri ilerledikçe algılanan bakım yükünün de arttığı saptanmıştır. Bunların aksine demansın şiddeti ile bakım yükü arasında bir ilişkinin olmadığı iddia edilen çalışmaların daha eski tarihli oldukları görülmektedir 118. Ancak depresyon puanlarındaki artış evreler arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde olmamıştır. Evrelere göre depresyon puan ortalamaları ise erken evre 7,43 (SD±6,41), orta evre 9,43 (SD±7,10), ileri evre 10,96 (SD±8,59) dır. Literatürde bakım yükü ve depresyon arasında ilişki de sıkça gündeme getirilmektedir 8. Benzer şekilde Butler ve ark. depresyonun ortaya çıkmasında bakım yükünün bir etken olduğunu ileri sürmektedir 210. Bizim sonuçlarımız bu veriler ile paralellik göstermektedir. ZBYT nin toplan puanının artışının ve hatta her bir maddenin tek tek yüksek puan almasının, depresif belirtilerin görülme sıklığını artırdığı ve dolayısı ile BDE puanlarında artışın gözlemlenmesine neden olduğu görülmüştür. ZBYT ile BDE kendi aralarında pozitif ilişki içinde olduğu tespit edilmiştir. Artmış bakım yükü yüksek depresyon ve düşük iyilik halini yordamaktadır.

79 72 Çalışmaya alınan 90 bakım verenin yaş ortalaması 53,77 (SD±12,918) dir. Yaş ortalamasının orta yaşın üzerinde olması yapılan diğer çalışmalarla uyumludur. Torti de bakım veren yaşı konusundaki çalışmalarını çoğunluğun orta yaşın üzerinde olduğu şeklinde özetlemiştir 154. Chumbler ve Gordon genç yaşın hem bakım yükü algısı hem de depresif belirti açısından bir yordayıcı olduğunu belirtmişlerdir Oysa Campbell bakım veren yaşının bakım yükünü ve depresyon olasılığını etkilemeyeceğini ileri sürmüştür 110. Çalışmamız ne bakım yükü ne de depresyon açısından yaşın önemli olmadığı sonucu ile Campbell in görüşünü desteklemektedir. Avrupa da 11 ülkede yapılan ve Alzheimer hastaları ile birlikte yaşayıp bakım veren eşlerini inceleyen EUROCARE çalışmasında, 9 ülkede bakım verenlerin %50 den fazlasının kadın olduğu tespit edilmiştir 211. Rinaldi ve ark. yaptıkları çalışmada da kadın bakım veren oranı %75 bulunmuştur 212. Ülkemizde yapılan çalışmalardan Dileköz ün çalışmasında da bakım verenlerin %79,5 inin kadın olduğu görülmüştür 159. Diğer ülkelerde yapılan pek çok çalışmanın sonuçları ile bizim çalışmamız paralellik göstermiş ve bakım verenlerin büyük çoğunluğunun kadın (%77,8) olduğu ortaya çıkmıştır. Türk toplumunda kadının ailedeki geleneksel bakım verici rolünü üstlenmesinin ve çalışma hayatına erkeklerden daha az girmiş olmasının da bu sonuçta etkili olabileceği düşünülmektedir 213. Miller ve Cafasso bir meta-analiz çalışmasında kadın olmanın bakım yükü yaşama ve depresyon belirtilerinin görülmesinde birincil önemli değişken olduğunu belirtmişlerdir 163. Öte yandan literatürde bu çalışmalara karşılık cinsiyete göre bakım yükü yaşama durumu arasında ilişki bulunmayan araştırmalarda yer almaktadır Russel ise çalışmasında kadın ve erkekler arasında nesnel yük yaşama durumları arasında herhangi bir fark bulmazken, öznel yükleri arasında anlamlı bir fark olduğunu, kadınların daha fazla öznel yük yaşadıklarını belirtmiştir 168. Buna karşılık Hamarat ve ark. öznel iyi olma hali için de cinsiyet farklılığı bulunmadığını belirtmiştir 169. Takano ise erken dönem AH da bakım yükü ve cinsiyet farklılığını incelemiş ve ne bakım yükü ne de depresif belirti açısından cinsiyet farklılığının olmadığını ileri sürmüştür 170. Bizim çalışmamızda bakım yükü bakımından bakım verenin kadın ya da erkek olmasının önemli bir faktör olmadığı görülürken, depresyonun daha çok kadın bakım verenlerde görüldüğü saptanmıştır. Kadınlarda depresyon oranının yüksek olmasında, örneklemdeki kadın sayısının fazla olmasının da etkili olabileceği düşünülebilir. Yine depresyonun kadın bireylerde sıklığı da bu sonucu etkilemiş olabilir. Lutzky ve Knight kadınların depresyon düzeylerinin erkeklere göre daha

80 73 fazla bulunmasının nedenini iki hipotez ile açıklamaya çalışmıştır. Birincisi erkeklerin, duygularına daha az dikkat ettikleri için duygularını tanımlamakta zorluk çekmelerinden dolayı kederlerini açıklayamadıkları, ikinci hipotez ise kadınların daha az etkili sosyal baş etme yöntemlerini kullandıkları için daha fazla keder yaşadıkları şeklinde ifade edilmiştir 214. Rinaldi ve ark. bakım verenlerin çoğunluğunun hastaların çocukları, sonra eşleri olduğunu söylemişlerdir 212. Bar-David de eşlerin birinci sırada bakım vermeye aday olduklarını, onlar uygun olmadığında da çocukların bu işi üstlendiğini belirtirken üstü kapalı bir şekilde çocuklardan kastının kız evlatları olduğunu vurgulamaktadır 93. Pang ve ark. Tayvan da hastalara daha çok eşlerinin, A.B.D ve Çin de ise daha çok çocuklarının baktıklarını tespit etmişlerdir 215. Bizim çalışmamızda da bakım verenlerin yarısının hastanın kızı (%50) olmak kaydıyla çoğunun hastaların çocukları (%61,1) olması, eşlerin ise (%30) ikinci sırada yer almasıyla diğer çalışmalarla benzer sonuca ulaşılmıştır. Berger ve ark. ise çalışmalarında bakım verenlerin büyük bir çoğunluğunun eşleri olduğunu ileri sürmüştür 216. Chumbler ve ark. eş ve yetişkin çocuklar arasında bakım verme yükü açısından anlamlı bir fark olmadığını belirtmiştir 155. Bizim çalışmamızda da bakım verenin hastaya olan yakınlığının ne bakım yükü ne de depresyon açısından önemli olmadığı sonucuna ulaşılmıştır. Çalışmamızda bakım verenlerin %62,2 si evlidir. Eş bakım verenlerin %30 olduğu düşünülürse %32 gibi bir oranda diğer bakım verenlerin bakmakla sorumlu olduğu kendi ailelerinin var olduğunu ve bunun da bakım yükünü etkileyebileceği düşünülebilir. Oysa Koopmanschap ev ark. bekâr, boşanmış, ya da dul kadınların daha fazla risk altında olduğunu ileri sürmüştür 217. Fakat bizim çalışmamızda bunun aksine ne bakım yükünde ne de depresyon sıklığında medeni durumun etkili olmadığı görülmüştür. Çalışmamızda bakım verenlerin %37,7 si ilkokul düzeyine kadar, %35,6 sı orta ve lise ve %26,7 si ise üniversite ve daha yukarı düzeyde eğitim aldıkları görülmüştür. Çalışmalarda eğitimli kişilerin stres belirtileri meydana gelmeden daha çok başa çıkma yollarını bulabilecekleri, daha düşük eğitim düzeyindeki bakım verenlerin ise stres belirtileri geliştirme riskinin daha yüksek olabileceğinden yük yaşama durumlarının daha fazla olabileceği belirtilmiştir Ancak bizim çalışmamızda eğitim düzeyinin ne bakım yükü ne de depresyon ile ilişkili olmadığı sonucuna ulaşılmıştır.

81 74 Çalışmaya alınan bakım verenlerin %81,1 i ücretli olarak her hangi bir işte çalışmamaktadır. Çetinkaya ve ark. çalışma durumunun bakım veren yükünü etkileyen etmenlerden birisi olduğunu belirtmiştir 173. Chou ve ark. da bakım verenlerin bakım verme sorumluluklarından dolayı bakım yükünü daha fazla hissettiklerinden işlerini bırakmak zorunda kaldıkları ya da iş için ayırdıkları zamanı büyük ölçüde azalttıklarını ileri sürmüştür 91. Bunların aksine bizim çalışmamızda çalışmayan bakım verenler bakım yükünü çalışanlara göre daha fazla algıladıklarını bildirmişlerdir. Depresyon bakımından çalışan ya da çalışmayan bakım verenler arasında bir fark olmadığı görülmüştür. Destekler şekilde Lee ve ark. da kadın bakım verenlerde çalışan ve çalışmayan grup arasında depresif belirti bakımından anlamlı bir fark olmadığını belmişlerdir 175. Aslında bakım veren kadınların sağlık durumları için dışarıda çalışıyor olmalarının tampon etkisi olabileceği de düşünülmektedir 178. Çalışmamızda ne bakım yükü ne de depresyon puanları bakım verenin ekonomik durumu ile ilişkili çıkmamıştır. Ekonomik durumu iyi olan bakım verenlerin gerekli tıbbi tedavi ve sosyal hizmetlere ulaşma şansının daha yüksek olacağından bakım yükünün daha düşük düzeylerde çıkması beklenebilirdi. Ancak bu sonucun örneklemin büyük çoğunluğunun ekonomik durum olarak kendisini orta olarak nitelendirmesine de bağlı olabileceği düşünülebilir. Kim ve ark. ise bakım verenin kendi sosyo-ekonomik düzeyini öznel olarak iyi, orta ya da kötü olarak tanımlamasının bakım yükünü belirlemede daha güçlü bir etken olduğunu iddia etmişlerdir 180. %63,3 ü kadın, %36,7 si erkek olan hastaların yaş ortalaması 74,54 (SD±8,375) idi. Hastaların yaşının ve cinsiyetinin ne bakım yükü ne de depresyon puanları ile ilişkili olmadığı görülmüştür. Aranda ve Knight tarafından demans hastalarında yapılan çalışmada da yaş ve cinsiyet bakım yükü ve depresyon ile ilişkili bulunmamıştır 218. Ülkemizde yapılan bir çalışmada da hasta yaşının bakım yükü ile ilişkili olmadığı gösterilmiştir 219. Çalışmamızda bakım verenlerin %84,4 ü hasta ile aynı evde yaşamaktadır. Çoğu evde yaşayan nüfusun 4 ve üzerinde olduğu, hastaların %60 nın ayrı odasının bulunduğu ve yine çoğu hastanın yaşadığı evin iki ve üzerinde olduğu ve çoğunlukla asansör bulunmadığı saptanmıştır. Hasta ile yaşamanın yetişkin-çocuk üzerinde önemli etkisi olduğu ve hasta ile yaşayan eşlerin ve çocukların yük düzeyinde ve depresif belirtilerinde artış olduğu görülmüştür 131. Schulze ve Rossler de bakım verenlerin demans hastası ile aynı evi

82 75 paylaşmalarının bakım verenlerin yük hissini daha çok arttırdığını bildirmiştir 152. Kanada da yapılan bir çalışmada Alzheimer hastası ile birlikte yaşayanlarda kendini yorgun ve stresli hissetme %60, depresyon %48, umutsuzluk %28 ve intihar düşüncesi %16 olarak tespit edilmiştir. Birlikte yaşamayanlarda ise bu oranlar çok daha düşük bulunmuştur 153. Bakım verenlerin bakım verdikleri çevresel koşullar da onların karşılaştıkları güçlükleri belirleyebilmektedir. Evin oda sayısı, banyonun yeterliliği, asansör ya da merdiven durumu gibi etmenlerin bakım yükünü etkileyebileceği ileri sürülmüştür 119. Bizim çalışmamızda hasta ile bakım verenin aynı evde yaşaması, evde kaç kişinin yaşadığı, yaşanan evdeki oda sayısı, hastanın evde ayrı bir odasının olup olmaması, evin kaçıncı katta olduğu ve asansörün varlığı ya da yokluğu gibi özelliklerin bakım yükü ve depresyon puanları açısından önemli olmadığı görülmüştür. Bu sonuçta kültürel farklılıklar ya da çalışma örnekleminin yetersizliği etkili olabileceği düşünülebilir. Çalışmadaki hastaların MMSE ortalama puanları erken evrede 22,73 (SD±1,76), orta evrede 15,63, (SD±2,13), ileri evrede ise 5,83 (SD±3.24) dür. Andrieu ve ark. bakım verenlerdeki yüksek bakım yükü ile hastaların kognitif kayıpları arasında anlamlı bir ilişki olduğunu belirtmişlerdir 208. Bedard ve ark. ise yaptıkları gözden geçirme çalışmasında, önceki araştırmaların %12 sinde Alzheimer hastalığındaki kognitif bozulma ile bakım veren yükü arasında ilişki olduğunu saptamışlardır 209. Bizim çalışmamızda Alzheimer hastalarındaki kognitif kayıp ile bakım verenlerin bakım yükü arasında anlamlı bir ilişki olduğu bulunmuştur. MMSE puanları düştükçe bakım yükünde de bir artışın olduğu görülmüştür. Hastanın yakınlarını tanıyamaması, onları suçlaması, konuşma bozukluğunun olması ve hastanın dışarıda tek başına iken kaybolması bakım verenlerin algıladıkları yük miktarını arttırdığı sonucuna ulaşılmıştır. Depresyon puanı bakımından ise sadece hastanın yakınlarını suçlamasının önemli olduğu gözlemlenmiştir. Bunun aksine Rinaldi ve Coen yaptıkları çalışmalarında Alzheimer hastalarının kognitif düzeyleri ile bakım veren yükü arasında bir ilişki olmadığını ileri sürmüşlerdir Çalışmamızda Rinaldi ve Coen in araştırmalarına uygunluk gösteren sadece hastanın unutkanlığı, dikkatsizliği ve evde odaları karıştırmasıydı ve ne ZBYT ne de BDE puanları ile anlamlı derecede bir ilişki göstermemişlerdir. Çalışmalarda bakım vermeye ayrılan zamanın önemi de vurgulanmıştır. Hastalığın evresi ilerledikçe bakım saati de artmaktadır. Alzheimer hastası ile yaşayan bazı bakım verenler haftanın yedi günü, günde 24 saat hastaya bakım verdiklerini ve geceleri hasta ile

83 76 birlikte uyandıklarını belirtmişlerdir ABD de AH ve diğer demansları olan hastaların bakım verenlerinin %15 inin günlük 6 saatten fazla bakım verdiği tespit edilmiştir 141. Başka bir çalışmada ise bu oran %40 olarak bildirilmiştir 142. Çalışmamızda da bakım verenlerin % 43,3 ü 5 ten fazla yıldır, % 85,6 sı haftanın her günü bakım verirken % 45,6 sı günde 6 saatten fazla bakım vermektedir. Bakım verenin ne kadar süredir bu işi yaptığı ya da haftanın kaç günü bakım verdiği konusunun bakım yükü veya depresyon puanları ile anlamlı bir ilişkisinin olmadığı görülmüştür. Haftalık bakım verilen gün sonuçlarında anlamlı bir ilişkinin olmamasının denek sayısının orantısız olmasından kaynaklandığını düşünmekteyiz. Anlamlı bir ilişki çıksaydı bile denek sayısının orantısız olmasından dolayı yine güvenilir olmayacağı düşünülebilir. Araştırmalar daha fazla bakım saatinin daha fazla bakım yüküne sebep olduğunu göstermiştir Buna paralel olarak çalışmamızda da günlük bakım saatinin hem bakım yükü hem de depresyon puanları ile ilişkili olduğu görülmüştür. Günlük bakım saati arttıkça ZBYT ve BDE puanları da artmıştır. Bu bulgularla uyumlu olarak bakım verenlerin bakım için günlük olarak ayırdıkları zamanın çokluğu kendine zaman ayıramamasına ve günlük yaşamının etkilenmesine de neden olmaktadır. Bakım verenler sıklıkla uyku sorunu yaşamaktadırlar. Yapılan bir çalışmada yaşlı bakım verenler gençlerden daha çok uyandıklarını, tekrar uykuya dalmada daha fazla güçlük çektiklerini bildirmişlerdir 208. Bizim çalışmamızda da bakım verenlerin %45,6 sı gece uyanmak zorunda kaldıkları ve bu kişilerin bakım yükü için daha yüksek puanlar aldıkları ancak depresyon puanları açısından böyle bir farkın olmadığı saptanmıştır. Çalışmamızdaki hastaların % 27,8 i yardımsız olarak temel yaşam aktivitelerini sürdürebilmektedir. %24,4 ü yeme, tuvalet ve banyo ihtiyaçlarını kendisi görebilmekte ancak uzaktan gözetimin gerekli olduğu hafif düzeyde yardım almaktadır. % 33,3 ü yeme, tuvalet, banyo ihtiyacını ve enstrümental günlük yaşam aktivitelerini yardımla yapabildiği orta düzeyde yardım almaktadır. % 14,4 ise tüm bakımını yatağında almaktadır. Bakım şeklinin ağırlığı arttıkça hem bakım yükü hem de depresyon puanlarında artış olduğu görülmüştür. Alzheimer hastalarına bakım verenler için hastanın ihtiyaç duyduğu bakım şeklinin bakım yükü ve depresyonun güçlü bir yordayıcısı olduğunu düşünmekteyiz.

84 77 Bakım verenin algıladığı zorlanma diğer aile üyelerinden veya sağlık personelinden farklı olabileceği ileri sürülmüştür 87. Çalışmamızda bakım veren olmanın hayatı ne kadar zorlaştırdığı konusunda bakım veren kişilerin kendi algıları sorgulandığında, algılanan zorluk derecesi arttıkça bakım yükü algısı ve depresyon oranları da doğru orantılı olarak artış gösterdiği bulunmuştur. Ayrıca literatürde bakım verenlerin farklı düzeyde güçlük yaşadıkları ve bireyin güçlük algılama düzeyini etkileyen faktörlerin tam olarak gösterilebilmesinin zor olduğu da belirtilmektedir Çalışmamızda bakım verenin bakım verirken yardım alması ya da almamasının ne bakım yükü ne de depresyon puanları ile ilişkili olmadığı saptanmıştır. Gerçekte bakım sürecinde destek alabilmek, bilindiği üzere bakım veren üzerindeki stres-yük derecesini azaltmakta, hatta bir tür koruyucu etki (buffering) yapmaktadır. Üstelik bakım sürecinin kadınlar için ödüllendirici bir süreç olduğunu iddia eden çalışmalar bile mevcuttur Örneğin Koopmanschap ve ark. bakım sürecinin bakımı verene tatmin ve kendilik değeri açısından olumlu katkılarından söz etmektedirler 217. Birçok çalışmada Alzheimer hastalarının GYA ve EGYA ölçekleri ile ölçülen fonksiyonel kapasitelerinin bakım yükünü olumsuz yönde etkilediği ve bakım verenlerde depresyon görülme sıklığının arttığı gösterilmiştir Yine bazı araştırmacılar da demans hastalarında yüksek GYA ve EGYA puanlarının yüksek bakım yükü ile ilişkili olduğunu ileri sürmüşlerdir. GYA için yardım sağlanan süre ve miktarın bakım vermenin yoğunluğunu belirlediği söylenmiştir Bizim çalışmamızda da GYA ve EGYA bağımlılığındaki artışlar bakım yükü ile ilişkili bulunmuştur. GYA de her evrede en fazla bağımlı olunan madde alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkma-dolaşma maddesindeki yetersizlik olduğu görülmüştür. EGYA da erken evre ve orta evrede para işlerini halledebilme yeteneği öncelikle kayba uğrarken ileri evrede tüm aktivitelerde yetersizliğin ve yardıma ihtiyacın olduğu dikkati çekmektedir. Evreler ilerledikçe hastaların aldıkları GYA ve EGYA puanlarının da istatistiksel olarak anlamlı biçimde arttığı, bir başka deyişle günlük işlerde kendi kendine yetebilirliğin azaldığı ve yaşamını devam ettirebilmek için başkalarına olan bağımlılığın arttığı görülmüştür. Buna paralel olarak bakım verenlerin algıladıkları yük miktarında da artış

85 78 görülmüş, ancak bağımlılık toplamında bu artışın depresyon puanları ile bir ilişki içinde olduğu görülmemiştir. Aynı şekilde Kim ve ark. çalışmalarında Alzheimer hastalarında evrelerin ilerlemesiyle GYA deki bağımlılığın artmasının bakım yükünü etkileyen önemli bir faktör olduğunu ve bunun diğer çalışmalarla uyumlu olduğunu belirtmişlerdir 180. Kumamoto ve Araı da yaptıkları çalışmada hastaların GYA ve davranış değişikliği sorunlarının bakım verenlerin zorlanmalarına neden olduğunu saptamıştır 225. GYA içinde hastanın alışveriş, banyo, ev işlerini yapamaması, tek başına dışarı çıkıp işlerini halledememesi, giyinme-soyunma işlerini yapamaması ve idrar-gaita inkontinansın olması bakım yükünü en fazla etkileyen yetersizlikler olduğu görülmüştür. Özellikle çalışmamızda ileri evrede bile en az görülen inkontinans bakım yükü bakımından etkili bir faktör olarak karşımıza çıkmaktadır. Sadece alışveriş, banyo, ev işleri ve/veya dışarı çıkmadolaşma işlerinde zorlanan hastaların bakım verenlerinde depresyonun daha çok görüldüğü tespit edilmiştir. Hastalarda EGYA de de bağımlılığın artması ile bakım yükünün de arttığı görülmüştür. Ancak depresyon bakımından böyle bir ilişki tespit edilmemiştir. Bakım yükü açısından en fazla hastanın araba, otobüs ve taksiyle yolculuk yapamaması etkili olmuştur. Bu sonuçlara göre Alzheimer hastalarında evreler ilerledikçe GYA ve EGYA deki yetersizlik artmakta ve bakım yükü de ağırlaşmaktadır. Erken evredeki kognitif kayıplara evre ilerledikçe fonksiyonel kayıpların da eklenmesi, bakım yükünün ağırlığının şekillenmesinde evrelerin önemli bir faktör olduğunu düşündürtmektedir. Bu durumun, işlevsellik kaybı ile birlikte hastaların bakım verenlerine olan bağımlılıklarının artması ile bakım verenin iş yükünün artışının bir sonucu olduğu kanaatine varılabilir. GYA için daha fazla yardıma ihtiyaç duyan demans hastalarının bakım verenleri daha fazla bakım yükü bildirmekte ve öfke patlamaları şeklinde daha fazla sözel şiddet uyguladıklarını belirtmektedirler 187. Çalışmamızda da bakım verenlerin % 33,3 ü istemeden de olsa hastaya sözel şiddet uyguladığını, % 4,4 ü ise fiziksel şiddet uyguladığını belirtmiştir. Hastaya istemeden de olsa sözel şiddet uygulayan grupta hem bakım yükü hem de depresyon puanları daha yüksek bulunmuştur. Grupta fiziksel şiddet uygulayan 4 kişinin tümünün bakım yükü puanları eşik değerin üstünde, depresyon puanlarında ise sadece birinin puanının eşik değerin üstünde olduğu saptanmıştır.

86 79 Çalışmadaki alınan tüm hastaların ortalama NPI puanı 26,24 (SD±20,908), erken evre ortalaması 21,70 (SD±19,926), orta evre 23,90 (SD±19,791), ileri evre ortalaması ise 33,13 (SD±21,834) bulunmuştur. Evreler arasında puan ortalamalarındaki farklılık istatistiksel olarak anlamlı çıkmamıştır. Ancak toplamda nöropsikiyatrik belirtilerin artması ile hem bakım yükü hem de depresyon oranının arttığı görülmüştür. Nöropsikiyatrik belirti olarak en fazla depresyon (%76,7), apati/kayıtsızlık (%57,8) ve ajitasyon/saldırganlık (%57,8) olduğu görülmüştür. Bunları sırası ile anksiyete (%51,1), uyku ve gece davranış değişiklikleri (%45,6), anormal motor davranışlar (%43,3), halusinasyonlar (%37,8) ve hezeyanlar (%38,9), irritabilite/ labilite (%33,3), iştah ve yeme değişiklikleri (%32,2), disinhibisyon (%26,7) ve elasyon / öfori(%20) izlemektedir. Literatürde Alzheimer hastalarında ortaya çıkan depresyonun bakım yükünü anlamlı olarak arttırdığını ve hayat kalitesini anlamlı derecede azalttığını gösteren çalışmalar mevcuttur Bizim çalışmamızda bakım veren depresyonunun hastadaki depresyonun ne varlığına ne de sıklık ya da şiddetine bağlı olmadığı sonucuna ulaşılmıştır. Bakım yükü açısından ise hastadaki depresyonun varlığı değil ama sıklık ve şiddetinin bakım yükü ile ilişki içinde olduğu görülmüştür. Bu sonuç, bakım miktarının artması ya da daha çok ilgilenmek gerektiği gibi nesnel bir sebepten olabileceği gibi, bakım verenin zaten emeğine karşılık bulamadığı veya takdir göremediği bir durumda bir de hastasının şiddetli depresif belirtiler göstermesinden etkilenmiş olabileceği ve öznel olarak algıladığı yük miktarını daha yüksek belirtebilecek olmasının da olasılıklar içinde olduğunu düşünmekteyiz. Çalışmamızda ajitasyon/saldırganlık, anksiyete, uyku düzensizliği ve gece davranışlarının şiddeti ve sıklığı arttığında bakım yüküne sebep olmaktadırlar. Literatürde de ajitasyon, huzursuzluk, gece gündüz farkındalığının bozulması, uyku bozuklukları, sözlü ve fiziki saldırganlıkların hasta yakınları için hem bakım yükünü hem de depresyonu artırdığı belirtilmektedir Bunlara karşılık Berger ve ark. yaptığı çalışmada Alzheimer hastalarının afektif belirtilerinin bakım yükü üzerine etkisi olmadığını ileri sürmüşlerdir 216. Alzheimer hastalarında hezeyanlar Shımabukuro nın çalışmasında %25.7 oranında saptanırken, Sink in çalışmasında %32 oranında, Cummings e göre %10-73 gibi oranlarda görülebilmektedir Bizim çalışmamızda ise hezeyanlar en çok orta evrede olmak üzere sıklığı %38,9 olarak tespit edilmiştir. Riello ve ark. nın yaptıkları çalışmalarında hezeyanları olan Alzheimer hastalarına bakım verenlerde depresyon oranı %64 çıkarken,

87 80 hezeyanları olmayanlara bakım verenlerde bu oran %33 bulunmuştur 126. Çalışmamızda ise hezeyanların bakım veren depresyonu ile ilişkisiz olduğu ancak bakım yükünü artırdığı tespit edilmiştir. Çalışmalarda halüsinasyon, depresyon, anksiyete, anormal motor davranışlar ve uyku sorunları, hem eşlerde hem de yetişkin-çocuklarda bakım yüküyle ilişkili bulunmuştur 131. Cole ve Richards Alzheimer hastalarında bakımı güçleştiren anksiyete, davranış değişiklikleri ve depresyon gibi sorunlardan bahsetmişler ve aynı çalışmada uyku sorunun da %43 sıklıkta yaşandığını belirtmişlerdir 228. Çalışmamızda hezeyan, halüsinasyon, elasyon/öfori ve irritabilite/ labilitenin hafif ya da şiddetli olduğuna bakılmaksızın sadece var olmalarının bile bakım yükünü artırdığı tespit edilmiştir. Apati/kayıtsızlık ve anormal motor davranışların ise varlığı bakım yükünü artırdığı ayrıca şiddet ve sıklıkları arttıkça da bakım yükünün etkilendiği görülmüştür. Bulgular disinhibisyon, iştah ve yeme değişiklikleri hiçbir şekilde bakım yükünü etkilemediğini göstermiştir. Bakım veren depresyonu açısından hastada elasyon/öfori ve disinhibisyonun olmasının, anksiyete ve apati/kayıtsızlığın varlıklarından bağımsız olarak sık ya da şiddetli olmasının bakım veren depresyonuna sebep olduğu saptanmıştır. Sonuç olarak yaşlı bakımı tüm boyutları ile incelendiğinde bakım vermenin, sadece sevgi ve iyi niyet ile yürütülemeyecek kadar çok boyutlu olduğu anlaşılmaktadır. Bakım verme yükü kişilerin sosyal psikolojik sağlığını tehdit etmektedir ve psikiyatrik hastalılara neden olabilmektedir. Hasta yakınlarına yönelik eğitim ve destek programlarına, hasta yakını derneklerinin gelişmesine, evde bakım sistemlerinin ve gündüz bakım evi modellerinin aktifleştirilmesine, Alzheimer hastalarına yönetik bakım evlerinin artmasına ve bu hastalarla çalışan hekimlerin hasta yakını ile ilgili duyarlılıklarının artmasına ihtiyaç olduğunu düşünmekteyiz. Bakım verenin, profesyonel sağlık ekibi ile işbirliği yapması, yaşadığı deneyimleri ve değerlerini paylaşması, sağlık ekibinin ise hastayla beraber bakım verenin de sağlık durumunu dikkatle izlemesi gerekmektedir.

88 81 ÇalıĢmanın Kısıtlılıkları Örneklem grubu nispeten küçüktür. Daha büyük gruplarla çalışmak daha çok bakım veren hakkında bilgi vereceğinden daha sıhhatli bilgilere ulaşmak mümkün olacaktır. Çalışma kesitsel niteliktedir ancak prospektif ve hastada ve sosyal şartlardaki değişmelerin bakım yükü ve depresyon üstüne etkilerini ölçmek daha iyi olabilir. Yinede Türkiye de Alzheimer hasta yakınları ile yapılmış az sayıda araştırma bulunduğundan bilgi veren bir araştırma olduğunu düşünmekteyiz. Hasta yakınlarında fiziksel hastalık sıklığı, anksiyete ve uyku bozuklukları, aile ilişkilerindeki etkilenme gibi pek çok irdelenmemiş sorular mevcuttur. Hasta yakınlarını aşırı soru ile zorlamamak için bazı sorgulamamalar yapılmamıştır. Başka bir çalışmada ele alınması yararlı olabilir. Çalışmaya İst. Üniv. Tıp Fak. Psikiyatri A.D. ve Nöroloji A.D. polikliniklerine başvuran Alzheimer hastalarının yakınları alınmıştır. Örnekler, İstanbulda yaşayan, bir üniversite hastanesinin özelleşmiş polkliniklerine ulaşabilen ve medikal tedaviye ulaşılabilen, göreceli daha avantajlı bir bakım veren profilini temsil etmektedir. Ülkemizde özellikle demans hastaların büyük çoğunluğu tanı alamamakta, tedaviye ulaşamamakta ve gerekli tedaviyi görememektedir. Evde olup hastaneye ulaşamayanlar veya köy ve kasaba gibi daha küçük ölçekli yerlerde yaşayan bakım verenler için bilgiler farklılık gösterebilir. Böyle hastaların bakım verenlerini kapsamadığımız için sonuçlarımızı genelleyemeyeceğimizi ve kırsal bölgeleri de kapsayan ve tüm sosyo-ekonomik gruplara ulaşabilen çalışma tasarımlarının daha geçerli sonuçlar ortaya çıkaracağı kanaatindeyiz.

89 82 VI. SONUÇ VE ÖNERĠLER Alzheimer hasta yakınlarının daha sağlıklı olup ve daha sağlıklı bir bakım sunabilmeleri için onların da bakım, destek ve tedavi hizmetlerinden faydalanmalarının sağlanması gerekmektedir. Hangi evrede ne gibi sıkıntılar çekildiğinin sağlık ekibi tarafından bilinmesinin bakım verenler konusundaki dikkati ve hassasiyeti artıracağını düşünmekteyiz. Sağlık ekibinin hastasına bakan hasta yakınlarına karşı duyarlı olması, bakım verenlerin farkına varması, saygı duyması, desteklemesi, bakım verme rollerini tanımlaması, değişen durumlara uyum sağlama becerilerini belirlemesi, verilen bakımın etkisini ve kalitesini artırarak hem hastanın hem de aile bireylerinin yaşam kalitesini artıracağı kanaatindeyiz.

90 83 VII. KAYNAKLAR Şahin EM, Yalçın BM. Huzur evinde veya kendi evlerinde yaşayan yaşlılarda depresyon sıklıklarının karşılaştırılması. Türk Geriatri Derg 2003; 6 (1): Türkiye de Yaşlıların Durumu ve Yaşlanma Ulusal Eylem Planı, Sosyal Sektörler ve Koordinasyon Genel Müdürlüğü, Yayın No Dpt: 2741, Roy R (Ed). Chronic Pain and Family: A Clinical Perspective. Springer, New York, 2006; pp. 4 4 Nelgroschl JA, Kolevzon A, Samuels SC, Marin DB. Demans. In: Comprehensive Textbook of Psychiatry Kaplan MD, Sadock BJ (Eds), Aydın H, Bozkurt A (Çev. eds), 2. Cilt, 8. Baskı, Ankara, Güneş Basımevi Türkçe ed. 2007; Gürvit H. Emre M. Tınaz S. Bilgiç B. Hanağası H. Şahin H. Gürol E. Kvaloy JT. Harmancı H. The prevalence of dementia in an urban Turkish population. Am J Alzheimer s Dis. 2008; 23(1): Kulaksızoğlu IB. Demanslı hastalarda görülen psikiyatrik ve davranışsal sorunlar. Nöropskiyatri Arşivi 1999; 36(2): Gonzales-Salvador MT, Arango C, Lyketsos CG, Barba AC. The stress and psychological morbidity of the Alzheimer s patient caregiver. Int J Geriatr Psych. 1999; 14 (9): Teri L. Behavior and caregiver burden: behavioral problems in patients with Alzheimer s Disease and its association with caregiver distress. Alzheimer Dis Assoc Disord 1997; 11 (supp. 4): Wlodarczyk JH, Brodaty H, Hawthorne G. The relationship between quality of life, Mini-Mental State Examination, and the Instrumental Activities of Daily Living in patients with Alzheimer's disease. Arch Gerontol Geriatr. Jul-Aug; 2004; 39(1): Burvill PW, Knuiman MW. Which version of the General Health Questionnaire should be used in community studies? Aust N Z J Psychiatry. Sep; 1983; 17(3): Rodriguez G, De Leo C, Girtler N, Vitali P, Grossi E, Nobili F. Biomedical and life sciences and Medicine. J Neurol Sci. 2003; 24 (5): Wright MT, McSweeny AJ, Kieswetter A. Wiley Textbook of Psychiatry. 2004; Livingston G, Sax K, Willison J. et al. The Gospel Oak Study, Stage II: the diagnosis of dementia in the community. Psychol Med 1990; 20: Mesulam M-M. Aging, Alzheimer s Disease and Dementia: Clinical and neurobiological perspectives. In: M.-Marsel Mesulam (ed): Principles of Behavioral and Cognitive Neurology, New York, Oxford University Pres. 2000; (2nd edition), pp Karaman Y.Alzheimer hastalığı ve diğer demanslar. 1. baskı. Ankara, Lebib Yalkın Matbaası, Irkeç C: Demans. Demans dizisi, 1 (fl:12 18, 1999). 7 Costa PT, Jr Williams TF. Somerfield M et al. Recognition and initial assessment of Alzheimer s Disease and related demantias. Cinical Praetice Guideline No: 19. US Department of Health Services, Public Health Service. 1996

91 84 8 Gürvit H. Sinir sisteminin dejeneratif hastalıkları. Demans sendromu, Alzheimer Hastalığı ve Alzheimer dışı demanslar. In: Öge AE; eds. Nöroloji. İstanbul: Nobel Matbaacılık, 2004; Keskinoğlu P, Ucku R, Yener G, Yaka E. Reliability and validity of revised Turkish version of Mini Mental State Examination (RMMSE-T) in community-dwelling educated and uneducated elderly. Int J Geriatr Psychiatry. 2009; Published online in Wiley Interscience 20 Perkens P, Annegers JF. Doody RS. et al. Incidence and prevalance of dementia in a multiethnic cohort of retirees. Neurol 1997; 49: Skoog I, Nilsson L, Palmertz B, Andreasson L, Svanborg A. A population-based study of dementia in 85-years olds. N Eng J Med 1993; 23: Knopman DS, DeKosky ST. Cummings JL. et al. Practice parameter: Diagnosis of dementia (an evidence-based review). Neurol. 2001; 56: Amerikan Psikiyatri Birliği, Mental Bozuklukların Tanısal ve Sayımsal El Kitabı, dördüncü baskı (DSM-IV). (Çev. Ed.: E.Köroğlu) Hekimler Yayın Birliği, Ankara, Souder E, Beck C. Overview of Alzheimer s disease. Nurs Clin N Am. 2004; 39: Marqua BS, Moore M, Diana B. et al. Independent predictors of cognitive decline in healty elderly persons. Arch Neurol 2002; 59: Dawson DV, Welsh-Bolmer KA, Sieglerl C. Premorbid kişilik Alzheimer Hastalarında ölçülen kişilik değişikliğinin düzeyini öngörebilir. Alzheimer Dis Assoc Disorders 2001; 1: Dugu M, Neugroschl J, Sewell M, Marin D. Rewiew of dementia. Mt Sinai J Med 2003; 70: Selko DJ. The molecular pathology of Alzheimer s disease. Neuron. 1991; 6: Kennedy GJ, Cassel KC. Dementia. Geriatric medicine an evidence based approach. New York Springer. 2003; Yamada M. Cerebral amyloid angiopaty: an pverview. Neuropathology. 2000; 20: Braak H, Braak E. Neuropathological stageing of Alzheimer-related changes. Acta Neuropathol. 1991; 82(4): Cummings JL, Kaufer D. Neuropsychiatric aspects of Alzheimer's disease: the cholinergic hypothesis revisited. Neurol. 1996; 47: Hynd MR, Scott HL, Dodd PR. Glutamate-mediated excitotoxicity and neurodegeneration in Alzheimer's disease. Neurochem Int. 2004; 45(5): Francis PT. Glutamatergic systems in Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psych. 2003; 18 (Supp l1): S Mesulam M-M. Behavioral Neuroanatomy. In: M.-Marsel Mesulam (ed): Principles of Behavioral and Cognitive Neurology, (2nd edition), New York, Oxford University Pres. 2000: Beach TG, Kuo YM. Spiegel K. et al. The cholinergic deficit coincides with Abeta deposition at the earliest histopathologic states of Alzheimer s disease. J Neuropath Exp Neur. 2000; 59: Şahin HA. Alzheimer hastalığını klinik belirtileri ve seyri. Türkiye Klinikleri. 2009; 2(1):

92 85 38 Öktem Ö. Alzheimer hastalığın erken orta ve ileri dönemlerinde genel kognitif profil. S.Karakaş (Ed) Beyin ve Nöropsikoloji. Ankara, Çizgi Yayıncılık Cummings J. Recognition and management of behavioral disorders in Alzheimer s Disease and other dementias. Proceedings of American Academy of Neurology 48 th Annual Meeting 1996, San Francisco, Devanand DP, Jacobs DM, Tang MX, et al. The course of psychopathologic features in mild to moderate Alzheimer s disease. Arch Gen Psychiat. 1997; 54: Feldman HH, Jacova C, Robillard A, et al. Diagnosis and treatment of dementia: 2. Diagnosis. 2008; 178(7): Rubin EH, Morris JC, Berg L. The progression of personality change in senile dementia of Alzheimer type. J Am Geriatr Soc. 1987; 35: Levy ML, Cummings JL, Fairbanks LA. Apathy is not depression. J Neuropsych Clin N 1998; 10: Cummings JL, Gorman DG, Shapira J. Physostigmine, ameliorates the delusions of Alzheimer s Disease. Biol Psychiat 1993; 33: Merriam AE, Aaronson MK, Gaston P, et al. The psychiatric symptoms of Alzheimer s Disease. J Am Geriatr Soc 1988; 36: Kumar A, Koss E, Metzler D, et al. Behavioural symptamotology in dementia of Alzheimer type. Alz Dis Assoc Dis 1988; 2: Rabins PV, Mace NL, Lucas MJ. The impact of dementia on the family. JAMA. 1982; 248: Burns A, Jacoby R, Levy R. Psychiatric phenomenia in Alzheimer's disease. Brit J Psychiat 1990; 157: Vitiello M, Prinz PN. Sleep disturbances in patients with mild-stage Alzheimer s disease. J Gerontol A-Biol 1990; 45(4): Lily R, Cummings JL, Benson DF, et al. The human Kluver-bucy Syndrome. Neurol 1982; 33: Torres HA, Hilleras PK, Winbiad B. Yaşlılarda gündelik yaşamla ilgili işlevlerde görülen yeti yitimleri ve engellilik hali. Curr Opin Psychiatr 2001; 3(3): Reisberg B, Borenstein J, Sallop SP, et al. Behavioral symptoms in Alzheimer s Disease: Phenomenology and treatment. J Clin Psychiat 1987; 48 suppl 5: Mendez MF, Martin RJ, Smyth KA, et al. Psychiatric symptoms associated with Alzheimer s Disease. J Neuropsych Clin N 1990; 2: 28 33

93 54 Tamam L, Öner S. Yaşlılık çağı depresyonları. Demans Dergisi. 2001; 1(2): Kennedy GJ, Scalmati A. Depresyon ve demans ilişkisi. Curr Opin Psychiatr 2001; 3(3): Paterniti S, Taillefer MHV, Dufouil C, Alprovitch A. Depressive symptoms and cognitive decline. Brit J Psychiat 2002; 181: , 57 Czobor P, Volavka J. Dimensions of the brief psychiatric rating scale: An examination of stabiliiy during haloperidol treatment. Comprehensive Psychiatry. 1996; 37(3): , 58 Swearer JM, Drachman DA, O Donnell BF, et al. Troublesome and disruptive behaviours in dementia. J Am Geriatr Soc 1988; 36: Mega MS, Cummings JL, Fiorello T, et al. The spectrum of behavioral changes in Alzheimer s Disease. Neurol. 1996; 46: Cohen-Mansfield J, Marx MS, Rosenthal AS. A description of agitation in a nursing home. Joumal of Gerontology. 1989; 44: M77-M84, 61 Clinical Issues. BPSD IPA Educational Pack, Module 2: Berrios G, Brook P. Visual hallucinations and sensory delusions in the elderly. Brit J Psychiat 1984; 144: Rubin EH, Drevetz WC, Burke WJ. The nature of psychotic symptoms in senile dementia of Alzheimer type. J Geriatr Psych Neur 1988; 1: Cummings JL, Miller E, Hill MA, et al. Neuropsychiatric aspects of multi-infarct dementia and dementia of Alzheimer type. Arch Neurol. 1987; 44: Wragg RE, Jeste DV. Overview of depression and psychosis in Alzheimer s Disease. Am J Psychiat 1989; 146: Leuchter AF, Spar JE: The late onset psychosis. J. Neurv Ment Dis 1985; 173: Richards M, Foldstein M, Albert M, et al. Multicenter study of predictors of disease course in Alzheimer s Disease. Alz Dis Assoc Dis 1993; 7: Drevetz WC, Rubin EH. Psychotic symptoms and the longitudinal course of senile dementia of the Alzheimer type. Biol Pyschiat. 1989; 25: Lesser IM, Miller BL, Boone KB, et al. Psychosis as the first manifestation of degenerative dementia. Bull Clin Neurosci 1989; 54: Jeste DV, Wragg RE, Salmon DP, et al. Cognitive deficits of patients with Alzheimer s Disease with and without delusions. Am J Psychiat 1992; 149: Flynn F, Cummings JL, Gornbein J. Delusions in dementia syndromes: Behavioural and neuropsychoplogical correlates. J Neuropsych Clin N 1991; 3:

94 87 72 Haupt M. et al. Delusions and hallusinations in Alzheimer disease: Results from a two year longitudinal study. Int J Geriatr Psych 1996; 11: Reisberg B, Auer SR, Monteiro IM. Behavioral pathology in Alzheimer's disease (BEHAVE-AD) rating scale. Int Psychogeriatr Assoc 1986; 8(3): Hughes CP, Berg L, Danziger WL, Coben LA, Martin RL. A new clinical scale for the stating of dementia. Brit J Psychiat 1982; 140: Galasko D, Bennet D, Sano M, et al. An inventory to assess activities of daily living for clinical trials in Alzheimer's disease. Alz Dis Assoc Dis 1997; 11: Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, et al. Global deterioration scale (GDS). Psychopharmacol Bull. 1988; 24: Türk Dil Kurumu. (güncellenme: ) Sözlükler. 78 Pearlin L, Mullan JT, Semple SJ, Skaff MM. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Geronotologist 1990; 30(5): Thompson R, Lewis S, Murphy M, Hale JM, Blackwell PH, Acton GJ, et al. Are there sex differences in emotional and biological resposes in spousal caregivers of Alzheimer s Disease? Biol Res Nurs 2004; 5(4): Hunt CK. Concepts in caregiver research. J Nurs Scholarship 2003; 35: Cheng YC. Caregiver Burnout: A Critical review of the literature. San Diego. Faculty of the California School of Professional Psychology at Alliant International University. Degree Doctor of Psychology Kuşçu K. Rehabilitasyon süreci ve bakım vericilik: zedeleyen mi yoksa iyileyen mi? 3P Psikiyatri Psikoloji Psikofarmokoloji Dergisi 2000; 8: Lidell E. Family support-a burden to patient and caregiver. European. J cardiovasc Nurs 2002; 1: Etters L, Goodall D, Barbara E, Harrison BE. Caregiver burden among dementia patient caregivers: A review of the literature. J Am Acad Nurse Prac 2008; Webb C, Pfeiffer M, Mueser M, Gladis M, Mensch E, Girolama DJ. Burden and well- being of caregivers for the severaly mentally ill: the role of coping style and social support. Schizophr Res 1998; 34: Sörensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist. 2002; 42(3): Kasuya RT, Polgar-Bailay P, Takeuchi R. Caregiver burden and burnout: a guide for primary care physicians. Postgrad Med 2000; 108(7):

95 88 88 Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist. 1980; 20: Farcnik K, Persyko MS. Assesment, Measures and approaches to easing caregiver burden in Alzheimer Disease. Drugs and Aging. 2002; 19(3): Deeken JF, Taylor KL, Mangan P, Yabroff KR, Ingham JM. Care for thecaregivers: A review of self-report intruments developed to measure the burden. Needs, and quality of life of informal caregivers. J Pain Symptom Manag 2003; 26(4): Chou KR, Chu H, Tseng CL, et al. The measurement of caregiver bur-den. J Med Sci 2003; 23(2): Kuşçu K, Dural U, Önen P, Yayla M. The association between individual attachment patterns, the perceived social support, and the psychological well-being of Turkish informal caregivers. M. Psycho-Oncology. Oct 2009; Vol. 18, No. 9: Bar-David G. Three phase development of caring capacity in the primary caregivers for relatives with Alzheimer s disease. J Aging Stud 1999; 13(2), Allen KR, Blieszner R, Roberto KA. Families in the middle and later years: A review and critique of research in the 1990 s. J Marriage Fam 2000; 62: Billig N. Üçüncü bahar yaşlılık ve bilgelik. Yazgan Ç, çeviri editörü. Psikoloji Dizisi Baskı. İstanbul: Evrim Yayınevi 2000; p Toseland RW, Smith G, McCallion P. Family caregivers of frail elderly, Handbook of Social Work Practice with Vulnerable and Resilient Population. Gitterman (Ed). Columbia University Pres Janet AC, Katherine AW. Challenges choices: family relationships-el-derly caregiving, Publication GH6657-reviewed. 1997; July Öztop H, Telsiz M. Yaşlı ana babaların yetişkin çocuklarıyla ilişkileri ve bu konudaki beklentiler: kuşaklararası bir değerlendirme. I. Ulusal Yaşlılık Kongresi Kitabı. Ankara Atalay Y. Türk Aile Yapısı Araştırması. D.P.T. Yayınları, Ankara Moore MJ, Zhu CW, Clipp EC. Informal costs of dementia care: estimates from the national longitudinal caregiver study. J Gerontol 2001; 56: Schulz R, Martire L. Family caregiving with persons with dementia: prevalence, health effects and support strategies. Am J Geriat Psychiat 2004; 12: Arpacı F, Ersoy AF. Aile ortamında yaşlı bakımında gelin yaşlı ilişkileri. I.Ulusal Yaşlılık Kongresi, Ekim, Ankara. 2001; Parks SM, Novielli KD. A practical guide to caring for caregivers. Am Fam Physician 2000; 62: Sörensen S, Duberstein P, Gill D, Pinquart M. Dementia care: mental health effects, intervention strategies, and clinical implications. Lancet Neurol 2006; 5(11):

96 Grant I, Adler K, Patterson T, Dimsdale J, Ziegler MG, Irwin MR. Health consequences of alzheimer's caregiving transitions: Effects of placement and bereavement. Psychosom Med 2002; 64: Dura JR, Stukenberg KW, Kiecolt-Glaser JK. Anxiety and depressive disorders in adult children caring for demented parents. Psychol Aging 1991; Sep; 6(3): Sales E. Family Burden and Quality of Life. Qual Life Res. 2003; 2(1): Sivrioğlu E. Alzheimer hastalarına bakım verenlerde sosyodemografik özellikler ve bakım verme biçiminin depresyon düzeyine etkisi. Yeni Symposium 2004; 42(2): Zanetti O, Magni E, Sandri C, Frisoni GB, Bianchetti A, Trabucchi M. Determinants of burden in an Italian sample of Alzheimer s patient caregivers. J Appl Behav Sci 1996; 11 (1): Campbell P, Wright J, Oyebode J, Job D, Crome P, Bentham P, Jones L, Lendon C. Determinants of burden in those who care for someone with dementia. Int J Geriatr Psych 2008; 23: National Alliance for Caregiving/AARP Survey (2009) (data were prepared for the Alzheimer s Association under contract with Matthew Greenwald and Associates). 112 Pollack C, Stokes P. Circadian rest-activity rhythms in demented and nondemented older community residents and their caregivers. J Am Geriatr Soc 1997; 45(4): McCurry S, Teri L. Sleep disturbance in elderly caregivers of dementia patients. Clinical Gerontologist. 1995; 16(2): McCurry S, Logsdon R, Vitiello M, Teri L. Successful behavior treatment for reported sleep problems in elderly caregivers of dementia patients: A controlled study. J Gerontol B-Psychol 1998; 53B(2): P122 P Zide M, Gray S. Psychopathology: A competency-based assessment model for social workers. Belmont, CA: Wadsworth/Thomson Learning Karin JF, Sandra HF, Deborah F. Caregivers of chronically in elderly: per-ceived burden. J Commun Health Nurs 1999; 16(4): Grafström M, Fratiglioni L, Sandman PO, Winblad B. Health and social consequences for relatives of demented and non-demented elderiy a population based study. J Clin Epidemiol 1992; 45(8): Fitting M, Rabins P, Lucas MJ, Eastham J. Caregivers for dementia patients: A comparison of husbands and wives. Gerontologist. 1986; 26: Cingil D, Gözüm S. Yaşlı bireylerde aile üyeleri tarafından verilen bakımı değerlendirme envanteri. Dokuz Eylül Üniv Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi Brodaty H. Role of caregivers. BPSD IPA Educational Pack, Module ; p Chou KR, LaMontagne LL, Hepworth JT. Burden experienced by caregivers of relatives with dementia in Taiwan. Nurs Res 1999; 48: Doornbos M. Professional support for family caregivers of people with serious and persistant mental illnesses. J Psychosoc Nurs 2001; 39(12): 39 45

97 Dunkin J. Dementia Caregiver Burden: A review of the literature and guidlines for assesment and intervention. Neurol 1998; 51(1): Cotter V. Alzheimer s Disease: Issues and challenges in primary care. Nurs Clin N Am 2006; 41: Edwards NE, Scheetz PS. Predictors of burden for caregivers of patients with parkinson s disease. J Neurosci Nurs 2002; 34 (4): Riello R, Geroldi C, Zanetti O, Frisoni GB. Caregiver's distress is associated with delusions in Alzheimer's patients. Behav Med 2002; 28(3): Finkel SI, Costa e Silva J, Cohen G, Miller S, Sartorius N. Behavioral and psychological signs and symptoms of dementia: A consensus statement on current knowledge and implications for research and treatment. Int Psychogeriatr 1996; 8(Suppl 3): Asada T, Kinoshita T, Kakuma T. Analysis of behavioral disturbances among communitydwelling elderly with Alzheimer disease. Alz Dis Assoc Dis 2000; 14: Leinonen E, Korpisammal L, Pulkkinen L, Pukuri. The comparison of burden between caregiving spouses of depressive and demented patients. Int J Geriatr Psych 2001; 16: Sink KM, Covinsky KE, Newcomer R, et al. Ethnic differences in the prevalence and pattern of dementia-related behaviors. J Am Geriatr Soc 2004; 52: Conde-Salaa L, Garre-Olmobc J, Turro-Garrigacd O, Vilalta-Franchcd J, Lopez-Pousacd S. Differential features of burden between spouse and adult-child caregivers of patients with Alzheimer's disease: An exploratory comparative design. Int J Nurs Stud 2010; 47: Morris RS, Morris LW, Britton PG. Factors affecting the emotional wellbeing of the caregivers of dementia sufferers. Brit J Psychiat 1998; 153: Cantor MH. Strain among caregivers: A study of experience in the United States. Gerontologist 1983; 23: Ballard C, Boyle A, Bowler C, Lindesay J. Anxiety disorders in dementia Sufferers. Int J Geriatr Psych 1996; 2: Sink KM, Covinsky KE, Barnes DE, Newcomer RJ, Yaffe K. Caregiver Characteristics are associated with neuropsychiatric symptoms of dementia. J Am Geriatr Soc 2006; 54: Chan DC, Kasper JD, Black BS, et al. Prevalence and correlates of behavioral and psychiatric symptoms in community-dwelling elders with dementia or mild cognitive impairment: The Memory and Medical Care Study. Int J Geriatr Psych 2003; 18: O Leary D, Jyringi D, Sedler M. Chilhood conduct problems, stage of Alzheimer s diseases, and physical aggression against caregivers. Int J Geratr Psychiat 2005; 20: Harper S, Lund DA. Wives, husbands and daughters caring for institutionalized and noninstitutionalized dementia patients: Toward a model of caregiver burden. Int L. Journal of Aging and Human Development 1990; 30(4):

98 Ankri J, Andrieu S, Beaufils B, et al. Beyond the global score of the Zarit Burden Interview: useful dimensions for clinicians. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20: Pearlin LI, Pioli MF, McLaughlin AE. Caregiving by adult children: Involvement, role disruption, and health. Handbook of Aging and the Social Sciences 2001; 5th ed. pp Quadagno J. Aging and the life course: An introduction to social gerontology (3rded). New York MetLife Mature Market Institute. The MetLife Study of Alzheimer s Disease. The Caregiving Experience. Available at: www. maturemarketinstitute.com Mahoney DF. Vigilance: evolution and definition for caregivers of family members with Alzheimer s disease. J Gerontol Nurs 2003; 29: Schulz R, Mendelsohn AB, Haley WE, Mahoney D, Allen RS, Zhang S, et al. End-of-life care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with dementia. New Engl J Med 2003; 349: Zhu CW, Scarmeas N, Torgan R, AlbertM, Brandt J, Blacker D, et al. Clinical characteristics and longitudinal changes of informal cost of Alzheimer s disease in the community. J Am Geriatr Soc 2006; 54: Koerner SS, Kenyon DB. Understanding good days and bad days : Emotional and physical reactivity among caregivers for elder relatives. Family Relations. 2007; 56: Jenkins KR, Kabeto MU, Langa KM. Does caring for your spouse harm one s health? Evidence from a United States nationally-representative sample of older adults. Aging Society 2009; 29: Cohen CA, Gold DP, Shulman KI, et al. Factors determining the decision to institutionalize dementing individuals: A prospective study. Gerontologist 1993; 33: Capezuti E, Zwicker D, Mezey M, Fulmer T. evidence based geriatric nursing protocols for best practice. 3rd Edition, Springer Publishing Company, New York, pp Pinquart M, Sorensen S. Correlates of physical health of informal caregivers: A meta-analysis. J Gerontol B-Psychol 2007; 62: Chien WT, Norman I. The validity and reliability of a Chinese version of the family burden interview schedule. Nurs Res 2004; 53: Schulze B, Rossler W. Caregiver burden in mental illness: review of measurement, findings and interventions in Curr Opin Psychiat 2005; 18: Black SE, Gauthier S, Dalziel W, Keren R, Correia J, Hew H, et al. Canadian Alzheimer s disease caregiver survey: baby-boomer caregivers and burden of care. Int J Geriatr Psychiat 2010; 25: Torti FM, Gwyther P, Reed SD. A multinational review of recent trends and reports in dementia caregiver burden. Alz Dis Assoc Dis 2004; 18(2): Chumbler NR, Grimm JW, Cody M, Beck C. Gender, kinship, and caregiver burden: The case of community-dwelling memory impaired seniors. İnt J Geriatr Psychiat 2003; 18:

99 Gordon PA, Perrone KM. When spouses become caregivers: counseling ımplications for younger couples. J Rehabil 2004; 70(2): Tariot N. Medical management of advanced dementia. J Am Geriatr Soc 2003; 51(5): Stenberg-Nichols L, Junk VW. The sandwich generation: dependency, proximity, and the task assistance needs of parents. J Fam Issues 1997; 18(3): Dileköz A. Alzheimer hastalarına bakım veren yakınlarının tükenmişlik ve stresle başa çıkma tarzlarının karşılaştırılması, Psikiyatri Anabilim Dalı Tıpta Uzmanlık Tezi, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı, Ankara, Barber CE. Correlates of subjective burden among adult sons and daughters caring for aged parents. J Aging Stud. Summer. 1998; 2(2): Lowenthal MF, Thurnher M, Chirboga D. Associates. Four stages of life: A comparative study of women and men facing transitions. San Francisco: Jossey-Bass Küçükgüçlü Ö, Esen A, Yener G. Bakımverenlerin yükü envanterinin Türk toplumu için geçerlilik ve güvenilirliğinin incelenmesi. J Neurolog Sci-Turk 2009; 26(1): Miller B, Cafasso L. Gender differences in caregiving: Fact or artifact? Gerontologist. 1992; 32(4): Horowitz A. Sons and daughters as caregivers to older parents: Differences in role performance and consequences. Gerontologist. 1985; 25: Barusch AS, Spaid WM. Gender differences in caregiving: Why wives report greater burden? Gerontologist. 1989; 29(5): McConaghy R, Caltabiano ML. Caring for a person with dementia: Exploring relationships between perceived burden, depression, coping and well-being. Nurs Health Sci 2005; 7(2): Baker KL, Robertson N. Coping with caring for someone with dementia: Reviewing the literature about men. Aging and Mental Health. 2008; 12(4): Russel R. Their story. My story: Health of older men as caregivers. Generations. 2008; 32 (1): Hamarat E, Thompson D, Karen M, Don Steele Z. Perceived stres and coping resource availability as predictors of life satisfaction in young. Middle-aged and older adults. Exp Aging Res 2001; 27: Takano M, Arai H. Gender difference and caregivers burden in early-onset Alzheimer s Disease. Psychogeriatrics. 2005; 5: GitlinL N, Belle SH, Burgio LD, Czaja SJ, Mahoney D, Gallagher-Thompson D, et al. Effect Of multicomponent interventions on caregiver burden and depression: The REACH multisite glogow E: Research Note: Burn-out and Locus of Control. Public Personnel Management. 1986; 15(1): Uğur Ö. Onkoloji hastasına evde bakım verenlerin bakım yükünün incelenmesi. İç Hastalıkları Hemşireliği Programı, Doktora Tezi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü İzmir, Türkiye

100 Çetinkaya F. Demanslı hastaya bakım verenlerin bakım yükünün incelenmesi. Yüksek Lisans Tezi, Ege Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, İzmir, Türkiye, Doress-Worters PB. Adding elder care to women s multiple roles: A critical review of the caregiver stress and multiple roles literatures. Sex Roles. 1994; 31(9/10): Lee J, Walker M, Shoup R. Balancing elder care responsibilities and work: The impact on emotional health. J Bus Psychol 2001; 16(2): Lopez J, Lopez-Arrieta J, Crespo M. Factors associated with the positive impact of caring for elderly and dependent relatives. Arch Gerontol Geriat 2005; 41: Rosenthal CJ, Hayward L, Martin-Matthew A, Denton M. Help to older parents and parents-inlaw: Does paid employment constrain women s helping behavior? Can J Aging 2004; 23: Pavalko EK, Woodbury S. Social roles as process: Caregiving careers and women s health. J Health Soc Behav 2000; 41: Cannuscio CC, Colditz GA, Rimm EB, Berkman LF, Jones CP, Kawachi I. Employment status, social ties, and caregivers mental healty. Soc Sci Med 2004; 58: Kim MD, Hong SC, Leea CI, Kim SY, Kang IO, Leed SY. Caregiver burden among caregivers of Koreans with dementia, Gerontology 2009; 55: Magliano L, Fiorillo A, De Rosa C, et al. Family burden in long-term diseases: a comparative study in schizophrenia vs. physical disorders. Soc Sci Med 2005; 61: Ell K. Social networks, social support and coping with serious illness: The family connection. Soc Sci Med 1996; 42: Thomas M, Samuel JM, Marwit A. Comprehensive, stage-sensitive model of grief in dementia caregiving. Gerontol S Am. 2001; Vol. 41, No:5, Montgomery RJV, Gonyea JG, Hooyman NR. Caregiving and the experience of subjective and objective burden. Fam Relat 1985; 34: Ory MG, HoffmanRR, Yee JL, Tennstedt S, Schulz R. Prevalence and impact of caregiving: A detailed comparison between dementia and nondementia caregivers. Gerontologist 1999; 39: Zeller A, Hahn S, Needham I, Kok G, Dassen T, Halfens RJG. Aggressive behavior of nursing home residents toward caregivers: A systematic literature review. Geriat Nurs 2009; 30(3): Beach SR, Schulz R, Williamson GM, Miller LS, Weiner MF, Lance CE. Risk factors of potentially harmful informal caregiver behavior. J Am Geriatr Soc 2005; 53: Isaksson U, Astrom S, Sandman P, Karlsson S. Factors associated with the prevalence of violent behavior among residents living in nursing homes. J Clin Nurs 2008; 18: Adams KV, Sanders S. Alzheimer s caregiver differences in experience of loss, grief reactions and depressive symptoms across stage of disease: A mixed-method analysis. Dementia; Int J Soc Res Pract 2004; 3(2):

101 Samuelsson A, Annerstedt L, Elmstahl S, Samuelsson S, Grafstrom M. Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers. Scand J Caring Sci 2001; 5(1): Brewer L. Gender socialization and the cultural construction of elder caregivers. J Aging Stud 2001; 15(3): Teri L, Truax P, Logsdon R, Uomoto J, Zarit S, Vitaliano PP. Assessment of behavioral problems in dementia: The revised memory and behavior problems checklist. Psychol Aging 1992; 7: Beri MS, Werner P, Davidson M, Noy S. The cost of behavioral and psychological symptoms of dementia in community dwelling Alzheimer s disease patients. Int J Geriatr Psych 2002; 17: Annerstedt L, Elmstahl S, Ingvad B, Samuelsson S. Family caregiving in dementia. An analysis of the caregiver s burden and the breaking-point when home care becomes inadequate. Scand J Public Health 2000; 28(1): Cavanaugh JC, Kinney JM. Accuracy of caregivers recollections of caregiving hassless. J Gerontol B-Psychol 1998; 53B(1): Miyamoto Y, Ito H, Otsuka T, Kurita H. Caregiver burden in mobile and non-mobile demented patients: A comparative study. Int J Geriatr Psych 2002; 17: Mace NL, Rabins PV. 36 saatlik gün; çeviri editörü: Önür N, Tavaslı matbaacılık. 2006; Glogow E. Research Note: Burn-out and Locus of Control. Public Personnel Management. 1986; 15(1): Zarit SH, On NK, Zarit JM. The hidden victims of Alzheimer s Disease: Families under stres New York, New York University Pres Cummings JL, Mega M, Gray K. The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurol 1994; 44: Akça-Kalem Ş, Hanağası H, Cummings JL, Gürvit H. Validation study of the Turkish translation of the Neuropsychiatric Inventory (NPI). 21st International Conference of Alzheimer s Disease International, Sept. 28-Oct. 1, 2005 Istanbul, Turkey. Abstract Book P47, p Babacan Yıldız G, Yacı Ö, Baral Kulaksızoğlu I. Validity of the abbreviated Turkish version of the Zarit Caregiver Burden Interview. 1. Ulusal Alzheimer Kongresi, Mart, 2011 İstanbul, Türkiye. Abstract Book P Katz S, Ford A, Moskowitz R, et al. Studies of illness in aged. The index of ADL: A standardized measure of biological and psychosocial function. JAMA. 1963; 185: Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. Gerontologist. 1969; 9: Hisli N. Beck Depresyon Envanteri'nin geçerliği üzerine bir çalışma. Psikoloji Dergisi. 1988; 6(22): Tegin B. Depresyonda bilişsel süreçler: Beck modeline göre. Yayınlanmamış Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi, Psikoloji Bölümü, Ankara

102 Hisli N. Beck Depresyon Envanteri nin üniversite öğrencileri için geçerliği, güvenirliği. Psikoloji Dergisi. 1989; 7: Andrieu S, Balardy L, Gillette-Guyonnet S, Bocquet H. Burden experienced by informal caregivers assisting Alzheimer's patients in the REAL.FR study. Rev Med Interne 2003; 24 Supp 3: Bedard M, Pedlar D, Martin NJ, Malott O. Stones MJ. Burden in caregivers of cognitively impaired older adults living in the community: methodological issues and determinants. Int Psychogeriatr 2000; 12(3): Butler SS, Turner W, Kaye LW, Ruffin L, Downey R. Depression and caregiver burden among rural elder caregivers. J. Gerontol Soc Work Schneider J, Murray J, Banerjee S, Mann A. EUROCARE: a cross-national study of co-resident spouse carers for people with Alzheimer's disease: Factors associated with carer burden. Int J Geriatr Psychiat 1999; 14(8): Rinaldi P, Spazzafumo L, Mastriforti R, (2005) Study Group on Brain Aging of the Italian Society of Gerontology and Geriatrics. Predictors of high level of burden and distress in caregivers of demented patients: results of an Italian multicenter study. Int J Geriatr Psychiat 2005; 20(2): Bilgili N. Yaşlı bireye bakım veren ailelerin yaşadıkları sorunların belirlenmesi. Hemşirelik Programı Doktora Tezi, Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Ankara, Lutzky S, Knight B. Explaining gender differences in caregiver distress: The roles of emotional attentiveness and coping styles. Psychological Aging 1994; 9(4): Pang FC, Chow TW, Cummings JL, et al. Effect of neuropsychiatric symptoms of Alzheimer's Disease on Chinese and American caregivers. Int J Geriatr Psychiat 2004; 17(1): Berger G, Bernhardt T, Weimer E, et al. Longitudinal study on the relationship between symptomatology of dementia and levels of subjective burden and depression among family caregivers in memory clinic patients. J Geriatr Psychiat Neurol 2005; 18(3): Koopmanschap MA, van Exel NJA, van den Bos GAM, van den Berg B, Brouwer WBF. The desire for support and respite care: preferences of Dutch informal caregivers. Health Policy 2004; 68: Aranda MP, Knight BG. The influence of ethnicity and culture on the caregiver stress and coping process: A sociocultural review and analysis. Gerontologist 1997; 37: Karlikaya G,Yuksel F, Varlibas H. Caregiver burden in dementia. The Internet Journal of Neurology 2005 Volume 4 Number Coen RF, Swanwick GR, O'Boyle CA, Coakley D. Behaviour disturbance and other predictors of carer burden in Alzheimer's disease. Int J Geriatr Psychiat 1997; 12(3): Blieszner R, Alley J. Family caregiving for the elderly: an overview of resources. Family Relations 1990; 38: Sisk RJ. Caregiver burden and health promotion. Int J Nurs Stud 2000; 37:

103 Jolicoeura PM, Madden T. The good daughters: Acculturation and caregiving among Mexican- American women. J Aging Stud 2002; 16: Weiler PG, Chiriboga DA, Black SA. Comparison of mental status tests: Implications for Alzheimer s patients and their caregivers. J Gerontol 1994; 9: Kumamoto K, Arai Y. Validation of Personal Strain and Role Strain : Subscales of the Short Version of the Japanese Version of the Zarit Burden Interview. Psychiat Clin Neuros 2004; 58: Takechi H, Yamada H, Sugihara Y, Kita T. Behavioral and psychological symptoms, cognitive impairment and caregiver burden related to Alzheimer's disease patients treated in an outpatient memory clinic. Nippon Ronen Igakkai Zasshi 2006; 43(2): Shimabukuro J, Awata S, Matsuoka H. Behavioral and psychological symptoms of dementia characteristic of mild Alzheimer patients. Psychiat Clin Neuros 2005; 59: Cole C, Richards K. Sleep and cognition ın people with Alzheimer s Disease, Issues in Mental Health Nursing 2005; 26:

104 97 VIII. EKLER Ek-1

105 Ek-2 98 GÖNÜLLÜ BİLGİLENDİRME VE ONAY FORMU I-Araştırmayla İlgili Bilgiler: 1.Ġçinde bulunduğunuz çalışmanın adı Çeşitli evrelerdeki Alzheimer (bunama) hastalarına bakımveren yakınlarındaki bakıcı yükü ve depresyonun karşılaştırılması dır. 2.Bu çalışma kapsamında bakım verenlerin sosyodemografik özellikleri, zarit bakıcı yükü testi, beck depresyon ölçeği, hasta için nöropsikiyatrik envanter ve modifiye/ enstrümental yaşam aktiviteleri ölçeği kullanılacaktır. 3.Çalışma sırasında çıkabilecek herhangi bir istenmeyen etki veya risk bulunmamaktadır. 4.Çalışmaya yaklaşık 90 hastanın alınması planlanmıştır. II-Gönüllünün Haklarıyla İlgili Bilgiler: 1. Araştırmaya katılmayı reddetme hakkınız vardır. 2. Gönüllü istediği zaman araştırmacıya haber vererek çalışmadan çekilebilir yada araştırmacı tarafından gerek görüldüğünde haber verilerek araştırma dışı bırakılabilir. 3. Araştırma için yapılacak harcamalarla ilgili herhangi bir parasal sorumluluk altına girmeyeceksiniz ayrıca size de bir ödeme yapılmayacaktır. 4. Bilgileriniz yalnızca adı geçen çalışmada kullanılacaktır. 5. Dosyalarınızdan ya da sizden alınan bilgiler, sadece çalışmaya katılan hekimler ve siz arasında kalacaktır, üçüncü şahıslara aktarılmayacaktır. Kimlik bilgileriniz gizli tutulacaktır. 6. Herhangi bir sorunuz olduğunda araştırmayı yürüten Dr Ömer YACI ya no lu telefondan ulaşabilirsiniz. Daha fazla bilgi almak isterseniz Prof.Dr. Işın BARAL KULAKSIZOĞLU ile / no lu telefondan bağlantı kurabilirsiniz. Sayın Dr. Ömer YACI tarafından İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Psikiyatri Anabilim Dalı nda bir araştırma yapılacağı belirtilerek bu araştırma ile ilgili yukarıdaki bilgiler bana aktarıldı. Bu bilgilerden sonra böyle bir araştırmaya katılımcı (denek) olarak davet edildim. Eğer bu araştırmaya katılırsam hekim ile aramda kalması gereken bana ait bilgilerin gizliliğine bu araştırma sırasında da büyük özen ve saygı ile yaklaşılacağına inanıyorum. Araştırma sonuçlarının eğitim ve bilimsel amaçlarla kullanımı sırasında kişisel bilgilerimin ihtimamla korunacağı konusunda bana yeterli güven verildi. Projenin yürütülmesi sırasında herhangi bir sebep göstermeden araştırmadan çekilebilirim. (Ancak araştırmacıları zor durumda bırakmamak için araştırmadan çekileceğimi önceden bildirmemim uygun olacağının bilincindeyim) Ayrıca her hangi bir zarar görmeden araştırmacı tarafından araştırma dışı da tutulabilirim.

106 99 Araştırma için yapılacak harcamalarla ilgili herhangi bir parasal sorumluluk altına girmiyorum. Bana da bir ödeme yapılmayacaktır. Bu araştırmaya katılmak zorunda değilim ve katılmayabilirim. Araştırmaya katılmam konusunda zorlayıcı bir davranışla karşılaşmış değilim. Eğer katılmayı reddedersem, bu durumun hastamın tıbbi bakımına ve hekim ile olan ilişkilerine herhangi bir zarar getirmeyeceğini de biliyorum. Bana yapılan tüm açıklamaları ayrıntılarıyla anlamış bulunmaktayım. Kendi başıma belli bir düşünme süresi sonunda adı geçen bu araştırma projesinde katılımcı (denek) olarak yer alma kararını aldım. Bu konuda yapılan daveti büyük bir memnuniyet ve gönüllülük içerisinde kabul ediyorum. İmzalı bu form kâğıdının bir kopyası bana verilecektir. GÖNÜLLÜ ONAY FORMU Yukarıda gönüllüye araştırmadan önce verilmesi gereken bilgileri gösteren metni okudum. Bunlar hakkında bana yazılı ve sözlü açıklamalar yapıldı. Bu koşullarla söz konusu klinik araştırmaya kendi rızamla hiçbir baskı ve zorlama olmaksızın katılmayı kabul ediyorum. Gönüllünün Adı-soyadı, İmzası, Adresi (varsa telefon no): Açıklamaları yapan araştırmacının Adı-soyadı, İmzası: Rıza alma işlemine başından sonuna kadar tanıklık eden kuruluş görevlisinin Adı-soyadı, İmzası, Görevi:

107 100 Ek-3 BAKIMVERENLERĠN SOSYO- DEMOGRAFĠK ÖZELLĠKLERĠ 1-Bakım verenin yaşı: 2- Bakım verenin cinsiyeti: 3-Bakım verenin medeni durumu: 4- Bakım verenin eğitim durumu: iversite Yüksek Lisans/Doktora 5- Bakım verenin hastayla yakınlık derecesi: 6- Aynı evde birlikte yaşayan kişi sayısı? Bakım verenin alışkanlıkları * Sigara (.adet/gün) * Alkol (tür, miktar ve sıklık ) * Madde (tür, miktar ve sıklık.) * Diğer (.) 8- Bakım veren çalışıyor mu? Belirtiniz:.. 9- Daha önce bakım verme deneyiminiz oldu mu? *Belirtiniz (Kime ve kaç yıl): Bakım verenin bakmakla sorumlu olduğu 18 yaş altı çocuğu var mı? *Belirtiniz (Var ise kaç kişi ve yaşları?...) 11- Bakım verenin bakmakla sorumlu olduğu başka kişiler var mı? *Belirtiniz: Bakım veren daha önce psikiyatrik tedavi almış mı? Tanımlayınız. Hayır Evet *Belirtiniz: Bakım veren ailenin ekonomik durumu? Çok iyi (5000 TL ve üstü) Ġyi ( TL arası) Orta (3000 TL den az) Kötü (asgari ücret) Çok kötü (yardım ile yaşıyor)

108 Bakım verenin fiziksel sorunu var mı? *Belirtiniz: Bakımveren ile hasta aynı evde mi yaşıyor? 16- Evde kaç oda var? den fazla. 17- Evde hastanın ayrı odası var mı? Evet Hayır (aynı odada kiminle kalıyor...) 18- Yaşanan ev kaçıncı katta? Asansör var mı? Evet Hayır 20- Hastanın yaşı: 21- Hastanın cinsiyeti: Erkek Kadın 22-Hasta ile bakım verenin cinsiyet farkı: 23- Hastalık süresi: Hastanın hangi şikayetleri sizi daha çok etkiliyor? Lütfen işaretleyiniz. Evde odaları karıştırması Tek başına yemek yiyememesi 25- Bakım verirken yardım alınıyor mu? Hayır Evet *Profesyonel yardım *Akraba *Komşu 26- Hastanın bakım şekli nasıl? Hasta yardımsız temel yaşam aktivitelerini sağlayabiliyor Hafif düzeyde yardım ( Hasta yeme, tuvalet ve banyo ihtiyacını kendi yapıyor) Uzaktan gözetim yeterli Orta düzeyde yardım ( Hasta yeme, tuvalet ve banyo ihtiyacını yardımla yapıyor) Enstrümental günlük yaşam aktivitelerini yardımla yapıyor Hastanın tüm bakımı yapılıyor (Hasta kendi yiyemiyor ve temizliği yatağında yapılıyor) Temel günlük yaşam aktivitelerini yardımla yapıyor 27- Bakım veren ne kadar zamandır hastayla ilgileniyor? Bakım veren haftanın kaç günü hastayla ilgileniyor? 1 gün 2 gün 3 gün 4 gün 5 gün 6 gün 7 gün

109 Bakım veren günlük kaç saat hastayla ilgileniyor? Bakım veren gece uyanmak zorunda kalıyor mu? 31- İlaç ve tıbbi malzeme temininde zorluk yaşanıyor mu? 32- Doktora ya da sağlık personeline ulaşmakta zorluk yaşanıyor mu? 33- Hastaya istemeden de olsa fiziksel şiddet uyguladınız mı? 34- Hastaya istemeden de olsa sözel şiddet uyguladınız mı? 35- Sizce yaşlılıkta unutmak normal mi? 36- Hastanızı huzurevine yatırmak ister misiniz? Neden? 37- Hastanın muhtemel ömrünün ne kadar olduğunu düşünüyorsunuz? -3 yıl -5 yıl 38- Bakım verici olmak hayatınızı ne kadar zorlaştırıyor? Hiç-----Hafif-----Orta-----Ağır-----Çok Ağır 39- Hastalığın şiddeti: MMSE: ERKEN EVRE ORTA EVRE ĠLERĠ EVRE

110 103