ALS TANILI HASTALAR İÇİN ERİŞİLEBİLİR; SÜRDÜRÜLEBİLİR VE UYGUN MALİYETLİ BAKIM MODELİ GELİŞTİRME ÇALIŞTAYI 5 6 MAYIS 2016 ANKARA

Transkript

1 ALS TANILI HASTALAR İÇİN ERİŞİLEBİLİR; SÜRDÜRÜLEBİLİR VE UYGUN MALİYETLİ BAKIM MODELİ GELİŞTİRME ÇALIŞTAYI 5 6 MAYIS 2016 ANKARA ÇALIŞTAYIN AMACI ALS hastalarının yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik, uygulanabilir bakım modeli oluşturmak, ilgili kurumlar ve yerel yönetimler ve sağlık çalışanlarında farkındalık yaratmak amaçlanmaktadır. Çalıştay da oluşturulacak bakım modelinin nitelikli, sürdürülebilir ve ekonomik olması hedeflenmektedir. Ülkemizde ALS tanılı hasta sayısının yaklaşık 8000 olduğu varsayılmaktadır. Çalıştay amacıyla biraraya gelen kurumlar aracılığı ile ülkemiz genelindeki tüm ALS hastalarına ulaşmak da temel amaçlarımızdan biridir. HEDEFLER 1- ALS tanılı hastaların tıbbi ve sosyal rehabilitasyon açısından gereksinimlerinin tanımlanması 2- Evde bakım hizmeti sunan kamu hastanesi, özel hastaneler ve özel şirketler, yerel yönetimler, STK gibi farklı yapılanmaların hizmet bütününde ve ülke modeli açısından rollerinin belirlenmesi. Birbirleriyle koordinasyonları ile ilgili ülkemiz için uygun ve pratik yolların geliştirilmesi 3- ALS tanılı hastaların gereksinim duydukları hizmete ulaşmasına engel olan faktörlerin tanımlanması somut çözüm önerilerinin oluşturulması 4- Hizmet sunan kurumların süreçte yaşadıkları sorunların tartışılması, çözüm önerilerinin paylaşılması 5- ALS hastalarına sunulacak sağlık - bakım hizmet içeriklerinin belirlenmesi ve sunulmasının asgari standartlarının saptanması 6- Bakım ve sağlık hizmetinin ilke genelindeki tüm ALS tanılı hastalara sunulması için gerekli olacak finansın ülkemiz kaynakları ile karşılanabilecek bir ödeme modelinin oluşturulması ve ilgili önerilen alınması. 7- Kamuda sunulan evde sağlık hizmetinin ALS hastalarına da ulaştırılması ve ALS alanından deneyimli sağlık personeli tarafından sunulması için pratik önerilerin saptanması

2 KATILIMCI PROFİLİ Konuyla ilgili tüm taraflar adına aşağıdaki kurumlardan temsilcilerin katılımı amaçlanmaktadır: - ALS hastalarının ülke genelinde etkin, doğru ve erişilebilir sağlık ve bakım hizmetlerinden yararlanmasına yönelik politikaların oluşturulmasında, uygulamasın, da yürütülmesinde etkin olan T.C. Sağlık Bakanlığı, T.C. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, T.C. Maliye Bakanlığı, T.C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu, Devlet Planlama Teşkilatı gibi kamu kurumları. - Kamu ve özel sağlık kuruşları temsilcileri - Sağlık ve bakım hizmeti sunan meslek örgüt temsilcileri; Tabipler Birliği, Türk - Nöroloji Derneği, Hemşireler Derneği, Fizyoterapistler Derneği, Aile Hekimleri Derneği, Nöroloji Hemşireleri Derneği, üniversitelerin ilgili bölümlerdeki akademisyenleri - Hizmet sunanlar: kamu hastaneleri evde sağlık birimleri, yerel yönetimler - İhtiyaç gruplarına yönelik çalışmalar yapan çeşitli Sivil Toplum Örgütleri

3 DETAYLI PROGRAM OTURUM KONULARI, AMAÇLAR VE TEMEL SORULAR 5 MAYIS :30 10:00 Hoş geldiniz ve Açılış Konuşmaları - Aynur DİK Proje Koordinatörü, Evde Bakım Derneği Başkanı - Alper KAYA ALS Derneği Başkan Yrd. - İsmail Gökçek ALS Derneği Başkanı - Özen Pulat Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar - T.C. Sağlık Bakanlığı Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım proje çıktılarının paylaşımı Halil Atilla İdrisoğlu ALS hastalığı, süreci, tedavi olanakları ve gereksinimleri Aynur DİK Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Devam Projesi Süreci Zeliha Tülek Naile Alankaya Yasemin Çolak Proje kapsamında kullanılan ölçekler ve istatistiki çıktıları Bakım vericilere Psiko terapi sonuçları Hemşire deneyimleri, gözlemleri Ara Tanışma Çalıştay katılımcıları - Çalıştay katılımcılarının interaktif yöntemlerle kendilerini tanıtmaları ve grupla tanışmaları - Katılımcıların bu çalıştaydan beklentilerinin belirtilmesi - Çalıştay boyunca tartışma ortamlarında uyulacak kuralların belirlenmesi

4 Yemek Çalışma Grubu ALS tanılı hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkileyen sorunlar ve çözüm önerileri Hizmet sunucular, çalışanlar, ihtiyaç sahipleri ve diğer ilgililer açısından en önemli görülen problemlerin kısa ifadelerle paylaşımı. - ALS hastalara hizmet sunan kurumlar (kamu, yerel yönetim, özel) açısından hizmet sunumunda karşılaşılan sorunlar nelerdir? - ALS tanılı hastaların sağlık, bakım, psikolojik ve rehabilitasyon gereksinimleri neler? Bu gereksinimler nasıl karşılanmalı? - Yaşam kalitesini etkileyen sosyal destek hizmetlere ulaşım nasıl? Geliştirmek için neler yapılmalı? - Gereksinimlerin karşılanması için yasal düzenlemeler var mı? Yasal düzenlemelerdeki eksikleri neler ve nasıl geliştirilmeli? - Hastalık tanısı en kısa zamanda konulabiliyor mu? Hasta ve yakınlarına hastalık konusunda ayrıntılı bilgi veriliyor mu? Hasta ve hastalık süreci sağlık profesyoneli tarafından planlı takip ediliyor mu? Bu alanda neler yapılmalı? - ALS tanılı hastaların gereksinimleri olan teknolojik destekler sağlanıyor mu? Örneğin iletişim, lift, akülü sandalye, yaşamı kolaylaştıran araç-gereçler. Neler yapılmalı? Çalışma Grubu ALS hastalarının bakımını üstlenen hasta yakınlarının sorunları ve çözüm öneriler - ALS hastalarına bakım hizmeti kimler tarafından sağlanmalı? Profesyonel hizmete ulaşım kolaylığı nasıl sağlanmalı? - Bakım verenlerin ALS hastalığı ve bakım konusunda bilgi ve deneyimleri yeterli mi? - Bakım verenlere (hasta yakınları, ücretli bakıcılar veya profesyonel hizmet sunucular) gereksinim duydukları eğitimler kimler tarafından verilmelidir? - Taburculuk eğitimi evde bakım verenlere ne düzeyde veriliyor veya verilmelidir? - Bakım verenlere verilen eğitimler nasıl takip edilmeli veya kontrolleri nasıl sağlanmalıdır? - Bakım verenler karşılaştığı sorunlar (ekipman, PEG, Trakeostomi gibi)kimden veya nereden yardım alabilecekler?

5 - Bakım verenlerin karşılaştığı maddi sorunlar nasıl ele alınmalı? (bakım verme nedeniyle yaşadıkları iş kaybı, sosyal güvence durumu gibi) - Bakım verenlerin kendi sağlık sorunları (fiziksel ve psikolojik) nasıl giderilmeli veya nasıl destek almalıdırlar? - Bakım verenlerin yükünü azaltacak bakım hizmetleri alabilecek kurum veya kuruluşlar, merkezler belirlenmeli. Bu kurumlardan nasıl yararlanabilecekleri belirlenmeli. - Bakım verenlerin yaşam kalitesini etkileyen sosyal destek hizmetlere ulaşım nasıl sağlanmalı? Geliştirmek için neler yapılmalı? ARA Çalışma Grubu ALS hastalarına sunulacak olan Palyatif bakım olanakları ve hizmetin ülke genelinde yaygınlaştırılması - Ülke genelindeki palyatif bakım olanakları neler? - ALS tanılı hastaların palyatif merkezlere ulaşımda yaşadıkları zorluklar neler? Zorluklar nasıl aşılmalı? Model önerisi ne olabilir? - Palyatif merkezlerde çalışan sağlık profesyonellerin ALS hastalığı ve bakım konusunda bilgi ve deneyimleri yeterli mi? Yeterli değil ise nasıl bir modelle eğitimleri verilebilir? - Ülke genelinde hizmet sunan palyatif bakım üniteleri yeterli mi? Nasıl bir dağılım sağlanmalı? - ASL hastalarının palyatif bakım ünitelerine ulaşımları nasıl sağlanmalı? Çalışma Grubu ALS hastalarının sağlık, bakım ve sosyal destek hizmetlerine ulaşım sorunları ve çözüm önerileri - Ülkemizde sunulan sağlık ve bakım hizmetleri neler? - Bu hizmetlerden ALS hastaları yararlanabiliyor mu? Yeterli mi? - ALS hastalarının sosyal destek hizmet gereksinimleri neler? Nasıl karşılanmalı? - ALS hastalarına evde sunulacak sağlık hizmet içerikleri neler olmalı? Bu hizmetler nasıl sunulmalı? - ALS hastalarına ülke genelinde sağlık ve sosyal hizmet destekleri nasıl sunulmalı? Hangi kurumların işbirliği gerekli? - Uzun dönem sağlık/ bakım ve sosyal destek gereksinimleri olan ALS hastalarına sunulacak BAKIM MODELİ önerileri

6 6 MAYIS Genel oturum Çalışma grubu sonuçlarının bir araya getirilmesi Hedef: Ülkemiz olanakları ve ihtiyaçları göz önünde bulundurularak ALS hastalarının gereksinimleri olan sağlık/bakım/sosyal destek hizmetlerinin sunumunda ülkemiz için önerilebilecek model önerisinin kurgulanması Tartışılan konuların rehberliğinde ülkemiz koşullarına uygun bir BAKIM MODELİ için; Hizmet sunumu, Yasal düzenlemeler ve denetim, Finansman, Kurumlar arası işbirliği, Hizmet sunumu ve insan kaynakları, açılarından grup çalışmalarında oluşturulan önerilerin derlenmesi, önceliklerin belirlenmesi, bu doğrultuda sonuç raporunun oluşturulması, ilgili kurumların bundan sonraki süreçte yapması gerekenlerin ve sorumlulukların belirlenmesi ARA Sonuç Raporunun ve Gelecek Adımlarının Katılımcılarla Paylaşımı (30 dakika) 12:30 12:40 Dilekler ve Kapanış