Bettina Knab Tel: 08204 / 29 89 95 Marktstraße 13 e-mail: bettina.knab@gmx.de 86866 Mickhausen - Münster Sayýn annebaba, Þu anda çocuðunuzla tedavi için hastanede bulunuyorsunuz. Bu elbette sizin ve aileniz için kolay bir durum deðil. Ben Prof. Dr. Chris Brückner`de sosyal bölümünde tezimi yazýyorum. Araþtýrmanýn hedefi aþaðýdaki soru kaðýdýnýn yardýmýyle sizi ilgilendiren aðýrlýklar ve taleplerin kaydedilmesi ve size kimin ya da neyin özellikle yardým olmasýnýn sorulmasýdýr. Araþtýrmadan sonra yardým tekliflerinin biçimlendirilmesi için karalamalar geliþtirilecek. Sizden soru kaðýdýnýn doldurulmasý için 10 dakika vakit ayýrmanýzý rica ediyorum. Dilekler ve teºvikleriniz hastanede olan tekliflerin sizin ihtiyaçlarýnýza göre biçimlendirilmesi için önemlidir. Soru kaðýdýnýn yararlanmasý tabii ki anonim yapýlacak. Sorularýnýz için saat 18`den itibaren 08204 / 298995 numarasýnda ya da e-mail adresimde bettina.knab@gmx.de bana ulaºabilirsiniz. Tezim ekim 2002`den itibaren internette yayýmlanacak. Adres http://www.ullaknab.de`dir Yardýmýnýz için çok teþekkür ediyorum. Samimi selamlarýmla Bettina Knab
Soru kaðýdýnýn doldurulmasý için danýþmalar: Aþaðýdaki soru kaðýdý kandaþ olan annebaba ve kandaþ olmayan annebaba içindir. Çeºit sorular var: Evet veya hayýr diye çarpý ile iþaretleyebildiðiniz sorular Bir kaç tane imkânlarýn birini iþaretleyebildiðiniz sorular Kendiniz bir þey yazabildiðiniz sorular: Beþ tane soruda belirli bir cevap verdiðiniz zamanda sonradan gelen soruyu geçebilirsiniz; bu soruya geçin ile belli edindi ( devam edebildiðiniz sorunun numarasý yazýlýyor ) Bir ºeyin açýklandýrýldýðý sorular: Beºinci soru : Orada hastanede yapýlan tedavinin süresini kaydedin: Örneðin: üçüncü Kemoblok`un son günündesiniz ve her blok 2 hafta sürüyor 6 hafta kaydedin ya da 2 kere 4 hafta Kemo tedavisi yaptýnýz ve þimdi ikinci haftanýn ortasýndasýnýz 9 ½ hafta kaydedin Onuncu ve onbirinci soru: Onuncu soruda en çok 5 sizi düºündüren ºeyler kaydedin. Onbirinci soruda bu þeylerin sýralamanýz lazým: en önemli olan þeye 1 nota verin, sonradan önemli olan ºeye 2 nota vs. Bu notalar onuncu soruda fikirlerin sað tarafýna kaydedin. Onikinci soru: Orada her doðru olan cevabý iþaretleyebilirsiniz Yirmibirinci soru: Orada en çok 3 cevap iþaretleyebilirsiniz. Eðer üçten çok kiþi aklýnýza gelirse, lütfen sizi en çok destekleyen 3 kiºileri düºünün. Baºka: Onsekizinci soru: Eðer hastanede bir teklif yoksa, hayýr diye iþaretleyin. Hastanede olan teklifleri lütfen evet ile iºaretleyin. Sonra lütfen tekliflerin size ne kadar yardým ettiðini düþünün ve uygun olaný iþaretleyin. Yirminci soru: Bu soruda Beni ilgilendirmiyor diye iþaretlersiniz, baþka çarpý yapmýyacaksýnýz: örneðin kardeþ bakýmýnýn organizasyonu: Sadece bir çocuðunuz var Beni ilgilendirmiyor Sizin icin geçerli olan cevaplarda lütfen sizi ne suretle sýkýntý verdiðini iþaretleyin.
Lütfen en geç 30 mart 2002`a kadar geri yollayýn, teþekkürler. 1.) Hasta olan çocuk kaç yaþýnda? O yaþýnda ve oðlan kýz 2.) Çocuðun kardeþleri var mý? Hayýr lütfen 4üncü soruya geçin Evet (Lütfen yaþý ve cinsliðini bildirin) Yaº oðlan kýz 3.) Çocuðunuzun hastanede olduðu zaman kardeþlerine kim bakýyor? eºim büyük anne / dede baºka akrabalar arkadaºlar veya komºular hastanede bakým imkâný var baºka 4.) Çocuðunuz hastalýðý nedir? AML yumuþak kýsýmlar Retinoblastom tümörü ALL karaciðer tümörü Neuroblastom Lymphom germen gözesi tü Nephroblastom mörü böbrek tümörü beyin tümörü baºka: 5.) Çocuðunuz kaç haftadan beri hastanede tedavi görüyor? O tüm olarak haftadan beri indükleme tedavisi ( Induktionsbehandlung; ilk tedavi ) nüküº tedavisini görüyor ( Rezidivbehandlung ) 6.) Hastane nerede bulunuyor? oturma yerinde oturma yerinden 50 km`den az uzak oturma yerinden 50 100 km uzak oturma yerinden 100 km`den çok uzak
7.) Ailenizden biri çocuðunuza hastanede kaldýðý zamanda sürekli refakat ediyor mu? Hayýr anne baºka akrabalar : baba baºka: 8.) Hastanenin yakýnýnda aile efradý için oturma olanaklarý var mý? Hayýr lütfen 10uncu soruya geçin Evet bir ev daireler var 9.) Oturma tekliflerinin birini kullanýyor musunuz? Evet, çünkü Hayýr, çünkü 10.) Þüphesiz hastanede olduðunuz zamandan beri çok þeyler zihninizden geçiyor. Lütfen sizi en çok endiºelenen beº ºeyler söyleyin. 11.) Yukarýdaki sorunun her fikirin sað yanýnda bir çarpý yapabolirsiniz. Lütfen orada her fikir için sizi ne kadar endiþelendiðini kaydedin. Sizi en çok endiþelendiðini seçin ve sað tarafa 1 rakamý kaydedin; sizi sonradan endiþelendiði þeyde 2 rakamý yazýn; sonra lütfen bu suretle her fikrinizin bir rakamý olduðu zamana kadar devam edin.
12.) Civarýnýzdan sizi hastanede olduðunuz zamanda kim destekliyor? ( örneðin konuþmalar, alýþveriþ, küçük iþlerin üzerine almasý vb.) hiç kimse eºim bir akraba bir kaç tane akrabalar bir komºu bir kaç tane komºular bir arkadaº bir kaç tane arkadaºlar baºka hasta bir çocuk olan annebabalar baºka (Birçok ºeyler iºaretleyebilirsiniz ) 13.) Tedavi süreci üzere ne kadar bilgili siniz? hiç kötü yeterli iyi çok iyi 14.) Tedavi eden doktor sizinle þifa þanslarý üzere konuºtu mu? evet hayýr lütfen onaltýncý soruya geçin 15.) ªifa için hangi teºhis size söylendi? ªifa için teºhis yüzde miº 16.) Aþaðýdaki uzmanlarýn hangileri hastanede emrinizde oluyor? psikolog Evet Hayýr Bilmiyorum pedagog Evet Hayýr Bilmiyorum eðitimci Evet Hayýr Bilmiyorum terapist Evet Hayýr Bilmiyorum baºka: 17.) Son ayý düþündüðünüzde: Aþaðýdaki kiþilerle kaç kere konuºtunuz? hiç 1 2 3 kere kere kere psikolog pedagog eðitimci terapist baºka: 4 kere 4 kereden çok
18.) Hastanede hangi teklifler var ve sizi ne kadar destekliyor? Var: Bana yardým ediyor: hayýr evet hiç biraz orta epeyce çok Üzüntü ve korkular üzere konuºmak Ailede olan sorunlar üzere konuºmak Dilekçe doldurmakta yardým Tedavi tedbirleri üzere bilgi Acýyan ameliyatlarda refakat Hasta olan çocuðun pedagog tarafýndan bakým Hastaneye yakýn oturma imkâný Kardeþlere bakým Baºka: 19.) Bir kendi kendine yardým grubuna katýlýyor musunuz? Evet Hayýr 20.) Aþaðýda sizi yüzleþtirebilen talepler sýralandý. ( Lütfen herºey iºaretleyin ) Beni ilgilen Beni ilgilendiriyor ve bana sýkýntý veriyor: dirmiyor hiç az orta epeyce çok Örgütçülükle ilgili: Kimin çocukla hastanede kalacaðýnýn kararý Tedavi süresinde nerede oturduðumun kararý Iºverenle uzlaºmalar ( fleksibl izin, feshi ihbar, geçici olarak görevden çýkarma ) Kardeþlere bakýmýn organizasyonu Çocuðu ziyaret etmesinin tanzimi Çocuða bakýmda birbiriyle deðiþmesi Dairelere dilekçeler Hastalýk hakkýnda bilgilerin aramasý ve tedarik etmesi Alternatif olan tedaviler hakkýnda bilgilerin aramasý ve tedarik etmesi
Kiºisel olan ºeyler: Tedavinin baþarýsýzlýðýndan korku Doktorla tedavi planý ve geliþmesi üzere konuºmak Çocuk için yeterince yardým edememek hissi Kararlara karar vermeðe yetecek kadar yetkili olmamaktan korku Beni ilgilen Beni ilgilendiriyor ve bana sýkýnti veriyor: dirmiyor hiç az orta epeyce çok Kendi baþarýna fazla yükseltilmiþ ümitler Diðer aile efradlarýna fazla yükseltilmiº ümitler Aile içinde durum ve tedavi üzere konuºmak Aile efradlarýn yetki ve görevlerinin saptamasý Hasta olan çocuðun kardeþlerinin ihmalý Evlilikte deðiþmeler Kendi duygular üzere eºimle konuºmak Baºkalara problemlerimle fazla sýkýntý vermekten korku Arkadaþlarýn ve akrabalarýn geri çekilmesi Benim çekilmem Hasta olan çocukla normal hayatta deðiþmeler Baºka:
21.) Yirminci soruda sýralanan þeylerde size en çok kim destek veriyor? (lütfen en çok 3 kiºi iºaretleyin) eºim annem veya babam baºka akrabalar arkadaºlar baºka hasta bir çocuk olan annebabalar doktor bakýcýlar psikolog sosyal pedagogu baºka: 22.) Lütfen çocuðunuzun hasta olduðu zamandan beri ayda ek olarak aþaðýdaki þeyler için harcadýðýnýzý tahmin edin : hastaneye gidiºler DM hastaneye yakýn oturmak DM kardeþlere bakým DM hediyeler DM telefon harcý DM alternatif tedaviler için masraflar baºka: 23.) Çocuðunuzun hasta olduðu zamandan beri gelirle ilgili zarara uðradýnýz mý? DM DM Evet Hayýr 24.) Ek masraflar size ne kadar sýkýntý veriyor? hiç az orta derecede çok 25.) Durumu baþardýðýnýzdan ne kadar memnunsunuz? hiç memnun deðilim memnun deðilim memnunum çok memnunum 26.) Durumunuzda bir þey deðiþt irmek ister misiniz? evet hayýr lütfen 28inci soruya geçin 27.) Ne deðiþmek ister misiniz?
28.) Hastanede kalýþýnýzý ferahlanabilen bir þey var mý? evet hayýr lütfen 30uncu soruya geçin 29.) Nedir? 30.) Her hangi bir ºey bildirmek istiyor musunuz? Lütfen sayfayý çevirin
Lütfen son olarak aþaðýda sizin hakkýnýzda bilgileri verin: babasýnýz annesiniz kandaþ olmayan babasýnýz kandaº olmayan annesiniz baºka aile mensubusunuz : Ne zaman doðdunuz? Evli misiniz ya da saðlam bir ortaklýðýnýz var mý? evet hayýr Mesleðiniz ey kadýný iºçi kalifiye iºçi müstahdem yönetmenlik yapan müstahdem serbest meslek eðitimde 630,- iºi iºsiz sosyal yardým alýcý Sizin Bettina Knab Marktstr. 13 86866 Münster Tel. 08204 / 29 89 95 e-mail: bettina.knab@gmx.de