Kombinasyon Tedavisine Giriş

Transkript

1

2 Kombinasyon Tedavisine Giriş Temmuz 2010 Türkçe Çeviri : Pozitif Yaşam Derneği Dizgi Tasarım : EGE CTP LTD. ŞTİ. 374 Sokak No:9/1 Bornova - İZMİR Basım Tarihi : Ağustos 2010 Bu broşür i-base den çevrilmiştir. Türkiye nin ihtiyaçlarına göre adapte edilmiştir. Bazı bölümleri tamamen farklı olabilir ve bu değişikliklere bağlı olarak orijinal yazarın görüşlerini yansıtmayabilir. Orijinal yazar ve / veya EATG çevirinin doğruluğundan, adaptasyonlardan sorumlu tutulamaz.

3

4 Kombinasyon tedavisine giriş İçindekiler Giriş İlk sorular: ne, ne zaman, neden? Yaş, cinsiyet ve hamilelik Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek Yan etkiler Sen ve Doktorun Düzenli kullanma ve bunun önemi Düzenli kullanma günlüğü Direnç Hangi ilaçlar, hangi kombinasyon? En yaygın kullanılan birinci seçenek kombinasyonlar Kişisel tedavi geçmişiniz Sözlük Ek bilgiler Notlar Bu kitapçık Simon Collins tarafından, HIV i-base için, HIV pozitif kişilerden ve savunuculardan oluşan geniş bir danışma grubunun katkılarıyla yazılmış ve derlenmiştir. No Days Off tasarımıyla ve The Monument Trust ın parasal desteğiyle hazırlanmıştır. Pozitif Yaşam derneği tarafından Türkçe ye çevrilmiştir. Kar amaçlı olmamak kaydıyla çoğaltabilir veya daha fazla kitapçığa ulaşmak için bizi arayabilirsiniz. Uyarı: Bu kitapçıktaki bilgiler, doktorunuzun vereceği bilgilerin yerine geçmez. Tedavinizle ilgili kararlar daima doktorunuza danışılarak alınmalıdır. HIV le ilgili bilgiler hızla güncelliğini yitirmektedir, güncellenmiş bilgilere ulaşmak için lütfen bizi arayın. Bu rehberi okuduktan sonra aklınıza gelen sorular için, tedavi gördüğünüz kliniğe, Pozitif Yaşam Derneği ne veya i-base in ücretsiz tedavi bilgilendirme hattına başvurabilirsiniz. Ibase HIV tedavisinin tüm yönleriyle ilgili bilgi ve destek vermektedir. Ibase Danışma hattı (İngiltere): Pozitif Yaşam Derneği : Ibase in web sitesi, soruların e-posta ile yanıtlandığı bir soru cevap hizmeti sunmaktadır. Ayrıca pym@pozitifyasam.org adresine e-posta ile ulaşarak sorularınıza cevap bulabilirsiniz.

5 " " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Giriş Bu kılavuz, HIV tedavisinin en önemli yönleriyle ilgili bilgiler içermektedir. HIV pozitif kişilerce yazılmış ve gözden geçirilmiştir. Kılavuzda tıbbi terimleri açıklamak için günlük dil kullanılmıştır. Bütün bu bilgiler sizin için yeniyse, tedaviyle ilgili birçok konu size korkutucu gelebilir; buna rağmen bu kitapçık tedavinize daha hakim olduğunuzu hissetmenize yardımcı olacaktır. Bu rehber,son on yıldır yılda en az bir kez I-base tarafından güncellenmiştir. Elinizdeki bu kitapçık ise Pozitif Yaşam Derneği tarafından Türkçeleştirilen ilk yayındır HIV le ilgili bilgiler çok çabuk değişebilmektedir. Okuduğunuz diğer bilgilerin güncel olduğundan emin olun, basılı olarak veya internetten elde edilmiş tarihi açıkça belirtilmemiş tüm bilgilere karşı temkinli olun. Bunu Temmuz 2011 den sonra okuyorsanız, lütfen yeni baskısı için Pozitif Yasam Derneği ni arayın. Bilgiler, Birlesik Krallık, Avrupa ve ABD deki en güncel (2009) kılavuzlara dayanmaktadır ve bu kılavuzların hepsine internetten ulaşılabilmektedir Kılavuzun bu basımda aşağıdaki değişiklikler yapılmıştır: ile ilgili öneriler bakımından Birleşik Kırallık ve ABD de kullanılan güncel kılavuzlar arasındaki farklar belirtilmiştir. çalışmadan bahsedilmiştir. Protection Agency HPA) yeni programında adlandırılmıştır. Bu test yeni enfekte olduğunu düşünen herkese önerilmektedir. seyahatlerde yanınızda birkaç günlük ek ilaç bulundurmanın faydaları ile ilgili yeni bir bilgi eklenmiştir. güncellenmiştir. bilgiler, efavirenz kullanırken hamile kalınması durumunda paniğe kapılmamayı ve AZT nin daha az sıklıkla kullanıldığı bilgisini içermektedir.!

6 Kombinasyon tedavisine giriş İlk sorular : Ne, Ne zaman, Neden? Kombinasyon tedavisi nedir? Kombinasyon tedavisi, HIV in tedavisinde üç veya daha fazla ilacın kullanılmasıyla ilgili terimdir. Üçlü tedavi veya HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy / Aktif Anti-Retroviral Tedavi) olarak da geçmektedir. HIV ilaçlarına antiretroviraller (ARV ler) denir, ünkü HIV, retrovirüs denen türde bir virüstür. İlaçlar gerçekten işe yarar mı? ARV lerin kullanıldığı her ülkede HIV le ilgili ölüm ve hastalıklarda önemli oranlarda düşüşler kaydedilmiştir. Tedavi kadınlar, erkekler ve çocuklarda, nasıl enfekte olduğunuzdan bağımsız olarak, ister cinsel yolla, ister damar içi uyuşturucu kullanımıyla, ister kan veya kan ürünü kullanımıyla olsun, işe yaramaktadır. HIV ilaçlarını aynen reçetelendirildiği gibi kullanmak, virüsü bedeninizde çok küçük miktarlara indirir, ancak tamamen yok etmez. Herkesin tedaviye ihtiyacı var mıdır? HIV pozitif kişilerin %95 ten fazlası bir noktada tedaviye ihtiyaç duyacaktır. Bazılarının 1-2 yıl içinde tedaviye başlaması gerekecektir, bazılarıysa tedaviye başlamak için yıllarca bekleyebilir. HIV enfeksiyonu farklı kişilerde farklı hızlarda ilerler. sonra tedavi olmasa bile 10 yıldan fazla süreyle iyi durumda kalabilir. tedaviye ihtiyaç duyabilir yıl geçirebilirler. Ne zaman tedaviye ihtiyacınız olduğu, doktorunuzla konuşmanız gereken bir konudur. Bu genellikle birkaç ziyarette ele alınır. sorabildiğiniz kadar çok soru sorun. Bu kaynaklar arasında internet, arkadaşlar, bültenler ve telefon danışma hatları bulunmaktadır. duymadan önce bir şeyler öğrenmiş olmanız iyi bir fikirdir. yüke sahipseniz bu bilhassa önemlidir. İlaçlar nasıl işe yarar? HIV ilaçları virüsün kendini kopyalamasına engel olur. Bu da viral yükü çok düşük oranlara indirir. yeniden güçlenme fırsatı bulur. Tedavi başlamamışken bağışıklık sisteminiz yüksek viteste çalışmaktadır. Bu durum, kendi kuyruğunu yakalamaya çalışan bir köpeğe benzetilebilir! ancak HIV bunları da kendini yeniden üretmek için kullanır. (Bakınız Şekil 1). Bu bağışıklık aktivasyon döngüsünün başka sağlık sorunlarına yol açtığı düşünülmektedir. HIV ilaçları bu döngüyü durdurur. Bu da bağışıklık sisteminizin yeniden nefes almasına ve güçlenmesine izin verir. Günümüzde HIV yaşam döngüsünün en az beş farklı aşamasına etki eden 25 ten fazla ilaç bulunmaktadır. (Bakınız Şekil 5). 4

7 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Şekil 1: Tedavi olmadığında, bağışıklık sisteminiz yüksek viteste çalışır. 1. HIV, CD4 hücrelerini enfekte ederek onları daha fazla virüs oluşturmakta kullanıyor. 4. Zamanla, tedavi edilmediği sürece, HIV galip geliyor ve CD4 hücreleriniz tükeniyor. 2. Buna karşılık vücudunuz yeni HIV lerle mücadele etmek için daha fazla CD4 hücresi üretiyor. 3. Bu yeni CD4 hücreleri HIV in enfekte edip kendini yeniden üretmesi için hedef haline geliyor. Tedaviden sonra, viral yük saptanamaz hale geldiğinde, vücut CD4 hücrelerinin aşırı virüs üretimine bir son veriyor ve bu döngü kırılıyor.! Bağışıklık sisteminiz o zaman kendini onarmak ve güçlenmek için zaman kazanmış oluyor. CD4 sayımınız ve hastalanma riski CD4 sayımınız hastalanma riskinizi belirlemekte kullanılan en önemli testtir. Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek açısından da en önemli testtir. Bu kararda, CD4 sayınızın ne hızda düştüğü de dikkate alınır. CD4 sayımınız 300 ün üstündeyken hala iyi bir bağışıklık sistemine sahipsiniz demektir.; 300 ün altında ise ishale ve kilo kaybına neden olan enfeksiyonlara yakalanma riskiniz daha çoktur. CD4 sayımınız 200 ün altına inerse PCP adı verilen bir tür zatürreeye yakalanma riskiniz artar. Düşük bir CD4 sayımı kesinlikle hastalanacağınız anlamına gelmez. Sadece bunun daha olası olduğunu gösterir. HIV le ilişkili bu hastalıkların tedavisinde alınan çoğu ilacın kullanımı, HIV ilaçlarının kullanımından çok daha zordur. Tedavi konusu sizi endişelendiriyor olabilir; ancak HIV çok gerçek ve hayati tehlikesi olan bir hastalıktır. Tedaviyi fazla geciktirirseniz çok geç kalabilirsiniz. CD4 sayımınız 200 ün altındayken meydana gelebilen hastalıklar ölümcül olabilir. CD4 100 ün altına düştüğünde ise, ciddi hastalıklara yakalanma tehlikesi daha da yükselir.!

8 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 0001%23'(,1%&4" Bazı çalışmalar CD4 sayısı arasındayken tedaviye başlanmasının, başka sağlık sorunları ile ilgili riskleri azaltabileceğini göstermektedir. Başka bazı çalışmalarda ise böyle bir farklılık bulunmamıştır. CD4 500 ün üzerindeyken erken tedaviye başlamanın klinik bir faydası olup olmadığı ile ilgili kanıtlar ise daha da belirsizdir. START adlı çalışma, bu soruyu cevaplayacak kanıt bulmak amacıyla yürütülmektedir. İki elzem kan testi: CD4 ve viral yük Kan testleri kullanılarak yapılan düzenli izlemede ilaçların ne kadar işe yaradığı kontrol edilir. CD4 testleri CD4 testleri bağışıklık sisteminizi ölçer. Sonuçlar hücre/mm3 cinsinden verilir. 500 ün üzeri normal sayılır. CD4 sayımınız tedaviye başlama kararı açısından en önemli testtir. Çok düşük bir CD4 sayımıyla başlasanız bile, bağışıklık sisteminiz, vücudunuzu HIV le ilgili birçok hastalıktan kurtaracak kadar toparlanabilir. Viral yük testleri Viral yük testleri küçük bir kan örneğinde ne kadar virüs olduğunu gösterir. Sonuçlar kopya/ml cinsinden belirtilir. Tedavi sırasında viral yük testleri tedavinin ne kadar işe yaradığını gösterir. Viral yük saptanamaz hale geldiğinde bu test ilaçların işe yaramaya devam ettiğini gösterir. Viral yük saptanamaz hale gelmezse veya düştükten sonra tekrar yükselirse, bu, ilaçların işe yaramıyor olduğunu gösterebilir. Sıradışı sonuçlar, tedavi değişikliğine gitmeden önce ikinci bir testle kontrol edilir. Tedaviden önce viral yükün yüksek olması ( kopya/ml den fazla), daha yüksek CD4 sayımlarında tedaviye başlamak için bir sebep teşkil edebilir. İlaçlar ne kadar süreyle işe yarar? Bir kombinasyonun ne zamana kadar işe yarayacağı direnç gelişmemesine bağlıdır. Bu, viral yükü saptanamaz düzeylere (50 kopya/ml den az) indirmeye ve orada tutmaya bağlıdır ki bu da tüm ilaçlarınızı doğru zamanda almanıza bağlıdır. Saptanamaz bir viral yüke ulaşmak kadar düşük bir düzeyde kalırsa, aynı kombinasyonu yıllarca kullanabilirsiniz. Viral yükleri ilk yıl saptanamaz düzeyde kalan kişilerin yaklaşık %95 inde, izleyen her yılda da viral yük saptanamaz düzeyde kalmaya devam edecektir. Tedavinin işe yaramamaya başlayacağı belirli bir zaman yoktur. İlaçlarınızı reçetede yazdığı gibi zamanında almaya dikkat ederseniz onları uzun yıllar kullanabilirsiniz. /

9 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/ de HIV tanısı aldım ve daha şoktan kurtulamamışken tedaviye başlamak zorunda kaldım. Her ilacın iyi ve kötü yanlarını hemşireyle konuştum, ama duyduklarımın çoğu bir kulağımdan girip ötekinden çıktı. Farklı ilaçlar ve yan etkileri hakkında bilgi öğrenmek için zamana ihtiyacım vardı, fakat CD4 sayım düşük olduğu için kısa süre içinde tedaviye başlamak zorundaydım. Klinikten aldığım bilgiler ayrıntılı ve karmaşıktı. Şanslıydım, pozitif arkadaşlardanoluşan iyi bir! iletişim ağı içindeydim ve anlayabileceğim dilde sağlam tavsiyeler alabildim. Son on yılda tedavinin kolaylaştığını ve yan etkilerinin azaldığını gördüm. HIV tedavisi, içinden çıkılmaz bir bilim değildir. Öğrenebilirsiniz. Şundan eminim ki, neler olduğunu anladığım için daha iyi bir HIV tedavisi alıyorum. Bu bana, idare edilebilir bir hastalıkla birlikte, uzun ve mutlu bir hayat yaşayacağıma dair güven veriyor. Doktorumla konuşuyorumve tedavi seçimimde aktif bir rol oynuyorum. Yan etkilerle veya ilaçların düzenli kullanımıyla ilgili sorun yaşarsam bunu daima söylüyorum. Paul, Londra!

10 Kombinasyon tedavisine giriş Tedavime ara verebilir miyim? Tedavi her zaman işe yarar mı? Tedaviye bir kez başladığınızda, tıbbi bir neden olmadıkça tedaviye ara vermek genellikle tavsiye edilmez. Tedavi kesintileriyle ilgili en büyük araştırma (SMART araştırması), tedaviyi kesenlerde hem HIV le ilişkili hem de HIV le ilişkili olmayan hastalık ve ölümlerin, tedaviye devam edenlere oranla daha yüksek olduğunu saptamıştır. Bunların arasında ciddi kalp, karaciğer veya böbrek rahatsızlıkları bulunmaktadır. Aynı zamanda, tedaviye yeniden başlanmasından 18 ay sonra, CD4 sayımı, ilk ara verilme tarihine oranla ortalama olarak 150 hücre/mm3 daha azdır. ara verilmesi genel olarak tavsiye edilmez. hızla yükselebilir. Her ara, ayrıca ilaçlara karşı direnç gelişmesine neden olabilir. doktorunuzla konuşmanız çok önemlidir. Bazıları için tedavi başarılı olmayabilir. olmayabilir. olabilirsiniz. kaçırsanız bile) dirence sebep olabilir. ve bunlar testlerle saptanabilir. olabilir. Deneylerde hiçbir zaman %100 lük başarı doktora sahip olmak ve ilaç düzenine dikkatle uymak koşuluyla, tedaviye ilk kez başlayan herkesin viral yükünü saptanamaz miktarlara düşürmesinin mümkün olduğunu bilmelisiniz. İkinci veya üçüncü tedavilerde başarı oranı, tedaviye ilk kez başlayanlara kıyasla genellikle daha düşüktür. Bunun nedeni genellikle, ilk tedavinin neden başarısız olduğunu anlamadan yeni bir kombinasyona başlayanların aynı hataları yapmasında yatmaktadır. yeni ilaçlara ihtiyacınız varsa, siz ve doktorunuz en yeni seçenekler hakkında bilgi sahibi olmalısınız. 8

11 " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Tedavileri değiştirebilir miyim? İlk kombinasyonunuza uymak çok zor oluyorsa veya başlangıçtaki yan etkiler konusunda birkaç hafta içinde iyileşme elde edilmemişse, zorluk çıkaran ilacı veya ilaçları değiştirmeniz mümkündür. Bu ilk kombinasyonunuzsa, birçok seçeneğiniz vardır. Yan etkilerin olumsuzluklarına aylarca katlanmanız gerekmez. Bazıları viral yüklerini saptanamaz hale getirmek için bir kombinasyonu kullanıp daha sonra daha kolay bir kombinasyona geçebilmektedir. Daha fazla bilgi için i-base in Tedavi Değiştirme Rehberi ne başvurabilirsiniz. Bir araştırmaya katılmalı mıyım? Gelişmiş ülkelerde birçok hastane aynı zamanda araştırma merkezidir ve sizden bir klinik araştırmaya katılmanız istenebilir. Araştırma ile ilgileniyorsanız bu konuda bilgi toplamak için yeterince vakit ayırın. Bağımsız görüş alın. Kadınlar, araştırmada yer alan kadın oranını öğrenmelidir. Unutmayın ki, etkililiği kanıtlanmış birçok kombinasyon mevcuttur. İstemiyorsanız hiçbir araştırmaya katılmanız gerekmez. Yeni tanı aldıysanız veya tedavi hakkında yeni yeni bilgileniyorsanız, araştırmalara katılma konusunda kendinizi baskı altında hissetmemelisiniz. Araştırma konusu olan tedavinin Araştırmanın, mevcut tedavilere göre ne gibi avantajları veya riskleri olduğunu sorun. Herhangi bir denemede yer almamayı seçmeniz, gelecekte alacağınız bakımı etkilemeyecektir. Ne var ki, iyi planlanmış araştırmalar kliniğinizde normal olarak alacağınız hizmete kıyasla daha iyi izleme ve bakım sunabilirler. Bu da kliniğe fazladan birkaç kez uğramanızı gerektirebilir. Araştırmalar, yeni tedaviler geliştirmek için önemlidir. Yeni ve mevcut ilaçları nasıl kullanmamız gerektiği hakkındaki bilgilerimizi geliştirmemize yardımcı olabilir. Alkol ve keyif verici maddeler Bazı HIV ilaçları, keyif verici maddeler, sokakta satılan uyuşturucular, metadon ve tamamlayıcı tedavilerle etkileşime girebilir. Bu etkileşimler karmaşık olabilir ve HIV ilaçlarının ve diğer ilaçların düzeylerini artırabilir veya azaltabilir. Bu nedenle, HIV doktorunuzun ve eczacınızın kullandığınız diğer ilaç veya desteklerden (bunları nadiren kullansanız bile) ve kullandığınız maddelerden haberdar olması önemlidir. Doktorunuz bu bilgiyi gizli tutacaktır. Alkol, HIV ilaçlarıyla etkileşime girmez. Ancak alkol kullanımı, diğer keyif verici maddeler gibi, tedavinizin düzenini aksatabilir. Size sağlık hizmeti sunanların bundan haberi olması faydalı olacaktır.!

12 Kombinasyon tedavisine giriş Tedavi görmemiş ne demektir? Hiç HIV ilacı kullanmamış kişilere tedavi görmemiş veya ilaç almamış denir. Daha önce ilaç kullanmış olanlar tedavi deneyimine sahip kişilerdir. Başka neler bilmeliyim? Süregiden araştırmalar, HIV le mücadele ilaçlarının nasıl kullanılacağına dair fikirlerin değiştiği anlamına gelir. Doktorunuzun bugün kullanacağı tedavi, 12 ay öncesinden farklı olabilir. Bunun tek nedeni daha yeni ilaçların çıkması değildir. İlaçların nasıl işe yaradığını, neden bazen işe yaramamaya başladıklarını daha iyi anlamamızın ve ilaç direnci konusunda daha fazla bilgi sahibi olmamızın bunda etkisi vardır. Anlamadığınız her şeyi sorun. O zaman verdiğiniz kararların sorumluluğunu üstlenebilirsiniz. İlaçlar tamamen iyileştirir mi? Mevcut ilaçlar tedavi sağlar, ama iyileştirmez. HIV in ilerlemesini durdururlar. Bağışıklık sisteminizin kendisini onarmaya başlamasını sağlarlar. Ancak, HIV pozitif olmaya devam edersiniz. Yıllarca kombinasyon tedavisi gören ve viral yükü 50 kopya/ml den az olan kişiler bile küçük miktarda da olsa HIV taşırlar. Bu virüsler dinlenen veya uyuyan hücrelerdedir ve mevcut ilaçlar bunlara ulaşamaz. Bu uyuyan hücreler, HIV için bir çare bulunmasını zorlaştırmaktadırlar. Bu hücrelerden bazıları 70 yıl uykuda kalabilir. Uzun süre ilaç tedavisi almanız gerekebilir, ama yeni ilaçlar daha kolay kullanılabilir ve daha etkili olacaktır. Dolayısıyla, HIV yüzünden değil de yaşlanarak ölmeniz çok mümkündür. Ayrıca bu, kesin çare bulunduğunda sağ olabileceğiniz anlamına da gelir ki, bu kesinlikle iyi bir hedeftir. 10

13 " " " ###$%&'()(*+,-,.$&/0 Tedaviye 1996 da, tam zamanında başladım. Bir fark yaratacağına inanmıyordum. Artık ilaçların nasıl işe yaradığını anladığım için, ben onlara inansam da inanmasam da etkili olduklarını biliyorum. Anlamadığınız her şeyi sorun. O zaman verdiğiniz kararların sorumluluğunu üstlenebilirsiniz. Tedaviye, önünüzdeki birkaç yıl kendinizi adayacağınız bir şey olarak bakın. Hayatınızın bu yeni yönünü iyice oturtana dek, her şeyden daha çok ciddiye alın. Simon, Londra!!

14 Kombinasyon tedavisine giriş Yaş, cinsiyet ve hamilelik Çocuklar HIV tedavisini nasıl kullanır? HIV taşıyıcısı çocukların tedavisi, yetişkinlerinkine çok benzemektedir. Ancak bazı önemli farklar da vardır. Bebeklerde, emekleme çağındaki çocuklarda, çocuklarda, ergenlerde ve yetişkinlerde bağışıklık sistemi ve ilaç emilimi farklı olabilir. Bu nedenle, her yaştaki çocuklara bu alanda uzmanlaşmış HIV bakımı verilmesi tavsiye edilmektedir. Çocuklarda CD4 sayısı yetişkinlere oranla daha yüksektir. Örneğin yeni doğmuş bir bebeğin hücre/mm3 lük bir CD4 sayısı olabilir. Bu nedenle çocuklarda CD4 yüzdesi (CD4 %) takip edilir. Bu, CD4 hücresi olan akyuvarların (lenfositlerin) yüzdesidir. HIV negatif bir kişinin CD4 %, %40 civarındadır. Çocuklar için farklı tedavi kılavuzları vardır. Ancak bunlar yetişkinler için olanlara oranla daha seyrek güncellenmektedir. Bu nedenle, yetişkinlerin tedavisiyle ilgili gelişmelerin, çocukların tedavisi için de önem taşıyabileceği dikkate alınmalıdır. Çocuklar ve HIV ile ilgili daha fazla bilgi almak için Children with HIV Association (CHIVA, HIV taşıyıcısı Çocuklar Derneği) ve PENTA web sitelerini ziyaret edin: Yaş, yetişkinlerde önemli bir faktör müdür? Yaşlandıkça tedavi alıyor olmak daha fazla önem kazanır. Birleşik Krallık tedavi rehberi ( farklı CD4 ve viral yük düzeylerinde AIDS hastalıkları riskini gösteren faydalı bir tablo içermektedir. En önemlisi de burada 25, 35, 45 ve 55 yaşlar için farklı tablolar yer almaktadır ve yaşla birlikte riskler de artmaktadır. Birçok araştırmacı HIV ve yaşlanma üzerinde çalışmaktadır; dolayısıyla bu, önümüzdeki birkaç yıl içinde takip edilecek bir konudur. 20 li veya 30 lu yaşlarınızda tedaviye başlamak timüs bezinizin (önemli bir lenf bezi) hastalık bulaşmamış CD4 hücreleri yapmayı sürdüreceği süreyi uzatabilir. Erkekler ve kadınlar için aynı tavsiyeler geçerli midir? Kadınlar ve erkeklerde HIV durumu farklar göstermektedir. Bu farklardan biri, aynı CD4 sayısında, kadınlarda, erkeklere oranla viral yükün biraz daha düşük olmasıdır. Bazı araştırmalar da kadınların hastalanma riskinin, aynı CD4 sayısına sahip erkeklere oranla biraz daha yüksek olduğunu göstermektedir. Kadınların erkeklere nazaran daha önce tedaviye başlamasının nedenlerinden biri bu olabilir. Ancak bunun tedavi kılavuzlarına alınmasını sağlayacak ölçüde kuvvetli kanıtlar mevcut değildir. Amerika da yapılan bir araştırma, adet döngüsünün farklı aşamalarında viral yükün değişiklik gösterdiğini ortaya koymuştur. Bu testlere girdiğinizde adet döngünüzün hangi aşamasında olduğunuzu kaydetmek doktorunuz veya sizin için iyi bir fikir olabilir. 12

15 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Yaş, HIV ilaçları ve kalp hastalıkları Kalp hastalıkları için risk faktörleri, sigara içmek, yaş (erkeklerde 45 yaş üstü, kadınlarda 55 yaş üstü), cinsiyet (erkek), egzersiz eksikliği, ailedeki kalp hastalıkları geçmişi, yüksek tansiyon ve şekerdir. Kalp rahatsızlıklarıyla ilişkilendirilen diğer risk faktörleri arasında yüksek kolesterol ve trigliserit düzeyi yer alır ki, bunlar HIV tedavisinin bir yan etkisi olarak ortaya çıkabilir. HIV in tedavi edilmemesi de bir risk faktörüdür. Genel olarak, HIV tedavisinin faydaları, kalp hastalığı riskini artırması ile kıyaslandığında çok daha üstün gelmektedir. Kalp hastalıkları ve HIV tedavisini inceleyen en büyük araştırma, NNRTI temelli kombinasyonlardan ziyade bazı proteaz inhibitörü temelli rejimlerin kullanılmasına bağlı olarak kalp hastalıkları riskinin yükseldiğini bildirmektedir. En yeni inceleme ise Kaletra ve ayrıca NRTI sınıfından abacavir ile bir ilişkiye işaret etmektedir. Bu ilaçlardan birini kullanıyorsanız karşı karşıya olduğunuz kalp rahatsızlığı riskini bilmeniz önemlidir. Dolayısıyla, HIV tedavisine başlamadan önce herkesin kardiyovasküler ve HIV risk faktörleri açısından değerlendirilmesi tavsiye edilir. İnternet üzerinden ücretsiz risk değerlendirme programlarına ulaşmak mümkündür. Bakınız: (mmol/l ölçeğini kullanan Birleşik Krallık sitesi) hp2010.nhlbihin.net/atpiii/calculator.asp (mg/dl ölçeğini kullanan ABD sitesi) HIV pozitif iseniz, herkes gibi sizin de kalp rahatsızlığı risklerini azaltacak yaşam tarzı değişiklikleri yapmanız yerinde olur. Başka risk faktörleri de taşımanız haline bu daha da önem kazanmaktadır. Hamilelikte tedavi HIV, hamilelik sırasında güvenle ve etkili biçimde tedavi edilebilir. Buna ek olarak, viral yükü saptanabilir seviyelerin altına indiren bir kombinasyon tedavisi, HIV i # bebeğinize geçirme riskinizi neredeyse sıfıra indirmektedir. CD4 sayısı 250 hücre/mm 3 ün üzerinde iken tedaviye başlayan kadınlarda, karaciğer zehirlenmesi riski daha yüksek olduğundan, bu kişilerde nevirapine kullanılmamalıdır. Aynı uyarı hamile kadınlar için de geçerlidir. Hamilelik sırasında uygulanacak tedavi uzmanlık isteyen bir alandır. Daha fazla bilgi için HIV, Hamilelik ve Kadın Sağlığı adlı i-base rehberine başvurabilirsiniz.!"

16 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Tedaviye ne zaman başlanacağına karar vermek Tedaviye ne zaman başlamalıyım? Evet, bu herkesin merak ettiği önemli bir sorudur. Cevabı aşağıda sıralananlar dahil olmak üzere birçok şeye bağlıdır: Halihazırdaki sağlık durumunuz, tüberküloz (TB) veya hepatit enfeksiyonları dahil başka komplikasyonlarla karşı karşıya olup olmadığınız, CD4 sayınız ve bunun hangi hızda değiştiği, hatta belki CD4 yüzdeniz, Viral yükünüz ve yaşınız vs, Mevcut kılavuzlar ve ilaçlar. Bu karar ayrıca tedaviye başlamaya hazır olup olmadığınızla da yakından ilgilidir. İlaçları içmesi gereken kişi sizsiniz. Dolayısıyla, ne zaman başlayacağınız ve hangi ilaçları kullanacağınız konusunda seçim sizindir. Tedaviye ne zaman başlayacağınız, tedaviye ihtiyaç duymadan çok önce doktorunuzla konuşmanız gereken bir konudur. Hatta bunu ilk tanı aldığınız zaman yapmalısınız. Kullanabileceğiniz farklı ilaçlar hakkında bilgi edinin. Her birinin iyi ve kötü yanlarını bilmeniz gerekir. Ne yapmak istediğinizi düşünmek için kendinize vakit tanıyın. Anlamadığınız bir şeyi yapmak konusunda kendinizi aceleye getirilmiş ve baskı altında hissetmeyin. Yakın zamanda tanı aldıysanız, tedaviye hazırlanmadan önce bu durumu sindirmeniz gerekecektir. CD4 sayısı ve kılavuzlar Bütün kılavuzlar, CD4 sayınıza bağlı olarak tedaviye başlanmasını salık vermektedir. Bu oran ne kadar düşerse, tedaviye başlamanız o kadar aciliyet kazanır. Artık çoğu kılavuz CD4 sayısı 350 nin altına düşen herkesin tedaviye başlamasını önermektedir ve CD4 sayısı 200 ün altına düşmeden önce mutlaka harekete geçilmelidir. Bunun nedeni: CD4 sayısı 350 nin altıa düştüğünde ciddi hastalık riski artmaktadır Tedavi, bağışıklık sisteminizi koruyacak ve normal bir CD4 düzeyine ulaşma şansınızı artıracaktır. CD4 350 nin hemen altındayken, seçeneklerinizi anlamak için zamanınız vardır. Bu durum, CD4 ün 200 ün hemen altında olduğu, birkaç haftanın fazla bir şey değiştirmeyeceği durumda da geçerlidir. Aralık 2009 tarihli ABD kılavuzları CD4 ü 500 ün altında olan herkesin tedavi almasını ve 500 ün üstündeyken de başlama seçeneğini öneriyordu Birleşik Kırallık kılavuzları ise güncel olarak kabul edilen 350 eşiğini değiştirmemiştir. Kılavuzlar ayrıca aşağıda belirtilen durumlarda, CD4 sayınız ne olursa olsun tedaviye başlama seçeneğinin dikkate alınmasını tavsiye etmektedir: HIV le bağlantılı bir hastalık Hepatit B veya C TB enfeksiyonu Yüksek kalp hastalığı riski. /0

17 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Erken teşhis ve primer enfeksiyon Eğer son altı ay içerisinde enfekte olduğunuzu (primer enfeksiyon) düşünüyorsanız, START ya da RITA olarak adlandırılan özel bir HIV testi yaptırmayı talep edebilirsiniz. Ne zaman enfekte olduğunuzu bilmeniz HIV in ne hızda ilerlediğini takip edebilmenize yardımcı olacaktır. Doktorunuz bu testi ücretsiz olarak Colindale deki Sağlık Koruma Kurumu ndan (Health Protection Agency HPA) edinebilir (tel: ). Genellikle, eğer semptomlarınız yoksa, primer enfeksiyon durumunda tedavi yalnızca klinik deneylerde temin edilmektedir. Eğer bir araştırmaya katılmakla ilgilenirseniz, doktorunuzla konuşabilir ya da Londra daki St Mary Hastanesi ( ) ya da Royal Free Hastanesi ndeki ( ) araştırma birimleri ile irtibata geçebilirsiniz. * RITA testi Türkiye de yapılmamaktadır. Daha yüksek CD4 sayılarında tedaviye başlamak: START deneyi START adında büyük bir uluslararası araştırma, tedaviye daha önceden, yani CD4 sayınız 500 hücre/mm3 ten yukarıdayken, başlamanın yararlı olup olmadığını incelemektedir. Bu, önümüzdeki beş yıl içinde en önemli araştırma olacaktır, çünkü diğer rastlantısal deneyler bu soruya yanıt vermemiştir. CD4 sayınız hala 500 ün üstündeyse ve tedaviye erken başlamakla ilgileniyorsanız, doktorunuzla bu araştırma hakkında konuşun. Tedaviye daha erken başlamanın arkasında üç ana etmen yatmaktadır: Tedavi, görece yüksek CD4 sayılarında bile, daha nadir ama ciddi hastalıklara yakalanma riskini azaltmaktadır. Batılı ülkelerin çoğunda artık daha kolay # tolere edilebilen ilaçlar kullanılmaktadır. Bu ilaçların yan etkileri daha azdır ve gün içinde daha az sayıda ve dozda hap içilmesini gerektirmektedirler. CD4 sayınızın tedaviye vereceği yanıt, tedaviye başlamanızdan önceki en düşük CD4 düzeyiyle ilişkilidir. Daha yüksek CD4 sayılarında tedaviye başlayarak bağışıklık sisteminizi koruyabilirsiniz. Bu da CD4 sayınızı normal seviyelere (500 hücre/mm3 ve üzeri) çıkarma şansınızı artırır. (Bakınız şekil 2) Bununla birlikte, hem erken tedavinin hem de tedaviyi ertelemenın faydaları ve riskleri vardır. Bu yüzden bu çalışmadan elde edilecek bilgilere ihtiyaç duyuyoruz.!"

18 !"#$%&'()"&*+,-'.%(%&,*giriş 1112%34'(,2%&5" Geç teşhis ve düşük CD4 oranı Şekil 2: Başlangıç CD4 sayısına Pratikte, çoğu kişi CD4 sayısı 350 nin altına göre ortalama CD4 artışı düştükten sonra tanı alır. Örneğin İngiltere de bile, tanıların üçte biri, CD4 sayıları 200 hücre/mm3 ün altına düştükten sonra gerçekleşmektedir. Buna neden olan birçok faktör arasında: Test yaptırma korkusu Önyargılar Genel inkâr: Benim başıma gelmez Damgalanma korkusu HIV hakkında güncel bilgi eksikliği, bulunmaktadır. Her yaş grubundan birçok kişi ancak hastalanıp hastaneye kaldırıldıktan sonra HIV pozitif olduğunu öğrenmektedir. Bu da çoğu zaman tedaviye hemen, özellikle de CD4 sayımı 100 hücre/mm3 ün altındaysa başlanması anlamına gelmektedir. Düşük bir CD4 sayısıyla bile, tedavinizi dikkatle takip ederseniz, tedavinin işe yarama ihtimali çok yüksektir. Viral yükünüz düşecek ve CD4 sayınız daha güvenli düzeylere çıkacaktır. Ancak bu, tedaviyi geciktirme sebebi olarak görülmemelidir. Çok düşük CD4 sayılarıyla tedaviye başlamak, sık sık TB veya CMV gibi uykudaki enfeksiyonların faal hale gelmesine sebep olabilir. Buna, Bağışıklığın Yeniden Yapılanması Sendromu denir. CD4 sayısı (hücre/mm 3 ) a normal CD4 is Tedavideki süre (yıl) 678*(')ı&ı9*-':'*);<(,<<,& +,-'.%),*başlarsanı9=*(')ı&ı9ı& normal*seviyelere*yükselmes% olasılığı '>+'>2*?,-'.%&%&*@A=*BA.,)'*8A*)ıl*kullanılması (C9 <"&D(D)<,&=*$D*önemli*olabilir2* /0

19 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Ocak 2002 de tanı aldığımda çok sarsıldım ve öleceğimi düşünmeye başladım. Kendimi AIDS li Afrikalıları gösteren ilanlardaki bir deri bir kemik kalmış kişilerden biri gibi hissetmeye başladım. Viral yüküm di, CD4 sayımsa 10 un altına düşmüştü. Dolayısıyla derhal tedaviye başlamak zorundaydım. Broşürleri okudum ve HIV tedavisine başladığıma inanamadım! Geceleri sadece 2 saat uyuyabiliyordum ve çok canlı rüyalar görüyordum, bunların çoğu da ARV efavirenzle ilgili kâbuslardı. Tedaviye başladığımda CD4 sayım bu kadar düşük olduğu için, CD4 hücrelerindeki artış TB nin faaliyete geçmesine sebep oldu. Bunun üzerine TB tedavisine başladım, günde 18 hap içiyordum, ama büyük, gri tabletleri yutamadığım için eczacımdan TB ilaçlarından birinin şurup halinde olanını vermesini istedim. Yedi yıl sonra bugün, HIV ilaçlarımı her gün doğru zamanda kullanıyorum. Eve dönmek isterdim, ama ülkemde birçok kişi tedaviye erişemiyor. Memory, Londra!"

20 Kombinasyon tedavisine giriş Yan etkiler Herkes yan etkiler konusunda endişelidir. Bütün ilaçların yan etkileri olabilir ve her şeyin kolay ve halledilmiş olduğunu iddia etmek yanlış olur. Ne var ki, ilaçlar sayesinde veya başka ilaçlara olasılıktır ve bunların dikkatli rutin tedavisinin düşündüklerinden daha kolay daha çok işe yarayabilecek birçok ilaç En yaygın yan etkiler daha etkili ilaçlar isteyin. 18

21 # # # $$$%&'()*)+,-.-/%'01 Tedavinizin seçiminde siz de rol alın. Tedaviyi hayatınıza ve programınıza elinizden geldiğince uydurun. Akrabalarımla ve yakın arkadaşlarımlapaylaşabilmek bana çok yardımcı oldu. Erkek arkadaşım bana sürekli ilacımı zamanında alıp almadığımı soruyor. Yirmi yıldır HIV tedavisi görüyorum. Başladığım dönemde kimse şimdi sahip olduğumuz seçenekleri hayal bile edemezdi. Artık gelecekle ilgili olarak gerçekten iyimserim. Yeni ilaçlar çıktıkça seçimler giderek daha da bireyselleşiyor. Doktorlarımız ve hemşirelerimizle iyi ilişki kurmak önemli: Muhtemelen daha yıllarca onları görmemiz gerekecek! Xavi, Barcelona!"