JAQQ ( JUVENILE ARTHRITIS QUALITY OF LIFE QUESTIONNAIRE) 1. BÖLÜM: BÜYÜK MOTOR FONKSİYONLAR A. Son iki hafta içerisinde, aşağıdaki aktiviteleri yaparken artrit ya da tedavisine bağlı olarak ne sıklıkla zorluk yaşadınız? Aşağıda 17 tane aktivite sıralanmıştır. Aşağıda belirtilen skor skalasından bakarak size en uygun gelen sayıyı sağ taraftan işaretleyiniz. Yaşı nedeni ile uygulayamadığı aktivite varsa 0 ı işaretleyiniz. SKOR SKALASI 0: çocuğuma ya da bana uymuyor. 1= Hiçbir zaman 2= Bazı zamanlarda (zamanın %10 nunda) 3= Zamanın bir kısmında (%25) 4= Zamanın yarısında (%50) 5= Zamanın çoğunda (%75) 6= Neredeyse tüm zamana yakın (%90) 7= Tüm zaman (her zaman %100) 1 Sabah yataktan kalkmak 0 2 Küvete girip çıkmak 0 3 Saç yıkamak, taramak 0 4 Çamaşır, pantolon ya da etek giymek 0 5 Kazak ya da kaban giymek 0 6 Düz bir zeminde yürümek (yarım metre) 0 Ya da küçük bir eğimde yürümek 7 10 basamak merdiven çıkmak ya da inmek 0 8 2 metre mesafede koşmak 0 9 Bisiklet (ya da 3 tekerlekli) sürmek 0 10 Sevdiğin bir sporu yapmak 0 (Hangi spor?.) 11 Beden eğitimi dersine katılmak 0 12 Eğilip yerden bir nesne almak 0 13 Diz çökmek ya da topuklarının üzerinde birkaç dakika oturmak 0 14 Yarım saat oturmak 0 15 Dönüp omuzunun üstünden bakmak 0 1
16 Yemek çiğnemek ve yutmak 0 17 Yarım saat ayakta durmak 0 B. Yukarıdaki 17 maddenin arasından sizin için en zorlayıcı olan 5 tanesini seçerek sol taraftaki rakamı işaretleyiniz. 5 tane seçemezseniz, 5 e yakın bir sayıda işaretleyebilirsiniz. C. Eğer sizin ya da çocuğunuz yukarıda bahsedilmeyen başka bir fiziksel aktivite ile ilgili yaşadığı zorluk varsa, bunu aşağıda belirterek derecelendiriniz. 2
2. BÖLÜM: KABA MOTOR FONKSİYONLAR Son iki hafta içerisinde, aşağıdaki aktiviteleri yaparken artrit ya da tedavisine bağlı olarak ne sıklıkla zorluk yaşadınız? Aşağıda 16 tane aktivite sıralanmıştır. Aşağıda belirtilen skor skalasından bakarak size en uygun gelen sayıyı sağ taraftan işaretleyiniz. Yaşı nedeni ile uygulayamadığı aktivite varsa 0 ı işaretleyiniz. SKOR SKALASI 0: çocuğuma ya da bana uymuyor. 1= Hiçbir zaman 2= Bazı zamanlarda (zamanın %10 nunda) 3= Zamanın bir kısmında (%25) 4= Zamanın yarısında (%50) 5= Zamanın çoğunda (%75) 6= Neredeyse tüm zamana yakın (%90) 7= Tüm zaman (her zaman %100) 1 Musluk açıp kapatmak 0 2 Diş fırçalamak 0 3 Çorap giymek 0 4 Ayakkabı giymek 0 5 Ayakkabı bağcıklarını bağlamak 0 6 Bluz ya da tişört giymek 0 7 Düğme iliklemek 0 8 Eldiven giymek 0 9 Kapı açmak 0 10 İçecek kutusu açmak 0 11 Daha önce açılmış bir kavanoz kapağı açmak 0 12 Bardağı kaldırmak ve içmek 0 13 Çatal, bıçak ya da kaşık kullanmak 0 14 Kalem ile yazmak, çizmek ya da boyamak 0 15 Silgi kullanmak 0 16 Makas ile kağıt kesmek 0 B. Yukarıdaki 16 maddenin arasından sizin için en zorlayıcı olan 5 tanesini seçerek sol taraftaki rakamı işaretleyiniz. 5 tane seçemezseniz, 5 e yakın bir sayıda işaretleyebilirsiniz. 3
C. Eğer sizin ya da çocuğunuz yukarıda bahsedilmeyen başka bir fiziksel aktivite ile ilgili yaşadığı zorluk varsa, bunu aşağıda belirterek derecelendiriniz. 4
3. BÖLÜM PSİKOSOSYAL FONKSİYONLAR Son iki hafta içerisinde, aşağıdaki aktiviteleri yaparken artrit ya da tedavisine bağlı olarak ne sıklıkla zorluk yaşadınız? Aşağıda 22 tane aktivite sıralanmıştır. Aşağıda belirtilen skor skalasından bakarak size en uygun gelen sayıyı sağ taraftan işaretleyiniz. Yaşı nedeni ile uygulayamadığı aktivite varsa 0 ı işaretleyiniz. SKOR SKALASI 0: çocuğuma ya da bana uymuyor. 1= Hiçbir zaman 2= Bazı zamanlarda (zamanın %10 nunda) 3= Zamanın bir kısmında (%25) 4= Zamanın yarısında (%50) 5= Zamanın çoğunda (%75) 6= Neredeyse tüm zamana yakın (%90) 7= Tüm zaman (her zaman %100) 1 Ebeveyne karşı gelmek ya da kötü iletişim 0 2 Kardeşler ile kötü iletişim 0 3 Diğer çocuklarla kötü iletişim 0 4 Başkalarına kibar davranmak 0 5 Zor durumdakilere yardım etmek 0 6 Çok tartışmak 0 7 İlgiye ihtiyacı olmak 0 8 Kendisiyle çok dalga geçilmesi 0 9 Sebep yokken çok ağlamak 0 10 Kolayca kıskanmak 0 11 Yalnızlıktan yakınmak 0 12 Sevgisiz hissetmek 0 13 Hayal kırıklığına uğramış hissetmek 0 14 Depresif hissetmek 0 15 Değersiz ya da aşağılık hissetmek 0 16 Üzgün hissetmek 0 17 Okula devamsızlık(hastane randevusu dışında) 0 18 Okulda sınıfı rahatsız etmek 0 5
19 Uzun süre dikkatini toplayamamak 0 20 Öğretmenlere itaat etmemek 0 21 Okul başarısızlığı 0 22 Başlanmış bir işi bitirememek 0 B. Yukarıdaki 22 maddenin arasından sizin için en zorlayıcı olan 5 tanesini seçerek sol taraftaki rakamı işaretleyiniz. 5 tane seçemezseniz, 5 e yakın bir sayıda işaretleyebilirsiniz. C. Eğer sizin ya da çocuğunuz yukarıda bahsedilmeyen başka bir fiziksel aktivite ile ilgili yaşadığı zorluk varsa, bunu aşağıda belirterek derecelendiriniz. 6
4. SİSTEMİK SEMPTOMLAR Son iki hafta içerisinde, aşağıdaki aktiviteleri yaparken artrit ya da tedavisine bağlı olarak ne sıklıkla zorluk yaşadınız? Aşağıda 19 tane aktivite sıralanmıştır. Aşağıda belirtilen skor skalasından bakarak size en uygun gelen sayıyı sağ taraftan işaretleyiniz. Yaşı nedeni ile uygulayamadığı aktivite varsa 0 ı işaretleyiniz. SKOR SKALASI 0: çocuğuma ya da bana uymuyor. 1= Hiçbir zaman 2= Bazı zamanlarda (zamanın %10 nunda) 3= Zamanın bir kısmında (%25) 4= Zamanın yarısında (%50) 5= Zamanın çoğunda (%75) 6= Neredeyse tüm zamana yakın (%90) 7= Tüm zaman (her zaman %100) 1 İştahsızlık 0 2 Ağız yaraları 0 3 Bulantı/kusma 0 4 Karın ağrısı 0 5 Mide yanması 0 6 İshal 0 7 Kabızlık 0 8 Kakada kan 0 9 Ağrılı kırmızı göz 0 10 Cilt döküntüsü 0 11 İdrar yaparken yanma 0 12 Koyu renkli ya da kanlı idrar 0 13 Baş ağrısı 0 14 Ateş 0 15 Azalmış ya da sınırlı kuvvet 0 16 Eklemlerde sertlik 0 17 Kolay yorulma 0 18 Eklem şişliği 0 7
19 Eklemlerde hassasiyet ya da ağrı 0 B. Yukarıdaki 19 maddenin arasından sizin için en zorlayıcı olan 5 tanesini seçerek sol taraftaki rakamı işaretleyiniz. 5 tane seçemezseniz, 5 e yakın bir sayıda işaretleyebilirsiniz. C. Eğer sizin ya da çocuğunuz yukarıda bahsedilmeyen başka bir fiziksel aktivite ile ilgili yaşadığı zorluk varsa, bunu aşağıda belirterek derecelendiriniz. 8
5. BÖLÜM- AĞRI DEĞERLENDİRİLMESİ 1. Hasta /Aile nin ağrıya tepkisi a) Geçen hafta içerisindeki ağrı miktarını düşünerek aşağıdaki çizgiye çarpı (x) işareti koyunuz. (0= ağrı yok, 10 = çok ağrılı) b) Hangi cümle son hafta içerisindeki ağrınızı (sizin/çocuğunuzun) en iyi tarifler? Ağrı yok Hafif ağrı Orta düzeyde ağrı Ağır düzeyde ağrı Aşırı düzeyde ağrı c) Eğer çocuğunuz 10 yaş ve daha küçükse, çocuğunuza aşağıdaki yüz ifadelerini göstererek hangisinin son hafta içerisindeki ağrı düzeyini gösterdiğini sorunuz. 2. Hasta/ Aile genel değerlendirme: Son değerlendirmeye göre kendinizi/çocuğunuzu nasıl değerlendirir siniz? 1) Çok daha iyi 2) Daha iyi 3) Aynı 4) Kötü 5) Çok daha kötü 9